每人每癌終生給付一次 次世代基因定序(NGS)5月納健保
次世代基因定序(NGS)價格高昂,不少癌友無法自行負擔,難以找到合適標靶藥。健保署19日帶來好消息,確定5月1日起將NGS納入給付,涵蓋的癌症包括非小細胞肺癌、三陰性乳癌、胰臟癌、血癌等,預估每年約2萬多名癌症病人受惠,經費則需約3億元。此次的給付,象徵著接軌癌症精準醫療趨勢。健保提供3種定額給付方式,分別為BRCA基因檢測支付1萬點、小套組(≦100個基因)支付2萬點、大套組(>100個基因)支付3萬點。NGS涵蓋的實體腫瘤包含:非小細胞肺癌、三陰性乳癌、卵巢癌/輸卵管癌/原發性腹膜癌、攝護腺癌、胰臟癌、NTRK基因融合實體腫瘤、肝內膽管癌、甲狀腺癌、甲狀腺髓質癌等9癌;至於大腸直腸癌、泌尿道上皮癌、黑色素瘤、腸胃道間質瘤及胃癌,將採單基因檢測,近期醫學會已提出申請。針對血癌患者,基因檢測有助於規劃是否適合骨髓移植等治療計畫,本次NGS新增小套組(≦100個基因)及大套組(>100個基因)給付。5大類血液腫瘤包含:急性骨髓性白血病(AML)、高風險之骨髓分化不良症狀群(MDS)、急性淋巴芽細胞白血病(B-ALL及T-ALL)等3癌;另B細胞淋巴癌(BCL)及T或NK細胞血癌與淋巴癌(NKTL)則規劃採單基因檢測,相關醫學會已提出申請。考量各癌別檢測時機不同,健保公告的支付規範依癌別訂有適應症及必要檢測基因,每人每癌別終生給付一次。另為確保檢測品質,限「區域級以上醫院」或「癌症診療品質認證醫院」申報,且必須為衛福部核定的實驗室開發檢測(LDTs)施行計畫表列醫療機構。醫院須自行設立或跨院聯合組成分子腫瘤委員會(MTB),以促進臨床跨領域合作,為不同適應症之癌友提供精準、個人化的治療策略。健保署表示,為確保檢測品質、評估健保治療藥物的反應及療效,醫事服務機構須上傳檢測結果,未來若有新的標靶藥物納入健保給付時,得以資料庫比對查詢適用條件、即時用藥,病人免重複受檢。另健保署研議委託國家級人體生物資料庫平台,促進後續臨床試驗及新藥的媒合,為民眾提供及早治療機會。
兒童癌症發病進5年創新低?醫師:受疫情「這因素」影響
根據兒癌基金會資料顯示,2022年兒童癌症新發個案數為436人,每十萬人發率生為12.7,創下近五年新低。不過專業醫生指出,這或許與新冠疫情期間,民眾少去醫院而延遲診斷的影響有關,實際趨勢還需近一步觀察。兒癌基金會近期發布一則2018年到2022兒童癌症發病數據,相比往年發病率都高於13,2022年兒童癌症發生率卻下降至12.7。根據這樣的情況,東元綜合醫院兒科部部長王昱程提到,可能是因為兒童癌症發病原因與成人有所不同,且新冠疫情期間,民眾就醫習慣改變所致,實際情況還需多加觀察。對此,資深醫藥記者蔣志偉提到,兒童癌症不同於成人,缺乏顯著的致病因子,多屬於非家族性基因變異所致。兒童心臟科主任賴俊維就指出,兒童癌症中,白血病的發病率佔了三成,4歲以下更為常見。數據顯示,自民國84年至111年,白血病診斷個案高達5354人,白血病又可以分成四種型態,包括急性淋巴球性白血病(ALL)、慢性淋巴球性白血病(CLL)、急性骨髓性白血病(AML)、慢性骨髓性白血病(CML),主要是以發病的病程及位置來做區分,而「急性」的意思就在於,它的病程很快,通常會快到還沒察覺症狀,就被診斷為白血病,所以很難去及早發現。而最常見的急性淋巴球性白血病,就是淋巴的位置產生了病變,根據統計約有 7 ~ 8 成的小孩都是屬於此種類型的白血病。針對上述情況,兒科部主任巫康熙強調,小朋友若有莫名其妙的疼痛、瘀青或不明原因腫塊,這極有可能是兒童癌症早期的徵兆。兒童癌症的治癒率相對高,所以當孩子確診時,就應該及早進行治療,平常也應多觀察家中小孩有無異狀,才能達到最好的治療效果。
五旬男咳喘、臉蒼白以為長新冠 一查竟是「急性血癌」
