小腦萎縮症
」 小腦萎縮症
母遺傳小腦萎縮症 29歲安琪代表協會拍片圓夢
小腦萎縮症病友協會11月29日於台北西本願寺樹心會館舉辦國際身障日活動，跨障別邀請自閉症協會的「小貝殼烏克麗麗天團」3位自閉症學員與視障者吳小強在舞台上展現他們超越障礙的表演才華，現場也透過室內與戶外廣場的多項共融藝術展示及互動，讓與會民眾經由共融藝術的參與、互動，理解隱性障礙、消除誤解歧視。今年29歲的安琪遺傳自已逝媽媽的小腦萎縮症，出生不久媽媽即發病，小時候安琪對媽媽的記憶就是走路從搖搖晃晃到長期臥床，安琪說：「爸爸媽媽從小就跟我『洗腦』，未來我可能也會像媽媽一樣。」安琪口中的「洗腦」是爸爸媽媽讓她即早做的心理建設，安琪說：這也讓她在25歲發病前，把握時間嘗試了高空彈跳、浮潛和cosplay，參加戲劇社團，在她的心裡仍有對演藝事業的夢想，這次代表協會拍攝影片，對安琪而言也是圓夢的一部分。安琪表示，從接到通知那刻起就充滿期待和緊張；隨著拍攝日逼近，焦慮與失眠、膝蓋酸痛輪番上陣。當天看見滿車專業器材與團隊，既震撼又興奮。鏡頭前雖非專業，卻是在演自己的生命；身體有限，心不設限；也許走得慢、需要協助，但她會完成任務，並把這段旅程留作珍貴的禮物。這次安琪也以輪椅代步，和其他九位願意勇敢走出家門的企鵝英雄代表病友接受現場貴賓及志工的擊掌致敬。居住在新竹南寮的安琪，目前已無法自行行走移動，行動上幾乎都需要靠電動輪椅代步，她說，「有時候覺得我的手不是我的手、我的腳不是我的腳」，但她一星期仍有四天在身心障礙機構成立的二手賣場負責商品管理及咖啡製作，雖然咖啡機只是按鈕的簡單操作，但對安琪而言、移動、倒牛奶和蓋外帶杯蓋子都不是太容易了，但她總是將每個動作慎重其事地慢慢完成，也為了讓手部更有力，她透過健身器材讓自己雙臂結實，也把握每次小腦萎縮症病友協會舉辦的課程和活動，不怕遠的從家裡搭計程車再轉高鐵和捷運到台北參加，對安琪而言，「活在當下」是她現在對自己的許諾。
坣娜晚年全心投入公益！免費授課教癌症、小腦萎縮病友瑜珈 長年助養數十位兒童
59歲資深玉女歌手坣娜今（29）日傳出因紅斑性狼瘡舊疾復發，已於10月16日病逝消息。坣娜1986年出道，事業發展橫跨影、視、歌、主持等多重領域。1993年因為遭遇嚴重車禍，健康狀況大受影響，2000年後逐漸減少演藝工作，運用瑜珈調養身體，不僅出書、開課，也將瑜珈與公益結合，與癌症關懷基金會合作，免費教授病友瑜珈。此外，她多年來還長期捐款、助養數十名兒童，名下公益協會「坣娜瑜伽傳愛協會」 更是舉辦過多項公益環保活動，事蹟令人動容。據了解，坣娜從16歲開始接觸瑜珈，但是她真正全心投入瑜珈事業，原因還是在1993年金鐘獎頒獎典禮結束後，返家途中被超速闖紅燈的酒駕男子撞上，導致脊椎變形、內臟移位與身體多處骨折，昏迷2天才甦醒，此後健康狀況大受影響，正是靠著瑜伽一步步復原身心。2000年後她因為車禍後遺症逐漸減少演藝工作，開始運用瑜伽調理身體疾病，自修多年後開始正式授課，成為知名瑜伽老師。又出版多本教學工具書，成為台灣藝人出版瑜珈書籍的第一人。多年以來，坣娜始終熱心公益，她與癌症關懷基金會合作，為癌友與小腦萎縮症患者免費開設瑜珈課程，緩解病情與疼痛。她曾自曝，自己有社交恐懼症，所以瑜珈課只收固定會上課的學生，一個禮拜一堂課的瑜伽，「我不喜歡跟人群接觸，而且我上課是用生命教學，我上課嘴巴沒停過，我只收跟很久的學生，很認真的學生。」此外，坣娜不僅時常捐款，也長期助養幾十名兒童，包括非洲兒童。也曾帶領自己開設的髮廊員工一同到醫院與孤兒院，為癌症患者與孤兒義剪。她2012年成立公益協會「坣娜瑜伽傳愛協會」，成立至今也曾推動多項慈善與環保活動。坣娜在最後一則臉書發文中提到：「人生是一趟單程票。不要浪費時間去執著不好的事情、去想壞的事、去做害人害己行為！給自己時時處在正向、善言善語、善行的狀態、幫助自己善用這一趟難得的旅程！」而這段發文，也像是她一生行善的寫照。
僅大侄兒10歲！阿姨不生照顧小腦萎縮侄47年 獲頒身障家庭照顧楷模
