捐腦
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布魯斯威利罹失智症死後捐腦 愛妻以兩人之名成立基金會
好萊塢動作明星布魯斯威利(Bruce Willis)在2022年因健康因素宣布退出演藝圈,家屬當時對外證實他罹患失語症,隨後於2023年進一步公布診斷為額顳葉型失智症(Frontotemporal Dementia,FTD)。其妻子艾瑪赫明威利(Emma Heming Willis)近日宣布為布魯斯成立基金,且布魯斯威利離世後將捐贈腦袋作為研究使用。布魯斯威利過去以電影《終極警探》(Die Hard)系列走紅全球,塑造出鮮明的動作英雄形象。近年因病淡出演藝工作後,家人持續透過公開發言與社群平台分享他的健康近況,同時也呼籲外界關注額顳葉型失智症相關議題。布魯斯威利的妻子艾瑪日前分享照護歷程時透露,她與布魯斯威利的前妻黛咪摩爾(Demi Moore)以及其他家人已達成共識,未來在布魯斯威利離世後,將把他的腦部捐贈給醫學研究機構。家屬希望藉由提供研究樣本,協助醫學界更深入理解額顳葉型失智症的病理變化,進一步推動未來診斷與治療發展。艾瑪坦言,做出這樣的決定在情感上相當艱難,但她仍希望能為研究帶來實質幫助。她表示,若能透過這項安排讓醫學研究向前邁進一步,對家人而言也具有重要意義。除了捐贈腦部協助研究的計畫外,艾瑪也將關注轉化為公益行動。她於3月15日在紐約出席與額顳葉型失智症相關的公益活動時宣布,成立以夫妻兩人名字命名的「The Emma & Bruce Willis Fund」基金計畫。該基金將聚焦於提升社會對FTD的認識、支持相關研究進展,同時提供照護者資源與陪伴。艾瑪也透過社群平台Instagram說明基金會的使命,希望藉由倡議與資源投入,讓更多人了解額顳葉型失智症,並為患者家庭建立支持系統。她指出,照護者在長期陪伴患者的過程中往往承受巨大壓力,因此提供實際資源與支持同樣重要。在照護安排方面,她也提到,目前已由專業團隊分擔丈夫的日常照護工作,提供24小時的專業支持。布魯斯威利目前居住在距離家人不遠的住所,以便家人隨時探望與陪伴。艾瑪表示,將丈夫安排在專業照護環境生活,是她人生中最艱難的決定之一,但最終證明對整個家庭而言是更合適的安排。她指出,在專業人員接手照護工作後,自己能以家人的身分陪伴丈夫,而不再只承擔照護者的角色,讓兩人能在艱難的病程中繼續共同面對未來。 在 Instagram 查看這則貼文 從 Instagram 分享的貼文
全台首例捐腦者!漸凍人吐心願 愛妻握他手簽名遺愛人間
「台灣腦庫」去年11月於台大揭牌後,就積極準備接受病友捐腦,台中慈濟醫院50歲漸凍病人黃鼎承親身經歷罕疾身心折磨,堅決捐出腦組織,台中慈濟醫院與台灣腦庫合作,黃鼎承20日終於圓夢,成為第1例運動神經元疾病病友的捐腦入庫。黃鼎承3年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(俗稱「漸凍症」),他面對生命挑戰從不輕言放棄,但遍尋名醫治療與復健,身體依然快速退化,生活起居全仰賴母親與太太,兩個孩子也受到影響。台中慈濟醫院心蓮病房護理長黃美玲(左二)、醫療志工(左一)陪伴黃鼎承(右一)與黃太太(右二)到病房外吸收陽光的滋潤。