芳香族L-胺...
」 李宇柔
12月多項新制上路 TPASS升級回饋30％、iPASS MONEY要另下載APP
2024年12月起，多項政策與制度陸續上路，涵蓋交通、健保、數位支付與長者福利等領域。其中，交通部升級推出TPASS 2.0+方案，國道客運最高享30％回饋；健保新增單劑要價達1億元的罕病用藥；iPASS MONEY平台服務轉移至專屬App；臺北市敬老卡則擴大應用範圍，年底前可用於泡溫泉。【TPASS 2.0+優惠擴大】交通部自今年1月推動TPASS 2.0公共運輸常客優惠方案，每月搭乘公共運具滿11次可享最多30％回饋。12月1日起升級為TPASS 2.0+，凡搭乘國內91條中長途國道客運路線，每月搭2次可獲15％回饋、4次以上可享30％回饋，其他運具則維持原有條件。【臺鐵調整車型並加開班次】臺鐵公司宣布，自114年12月23日起調整部分列車車型與班次。彰化－花蓮間的278次與285次列車將改為EMU3000型自強號，樹林－花蓮間224次與235次則調整為普悠瑪。另新增臺中－潮州間EMU3000型自強號191與196次列車，以及彰化－竹南間下午區間車2班，提供更彈性運能。【健保納入高價罕病用藥】健保署公告，自12月起新增3項健保藥品給付，涵蓋轉移性胰臟癌、停經後轉移性乳癌及芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症（AADC）藥物。其中AADC為罕病新藥，單劑藥價高達1億元，預估首年約有13人使用，整體藥費高達13億元。【iPASS MONEY服務調整】一卡通公司公告，自2025年12月3日起，LINE Pay錢包中的iPASS MONEY僅保留查詢餘額、提領、好友轉帳與帳戶紀錄查詢等功能。若欲使用儲值、轉帳、消費等完整功能，民眾需另行下載iPASS MONEY專屬App操作。【北市敬老卡點數可泡湯】臺北市政府擴大敬老卡使用範圍，年底前卡友可使用點數於特約業者折抵泡湯費用，目前已有約20家業者參與。至於是否可擴及至KTV使用，因涉及產業管理層面，社會局仍在研議可行性。
《戲說》女星15歲罕病兒猝逝！夢中重逢淚曝：終於健康了
《戲說台灣》女星李宇柔（現名陳蔓菲）多年來悉心照顧罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症）的兒子「牛牛」，上個月28日突傳噩耗，兒子當天早晨在睡夢中突然叫不醒，經搶救後仍宣告不治，得年15歲。李宇柔近日透露自己夢見兒子，在夢裡兒子正常又健康，不捨直呼「他不會投胎，他一定會等我們團聚的。」李宇柔是《戲說台灣》的御用演員，演藝工作之餘，人生重心始終放在照顧患病的孩子。她曾透露，為了求子經歷多次流產，最終成功懷孕迎來牛牛，但孩子出生後即被診斷罹患AADC症，病況特殊，發作時會出現眼睛上吊、肢體反折等症狀，醫師原預估其僅能存活2至3年。多年來李宇柔嘗試各種治療方式，陪伴牛牛挺過無數關卡。她曾表示，自己身為基督徒，為了兒子也曾求助濟公指點，根據指示到山中撿拾亡者衣物，並以滾燙熱水泡洗後為兒子擦拭身體，盼能達到祈福效果。兒子過世當日，李宇柔在臉書發文悼念：「我的兒子走了，天堂能讓他走路，奔跑，我永遠，永遠愛他。」近日，李宇柔再度發文表示，很多人留言告訴她兒子已經投胎了，「我知道大家都是一片好意，希望我放寬心。但我們是基督徒喔！他一定會在天家等著我們團聚的。」李宇柔透露，近日有夢見兒子，跟她公公牽手散步聊天，「我好寬慰喔！他終於健康了，終於正常了，謝謝大家的關心跟祝福。他不會投胎，他一定會等我們團聚的。」貼文曝光後，網友紛紛留言安慰她，「加油加油！妳還有一個寶貝。前提妳也要好好的保重自己的身體」 、「宇柔姐，要努力照顧好自己，牛牛最喜歡對妳笑，我相信他一定希望妳平安健康、快樂」 、「牛牛到了更美好的地方，就是天堂。我們的天父上帝耶穌會給牛牛最美好的一切。」
《戲說》女星15歲罕病兒睡夢中離世 醫曝真相：活到10幾歲很不容易