「久咳、走路喘、臉色蒼白、身體虛弱」一名50歲男性一直以為自己有「長新冠」後遺症,原以為日久會好轉,直到診所醫師驚覺有異,抽血檢驗發現血球數值異常,轉至醫學中心確診急性骨髓性白血病(AML)!中華民國血液病學會秘書長侯信安表示,過去2、3年間偶見類似個案,然而長新冠「主要為肺部症狀,且不會臉色蒼白」,急性血癌出現臉色蒼白肇因於造血功能異常,民眾若有上述狀況應提高警覺,及早就醫。白血病兇猛急迅 是生命損失最多的癌症侯信安說明,急性骨髓性白血病是成人最常見的血癌,發作快、病情凶猛嚴重,可說是最惡名昭彰的癌症之一。台灣每年約新增850至900人,男多於女,半數在60歲以上。疾病成因多數是患者出現基因突變或染色體異常,少數則是曾接觸大量輻射、暴露於化學治療或化學溶劑或燃料物質等因素所導致。根據台大公共衛生學院針對17種癌症進行「存活分析」與「健康醫療費用」研究顯示,白血病是生命損失最多(17.5年)的癌症,且根據健保資料庫分析高齡患者中位生存期僅3個月,20年來沒有改善。高疾病負擔與高死亡率,是台灣重大的公衛挑戰。患者出現無法成熟分化的骨髓芽細胞遍布在血液及骨髓中,取代正常血球,也因此紅血球不夠而導致臉色蒼白、氣喘如牛;正常白血球不足易感染發燒;異常血球大量增生在骨髓,造成骨髓膨脹、疼痛;血小板不足使得凝血功能變差,導致異常流鼻血、牙齦出血、拔牙後血流不止,或不明原因多處瘀青;女性則會出現經血量突然大增,或經期拉長。紅血球不足:臉色蒼白、氣喘如牛白血球不足:易感染發燒血小板不足:異常流鼻血、牙齦出血、拔牙後血流不止、不明原因多處瘀青、經血量大增、經期拉長侯信安提醒,慢性骨髓性白血病(CML)患者若沒有接受治療,或未規律用藥、回診追蹤,導致病情惡化甚至產生抗藥性,也可能轉為急性骨髓性白血病。患者務必規律用藥、定期回診追蹤,若能達到深度緩解治療目標,不但可避免惡化,也可以爭取停藥機會。急性骨髓性白血病4大症狀急性骨髓性白血病4大症狀包括「臉色蒼白疲倦」、「不明原因發燒」、「未碰撞卻有瘀青出血」、「骨骼疼痛」。這些症狀因為不具特異性,容易被忽略。有患者反覆發燒、疲倦,以為感冒遲遲未癒;也有患者突發牙齦持續出血,以為罹患牙周病;長新冠症狀則多集中於肺部症狀,不過可逐漸康復。侯信安提醒,上述病人可透過血液檢查發現血球是否異常,並進一步經由骨髓檢查確診。因病情惡化快速,若延遲治療,恐引起嚴重感染或大量出血等併發症。及早診斷才能把握治療黃金期。臉色蒼白疲倦不明原因發燒未碰撞卻有瘀青出血骨骼疼痛「血癌攻略」幫助病友突破治療障礙為響應4月21日世界急性骨髓性白血病,血液病學會攜手癌症希望基金會攜手共推LINE官方帳號「血癌攻略」分析病人面臨的3大治療困境,從而對應設計出解方,協助突破治療障礙。「急性骨髓性白血病衛教網站」也提供症狀、治療、日常照護、就醫地圖等全方位資訊,讓民眾可一鍵掛號、快速獲得醫療協助。1.新進病友恐懼Out:初診斷患者常因對疾病感到未知而恐懼,血癌攻略提供疾病與藥物治療衛教資訊、治療方式,並備註各類藥物的治療副作用,讓患者能夠全面了解。2.掌握病情更Easy:過去病友對於抽血報告的詳細數值不甚了解,導致對病情的警覺性不夠高,「血癌攻略」彙整抽血數值成表格及折線圖,幫助患者掌握不同時程的疾病變化。系統也會提醒病友回診、提供居家照護資訊,可避免引發感染。3.醫病溝通不NG:患者在治療過程需承受衝擊與負擔,「血癌攻略」幫助患者做好心理準備、掌握疾病資訊與自身狀況,提升看診效率與醫病溝通的精確度。
50歲男「長新冠」症狀不以為意 「久咳虛弱」竟是白血病作祟
一名50歲男性久咳、走路喘、臉色蒼白、身體虛弱,一直以為是「長新冠」後遺症、日久會好轉,直到診所醫師驚覺有異,抽血檢驗發現血球數值異常,轉至醫學中心及時確診急性骨髓性白血病(簡稱AML)。中華民國血液病學會秘書長侯信安醫師表示,過去兩、三年間偶見類似個案,然而長新冠不會臉色蒼白,病患有此症狀乃是造血功能異常所致,提醒民眾若有上述狀況應提高警覺,及早就醫。侯信安醫師說明,急性骨髓性白血病是成人最常見的血癌,發作快、病情凶猛嚴重,可說是最惡名昭彰的癌症之一。台灣每年約新增850至900人,男多於女,半數在60歲以上。台大公共衛生學院曾針對17種癌症進行「存活分析」與「健康醫療費用」研究,白血病是生命損失最多(17.5年)的癌症,且根據健保資料庫分析高齡患者其中位生存期僅3個月,20年來沒有改善。高疾病負擔與高死亡率,是台灣重大的公衛挑戰。患者出現無法成熟分化的骨髓芽細胞遍布在血液及骨髓中,取代正常血球。也因此紅血球不夠而導致臉色蒼白、氣喘如牛。正常白血球不足易感染發燒。異常血球大量增生在骨髓,造成骨髓膨脹、疼痛。