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發病率僅有0.013%「喝水也痛爆」 她被誤診厭食症25年:大半人生像被羞辱

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發病率僅有0.013%「喝水也痛爆」 她被誤診厭食症25年:大半人生像被羞辱

蓓克被誤診為厭食症長達25年。(圖/翻攝自CronwallLive)

英國36歲女子蓓克(Nicolette Baker)從小只要進食就會造成身體劇痛,卻被誤診為厭食症長達25年,期間不斷遭到懲罰性餵食導致她病情加重,7年前才被診斷出罹患發病率只有0.013%的腸道罕見疾病,讓她感嘆自己大半人生像被羞辱。蓓克預計於下月前往德國進行救命手術,但她坦言「不確定自己能否撐到那個時候」。

綜合外媒報導,蓓克自出生就飽受疾病所苦,她回憶自己在4歲時就開始控制飲食,以減輕進食帶來的痛苦,之後被誤診為「嚴重且持久的神經性厭食症」,被送往英國各地的飲食治療中心,並在長達25年的「療程」中,遭遇懲罰性餵食與增重,導致她的消化系統難以負荷,病況自然無法改善,甚至還因此瘦到只有20公斤。

蓓克無奈表示,「我不是想變瘦才得厭食症」,而是因為進食對她來說,真的萬分痛苦,然而,醫院卻認為蓓克的疼痛感來自於「胃對食物不熟悉」,進而以鼻胃管強制餵食數個月,造成她的疼痛與腹脹擴散到背部,但腸胃科醫師又認為是「便祕」,從而讓她的健康狀況不斷下滑。

直到7年前,蓓克才被診斷出罹患「上腸繫膜動脈症候群」(SMAS),患者的小腸血管出現阻塞,當食物甚至液體通過時,就會給患者造成劇烈疼痛或不適感,且食物會在胃部持續累積並腐爛,導致患者出現嘔吐或感染,該病的發病率僅有0.013%,並有高達1/3的患者,最終死於營養不良。

雖然找到正確病因,但蓓克的病情已經太過嚴重,又無法在英國進行手術,而治療該病的專家更遠在德國,迫使蓓克與家人在募資網站「gofundme」發起募款,希望善心人士能幫助她籌措到足夠的醫藥費,目前蓓克已募得1萬4,230英鎊(約新台幣53萬),距離目標5萬英鎊(約新台幣188萬元)還有一段距離。回顧被誤診長達25年與即將在2月前往德國進行手術,蓓克坦言過去的「治療」像是羞辱;而她也不確定自己能否撐到手術那天,但蓓克和親友都清楚,這次手術是她最後一次的機會了。

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