運動神經元疾...
」 漸凍人 漸凍症 ALS 冰桶挑戰
最後的母職！她選擇斷食離世 只為孩子記住平靜的媽媽
英國北德文郡一名42歲的母親艾瑪布雷（Emma Bray）因罹患運動神經元疾病（Motor Neurone Disease, MND），決定在女兒結束考試後，透過「自主停止進食與飲水」（Voluntarily Stopping Eating and Drinking, VSED）的方式，在安寧機構中結束生命，只為避免孩子見證她身體機能崩解的過程。根據英國《每日鏡報》報導，艾瑪曾是慈善組織工作者，協助過眾多遭受家暴者與無家者，如今卻面臨無法翻轉的病程。她已無法行走、進食困難，語言能力也顯著退化。她坦言：「我已無法擁抱孩子，也無法擦去他們的眼淚，這種無力感讓人心碎。」她表示，發病初期從手部抽搐開始，歷經三年輾轉確診，2023年7月終獲明確診斷，「當醫生說出MND時，我崩潰嚎哭，因為我知道，這對孩子將會是一段漫長而殘酷的別離」。所謂的MND，是一種無法治癒的神經退化性疾病，會逐步破壞大腦與脊髓控制肌肉運動的神經細胞，導致全身肌肉萎縮、癱瘓，最終影響吞嚥、說話與呼吸。即便身體逐漸癱瘓，艾瑪仍堅持為自己和孩子留下溫柔回憶。她曾與親友完成「遺願旅程」前往馬爾地夫，並舉辦「人生終章派對」，同時為慈善募得3萬英鎊（約新台幣123萬元）。她說：「這條路很難走，但我仍是一位母親。」她計畫今夏入住療養機構，在無藥物協助下，啟動VSED程序。根據英國「善終協會」說明，該過程平均需10至14天，雖非無痛，但合法並可由醫護人員協助減緩不適。艾瑪強調，這並非輕率決定，而是她身為母親最後一次主動選擇，「我不希望孩子看見我因窒息或呼吸衰竭驟然離世，想給他們一個可預期、溫柔且平靜的告別」。艾瑪也積極支持英國國會推動的「協助死亡法案」，盼未來病患能有更多選擇權，「MND正在奪走我的生命，但我希望擁有決定『如何告別』的權利。」談到兩名青少年子女，她眼中盡是不捨與驕傲：「他們承受了太多本不該承受的重量。若我能替他們減少哪怕一分痛苦，那就是我最後能做的母職。」她接著表示：「我知道他們終將走出傷痛，但我希望他們記得，我不是在逃避死亡，而是選擇了面對它，並以愛的方式結束這段旅程。」為避免孩子承受目睹母親痛苦病逝的創傷，艾瑪選擇安寧告別。（圖／翻攝自X）
23歲男長期吸毒患「這罕病」 頸椎嚴重彎曲頭垂胸前
伊朗一名23歲男子長期使用安非他命，罹患一種罕見疾病「垂頭症候群」（Dropped Head Syndrome）， 脊椎已嚴重變形，最後經過手術治療後康復，而他也戒毒。據UNILAD報導，男子的長期吸安非他命，罹患一種罕見疾病「垂頭症候群」，頸椎出現嚴重彎曲，頭也長時間無法抬起，只能垂在胸前，而這狀況持續超過一年。醫生說，患者還混合使用海洛因、鴉片等毒品。據悉，醫療團隊當時表示，在男子吸毒前，無任何跡象顯示他會發展出這樣的病症。醫師表示，「藥物本身並不會直接影響肌肉骨骼系統，但有間接影響。患者服藥後會長時間保持某種姿勢，久而久之，這些不自然的姿勢導致肌肉骨骼變形，最終發展成脊柱側彎併後凸（kyphoscoliosis）。」據悉，垂頭症候群是因為頸部肌肉極度無力出現的症狀，雖然這種症狀常見於像是運動神經元疾病等病變，但藥物濫用同樣可能引發此症。電腦斷層掃描顯示，男子的脊椎已嚴重變形，不過在接受全身麻醉後，他的症狀出現些微改善。最終醫生決定替他動手術，所幸術後隔天，他套上硬頸圈可以行走。他也隨後接受了戒毒治療。幾個月後，醫生驚喜地發現他的脊椎已成功復位，對此感到非常滿意。
前立委患漸凍症逝！研究發現台盛行率上升 醫嘆：痛苦更甚植物人