血小板不足使得凝血功能變差,導致異常流鼻血、牙齦出血、拔牙後血流不止,或不明原因多處瘀青;女性則會出現經血量突然大增,或經期拉長。侯信安醫師解釋,急性骨髓性白血病的成因多數是患者出現基因突變或染色體異常,少數則是曾接觸大量輻射、暴露化學治療或化學溶劑或燃料物質等因素而導致。此外,「慢性骨髓性白血病」(簡稱CML)患者,倘若沒有接受治療,或是未規律用藥、回診追蹤,而導致病情惡化、甚至產生抗藥性,也可能轉為急性骨髓性白血病。因此侯醫師呼籲,CML患者務必規律用藥、定期回診追蹤,若能達到深度緩解治療目標,不但可避免惡化,也可以爭取停藥機會。侯信安醫師說,急性骨髓性白血病的四大症狀「臉色蒼白疲倦」、「不明原因發燒」、「未碰撞卻有瘀青出血」、「骨骼疼痛」因為不具特異性,易被忽略。有患者反覆發燒、疲倦,以為感冒遲遲未癒。也有患者突發牙齦持續出血,以為罹患牙周病。上述病人可透過血液檢查發現血球異常,並進一步經由骨髓檢查確診。因病情惡化快速,若延遲治療,恐引起嚴重感染或大量出血等併發症。因此及早診斷,把握治療黃金期,可降低疾病對身體的衝擊。過去醫師透過急性骨髓性白血病病患的細胞型態學與染色體或基因變化,為患者進行風險分類、研擬治療計畫,評估如何搭配化療、標靶治療、血液幹細胞移植,以獲得最佳療效。隨著基因檢測進步,以及醫界對疾病與基因更加瞭解,此病已進入精準治療時代。世界衛生組織 (WHO)、國際共識分類 (International Consensus Classification,簡稱ICC)與歐洲白血病研究網 (ELN) 去年 (2022) 針對急性骨髓性白血病提出最新疾病分類共識,幫助評估不同患者的風險,以落實個人化精準治療,讓患者在最適當時間點接受最適合的治療,或進行血液幹細胞移植,有效增加病人存活率、延長存活期。此新分類指引也將影響臨床試驗的收案條件與各國的給付標準。臺大醫院依據國際最新分類指引,對院內急性骨髓性白血病以及血癌前期的骨髓化生不良症候群患者進行研究,發現約二至三成患者被重新分類,並依據基因變異、風險高低,調整最適合的治療方式,達到更好的預後。然而,這些患者無法使用到新指引所建議的治療,主要是台灣面臨藥物可近性的雙重阻礙:第一重阻礙「國外新興標靶選項多,台灣病友卻等嘸」:近年有多款創新標靶藥物成功突破治療瓶頸,幫助有基因變異,或無法接受高強度化療的年長者或年輕有共病患者達到良好治療效果。美國過去五年來已核准十種創新標靶藥,台灣僅核准四種,導致國內患者儘管依據新的分類指引需積極治療,卻面臨無最佳藥物可用的困境。第二重阻礙「健保給付條件嚴格」:台灣目前僅兩款標靶藥獲健保給付,包括BCL-2抑制劑與FLT-3抑制劑。前者不需基因檢測,可幫助年長者以及年輕但是有共病的患者,將存活期從3個月延長到12個月。後者搭配化療,可以幫助三成具FLT3基因變異的高風險病患,消滅過多的異常血球細胞並恢復正常血球細胞數量。然而健保給付條件嚴格或使用療程短,使得治療成效受到限制。此外,有一半的病人會復發,導致治療困難,加上傳統化療效果有限,期盼第二線標靶藥物也能獲得給付。以往急性骨髓性白血病患者在接受化學治療達到深度反應後,缺乏有效的治療來維持病況避免復發。而台灣在今年1月份引進了一款新的口服去甲基化藥物,可以延長患者的無復發存活期,也期待未來盡快納入健保。侯醫師表示,單有好的診斷與治療分類,若病人無法使用到最適藥物,或治療時間不足,治療成績將面臨瓶頸。面對藥物可近性的困境,除了鼓勵患者參與臨床試驗與藥廠的恩慈計畫,侯信安醫師也期盼政府持續協助這群病患的迫切需求,加速新藥核准與給付,放寬給付條件,同時考量將次世代基因定序檢測納入給付,為患者帶來全新的治療希望。
35歲男罹重病住院 妻竟提離婚「1次都沒探望」捲走437萬救命錢