小腦萎縮症病友協會2日於西本願寺廣場舉辦音樂成果發表暨第四屆身障家庭照顧楷模表揚大會，許多平日出門不易的病友排除萬難，參加屬於他們的一年一度企鵝日盛會。今年5位身心障礙家庭照顧楷模得主皆親自出席接受表揚，他們數十年如一日的照顧著小腦萎縮、肌肉萎縮、視多障與自閉症的兒女、姪兒。其中受到表揚的李家芳，其侄兒出生沒多久便遇到母親過世，遭到父親棄養，後續更被診斷出小腦萎縮症，需長期依賴旁人照顧，李家芳卻一舉擔起照顧責任，47年如一日的照顧侄兒，讓人相當敬佩。小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。疾病中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難；後期將臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力，需人24小時照顧。即便醫學日益進步，但小腦萎縮症目前仍屬「無藥可醫」的漸進式神經退化罕見疾病，遺傳性與不明原因的散發形機率各佔50%，許多正值青壯年階段的病友，長達20年的病程，歷經行動失衡、口語表達衰退、終日臥床，生命中的黃金歲月幾乎被病苦佔據。其中獲頒身心障礙家庭照顧楷模的李家芳，自己從未有過母親身分，姪兒僅小自己10歲，卻一路自15歲照顧侄兒長達47年。她說，侄兒5歲時母親過世，遭到父親棄養，由外祖母照顧，但侄兒上幼稚園後，卻發現其經常跌倒，經一連串檢查後，確認侄兒罹患小腦萎縮症，後續發病後病情急轉直下，7歲時走路便需要人攙扶，穿戴鐵鞋輔具，18、19歲時開始臥床，口語含糊，仰賴他人全日照料。侄兒發病後，儘管當時主要的照顧責任仍在外祖母身上，但家芳不忍母親辛勞，也常在一旁幫忙，直到母親過世，為肩負起照顧侄兒的責任，她毅然決然辭去台北市政府聘僱人員的工作，全力照顧侄兒。如今侄兒因病況嚴重，無法繼續升學，臥床已30多年，口語表達難以辨識，但家芳一個眼神便能理解侄兒的需求，讓家芳引以為傲的是從未讓臥床30多年的仲凱得過褥瘡。在仲凱還能坐輪椅出門的日子，家芳總是會抽出時間，帶著他到戶外看看風景或是到博物館參觀，希望能讓他感受到戶外陽光，讓他看看除了家以外的世界。由於長年照顧及年歲日增，現在家芳已有椎間盤突出的狀況，照顧侄兒也愈發吃力，所幸除了家芳、長照服務及居家醫療，侄兒的表兄弟們也願意分擔部分照顧及必要時背負侄兒上下樓耗費體力的工作，讓家芳可以喘口氣，儘管照顧歲月如此綿長並充滿挑戰，家芳始終將侄兒視如己出般接納與呵護。而她也是在場接受楷模中，唯一一位領完獎就急著趕回家的人，「雖然有請其他晚輩照看侄兒，因侄兒的呼吸器仍需由我調整」。
柯淑勤重返《光裏》的家 見腦麻女兒本尊哽咽
花甲鄧安寧導演、女星柯淑勤，攜手少年藝人王傳一、李燕日前隨東森《花甲少年趣旅行》前往嘉義。其中柯淑勤帶大家重返與王傳一出演的電視劇《在光裏的人》拍攝地點，嘉義大埔山區，當時因拍攝有長達兩個半月與當地餐館一家人朝夕相處，藉由節目再續這段珍貴緣分。王傳一感性表示：「拍戲時，我每天晚上都在這間餐館吃飯，我也會幫忙他們送便當到劇組。每天跑步經過他們家門口，也都會一直打招呼，就像對待自己的親媽媽、家人一樣。」柯淑勤也分享：「我們拍戲到了深山人煙稀少，但這時候有人願意每天煮好一鍋熱湯，等著你收工來喝，除了謝謝我不知道要說什麼。」鄧安寧在一旁也分享：「跟著他們回到這個地方，看到他們跟當地人的情感變得如此深刻很動人，雖然這天旅程忙到深夜，但這趟來得非常值得。」更令人動容的是，在《在光裏的人》中柯淑勤與親生女兒杜蕾詮釋的母女角色，也位在嘉義大埔區，因此柯淑勤更親自到府探訪。其女兒杜蕾飾演的是患有小腦萎縮症的吟淑，恰好吟淑曾向杜蕾提出一個令人鼻酸的請求：「可以給我妳的結婚照嗎？」希望能藉此稍稍彌補現實中難以實現的夢想，並由柯淑勤親手將承載祝福的相框送給她。鄧安寧（左起）、柯淑勤與李燕、王傳一前往嘉義旅遊。（圖／東森提供）對此，柯淑勤哽咽地說：「聽到這句話，我心裡真的好難過，因為對腦麻患者來說，要結婚實在太困難了。而且吟淑的媽媽還得獨自在山上四處打零工，才能勉強維持家計。」柯淑勤接著表示：「我只希望她們能好好的。雖然我演繹的是別人的故事，但那是一個真實發生在這對母女身上的故事。看著媽媽只能眼睜睜看著女兒一天天衰弱，卻無能為力，真的非常心痛。可是每次到她們家，她們卻永遠都用最開朗、最美的笑容迎接我。如果我的探訪，能讓她們每天都這麼開心，我非常願意。」談及認為四人中反差最大的是哪位成員？柯淑勤與鄧安寧導演有著長達三十多年的交情，爆料鄧導女兒其實非常害怕自己。她透露，有一次鄧安寧夫妻倆帶著女兒到自家吃飯，沒想到女兒卻突然鬧脾氣，不肯吃飯，鄧安寧只好搬出柯淑勤的名號，威脅女兒：「妳不吃的話，六毛阿姨（柯淑勤）會罵妳喔！」沒想到事隔兩個禮拜後，鄧安寧的老婆竟再度致電柯淑勤，請她幫忙勸勸女兒要好好吃飯。鄧安寧也笑說：「我女兒從小就怕她！」就連王傳一也分享：「柯姐天生的個性，就比較容易讓人尊敬。」李燕表示，她對柯淑勤的印象，一直停留在20年前合作時的模樣，覺得她是一位非常嚴肅、自律的女演員，「但這次能和柯姐一同旅行，才發現她其實非常善良體貼，無論是對工作人員，甚至對小人物們都一樣的溫暖。」
