口服標靶小分...
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全台30萬異位性皮膚炎患者又癢又痛 近8成陷憂鬱身心俱疲
全台灣約有30萬名患者深受異位性皮膚炎之苦，根據亞太地區（包含台灣）研究顯示，高達87.2%的中重度患者經歷疼痛與不適，更有77.2%的中重度患者面臨憂鬱與焦慮等心理困擾，可以說是被疾病折磨得身心俱疲。中重度異位性皮膚炎患者許先生患病20多年，過去因病導致全身又癢又痛，抓到皮膚滿是瘡痍，更因全身急性發炎嚴重住院治療。好不容易申請到精準治療的健保藥物，但給付時間卻僅有一年，最後兩個月時，每天都焦慮難安，擔心一旦治療中斷，辛苦穩定下來的病情會再度失控，重回過去反覆發作、痛癢交錯難耐，每天醒來床單上都是血和皮屑的日子。穩定的治療計畫，是中重度異位性皮膚炎患者病情控制重要的關鍵。過去，許多患者必須歷經多次申請，好不容易取得口服標靶小分子藥物健保給付，但一年後又得面臨失去給付的困境，讓患者在看見治療希望的同時，也承受著無法持續與穩定治療的焦慮。自6月1日起，進階治療中的口服標靶小分子藥物健保給付時間延長至兩年。台大醫院皮膚部朱家瑜醫師分享，異位性皮膚炎是一種慢性、反覆發作的發炎性皮膚疾病，其病因牽涉複雜，主要與「皮膚屏障功能缺陷」與「免疫系統失調」兩大機轉有關。患者皮膚屏障較薄弱，皮膚水分喪失、乾燥、對外界刺激物與過敏原的防禦力不足，再加上免疫反應異常，引發慢性發炎。朱家瑜醫師表示，「異位性皮膚炎最主要的特徵就是極度強烈的『癢』感，常有患者說癢到快死掉，尤其是到了晚上準備要睡覺的時候，就特別地癢，根本無法入睡，甚至還會抓到血流滿地，嚴重影響日常生活。」新北市立土城醫院皮膚科楊靜宜醫師提醒，中重度異位性皮膚炎容易反覆發作、惡化，「穩定治療的時間長短，將直接影響皮膚能否真正修復」，楊靜宜醫師分享，臨床上一名患者使用口服標靶小分子藥物後，皮膚狀況明顯改善，但因健保給付限制而中斷治療，病情隨即復發，導致其情緒極度低落沮喪。社團法人臺灣皮膚科醫學會趙曉秋理事長分享，進階治療能從根源精準抑制發炎反應，對許多中重度異位性皮膚炎患者而言，是穩定控制病情的重要關鍵，然而，過去健保對用藥的給付期限僅有一年，患者常面臨病情復發或必須自費用藥的壓力。如今，口服標靶小分子藥物健保給付時限已延長至兩年，對患者的病情控制會是一大助力。
以為康復了自行停藥！ 23歲女紅斑性狼瘡復發險洗腎
今年23歲的王小姐因臉上出現紅斑、關節腫脹疼痛，且症狀持續三個月仍未改善而就醫，檢查後確診為紅斑性狼瘡，所幸透過免疫抑制劑治療半年後，症狀才得以緩解，沒想到王小姐卻誤以為「病已經好了」，自行停藥，直到八個月後，雙腳嚴重水腫、經常走沒幾步路就喘不過氣，才發現是病情復發導致腎臟發炎衰竭惹的禍，雖然在經過多次血漿置換療法後，已免於洗腎威脅，但王小姐的腎臟仍出現不可逆的傷害。醫師提醒，紅斑性狼瘡在治療時，切忌任意減藥或停藥，以免病情反覆發作，危及自身健康，嚴重的話甚至需要洗腎。好發年輕女性，紅斑性狼瘡嚴重恐器官衰竭臺中榮民總醫院過敏免疫風溼科科主任黃文男表示，紅斑性狼瘡是一種慢性自體免疫性疾病，在正常情況下，人體的免疫系統會產生抗體對抗外來的細菌、病毒等物質，但罹患紅斑性狼瘡時，免疫系統中的抗體會因無法分辨敵我，而攻擊自己的細胞，造成全身器官組織，如腎臟、心臟、肺部、關節、神經系統與血液，引起發炎反應，且難以根治。黃文男強調，門診觀察，紅斑性狼瘡好發於15～25歲，其中生育期的女性占百分之九十五以上。由於在急性期的治療時，常會需要免疫抑制劑與類固醇並用，因此一定要規律服藥，並遵照醫囑定期回診驗尿、檢查血球來追蹤病情。