漸凍人
」 漸凍人 漸凍症 ALS 冰桶挑戰 沈心慧
川普政府凍結哈佛22億美元研究補助！美聯邦法官裁定「違法」
美國哈佛大學（Harvard University）近日在與川普政府的激烈對抗中迎來重大勝利。美國麻薩諸塞聯邦地區法院法官巴勒斯（Allison Burroughs）於波士頓裁定，川普政府非法凍結並終止約22億美元的研究資金，因此禁止其再以各種名義切斷這所常春藤聯盟（Ivy League）名校的聯邦研究補助。這一裁決不僅恢復了多年期的研究資金，也成為白宮與哈佛大學衝突中的重要轉捩點。綜合外媒報導，川普政府聲稱，此舉是為了打擊哈佛校園內的反猶太主義與「激進左派」思潮，並以校內的親巴勒斯坦抗議活動為例。這些抗議在2023年10月7日以哈衝突爆發後席捲全美校園。然而，巴勒斯在判決中指出，政府行動與反猶太主義並無直接關聯，而是「以反猶為煙霧彈，進行一場意識形態驅動的針對性攻擊」。她強調，即便哈佛曾錯誤地容忍仇恨行為太久，對抗反猶主義也不能以犧牲美國憲法第一修正案所保障的自由為代價。此前哈佛大學因拒絕接受政府的多項要求而成為打壓目標。川普政府於4月11日發函，要求這所私立大學重組治理架構、改變聘任與招生方式，以確保意識形態的平衡，並終止部分學術計畫。哈佛拒絕後，政府隨即取消數百筆研究補助，並進一步威脅撤銷學校認證資格、禁止國際學生就讀，同時以違反聯邦民權法為由，切斷更多資金。哈佛現任校長加伯（Alan Garber）表示，學校承認猶太與以色列學生在加薩戰爭爆發後確實曾遭受「惡劣且令人譴責」的待遇，但政府的要求已遠遠超越解決反猶問題的範疇，企圖透過控制聘任與教學來規範校園「思想環境」，直言這是不合法的干預。巴勒斯在裁決中特別點出部分被影響的研究計畫，包括：協助退伍軍人事務部（Department of Veterans Affairs）判斷有自殺傾向的退伍軍人是否需要住院；漸凍人症（Lou Gehrig’s Disease）的研究；美國太空總署（NASA）用於測量太空人登月時輻射暴露的晶片；以及政府針對新興生物威脅的計畫。她強調，這些研究與反猶主義毫無關聯，資金凍結反而可能傷害到政府聲稱要保護的群體。事後白宮隨即對裁決結果表達不滿，發言人休斯頓（Liz Huston）批評這名「由歐巴馬任命的激進法官」無論事實如何都會支持哈佛，並指責該校多年來縱容歧視與騷擾問題。川普本人還在內閣會議上要求哈佛支付「不少於5億美元」作為和解條件，更告訴教育部長麥馬洪（Linda McMahon）「不要談判。」與哈佛相比，其他常春藤盟校多選擇妥協。哥倫比亞大學（Columbia University）在7月同意支付2.2億美元恢復研究資金，並接受獨立監督；布朗大學（Brown University）則同意支付5000萬美元給羅德島（Rhode Island）勞動力發展機構。與此同時，白宮仍在與康乃爾大學（Cornell University）、西北大學（Northwestern University）及加州大學洛杉磯分校（University of California, Los Angeles，UCLA）談判，甚至一度向UCLA索取高達10億美元，該校領導層則表示這將帶來毀滅性後果。川普政府還嘗試利用專利與認證作為施壓工具。例如商務部長盧特尼克（Howard Lutnick）便曾在內閣會議上半開玩笑地表示，「我們玩得很開心，因為麥馬洪在攻擊哈佛，她說『我們還能做什麼？』然後我們寄出專利信，再打擊他們一次。我們就是這樣，玩得很愉快。」報導補充，儘管裁決讓哈佛獲得一場重大勝利，但衝突遠未結束。白宮已計劃上訴，並可能尋找更多方式施壓。這場對抗不僅關乎哈佛的財務與研究前景，更涉及美國大學的學術自由、政府監管範圍以及聯邦資金分配的正當性。
用意念重啟人生！Neuralink「腦機介面」首位試驗者曝近況 讚馬斯克很酷
四肢癱瘓的美國網路名人阿博（Noland Arbaugh）在去年首度公開自己，成為Neuralink第1位「腦機介面」臨床試驗參與者的故事，如今他也透過晶片重獲自主，以意念操作電腦與日常事物，人生因此從虛度光陰的絕望中重生，直言「我覺得自己又有潛力了，而且能找到具體的方法去實現。」據《財星》（Fortune）雜誌報導，2024年2月，30歲的阿博在Neuralink的全員大會上，首度公開自己的身份。他坐在輪椅上緩緩移動到舞台中央，頭戴1頂德州農工大學（Texas A&M）的紅色棒球帽，臉上掛著難掩的笑容，向滿場員工說出一句：「你好，人類們。」（Hello, humans），現場立刻響起熱烈掌聲。這個故事還要從2016年開始說起，那年阿博在游泳時意外導致2節脊椎脫位，自此失去肩膀以下的感覺與行動能力。2024年1月，他在亞利桑那州鳳凰城的巴羅神經研究所（Barrow Neurological Institute）接受手術，將Neuralink研發多年的實驗性腦晶片植入大腦。手術歷時不到2小時，由Neuralink設計的機械手術裝置將晶片與腦中超過1千個電極連結。這套所謂的「腦機介面」（Brain-Computer Interface，BCI）能偵測腦電訊號，轉譯為數位指令，讓阿博只憑意念便能操控電腦。如今，他能用腦波玩《瑪利歐賽車》、遙控電視，甚至開關戴森（Dyson）空氣清淨機，過程中完全不必移動任何肢體。令人驚訝的是，在第1次使用裝置的當天，他便打破2017年全球最快、最精準的BCI游標控制紀錄。他回憶說：「學起來非常簡單。」從那之後，他便被稱作「P1」，也就是Neuralink的第1位臨床試驗參與者。事實上，全球至今僅有約80人曾接受過類似裝置，但Neuralink的晶片在規模與設計上都更加進步。它使用超過千條電極線，直接植入掌管運動的腦區，而且完全無線化，參與者只需每5小時左右充電1次。為了方便，Neuralink甚至將充電線圈縫進阿博的帽子裡，讓他能邊戴帽子邊充電。阿博的公開亮相，使他迅速成為網路紅人。