全鐘瑞首演古裝劇原因藏洋蔥 池昌旭棄絕世帥臉浴血奮戰
最新史詩級動作韓劇《于氏王后》池昌旭、全鐘瑞、李洙赫、金武烈與鄭柔美主演，昨（27）日在首爾舉辦記者會，全鐘瑞一出場就是全場焦點，這次她在劇中連嫁池昌旭、李洙赫兩男神，讓不少粉絲羨慕不已，第一次接演古裝劇的她也分享演出契機，「我父親罹患小腦萎縮症，去年二月過世，他過世前曾讀過劇本，之後就一直鼓勵我演出這部戲，我很自豪有聽他的忠告，他會引以為傲。」此外，她日前被指控是霸凌加害者，也坦蕩蕩地首度回應：「傳聞毫無根據，如果霸凌是事實，我無法堂堂正正站在這裡，但我仍很抱歉捲入這個糾紛。」第一次接演古裝劇的全鐘瑞分享演出契機。（圖／Hami Video）鄭柔美在劇中有過激半裸的演出，她在記者會上坦言是大膽突破，「我在演出時覺得壓力很大，但這是劇情中非常必要的安排，和製作團隊討論過很多次後，決定願意挑戰豁出去。」李洙赫因外型俊美，過去常扮演吸血鬼、陰間使者等角色，他幽默說：「這一次我終於是人類了！」但他也坦言在劇中的角色是個大反派，「雖然是王子但不夠資格坐上王位，為了奪權會不擇手段。」鄭柔美有過激半裸的演出，她坦言是大膽突破。（圖／Hami Video）全鐘瑞2018年參與名導李滄東執導的《燃燒烈愛》初試啼聲，便入圍包含坎城影展等國內外多項大獎，在年僅二十六歲時以《聲命線索》奪得百想影后，此後演紅影集《紙房子：韓國篇》的「東京」一角，在前作中善於耍槍的她這次首次挑戰史劇，預告中看到她不但拿刀揮舞，還有不少射箭戲碼，善於使用武器的帥勁堪稱新生代動作女星，網友也對她劇中的武打戲感到期待，紛紛留言：「罕見看到王后有動作戲」、「光看預告就覺得刺激」、「全鐘瑞武打戲散發的氣場就是帥」。特別的是，該劇開播前也釋出一段四分三十七秒長的搶先看，可以看見片中韓戰火一觸即發，在交戰前夕，飾演高句麗一國之君的池昌旭拋棄絕世帥臉，蓄著大鬍，臉上還有傷疤，在戰前騎乘馬上對千軍萬馬信心喊話，場面肅殺，他一句：「我們今日，一定要收復這塊土地再回到故鄉！」接著他眼神不變、嘶聲吶喊：「兄弟們！你們要隨我而來嗎！？」士兵們全都拔刀狂吼，打響了開戰前的氣勢，隨後兩軍交戰，他浴血奮戰以一擋百，就算殺到最後敵人求饒，仍沒有心軟朝對手刺去，精彩片段讓網友紛紛叫好：「瘋了吧池昌旭」、「不愧是池昌旭，演技天才」、「不只變臉，連聲線都改變的池昌旭」，讓粉絲更期待全劇播出。池昌旭飾演高句麗一國之君。（圖／Hami Video）劇情罕見描述韓國歷史上真實的繼承制度，若君王過世，王后則可與丈夫的弟弟再婚，因橫掃戰場的君王高男武（池昌旭 飾）意外死亡，高句麗宮內外立刻陷入混亂，于氏王后（全鐘瑞 飾）來不及哀悼丈夫的死亡，就要解決面臨的廢位危機，高句麗宰相「乙巴素」（金武烈 飾）、王后的姊姊于順（鄭柔美 飾）、高句麗三王子高發岐（李洙赫 飾）全都對王位虎視眈眈，權利鬥爭一觸即發。《于氏王后》將於30日在Hami Video全台獨家首播。
仲恩生醫35元登興櫃漲逾51％ 董座：幹細胞藥今年將申請日本藥證
仲恩生醫（7729）上周五（8日）召開興櫃前法人說明會，於今（11日）以每股35元登錄興櫃，今早開盤股價上衝至53元，漲幅逾51%，隨後漲幅收斂至7.5%。董事長暨總經理王玲美表示，仲恩長期專注神經罕見疾病藥物研發，目前進展最快的是治療小腦萎縮症（SCA）的Stemchymal幹細胞藥物，預估將在2024至2025年提出日本藥證申請。仲恩生醫創立於2007年，致力於脂肪間質幹細胞投入罕見疾病療法藥物研發，期望為罕病病友提供有效治療方案，研發至今已累積多項創新幹細胞技術平台開發、前臨床及臨床試驗，開發適應症涵蓋小腦萎縮症、亨丁頓舞蹈症兩項罕病，以及急性發炎性疾病包含急性缺血性腦中風、急性肝衰竭、急性呼吸窘迫症等。仲恩生醫副總柯景懷進一步指出，經由動物實驗及離體細胞實驗證實，Stemchymal治療機制可透過特定的分泌因子，經由自體吞噬的路徑，達到減少異常蛋白質堆疊、調節發炎反應、抗氧化能力、支持神經細胞修復、生長；從動物行為實驗上可看到顯著的改善。目前市面上研發藥物多為單一靶點，柯景懷表示，而Stemchymal可多靶點全方位達到保護神經細胞及抑制突變蛋白質的堆積，明顯優於其他競爭對手。目前仲恩已與日本Reprocell、韓國SCM Lifescience 兩家公司達成Stemchymal技術授權，同時，仲恩也持續積極拓展其他國際市場如美國及歐洲等，爭取技轉授權到海外的機會。在藥證取得方面，仲恩生醫除日本市場預計在2024、2025年提出藥證申請外，台灣方面則可望在「再生醫療製劑條例」通過後，依「有附款許可」取得暫時性許可。搭配衛福部已於今年1月施行「已於醫藥先進國核准之罕見疾病藥品認定併查驗登記審查試辦方案」，兩種途徑都可能縮短Stemchymal在台上市時程，為台灣罕病病友提供治療方案，未來也將繼續專注臨床需求，以孤兒藥為目標，持續開發其他適應症。