國民黨前立委林正峰在4、5年前罹患漸凍症（運動神經元疾病），病情導致身體逐漸消瘦，最終喪失表達能力，而林正峰也於1月8日辭世，享壽76歲。而最新調查研究發現，台灣近年來運動神經元疾病的盛行率呈現逐年上升的趨勢。肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），俗稱「漸凍症」，是最常見的運動神經元疾病之一，通常發生於成年人。隨著病情進展，患者不僅四肢無力，還會逐漸喪失吞嚥、呼吸及說話的能力，但感覺和意識卻保持正常。迄今為止，漸凍症尚無治癒方法，現有的治療藥物僅能在一定程度上延緩呼吸衰竭的進程。然而漸凍症不會造成感覺神經或智能退化，病友形容自己是「看天花板的人」，甚至有臥床且無法言語的病友，只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。根據《三立新聞網》的報導，最新調查研究發現，台灣每年約有500例運動神經元疾病的新發病例，並且近年來其盛行率呈現逐年上升的趨勢。隨著人口老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病未來可能會持續增加。運動神經元疾病通常發生在中壯年人群中，男性的罹患率約為女性的1.5倍。運動神經元疾病主要是由於大腦中的運動神經元及位於腦幹與脊髓中的運動神經元的損傷所引起。大腦被譽為人體的超級電腦，負責管理身體的各個器官，並不斷發出指令，協調各個部門的運作。而運動神經元細胞則負責指揮全身的肌肉運動。這些運動神經元在運動神經元疾病中會受到損害，導致肌肉無法正常運作，雖然感覺神經不受影響，患者的痛覺、熱覺、冷覺等感覺仍然正常，但他們的四肢會逐漸無法動彈，甚至無法自主呼吸。這種情況的痛苦在於，儘管患者的意識清楚，他們仍無法控制自己的身體，這種無力感極為折磨，痛苦更甚於「植物人」。
全台首例捐腦者！漸凍人吐心願 愛妻握他手簽名遺愛人間
「台灣腦庫」去年11月於台大揭牌後，就積極準備接受病友捐腦，台中慈濟醫院50歲漸凍病人黃鼎承親身經歷罕疾身心折磨，堅決捐出腦組織，台中慈濟醫院與台灣腦庫合作，黃鼎承20日終於圓夢，成為第1例運動神經元疾病病友的捐腦入庫。黃鼎承3年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（俗稱「漸凍症」），他面對生命挑戰從不輕言放棄，但遍尋名醫治療與復健，身體依然快速退化，生活起居全仰賴母親與太太，兩個孩子也受到影響。台中慈濟醫院心蓮病房護理長黃美玲（左二）、醫療志工（左一）陪伴黃鼎承（右一）與黃太太（右二）到病房外吸收陽光的滋潤。（圖／台中慈濟醫院提供）黃鼎承病情發展快速到頸部以下無法動彈，僅能仰賴呼吸器維生，接受台中慈濟醫院安寧團隊居家療護時，自主表明要依照「安寧緩和醫療條例」，自主撤除維生醫療並捐出全身可用器官。台中慈濟醫院表示，黃鼎承積極搜尋漸凍人器官捐贈資訊，得知去年成立的台灣腦庫公開徵求運動神經元疾病病人腦組織，要做為醫學研究及開發新藥，親身經歷罕見疾病身心折磨與拖累的他，堅決要捐出腦組織，期盼能拯救更多家庭，心蓮安寧團隊依照囑咐聯繫台灣腦庫。台灣腦庫代表人台大醫院醫師謝松蒼南下，在病榻前向黃鼎承道謝，並保證「一定會珍惜這份國家寶藏！」他指出，黃先生的大愛會深刻影響腦神經疾病診斷，並帶來治療的成就。謝松蒼告訴黃鼎承，越來越多研究顯示腦神經疾病與周邊器官會相互影響，黃鼎承也決定願意同時捐出內臟、提供血液做次世代基因定序；最後無法執筆的黃鼎承由太太協助握筆，簽屬捐贈同意書，他激動說：「這場病生得太有意義，感謝上天賜予的恩典。」黃太太說，家人原本不諒解先生選擇撤除維生醫療的決定，如今他以身示教展現勇敢與大愛，如同麥子不死，家人以他為榮，更期盼未來能拯救更多罕見疾病的病人與家庭。