(圖/台中慈濟醫院提供)黃鼎承病情發展快速到頸部以下無法動彈,僅能仰賴呼吸器維生,接受台中慈濟醫院安寧團隊居家療護時,自主表明要依照「安寧緩和醫療條例」,自主撤除維生醫療並捐出全身可用器官。台中慈濟醫院表示,黃鼎承積極搜尋漸凍人器官捐贈資訊,得知去年成立的台灣腦庫公開徵求運動神經元疾病病人腦組織,要做為醫學研究及開發新藥,親身經歷罕見疾病身心折磨與拖累的他,堅決要捐出腦組織,期盼能拯救更多家庭,心蓮安寧團隊依照囑咐聯繫台灣腦庫。台灣腦庫代表人台大醫院醫師謝松蒼南下,在病榻前向黃鼎承道謝,並保證「一定會珍惜這份國家寶藏!」他指出,黃先生的大愛會深刻影響腦神經疾病診斷,並帶來治療的成就。謝松蒼告訴黃鼎承,越來越多研究顯示腦神經疾病與周邊器官會相互影響,黃鼎承也決定願意同時捐出內臟、提供血液做次世代基因定序;最後無法執筆的黃鼎承由太太協助握筆,簽屬捐贈同意書,他激動說:「這場病生得太有意義,感謝上天賜予的恩典。」黃太太說,家人原本不諒解先生選擇撤除維生醫療的決定,如今他以身示教展現勇敢與大愛,如同麥子不死,家人以他為榮,更期盼未來能拯救更多罕見疾病的病人與家庭。
遺愛人間!7旬父忍痛捐腦死兒眼角膜與皮膚 「這是孩子生命的延續」
花蓮49歲吳先生日前因心血管阻塞呈腦死狀態,且無自主呼吸心跳,只能靠維生機器輔助,其70多歲曾擔任醫院志工的吳父,儘管面對喪子之痛,仍希望能讓兒子遺愛人間,因此他決定捐出兒子的眼角膜和皮膚,最後在親友祝福下完成圓滿助人的心願。吳男日前在家昏倒後被緊急送往花蓮慈濟醫院急診室,診斷發現他體內一條心血管100%阻塞,便轉往心導管室,經心臟內科打通阻塞血管、給予治療藥物等搶救,仍呈現腦死狀態,無自主呼吸心跳,最後僅靠維生機器輔助,不過觀察幾個小時後狀況依然不樂觀。當醫師向家屬說明時,吳太太一聽到丈夫危急的狀況,情緒瞬間潰堤到無法言語,不過始終保持沈默鎮定的吳父,卻突然主動詢問醫護「可否替兒子捐贈器官」,強調「希望能用的都捐!」不過在旁協助家屬的社工師曾惠欣發現,吳父說完捐贈器官一事後,疑似強忍著喪子之痛的心情,不停表達想要回家休息,甚至打算到捐贈手術開始前都不會出現,而作為與家屬唯一聯絡窗口的她,知道家屬不願被其他醫療人員聯絡的想法,便透過自己傳遞醫護團隊的溫暖關懷。由於吳先生急救過程中有經過數次電擊,肝臟受損,不適合捐贈,加上到院後已無法自行排尿,不能捐贈腎臟,最終慈院器捐中心團隊判定能夠捐出的器官為眼角膜和皮膚組織。吳先生捐贈器官前,吳太太知道丈夫平時很在意外表,擔心捐贈完後變得不好看,醫護團隊得知此事後,在眼科與整形外科的神醫妙手,及手術室護理師貼心的大體護理化妝技術下,保持吳男十分安詳的容貌;家屬看過後也放下心中大石頭,並在手術室門口外,與醫療團隊一起送他離開。後來慈院醫護輾轉得知,吳父曾在其他醫院擔任醫療志工,受訓時接受過器官捐贈相關知識,了解器捐流程和內容,且他認為這是讓孩子生命延續下去的方式,因此很快地簽下捐贈同意書,讓慈院器官捐贈團隊十分感動,並感謝吳父的大愛。慈院表示,據器官捐贈移植登錄中心公布資料,統計至今年3月14日,全台有效等候接受器官移植病人總數為10711人,其中等待心臟有227人 、肺臟104人、 肝臟999人、腎臟8100人、胰臟86人、腸9人、眼角膜1257人。