俗話說「夫妻本是同林鳥,大難臨頭各自飛」,反映了人性的現實。中國安徽有一名35歲男子罹患急性骨髓性白血病,沒想到結婚多年的妻子知道後,竟然在他還在住院的時候提離婚,而且一次都沒去探望過,讓人心寒。根據《搜狐》報導,男子結婚10多年,他一開始發現渾身沒力,怎麼休息都沒用,而且天天發燒,到醫院檢查發現白血球異常,最後確診M2型急性骨髓性白血病,怎料妻子知道後,竟提出離婚的要求。男子7月份得知自己罹患重病,幾個月以來,妻子一次都沒來探望過,好在還有其他家人,為了照顧他忙前忙後,還做了血型配對,最後發現二姊和他匹配,可以說是不幸中的萬幸。妻子一次都沒來探望過,還把夫妻的共同存款給捲走。(圖/翻攝自搜狐)令人傷心的是,夫妻倆有一個共同戶頭,存了100多萬人民幣(約437萬新台幣),男子原本想拿這筆錢用在治療費用上,怎料一查帳戶,發現裡面剩沒多錢,妻子連幾塊幾毛錢都取走,一分錢都不留,完全是趕盡殺絕。男子在網路分享病情。(圖/翻攝自搜狐)男子心灰意冷在網路分享自己的病情,尋找一起抗白血病的病友,互相交流各自的生活。有網友建議男子提告,但看在就讀國二的孩子馬上要考試,不想因為大人的事情對孩子的未來造成影響,於是放棄這個念頭。如今的他只想養好身體,再去做骨髓移殖,至於夫妻情分他已經看破了。
疲勞搔癢藏危機「存活期不到5年」 骨髓纖維化症狀不易察覺
常常感覺疲勞、骨痛、食慾下降嗎?這可能並非工作勞累惹的禍,而是骨髓纖維化在作怪!在台灣,骨髓纖維化每年罹病的人數雖不多,但極容易被忽略、也有惡化為急性骨髓性白血病的可能。因症狀不易判斷,常見如:疲倦、有飽足感、盜汗、搔癢等,容易被誤認是腸胃不適或勞累所造成,民眾往往因而延誤就醫造成疾病惡化,導致患者平均存活期不足5年,林口長庚血液科郭明宗醫師提醒,民眾如長期出現上述症狀,應盡速求診評估是否為疾病前兆,以免忽略小症狀、造成健康大問題。然而,骨髓纖維化患者在接受治療之後,有7成患者會在用藥5年內產生抗藥性或副作用而中斷療程,是臨床治療上一大限制。不過,治療方式陸續革新,郭明宗醫師指出,近年來國際間陸續發展新型藥物,如可精準抑制變異基因的新型標靶藥物等,在臨床治療上適用性更高,不僅可改善既有藥物的副作用、更能有效減少脾臟體積,未來期望有機會納入健保,成為骨髓纖維化治療新利器,提供病友更多元、安全的治療選擇。台大醫院血液科林建嶔醫師說明,民眾對骨髓纖維化認知度有限,且前期症狀不易判斷,容易忽略而延誤就醫。骨髓纖維化大多為後天造血細胞的基因突變所導致,會使患者原有造血系統失常、脾臟因代償性造血而增大,另外體內會產生很多不正常的細胞激素進而產生各種不舒服的症狀。骨髓纖維化常見十大症狀包括夜間盜汗、注意力不集中、活動力不佳、易有飽足感、疲勞、骨頭疼痛、發燒、搔癢、腹部不適、體重下降,嚴重甚至會因皮膚搔癢等引發睡眠障礙,連帶影響患者生活品質,加重身心負擔。然而前述症狀在日常生活中容易被混淆,因此,林建嶔醫師建議,如中高齡民眾觀察到自身長期有此類症狀,切勿掉以輕心、應盡速就醫尋求協助,臨床上骨髓纖維化的病人據統計有約10%-20%患者會因未能即時獲得治療而惡化成急性骨髓性白血病,導致致死風險驟升,加上現有治療選擇有限,導致骨髓纖維化患者平均存活期僅3.5~5年,是國人不可忽視的健康隱憂。一旦罹患骨髓纖維化,便需要依靠穩定治療控制疾病進程,而目前唯一根治方式為異體骨髓移植,但因風險高、且需考量患者年齡、病況與匹配合適捐贈者,使得許多患者無法接受此治療,其餘治療選擇則包括口服化療藥、脾臟切除手術或放射治療、輸血、標靶藥物等。臨床治療上,醫師會優先評估患者狀況是否適合做骨髓移植治療,若無法執行,則以標靶藥物為首要選項,是現階段臨床上可有效減緩病程、醫師也最常使用的治療方式。雖然標靶藥物治療對患者來說風險較低、負擔較輕,但過去因選擇有限,也造成目前骨髓纖維化患者一旦出現副作用或抗藥性停藥,即面臨無藥可醫的困境!郭明宗醫師說明:「目前一線標靶藥物在減緩症狀上雖有幫助,但衍生副作用如貧血、頭暈、腹瀉、嘔吐、疲勞,時常導致病友不適、中斷治療。」林建嶔醫師也說明,目前第一線的標靶藥物在臨床使用上,患者有可能在2~3年後就會出現藥物效果變差、脾臟變大、不舒服的症狀再度浮現的狀況,然而,過去多數患者僅能以調整現有藥物劑量的方式,只求在可負擔的情況下持續治療,實際上卻無法長期穩定的控制病情,成為骨髓纖維化目前的治療困境。林建嶔醫師分享,過去就曾遇過一名患者服藥2年後陸續出現脾臟腫大、疲勞等症狀,評估後改使用新型藥物進行治療,目前患者反應良好,脾臟慢慢變小,也沒有出現嚴重副作用,期待患者的症狀得以重新獲得改善。醫師說明:「如今陸續有新型藥物問世,除了可減緩症狀,國外研究更顯示治療後患者脾臟腫大症狀可減少體積逾3成,症狀明顯獲得緩解,且在現有藥物治療失敗的患者身上仍有減緩症狀與副作用的效果,擺脫現有治療使用數年後效果陸續減退後、即無藥可用的困境,有望改善病程並提升患者的生活品質,也成為患者接續治療、活命的希望。」