國內每3天新增1位漸凍症患者 無藥可醫僅能提高醫療照護品質
全世界每90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在40至70歲之間，至2040年全球漸凍症患者人數預計增加69%，在台灣平均每3天新增1位漸凍症患者。對於每一個漸凍家庭來說，這是一場被剝奪與失去的默劇，絕望之中，毫無劇本可依循。目前尚無解藥可以治癒 僅能提高醫療照護品質漸凍症通常發生在成年人中，隨著疾病的進展，除了四肢無力，還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒，美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭，而近幾年核准的藥物，除了療效未有突破外，在台灣也無從取得。2016年，由聯合國的醫藥研究專家開展的一項漸凍症研究結果表明，2040年全球漸凍症患者人數預計將從2015年的222,801人增加為376,674人，全球增長率為69%，台灣將至少增加50%。因此，加強漸凍症宣導，提高漸凍患者的醫療照護品質、推廣科技輔具應用、加強臨床與藥物研究都是對抗漸凍症的工作重點。了解漸凍症 帶來正面影響肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病，每年6月21日是「全球漸凍人日」，旨在提升民眾對漸凍症的認知。漸凍人協會成立26年以來，以講故事的方式，讓更多人了解到病友在極端困境中，竭力探索和創造生命價值，持續為社會帶來正面的影響。這些故事有些轉化成藝術的靈感與養分，啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品；還有些故事激勵著醫生、科學家不斷深入探索，投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中……。
誰來幫我2／個助難上軌道 立委要入法拒政府互推皮球
新北市政府社會局核定罹患肌肉萎縮症的重度身障者，每月原可獲得60小時「個人助理」（簡稱個助）補助，低收入重障者「玉姐」認為時數過少，在法扶律師支援下，勇敢上法庭爭取權益。新北社會局委聘律師，在兩年訴訟中，多次表明因中央補助有限，新北市需照顧不同障別者又多，但高等行政法院仍判定個助時間上限不合理，目前新北社會局已將個助時間上限提高到100小時，對玉姐「個助不應設時數上限」的主張則礙難同意。新北市社會局同時表示，新北市的個助補助時數已達全國之冠，目前申請服務者約60多人，每年預算約7千萬元，但個助嚴重缺人，很多重障者面臨「空有時數、卻找不到個助」的困境，對於「玉姐案」是否上訴，新北市府還在慎重研議。我國是聯合國身障者保護公約的簽署國，還另訂定特別法將該公約視為國內法，但身障者保護法要修法，卻未將身障者提出的版本併案審查，也引發國民黨團的關切，呼籲制訂身障者措施前，應先傾聽身障者的需求。（圖／劉耿豪攝）玉姐案引發立委徐志榮關注。他說，國家存在目的在滿足身為人的基本生存需求，至少要讓公民都能活得像人，但重障者顯然不認為已獲平權對待。玉姐提告對象雖是新北市社會局，但各縣市所獲公益彩券盈餘補助有限，其它財政更弱勢縣市，重障者照顧問題恐怕更多。徐志榮認為，個助是保障身障者能「自立生活」必要措施，但卻未入法，衛福部僅引用身心障礙權益保障法（簡稱身權法）第51條條文，訂定「身障者自立生活支持服務」行政命令，作為個助依據，導致個助的定位、需求統計、權利義務、工作保障，甚至補助時數上限，都要看各縣市「預算多寡」而定，重障者個人意願難以被充分尊重，他將提案修改身權法，將「個助」明確入法，逐步推動個助能像「長照照護員」一樣的上軌道。 