本土劇女星李宇柔（現名陳蔓菲）是《戲說台灣》御用演員，多年來用心照顧罹患罕病的兒子，不料今（28日）晨傳出噩耗，15歲兒子在睡夢中叫不醒，送醫後仍不治。醫師指出，該疾病患者平均壽命約5、6歲，能照顧到15歲已經很不容易。據了解，李宇柔的兒子罹患AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），發病率約為6萬分之1，目前沒有根治方法，這種疾病會導致患者眼睛上吊長達12小時，全身癱軟反折，多數因感染引發併發症而病逝，平均壽命僅5、6歲。對此，穆淑琪醫師接受《ETtoday新聞雲》訪問指出，罹患疾病的患者平均壽命通常不長，能活到青少年階段已屬少見，主因是照顧不容易，需長期依賴藥物控制，還要注意胃食道逆流、吸入性肺炎等併發症，要時刻觀察呼吸、進食等狀況，面對孩子的情緒變動和肌肉抽搐帶來的突發狀況，感嘆能撐到10多歲，背後一定有一位極具耐心、投入很深的照顧者，「真的很不容易」。穆淑琪說明，台灣新生兒篩檢已納入AADC的診斷和治療，可望在寶寶出生初期就發現並展開治療，避免神經損傷惡化；近期美國已核准基因療法，可針對缺乏酵素進行補充，藥價較昂貴，但效果可期。由於出生率下降，AADC在台灣每年新增確診個案大約僅1，2個，但家長十分辛苦，穆淑琪呼籲社會給這些家庭更多鼓勵和支持，讓病童可以走更長遠的路。
《戲說》女星15歲兒子睡夢中猝逝 痛別愛子：天堂能讓他奔跑
《戲說台灣》女星李宇柔（現名陳蔓菲）多年來悉心照顧罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症）的兒子「牛牛」，今（28日）傳出噩耗，兒子當天早晨在睡夢中突然叫不醒，緊急送往新光醫院搶救，仍不幸宣告不治，得年15歲。李宇柔今早在臉書發文悼念，寫道：「我的兒子走了，天堂能讓他走路，奔跑，我永遠，永遠愛他。」她痛心送別摯愛之子，消息傳出後，引發演藝圈與粉絲廣大關注與哀悼。李宇柔是《戲說台灣》的御用演員，演藝工作之餘，人生重心始終放在照顧患病的孩子。她曾透露，為了求子經歷多次流產，最終成功懷孕迎來牛牛，但孩子出生後即被診斷罹患AADC症，病況特殊，發作時會出現眼睛上吊、肢體反折等症狀，情形猶如電影《大法師》情節，醫師原預估其僅能存活2至3年。不願向命運低頭的李宇柔，多年來嘗試各種治療方式，陪伴牛牛挺過無數關卡。她曾表示，自己身為基督徒，為了兒子也曾求助濟公指點，根據指示到山中撿拾亡者衣物，並以滾燙熱水泡洗後為兒子擦拭身體，盼能達到祈福效果。她坦言「當時真不知哪來的勇氣」，但為了孩子一線生機，願意承受任何挑戰。牛牛最終堅強活到15歲，李宇柔的堅持與付出感動眾人。兒子離世的消息令無數網友不捨，紛紛留言致哀，感謝她這些年來無怨無悔的母愛與陪伴，並祈願牛牛在另一個世界能自由奔跑、無病無痛。
13歲罕病兒惡化被預言「熬不過今年」 本土劇女星淚崩：他走了我也跟著走
女星李宇柔（現名：陳蔓菲）是《戲說台灣》固定班底，婚後育有一對兒女，13歲大兒子因罹患罕病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），曾在節目上透露，兒子曾被命理師預言恐怕活不過今年，讓她失去活下去的動力，淚崩：「如果他走了，我想我就跟著走了！」陳蔓菲在節目《命運好好玩》提到，女兒非常健康，但兒子患有罕見疾病，而且狀況愈來愈差，本來做完一個基因治療，已經可以自己坐，不久又慢慢癱軟下去，她去年求助命理師，希望可以幫兒子改名，看看是否能改運，沒想到對方打來表明：「妳這個孩子我不要碰」、「妳這個孩子今年（2022年）就沒了」，就算撐得過也熬不過今年（2023年），「像這樣子的孩子我就不幫他改名字了，妳就放他去！」陳蔓菲坦言如果兒子走了，她也活不下去了。（圖／翻攝自命運好好玩 官方頻道YouTube）陳蔓菲難過表示，她經歷過父母兄弟和子女的死亡，其中孩子是最過不去的，「如果他走了，我想我就跟著走了！」認為兒子很坎坷，幾乎每一餐都會噎到，「其實得這個病的孩子，大部分都是噎死的，沒有一個人是真的為了這個病死，加上新冠病毒，我兒子已經是肺纖維化，如果中了是一定走的」。陳蔓菲坦言不知該怎麼辦，兒子是她的命，「我真的是抱在懷裡感恩」，當年醫生告知兒子活不過3歲，因此她天天住在醫院照顧陪伴，好不容易都撐過來了，如今聽到這個壞消息，讓她深受打擊，喊話：「真的拜託讓我撐下去，看有誰可以救救他，真的」。