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殞落的星星2/癌父為自閉兒建伊甸園 把「公益當生意」賣米度難關

孫爸因罹患肺腺癌進而催生出營造共伴家園的想法,隨著星願大樓的落成,一切不再只是空談。(圖/翻攝自台灣自閉兒家庭關懷協會)

「台灣自閉兒家庭關懷協會」募資籌建的「星願」大樓日前完工啟用,是台東星兒(自閉症患者別稱)們第一個集工作、居住及生活功能的共伴家園,也是他們下半生的伊甸園,協會前理事長孫中光(孫爸)則感謝海內外3萬多位好友陪他一起做夢,並將夢想實現,讓一切不再是癡人說夢。

孫爸是學校行政人員退休,他眼睛不好,右眼幾乎失明,成立協會則是因為自己的2個兒子都是自閉症患者。儘管孫爸堅強面對,命運卻再對他開了個玩笑,2014年孫爸被診斷出肺腺癌,死亡的降臨逼迫他面對殘酷的現實,因為「他走後,誰來幫他照顧兒子?」

孫爸是學校行政人員退休,他眼睛不好,右眼幾乎失明,成立協會的主因是2個兒子皆為自閉症患者。(圖/孫中光提供)

深知時間不多的他,在2016年成立台灣自閉兒家庭關懷協會,此時各大基金會努力推廣「小作所」理念,希望慢飛孩子自力更生、融入社會,他也發現多數小作所幾乎都靠政府補助生存,但當孩子每月領到的5060元身障津貼,有3000元都必須繳納給小作所,許多狀況不佳的家庭就不願參加,因此該協會的小作所成為全台唯一一個不收費,資金缺口除靠政府補助,就靠賣米來補。

孫爸說,大家都希望讓孩子們融入社會,但現實是他們根本就無法融入社會,那為什麼不讓他們快樂的度日,父母無法陪伴他們一生,那就讓協會裡的同儕成為「後天手足」,讓後天手足成為陪伴孩子走完餘生的人。而協會存在的目的,是打造一個可以承接他們後半輩子的地方,教他們釣魚,更讓他們可以無後顧之憂。

孫爸說「要把公益當生意做」,假設一個孩子的生活費要10元,那10元裡至少有7元要自己賺。(圖/林冠吟攝)

孫爸指出,「假設一個孩子的生活費要10元,那10元裡7元自己賺、2元靠政府,剩下的1元才靠捐款。」因此小作所裡面賣什麼就顯得格外重要。他認為應該「把公益當生意做」,只有把品牌做好了才能站穩根基,所以他利用台東優勢推銷池上米,和碾米廠談合作,好在陳協和碾米廠願意讓他賒帳度過難關,成功將星願米銷售全台。

隨著星願大樓的落成,共伴家園不再是夢,從前的癡人說夢幻化成真,但對孫爸來說這還遠遠不夠,星願大樓是第一棟但不會是最後一棟,「小作所永遠不夠,我不是聖母,沒辦法救所有人,我能做的就是在能力所及內做事」。人人都說星兒天真爛漫,勇敢做夢,但比星兒更敢做夢的則是作夢的同時還努力實踐的孫爸。

隨著星願大樓的落成,星兒的共伴家園不再是夢,但對孫爸來說遠遠不夠,星願大樓是第一棟但不會是最後一棟。(圖/翻攝自台灣自閉兒家庭關懷協會)