本刊調查，衛福部「身障者自立生活支持服務計畫」從2016年起試辦，中央政府（當時由內政部社會司主管，業務現已整併至衛福部社家署）最初規劃以公益彩券盈餘補助地方，承辦人員草擬計畫時，以每月60小時作估算標準，各縣市沿用迄今，但「60小時」從何而來，衛福部迄今都沒有答案。衛福部長薛瑞元在立院答詢立委王婉諭質詢時說，台北高等行政法院判決指新北市對個助補助，「未以障礙者需求為主體」，僅以預算規模推估補助上限，涉及裁量怠惰，這確實是各縣市都可能面對的問題。衛福部已決定調整「自立生活支持方案」，將現行重障個數時數上限，改以「重障者需求」做評估基礎。但薛瑞元也坦言，個助來源、供應不夠，個助的法律薪資保障，都還是大問題，亟待克服。台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔表示，身為障礙者，最大的期望就是能自立生活，因此期盼政府制訂身障者補助措施前，能夠根據聯合國身障者保護公約精神，以身障者需求為考量主體，真正幫到身障者。（圖／方萬民攝）「說穿了，必須先克服沒有預算問題」，台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔直言，若縣市沒預算，即使未來衛福部取消個助時數上限，對縣市補助若無法提高，仍是僧多粥少，尤其個助照顧責任吃重，若無完整勞健保與薪資保障、「壓力不亞於自行照顧重症癱瘓者的家屬」，誰會想應徵？已故英國理論物理學家史蒂芬‧霍金（Stephen Hawking），壯年時罹患ALS運動神經元疾病（俗稱「漸凍人」），晚年需他人全天照顧，他過世前對天文物理學貢獻巨大，堪稱世上最知名的重度身障者，但若霍金生在臺灣，他會過何種生活？是否只能被送到機構照護？是否還有機會追求自我實現？若台灣的個助制度無法上軌道，恐怕都很難說。
SMA與漸凍症大不同 衛福部擬擴大藥物給付
衛福部健保署宣布擴大脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy; SMA)藥物給付，部分媒體在報導時用詞欠缺精準，不僅誤導一般民眾對於疾病的了解，也影響漸凍症(Amyotrophic Lateral Sclerosis; ALS)患者與家屬的感受及權益。認識漸凍症 目前無法治癒中華民國運動神經元疾病病友協會（簡稱漸凍人協會）指出，肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病，通常發生在成年人中，隨著疾病的進展，除了四肢無力，還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒，美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭，而近幾年核准的藥物，除了療效未有突破外，在台灣也無從取得。SMA與漸凍症不同 差異一次看漸凍人協會表示，容易與漸凍症發生混淆的疾病SMA，雖然也與運動神經元有關，但病因、臨床表現、治療方面都與漸凍症不同，這是一種由遺傳基因突變引起的神經系統疾病，主要發病在嬰兒和兒童，會導致肌肉無力、萎縮，進而運動功能下降。協會服務病友 發展全人照護漸凍症患者不論照護人力或輔具耗材的開支，都相當可觀，極大地考驗一個家庭的經濟能力與韌性，漸凍人協會自1997年成立以來，致力於成為全台漸凍家庭最強而有力的依靠。協會平均每年服務420個漸凍家庭，以病友和家屬的需求為出發點，發展出全人照護服務，包括：多元到宅、心理支持、照護知識培訓、生命價值實現、輔具服務與所需經濟支持。此外，漸凍人中區多元服務中心除了提供全病程諮詢服務外，定期舉辦醫療講座、照顧者工作坊與紓壓活動，還特別規劃輔具展示與示範空間，讓病友及家屬了解常用輔具及特製溝通輔具；此外，中心設有錄音空間，為罹病初期的病友保存語音，當口語表達退化，即可運用個人化語音重建系統與外界溝通，保有溝通的溫度。