一般而言，只要控制得當，紅斑性狼瘡也能懷孕生子，維持平穩生活。健保給付生物製劑，紅斑性狼瘡報佳音！近期隨著港星周海媚驟逝，困擾她多年的紅斑性狼瘡也再次引起關注。黃文男表示，紅斑性狼瘡以往沒有太多藥物選擇，直到2022年底，健保才正式給付生物製劑，這是很大的突破。另外，2023年也有另一款針對紅斑性狼瘡病理機轉設計的新型生物製劑問世，目前在歐美已取得適應症，也通過我國食藥署核准可供臨床使用，但因健保尚未給付，患者必須自費。健保擴大給付自體免疫疾病，僵直性脊椎炎傳喜訊！「2023年免疫風濕疾病病友會聯合大會」於台中榮總圓滿落幕，會中除了依照不同疾病類別分組聚焦討論以外，也分享了免疫風濕疾病最新的治療進展，包括健保擴大給付標準，讓抗肺纖維化藥物不再局限於硬皮症合併間質性肺病的患者身上，只要是自體免疫疾病合併肺纖維化就能有條件給付，對於有嚴重共病的患者，可以減輕龐大的醫療負擔；另外，健保也開放給付口服標靶小分子藥物治療僵直性脊椎炎，讓患者能免受打針之苦。
讀書終於不全身癢分心！高中生用藥達異膚病灶幾乎清零、癢感歸零
1名居住屏東17歲高中生，異位性皮膚炎讓全身奇癢難耐，雖斷斷續續到高雄各大醫院就醫求助，但症狀始終難以改善，除了不得不放棄最喜歡的籃球，平時讀書也因身體癢很難專心，就在高二升高三暑假，他配合醫囑，獲得健保給付使用新型口服標靶小分子藥物，果然病灶明顯改善幾乎清零、癢感歸零，能正面迎戰即將面臨的大學考試。讀書與交友都受重大干擾 健保已給付青少年新型口服標靶小分子藥物高雄醫學大學附設紀念醫院皮膚部陳盈君醫師表示，異位性皮膚炎是無法的根治疾病，中重度病患只能用藥物控制嚴重程度，對青少年病患最大困擾是影響課業與人際關係，不論在家上課或回家複習，都會因皮膚癢難以專心，身上紅疹也容易受到同學側目，成年病患則會擔心影響工作，曾有患者因病不得不放棄出國外派機會。陳盈君醫師說明，此名高中生個案在國中時初次發病，每次就醫都要從屏東到高雄，加上國高中課業繁重，不得已常常中斷治療。今年正逢他高二升高三的暑假，即將要面對大學考試，不希望病症影響讀書效率，正好有一款新型口服標靶小分子藥物，健保已開放對於12至17歲的族群有條件給付，個案用心配合醫師醫囑，在今年暑假過後成功申請到健保給付小分子標靶新藥。▲高雄醫學大學附設紀念醫院皮膚部陳盈君醫師口服標靶小分子藥物具便利與效果特點 病患回饋吃一天就有感受陳盈君醫師指出，治療異位性皮膚炎，目前有傳統藥物、生物製劑、照光、新型口服標靶小分子藥物等，不同嚴重度病人對藥物反應各有差異，部分輕度病患使用傳統藥物就能改善症狀，中重度病患則要多次嘗試，生物製劑要用針劑注射，效果較慢但持續力較長，口服標靶小分子藥物則具便利與效果快等特點。陳盈君醫師強調，臨床常有病患回診說，新型口服標靶小分子藥物效用很快，吃藥一天就明顯有感，目前健保給付規定為，須持續照光治療3個月，搭配2種口服免疫調節劑各3個月，確認治療成效仍不佳便能申請審查給付，鼓勵中重度異位性皮膚炎病友，主動與主治醫師諮詢，瞭解治療需求與病況，積極配合醫囑申請取得給付資格。急需控制皮膚症狀自費也是選項 放心接受治療肝腎功能不受影響陳盈君醫師提到，健保在財政資源有限下，不得不規範分配資源，如果有快速改善症狀需求病人，在經濟條件許可下，也可主動與醫師諮詢，自費使用新型口服標靶小分子藥物。例如有類似這名17歲高中生個案的其他異膚青少年病友，短期內就要面臨人生大課題，在考試前必須調整身體到最佳狀態，醫師本身或病人可以提出自費用藥方式參考，讓疾病能快速受到控制。