異位性皮膚炎生物製劑給付再擴大 6至12歲中重度患者皆可適用
「年夜飯享用滿桌佳餚、拜年大啖甜點零食、走春享受陽光」,你可曾想過,這些大家期待不已的農曆春節行程,竟可能成為異位性皮膚炎孩童們的噩夢?!現年8歲的小豪,由於罹患異位性膚炎,就曾遭遇這樣的痛苦,年節時常看著滿桌金錢蝦餅、紅蟳米糕等海鮮佳餚乾瞪眼,外出踏青也要擔心陽光、汗水或各種外界刺激物質會造成病症復發。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師提醒,異位性皮膚炎是好發於兒童的第二型自體免疫疾病,8成患者會於5歲前發病。然而家長常見「異位性皮膚炎長大就會好」的觀念,恐讓症狀演變成長期反覆發作的中重度病徵。台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會理事長姚宗杰醫師憂心表示,家長對孩童異位性皮膚炎治療常抱持矛盾心態,甚至自行停藥、減藥,導致症狀加劇反撲。朱家瑜醫師亦警告,若未穩定治療,高達80%兒童患者會出現氣喘或過敏性鼻炎等第二型發炎相關疾病,甚至引發生長遲緩、三高/代謝慢病、情緒/社交障礙、過動症(ADHD)等身心問題風險。土城醫院皮膚科主任楊靜宜指出,隨著生物製劑、口服小分子藥物等新藥的出現,家長在意的療效速度、藥效維持時間、治療方便性等問題皆得以改善,呼籲家長應提早介入治療。小豪經了類固醇、口服藥物、照光等治療方式,異位性皮膚炎都沒有改善的跡象。直到1年多前轉診至楊靜宜醫師的診間,開始自費施打生物製劑,症狀才有了大幅的改善。衛生福利部中央健康保險署署長石崇良表示,今年2月1日起,異位性皮膚炎生物製劑健保給付申請已從原先的12歲以上,放寬至6歲-12歲符合給付條件的慢性中重度異位性皮膚炎病友皆可申請,助全台中重度「異童」擺脫疾病陰霾,啟動第二人生。該生物製劑健保也同期新增給付治療12歲以上符合健保條件的嚴重氣喘患者。
身心俱疲!異位性皮膚炎自殺風險增4倍 盼放寬「生物製劑給付條件」
台灣約有三十多萬名患者深受異位性皮膚炎之苦,據統計,重度異膚患者年平均回診次數超過30次,異位性皮膚炎患者面臨極大的身心挑戰,但要得到適當治療卻不容易。根據2021年健保統計資料推估,僅約2%中重度異位性皮膚炎病友獲得健保給付更有效的治療,異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長表示,關鍵在於申請條件嚴苛,多數病友難以配合,加上實際審查通過率低,讓病友感覺健保生物製劑「看的到卻用不到」。基於病友需求,異位性皮膚炎病友協會於2021年1月正式向健保署提出放寬生物製劑給付條件,訴求包含放寬嚴格的疾病嚴重度定義、口服抑制劑劑量調降、延長一年暫緩續用時機至兩年。至今仍在等待回應,殷切期盼健保署正視異膚需求及困境,放寬生物製劑給付條件,讓患者享有更好的治療選擇。異位性皮膚炎病友協會朱家瑜理事長指出,患者焦慮憂鬱風險高出2.19倍、自殺意念則為4.32倍。不論成人、青少年或孩童患者,皆有較高的焦慮、憂鬱及自殺意念。根據2017年健保資料庫統計分析,異位性皮膚炎門診就診頻率隨著嚴重程度提升而增加。不同疾病嚴重度,平均一年就診頻率分別為:輕度24.52次、中度25.64次、重度30.96次,平均每兩週回診1-2次,若每次就醫平均花費3小時,則相當於花費93小時。台灣乳癌患者平均每年回診次數5.7次,相較之下,異位性皮膚炎高出4.7倍。