布魯斯威利也患此疾病！ 「額顳葉失智症」嚴重者恐變啞巴
67歲好萊塢演員布魯斯威利（Bruce Willis）去年宣布因罹患失語症息影，他的妻女於當地時間16日進一步聲明他確診為「額顳葉癡呆症」（FTD），震撼外界。據《CNN》報導，美國密西根阿茲海默症中心主任亨利保爾森（Henry Paulson）說明，布魯斯威利被歸類於額顳葉癡呆症當中的原發性漸進失語症（PPA），此病症尚無根治方法，隨著年齡的增長，患者與人對話越來越費力，後期可能會無法識別熟悉的面孔和物體，甚至變成啞巴。布魯斯威利的妻子艾瑪赫明威利（Emma Heming Willis）、前妻黛咪摩爾（Demi Moore）以及3個女兒共同發表聲明，首先感謝外界的關心，並進一步宣布他被診斷出罹患額顳葉失智症（FTD），「雖然這很痛苦，但終於有明確的診斷是一種解脫。」家屬希望藉由此事喚醒大眾對於額顳葉失智症的意識，「對於60歲以下的人來說，額顳葉失智症是最常見的癡呆症形式，由於診斷可能需要數年時間，因此額顳葉失智症可能比我們所知的更為普遍。現今仍沒有治療此疾病的方法，希望在未來幾年可以改變現況。」布魯斯威利的妻女也聲明：「布魯斯一直深信用他的聲音能夠幫助世界上的人，我們也相信，如果他今天可以的話，會希望此事喚起全球關注，與那些苦於此病的患者建立聯繫並予以回應，同時讓大眾了解此疾病為何影響如此多患者與其家人。」發病時間比阿茲海默症更早額顳葉癡呆症是退化型失智症的一種，這是一系列影響大腦額葉和顳葉的腦部疾病總稱，大腦中的這些區域通常與性格、行為和語言有關。額顳葉癡呆症常見四大類：１行為變異型額顳葉失智症２語意型失語性額顳葉失智症３非流暢性失語性額顳葉失智症４額顳葉失智合併運動神經元疾病根據英國阿茲海默症研究中心的數據，額顳葉癡呆症好發於45至64歲之間。英國國民健保署資料指出，額顳葉癡呆是一種不常見的疾病，會導致患者出現行為和語言問題，症狀還包括運動緩慢、僵硬，後期還會有肌肉無力，甚至無法控制膀胱或腸道無法控制。根據美國國家老齡化研究所的數據，10%到30%的額顳葉癡呆症病例是遺傳的。美國密西根阿茲海默症中心主任亨利保爾森（Henry Paulson）說明，由於布魯斯威利最早出現說話困難的症狀，因此被歸類於原發性漸進失語症（PPA），症狀包括說話或理解辭彙有困難、說話含糊不清，隨著年齡的增長，與人對話會更加費力，或者理解力下降，後期可能會無法識別熟悉的面孔和物體，甚至變成啞巴。退化性疾病 尚無根治方法不同於阿茲海默症，額顳葉癡呆症目前並沒有能根治的方式，頂多只能服藥來減少躁動、易怒或憂鬱來改善患者的生活品質。同時，保持健康飲食、規律運動並與人互動非常重要，這些行為雖然不能治療疾病，但可以幫助大腦盡量活動。隨著疾病的進展，患者仍然有機會活得積極滿足，「我見過完全無法說話的病人，但他們還是會走出去，拿起相機，為他們的生活拍下美麗的照片。」亨利保爾森向所有患者呼籲，「不要讓疾病控制你，雖然你因為生病失去了一些能力，但你仍然可以用其他能力來生活工作。」原文出處：Bruce Willis has a progressive brain condition you may not have heard of