快訊／小腦萎縮「阿港伯」驚傳病逝家中！網湧入悼念：永遠的不倒農夫
花蓮吉安鄉一名從國小就罹患小腦萎縮症、人稱「阿港伯」的楊文港，儘管身體不便卻仍跪爬種百合花，甚至每月固定捐款幫助弱勢，引起外界大讚生命鬥士，不過如今卻傳來噩耗，阿港伯已於周三（13日）病逝家中，享壽70歲。臉書粉專「吉安楊文港」證實死訊，發文哀悼「阿港伯13日早上6點，在花蓮吉安鄉慶豐村民宿自宅過世，享壽70歲；並訂於12月18日早上8點，在花蓮殯儀館思行廳舉行追思禮拜。」消息曝光後，大批網友紛紛湧入致哀，「祝願阿港伯一路好走沒有病痛了，往生極樂，跟菩薩修行」、「阿港伯沒有病痛了，你樂觀不願意被現實生活打敗的草根精神會永遠活在我們港粉的心中，永遠的不倒農夫一路好走」、「願阿港伯一路好走，在天堂無病無痛，這樣的大善人，來生一定要健健康康快快樂樂的。」
終於跟上國際！台大成立第一個「台灣腦庫」 有助研發新藥和治療方式
全世界已經有150個腦庫，台灣大學歷經6年，終於成立國內第一個「台灣腦庫」，未來希望針對小腦萎縮症、帕金森氏症、失智症、漸凍症等捐贈者所捐贈的腦做研究，找到更準確的治療方式，研發藥物救治病人。衛福部長薛瑞元則承諾，每年將會編列預算，撥款支援外，也會透過科技計畫等管道給予更多協助。台灣首座腦庫「台大醫學院台灣腦神經組織人體生物資料庫」5日舉行揭牌，幕後推手之一，台灣腦庫協會理事長、台大醫院神經部主治醫師謝松蒼直言，「台灣有自己的腦庫，才能回答我們自己的問題」，建立台灣專屬腦庫有必要性。謝松蒼說，美國約翰霍普金斯大學醫學院1980年代透過腦庫，發現失智症患者腦部乙醯膽鹼神經元減少，提供失智症治療指標。國內如小腦退化疾病、漸凍人等大腦神經罕見疾病，這些都是無解的病，若經過研究，有機會了解新的致病機制，就有研發新藥的機會。他指出，以往台灣沒有自己的腦庫，需進行人類腦組織研究時，往往須向美國等其他有腦庫的國家申請，拿到的組織非常有限，且基因型、疾病樣態存在差異。至於國內樣本，則礙於法規，只能用病人術後的「剩餘檢體」，因此30年前，病友團體就不斷奔走呼籲希望有自己的腦庫。「台灣腦庫是個大愛的計畫」，謝松蒼有感而發表示，有位病人每次回診都會告訴他：「我走了，但我希望我的腦神經組織可以留下來，提供醫學研究，開發新的治療」，讓他印象深刻。謝松蒼強調，腦庫是搜集捐贈者往生後的腦神經組織、作為研發藥物之用，也是國家研究強弱的指標之一，目前全世界包括美國、澳洲日本、中國大陸等有150多個腦庫，並多有政府經費支持，希望政府也能支持這樣的計畫。薛瑞元表示，支持腦庫有兩大方向，第一要維持腦庫運作，衛福部每年編列一定預算，加以支持；第二、對學界提出有意義的大腦研究，政府於科技計畫都會給予支援。至於經費來源，需視科技預算分配，經國科會、立法院通過預算。
台灣神經罕病權威宋秉文離世 享壽70歲
國內神經罕病權威、醫師宋秉文離世，享壽70歲。台灣神經罕見疾病學會昨（2日）證實，宋秉文於1日下午，在家人的陪伴下於台北榮民總醫院走完人生最後一段路，過程平靜安詳。台灣神經罕見疾病學會全文：各位會員及臉書好友我們最敬愛的老師、溫暖的同事、卓越的科學家-- 宋秉文教授於民國112年11月1日下午，在家人的陪伴下於台北榮民總醫院走完人生最後一段路，過程平靜安詳。宋教授投身神經科學研究領域數十年，嘉惠照護無數病友與家屬，也培育眾多後繼神經科優秀人才。哲人日已遠，典型在夙昔。謹祝福宋教授遠離身體苦痛，安息主懷。宋教授一生投入於神經醫學及罕見疾病之研究，為此領域國際學術巨擘他於民國77年在臺北榮民總醫院神經醫學中心設置全國第一個「神經基因實驗室」，開啟台灣小腦萎縮症及其他神經退化疾病的基因診斷與研究。宋教授為台灣神經學學會「神經基因學組」的創始主委，一生致力於推動台灣神經遺傳疾病的學術研究與國際交流 ，民國107年宋教授促成世界小腦與運動失調研究學會大會(SRCA)於台北舉辦，讓台灣小腦萎縮症各界研究者與國際接軌。他於病中仍心心念念學術，主持編纂「小腦萎縮症的臨床試驗」專書，彙集當代學者研究精華並於今年付梓出版。除臨床服務與學術研究之外，宋教授更積極投入社會公益，在他多方奔走之下，結合醫、病、產、學各界的「台灣神經罕見疾病學會」於民國105年創立，並由其擔任創會理事長。亦推動「台灣腦庫」的創建，為無數神經罕見疾病研究者與病患權益發聲。 台灣神經罕見疾病學會 敬緬
