唐氏症關愛者...
」 唐氏症 唐寶寶
首屆「金唐獎」揭曉 72段生命故事動人心
唐氏症關愛者協會與唐氏症基金會共同主辦的「第一屆金唐獎」頒獎典禮，11月30日於台北市青年局隆重登場。典禮表彰全台唐氏症者在學習、工作與生活上的傑出表現，前行政院前政務委員林萬億、衛福部政務次長呂建德及營養師高敏敏等貴賓親臨見證。典禮由唐氏症青年舞蹈班與電子吹管班揭開序幕，青春節奏與燦爛笑容展現唐氏症青年多元才華與自信風采。本屆金唐獎共吸引全台72位唐氏症者報名參賽，69位通過書審，依年齡分為「幼兒與少年組」、「青年組」與「壯年組」三類，最終選出３位得主及１名「自立精神獎」得獎者。為讓更多人看見唐氏症者的成長與生命歷程，大會於典禮前一個月舉辦全台網路人氣票選活動，吸引民眾熱烈響應，數週內累積近20萬人次投票，在社群間掀起溫暖共鳴。有些參賽者家長回饋，孩子因為想要參與促票活動，爭取友伴支持，多了口語表達的練習機會，並且懂得如何自我倡議。而更令人動容的是，有唐氏症參賽者主動表示，願將為自己爭取的選票換成金額捐出，用行動回饋社會，展現他們「不只被愛，也能給愛」的真摯與行動力。金唐獎選拔活動始於今年五月，每一份報名資料都是唐氏症者在生活、學習、職場與才藝上的努力結晶。評審團由醫事、教育、社福、職場及藝術等多元領域專家組成，歷經半年的書審、初選與決選，逐一閱讀、熱烈討論，最終選出20位入圍者、4位得主。評審團指出，金唐獎的評選過程超越評比，更是一場深刻的交流。「我們在閱讀的同時，也被他們的堅毅與生命力所觸動，這份力量反而鼓舞了我們。」首屆金唐獎30日於台北青年局登場，總共吸引72名唐氏症患者報名參加，最終選出20人獲獎。（圖／翻攝畫面）三位得主勇奪金唐榮耀 自立精神獎感動全場◆幼兒與少年組得獎者：楊貴東（台中市，14歲）自幼因染色體異常導致多重障礙，歷經二十多次大大小小手術，楊貴東仍以堅強生命力突破身心限制，積極學習音樂、藝術與生活技能，並熱心參與公益。◆ 青年組得獎者：陳舒妏（台中市，32歲）擁有卓越的繪畫與紙黏土創作才華，克服天生限制，努力完成大學學業，並考取多張街頭藝人證照。長期以音樂與藝術走入校園、社區與機構，將創作所得回饋社會。◆ 壯年組得獎者：范晉嘉（新北市，46歲）克服體弱多病的挑戰，范晉嘉在國際特奧舞台奪下獨木舟雙料金牌與多面游泳獎牌，榮獲周大觀熱愛生命獎章與衛福部金鷹獎。他投身生命教育推廣18年，巡迴全台近千場演講，以真實經歷啟發無數人勇敢追夢。此外，評審團特別增額頒發「自立精神獎」，由現年67歲趙學忱（台北市）獲得。在資源有限的年代，趙學忱憑藉毅力與責任感，於超商穩定工作逾20年，以認真踏實的態度深受主管與同事敬重。目前雖因病臥床無法親臨現場，由照顧他多年的姐姐代為領獎，現場掌聲不絕，許多觀眾感動落淚。姐姐哽咽地說，他每天都說，能上班是最快樂的事。
小唐夏令營開跑！唐寶交友、學習 爸媽安心喘息