媒體、播客邀約不斷，甚至一度遭駭客入侵社群帳號，還因惡作劇報案而讓全副武裝的特警小隊找上門。他笑著說，自從有了這個裝置，他的生活變得忙碌，與之前「整天發呆、虛度時光」完全不同，他感覺自己正在彌補那8年來的空白。在他的成功案例後，Neuralink已在美國、加拿大、英國與阿拉伯聯合大公國陸續展開臨床試驗，至今共有9名參與者接受植入，包括1名女性。他們多患有癱瘓或肌萎縮性側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人症）。公司共同創辦人暨總裁「dongjin seo」表示，最終目標是建立完整的「全腦介面。」對阿博而言，Neuralink徹底改變了他的日常。他每天使用約10小時，用來閱讀、上課、打電玩，甚至安排訪談。他已重返亞利桑那的社區學院修課，準備攻讀神經科學學位，同時開始以公開演講作為事業。他說，手術前自己「毫無目的，只是等待某些事情發生」，如今卻找回自主與目標，「我覺得自己又有潛力了，而且能找到具體的方法去實現。」回顧當初，他在朋友班恩（Greg Bain）的提醒下，才知道Neuralink正在招募受試者。阿博坦言，他對馬斯克（Elon Musk）並沒有什麼好感，但從未懷疑這個計畫會失敗。起初，他的父母也難掩憂慮，光是簽署手術同意書上的風險條款，就讓他的母親無法再讀下去，但最終仍選擇支持。阿博說，自己選擇公開身份，就是希望向世人展示這項科技的可能性，「我認為這是近代最重要的技術飛躍之一，並且會不斷成長。」然而，過程並非毫無波折。手術後不久，有部分電極脫落，導致他一度失去大部分控制力。這件事後來被《華爾街日報》揭露，Neuralink也發表了修復經過。但阿博選擇沉默，直到研究團隊解決問題才公開。他說：「如果當時就爆料，只會摧毀大眾的信任。這不是我想要的，我真心喜歡這東西。」展望未來，Neuralink正在籌備名為「Blindsight」的臨床試驗，嘗試恢復失明者的視覺，並與特斯拉（Tesla）的Optimus機器人計畫結合，讓癱瘓者能藉由機械手臂或腿重獲行動。馬斯克曾說：「未來會很奇怪，但會很酷。」儘管Neuralink因實驗動物待遇及高壓工作文化飽受批評，但隨著更多患者發聲，公司逐漸獲得全球矚目，資金投入亦水漲船高。阿博則以一種樸實的幽默，談到自己3次與馬斯克的對話，包括手術當天透過FaceTime談話、術後碰面，以及後來在奧斯汀超級工廠（Austin Gigafactory）的對談，並透露馬斯克是「很酷的人。」有人問阿博是否認為自己是改造人（Cyborg，又稱「生化人」或「半機器人」）。他笑答：「嚴格來說我是，因為身體被機器增強。但我仍把自己看作一個普通人，只是偶爾體驗其中的趣味。」如今手術已過1年半，他依舊熱切地談論神經科學、信仰，以及科技為癱瘓者帶來的新希望。他說，以前總以為解方會來自藥物或幹細胞，如今才驚覺科技的力量，「我相信醫療的未來將由科技開啟，許多困擾我們已久的疾病與殘疾，都可能因此獲得答案。」對他而言，這段新生活意味著能和父親一起玩遊戲、重返校園，甚至打造自己的事業。他感慨地說：「我從未想過自己能走到這一步。」
中國「腦科技」追趕美國 漸凍人患者透過意念「成功說話」
在全球科技競爭持續升溫的當下，「腦科技」正成為中美角力的新前線，也可能成為改變人類生活方式的關鍵技術之一。近期中國科學院腦科學與技術研究所（CIBR）和私人公司NeuCyber NeuroTechc合作開發「北腦一號」的無線BCI裝置，成功讓漸凍人患者透過電腦「說話」。根據外媒的報導，該裝置目前正處於人體臨床試驗階段，北京一家公立醫院裡，一位67歲罹患肌萎縮性側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人）的女性無法言語，卻透過一台電腦「說出」了「我想吃」三個字。這些字句來自她的大腦訊號，並透過植入體內的晶片進行轉譯。報導中指出，這項突破是中國腦機介面（Brain-Computer Interface, BCI）研究的一部分，研究人員表示，「這位60多歲的女士醒著，知道自己想說什麼，卻說不出口。植入晶片後，她可以準確地說出簡單句子。」CIBR所長兼試驗首席科學家羅敏敏表示，這項技術能以高精度解碼大腦訊號，並轉化為語言、文字或機械控制。這項針對ALS患者的測試自今年3月啟動，是北腦一號晶片的第三次人體試驗。截至5月已有5名患者完成植入手術，數量與馬斯克旗下Neuralink公司持平。研究團隊預計未來一年內將擴展至50至100名患者，加速臨床試驗進展。羅敏敏指出，患者回饋使用後「就像重新獲得了對肌肉的控制」，顯示技術潛力巨大，「我們希望能夠加快這一進程，若證明其安全有效，便有望推廣至全球臨床應用。」儘管中國在腦機介面領域起步較晚，發展速度卻十分驚人。喬治城大學神經科學教授馬克西米利安里森胡伯指出，中國研究人員已具備與美國、英國等國匹敵的技術能力，「中國不僅趕上了，甚至在某些領域已具領先優勢。令人興奮的是，兩國都看到了這項技術的潛力，並積極投入研究。」腦機介面技術最早起源於1970年代美國，2013年歐巴馬政府啟動「大腦計畫」，投入超過30億美元，推動上千項神經科學研究。而美國公司Synchron則於2021年啟動全球首個BCI人體試驗，目前已在美澳兩地對10名患者進行試驗。2024年加州大學戴維斯分校開發的一套BCI系統，更成功將ALS患者腦訊號轉化為語音，準確率達97%，創下新高。中國在BCI領域的研發可追溯至1990年代，2014年國家科技部提出腦科技國家計畫；2016年，腦科學被正式納入國家五年計畫，並於2023年發布首份倫理指引。北京、上海等一線城市更提供從基礎研究、臨床試驗到商業化的政策支持。CIBR由北京市政府與多所大學於2018年共同創立，兩年後NeuCyber NeuroTech誕生，致力推動「北腦一號」等BCI產品的研發與臨床應用。曾在中國頂尖研究機構任職的林莉莉指出：「腦科學在中國仍是新興領域，但發展速度比其他國家快。