中重度異位性皮膚炎對病友影響不亞於嚴重的慢性病,如心臟病、糖尿病。疾病未能穩定控制,將產生更多醫療及社會負擔。丁淑敏秘書長表示,協會收到許多病友陳情,在健保送件申請過程屢屢受阻。其中一位重度病友小賴,成長過程因病灶嚴重,傷口流膿流血可謂體無完膚,疼痛難耐不只影響學習、工作,外觀衝擊也導致憂鬱,長期在皮膚科與身心科來回求診。畢業後,得來不易的第一份正職,卻因反覆發作、頻繁就醫而被迫失業。失業期間他全力配合健保生物製劑申請,依舊遭到退件否決,讓他十分無助。目前健保對於中重度異位性皮膚炎的生物製劑給付條件為:每週2次到院照光,連續3個月,加上服用2種免疫抑制劑,異膚面積與嚴重程度指數(EASI)仍達20分以上者,可申請使用。協會於去年年初提請健保放寬申請,深切期盼更多病友受到健保署照拂。儘管目前健保環境嚴苛,協會仍鼓勵病友堅持治療,切勿輕易放棄。治療路上除了醫師的專業協助,找到相互扶持的夥伴相當重要,鼓勵病友加入異位性皮膚炎病友協會,於官網、臉書社團聽聽過來人的經驗分享,與駐站醫師學習治療新知,在正規醫療下長期穩定病情,減少復發,找回人生主導權。
異位性皮膚炎智慧新工具 醫病溝通更順暢
23歲的阿俊(化名)從小就患有重度異位性皮膚炎。高中病況嚴重時,常半夜搔癢難耐抓到破皮、床單染血,最後竟直接衝進浴室用熱水沖臉。甚至因為運動流汗會讓病灶更嚴重,只好放棄熱愛的籃球。由於長年病情反覆,一直無法有效控制疾病,阿俊回想過往治療經歷,常有看不到盡頭的無助感。所幸經醫師建議開始生物製劑治療,穩定用藥後異位性皮膚炎大幅獲得改善,如今已是一名健身教練,不僅可以做自己熱愛的工作,個性也變得開朗許多。生物製劑透過精準鎖定異常的發炎因子進行阻斷,從根源改善病灶,同時降低副作用產生。 (圖/皮膚科醫學會提供)異位性皮膚炎或稱異位性濕疹,是一種慢性發炎性皮膚病,臨床上常反覆發炎,且疾病強度也會隨時間時好時壞。臺灣皮膚科醫學會暨異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師表示,病人應全面長期管理疾病,因為影響層面不僅止於皮膚病灶,常會失眠、憂鬱焦慮、自信心受創、影響就學工作等,是導致身心重大負擔的皮膚疾病。有感於病人在看病過程難以具體表達綜合身心層面所面臨的困境,異位性皮膚炎病友協會引進線上版「ADCT異位性皮膚炎控制工具」,盼能幫助病人及醫師,由不同面向去瞭解病人感知角度的疾病負擔,讓數字說話幫助病人具像表達。病人可透過電腦或手機直接進行線上評量,每次評量結果會自動記錄,方便追蹤;醫師則可藉此工具多面向掌握病人的疾病負擔與控制狀況,並針對每次的評量分數變化提供治療建議。數位化線上工具可帶給醫師及病人極大的便利性。台北林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示,臨床上發現,未能長期控制疾病已被認定為中度至重度異位性皮膚炎病人的重大疾病負擔。由於患者每次看診時間有限,像異位性皮膚炎這樣的慢性病,更有賴於有效的溝通和方式讓醫師暸解疾病對患者的影響。除了配合醫師長期追蹤治療,也建議患者可多借助衛教師、營養師的協助,並利用ADCT共同管理疾病。ADCT是透過6個簡易問題,讓醫師在看診前掌握病人的各項疾病負擔,包含:症狀整體嚴重程度、劇烈搔癢發作頻率、疾病相關困擾程度、影響睡眠頻率、對日常生活的影響、對情緒的影響;同時病人也會藉此感受到醫師的關心,更能積極面對治療,並透過觀察自己的評量分數變化,以量化的方式瞭解自身疾病控制狀況。