唐氏症基金會、唐氏症關愛者協會攜手國立台灣師範大學特殊教育系合作，並假臺北市立啟明學校音樂廳2日上午舉辦「2025小唐夏令營「莊園小偵探的尋龍之旅」始業式活動，營隊將陪伴唐氏症兒少展開四天三夜充滿想像與挑戰的探索之旅，也讓家長擁有一段安心喘息的時光。台北市副市長林奕華也親自到場勉勵，希望大家都能在這裡交到好朋友、學到新東西，也讓爸爸媽媽們多一些喘息的空間。小唐夏令營創辦以來始終秉持著一個信念，讓唐氏症孩子在暑假有地方可去，有朋友可交，更有屬於他們的成長舞台。坊間多數夏令營對身心障礙者不友善，許多特殊的孩子，根本沒有參與營隊的機會。小唐夏令營則依據唐氏症者特質量身設計活動，不只照顧，更讓他們被理解與接納。營隊與師大特教系長期合作，安排學生一對一陪伴唐寶寶，透過真實互動，讓年輕人實踐所學，並深受啟發。這不僅是一場為孩子打造的夏日冒險，也成為特教人才孕育的重要場域。唐氏症基金會表示，基金會與關愛者協會持續打造具挑戰性與學習意義的夏令營，不僅支持唐氏症家庭，也實踐《身心障礙者權利公約》（CRPD）所強調的「共融參與」與「賦權自主」精神。透過多元課程與活動，營造安心、尊重的環境，讓孩子們展現自我、參與社會。他們相信，每個孩子都擁有表達與選擇的權利，而營隊正是這份信念的實踐場域；對許多年輕志工而言，陪伴唐寶寶的歷程不僅累積了實務經驗，也讓他們重新看見自我價值，找到人生方向。
唐寶寶冬令營結訓 學習自立與環保
唐氏症關愛者協會日前舉辦2025年唐寶寶冬令營「旬味探索之旅」於2月7日圓滿結束，來自全台61位唐氏症學員與師範大學學生，在三天兩夜的活動中克服寒流挑戰，透過專為唐寶寶量身設計的食農教育、環保體驗與自立生活學習，不僅提升生活自理能力與團隊合作精神，更透過生態探險認識自然，進一步培養環保意識。今年營隊更加入創新活動，每隊拍攝影片並上傳分享，讓每個人都有機會成為「網紅」，並記錄這段珍貴的學習旅程。唐氏症關愛者協會理事長林正俠指出，協會致力推廣『健康、友善、環保、永續』四大核心理念，希望唐氏症者及其家庭都能擁有健康的生活，同時努力創造友善共融的環境。許多唐氏症學員首次體驗「從農場到餐桌」的過程。在野菜煎餅DIY活動中，學員們親手摘取蔬菜、學洗菜、並在師大輔導員的指導下，安全使用刀具切菜，最後將食材下鍋煎煮，完成野菜煎餅。此外，在農村廚房課程中，學員學習製作各式美食，了解均衡飲食與烹飪技巧，並於夜間生態探險活動中，戴上頭燈跟隨專業導覽老師，探索農場中的青山蝸牛與貓頭鷹，並學習生態保護知識。唐氏症關愛者協會與師範大學合作多年，今年有32位大學生志工參與，透過1對1陪伴與指導，唐氏症學員在輔導員的支持下勇敢嘗試新挑戰，提升自信與獨立能力。同時，輔導員們也從學員身上學到更多包容與耐心，彼此學習、共同成長，讓營隊充滿溫暖與意義。
唐寶寶組龍舟隊出賽！ 苦練1月成功划動龍舟
新北市蘆洲微風運河29日上午舉行「2我愛淡水河- 龍舟競賽活動」，並特別邀唐寶寶組隊參與，整隊由2名唐氏症者、1名自閉症者、2名智能障礙者及11名協助圓夢的社工老師所共組的特殊隊伍，與明緯企業的五支團隊較勁比拼，呼籲大眾關心河川保育。划龍舟考驗著身體的平衡感、肌耐力及團隊合作，需要整艘的人在動作及速度上一致的默契，一起齊心齊力才能發揮最大的速度，且划船姿勢並不符合人體工學，對一般的初學者而言，光是在調整動作就會花費很多時間摸索，何況是罹患唐氏症，天生肌力與平衡感均較差的唐寶寶們。因此沒划過龍舟的隊員們自3月開始跟著教練團隊每週六訓練，期間隊員們無論烈日或陰雨，全體16位隊員及家長啦啦隊必準時抵達練習場，把握每次練習的機會，儘管過程中有各種挑戰，但從未輕言放棄，反而越挫越勇。唐氏症關愛者協會理事長林正俠表示，感謝明緯企業看見唐氏症及身心障礙者的價值，不畏唐氏症者及身心障礙者的先天身體侷限，體現社會共融精神，提供一個多元參與及展現自我的平台，並聘請專業教練及裝備協助唐寶寶們練習並給予出賽機會，讓世人瞭解唐氏症及身心障礙者可以做的比大家想像的多更多，只要給予機會，我們會努力不懈，和企業、大眾一起為環保貢獻心力。