國家每年投入的資金也不斷增加。」與美國BCI公司多採侵入性植入方式不同，中國「北腦一號」採取半侵入式技術，晶片不穿透硬腦膜，風險相對較低，但仍可取得足夠腦訊號，里森胡伯指出，美國公司如Neuralink則將晶片深入植入硬腦膜內，訊號解析精度更高，但風險也更大，「有趣的是，NeuCyber 顯然能透過硬腦膜獲得足夠資訊，準確解碼特定詞語。」羅敏敏則表示，兩者技術雖不同，並非彼此排斥或直接競爭，「中國晶片記錄腦區範圍較廣，但單一神經元精度較低。總體而言，這就像比較蘋果與橘子，尚無定論哪一種技術最終能真正造福患者。」根據Precedence Research數據，2023年全球腦機技術市場規模約為26億美元，預估到2034年將增長至124億美元。儘管商機龐大，技術的倫理、隱私、安全與應用範疇仍待進一步規範與驗證。羅敏敏說明，「目前的挑戰是找到安全又有效的路徑，能讓技術真正服務於患者。」並補充，BCI的未來不只在於控制滑鼠、轉譯語言，更在於為失語、癱瘓等患者重建尊嚴與生活品質。
高慧君獻首次女女吻曝嘴唇觸感 田士廣攻天體營直呼害羞
人性科幻影集《Q18量子預言》播出後討論話題不斷，劇情不止結合量子世界和未來文明的想像，其中人性與科技之間的界線該如何取捨，更加發人省思，明（30日）將播出「永恆之戒」單元下集，除了李千娜與趙逸嵐飾演的同性伴侶婚姻難題備受關注外，還有金獎女星高慧君及實力派演員田士廣助陣演出。高慧君為戲獻出第一次的女女吻，羞認嘴唇觸感「太Ｑ嫩」；田士廣在海邊拍攝天體營戲，現場演員的全裸尺度令他臉紅直呼：「滿害羞的！」高慧君受邀演出塔羅算命師「巧巧仙子」，一身神秘吉普賽風格造型相當吸睛，她說：「當時我患有甲狀腺眼疾，所以跟劇組討論出了『吉普賽』的風格，這也呼應我對『巧巧』的人物設定，因為在巧巧的血液裡也是崇尚自然與自由的。」這次她首次與李千娜、趙逸嵐合作，三人相處起來一見如故，她直言：「我覺得兩位演員都是屬於在現場會給出放鬆氛圍的演員，我自己也算是，所以表演起來也很舒服。」高慧君一身神秘吉普賽風格造型相當吸睛。（圖／金禾創意）最新劇情中，高慧君與趙逸嵐將有一場「特殊吻戲」，對於獻出「女女初吻」，她表示收到劇本時完全沒有抗拒，「拍攝時我只擔心注意自己剛吃了什麼、刷牙了沒，親完覺得逸嵐的嘴唇也太Q嫩了，害我回家後很自責自己保養上的懶惰，趕快訂唇霜保養。」被問到是否想要擁有劇中能在另一半面前永遠維持美好形象的「永恆之戒」，她笑答：「不排斥，可能買起來放著吧，真的需要再戴也不遲。」田士廣與周美玲導演再次合作，飾演李千娜的前男友「秦天風」，角色崇尚自然、反對科技，他的出現引發海娜娜（李千娜飾演）與魯嘉嘉（趙逸嵐飾演）的婚姻波瀾。角色造型從臉到身體都有大量刺青，田士廣表示：「每次上戲前都要花三、四個小時畫刺青，都跟刺青師傅們聊到變好朋友了。為了維護身上的圖騰，拍攝兩個多月期間都不能好好洗澡，出門在外大家也都會多看幾眼，是很特別的體驗。」田士廣為戲畫全身刺青，拍攝兩個多月不能好好洗澡。（圖／金禾創意）劇中打造的海邊「天體營」也讓田士廣印象相當深刻，「為了塑造天體營的環境氛圍，群眾演員們在現場都是全裸的走來走去，當下覺得滿害羞的。當時跟千娜在海邊要專注投入情感戲，但海浪卻一直把營火熄滅，大家只能一直重來搶拍，也非常難忘。」戲外的他也跟角色理念相仿，不希望過度依賴科技，因此不會想擁有劇中的「永恆之戒」，他打趣道：「我大概不是那種甘願一輩子活在夢裡的人吧。」全劇共八集， 共分五個單元，包括「永生」、「永恆之戒」、「撒旦遊樂園」、「腦機腦」、「多重宇宙」。故事開始於兩名量子Al的誕生：黑子與白子，柯博士打造出他們，是為了讓兩個AI陪伴漸凍人兒子一起成長、一起做朋友。經歷各個事件後，黑子與白子逐漸學會了人性，並演化出意識與感情，同時透過連結量子電腦與人腦，幫助漸凍症少年擄獲了愛情與友誼。就在這美好的烏托邦來臨時，柯博士卻認為科技已失控，他決定親手毁滅掉黑子與白子，並與兒子展開了激烈的衝突。《Q18量子預言》於每週五晚上十點在三立都會台首播；晚上十一點在OTT平台LINE TV、MyVideo及戲劇官方YouTube上架。
冰桶挑戰已10周年！ 美體育明星於棒球場「集體潑冷水」盼再次引起關注
曾經風靡全球的「冰桶挑戰」至今已過了10年，為了再次喚起人們對「漸凍人」族群的重視，美國麻薩諸塞州州長和幾位體育明星集結在棒球場上，再次朝自己潑冷水，希望能藉此募集資金來研究治療方法。主辦單位表示，該活動迄今已成功籌集2.5億美元（約新台幣82億元），更帶來額外的10億美元（約新台幣328億元）研究經費。根據《美聯社》、《NBC Boston》的報導，「冰桶挑戰」始於波士頓學院校友皮特（Pete Frates），他患有肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），而隨著「冰桶挑戰」於2014年8月爆紅，不僅提高了人們對於該病症的認識，也成功為ALS募得數億美元的資金來支持研究。不過，皮特最終還是在2019年離世，享年34歲。如今多年過去，皮特的家屬希望再次激勵起民眾，便在當地時間1日於芬威球場（Fenway Park）慶祝「冰桶挑戰」10周年，更邀請了麻薩諸塞州州長莫拉（Maura Healey）、波士頓紅襪隊總裁山姆（Sam Kennedy）、波士頓棕熊隊冰球傳奇人物雷布爾克（Ray Bourque）、新英格蘭愛國者基金會主席喬希（Josh Kraft）和同為波士頓學院校友的前亞特蘭大獵鷹隊四分衛馬菲（Matt Ryan）一同出席。皮特的主治醫生梅里特（Merit Cudkowicz）坦言，很難相信把一桶冰倒在頭上，就能改變人們對於ALS的看法，更促進了驚人的研究進展，「它為世界各地的這一領域帶來非常多新的科學家，並為現今的ALS患者帶來了改變」。報導指出，當天大約有75人站在球場上，拿著小水桶準備再次完成挑戰，其中包括了幾個帶著小孩的家庭。而在去年被診斷出ALS的麥克（Mike Cunningham），則坐在輪椅上一起沉浸在這樣的氛圍裡，並表示「這帶給我一種希望、勇氣和自豪感，感謝人們表現出的所有善意」。