朱俐靜抗癌2年病逝 家屬悲慟證實⋯享年40歲
歌手朱俐靜(MIU)2021年初坦承罹患乳癌,4日晚間,她的家人於官方臉書發表聲明公開死訊,證實朱俐靜3日不敵病魔過世,會再公佈追思會的詳細資訊。朱俐靜曾出席乳癌防治活動,大方分享抗癌心路歷程,她社群上的最後貼文停留在4月23日,為宣導急性骨髓性白血病的相關知識。突如其來的噩耗讓許多藝人好友和粉絲相當悲痛。
「超偶」朱俐靜消失3個月抗癌 不敵病魔逝世享年40歲
從「超級偶像」出道的朱俐靜傳出過世消息,她的家人也在臉書粉專證實此消息,「感謝各方的關心~總是開懷大笑,用音樂帶給大家滿滿正能量的朱俐靜 MIU,己經在7月3日平靜地離開了我們。對於工作,對於生活,她始終非常努力,她的離開,家人們都還在悲傷的情緒中,也還有很多事情要處理,懇求媒體記者能給家人們再多一點空間和時間。知道大家一定有很多話想跟MIU說,我們會再公佈追思會的詳細資訊,懇請大家體諒!」。朱俐靜不敵病魔逝世。(圖/福韻工作室提供)朱俐靜2009年參加《超級偶像》歌唱節目後獲得冠軍,高亢的嗓音加上獨特的唱功,曾有多首暢銷曲受到歡迎,包含〈存在的力量〉、〈一千萬次的淚水〉等,她也曾到《我是歌手 誰來踢館》中演出,2021年1月5日受訪談及自己在2020年被診斷出罹患乳癌,表示自己持續治療中,而專輯名稱《來日方長》是期許自己不要在時間壓力下驚慌失措生活。 朱俐靜上一篇發文停留在4月23日,她提醒大家關心罕見疾病,世界急性骨髓性白血病日(AML Awareness Day),她用正面的方式傳遞資訊,並不斷為自己打氣,但最終仍不敵病魔驟逝,享年40歲。
全球首例女性「幹細胞移植治癒愛滋」 荷蘭發現變異病毒株…破壞免疫系統速度快2倍
人類對抗愛滋病的進展出現重大突破。1名感染愛滋病毒(HIV)的混血女性,在接受先天對愛滋病毒有免疫力的捐贈者的幹細胞移植後,成為史上第3例與女性首例「感染愛滋病痊癒」的患者,也是涉及臍帶血治療愛滋的首例。這種新的治療方式,有望替更多患者擺脫愛滋病的危害。據《紐約時報》報導,研究團隊15日在美國丹佛的「反轉錄病毒及機會性感染會議」(Conference on Retroviruses and Opportunisitic)上公開該個案的背景與治療過程。這名64歲混血女性在2013年6月被診斷感染愛滋後,使用反轉錄病毒藥物將病毒量維持在低水平;2017年3月,該個案罹患急性骨髓性白血病,並於同年8月接受「單倍體臍帶移植」的臍帶血治療。由於臍帶血細胞移植可能需要6周時間,因此該名女性又從另位近親獲得部分匹配的造血幹細胞,而自從她接受臍帶血治療後,體內已無病毒14個月、3年後停止愛滋病治療,且4年後的血液檢查中「沒發現任何病毒與抗體」,代表完全痊癒。國際愛滋學會(International AIDS Society)當選候任主席梨因(Sharon Lewin)表示,這是人類歷史上第3起愛滋病痊癒的案例,也是女性首例。前2例男性為白人與拉丁裔,他們的治療方式是經常使用在骨髓移植的成體幹細胞,而該名64歲女性使用的臍帶血治療,除相對容易取得外,對於捐贈者與受贈者匹配度也不像骨髓移殖要求的高,且其混血身分,也替未來不同族裔的愛滋病患者的治療研究提供更多幫助。然而,面對愛滋病毒的威脅,人類依然不能掉以輕心,英國牛津大學(University of Oxford)日前才在荷蘭發現新變異株VB,患者血液中的病毒量,是目前HIV病毒株的3.5到5.5倍,這意味著新病毒株「更容易傳染」,且破壞人體免疫系統速度更是「原版」的2倍快,目前已知至少有109人感染VB病毒株。
弟弟患白血病沒錢做化療 姐放棄讀博、推遲婚禮賺錢:我比他幸運
