中華民國腦性...
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王顯瑜主播為腦麻兒發聲 呼籲社會大眾一起加入愛心行列
主播王顯瑜日前擔任中華民國腦性麻痺協會愛心大使，並為協會的「愛家園」計畫拍攝宣傳影片，他坦承在接下這個任務當下，心裡是「一半開心、一半害怕」，開心的是可以幫長期以來持續關心的腦麻社群發聲、代言；害怕的是自己哭點極低，很怕拍攝時心情起伏太大，到時候哭得一把鼻涕一把眼淚，拍出來的宣傳影片不能用。熱心公益的王顯瑜，是同事眼中的暖男主播。他從2022年主持腦麻協會舉辦30週年特展《大腦迷宮》活動開始，就與協會結下不解之緣，年年參與協會舉辦的活動，今年更是升格成為愛心大使，為了推動「愛家園」計畫拍攝宣傳影片。王顯瑜心有所感的表示，自己與腦麻兒只是身體條件不同，但一樣希望在人生的顛沛流離之中，找到一個可以安身立命的港灣，他說：「我不知道為什麼，但每次腦海中浮現這個念頭，我的眼眶就會熱熱的」。「愛家園」計畫宣傳影片中，王顯瑜與腦麻家庭的家長訪談，其中一個爸爸告訴王顯瑜，說到腦麻兒子是他的心頭肉，但他很擔憂如果他和太太離世後，孩子一個人孤零零的怎麼辦，他甚至還曾經浮現過要不要帶著孩子一了百了的念頭，講到這裡對方開始哽咽，無法繼續回答，被這樣無奈心情感染的王顯瑜，眼淚也從眼框滑下來。「愛家園共建募資計畫」就是雙老安養計畫，建立「愛家園」是腦麻協會下一個30年的目標與責任，也是支持腦麻兒完善終老的最後一塊拼圖，也是腦麻雙老家庭的生命曙光，王顯瑜呼籲社會大眾一起加入愛心行列，他感性地說：「我真的很希望在十幾、二十年內，腦麻協會的「愛家園」就能竣工，讓全台灣的腦麻兒、與腦麻家庭，都能有一個安心的、溫暖的、堅固的、永遠的家。」
腦麻團體籲特赦腦麻女老父「長照殺人案」 總統府回應審慎研究
台灣少子化問題嚴重，影響所及，也使老人化社會家庭照顧人力不足所衍生的「長照殺人」案件日益增加，也讓一些目前仍在「白髮人顧黑髮人」的家庭感同身受，呼籲政府儘速正視相關問題，避免悲劇再度發生。前年一位79歲陳姓老翁，眼見照顧長達50年的腦麻患者女兒，因牙痛吃藥無效而痛苦不堪，以棉被親手悶死女兒並意欲吞要與女兒同赴黃泉，但陳姓老翁送醫後獲救，此案經法院三審定讞，陳姓老翁有罪判刑兩年六個月後將入獄服刑，不少腦麻團體同情陳姓老翁的處境，呼籲總統對於這起令人唏噓的「長照殺人」案給予特赦。國民黨立委陳以信與國內腦麻團體也共同召開記者會，呼籲蔡英文總統將心比心，正視諸多腦麻患者家庭照護困境，特赦陳姓老翁免除其刑，總統府發言人張惇涵則回應，總統府已經注意到該案件，將會就是否給予特赦，進行審慎研究。陳以信表示，在這起人倫悲劇的法院判決書中，曾載明承審法官在法院審理過程時，確實感受到該案發生的特殊情況，也能感受被告家人背後難以言喻的痛苦艱辛，希望我國能落實身心障礙者權利公約，以及身心障礙者保障法相關規定後，避免類似案件發生，法官甚至還向擁有特赦權的蔡總統喊話，建議應思考對陳姓老翁給予特赦的可能，足以凸顯該案的情況確實罕見，他因此領銜連署提案，呼籲蔡總統重視。陳以信的國會助理黃筱智本人就是腦麻患者，但她沒有因為腦麻的身體限制，仍獨立完成大學與碩士學習，畢業後到立法院當國會助理。