小胖威利
」
115公斤男孩患罕病「永遠吃不飽」 媽媽抹淚不放棄：我要陪他長大
大陸男孩壯壯（以下皆為化名）出生時，母親李婷就聽到很多讓人崩潰的結論，像是「這孩子，你們可能養不活」、「你還是抓緊時間再要一個吧」，因為孩子是「小胖威利綜合症」患者，永遠填不飽的胃、失控的體重、智商偏低。像任何媽媽一樣，李婷不願放棄，她抹掉眼淚說「既然改變不了，就陪他好好長大」。《極目新聞》報導，壯壯於2006年出生時，全家人都充滿期待，不料他因肌張力低下、無法自主吸吮乳汁，剛出生就被送進新生兒監護室。「生產後整整3天沒見到孩子，第一次見面時他躺在保溫箱裡，頭上插著長長的針管，小臉慘白。」李婷至今記得那一幕，「醫生說：這孩子，你們可能養不活。」醫生當時明確表示，孩子連最基本的吃奶都成問題，建議繼續住院。看著日漸消瘦的壯壯，夫妻倆最終簽字出院，「哪怕帶回家一勺一勺地餵，也要試試。」帶壯壯回家後，李婷曾帶他多次前往醫院就診，但始終無法明確病因，「每次檢查，醫生都說不出具體原因，只能哪裡有問題就治哪裡。」直到2008年春天，1歲半的壯壯在北京協和醫院被確診為「小胖威利綜合症」。是一種因15號染色體缺陷導致的罕見病，發病率在1萬分之一到3萬分之一，患者會面臨無法控制的食慾、智力障礙、嚴重肥胖和多重併發症等許多問題。「其實檢測結果出來前，醫生看症狀就已經基本確定了。」李婷記得，當時醫生的話很直接，他說「醫學上能做的很有限，你還是抓緊時間再要一個吧。」確診後，李婷像是失了魂，因為孩子缺失的是基因，代表她沒辦法讓壯壯回歸正常，然而一看到搖搖晃晃走路的兒子，她抹掉眼淚，堅強地說「既然改變不了，就陪他好好長大。」3歲起，壯壯的食慾開始失控，體重也迅速飆升。浙江大學醫學院附屬兒童醫院內分泌科主任醫師鄒朝春解釋，小胖威利綜合症患者的下丘腦功能異常，導致他們感受不到飽腹感，「這不僅是意志力問題，而是生理缺陷，患者需要終身嚴格的飲食管理和運動干預。」於是，全家人開始了漫長的飲食管控戰，包括把廚房上鎖、分時段進餐、改用粗糧碗等，最極端時甚至把壯壯送到專業機構進行封閉減肥，3個月減了11公斤。不過，長時間的飲食控制讓壯壯出現了掉髮的情況，髮色也變得焦黃。儘管全家嚴防死守，壯壯的體重還是突破了115公斤，讓李婷很是無奈。今年6月份，壯壯從特殊學校畢業，眼見同學陸續去福利工廠實習時，他卻因體重屢屢碰壁。李婷無奈表示，目前家人打算和壯壯一起商量未來的出路，「或許可以給他開個小店，讓他做些力所能及的事情。」雖然具體計畫還未確定，但相關想法讓壯壯重新燃起希望，他依然渴望證明自身價值，而家人也始終在為他尋找更適合的路。
他是我兄弟2／13年前讓Jolin掉淚的「他」長大了！患「小胖症」仍扶助203件弱勢
大同林家林挺生二房一脈，林鎮源之子林傳凱、林傳捷兩兄弟事業有成，身為上市櫃公司董事長，不時在媒體前曝光，據CTWANT調查，林鎮源還有1個小兒子林傳德，因從小患有罕見疾病，除了13年前大哥林傳凱和蔡依林胞姊結婚時曝光，長大後幾乎沒有對外露過臉，去年一支基金會宣傳影片，再度讓神秘的林傳德浮上檯面。CTWANT記者調查，2022年10月「傳德慈善基金會」官網上傳一支宣傳影片，介紹基金會提供弱勢族群急難救助服務，也鼓勵善心人士勇於捐款。其中林鎮源大兒子、凱銳光電董事長林傳凱也以基金會董事長身分現身其中。「善良就是要給對的人，直球救助是我們的宗旨。」林傳凱影片中說明，經過會內審慎評估後，會把百分之百的善款全額交付到個案手上，不假手其他公益團體，所有會內行政費用都由董事會做負擔，他也代表傳德基金會謝謝大家的善心及幫助。