「預立醫療照護諮商」4大對象納健保 病人自主預約美好善終
吳小姐，赿南人，15年前嫁到台灣，育有二子，是位職業婦女，長子12歲時被診斷為自閉症，次子5歲，尚未就學。吳小姐於次子出生不久後，被診斷出漸凍症。然而隨著疾病的進展，四肢慢慢萎縮無力終至無法活動，只能臥床由看護照料，約一年前開始呼吸及吞嚥困難，由醫師建議使用陽壓呼吸器(BiPAP)以及胃造口(PEG)。吳小姐後來經「預立醫療照護諮商」(Advance care planning，ACP)，簽署「預立醫療決定」(Advance Decision，AD)，最終生命依其自主意願，圓滿達成善終。台南市立醫院家醫部孫文榮醫師表示，吳小姐是他先前於台北市立聯合醫院服務的個案，當時由漸凍人協會、病人自主權利法推動中心和台北市立聯合醫院，合作推動漸凍人病友的預立醫療決定。2020年6月醫療團隊來到吳小姐的家，在宅進行預立醫療照護諮商，並完成預立醫療決定及註記。而後經二位醫師到宅判定合於法定條件，加上二次緩和團隊到宅家庭會議，完成法定程序。於2021年1月按照吳小姐的預立醫療決定，緩和團隊到宅協助撤除陽壓呼吸器並和家屬一起陪伴到最後的生命終點，圓滿的達成善終的目的。倘未採「預立醫療決定」，吳小姐可能還要經歷插氣管內管的過程，才能依安寧緩和條例判定已屬生命末期階段而撤除呼吸器。對個案而言，生命能依自主意願完成善終，且全程在宅完成，減少進出醫院所帶來的不適，可謂圓滿也是重要的關鍵。病人自主權利法於2019年1月6日實施，是亞洲第一部以病人為主體的法律，滿20歲意願人在意識清楚時，經醫療團隊的「預立醫療照護諮商」後，簽署「預立醫療決定」，註記在健保卡內才生效。而後經二位專科醫師判定符合五大臨床條件(末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智和政府公告的疾病)及二次緩和團隊會診，即可依病患「預立醫療決定書」的內容，執行撤除維持生命治療和人工營養及流體餵養的步驟，達善終之目的。孫文榮醫師說，在病人自主權利法實行前，國內的善終法案只有安寧緩和條例，當有二位醫師判定已到生命末期時，才能按照病人事先簽囑的意願書或家屬代為簽立的同意書，撤除維生醫療。 然而，對於某些疾病或狀態，要進入到所謂的生命末期，還要有一段相當長的時間，對病人及家屬而言都是煎熬。病人自主權利法案的通過，雖然並不能解決全部的問題，但至少對於新增加四大類的疾病患者及家屬而言，為這些病家提供了另一條善終的道路。孫文榮醫師也表示，健保署針對四大類對象(65歲以上重大傷病且符合安寧收案條件者、輕度失智者、符合病主法第14條公告疾病別、居家醫療照護整合計畫對象)，提供一生一次的「預立醫療照護諮商」健保給付，7月1日健保給付「預立醫療照護諮商」政策上路，將擴大服務，民眾可多加利用以預約美好的善終。
罹漸凍症厭世！女「不想連累家人」 竟悶死2歲女兒後自戕
郭姓女子2023年6月確診罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（漸凍人症）後，深陷負面情緒，漸生厭世念頭。同年10月21日晚間，郭女趁丈夫出門參加同事婚宴，在家寫好遺書，以枕頭悶死2歲女兒，隨即拿刀輕生。郭女丈夫回家見妻子躺在血泊中，女兒更已喪命，連忙報警。事後，郭女送醫後保住性命，但台北地檢署今依殺害兒童罪起訴郭女，建請法官依《兒少福利與權益保障法》加重其刑，此案將由國民法官參審。據《壹蘋新聞網》報導，起訴書指出，郭女的2歲女兒平日由她與丈夫共同照顧，假日會送去婆婆家請婆婆幫忙帶孩子。郭女得知自己罹患漸凍人症之後，心理壓力日增，2023年10月21日晚間6時許趁丈夫外出喝喜酒，先在家中寫了遺書，表明不想連累家人，也怕病症遺傳給孩子，然後拿去超商影印，隨即聯繫婆婆，謊稱有朋友要來家裡拜訪、朋友想看看女兒，藉此將女兒從婆婆住處接回家。晚間8時許，郭女用毛巾遮住臥室裡的嬰兒攝影機，然後在床上拿枕頭將悶住女兒口鼻15分鐘奪命，接著郭女企圖上吊尋死沒成功，又到廚房拿刀刺自己胸、頸部。郭女丈夫晚間10時許回家，驚見愛女已無氣息，妻子倒在血泊中還有呼吸，隨即報警。郭女被送醫獲救後，坦承殺害女兒後自戕。檢方調查後，認定郭女觸犯《刑法》殺害兒童罪，17日起訴郭女，並請法官依《兒少福利與權益保障法》加重其刑，此案將由國民法官參審。◎勇敢求救並非弱者，您的痛苦有人願意傾聽，請撥打1995◎如果您覺得痛苦、似乎沒有出路，您並不孤單，請撥打1925
全台首例捐腦者！漸凍人吐心願 愛妻握他手簽名遺愛人間
「台灣腦庫」去年11月於台大揭牌後，就積極準備接受病友捐腦，台中慈濟醫院50歲漸凍病人黃鼎承親身經歷罕疾身心折磨，堅決捐出腦組織，台中慈濟醫院與台灣腦庫合作，黃鼎承20日終於圓夢，成為第1例運動神經元疾病病友的捐腦入庫。黃鼎承3年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（俗稱「漸凍症」），他面對生命挑戰從不輕言放棄，但遍尋名醫治療與復健，身體依然快速退化，生活起居全仰賴母親與太太，兩個孩子也受到影響。台中慈濟醫院心蓮病房護理長黃美玲（左二）、醫療志工（左一）陪伴黃鼎承（右一）與黃太太（右二）到病房外吸收陽光的滋潤。（圖／台中慈濟醫院提供）黃鼎承病情發展快速到頸部以下無法動彈，僅能仰賴呼吸器維生，接受台中慈濟醫院安寧團隊居家療護時，自主表明要依照「安寧緩和醫療條例」，自主撤除維生醫療並捐出全身可用器官。台中慈濟醫院表示，黃鼎承積極搜尋漸凍人器官捐贈資訊，得知去年成立的台灣腦庫公開徵求運動神經元疾病病人腦組織，要做為醫學研究及開發新藥，親身經歷罕見疾病身心折磨與拖累的他，堅決要捐出腦組織，期盼能拯救更多家庭，心蓮安寧團隊依照囑咐聯繫台灣腦庫。台灣腦庫代表人台大醫院醫師謝松蒼南下，在病榻前向黃鼎承道謝，並保證「一定會珍惜這份國家寶藏！」他指出，黃先生的大愛會深刻影響腦神經疾病診斷，並帶來治療的成就。謝松蒼告訴黃鼎承，越來越多研究顯示腦神經疾病與周邊器官會相互影響，黃鼎承也決定願意同時捐出內臟、提供血液做次世代基因定序；最後無法執筆的黃鼎承由太太協助握筆，簽屬捐贈同意書，他激動說：「這場病生得太有意義，感謝上天賜予的恩典。」黃太太說，家人原本不諒解先生選擇撤除維生醫療的決定，如今他以身示教展現勇敢與大愛，如同麥子不死，家人以他為榮，更期盼未來能拯救更多罕見疾病的病人與家庭。