惡狼慈善家落網！陳在斌闖靈堂開直播「凌辱酒店妹」 多年惡行全曝光
「台灣急難救護協會」理事長陳在斌過去高調關懷及幫助弱勢，但《CTWANT》2020年就踢爆他有多次善款流向不明，且一到晚上就變成惡狼，遭多名女子指控性侵。新竹市警方本月11日擴大臨檢時，撞見陳在斌於汽車旅館開毒趴，還一見警察就逃跑，員警當場逮捕並查出他身負3條通緝後，終於將他解送地檢署歸案。假面慈善家 私吞弱勢善款陳在斌2020年6月希望外界替在苗栗埋設地下油管時突遭掉落大石砸死的錢男一家募款，與狠批包商對意外不聞不問，且他為取信大眾，還高調秀出捐款人姓名及金額、施援錢家的照片。但事後不僅被包商打臉說謊，錢男阿姨更指證他未經喪家許可就在網路募款，警方調查後發現陳在斌約募到16萬元，卻只給錢家8萬元。同年8月他再於臉書揭露新竹縣竹東鎮一名不良於行、家境清寒、無法外出工作、飽受慢性病困擾，以及妻子病故，留下2幼兒的秋姓男子遭遇，希望外界伸出援手。卻被爆出他列出善款10多萬，竟只給男子家人5萬喪葬費、小孩3萬5千生活費，其餘善款交代不清。陳在斌多次遭檢舉在網路上打著幫助窮苦人家旗幟，卻將善款中飽私囊，引起檢警調查。（圖／翻攝陳在斌臉書）2022年11月他又替單親母親吐血死亡、親屬只剩姑姑的11歲男童募款，但再遭踢爆事後與男童姑姑於郵局要提領大量現金，理由竟是要買墓地，還在行員報警後開溜，亡者女兒之後也發聲他們家不是單親，爸爸還在世，姑姑不是唯一的親人。陳在斌替男童募款卻遭爆料想用善款買墓地。（圖／翻攝陳在斌臉書）他2019年5月得知新竹縣關西鎮某張姓單親父親往生，其14歲兒子缺錢籌辦後事，竟跑到死者的靈堂直播，向網友表示要募集死者喪葬費和小孩生活費，之後又被發現涉嫌私吞621萬募款中的310萬元，並於2021年4月遭判有期徒刑3年、沒收犯罪所得310萬8622元。白天假慈善 夜晚真性侵陳在斌2020年遭爆喜歡去酒店消費當大爺，卻在2019年6月和2020年5月，涉嫌灌醉酒店公關小姐並性侵得逞，兩被害人事後分別提告。其中桃園某酒店女公關B女被帶出場至另一家KTV續攤後，於包廂內慘遭性侵，陳在斌事後竟辯稱不記得，令B女不甘受辱至醫院驗傷，對陳男提告《強制性交》；他2020年再用類似手法於汽車旅館「硬上」傳播妹，且再稱喝太醉忘記、是傳播妹拉他進廁所，但仍被依《強制性交》移送法辦。陳在斌遭指控，白天是公益愛心慈善家形象，但一到夜晚就成為性侵女性的惡狼。（圖／本刊繪圖組）本刊調查發現，陳在斌早在2018年就被罹患小腦萎縮症與喪妻、無力照顧幼子的林姓男子指控只給不到一半的善款，當時訊後就被依詐欺罪嫌移送法辦。多年來屢次私吞募款與性侵的陳在斌，日前與2名毒蟲開毒趴時遭新竹市員警逮捕，終於讓受害者們暫時放下心中大石，而員警在查出他妨害性自主、侵占、毒品3條通緝，且隨身攜帶50萬現金，更氣得大罵「作惡多端！」訊後將其解送歸案。
Love & Share 愛在禮客 「公益與愛攜手串連」迎接秋季繽紛購
禮客Outlet 2.0 公益與愛攜手相連「愛在禮客」的聰明消費觀，禮客從8/19~9/12推出「輕鬆樂購節」，8/24號召內科千人捐血活動，禮客董事長時尚CEO溫筱鴻於8/27舉辦白色浪漫時尚婚禮，捐贈吳寶春鳳梨酥給社團法人中華小腦萎縮症病友協會歡慶中秋節，連結即將於9/16~10/10展開「秋季購物節」活動，與10月開跑的黑卡VIP服務，將禮客Outlet打造成最有溫度與溫暖的商場，更讓顧客體驗聰明消費、時尚品味的購物幸福感。管家婆科技暨禮客集團創辦人翁素蕙連續7年發起「內科千人捐血活動」，邀請各大企業「熱血同框」，今年共邀集了1,799人挽袖捐出2,602袋熱血，響應參與公益的美好（圖／禮客提供）。溫暖與愛，一直是禮客非常強調的品牌文化，管家婆科技股份有限公司暨禮客集團創辦人翁素蕙連續7年發起「內科千人捐血活動」，邀請各大企業「熱血同框」，今年共邀集了1,799人挽袖捐出2,602袋熱血，響應參與公益的美好。緊接登場的「Love & Share」時尚婚禮，禮客董事長時尚CEO溫筱鴻，在管家婆科技股份有限公司暨禮客集團創辦人翁素蕙見證下，與曾製作【當】等多首知名樂曲的音樂製作人莊立帆於日前(8/27)在禮客內湖1館5樓國際廳喜結連理，所有賓客皆身著純白色系服裝分享新人的愛與喜悅，現場的花藝與餐點皆是由溫筱鴻精心策劃，展現禮客國際廳的多樣風貌。禮客董事長時尚CEO溫筱鴻穿著設計師NIKI YEH與設計師蔡慧玲選用國內知名蕾絲布料品牌、毅荃刺繡製作的長裙，與設計師好友們共同宣告禮客即將推出的設計師量身訂製服務（圖／禮客提供）。