她說，很瞭解並非每位腦麻患者都能像她一樣幸運，也能深刻體會腦麻患者家屬要照顧腦麻患者的困難。當她看到陳姓老翁悶死照顧50年腦麻女兒，三審定讞即將入獄服刑，感覺心情沉重、悲從中來，難以言喻。黃筱智表示，這起天倫悲劇，讓她感同身受，想到28年來在復健路上遇到的每個弟弟、妹妹，每位爸爸、媽媽，心情真的很難用言語表達，她願以腦麻患者的身份站出來呼籲，並代表參與特赦連署的11個腦麻團體，以及關心此議題的民眾，請蔡總統能將心比心，特赦陳姓老翁免其入獄服刑。黃筱智並表示，腦麻者家庭承擔很多的壓力，亟需政府協助。她曾拜訪一位偏鄉單親媽媽，孩子出生時，被發現肋骨少了幾根，三個月就必須氣切插管，但媽媽對腦麻幼子不離不棄，24小時照顧到無微不至，但這位媽媽的另一半，卻因承受不起壓力而罹患憂鬱症，後來與該腦麻患者的媽媽離婚，媽媽搬到娘家後與該腦麻患者外祖父相依為命，也導致該患者很少出門，一直到今年七月，黃筱智與腦麻協會造訪，並致贈移動式抽痰機 ，才結束這孩子18年來未曾走出戶外的窘境。黃筱智說，她曾看過不計其數的腦麻患者家屬因照顧問題面臨困境，但仍堅持不放棄照顧至親的個案，但身為腦麻患者，面對79歲老翁因照顧腦麻女兒長達50年，因種種壓力，突然引發天倫悲劇遭判刑入獄，也十分擔心這項判決，會讓許多社會弱勢的腦性麻痺家庭失去信心與希望成為「壓垮駱駝最後一根稻草」。她和與會腦麻團體代表都希望，政府能有妥善的長照政策，別讓重症腦麻者成為社會安全網的邊緣人，希望政府能讓腦麻家庭有好生活品質，不要讓同樣悲劇再度重演。高雄市腦性麻痺服務協會創會理事長王岡鳳也聲援陳以信的連署書，認為台灣社會對於腦性麻痺重度患者照顧並不完善，長照法雖投入很多經費在「一區一日照」政策，但並沒有考慮到重度腦性麻痺孩子的安置，僅一昧去機構化，問題是一般安養機構通常不會收容重症腦麻患者，若將腦麻子女送入老人照顧機構，卻又有違法之虞，希望透過這次的不幸個案，能夠讓政府重新檢討思考重症腦麻患者的照顧、收容議題。由陳以信及黃筱智領銜的陳請蔡總統特赦連署，短短兩天已獲得超過一千位關心此議題的民眾連署，包括腦性麻痺基金會、磐石社會福利基金會、屏東縣腦性麻痺協會、高雄市腦性麻痺協會、台南市腦性麻痺協會、嘉義市腦性麻痺協會、台中市腦性麻痺協會、新竹市腦性麻痺協會、桃園市腦性麻痺協會、中華民國腦性麻痺協會、臺北市腦性麻痺暨重症兒童家長互助協會等多個關心腦麻患者團體都參與連署。
「原來大海這麼耀眼！海洋永續議題與腦麻兒的相遇！」 腦麻兒參加海洋教育營隊，一起淨灘探索世界，讓愛永續循環！ 「2022年腦麻海洋教育營隊」花蓮站起跑！
中華民國腦性麻痺協會（以下簡稱中華腦麻協會）與7-ELEVEN於今（2022）年再度攜手合作7-ELEVEN把愛找回來「地球永續 你我日常—自帶好福企」公益募款計畫，不僅呼應超商永續循環經濟推出零廢棄商品，倡議環境永續、減塑減碳議題，也成為社會中的付出者，協助腦性麻痺家庭之就業與就養。前日 (7/20)以花蓮為首站，開辦三場「腦麻海洋教育營隊」活動，鼓勵腦麻朋友走出戶外，不僅參與營隊活動看見台灣的美，更藉此打開腦麻朋友的生活體驗，藉由淨灘活動探索海洋自然生態與人文景觀風貌，帶領腦麻家庭擁抱海洋，突破陸域的邊界，實踐不畏「麻」煩的環境探索旅行。