3/21世界唐氏症日 帶你了解唐寶寶的世界
「唐寶寶炸物事件」前陣子鬧的沸沸揚揚，到底唐氏症是什麼？有什麼症狀？根據國健署資料，唐氏症是一種最常見的染色體異常疾病，也是導致智能障礙的最主要病因。聯合國將3月21日訂為「世界唐氏症日」，來看看童綜合醫院兒童醫學部范洪春醫師的詳細解說，帶你了解唐寶寶的世界。Q：什麼是唐氏症？A：人體正常細胞有23對染色體，而唐寶寶的第21對染色體多了1條，也就是說有3個染色體21(trisomy 21)，因此「世界唐氏症日」訂為3月21日。Q：唐寶寶外觀有什麼特徵？A：唐寶寶外貌上有許多異常，頭頸部多為顏面扁平、內眥贅皮、瞼裂斜向上、白內障、弱視、小耳、鼻樑扁平、吐舌、咬合問題、脖子短；肌肉骨骼:枕骨扁平、寰枕關節不穩定、手小或斷掌、第5小指短、大拇趾與二拇趾間距增寬、矮小肥胖；腸胃系統:氣管食道瘻管、十二指腸閉鎖、環狀胰臟、先天巨結腸症、無肛症等。Q：唐氏症還會有哪些症狀？A：唐氏症的症狀包括神經系統:肌張力低下、發展遲緩、抽搐、智能障礙、認知問題、情緒問題、很年輕就會開始癡呆退化；心血管系統:心內膜墊缺損、心房中膈缺損、心室中膈缺損骨、開放性動脈導管、法洛氏四重畸形、異生性鎖骨下動脈、肺高壓；內分泌:甲狀腺功能低下、男性不孕;免疫功能缺損，容易受病菌感染生病;血液系統:白血病。台灣每1,263個新生兒就有一個是唐寶寶，他(她)們的壽命比我們一般人短，大約到60歲，但是他(她)們的醫療成本是一般人的10倍以上。Q：唐氏症無法痊癒，可以用哪些方式治療、復健或開發功能？A：因為唐氏症的症狀非常多且複雜，症狀遍及全身，需要看心臟科、腸胃科、神經科、內分泌科、牙科、眼科、身心科等，另外還有物理治療、職能治療、以及語言治療等，及早診斷以及早期復健，希望能改善和減緩他(她)們的失能、障礙和退化，目標希望能讓唐寶寶能發展出自理的能力。Q：哪些孕婦為生下唐氏症的高風險族群？A：資料顯示20歲的女性懷孕，生下唐寶寶的機率僅1/1528，30歲孕婦的機率約為1/909。到34歲懷孕生下唐寶寶的機率就可達1/270，40歲高達約1/70，45歲更高，高達約1/7。也就是說，受孕時年紀越高越容易生出唐寶寶，而且現在台灣的社會，整體生育年齡往後延，生下唐寶寶的機率也越高。建議34歲以上的孕婦於妊娠16到18周時接受羊膜穿刺或羊水檢查。Q：我的孩子是唐寶寶怎麼辦？A：家長一但得知孩子是唐寶寶，心理衝擊都很大。主要是家長最辛苦，除了帶孩子到醫院接受治療與復健，可以尋求社工，也可以向唐氏症基金會與唐氏症關愛者協會尋求協助。唐氏症基金會以結合唐氏症者家庭、學者、專家及關心唐氏症者之人士與團體，共同促進醫療、護理、保健、早期療育及職能訓練等專業研究執行與諮詢，進而爭取唐氏症者全生涯照顧的各種權益與福利，並加強預防宣傳，以期協助減輕國家負擔，服務社會。