當天特別邀請溫筱鴻多年好友、精品御用主持人曲艾玲主持，新娘溫筱鴻穿著JASMINE GALLERIA絕美拖尾婚紗搭配無雙珠寶李媛設計師設計款耳環亮相，在臺北市產發局局長林崇傑、華董分會的女董事長們、廣告教母余湘、知名音樂人王治平、電視製作人柴智屏、MV導演比爾賈、知名造型師李佑群、李明川、周筱筑、臺灣設計師竇騰璜、林國基、周裕穎、DanialWang、陳俊良、國際名模王思偉及VOGUE、GQ發行人劉震紳，及雙方於職場上共同打拼過的好夥伴、師長、人生重要階段的致親好友……..等近300名賓客，及合一燈塔教會牧師、長老們見證下完成婚禮儀式。禮客董事長時尚CEO溫筱鴻在管家婆科技股份有限公司暨禮客集團創辦人翁素蕙見證下，與曾製作【當】等多首知名樂曲的音樂製作人莊立帆於日前在禮客內湖1館5樓國際廳喜結連理（圖／禮客提供）。婚宴上，不僅音樂人莊立帆站上時尚T台演唱【愛的就是你】表達愛意，身兼T Fashion時尚基地執行長的溫筱鴻更是力挺台灣設計師，於第二次出場時換上由女星紅毯戰袍最愛的設計師簡國彥為其量身訂製的三穿式白紗蓬裙禮服，邀請華董分會姊妹們連袂走秀並演唱【愛你】將整場婚宴帶入最高潮。婚宴結束後的After Party，溫筱鴻則選穿設計師NIKI YEH創作的純白流蘇上衣，搭配設計師蔡慧玲使用毅荃刺繡蕾絲量身裁製的閃耀透視紗裙，搭配同樣由基地珠寶設計師楊興寶獨家設計的【愛在星空燦爛時】耳環，宣告禮客即將針對黑卡VIP推出的整體造型量身訂製服務。禮客董事長時尚CEO溫筱鴻婚禮中特別穿上女星紅毯戰袍最愛的設計師簡國彥為其量身訂製的三穿式白紗蓬裙禮服，現場特別感謝華董分會姊妹們連袂走秀演唱【愛你】，將整場婚宴帶入最高潮（圖／禮客提供）。為了將幸福與喜悅分享給消費者，繼8/19~9/12推出「愛在禮客輕鬆樂購節」，禮客自9/16~10/10展開「秋季購物節」活動，內湖店串聯MaxMara、MOSCHINO、Blumarine、 ETRO、M Missoni 、夏姿…等國際精品，歐美精品複合選品店「Hama Boutique」…等各大精品流行女裝，推出早秋針織衫、薄外套、罩衫…等優惠商品，呈現秋季Daily Fashion時尚穿搭，並祭出當日累計消費滿6,000送「漾客龍蝦餐點」，滿8,000送300、公館店滿6,000送200，讓民眾在秋日血拼之餘，還能抱得好禮回家。為迎戰週年慶的熱身，時尚CEO溫筱鴻用禮客2.0「以禮待客」模式打造顧客體驗，配合10月VIP黑卡制度登場，特別規劃VIP專屬休憩空間，並同步提供頂級顧客量身訂製與時尚造型…等服務，深化商場與顧客的連結和互動，將禮客Outlet打造成最有溫度與溫暖的商場，更讓顧客體驗聰明消費、時尚品味的購物幸福感。
見85歲婆婆對窗外喊：媽媽進來看看 媳婦發抖驚吐：去世已經28年
農曆七月鬼門開，不少人直覺「怕怕的」，不過對於有些人而言，這也是個懷念故人時節。中國大陸一名女子日前就上傳影片，顯示她已經滿頭白髮、高齡85歲的婆婆近日準備睡覺時，突然朝床外喊了幾聲「媽媽」，接著還對著空無一物的前方揮手示意「進屋看看」，讓女子看得害怕，同時又感到心酸。根據新浪新聞，近日一名居住於黑龍江省的女子上傳影片，紀錄下婆婆在睡覺前突然做出詭異行為；女子表示，自己的婆婆已經高齡85歲，患有小腦萎縮症狀、記憶也跟著退化，因此每天睡覺都需要家人陪伴，這天老人在準備關燈睡覺前，突然對著窗外喊了幾聲「媽媽」，還不斷抬頭試圖看向窗外。起初媳婦不以為意，以為婆婆只是上了年紀獨自嘀咕，沒想到接著婆婆還舉起手向窗外揮了揮，疑似在邀請「媽媽」進屋看看，讓媳婦頓時腦袋發蒙、感到害怕；不過她接著轉念一想頓時感到心酸，因為婆婆的母親已經過世28年，或許是因為太過想念母親，才會做出這樣詭異的行為。影片曝光後，引起不少大陸網友熱議，除了稱讚媳婦孝心，也感嘆稱「這種情況可能老人不久就要離世了」、「每個人生命走到最後，都會回想起自己的一生，說的別人聽不懂的話」、「老人老可憐阿，都這樣了還想著自己的媽媽，祝老人平安」。（影片請見此）
飯店大亨領軍台灣本土新藥開發團隊 催生惡性腫瘤小分子標靶藥全因這個心願