「驚奇隊長父親」不敵漸凍人症病逝 享年49歲
曾在漫威電影《驚奇隊長》中飾演女主角父親約瑟夫丹佛斯，以及在《星際爭霸戰：發現號》中飾演虛構外星種族克林貢人（Klingons）的加拿大男星肯內特米歇爾（Kenneth Mitchell）於美東時間2月24日去世，享年49歲。據《時人》（People）雜誌的報導，肯內特米歇爾家屬透過IG發文證實他的死訊，「我們懷著沉重的心情宣布肯內特米歇爾去世，他是一位令人深愛的父親、丈夫、兄弟、叔叔、兒子和親愛的朋友。肯因許多電影和電視節目而廣為人知。他曾飾演過一位冬奧冰上曲棍球球員、1位末日倖存者、1位宇航員、1位超級英雄的父親，以及4名獨特的星際迷航者。」肯內特於2018年被診斷出罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍人症，ALS），並於隔年開始使用輪椅。2020年2月，肯內特首度在《時人》雜誌透露自己的病情，隨後他又在2021年8月，因病失去了聲音，但他仍堅持不向命運低頭，無奈仍不敵病魔。肯內特米歇爾1974年11月25日出生於加拿大安大略省多倫多，憑著高帥顏值演出多部電視劇、電影走紅，代表影視作品包括《星際爭霸戰：發現號》、《浩劫餘生》、《冰上奇蹟》、《驚奇隊長》等。
GOT7榮宰首來台開個唱 親自參與演出企劃
韓團GOT7成員榮宰將首次以個人姿態來台舉辦演唱會，目前已全力進入準備期，親力親為的他，親自參與CONCERT演出企劃執行，希望把這份心意轉化成為感謝所有鳥寶寶（粉絲名）的支持，期待帶給大家最幸福的回憶。橫跨歌唱、音樂劇、戲劇，以及主持MBC電台每日夜間12點「GOT7榮宰的好朋友」等，榮宰可謂是演藝圈模範職人，2023年一項「Blip Annual Schedule Report」排名中（2022/12/1至2023/11/30統計），他便以一年共322個工作行程奪得冠軍（第二名為DAY 6 成員Young K、第三名為SJ成員圭賢），除了GOT7成員盛讚，就連工作人員也表示，榮宰處事認真，就算累也不喊苦，還會貼心的照顧團隊伙伴，因此與他共事是非常棒的經驗。粉絲不光喜歡榮宰的歌，同時也欣賞他私下的宛如小太陽般的暖心，自出道以來，他便致力於各種公益活動，親身幫助弱勢貧困兒童、心臟病兒童、受虐婦女、漸凍人、流浪動物等，還不時宣導人人平等不歧視的理念，當然不少陷入低潮的粉絲，也因為聽了榮宰的歌，與感受他正能量的鼓勵後重新振作，因此榮宰親自承諾，當天「2024 YOUNGJAE ASIA TOUR <INSIDE OUT> CONCERT in Taipei」上，他不但會帶來最棒的舞台，還要帶給大家最暖、最難忘的幸福時光！。榮宰即將在2/18（日）晚上六點，首次以個人姿態展現超強舞台魅力，於「TICC台北會議中心」舉辦「2024 YOUNGJAE ASIA TOUR <INSIDE OUT> CONCERT in Taipei 」，更多活動詳情可上主辦單位FB官方粉專查詢。
終於跟上國際！台大成立第一個「台灣腦庫」 有助研發新藥和治療方式
全世界已經有150個腦庫，台灣大學歷經6年，終於成立國內第一個「台灣腦庫」，未來希望針對小腦萎縮症、帕金森氏症、失智症、漸凍症等捐贈者所捐贈的腦做研究，找到更準確的治療方式，研發藥物救治病人。衛福部長薛瑞元則承諾，每年將會編列預算，撥款支援外，也會透過科技計畫等管道給予更多協助。台灣首座腦庫「台大醫學院台灣腦神經組織人體生物資料庫」5日舉行揭牌，幕後推手之一，台灣腦庫協會理事長、台大醫院神經部主治醫師謝松蒼直言，「台灣有自己的腦庫，才能回答我們自己的問題」，建立台灣專屬腦庫有必要性。謝松蒼說，美國約翰霍普金斯大學醫學院1980年代透過腦庫，發現失智症患者腦部乙醯膽鹼神經元減少，提供失智症治療指標。國內如小腦退化疾病、漸凍人等大腦神經罕見疾病，這些都是無解的病，若經過研究，有機會了解新的致病機制，就有研發新藥的機會。他指出，以往台灣沒有自己的腦庫，需進行人類腦組織研究時，往往須向美國等其他有腦庫的國家申請，拿到的組織非常有限，且基因型、疾病樣態存在差異。至於國內樣本，則礙於法規，只能用病人術後的「剩餘檢體」，因此30年前，病友團體就不斷奔走呼籲希望有自己的腦庫。「台灣腦庫是個大愛的計畫」，謝松蒼有感而發表示，有位病人每次回診都會告訴他：「我走了，但我希望我的腦神經組織可以留下來，提供醫學研究，開發新的治療」，讓他印象深刻。謝松蒼強調，腦庫是搜集捐贈者往生後的腦神經組織、作為研發藥物之用，也是國家研究強弱的指標之一，目前全世界包括美國、澳洲日本、中國大陸等有150多個腦庫，並多有政府經費支持，希望政府也能支持這樣的計畫。薛瑞元表示，支持腦庫有兩大方向，第一要維持腦庫運作，衛福部每年編列一定預算，加以支持；第二、對學界提出有意義的大腦研究，政府於科技計畫都會給予支援。至於經費來源，需視科技預算分配，經國科會、立法院通過預算。
誆稱躺著「病況好轉又財富自由」 氣功床墊業者離譜行銷話術曝光