常有人說「家人是我們最堅強的後盾」,中國大陸一名29歲女子韓如夢日前自江南大學取得碩士學位後,又考上同校博士生資格,不過就在今年4月,她的弟弟被診斷出急性骨髓性白血病,為了籌措醫藥費,韓如夢毅然決然放棄博士夢、延遲婚禮努力賺錢,令大批網友相當感動。綜合陸媒報導,家住河南鄭州的韓如夢取得碩士學位後,順利在今年考進江南大學博士班,令她相當開心,另外與男友穩定交往中的她,也打算在今年舉行婚禮;沒想到就在今年4月,弟弟確診罹患骨髓性白血病的消息,打亂了她的人生規劃。4月20日弟弟開始接受化療,不過每天動輒1、2萬人民幣(約新台幣4.3至8.7萬元)的治療費壓得一家人喘不過氣、負債累累,就算向身邊親友借錢還是遠遠不夠需要的費用,為此韓如雪決定犧牲似錦前程,放棄讀博士、推遲婚禮,賺錢給弟弟治病。韓如夢表示,弟弟因為早產,一出生就在醫院保溫箱度過半個月,6歲又患上流行性腦膜炎,經歷3次生死難關,一生受了很多罪,讓她覺得自己比弟弟幸運多了,現在比起自己的前程,救弟弟才是最重要的事情;她的犧牲讓媽媽心疼掉下眼淚,不過韓如夢堅強安慰「讀博士暫時的,等弟弟好了,我再考就好」。韓如夢的犧牲奉獻也感動大批網友,紛紛留言祝福弟弟早日康復「為姐姐點讚」、「加油,這一家人太不容易了」、「希望弟弟康復後能好好對姐姐」、「有弟弟的人很懂這種感覺,祝平安」,也有人響應捐款,希望能夠幫助到這家人。
血癌標靶藥7月納入健保 已有癌友受惠
今年7月起健保有條件納入血癌標靶藥給付,嘉惠無法接受高強度化療的血癌病人,同時減輕經濟負擔。台中慈濟醫院血液腫瘤科醫師黃冠博指出,臨床已有心臟病變病史的血癌病人受惠,爭取到持續生存的機會。66歲沈女士白血球、血小板偏低及貧血,年初骨髓切片檢查確診「急性骨髓性白血病」,即俗稱血癌。沈女士在台中慈濟醫院接受自費BCL-2抑制劑口服標靶藥物合併去甲基化藥物治療,兩次療程後,骨髓芽細胞與各項血液指數恢復正常值,雖病況緩解,但藥費負擔沉重。台中慈濟醫院血液腫瘤科醫師黃冠博指出,年紀越大基因改變也越多,容易引發骨髓芽細胞變異導致白血病。(圖/台中慈濟醫院提供)「急性骨髓性白血病發病年齡常介於60歲至70歲間。」台中慈濟醫院血液腫瘤科醫師黃冠博表示,年紀越大基因改變也越多,容易引發骨髓芽細胞變異導致白血病,病人會倦怠感、貧血、發燒等症狀,通常急性血癌病程發展快,若不治療會在數月甚至數周內死亡。BCL-2抑制劑口服標靶藥有條件之健保給付。黃冠博指出,年輕血癌病人通常需接受標準引導性化療,但考量沈女士有嚴重心臟病變病史,改採副作用低的標靶藥物治療,但標靶藥多半自費,不是人人能夠負擔得起。黃冠博說,還好今年7月健保有條件的將BCL-2抑制劑口服標靶藥納入給付,估計1個月約省20至25萬費用不等,嘉惠無法承受傳統化學治療的急性骨髓性白血病病人,沈女士也因此看到一線曙光。經健保事前申請,沈女士已完成健保第1次療程,病情控制理想。黃冠博解釋,依健保給付規定要與低劑量化療合併使用,健保核准後最多可給付4次療程,讓病人經濟負擔得以喘息。黃冠博建議,75歲以上或未滿75歲血癌病人且有嚴重心臟衰竭、慢性肺病或肝功能異常,無法接受高強度化療,可以跟醫師討論申請健保給付,爭取生存機會。
愛妻罹白血病!臨終前痛喊「不想死」 《射鵰》男星淚曝:願折壽20年換回她
香港男星黃日華剛出道就成為一線演員,曾演出《射鵰英雄傳》、《賊公阿牛》、《義不容情》、《還看今朝》、《天龍八部》等劇,與湯鎮業、苗僑偉、劉德華和梁朝偉並稱「無綫五虎將」。感情方面,黃日華1988年和妻子梁潔華結婚,愛妻卻在去年病逝,讓他相當不捨,寧願折壽20年也想換妻子回來。黃日華1980年畢業於無綫電視(TVB)第9期藝員訓練班,甫出道已走上一線位置,1981年主演《過客》後一炮而紅,1982年隨主演劇集《香城浪子》奠定一線主角地位,1983年與翁美玲主演的金庸劇《射鵰英雄傳》更轟動兩岸三地,他也和與湯鎮業、苗僑偉、劉德華和梁朝偉並稱「無綫五虎將」。黃日華1988年12月7日與愛情長跑8年的梁潔華完婚,婚後育有一女黃芷晴;2016年1月,夫妻倆一起上節目,證實女方罹患急性骨髓性白血病,須接受5次化療始逐漸康復;2018年,黃芷晴稱母親已接受骨髓移植手術,手術成功,未料梁潔華仍在去年5月26日因器官衰竭於港怡醫院逝世,享年59歲。黃日華近日接受香港節目《單對單》訪問,坦言妻子過世後,自己就像失去做人目標,「看見睡床、衣櫃內的衣服、照片都會想起她,情緒不受控制地失落」;他透露,愛妻臨終前飽受折磨,曾多次向自己說「我不想死」,讓他相當心痛,不斷祈求上天讓妻子好起來,哪怕折壽20年也無所謂,無奈仍喚不回愛妻的生命。
年輕女牙齦腫脹就醫 竟被宣判生命恐僅剩三個月!