唐氏症關愛協會提以結合唐氏症者家長監護、關心唐氏症者人士團體及學者專家共同促進教養經驗、解決社會問題為宗旨。以其經驗之溝通或護理保健之諮詢，早期療育之推展及就業、就養等服務之促進，進而爭取唐氏症者合法權益與福利，以期協助國家減輕負擔。Q：如何把握3歲前早療黃金期？A：發展遲緩指未滿6歲之兒童，在知覺、認知、動作、溝通等各方面發展較同年齡者遲緩。我國於民國83年所修訂兒童福利法中，明確指出對發展遲緩之特殊兒童，建立早期通報系統，並提供早期療育服務。政府亦於民國86年開始在各醫院成立早療聯合團隊，依兒童及其家庭需求，提供療育、諮詢及其他(她)相關服務等，協助發展遲緩兒童發揮最大潛能。由於小孩子在0～3歲是發展最快速的時期，因此這個階段對發展遲緩兒來說也是治療的黃金期，因為3歲以前做早期療育一年的功效是3歲以後的10倍以上。唐寶寶有一個特點是肌肉張力不足，所以有足夠的運動量是很重要的，幫他(她)們訓練肌肉。除此之外，包含語言能力、學習能力，也都需要有專業人士以及有愛心與耐心的家長和社會人士幫忙，希望能發展出自己照護自己的自理能力，我們建議在出生後一發現是唐寶寶就可以進入早療體系，由早療專業的醫師、治療師等醫護人員來協助、希望唐寶寶都能快樂平安健康的長大。Q：我在路上碰到唐寶寶，要如何互動應對呢？A：很多人在路上看到唐寶寶，因為外觀問題會害怕。其實唐寶寶是外貌不討喜，全身都是病，但內心是善良喜樂的，非常善良，不會害人，有時候他(她)們被欺負或是被歧視的時候，他(她)自己反而不覺得怎麼樣，但是旁人看了會覺得很心酸，我們應該用包容、愛心和關懷和他(她)們相處，會發現他(她)們都是很愛笑的小可愛。Q：我可以如何幫助唐寶寶？A：推薦民眾可以看2部電影，1部為郭書瑤主演的《傻傻愛你，傻傻愛我》，另1個為《花生醬獵鷹的願望》，這兩部片都傳達了共同訊息，就是唐寶寶他(她)們其實是很天真善良沒有心機的。台灣的這個土地最溫暖的就是人情，我們希望大眾把這個溫暖，也無私的善待在其貌不揚但心地善良的唐寶寶們身上，讓這些唐寶寶能有更公平的對待、交往以及工作機會；我們呼籲政府除了對唐寶寶多投入照顧，除了安排訓練他(她)們的謀生技能與增進他(她)們的生活健康之外，也希望政府的長照政策，應該把家中有需要照護的遲緩兒像唐寶寶等另外考量，因為當父母老了之後，這些孩子可能成為父母體力上、精神上、經濟上的負擔，一旦父母老去，誰來照顧這些孩子呢？
唐氏症整合醫療照護研討會昨舉行 醫療、社福專業齊聚共促唐氏症者健康安全網
病痛面前，人人都是脆弱、無助的，更何況是擁有多重先天性疾病的唐氏症者，在求醫的過程中，相較於一般民眾更顯困難。為了讓大眾對於唐氏症者健康照護狀況更加了解，亦期許未來能夠發展出更多元的唐氏症整合醫療照護模式及增加區域整合門診院所，由唐氏症基金會、唐氏症關愛者協會主辦，台大醫院基因醫學部及中國醫藥大學兒童醫院協辦的「2022唐氏症整合醫療照護研討會」，21日於張榮發基金會國際會議中心舉行。研討會主要以唐氏症整合醫療及特色醫療為題，並分享整合門診運作時的經驗及唐氏症病況等資訊，冀望透過研討與交流，有機會將專業服務的觸角延伸至台灣南部及東部，以建構全國性完整的唐氏症整合醫療網絡。