英國慈母拇指突抽筋「醫師宣判：只剩6個月」 她為女兒奇蹟活過9年
英國一名女子艾麗莎（Alisa Malcom-Hutton）某天在幫女兒梳頭髮時，突然發覺自己的拇指抽筋，起初他並不以為意，沒想到情況卻越來越嚴重，抽筋範圍也持續擴大，直到2013年，她的手臂已經無法使用被破辭去工作，而她到醫院檢查時，更被醫師診斷患有運動神經元疾病，還說她可能只剩幾個月能活。根據《鏡報》報導，居住於英國曼徹斯特的艾麗莎是一名化妝師，某天她在為準備上學的女兒整理頭髮時，突然手指開始抽筋，而後情況持續惡化，最終於2013年她的手臂已經不能動了，不但工作被迫停止，還被醫生宣判只剩6個月壽命，當時她年僅30歲。「當醫生告訴我患有運動神經元疾病時，我根本不知道那是什麼，只知道我只剩幾個月的時間，而且我根本不會得到修復」，現年已經39歲的艾麗莎回憶，被醫生做出死亡宣判後，她崩潰坐在雨中暴哭，不過當她決定把消息告訴自己6歲女兒時，突然覺得充滿勇氣，「不知何故，我做到了，並與她約定我不會死，這讓我在9年後仍保持堅強」。儘管艾麗莎病情快速惡化，除逐漸失去行動能力，還出現皮疹、腎結石、噁心和慢性疲勞等多種症狀，雖然醫生總表示她的情況不容樂觀，恐怕活不過幾個月，但她卻奇蹟般地撐過9年；目前她已經無法行走，只能用一根手指和拇指來操控電視。艾麗莎稱「我有一個表格，上面寫著我在任何時候都被宣判活不過6個月，但我不聽這些，我的精神還是那麽堅強，不會那麼容易被打破，我的女兒很有禮貌，也很可愛，所以我會努力活下來」。根據台北市聯合醫院資料，運動神經元疾病被世界衛生組織公告是21世紀最困難治癒的疾病之一，又被稱為「漸凍人」，此疾病最可怕之處在于患者的中樞神經系統中的運動神經細胞快速進行性凋亡，通常患者在2、3年內會逐漸出現肌肉萎縮、四肢癱瘓，直後無法言語、吞嚥，甚至呼吸衰竭。
足球員「一跑步就跌倒」 醫拖2年拒檢查...轉診驚 ：已經沒救了！
英國一名27歲運動員拉韋斯（Luke Lawes），自2年前開始出現肌肉不正常抽搐的症狀，就診時竟被醫師以「看起來太健康」為由拒絕檢查，直到他後來跑步總會跌倒，改向神經科醫師諮詢，才診斷出罹患俗稱漸凍症的「運動神經元疾病」（MND），雖然這事實一度讓他瀕臨崩潰，但比起哀怨度日，拉韋斯更想把握剩下每一天，並把物理學家霍金（Stephen Hawkins）視為榜樣，認為只要堅持下去，就能活得比預期更長、更精采。綜合外媒報導，足球員拉韋斯2年前因全身肌肉抽搐問題就醫，但醫師認為他的病症只是因「壓力與焦慮引起」，拒絕進一步檢查。直到去年英國防疫規定放寬後，重回場上的他每次只要試圖跑步，就會不由自主地跌倒，讓拉韋斯驚覺「我肯定出了什麼問題」。沒想到，醫師再度拒絕檢查，更以他看起來非常健康為由「好幾次叫我直接回家」。醫師認為拉韋斯的壽命將大幅縮減。（圖／翻攝自ECHO）拉韋斯接著發現自己的行動能力雪崩式下滑，並有種「強烈直覺告訴我，這是從未有過的狀況」，經神經科醫師檢查後，他在去年10月被診斷出罹患運動神經元疾病，該疾病不僅無法治癒，且症狀會隨著時間變得更糟，還會顯著地縮短患者壽命。拉韋斯表示，聽取診斷報告的當下「我感覺被擊垮了」，但他立刻想起霍金的故事，「我不認為他罹病後還能活了這麼多年是僥倖，是心態引領他繼續前進」。拉韋斯表示，自己的生命可能是縮短了，但人生本來就很短暫，只是大多數人沒有意識到這點，並過上每週至少5天的苦悶工作生活，「卻從未想過走出屬於自己的人生」，雖然現在他光是打開物品這種簡單的小動作，就要花費許多時間，且病況正以驚人速度惡化，醫師表示，拉韋斯很快就必須要使用輪椅代步，預期壽命也將減少很多，但他在女友的支持下依然不願放棄希望，更呼籲所有人，「相信你的直覺，如果身體有問題，就一定要檢查出病因」。