黃毓惠醫師指出,在尚未有ADCT之前,對於疾病控制狀況並沒有一個簡易且以病人為出發點的衡量指標。長庚醫院是最早開始導入ADCT臨床應用的醫學中心之一,經過追蹤紀錄結果發現,ADCT分數越高代表疾病控制狀況越不理想;且 ADCT分數和濕疹面積與嚴重程度指數(EASI評分)也呈現正相關,當兩者分數越高時,表示患者的症狀及病情也越嚴重。朱家瑜醫師說明,異位性皮膚炎最新的治療策略是以改善皮膚屏障功能,及針對免疫路徑為導向,而生物製劑即是透過精準鎖定異常的發炎因子進行阻斷,從根源改善病灶,同時降低副作用產生,如同接力賽的決勝關鍵,幫助病人完美衝刺對抗疾病。如今生物製劑已有健保給付,可大幅降低病人的經濟負擔。慢性重度異位性皮膚炎病人若經照光3個月,及兩種口服免疫抑制劑的足量治療各3個月後,濕疹面積與嚴重程度指數(EASI評分)有20分,且病灶佔體表面積30%以上,即可申請健保給付。此外,今年5月生物製劑的適應症也拓寬至12歲至17歲中度至重度異位性皮膚炎青少年病人,為更多病人提供新的治療選擇。
天氣驟變!異位性皮膚炎恐發作 35歲男竟導致白內障骨鬆
天氣驟變,也是許多過敏患者頭痛的時刻!35歲的林先生從小患有重度異位性皮膚炎,身體多處出現紅腫、脫屑、紅斑等狀況,嚴重時會搔癢不停、抓破皮甚至流組織液,影響生活甚鉅。過去治療曾使用過類固醇藥膏,口服抗組織胺、紫外線照光及口服免疫抑制劑等,但疾病控制狀況仍不穩定,更曾因長期服用類固醇而出現白內障、骨質疏鬆,睡眠也出狀況。經醫師建議,現已成功申請健保給付生物製劑治療。異位性皮膚炎屬於慢性病,病人必須長期接受治療。醫師會根據嚴重程度,建議適合的治療方針,就像是一場接力賽事,當中的每一棒,都是病人的治療經驗,中間可能出現拉鋸戰,此時醫師及家屬的陪伴、病人積極勝出意志,都是保持戰力的重點。根據「2020異位性皮膚炎治療共識」,治療初期建議以保濕劑為主,維持皮膚保水度,針對局部病灶可塗抹類固醇藥膏,如還有癢感則會加上口服抗組織胺來改善;治療中期針對中度至重度病人則會加上局部免疫抑制藥膏、紫外線照光、短暫口服類固醇等治療方式;也會視病人嚴重程度,處方口服免疫抑制劑。但類固醇及免疫抑制劑是對免疫系統進行全面性壓制,可能造成病人免疫力降低、感染風險提高。中國醫藥大學附設醫院皮膚科張廖年峰醫師表示:「隨著2020異位性皮膚炎治療共識出爐,治療建議加入了生物製劑,更加完整中度至重度異位性皮膚炎治療版圖。去年12月生物製劑通過健保給付後,更大幅降低病人的經濟負擔。」張廖年峰醫師補充,慢性重度異位性皮膚炎病人使用生物製劑的健保給付規範為:需先經過照光3個月及兩種口服免疫抑制劑的足量治療各3個月,濕疹面積與嚴重程度指數(EASI評分)仍有20分,且病灶佔體表面積30%以上,才可申請。此外,今年5月生物製劑的適應症也拓寬至12歲至17歲中度至重度異位性皮膚炎青少年病人,為更多病人提供新的治療選擇。然而防疫期間,常有慢性病患者不敢上醫院回診或無法參加病友活動,也使得生物製劑納入健保給付後,許多病人常反應不瞭解申請過程與治療方式。為此,異位性皮膚炎病友協會將於9/30(三)晚間7:00-7:30於異位性皮膚炎病友協會臉書社團,舉辦首場直播病友會,邀請張廖年峰醫師線上分享異位性皮膚炎最新治療趨勢及健保給付申請說明,讓更多病友獲得治療新知。