32歲的周小姐毅然決然辭去穩定工作,踏上西班牙的土地,走過了八百公里的朝聖之路,帶著滿滿的人生體悟歸國。豈料返台後不到半年變迎來人生重大挑戰「確診罹患急性骨髓性白血病」。周小姐說,當時正處於新工作的適應期,常常覺得壓力大、火氣大,所以當發生牙齦腫脹時也不疑有他,直到牙齦不適感日益強烈,且牙床莫名出現水泡與出血,才到牙科就診。然而,多次就診症狀卻未改善,所幸,一位年輕牙醫師提醒,牙口健康的周小姐其實不該出現這樣的症狀,鼓勵周小姐至醫院抽血檢查,才確診是急性骨髓性白血病。憶起初診斷時的心情,周小姐說,早上做完血液檢查,下午就接到醫院的緊急電話,隔日她在爸媽陪同下被醫師告知罹患血癌,且不積極治療三個月就命危。原以為只會出現在八點檔連續劇的劇情,竟然發生在自己身上!血癌是電影與連續劇中主角最常罹患的絕症,而血癌當中罹病人數最多、也最嚴重的是急性骨髓性白血病。藝人高淩風、郭台銘親弟郭台成與畫家幾米等名人皆為病友。中華民國血液病學會理事長周文堅醫師表示,因為主要症狀不典型,容易與老化、感冒混淆;且病情惡化快,多數患者確診時已有生命危險,急性骨髓性白血病被視為最難治療的癌症之一。由於急性骨髓性白血病難以預防,一確診就要搶時間治療,因此大眾瞭解症狀、及早就醫是救命關鍵。過去四十年來治療武器僅有化學治療或幹細胞移植,病患存活狀況不理想。尤其年長者或有合併症的體弱病患,因難以承受化療,存活不到半年,是最大治療瓶頸。過去三、四年終於陸續有多款創新標靶藥物登台,可以延長存活、提升治癒機會。為了幫助患者及早診斷、掌握黃金治療期,學會在4月21日世界急性骨髓性白血病日前夕,喊出「『急』刻救援 『髓』機應變421」口訣,提醒民眾莫名出現臉色蒼白疲倦、發燒、瘀青出血、骨頭疼痛「4」大症狀,不可輕忽!應盡速至各大醫院內科或血液腫瘤科進行血液及骨髓「2」種重點檢測,若確診「1」定要至血液科就醫。為提升大眾對此嚴峻疾病的知曉度,學會即日起在臉書推出置換大頭貼框活動,並與知名圖文創作者—八耐舜子及漫畫家醫師阿毛合作,透過趣味性漫畫,幫助民眾快速、深刻了解急性骨髓性白血病。周小姐屬於易復發的FLT-3突變急性骨髓性白血病,因FLT-3突變者第一線即有健保給付的標靶藥可用,經兩次標靶藥物合併化療療程,便達完全緩解(即癌細胞比例低於5%)。為了爭取更好的治癒率,又再接續使用可對付難治或復發性的二線標靶新藥,消除殘存的癌細胞,並進行幹細胞移植,迄今沒有復發。周文堅醫師代表學會提醒民眾,4月21日被訂為世界急性骨髓性白血病日,就是為了喚起民眾對於急性骨髓性白血病的重視。因急性骨髓性白血病屬於全身性疾病且病程發展快,可能發病兩週內癌細胞就增加1000倍。唯有謹記「『急』刻救援 『髓』機應變421」口訣,才能掌握黃金治療期,獲得良好預後。
快速索命癌?!復發時間5倍速快轉 壽命平均減少17.5年
一名54歲急性骨髓性白血病患,前陣子連續發燒2天後病況急轉直下,傍晚便出現血尿,甚至眼眶、鼻子出血險些送命。緊急送醫後,病況才趨於穩定。中華民國血液病學秘書長暨台大醫院血液腫瘤科醫師侯信安表示,急性骨髓性白血病(AML)為白血病(血癌)中的一種,其中合併FLT3基因變異的惡性高,更有「壽命損失多、復發快、致命快」的三大快速索命特性,也使得臨床治療更加棘手。過去針對AML且帶有FLT3基因變異的患者來說,當面臨復發,治療方法僅有高劑量化學治療,但隨之而來的是患者難以承受的副作用。近期臨床已有新一代標靶藥物可供選擇。新一代標靶藥物有助降低FLT3基因變異復發患者4成死亡風險,更可延長復發後的完全緩解期,即幫助患者體內血癌細胞比例大幅下降至5%以下;不僅安全性高,且為單一藥物口服治療,使用上方便,同時兼顧患者的生活品質與療效,有效延長患者整體存活時間,明顯增加患者等待骨髓移植的時間與機會,為治療逆境帶來生機。據106年癌症登記報告指出,AML罹病數逐年攀升,10年增1.3倍;台灣新診斷血癌病例約2355名,其中有將近35% (806人)為AML,是成人最常見的血癌種類。侯醫師表示,AML患者中逾半數為60歲以上年長者,隨著罹病年紀增加,治療也相對困難。除了年齡因素外,AML若合併FLT3基因變異其治療更加棘手,因FLT3導致AML具三大快速索命的特性:復發快、致死快、壽命損失多,導致治療的難度倍增。相較於其他常見惡性高的癌症,急性血癌快速減少患者17.5年壽命,健康損失年為各癌之冠。若無法接受幹細胞移植,第一年整體存活率僅15%、第五年存活率5%,存活率較非FLT3基因變異AML患者少4~8倍。