「2022年腦麻海洋教育營隊」在7-ELEVEN把愛找回來公益募款支持下，持續擴展「永續循環經濟」的精神，除推出環保永續零廢棄商品「刺蝟愛抱包」及「星月小掛包」協腦性麻痺家庭就業以外，更與倡議海洋保護議題之非營利組織合作，規劃三場海洋教育營隊活動，從7月花蓮場起跑、8月到高雄、9月再回到新北，實踐繞行台灣一圈之海洋教育巡迴之旅。今年度更突破限制，規劃腦麻家庭較少機會參與之海岸淨灘活動、親手觸摸海洋生物的食魚教育，也讓腦麻朋友及其家庭親身參與體驗，也期待傳達腦麻家庭不僅是社會福利中的接受者，也能成長為貢獻環境守護的付出者，從接受者（Receiver）到付出者（Giver），集結眾多小力量，讓腦麻家庭一同加入保護地球的行列，讓善與愛永續循環。中華民國腦性麻痺協會理事長卓碧金指出，今年是中華腦麻協會成立三十週年，一路上很感謝有各路夥伴相挺，這次腦麻海洋教育營隊，不僅要感謝7-ELEVEN的支持，在這兩年的永續循環經濟公益零錢捐計畫中協助腦麻家庭就業就養，推出由腦麻家庭手工車縫製作的「刺蝟愛抱包」及「星月小掛包」外，也要特別感謝有黑潮海洋文教基金會、台灣海洋環境教育推廣協會對於本次腦麻海洋教育營隊的支持與幫忙，才能促成這麼美好的一段旅程，帶著腦麻兒透過實地走訪更認識自己居住的土地，無論是從賞鯨輪到輕軌，從航空體驗到貝殼沙灘淨灘，或是清除在貝殼沙灘上的廢棄垃圾，突破腦麻家庭可能畢生都無法實踐的體驗，感受到生命截然不同的風景。海洋教育營隊以融入多元化自然資源及在地人文景觀，透過視覺、聽覺、嗅覺、味覺和觸覺等「五感」，將海洋生態環境保護與零廢棄化為具體體驗行動，邀請腦麻家庭參與活動全程零廢棄，自備環保餐具及餐盒！首次參與營隊的腦麻小涵（化名）學員難掩興奮一字字的說：「這是第一次到離家這麼遠的海邊，原來太平洋的大海與藍天比繪本中的圖片更耀眼！」這是初次接觸到大海，鯨豚對他來說很遙遠，能夠實際坐上輪船出海探訪，近距離認識鯨豚、用肌膚感受海風，用夾子撿拾海邊垃圾，跟這麼多人在七星潭觀賞滿天璀璨星空，聽星星的故事，這些對於腦麻兒來說都是不敢想像的嶄新體驗。！2022腦麻海洋教育營隊熱烈報名中，第二梯次高雄場8/23-25、第三梯次新北場9/3-9/5舉行，報名對象以腦麻兒與其一位陪伴親屬一同參與，本活動由7-ELEVEN「把愛找回來」公益募款支持，期待促進腦麻家庭擴大社會參與融合的機會，創造美好的生命體驗，即日起開放網路報名至8/5，額滿為止。報名連結：https://reurl.cc/OAWL4A，也歡迎前往中華腦麻協會網站選購「刺蝟愛抱包」及「星月小掛包」，透過實際採購行動支持腦麻家庭就業就養：https://reurl.cc/QLvq52。
永續正循環！7-ELEVEN 攜手腦麻協會、Story Wear打造「腦麻共創」勸募商品
