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被台灣健保放棄 罕病女童赴陸治療

李怡潔在臉書上發文表示,被健保放棄的SMA病友潔沂已在大陸進行了4次治療。(圖/翻攝自李怡潔臉書)

脊髓性肌肉萎縮症(SMA),俗稱漸凍症為一種罕見的遺傳神經肌肉疾病,台灣目前有約400人受此病痛所苦,但藥物一針卻高達230多萬元,且健保僅有條件給付,因此大多數病友根本無法支付高昂的藥價。SMA病友、生命之窗慈善協會理事長李怡潔在臉書上發文指出,「被自己國家健保放棄的SMA病友潔沂,已經在大陸進行了4次治療」。

李怡潔在臉書上發文表示,當初聽見潔沂媽媽想去大陸嘗試的想法時真的很痛心。因為台灣不是沒有藥物也不是沒有厲害的醫療團隊,但沒有健保的支持,真的無能為力。除了分析利弊外沒有任何理由反對,直接面對健保長官及制度的情況下沒有辦法給予任何承諾,真的不曉得何時才能讓所有每天面對身體逐漸退化的病友得到治療。

李怡潔指出,潔沂媽媽說:「想為孩子努力一次,不希望將來後悔自己沒有踏出這一步。」然後自己就在台灣看著潔沂得到了治療。

李怡潔表示,因為潔沂有做了脊椎矯正手術,不好下針,第一次治療醫師一度找不到施打藥物的地方,幸好施打過程遇到的困難,最後都順利解決,整個過程歷歷在目,真心為潔沂一家開心。

李怡潔指出,潔沂媽媽得知潔沂完成第一次治療時,在飯店哭得一把眼淚一把鼻涕的影片,至今印象依然深刻,透過冰冷螢幕,感受到的是滿滿的希望與感動,卻同時也心生滿滿的無可奈何。

李怡潔指出,當世界已有47國給付,且當台灣健保主要參考國、以重視經濟效益聞名的英國跟澳洲都全給付、當波蘭全給付MA藥物,想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何去何從?現在只想也只能懇請政府,讓以生命等待健保救命藥的四百位SMA病友們能得到同樣溫暖的希望與感動。