台北市士林一家「丹宇養生氣功床墊」專賣店，宣稱其販售的床墊具有紫光能量，只要透過睡眠就能修復細胞，過往甚至有癌症、漸凍人患者睡了2周後，病況就明顯好轉。但目前卻傳出，有癌症患者斥巨資購買床墊睡覺後，身體不僅沒有起色，甚至差點因為延誤就醫而命懸一線。根據《鏡週刊》報導指出，經營「丹宇養生氣功床墊」專賣店的高姓業者表示，其床墊是採用日本最新生化科技製成，會產生遠紅外線光波能量與肉眼無法觀察的紫光，之後透過共振原理，宛如氣功大師發功般來協助活化人體細胞、強化自癒功能。高姓業者甚至還宣稱，先前就曾有許多癌症、漸凍人、中風患者，在睡了氣功床墊2周後，病況就有明顯好轉。但與此同時，也傳出有一名罹患胰臟癌的陳姓老者，因為聽信業者的話術，斥巨資購買床墊來睡覺。但使用半年後不僅病況沒有任何好轉，老者還因為延誤治療差點喪命。而在記者實際訪查時，高姓業者還拿出1塊金屬片與5塊看似塑膠片的事物，並且在上方分別擺放數顆冰塊。1分鐘後，金屬片上的冰塊快速融化，塑膠片上的冰塊仍有大量殘留。高姓業者表示，金屬片是由白金等貴金屬製成，會發出紫光，具有強大的能量，所以才導致冰塊快速融化。而這金屬片就是氣功床墊的原料。除此之外，高姓業者也表示，他們的床墊會「越睡越有錢」，更以自己為舉例，表示睡了34年之後，如今已經達到財富自由的階段。而面對罹患胰臟癌老者購買床墊無效一事，高姓業者全盤否認，更懷疑是同行抹黑。高姓業者也表示，整起事件衛生局已經介入處理，相信主管機關會證明其清白。針對高姓業者的行銷話術，律師林大鈞表示，高姓業者的行為有觸犯《公平交易法》《消費者保護法》及《藥事法》的疑慮。其中《公平交易法》中規定，業者不得對商品有足以影響交易決定之「虛偽不實或引人錯誤的表達。而《消費者保護法》中也規定，業者必須要確保廣告內容的真實性。而《藥事法》中更規定，非藥物之產品不得標示或宣傳具有醫療效能。但針對高姓業者的行銷話術，仍有待主管機關界定。除此之外，針對高姓業者描述的「遠紅外線光波能量來活化人體細胞」，藥師王致遠表示，遠紅外線產品主要是加速血液循環，醫學上並沒有修復細胞的根據。王致遠甚至還提醒，如果罹患有血管疾病、高血壓的患者，加速血液循環反而會增加風險，務必留意。而對於高姓業者的冰塊實驗，一名林姓物理老師表示，冰塊的融化速度與其接觸的材料有直接關係，因為不同的材料具有不同的熱傳導度，導熱性佳的金屬自然會讓冰塊的融化速度加快，與高姓業者宣稱的內容並無直接關係。
漸凍人遇斷電呼吸器停擺！ 1小時後復電卻已身亡
中國甘肅一名罹患漸凍症婦人去年9月開始居家治療，靠著呼吸器、製氧機、血氧儀、吸痰器等醫療設備維生。沒想到9日上午，婦女家中突然斷電，導致儀器停擺，家屬立即請求電力公司供電，卻遲遲等不到回覆，最終導致婦女呼吸衰竭身亡。根據《海報新聞》報導，中國甘肅山丹一名婦女罹患「運動神經元病」，屬於漸凍症的一種。去年9月開始長期居家治療，平時靠著呼吸器、製氧機、血氧儀、吸痰器等醫療設備維生。沒想到，9日上午10點04分時，婦女家中突然停電，導致所有儀器瞬間停擺，婦女家屬立刻使用備用電源，不過由於醫療設施的耗電量大，備用電源僅能維持20至40分鐘左右。而婦女的女兒表示，10點14分時父親打電話向物業詢問，不過物業直到上午10點16分才接通電話，並表示未收到停電通知，聯繫國家電網後，對方聲稱目前正在排查。婦女的女兒表示，10點22分，父親再次聯繫物業，直到10點24分對方接通後，對方指出，停電原因是某小區施工不小心挖斷了電纜，而供電恢復時間不確定。於是父親便向對方表示家中有特殊用電的需求，之後物業再次聯繫國家電網「國家電網給了個電話，讓我們申請臨時供電。但我們10時27分聯繫後，對方表示盡快申請，之後便始終無人回應」。女兒指出，最終在10點33分，由於母親醫療設備的備用電所剩無幾，父親等不到臨時電源，便撥打了120急救電話。而當10點55分，急救人員到場後，急救沒幾分鐘，就宣布她母親因「呼吸衰竭」死亡，直到上午11點18時，小區內才恢復正常供電。事後，女兒在17日向國家電網、挖斷電纜的施工單位進行了會談，指出國家電網沒有提前告知，突然停電造成母親過世，希望對方賠償。對此國家電網的工作人員表示，挖斷電纜屬於不可抗力的因素，他們並沒有義務調發電機過去，不過因為是人命關天的事，所以他們才幫忙，而工作人員也表示「你要求賠償如果符合國家標準，我們該支持都支持」。
開槍還活跳跳！「漸凍人」坐輪椅移送 法官裁定羈押
58歲男子陳志明在新北市新店區從事改槍工作，因染有漸凍症來日無多號稱「不要命」，今年5月才與警方發生槍戰還被擊中腹部，警方28日將他逮捕後，檢方聲請羈押，台北地方法院認為，陳男嚴重破壞社會秩序及公共利益，裁定將陳男羈押。法官認為陳男經訊問後，坦承犯行，依卷內證人證述、搜索扣押筆錄、扣案槍枝性能檢視報告表及扣案非制式手槍、子彈及其他事證，足認他涉犯槍砲彈藥刀械管制條例，未經取可持有衝鋒槍、非制式手槍及子彈罪等罪嫌，犯罪嫌疑重大。法官指出，陳男涉犯最輕本刑5年以上有期徒刑之罪，而脫免罪責不甘受罰乃基本人性，且他居無定所，於查獲時正準備搬家，又另案遭通緝，足認他有逃亡之事實，他已有多件槍砲前案，本案又遭查獲持有槍砲，有事實足認有反覆實施同一犯罪之虞。陳男身上雖有傷病，但他20202年迄今仍犯下多起案件，且於本案遭警查獲時，尚有企圖脫逃之舉，足見他所述疾病尚非有立即生命危險，可由看守所內醫護人員追蹤病情，亦可戒護就醫，裁定羈押。
漸凍人悍匪拒捕再遭警開2槍！ 他上月才拒捕中彈