研討會中，副總統賴清德特別在預先錄製的宣導影片裡說明，唐氏症基金會與台大醫院、中國醫藥大學附設醫院分別於2013、2015年合作「唐氏症整合門診」，不但降低了唐氏症者就醫的不便性，更連結社福資源，一同為唐氏症者提供連續性全心、全人、全家、全程、全隊之醫療服務，八年多來已服務將近4,500名唐氏症者和他們的家庭。此外，政府也透過醫療、社福政策，不只服務身心障礙者，也減輕了這些家庭的負擔。唐氏症基金會董事長林正俠表示，「唐氏症整合門診」開診迄今，已服務逾500個0到70歲的唐氏症家庭，總人數近4,500人、人次達11,453人次，同時動員853人次之志工共同參與。但事實上唐氏症者就醫需求遠大於此，且不同年齡有不同身體狀況和需求。為了減輕家長們求醫時的無助與不便利性而設立的唐氏症整合門診，透過結合醫院端跨科別之醫療團隊，基金會於個案管理端以醫療管理師作為橋樑，協助唐氏症家庭整合醫療照護需求並連結社福資源，一同為唐氏症者爭取及提供連續性之醫療服務權益與發聲。此次是第一次舉辦該主題的研討會，開放報名即獲得熱烈回響，不到一周已經全數額滿。今年共創下512位專業人員報名（正取360名，候補152名），報名人員以醫事及教育體系人員為大宗，其次則為長照領域及社福人員，代表了各領域專業人員對此議題的關注。林正俠強調基金會將持續與醫療院所合作，提供以唐氏症者為中心的「全人醫療照護」，讓唐氏症者及其家庭皆能獲得更完善且連續性的照護品質！林正俠進一步表示，整合門診施行近八年來，各年齡層唐氏症者問題逐漸浮現，尤以成年唐氏症者為最，加速老化的趨勢發生在生理、心理、功能等層面，使得唐氏症者、主要照顧者及醫療人員也須面臨老化所帶來的衝擊與挑戰。近年來，隨著服務需求的漸增，「唐氏症整合門診」逐漸擴展成為唐氏症整合醫療照護服務，即以唐氏症者的健康需求為本位，透過個案管理的工作方法，除了增加服務量能及深化服務品質，亦促進不同醫療專業的跨科整合，為唐氏症者及其家庭築起健康安全網。期待未來能有更多醫療機構可以攜手擴大整合醫療照護與服務量能，使更多唐氏症者及其家庭受益。身為唐寶寶亞芯的媽媽有感而發的說，陪同孩子就醫過程相當辛苦且疲憊。除了要充分與醫療團隊合作，使醫師了解孩子的問題之外，也要顧及孩子的身心狀況，才能使治療更順利。但因為對醫療專業陌生，加上帶著孩子多科就診已身心俱疲，實在難以再顧及與醫師溝通的品質；面對新增的疾病問題，也常覺得不知所措。所幸透過每月一次的整合門診，由唐氏症基金會具專業護理背景的醫療個管師協助醫院擔任主要聯繫窗口，並細心了解問題與提供衛教諮詢，減少了家長面對醫療的不安與無助感，而基金會也提供許多的社福資源連結，讓就醫過程中，更能獲得完整且具個別化的專業協助與陪伴。【個案故事】亞芯 (4歲)亞芯出生後，因為心臟問題轉院至中國醫藥大學附設醫院，經檢查後發現亞芯為唐氏症者。面對馬上就要進行開刀手術的狀況，亞芯的父母十分緊張，所幸當時中國醫藥大學醫院已與基金會合作，醫院馬上將其轉介給基金會醫管師，針對亞芯的狀況提出該階段的醫療照護建議，並協助安排後續的唐氏症整合門診。此後除了醫療上的專業照護、衛教諮詢外，更有在地協會社工的資源連結，包含各項福利及早療資訊的提供，讓亞芯在早療的黃金期就能有良好的資源，幫助其發展。亞芯的媽媽說，真的很感謝基金會與中國醫藥大學附設醫院的整合門診，不僅綜合了醫療和社福資源，良好的醫病關係及家長間的互相扶助，也減去摸索的時間，讓亞芯在一出生就能獲得穩定的就醫、早療資源。
