著色性乾皮症
」
罹罕病不能見光！新手媽全身坑洞「動手術219次」 被嘲笑畸形人：不該生孩子
嘴巴是別人的，人生是自己的！巴西一名患有罕見皮膚病的媽媽，對陽光極度敏感，全身都是坑洞，但她仍順利找到另一半共組家庭，並生下1個女兒，然而網友卻覺得她「不負責任」，因為外表會嚇到女兒，甚至嘲笑她是殭屍。針對網友的惡意批評，這名媽媽也用正面的態度回應了。據《每日郵報》報導，34歲卡琳（Karine deSouza）患有著色性乾皮症，是一種罕見的遺傳性疾病，沒辦法治癒，發病率為25萬分之1。患者的身體對紫外線特別敏感，可能導致嚴重曬傷、雀斑、皮膚乾燥等，並增加皮膚癌和眼癌的風險。卡琳至今已經接受219次手術，來去除因太陽照射造成的損傷，包括切除下唇和部分鼻子。在老天的眷顧下，她2017年透過社交軟體認識現任丈夫艾德米爾森（Edmilson），2人共組家庭並於2023年1月迎來女兒的誕生，「他愛上了她的故事，還有她的勇敢」。卡琳和丈夫艾德米爾森結婚，生下一個女兒。（圖／翻攝自kah05oficial IG）儘管卡琳的疾病是遺傳性的，但醫生表明孩子感染的可能性很低，機率不到百分之一。雖然寶寶十分健康，卻有不少惡意評論出現，像是稱她是怪物、畸形人、殭屍，還有人認為她生孩子是不負責任的行為，因為女兒會害怕她這樣的外表，「妳不應該有孩子」、「妳不應該活在這世界上」，而且出門時總免不了他人的異樣眼光，但她不會因此感到沮喪。卡琳告訴YouTube頻道《Truly》，她不認為生孩子是不負責任的，生兒育女和組件家庭一直是他們的夢想，「我相信，無論身處何種困難、掙扎或困境，每個夢想都是真實的」，她學會忽略和擺脫這些惡毒的言論，「我意識到問題不在我身上，而是別人的問題」。慶幸的是，卡琳雖然飽受攻擊，仍有一群死忠粉絲，隨時關注她並給予鼓勵，她用自己的經歷告訴大家：「每個人都有權利實現自己的夢想，去獲得幸福」，希望能夠了解到積極樂觀的重要性，要快樂、保持微笑，因為人生只有一次。
女患罕見疾病對陽光過敏…晝伏夜出如吸血鬼 外出須全副武裝戴「太空面罩」
我們生活的環境中充滿各種過敏源，其中最為人所知的便是塵蟎和海鮮過敏；但世界上仍有許多罕見疾病，而「紫外線」過敏便是其中一例。英國一名28歲女子法蒂瑪（Fatima Ghazaoui），2歲時便被檢查出罹患「著色性乾皮症」（Xeroderma pigmentosum, XP）。這種病讓她只要曝曬在陽光下，皮膚就會出現皺褶和黑斑，且無法自行修復。根據《每日郵報》報導，法蒂瑪因罹患「著色性乾皮症」終身都必須躲著太陽生活，因為她一旦被陽光照射到，皮膚就會出現乾燥皺褶、黑斑和老化跡象；如果被曬傷導致皮膚發紅，則可能增加患皮膚癌的風險，需要透過手術將曬傷部位清除，罹患皮膚癌和眼癌的機率也將大幅增加。法蒂瑪被陽光照射，皮膚就會出現乾燥皺褶、黑斑和老化跡象。（圖／filledelalune1 IG）法蒂瑪表示，自己20多年來為了躲避陽光，幾乎都不曾在白天出門，「我的一天與其他人不同，我整天都在室內度過，而我生活從晚上才開始。」如若真的必須在陽光下行動，法蒂瑪也有一套自己的辦法，那就是她會穿戴手套、戴上類似NASA的太空面罩將自己全身包緊緊。為了完全阻隔太陽光和紫外線的威脅，除了穿戴保護裝之外，法蒂瑪還必須每隔一小時就塗抹1次防曬乳液，住家的窗戶也安裝了特殊的紫外線過濾器。而她也因為如此，自13歲起便休學在家自學，「我不得不放棄學業，在家上學，這讓我覺得自己被剝奪了童年。」法蒂瑪的父母為了保護女兒，從未告知她關於「著色性乾皮症」將造成多嚴重的病勢，「儘管如此，我在16歲時就用Google搜索了我的疾病並進行了很多研究。我發現這種疾病非常危險，並可能導致死亡。」英國國民保健署（NHS）表示，「著色性乾皮症」目前並無治癒的方法，且在英國僅有70%的病患，可以活超過40歲。即使如此，法蒂瑪依然對生活抱持著希望，並對學習和了解「著色性乾皮症」充滿熱情，希望透過自己的故事，鼓勵其他病友一起積極勇敢的對抗病魔。