【醫師治過敏絕招1】皮膚癢要先滅火 只擦乳液沒有用
調查顯示,台灣每3人之中就有1位過敏兒,秋冬換季正是過敏好發時節,其中異位性皮膚炎小至嬰兒、大至銀髮族都難以倖免,患者約占全部人口的十%左右,而嬰幼兒比例更高達三成,包括藝人李詠嫻的女兒Makayla、陶晶瑩女兒小荳荳、張鈞甯都深受其苦,不僅皆曾半夜抓癢到血濺床單,甚至還留下疤痕。「異位性皮膚炎與遺傳息息相關,但並不代表都會發病。」中山醫學大學附設醫院皮膚科醫師賴柏如說,隨著近年來空氣污染嚴重、過敏原激增,也發現異位性皮膚炎患者因此增加約2成。台大醫院皮膚部朱家瑜醫師,同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長,他手上的病患大多是中重度患者。「只要在一至五歲時積極治療異位性皮膚炎,大約1/3患者會痊癒,或不至於惡化到中重度。」朱家瑜說,許多媽媽陷入「長大就會好」的迷思,所以不處理孩子的異位性皮膚炎問題,只是一直猛擦乳液。「皮膚狀況正常時,勤擦乳液增加保濕能力是正確的,但如果已經發癢、紅腫,擦乳液並不會讓狀況變好,這時候應該要先治療。」就如同發生火災時,最重要的是趕緊滅火,而不是在意消防水柱會把家具弄濕。「所以要先塗抹類固醇藥膏、吃抗組織胺藥物止癢,而不是去擔心副作用。」朱家瑜說,有些媽媽不讓孩子碰任何藥物,卻反而可能讓過敏的火愈燒愈旺。醫師朱家瑜說,過敏發作時如同發生火災,此時需要先治療來滅火,而非擔心副作用。(圖/朱家瑜醫師提供)
【癢到不想活3】大熱天仍戴口罩袖套 只為了不被同學嘲笑
「為了遮住異位性皮膚炎的病灶,就算再熱我也都會穿戴袖套及口罩,甚至連最喜歡的游泳也被迫放棄了。」中山醫學大學附設醫院皮膚科醫師賴柏如說,曾有患者分享自己痛苦的心境,而且求學階段也因皮膚症狀遭同學嘲笑,因而對社交感到恐懼。「異位性皮膚炎與遺傳息息相關,但並不代表都會發病。」賴柏如說,隨著近年來空氣污染嚴重、過敏原激增,也發現異位性皮膚炎患者因此增加約2成。台大醫院皮膚部朱家瑜醫師,同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長,他手上的病患大多是中重度患者。「只要在一至五歲時積極治療異位性皮膚炎,大約1/3患者會痊癒,或不至於惡化到中重度。」「以輕度患者來說,平時注意皮膚乾爽、勤擦乳液,盡量避開過敏原,萬一過敏發作,當皮膚出現病灶、癢感還沒出來之前,就要先吃抗組織胺先滅火,才不會一直追著癢感跑。」朱家瑜說,台灣人個性很急,所以幾乎所有醫師都會被要求開類固醇藥物,但類固醇藥物是用於緊急狀況,如果使用頻率很高,反而會造成病況的大反撲,最後就變成中重度的異位性皮膚炎。醫師賴柏如說,異位性皮膚炎不只是生理疾病,若病況屬於中重度,也會影響心理健康。(圖/賴柏如醫師提供)賴柏如說,中重度異位性皮膚炎傳統治療方式,如類固醇藥物、免疫調節劑雖能壓抑發炎反應,但會增加肝腎負擔,而且只能改善三至四成病況,對有些患者來說沒有效果。30歲的胡先生正是屬於這樣的例子,他嘗試過所有的中西醫藥物,病況卻始終不見好轉,直到使用最新的生物製劑藥物之後,才終於獲得解脫。「尤其是最令我痛苦的搔癢,終於大幅改善。」賴柏如說,生物製劑新藥可以精準的鎖定免疫系統中的特定致病因子,進而壓抑過敏反應,而且也幾乎沒有副作用,但目前仍需自費,每針大約要價兩萬八千元左右,第一次治療藥施打兩針,之後每個兩周大一針。