記者查看公益資訊中心和內政部登記資料，傳德慈善基金會由溫靜如創辦，也就是大同林挺生二房林鎮源的妻子，法人代表為林傳凱，林傳捷也在董事名單內。影片尾聲，林傳凱和一位目測20出頭歲的年輕人並肩而坐，該名年輕人感性地說，「我的大哥像父親一樣帶領我、照顧我，我會努力不讓大家失望。」最後兩人也齊力呼籲，「請大家和我一起快樂做善事！」影片字幕打著「基金會執行長林傳德」。13年前林傳凱(中)與蔡依林姊姊蔡旻紋(右)的婚禮上，林傳德突破肢體困難挑戰爵士鼓，讓蔡依林(左)感動落淚。（圖／報系資料庫）投身公益的林傳德，正是林傳凱和林傳捷的弟弟。事實上，13年前林傳凱和蔡依林姊姊蔡旻紋的婚宴上，從小罹患「小胖威利症」、導致手腳肌肉不協調的弟弟林傳奇現身，展現苦練半年的爵士鼓，以「魔力紅」樂團的歌《She will be loved》獻給哥哥當結婚禮物，他的一句「Jolin能，我也能」，讓蔡依林感動熱淚。不過當時出現的名字為林傳奇，如今卻是林傳德，經CTWANT記者求證，確實為同一人改名。據了解，林傳德直到3歲時仍不會爬、不會走、不能說話，6歲時被媽媽溫靜如帶到醫院診斷，才知道他罹患罕見的「小胖威利症」，永遠不會有飽足感，學習能力有障礙，手腳肌肉也難協調，所以家人在他9歲時將他送到夏威夷，接受較好的環境及教育方式。傳德基金會去年創刊號中也寫到，「從8歲到18歲，他一個人跟著保母生活同時在特教資源班中奮力學習，即使獨立懂事，面對十年他鄉日子，他款款道出思鄉深情：『我很寂寞，我想念我的家人，還有我的狗。』中學畢業後，傳德以僑生身份回台報名大學。」溫靜如為子到處奔波，一路陪伴林傳德復健成長，從四肢到口語訓練，不辭辛勞，她也以過往自身經驗，感受身為家屬的心力交瘁、金錢開銷與時間投入，因此在新美齊事業漸上軌道後，捐贈經費成立以兒為命名的傳德基金會，幫助貧病交迫身心壓力者，提供急難救助。雖然林傳德仍不善言辭表達，但他擁有樂於助人的特質，長大後也以終身志工投入公益。林傳捷透露凱銳和新美齊常一同參與基金會公益活動，一提到傳德基金會，林傳捷就像是個稱職的代言人，大力宣傳要大家一起關心弱勢、投入公益。（圖／方萬民攝）對於記者求證弟弟林傳德與傳德基金會，林家二兒子、新美齊董事長林傳捷大方回應確實如此，他也不忘替基金會業務宣傳，要大家一起做公益，「如果你知道誰很辛苦、沒辦法自主生活，像是出車禍、開刀籌不到錢、家中喪失經濟支柱…，只要有需要幫忙的，都可以到基金會申請救助，尤其是急需在當下度過難關的，我們很樂意給予不管是金錢或是物資上的資源。」林傳捷還告訴記者，「母親重心都在基金會，我也會去基金會幫忙做管理、行銷，凱銳光電和新美齊2家公司員工也會一起投入公益活動，每年春酒尾牙，基金會則會前往慈善募款。」一提到基金會，林傳捷就變身為代言人，「各位若是有活動、尾牙，也可以讓我們去介紹基金會，我們都非常感謝！」據傳德基金會官網介紹，該基金會作業簡化非常機動，可快速評估個案狀況，不論是罕見疾病或重大傷害等緊急災難事件，若造成生活困難需醫療或經濟扶助，即可有效率把救命錢親自交到當事者手上，減少等待申請補助或身障手冊的時間，省去許多不必要的官僚體制。根據基金會去年9月統計，已扶助對象為152件個案。今年正值林鎮源逝世十周年，看著下一代憑一己之力，闖出一番成就，相信林鎮源在天之靈必感欣慰。圖為林鎮源、溫靜如夫妻。（圖／報系資料庫）
建興儲存科技 家庭日野餐落實ESG