逾20年專注癌症、神經退化性與罕見疾病等新藥開發的長弘生物科技，已研發針對惡性腫瘤的小分子標靶新藥Cerebraca Wafer，將在花蓮慈濟、台北三軍與台中榮民總醫院完成二期臨床實驗，且準備在知名國際期刊Cancers發表，該支台灣本土研發團隊的突破不僅振奮醫藥界，也正籌備透過上市尋求國際合作。長弘生技創辦人、總裁陳和錦與董事長兼執行長周姵妏博士搭檔，多年來耗費許多心力與經費，一頭栽進重症患者新藥開發領域，兩人皆說，「是看到家人受到疾病苦痛而發願有機會回饋社會，能夠支持花蓮慈濟醫院院長林欣榮的惡性腦瘤等藥物開發，是一種緣份。」出身中壢的陳和錦在家中排行第六，兄弟姊妹有九人，父親曾在瑞芳當礦工養活一家，國中畢業後在台中沙鹿高工半工半讀畢業，退伍後與友人創業賣電腦，在廢五金事業失利後到新加坡東山再起，攢到人生多桶金，並於15年前回到台灣入主日月潭、阿里山、嘉義等飯店，並投入新藥開發生技領域。花蓮慈濟院院長林欣榮教授為腦科學權威之一，擁有40年臨床醫療、臨床試驗經驗（左一），現擔任長弘生技顧問，右二為長弘生技創辦人、總裁陳和錦與周姵妏博士。（圖／長弘生技提供）陳和錦口中所說的家人即是他的母親，當年遍訪名醫尋找藥物，希望藉此緩解母親的病痛的過程中，得知林欣榮教授於2002年起即開始思索對抗惡性腫瘤的解決之道，與韓鴻志教授從中草藥萃取抗癌成分分析，驗證當歸分離小分子能針對腦癌等有抗癌療效，加上邱紫文教授加入團隊，展開藥物合成、劑型研究與製程開發。第一片攜帶抗癌小分子緩慢釋放錠片Cerebraca Wafer，於2006年問世；而陳和錦接觸了解該團隊的研究後，決定加入一起催生新藥，於2010年成立長弘生技，目前長弘團隊包含臨床醫學、病理、製藥生化等共二十多名專家所組成，已有超過100項專利等成果。長弘生技董事長周姵妏表示，多年來看到林欣榮教授這支研發團隊耗費心力研發藥物，身為患者家屬更能感受他們的付出與努力，也決定實際行動支持他們開發新藥的決心。周姵妏指出，以針對惡性腦瘤的Cerebraca Wafer來說，在治療復發惡性腦瘤的臨床一期試驗展現令人振奮的治療效果，受試者在傷口癒合、腦部相關不良反應等的安全性反應佳，無腦腫，接受最高劑量6片Cerebraca Wafer患者的最高存活期已經超過19個月，相較其他主流藥物多出2~3倍。一位患者的惡性腦瘤生長於脊椎處，由於治療手術無法切除中樞神經膠質母細胞瘤，接受醫師建議為Cerebraca Wafer專案恩慈試驗案，於術後腫瘤逐漸萎縮消失，現已存活超過兩年。（圖／翻攝長弘生技報告）長弘Cerebraca Wafer治療再復發腦癌臨床一期試驗的論文報告，也已經被知名的Cancers國際期刊接受刊登，能受到腦瘤界專家學者審閱，獲得同意發表，等於是對長弘所做的臨床數據一種認同與背書。周姵妏也提到，還有應用於治療胰臟癌之EF-009，已通過美國FDA與台灣衛福部核准，即將展開一期臨床試驗；針對漸凍症適應症之藥物之一期人體臨床亦 計劃於今年進行。目前長弘持續開發藥物陸續進入人體臨床試驗後，將拓展包含阿茲海默症（失智症）、小腦萎縮症、肝硬化、肺纖維化等適應症，並可望開發新一代免疫療法。Cancers國際期刊日前刊登出長弘Cerebraca Wafer治療再復發腦癌臨床一期試驗的論文報告，圖中為腦部切片。（圖／翻攝Cancers國際期刊）
病主法3週年預立醫療保障「善終權」 24名人出書翻轉生死忌諱
病痛與生死長期是華人社會不敢觸碰或討論的話題，面對超高齡社會以及後疫情時代的挑戰，善終的思考與準備更顯其迫切性。亞洲第一部以病人為主體的《病人自主權利法》（下稱病主法），以預立醫療決定的方式保障當事人的善終權。病人自主研究中心（下稱：病主中心）執行長楊玉欣在病主法邁入3週年之際推出公益書籍《如果還有明天》，衛福部長陳時中、台北市長柯文哲及立法院委員蔣萬安皆到場以親身的經驗分享善終與善生的話題。《如果還有明天》透過24位名人對病痛與生死的切身故事，期盼跳脫剛性的法律宣傳，以生命的愛與感動，號召眾人在「還有明天」的時刻，討論「如果沒有明天」的話題。今(26)病主中心舉辦新書發表會，楊玉欣於記者會中致詞提到，善終的準備來自於人生的圓滿，而人生的圓滿也源自於對生死的認知與討論，「疾病和苦難是社會的寶貴資產，在疾病苦難中『選擇不放棄』，那就是選擇迎向黑夜與孤獨，甚至必須在絕望恐怖中，去創造意義與愛的可能性來，這其中的內在奮鬥與生命智慧，我認為就是社會最寶貴的資產。」陳時中表示，「病人自主權利法的精神很好。要有分享、要有信任，要有選擇，對於專業的信任加上自己的思考，來達到自主的目標。」柯文哲則感性分享身為醫師時的經驗，「當醫療技術好到沒有心臟、肺臟、肝臟都能活著，我們面對的是生跟死的界線到底在哪裡？我們要思考什麼樣叫做活著。」一句話點出「如果還有明天」的深沉思考。蔣萬安也於致詞點出談論善終話題的必要性，「從善終權開始思考，其實就是思考怎麼樣活著更沒有遺憾。這個話題並不是傳統說的觸霉頭，而是真正帶領民眾走向更幸福的指標。」作者之一的張淑惠女士2019年於病主法起跑記者會上陪伴小腦萎縮症的罕病女兒秀秀現身記者會，當年支持女兒共同為病友發聲，促使小腦萎縮症於隔年納入病主法適用範圍。秀秀也於生命終點時在病主法的保障下離世。張淑惠現身記者會，她於致詞中表達對女兒的愛、思念與驕傲，且期盼能承襲女兒的遺志，「生命的價值不在長度而在寬度。」病主中心期盼藉由《如果還有明天》書籍出版及社會影響力人士的號召，同時配合媒體社群串聯的思考與討論，翻轉眾人對此話題的刻板印象，希望民眾能從終點往回思考人生的重要選項，在每一日活得更踏實，在終點來臨的那一刻更圓滿更無憾！