7-ELEVEN與中華民國腦性麻痺協會、社會企業Story Wear於111年度再次攜手合作零錢捐公益勸募活動，並於今(5/5)日舉辦記者會，本次合作將延續去年7-ELEVEN把愛找回來「永續循環經濟」模式，以兼顧環境永續、支持社會企業、照顧弱勢團體的三方跨界模式運行。中華民國腦性麻痹協會理事長卓碧金表示：「非常感謝與7-ELEVEN的零錢捐合作和大眾的支持，去年腦麻協會獲得大眾對零錢捐的支持，在疫情嚴峻情形下勸募總金額占協會全年度募款65%，讓腦麻就業計畫得以持續推動，我們期待今年的合作能讓腦麻家庭面臨雙老老化的社會問題被看見，邀請大家多多傾聽腦麻家庭的聲音，一起用愛理解他們，用行動支持腦麻。」腦麻兒就業問題是值得關注的議題，左起為中華民國腦性麻痺協會卓碧金理事長、統一超商公共事業部李至和部長、Story Wear 七棵橡樹國際有限公司陳冠百創辦人。腦麻兒由於肢體或言語等多重障礙，需要長時間個別化的支持與培訓才有機會進入職場工作，幾乎多數想工作的腦麻兒無法獲得政府的身障就業轉銜服務，加上腦麻家長必須長時間照顧腦麻兒而無法正常工作，造成不僅僅是腦麻兒，甚至照顧者都面臨就業經濟困境。110年度協會將「7-ELEVEN把愛找回來公益募款所得」，用於幫助解決腦麻兒就業問題的「浴火鳳凰計畫」，重新燃起腦麻兒對自我就業課題的希望與參與職前輔導培訓，同時給予家長心靈支持與腦麻媽媽就業技能培訓，與支持腦麻家庭的「雙養計畫」相輔相成，讓腦麻家庭從接受者轉變為主動付出對社會有貢獻的一份子，扭轉腦麻家庭的人生。7-ELEVEN表示：「感謝大眾支持7-ELEVEN把愛找回來公益募款平台，放大了每一塊錢的價值。7-ELEVEN以「地球永續 你我日常」綠色思維和消費者一起從生活實踐日常公益，今年串連各方力量再度展開創新公益行動，邀請大家一同關注腦麻家庭面臨的困境，透過門市零錢捐、OPEN POINT APP線上捐款等多元方式支持腦麻兒家庭就業。」腦麻創作者，左起為林盈秀，右為余海蓉。除了零錢捐的公益勸募合作外，本次三方合作也推出兩款腦麻兒設計、腦麻媽媽製作，充滿愛與環保的勸募商品「刺蝟愛抱包」與「星月小掛包」，即日起於7-ELEVEN正式開放預購，延續零廢棄的精神進行製作，原料使用了7-ELEVEN回收的寶特瓶與牛奶瓶，經過技術製成再生布料，結合Story Wear設計商品，並將商品製作交給腦麻兒家庭及非營利組織的媽媽們手工車縫製作，打造成公益新商品，不僅解決塑料廢棄問題，也為腦麻兒家庭打造就業機會並且與社會的連結，找到自我價值與成就感。Story Wear創辦人陳冠百說：「創造商品的過程中遇到許多製程上的困難，但能參與同時支持永續和公益的計畫讓我們感到很興奮！製作過程感受到滿滿的溫馨與正能量，希望大家多多支持。」兩款腦麻兒設計、腦麻媽媽製作，充滿愛與環保的勸募商品「刺蝟愛抱包」與「星月小掛包」。商品圖面設計邀請了人氣IP「爽爽貓」與「腦麻兒」共同創作，為本次的勸募商品附加了更深一層的意義！其中「刺蝟愛抱包」的創作者余海蓉的創作靈感來自於本身經歷，他表示：「因自身的口語、情緒表達較無法清楚傳遞，感覺自己像個刺蝟一樣，擔心身體的刺於無形中傷害到人。其實腦麻朋友也想要與人親近，喜歡認識新朋友喔！」希望藉由創作傳達腦麻視角，讓大眾更瞭解腦麻！充滿創作內涵與美感的兩項共創勸募商品，充分展現了腦麻朋友的創作力。而販售所得扣除營運及製作成本後，將全數用於支持為腦麻兒就業就養計畫。更多活動詳情請洽活動專頁。https://cpfamily.shoplineapp.com/