侯醫師指出,AML患者於首次治療後,高達5-6成患者於2-3年內恐將會面對復發問題,若為FLT3基因變異,其復發風險較一般患者增15%、復發時間更以5倍速快轉(6-7個月)、復發後救援性治療成功率更少3倍之多 (67% vs. 22%)。簡言之FLT3變異的AML 惡性高、復發快,更讓治療十分棘手!過去,針對FLT3基因變異復發或無法達到完全緩解 (癌細胞比例下降至5%以下) 的患者,臨床僅能考慮給予高劑量化學治療或血液幹細胞移植。但問題是,這些癌細胞通常具有高抗藥性,化療效果常常不盡理想,很多患者也因疾病控制不佳而無法接受骨髓移植。據統計,復發患者中不到1/10有機會進入第二次完全緩解。而高劑量化療的另一大問題來自於短時間但「強烈的副作用」,如:白血球低下合併發燒與感染、腹瀉、掉髮與噁心嘔吐等問題,使得多數的高齡患者難以承受。針對FLT3基因變異復發或無法達到緩解,已有新一代標靶藥物可供患者選擇。據研究指出,相較於高劑量化療,新一代標靶藥物有助增加2成復發後第1年的存活率,亦可降低近4成死亡風險(36%)。更值得一提的是,新一代標靶藥物能幫助患者爭取長達一年半的完全緩解時間,高出傳統化療7倍之多,更重要的是可以爭取更多能接受血液幹細胞移植的機會。由於AML病程發展因人而異,醫師將會依據患者年齡、共病狀況、基因變異的種類或是否有罹癌病史,擬定個人化的治療方針,以提升預後,減輕副作用且避免療程中斷。侯醫師最後也提醒AML患者,一旦突然出現高燒、牙齦出血、骨頭疼痛或出現不明瘀青等問題,應盡速回診確認體內血癌細胞是否增生。若面臨到復發後的治療選擇,建議與醫師討論合適的治療方針。
23歲正妹驚罹血癌 老父挺病體捐骨髓救命
對於多數大學畢業生而言,23歲意味者即將踏入職場一展所長,然而對於黃珮瑜而言,23歲這年,卻是與死神搏鬥的第一個年頭。在2017年1月,黃珮瑜因為四肢莫名出現瘀青、貧血、容易疲勞等原因到醫院檢查,豈料被醫師告知罹患急性骨髓性白血病,需要緊急住院治療。「媽媽以前就是因為急性淋巴性白血病病逝,雖然心裡早有所猜測,但確認自己也罹患血癌後,走出診間的我還是忍不住大哭一場,嚇到昏厥!」雖然黃爸爸年事已高、身體健康也有狀況,卻堅持捐骨髓給愛女,後來黃珮瑜再接受標靶藥物合併化療藥物治療,在新藥助攻下,黃珮瑜進行四次治療即達到完全緩解,治療副作用也大幅減少;在完成了第二次的骨髓移植手術後,終於治癒了急性骨髓性白血病,已有一年沒有復發跡象。急性骨髓性白血病是高致命性、低存活率,且最難以治療的癌症之一,屬於成人最常見的急性血癌,在台灣發生率逐年增加。罹病的名人如藝人高淩風、郭台銘親弟郭台成與畫家幾米等。其主要症狀不典型,常被當成感冒或老化,但病程惡化快速,病患確診時往往已有生命危險,需立即住院治療。中華民國血液病學會急性骨髓性白血病與骨髓化生不良症候群疾病工作組召集人田蕙芬醫師說,急性骨髓性白血病患者的骨髓會製造大量不正常血球,造成骨髓膨脹、骨骼疼痛症狀;因紅血球低下導致臉色蒼白、疲倦;白血球無法維持正常免疫反應,易莫名發燒;血小板無法發揮凝血功能,導致不明原因瘀青與出血。田蕙芬醫師指出,急性骨髓性白血病症狀易與感冒及老化混淆,容易被忽略,許多病患錯失黃金治療期,就診時往往已有生命危險。田蕙芬醫師說,臨床上發現許多患者與家屬對於急性骨髓性白血病認知度較低。為了讓民眾快速記憶關鍵症狀及後續應對方法,工作小組推出「『急』刻救援 『髓』機應變 421」口號,鼓勵民眾若出現臉色蒼白疲倦、不明原因發燒、瘀青出血、骨頭疼痛「四」大症狀,務必就醫進行血液及骨髓「兩」種重點檢測,並且「一」定要盡速至血液科就醫,以利及早發現及治療,降低疾病對健康的衝擊。中華民國血液病學會急性骨髓性白血病與骨髓化生不良症候群疾病工作組召集人侯信安醫師說,在標靶藥物上市 (2017年) 以前,急性骨髓性白血病主要治療是化學治療與幹細胞移植。但年長者,容易因身體機能較差或合併其他共病,無法接受標準化療,或因為無法承受副作用而中斷治療。年輕病患雖有七至八成在治療後可達完全緩解 (癌細胞比例下降至5%),仍有五成復發機率。近年多款創新標靶藥物在台上市,終於突破臨床上三種容易讓病患喪失治療信心及放棄治療的瓶頸:反覆復發、疾病控制困難、治療副作用。侯信安醫師說,將標靶合併化療可以增加緩解率、降低復發率,改善疾病控制困難的困境,減輕療程副作用。在標靶藥物介入下,不只年長患者整體存活期從不到半年,延長為十至十二個月;部分年輕患者的五年存活率,也將由四到五成,提高至六、七成。