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全台僅30人有藥…罕病兒母淚求蔡英文:救救我孩子 

全台僅30人有藥…罕病兒母淚求蔡英文:救救我孩子 

一名10歲女童罹患SMA,她的母親7月就已經寫信向總統蔡英文求救。(圖/翻攝李怡潔 Li Yi Jie粉專,下同)

一名母親今年7月寫信給總統蔡英文,為她的10歲女兒求救;女童罹患了脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA),這種與時間賽跑的罕見疾病全台已有400多人確診,卻只有30多位獲准用藥。「台灣生命之窗慈善協會理事長」李怡潔表示,全球第一個治療藥物Spinraza在台灣仍沒有健保給付,並質疑政府犧牲病友的治療權益。

李怡潔(右2)3年前和蔡英文合照。
李怡潔(右2)3年前和蔡英文合照。

李怡潔在臉書上公開這名母親的信件內容,她的女兒1歲8個月大就確診,7月的一個凌晨,女童因為腳疼,只能爬出房間求救;有一天晚上只是為了要上床睡覺,確撞到後腦勺、拐傷右腳。母親寫道:「作為媽媽的我卻不能幫助她什麼,我的內心真的很難過,只能一天一天看著她退化,還要給她不知道何時才能實現的夢想(能夠用藥),讓自己能跟正常人一樣可以跑步、可以不用去擔心自己容易跌倒」。

據《蘋果日報》報導,李怡潔表示Spinraza在全球42個國家都有健保給付,就算是平均GDP比台灣低的國家,或是CHE(平均每人醫療保健總支出)比台灣低的國家,也有全仿單或廣泛給付。不過,台灣的病友卻沒這麼幸運,僅有不到10%的病友有機會用藥。

李怡潔希望健保局開放Spinraza用藥。
李怡潔希望健保局開放Spinraza用藥。

由於Spinraza是全球第一個SMA治療藥物,剛上市幾年,所以價格很高,每劑要價超過200萬元,而且病友終身都需要4個月打一劑,所有病友都希望政府能幫忙讓健保給付。

李怡潔從2019年開始為病友爭取,去年7月健保署開始有條件給付,所以才有30多名病友能用藥,但其他90%病友只能繼續等待政府聽見他們的心聲。

一名病友4月時還和李怡潔一樣,出門尚不需攜帶維生器材,但8月時就已經無法自主呼吸,讓李怡潔感嘆:「不知道下一次是不是還能再見到她。」

李怡潔解釋,健保署為了降低高價藥物對健保帶來的財務影響,會簽訂「風險分攤協議」(MEA),且不需要以售價購買,但金額卻全部保密。她以一名病友的身分質疑:每年罕病專案到底花費多少?藥廠返還的金額在哪裡?實際剩下多少錢?用在哪裡?MEA是依據哪條法律可以不受民代監督?

李怡潔認為,健保署MEA全程不透明,而且還不用受到監督,只對外宣稱高價藥物會造成健保財務衝擊,就可以不讓病友用藥,這是在犧牲病友的權益。她對健保局喊話,希望健保局能秉持當初設立的初衷,讓SMA病友能有一個活命的機會。