用愛解凍1／父罹「國際五大絕症之一」 女副教授化悲傷為力量助上百漸凍家庭
現任東吳大學中文系副教授沈心慧的父親，27年前被診斷出得了俗稱「漸凍人」的「運動神經元疾病」，這種疾病無藥可醫，是「國際5大絕症」之一，在當時社會大眾對此疾病不甚了解，當時沒有醫療資源補助，父親的治療費用幾乎壓垮全家，因此沈心慧在父親過世當年，結合數個漸凍人家庭成立「中華漸凍人協會」。「民眾現在對『漸凍人』這個詞並不陌生，但在過去卻是連國際醫學界都不是很了解的疾病，一旦得了這種病，根本就沒有醫療資源可以幫助，病友只能咬牙苦撐，過不了的就離開人世。」沈心慧表示，父親1994年發現右手虎口無法動作，到醫院檢查後，原本以為只是小病痛，吃藥就會好，怎麼也想不到竟對全家生活帶來翻天覆地的變化。東吳大學中文系教授、中華民國漸凍人協會理事長沈心慧語病友、家屬閒話家常。（圖／馬景平攝）當時的榮總主治醫師高克培說，沈心慧父親狀況並不樂觀，極可能罹患俗稱「漸凍人」的神經退化症，他要沈心慧不要放棄希望，為了得到更精準的檢驗結果，沈心慧帶父親到其他醫院做檢查，忐忑等了半年，最後盼來的仍是噩耗，父親被確診了，而且這種疾病沒有辦法醫治，患者狀況只會越來越差，直到死亡。因為父親的病，讓沈心慧一家陷入黑暗，家人必須輪流請假在家照顧，每月約10萬元的醫療費用也是重擔，而沈父仍不幸於1997年辭世，沈心慧痛心之餘，受到榮總醫師高克培、蔡清標鼓勵，決心將漸凍症病友團結起來向外爭取資源，同年7月26日，「中華漸凍人協會」就在向榮總借來的小會議室正式成立。沈心慧推著因為漸凍症而癱瘓的父親，全家人一起參加弟弟的婚禮。（圖／漸凍人協會提供）
用愛解凍2／神經元萎縮無法呼吸 漸凍人發病後平均存活不到五年
中華民國漸凍人協會理事長沈心慧的父親，27年前罹患被稱為「漸凍症」的「運動神經元疾病」，這種疾病是一種漸進且致命的「神經退化性疾病」，更是國際上認定的「5大絕症」之一，患者發病後，幾乎沒有方式可以醫治，身體的神經元會逐漸萎縮，最後呼吸肌肉萎縮後，造成病患呼吸衰竭死亡，不但需要24小時由人照顧，發病後壽命也僅存3到5年。「當時醫師說父親這個病是國際認定的5大絕症之一，沒有藥物可以減緩發病，當下我不知道該怎麼辦，好幾個月我們都不敢跟爸爸說。」沈心慧查了資料後才知道，漸凍人患者一開始會有某個身體部位無法如常活動，隨著時間，身體神經元漸漸萎縮，導致更多部位無法活動，造成患者逐漸癱瘓失能，連呼吸肌群也會失去活動能力，因而呼吸衰竭窒息；漸凍人發病後，平均壽命僅存3至5年，不過也有些患者能活超過20年。2014年，美國ALS（漸凍人症）協會發起「冰桶挑戰」並有大量知名藝人參與力挺，才讓漸凍人這種罕見疾病為大眾所熟知。（圖／報系資料照）沈心慧在父親離世的同年，和一群漸凍人家庭，創立了「中華漸凍人協會」，為了幫漸凍人病友及家庭找尋更多資源，沈心慧寫了上百封的信，打了上千通電話給立委及企業界，沈心慧對此並不居功，就連創會的理事長也不是由她擔任，但身為協會創始成員之一，她卻甘之如飴。協會社工部主任蘇麗梅說，漸凍人無法工作，所以確診之後，病友家庭生活都會出現問題，在協會未成立之前，這些家庭只能咬牙苦撐。漸凍人家屬陳先生看著坐在輪椅上的妻子黃月燕感嘆，「照顧妻子20幾年，如果不是協會幫助，妻子不可能撐到看到女兒披上婚紗那天。」
「冰桶挑戰」共同發起人病逝 享年37歲