陳盈君醫師補充，部分病患對治療異位性皮膚炎藥物，可能有傷害肝腎印象，原因是傳統口服免疫抑制劑，分別需要定期監控肝腎指數，因此讓病人感到緊張，目前新型口服標靶小分子藥物在排除了某些特定感染性疾病後使用，則較不會有類似疑慮，可以非常放心接受治療，只要能長期配合醫囑，一定都能取得良好治療成績，讓生活品質得以改善。醫病間充分討論找出最合適治療方式 有助長期控制疾病意願陳盈君醫師也說，醫生與病人間能充分討論，仔細找出最合適醫治方式，有助於病患穩定接受治療決心，但診間時間相當有限，在中重度異膚醫病共享決策工具協助下，醫生可利用紙本資料，快速講解相關資訊，病患也能帶回家詳細閱讀，徹底瞭解各種優缺點後，再決定治療方針，能提高長期控制疾病意願。了解更多皮膚科醫學會出版的中重度異膚醫病共享決策工具，可上官網看更多https://www.derma.org.tw/resources/content.php?id=105
新藥納健保！中重度異位性皮膚炎可受惠 26歲法律高材生終於擺脫夢靨
26歲的賴定綸同學是法律研究所高材生，出生後一直受到異位性皮膚炎侵擾。定綸說，症狀最嚴重時，全身約9成皮膚發紅，不只劇癢難耐又持續脫屑，不舒服感覺日以繼夜且無時無刻不斷湧現，用手抓也無法減緩，像難以擺脫的夢魘。大學時曾嚴重發作，不論傳統抗組織胺與口服類固醇都無法有效控制，一度使用免疫調節劑，卻因為肝指數上升而停藥，直到接受新型口服標靶小分子藥物治療，用藥當天癢感就立刻改善，隔一天癢感全部消失，持續治療兩年皮膚病灶早已去除，用藥安全性監測數值也都正常，更有信心與體力面對繁忙研究生學業。異位性皮膚炎被稱為最癢的疾病之一，患者形容病情嚴重時，皮膚到骨頭像是有上萬隻以上螞蟻在爬，加上紅疹與皮屑病灶，許多病人都會擔心他人異樣眼光，擔心自己受到歧視。臺灣皮膚科醫學理事長暨成大醫院皮膚部主治醫師趙曉秋理事長指出，全台約有30萬名異位性皮膚炎患者，10歲以上患者有38%病情易反覆發作。傳統藥物治療多採取外用藥膏與口服類固醇，部分病人擔心類固醇副作用，治療意願不高，常拖到急性惡化才就醫，稍有好轉又停止正規醫療。近年隨著生物製劑與三款口服標靶小分子新藥登台，提供病人安全有效的治療。繼生物製劑後，新納入健保給付的新型口服標靶小分子藥物，一天口服一次，相較於須自行施打的針劑型生物製劑，增加患者接受度，且方便攜帶及保存。用藥隔天能立即止癢、2至6成病患能達到病灶幾乎清零，尤其對患者在乎的頭頸部症狀亦有良好改善。臺灣皮膚科醫學會理事暨發言人、台北長庚醫院皮膚科主治醫師 黃毓惠醫師表示，異位性皮膚炎是「皮膚屏障異常」和「免疫系統失調」的慢性疾病。過去20年來傳統治療對中重度患者效果有限，僅能改善3至4成的皮膚症狀。病人每天「奇癢難耐」，陷入「越癢越抓、越抓越癢」的惡性循環。就算只有10%的皮膚出現症狀，癢感也讓患者難以忍受。許多中重度患者因為皮膚脫屑、傷口流血體無完膚、失眠焦慮，也常受到周圍他人的異樣眼光，生理與心理壓力都相當龐大。黃毓惠醫師表示，中重度異位性皮膚炎致病機轉相當複雜，尤其亞洲人種有多種免疫細胞與細胞激素參與其中，目前已有進階的口服免疫調節劑可以穩定控制病程。新型口服標靶小分子藥物，從發炎激素分泌的源頭進行抑制，多管齊下達到精準阻斷多重發炎反應，有效改善惱人的皮膚病灶及搔癢症狀。黃毓惠醫師說明，治療異位性皮膚炎目標以「病灶幾乎清零」或「癢感近乎消失」，幫助患者長期穩定控制病情。新型口服標靶小分子藥物，每天只需要服藥一次，隔天就能立即止癢，經一定時間穩定治療多數病患能達到預期目標。健保將口服標靶小分子藥物納入給付，對病況嚴重病人是一大福音，特別口服用藥的方便性，可減少患者請假看診天數 、舟車勞頓往返醫院的時間與金錢，相當適合青少年、遠遊或需出差的病人族群。對於害怕打針的患者，也提供更佳選擇。