唐寶寶不藍調1／追夢不設限！化身內衣名模秀曲線 客串韓劇「演技逼哭觀眾」
人氣韓劇《我們的藍調時光》上周迎來大結局，奪下2022年韓劇上半年收視冠軍。這齣以14個濟州島小人物真實人生為劇本，集結眾多大咖及實力派演員，當中最特別的一位，就是海女英玉從小相依為命的唐氏症姊姊「英希」，演員鄭恩惠是韓劇史上第一位唐寶寶演員。鄭恩惠精湛的演出，也讓台灣觀眾驚訝又感動，對唐寶寶有了新眼光。今年31歲的鄭恩惠，是第一次客串韓劇，但早在2019年時，韓國紀錄片導演徐東日就為她拍攝紀錄片《你的臉》，預計6月23日上映。該紀錄片揭露，起先鄭恩惠幾乎一整天都待在家，導致認知能力愈來愈退化、思覺失調更嚴重，恩惠媽媽就讓她在一家畫畫教室做簡單的清潔工作，沒想到恩惠對畫畫燃起興趣，2020年經營YouTube頻道，開啟斜槓人生，並參與《我們的藍調時光》演出，戲中的人物畫作全出自鄭恩惠之手。來自美國明尼蘇達的米凱拉，是第一位參加美國小姐的唐氏症女性，也積極催生唐氏症相關法案。（圖／翻攝自Mikayla Holmgren臉書 ）人生不藍調（blue，憂鬱）有自信並激勵他人的唐寶寶，各國皆有。26歲的米凱拉是一位勇於追逐夢想的唐氏症患者，2015年時首次參加美國明尼蘇達的選美比賽，2年後更創造歷史，成為第一位參加美國小姐選美的唐氏症女性，獲得導演獎和美國小姐精神獎。米凱拉曾在明尼蘇達州眾議院和參議院發言，幫助通過一項法案，作為《唐氏綜合症認識法》一部分。 24歲的波多黎各女孩吉勞也是一名唐寶寶，她2019年開始擔任模特兒，2020年成為少數在紐約時裝周走秀的唐氏症模特兒之一，2年後更成為知名內衣品牌維多利亞秘密的第一位唐氏症模特兒。吉勞認為「內在外表無設限」，每個人都應該突破自我強加的限制。唐寶寶的誕生，與染色體變異有關。北市聯合醫院婦幼分院婦產科蕭慶華醫師表示，據統計每600~800個新生兒就有一個有染色體方面異常，人類染色體有23對，每對一個來自爸爸一個來自媽媽，都是成雙成對，若多出一個就是異常，而唐氏症就是指人類染色體第21對多了一個染色體。唐氏症的孩子智能發展較慢，可能有輕度、中度智能障礙，也有智能與常人無異的孩子。由於一般民眾對唐寶寶普遍不瞭解，易產生誤解，國際社會將3月21日訂為「世界唐氏症日」，成軍24周年的「唐氏症基金會」今年也也推動「唐寶寶大聲說」計畫，每周推出一支大家最常詢問的唐氏症問題，讓唐寶寶親自告訴你：「我能做到的，比你想像得多」，例如上大學、獨自搭車等都不是問題。波多黎各女孩吉勞是知名內衣品牌維多利亞秘密的首位唐寶寶模特兒，她認為每個人都要自我突破。（圖／翻攝自Sofia Jirau臉書 ）全台唐氏症者家長團體成立的「唐氏症關愛者協會」，也領著家中唐寶寶參與各項活動，2018參加第九屆「全國心智障礙者才藝大賽」北區初賽，太鼓班、舞蹈班雙雙獲得團體多元成人組及團體組舞蹈成人組北區初賽第一名。「比賽前，唐寶寶們犧牲假日揮灑汗水加緊練習演奏及隊型，家長們不辭辛勞地陪伴、接送孩子練習。比賽時，見到唐寶寶在舞台上，氣勢磅薄的太鼓聲讓人屏息，舞蹈班奔放的律動，努力的神情和認真的身影，都是爸爸媽媽最大的驕傲！」唐氏症基金會表示。