漸凍人拒捕再被開槍！有多起槍砲彈藥前科紀錄的陳志明，上月10日才因拒捕朝警方開槍，遭警方反擊射中右大腿送醫，而萬華分局警方日前接再掌握情資，鎖定其再度擁槍，與士林分局、北市刑大偵一隊與新店分局等共組專案小組，經多日蒐證，掌握陳行蹤，28日凌晨5時許一舉攻破，查獲4把長、短槍、子彈及毒品一批。有多項槍砲彈藥前科紀錄的陳志明，素來以「不要命」出名，儘管其罹患漸凍症，但每每在和警方對峙過程，幾乎都會和警方駁火。萬華員警日前掌握情資，發現陳志明疑似再度擁槍擁毒，立即組成專案小組進行圍捕，而陳志明一度欲駕車衝撞拒捕，立即遭特勤員警對空及引擎蓋射擊2發喝止，並將陳拖下車壓制，過程無人受傷。警方後續也在陳的車上及住處分別起獲長槍、短槍各2把、子彈50餘發、防彈衣2件、安非他命、海洛因數十包及毒品分裝設備，市價至少約50萬元，另在其住處發現1枚疑似土製爆裂物，警方也立即封鎖現場並通知防爆小組到場處理。全案依《槍砲彈藥刀械管制條例》、《毒品危害防制條例》等偵辦。細數陳志明過往拒捕歷史，其上月10日才因拒捕，朝警方開槍，遭大安分局與新店分局回擊，造成其右大腿中2槍，緊急送醫後並無大礙；2004年，陳志銘再度因毒品案遭警方圍捕，卻持手榴彈與警方對峙，試圖玉石俱焚，最後還是在妻子的溫情喊話下乖乖就逮。2021年3月，陳志明在西門町再次與警方爆發槍戰，被逮後則向檢警表示自己患有漸凍症，換得10萬元交保；2021年12月，陳交保後再次因毒品案件遭警方鎖定，寧可當「蜘蛛人」，整個人掛在3樓高的陽台，最後還是被警方開11槍，右大腿中彈，體力不支才乖乖就範；而2022年10月，其開車行經淡水區中山路時，因不服警方攔查，拒檢駕車逃逸，再度被警方朝其所駕駛車輛連開4槍。
國內每3天新增1位漸凍症患者 無藥可醫僅能提高醫療照護品質
全世界每90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在40至70歲之間，至2040年全球漸凍症患者人數預計增加69%，在台灣平均每3天新增1位漸凍症患者。對於每一個漸凍家庭來說，這是一場被剝奪與失去的默劇，絕望之中，毫無劇本可依循。目前尚無解藥可以治癒 僅能提高醫療照護品質漸凍症通常發生在成年人中，隨著疾病的進展，除了四肢無力，還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒，美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭，而近幾年核准的藥物，除了療效未有突破外，在台灣也無從取得。2016年，由聯合國的醫藥研究專家開展的一項漸凍症研究結果表明，2040年全球漸凍症患者人數預計將從2015年的222,801人增加為376,674人，全球增長率為69%，台灣將至少增加50%。因此，加強漸凍症宣導，提高漸凍患者的醫療照護品質、推廣科技輔具應用、加強臨床與藥物研究都是對抗漸凍症的工作重點。了解漸凍症 帶來正面影響肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病，每年6月21日是「全球漸凍人日」，旨在提升民眾對漸凍症的認知。漸凍人協會成立26年以來，以講故事的方式，讓更多人了解到病友在極端困境中，竭力探索和創造生命價值，持續為社會帶來正面的影響。這些故事有些轉化成藝術的靈感與養分，啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品；還有些故事激勵著醫生、科學家不斷深入探索，投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中……。
誰來幫我2／個助難上軌道 立委要入法拒政府互推皮球
新北市政府社會局核定罹患肌肉萎縮症的重度身障者，每月原可獲得60小時「個人助理」（簡稱個助）補助，低收入重障者「玉姐」認為時數過少，在法扶律師支援下，勇敢上法庭爭取權益。新北社會局委聘律師，在兩年訴訟中，多次表明因中央補助有限，新北市需照顧不同障別者又多，但高等行政法院仍判定個助時間上限不合理，目前新北社會局已將個助時間上限提高到100小時，對玉姐「個助不應設時數上限」的主張則礙難同意。新北市社會局同時表示，新北市的個助補助時數已達全國之冠，目前申請服務者約60多人，每年預算約7千萬元，但個助嚴重缺人，很多重障者面臨「空有時數、卻找不到個助」的困境，對於「玉姐案」是否上訴，新北市府還在慎重研議。我國是聯合國身障者保護公約的簽署國，還另訂定特別法將該公約視為國內法，但身障者保護法要修法，卻未將身障者提出的版本併案審查，也引發國民黨團的關切，呼籲制訂身障者措施前，應先傾聽身障者的需求。（圖／劉耿豪攝）玉姐案引發立委徐志榮關注。他說，國家存在目的在滿足身為人的基本生存需求，至少要讓公民都能活得像人，但重障者顯然不認為已獲平權對待。玉姐提告對象雖是新北市社會局，但各縣市所獲公益彩券盈餘補助有限，其它財政更弱勢縣市，重障者照顧問題恐怕更多。徐志榮認為，個助是保障身障者能「自立生活」必要措施，但卻未入法，衛福部僅引用身心障礙權益保障法（簡稱身權法）第51條條文，訂定「身障者自立生活支持服務」行政命令，作為個助依據，導致個助的定位、需求統計、權利義務、工作保障，甚至補助時數上限，都要看各縣市「預算多寡」而定，重障者個人意願難以被充分尊重，他將提案修改身權法，將「個助」明確入法，逐步推動個助能像「長照照護員」一樣的上軌道。 本刊調查，衛福部「身障者自立生活支持服務計畫」從2016年起試辦，中央政府（當時由內政部社會司主管，業務現已整併至衛福部社家署）最初規劃以公益彩券盈餘補助地方，承辦人員草擬計畫時，以每月60小時作估算標準，各縣市沿用迄今，但「60小時」從何而來，衛福部迄今都沒有答案。衛福部長薛瑞元在立院答詢立委王婉諭質詢時說，台北高等行政法院判決指新北市對個助補助，「未以障礙者需求為主體」，僅以預算規模推估補助上限，涉及裁量怠惰，這確實是各縣市都可能面對的問題。衛福部已決定調整「自立生活支持方案」，將現行重障個數時數上限，改以「重障者需求」做評估基礎。但薛瑞元也坦言，個助來源、供應不夠，個助的法律薪資保障，都還是大問題，亟待克服。台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔表示，身為障礙者，最大的期望就是能自立生活，因此期盼政府制訂身障者補助措施前，能夠根據聯合國身障者保護公約精神，以身障者需求為考量主體，真正幫到身障者。（圖／方萬民攝）「說穿了，必須先克服沒有預算問題」，台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔直言，若縣市沒預算，即使未來衛福部取消個助時數上限，對縣市補助若無法提高，仍是僧多粥少，尤其個助照顧責任吃重，若無完整勞健保與薪資保障、「壓力不亞於自行照顧重症癱瘓者的家屬」，誰會想應徵？已故英國理論物理學家史蒂芬‧霍金（Stephen Hawking），壯年時罹患ALS運動神經元疾病（俗稱「漸凍人」），晚年需他人全天照顧，他過世前對天文物理學貢獻巨大，堪稱世上最知名的重度身障者，但若霍金生在臺灣，他會過何種生活？是否只能被送到機構照護？是否還有機會追求自我實現？若台灣的個助制度無法上軌道，恐怕都很難說。