ESG近年來成為重要的趨勢，對企業來說，將ESG融入企業文化需要長時間的沉澱與轉化，使其深入企業DNA。建興儲存科技近日在桃園埔心農場舉辦家庭日野餐音樂會活動，展現對員工的關懷，並邀請員工及眷屬共同參與公益，實踐ESG。建興儲存科技是KIOXIA Corporation子公司，專注於數據儲存產品研發、製造、銷售。除了營收強勁，企業在員工關懷和培育上表現亮眼，以3H要素（Heart, Health, Honor）創造員工體驗，實現「員工認同願意為他快樂付出的第二個家」願景。近年連續獲頒2021、2022 HR Asia「亞洲最佳企業雇主獎」。近三年招募超過400位新鮮人，培育為KIOXIA SSD研發重鎮的生力軍。為善盡地球公民責任、實現企業永續經營，建興儲存科技關注ESG議題，成立ESG團隊投入資源，積極投入環保、社會責任、公司治理活動，策畫節能減排、社區營造、關懷偏鄉學童、完善法規及資訊透明化等行動，傳達「SSSTC LOVE THE Earth」。興儲存科技董事長曾煥雄(左3白上衣）（圖/建興儲存提供）5月6日的「建興儲存愛∞野餐Party」中，宣誓企業永續的ESG目標，期望集結全體同仁力量，邁向永續經營目標。現場提供社福團體免費攤位，邀請小胖威利病友關懷協會、喜憨兒社會福利基金會販售產品，為社福團體增加收入，讓員工及眷屬共同參與公益。此外，邀請南投潭南國小原住民合唱團、豎琴獵人李哲音偏鄉巡演團上台表演，讓員工和眷屬欣賞音樂會，體驗台灣傳統文化之美。建興儲存科技董事長曾煥雄表示，透過這次活動，希望讓員工和眷屬更了解企業永續目標，並透過參與公益活動，一起促進社會發展，支持企業永續發展。建興儲存科技向全體員工傳達落實ESG的決心（圖/建興儲存提供）建興儲存科技不僅在業務上表現卓越，更在員工關懷、培育和永續發展方面展現深度。透過各種活動，企業向全體員工傳達永續經營的理念，並鼓勵員工及其家庭共同參與公益事業。在未來，建興儲存科技將繼續以ESG為指引，積極落實環境、社會和公司治理方面的各項行動，為企業發展、員工福祉和地球永續作出貢獻。
探訪社福病友 韋汝不捨落淚求善款
韋汝、江坤俊近日擔任《分享 愛無限》募款活動的愛心大使，希望能募到1500萬，幫助受疫情影響的20家弱勢社福團體。近日他們走訪「小胖威利病友關懷協會」，擔任一日志工，跟著學員一起製作乾洗手噴霧，還陪伴這些孩子一起運動，看到他們努力達到目標，韋汝表示：「每一個孩子都很用力的完成，其實蠻感動的。」韋汝透露若自己孩子有類似狀況，會希望他們可以學著獨立，不過當她知道全台類似機構只有2個，身為母親的她眼眶不禁泛淚，想對病友的父母打氣：「有些事情不是我們可以決定的，但當你遇到時就要克服。發現台灣在資源這麼少的情況下，這些孩子還是被保護得很好，希望政府也可以多給這些弱勢族群資源。」韋汝協助病友製作乾洗手。（圖／TVBS提供）當天韋汝跟著學員一起作乾洗手液，她直言這些看似簡單的操作，但對小胖威利病友來說，每個步驟都在挑戰他們的意志力和專心度。尤其陪伴病友運動，發現這些孩子會努力完成老師規定的運動目標，讓韋汝有感而發表示，一般人可能跑步一半覺得累了就想放棄，沒有毅力，反觀這些孩子先天上雖有缺陷，「可是他們的意志力和挑戰精神，讓我很佩服。從他們身上可以學習到對生命和所有事情的堅持。」江坤俊常講久病無孝子，其實對父母親來說也一樣，生下一個這樣的小朋友，當然要一輩子照顧他，但有時難免力不從心，他想跟病友家人說：「至少告訴各位有一個地方，可以讓你小朋友很快樂在這邊成長，你們也不需要這麼累。」他了解社福單位需要非常多老師協助這些病友，所以希望大家伸出援手，讓台灣多開幾間這種機構，人手更多一點，「讓這些可能被上天忽略掉的小朋友，也能活得很有尊嚴，跟我們一樣快樂。」