2014年，台灣曾掀起一股「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge）的熱潮，這項源自於國外關注漸凍人身體處境的挑戰，在當時出現在各大社群平台上，吸引不少民眾與名人參與。但23日傳出，「冰桶挑戰」的聯合發起人昆恩（Patrick Quinn）逝世的消息，享年37歲。綜合外電報導指出，昆恩在2013年確診漸凍症，當時他年僅30歲。後來他與朋友弗瑞茲（Pete Frates）兩人共同舉辦「冰桶挑戰」活動，這項活動在2014年引爆全球社群平台，吸引不少名人與藝人參加，雖然當時活動多少引起一些爭議，但仍然奠定了成功的社群宣傳，其中美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會（ALS Association）就曾表示，在當時那波活動中，協會募得2.2億美元的善款。其中這項活動的共同創辦人弗瑞茲適於2012年時確診，當時他才年僅27歲。在2017年時，一度謠傳他因病逝世，但他仍拍攝影片，出面告訴大家他還活得很好。可在2019年12月9日時，弗瑞茲仍不幸因病與世長辭，享年34歲。好景不常，當年「冰桶活動」的共同創辦人昆恩，也在23日傳出因病不幸逝世，享年37歲。昆恩逝世消息傳出後，不少網友與病友都湧入他的社群網站，表達哀悼之意。據悉，漸凍症全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（ALS），是屬於運動神經元疾病，因為美國前棒球明星盧·賈里格也曾確診此病症，因此在美國也稱盧·賈里格症。該病症會導致人體神經以一種漸進且致命方式退行，除了肌肉會逐漸萎縮外，大腦會逐漸喪失控制運動的能力，最後造成說話、吞嚥、呼吸上的障礙。目前該病症的95%至90%的病例中，發病原因仍然不明，僅有5%至10%確認是由父母所遺傳。而不幸的是，目前的醫學技術並無有效的治療方式。
以為罹患「漸凍症」！46歲男雙腿緊繃 就醫才知一事惹禍
1名46歲的男子日前因為經常性的頸部痠痛，近來雙腳又感覺緊繃，而且越來越嚴重，連走路都開始一跳一跳的，還以為自己罹患「漸凍症」，急忙就診。醫生檢查後發現他是因為「低頭滑手機」頸部椎間盤突出壓迫脊髓，所幸經由頸椎手術及時解除了男子癱瘓的危機。治療男子的書田診所腦神經內科主任醫師黃啟訓表示，男子是是頸部脊髓病變，雙腿才會感到緊繃、無力；經過核磁共振檢查，證實他是頸椎退化伴隨椎間盤突出（俗稱的長骨刺），讓脊髓受到壓迫而變形。黃啟訓詳細詢問男子的生活習慣，患發現他班時經常需要打電腦，回到家又喜歡低頭滑手機，長期以來都姿勢不良，才會導致頸部椎間盤突出而壓迫到脊髓，經由頸椎手術及時解除了癱瘓危機。腦神經內科主任醫師黃啟訓表示，漸凍症和頸部脊髓受到壓迫的表現非常類似。（圖／書田診所提供）黃啟訓表示，人體全身的動作都是由大腦所操控，而頸部脊髓就像連結大腦與四肢間的主電纜線，當頸部脊髓受到壓迫時，會先發生下肢肌肉僵直，起走路來一跳一跳的、無法協調。若不及時以手術排除壓迫，接著就會四肢癱瘓，類似運動神經元疾病（俗稱漸凍症），而漸凍症發病3至5年，也會四肢癱瘓合併呼吸衰竭；兩種病有時表現非常類似，但治療方式完全不同。黃啟訓表示，近年由於3C用品普及，低頭族也越來越多，前來求診的頸椎退化相關病病不僅越來越普遍，而且還有年輕化的趨勢。根據研究，低頭時頸部每彎5度就要多承受約5磅（約2.26公金）的壓力，彎曲60度就要承受60磅（約27公斤）的壓力，長期下來很容易導致頸椎長骨刺壓迫神經和脊髓。黃啟訓提醒，想要預防頸椎骨刺的發生，應盡量少當「低頭族」，使用3C時要維持良好姿勢，不要固定同一姿勢太久，最好每30分鐘能起身動一動脖子；若出現頸部痠痛、肢體麻木、甚至影響四肢動作時，應盡快就醫以免延誤病情。