SMA與漸凍症大不同 衛福部擬擴大藥物給付
衛福部健保署宣布擴大脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy; SMA)藥物給付，部分媒體在報導時用詞欠缺精準，不僅誤導一般民眾對於疾病的了解，也影響漸凍症(Amyotrophic Lateral Sclerosis; ALS)患者與家屬的感受及權益。認識漸凍症 目前無法治癒中華民國運動神經元疾病病友協會（簡稱漸凍人協會）指出，肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病，通常發生在成年人中，隨著疾病的進展，除了四肢無力，還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒，美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭，而近幾年核准的藥物，除了療效未有突破外，在台灣也無從取得。SMA與漸凍症不同 差異一次看漸凍人協會表示，容易與漸凍症發生混淆的疾病SMA，雖然也與運動神經元有關，但病因、臨床表現、治療方面都與漸凍症不同，這是一種由遺傳基因突變引起的神經系統疾病，主要發病在嬰兒和兒童，會導致肌肉無力、萎縮，進而運動功能下降。協會服務病友 發展全人照護漸凍症患者不論照護人力或輔具耗材的開支，都相當可觀，極大地考驗一個家庭的經濟能力與韌性，漸凍人協會自1997年成立以來，致力於成為全台漸凍家庭最強而有力的依靠。協會平均每年服務420個漸凍家庭，以病友和家屬的需求為出發點，發展出全人照護服務，包括：多元到宅、心理支持、照護知識培訓、生命價值實現、輔具服務與所需經濟支持。此外，漸凍人中區多元服務中心除了提供全病程諮詢服務外，定期舉辦醫療講座、照顧者工作坊與紓壓活動，還特別規劃輔具展示與示範空間，讓病友及家屬了解常用輔具及特製溝通輔具；此外，中心設有錄音空間，為罹病初期的病友保存語音，當口語表達退化，即可運用個人化語音重建系統與外界溝通，保有溝通的溫度。
日本「死亡醫師」非法安樂死漸凍人…疑還偕母弒父 警查出關鍵電郵
日本醫師大久保愉一與山本直樹2019年涉嫌替一名女性漸凍人非法安樂死，經警方調查後，卻意外扯出案外案。根據警方說法，同為45歲的大久保愉一和山本直樹，與現年78歲的山本淳子，涉嫌共謀在2011年3月5日殺害山本父親山本靖，但3名被告均否認犯行。由於山本父親的遺體未經解剖就火化，死因恐永遠成謎。日本關西電視報導，山本直樹與大久保愉一2019年受到死者林優里委託，於同年11月30日假裝為其友人前往林優里家中，趁著護工不注意，在10分鐘內對死者大量投藥，並企圖毀滅證據。患有漸凍症的林優里身體狀況急遽惡化，被看護發現後緊急送醫，最後仍於當晚不治身亡。經法醫相驗，死者胃中被驗出大量平時並未服用的藥物，死因為急性藥物中毒。另一方面，大久保與山本也因在事發當天，被監視器拍到進出死者家中，遭到警方鎖定。警方還查出，死者林優里曾先後匯給山本直樹100萬日幣（約新台幣27萬元）以上的現金，整起案件才曝光。日本警方調查，山本直樹多年前曾就讀於東京某大學的醫學部，沒多久後輟學，隨後便前往亞洲某大學醫學院留學，並以該校的畢業證書在2010年報考國家考試，成功取得醫師執照。不過，京都警方事後向該海外大學求證，對方卻表示山本並非畢業於該校。搜查過程中，警方發現山本的父親生前患有精神疾病，2011年3月間突然死亡，且死因不明，懷疑案情不單純，決定搜查山本淳子位在長野縣輕井澤的住宅，查出母子倆曾在山本靖死亡前後，疑似利用電子郵件計畫殺人。不過，山本靖的遺體未經解剖便火化，加上3人皆否認犯行，如何證明是他殺將是未來法庭上的攻防重點。
不是漸凍人！醫師分析席琳狄翁「僵硬人症」 女性病例為男性2倍、好發年齡曝光
曾榮獲5次葛萊美獎、演唱《鐵達尼號》主題曲My Heart Will Go On的加拿大國寶級歌后席琳狄翁（Céline Dion）近期在社群媒體驚曝自己罹患「僵硬人症候群」（Stiff personsyndrome）。對此，林口長庚神經內科部動作障礙科副教授級主治醫師陳柔賢表示，自體免疫疾病之一的僵硬人症候群發生率僅百萬分之一，好好發年齡為30至60歲，平均是在40多歲發病，且女性病患的比例是男性的2倍。陳柔賢醫師表示，由於「僵硬人症候群」在台灣非常罕見，因此只能參考國外數據，該數據顯示發生率大約只有百萬分之一，且女性患者的比例為男性的2倍，好發年齡為30至60歲，平均是在40多歲發病。至於「僵硬人症候群」的常見症狀，陳柔賢醫師則列舉，病人的肌肉會持續收縮，讓肌肉變得堅硬，無法正常活動，通常都會從軀幹開始，比如脖子、背部、腹部有緊繃感，而後侵犯到下肢，尤其是大腿區域，於是乎就會很難向前彎腰，背部、腹部也可能出現肌肉明顯收縮的現象，並導致走路不舒服、無法放鬆平躺、動作緩慢等症狀。「僵硬人症候群」是種非常罕見的自體免疫疾病，病患體內會出現抗體「anti-GAD」，使得抑制性中樞神經傳導物質GABA的含量下降，因此肌肉會有過強的活性，變得僵硬而不能放鬆，不過這個疾病跟大眾熟知的「漸凍人症」（Amyotrophic lateral sclerosis）完全不一樣，並不是「單一疾病」或「單一病因」造成，而且多數可透過藥物控制或改善。