歐陽娜娜成絕美「藏族伴娘」 古典美照讓網友狂讚！
台灣星二代女星歐陽娜娜近日登上大陸真人秀《奇遇．人間角落》，體驗各地暖心人事物，最新一集內容中，她見證罕見疾病情侶之間的愛情，更擔任他們藏族婚禮的伴娘，事後她也發長文，透露是第一次當別人伴娘，而她身穿藏族服飾的美照公開後也引發熱議。歐陽娜娜透露這是她第一次當伴娘，節目也曝光她的伴娘照。（圖／翻攝自微博）歐陽娜娜近日去上陸綜，當地各種體驗不同的人事物，當中她們遇上一位罹患家族遺傳病「企鵝病」（小腦萎縮症）的賴敏，以及一直陪伴在賴敏身邊的丁一舟。兩人展開一趟「心形之旅」，走走停停4年的時間，最後選擇留在四川理塘定居並結婚。歐陽娜娜也在婚禮中演奏她最擅長的大提琴。（圖／翻攝自微博）歐陽娜娜也參與他們的婚禮，並穿著當地藏族傳統服裝當起伴娘，她表示「今天是桑珠和措嘎的大婚之日，今天我也是人生中第一次做伴娘，希望他們可以幸幸福福。」。而歐陽娜娜的藏族扮相也引發熱議，不管是穿著藏服的騎馬照，或是戴上藏族獨特的頭飾與掛件，都散發出一種不同的古典美，她也在婚禮上演奏自己拿手的大提琴，祝福兩人的婚姻幸福美滿。
惡狼慈善家5／理事長交代被問要說拿92萬 受助人爆：他直播完就把錢拿回去
「台灣急難救護協會」理事長陳在斌因常在網路主動幫弱勢家庭籌辦喪事引起正反兩面評價，但他對於善款流向不明而被警方調查也無所畏懼。今年7月，他又在網路上轉貼一篇文章指稱，新北市一名2歲多的呂姓男童因為心臟疾病需要龐大的醫藥費，希望大家可以幫幫忙，不少網友熱心捐款，後來有人留言質疑，健保應會全額補助，為何要募款？陳在斌發現有網友提出質疑，選擇收手停止募款。 本刊調查，陳在斌唬弄捐款民眾的行徑，連另一位知名度頗高的慈善家「鋼鐵爸」阮橋本也看不下去。阮橋本曾經歷一段荒唐歲月，痛定思痛回歸家庭3個月後，他的愛子因為一場交通意外命喪黃泉，然而，阮橋本沒有選擇逃避，還以愛子之名成立「聖翔救援協會」，期許自己能幫助更多人，2018年12月13日阮橋本接到新竹一名小腦萎縮症患者林先生投訴稱，他因逢妻子過世，自己又無力照顧幼兒，生活陷入困境，陳在斌得知後直撥為他募款，結果卻只給他不到一半的善款。阮橋本將他與林先生對話的過程錄下傳上臉書。林先生在影片中表示：「陳在斌對外宣稱給我92萬，但我實際只拿到40萬，直播結束後他（陳在斌）就把52萬拿回去」。他質問陳在斌，卻得到「要高調處理，才能讓人家覺得我很厲害。」「如果有人詢問，要回答拿了92萬。」阮橋本貼出影片後，陳在斌則公開辯稱，並改口實際只收到53萬多元的善款，表示還有棺材、靈骨塔等喪葬專款23萬，扣除代墊房租6萬，總共交給林男70萬左右，但由於仍有20多萬善款流向交代不清，有民眾提告陳在斌，警方訊後依詐欺罪嫌移送法辦。對於各種指控，陳在斌澄清，這都是遭人陷害，存心要弄他，而挪用部分款項，是為因應喪家的急需，並非款項不清。不少網友在陳在斌臉書上留言質疑募款爭議，甚至爆料指他經常喝酒、賭博，拿民眾的愛心捐款去揮霍。（圖／翻攝陳在斌臉書）
臉書仲介烏克蘭幹細胞治病被罰 高雄蔡男抗罰一審敗訴
高雄蔡姓男子在臉書刊載「烏克蘭胚胎幹細胞」對治病有效且能回復年輕的文章，高市衛生局接獲檢舉，對他裁罰5萬元。蔡不服提行政訴訟抗罰，高雄地院認定他有招徠醫療業務之實，判決敗訴。蔡男2016年起至2019年間多次在臉書上刊登「烏克蘭胚胎幹細胞」對白斑症、異位性皮膚炎、紅斑性狼瘡、血管瘤、小腦萎縮症等疾病治療有效，還宣稱能回到年輕、延長生命等功效。蔡除在臉書推銷，更替幹細胞生意開專用帳號，個人簡介上寫「胚胎幹細胞」，及在「Euscc烏克蘭胚胎幹細胞醫療機構」工作，還標註現居烏克蘭基輔。由於台灣沒有幹細胞療法，任何相關宣傳都屬違法，加上幹細胞來源為流產胎兒，充滿爭議。高市衛生局認為蔡臉書廣告，涉及招徠醫療業務，違反《醫療法》84條「非醫療機構，不得為醫療廣告」規定，罰款5萬。蔡不服提行政訴訟，辯稱烏克蘭友人向他介紹、在當地可施打胚胎幹細胞治病，有需要可到烏克蘭施打，只是分享親友訊息，並未從事販賣或仲介。但法官審理認為，蔡去年5月接受衛生局人員訪查，曾坦承擔任仲介，還在稽查文件簽名，只要有醫療廣告行為就違法，裁罰並無不當，判他敗訴。可上訴。