遺傳性神經疾...
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23歲女星演完第一部劇突傳死訊！從童星到遺作只隔13天 伊莎貝兒泰特罹罕病辭世
美國新生代演員伊莎貝兒泰特（Isabelle Tate）於10月19日病逝，得年23歲。她生前罹患罕見的遺傳性神經疾病「進行性神經性腓骨肌萎縮症（Charcot-Marie-Tooth），消息由其所屬經紀公司Kim McCray透過社群平台證實，並表示全體同仁與家人對此深感哀痛。泰特在《9-1-1：納許維爾》中飾演角色Julie，該劇為她首次以成人身分接演作品。（圖／翻攝自Hulu）根據《Hollywood Reporter》與《Variety》報導，泰特自童年時期便參與演出與模特兒工作，後來從中田納西州立大學（Middle Tennessee State University）畢業，取得企業管理學位。畢業後，她重返演藝圈，並順利通過試鏡，獲得影集《9-1-1：納許維爾》（9-1-1: Nashville）的角色機會。泰特於6月完成該劇首集拍攝，並於10月6日正式播出。她飾演名為Julie的角色，劇中是一名坐輪椅的女性角色，出現在脫衣舞表演場景中，與Hunter McVey飾演的角色Blue互動。不料節目播出僅13天後，她便因病離世，令人不勝唏噓。她的家人在公開聲明中提到：「伊莎貝兒是一名充滿活力的鬥士，從未讓自己的身體狀況成為藉口。她用行動證明，任何限制都無法抹滅她對夢想的堅持與熱情。」經紀人McCray也在社群平台哀悼表示：「我認識她從她還是青少年開始，她最近重新投入演藝事業。《9-1-1：納許維爾》是她試鏡的第一部劇集，就成功獲得角色。她對於這次拍攝過程非常投入，也度過了難忘的時光。」Charcot-Marie-Tooth病是一種會影響神經傳導的遺傳性疾病，導致四肢肌肉逐漸萎縮、感覺喪失等慢性症狀，對日常生活造成顯著挑戰。泰特的家屬呼籲外界，若想表達哀思，可透過捐款支持Charcot-Marie-Tooth協會（CMTA），以延續泰特的愛與精神。泰特生於田納西州納許維爾，生前熱愛音樂創作與探訪動物收容所。她的家人包括母親Katerina Kazakos Tate、繼父Vishnu Jayamohan、父親John Daniel Tate及妹妹Daniella Tate。她的告別式預定於10月24日在布倫特伍德舉行。
健保署提放寬「罕病SMA用藥」給付 預估5成病患可受惠
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性神經疾病，近日一名病友痛訴我國健保放棄SMA病患，不願給付動輒破千萬的昂貴藥價，讓病人不得已前往大陸治療，呼籲衛福部放寬給付條件。對此健保署今天與廠商完成首次磋商，預計先擴增給付範圍至「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM＞=15」，估計能讓受惠病患從原先1成上升至5成。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，本身就是SMA的病友，她日前在臉書上指出，一名被自己國家健保放棄的病友潔沂，就因為不符合給付條件被迫前往大陸進行四次治療，畢竟大陸當地的治療費用為一次15萬元，對比台灣的300萬簡直天差地遠。健保署今天則找來百健、羅氏、諾華等3家跨國藥廠前來磋商，雖然雙方對藥價部分暫無共識，但健保署已提出解決方案，就是先將給付條件放寬，讓更多病患能使用到藥物。依據現行給付條件，SMA病患必須符合「出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未滿7歲」才可使用健保給付，今天健保署提出的新方案為，「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM＞=15」即可給付，估計能讓受益人數從1成上升至5成，若以國內約400名病患計算，用藥人數可望從41人增加至200人。健保署長李伯璋昨日透露，大陸的SMA藥價較低，主要是因為去年與廠商議價成功，將藥價砍至3成。不過健保署今天並未就藥價部分與廠商達成共識，健保署醫審及藥材組副組長張惠萍透露，會議中討論氣氛融洽，不過業者還需將方案帶回至總部討論，將盡力於農曆年前敲定新藥價。
控被健保放棄！ 罕病女童赴陸求生 健保署：將與廠商議價
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性神經疾病，近日一名病友痛訴我國健保放棄SMA病患，不願給付動輒破千萬的昂貴藥價，讓病人不得已前往大陸治療，呼籲衛福部放寬給付條件。對此健保署長李伯璋表示，SMA藥價昂貴，病人的平均年治療費高達872萬，目前已排定廠商於下周前來議價，目標在過年前談妥。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，本身就是SMA的病友，她昨日於臉書上表示，有一名被自己國家健保放棄的病友潔沂，就因為不符合給付條件被迫前往大陸進行四次治療，畢竟大陸當地的治療費用為一次15萬元，對比台灣的300萬簡直天差地遠。台大兒童醫院小兒神經科主任李旺祚表示，大陸去年將SMA藥物納入健保，大多數費用由政府支付，但每個省的自負額仍略有不同，換算下來一年約新台幣60萬元，平均一劑藥物15萬元，理論上應要擁有大陸身分證才適用，不清楚該個案是透過何種管道獲得給付。健保署長李伯璋指出，大陸去年是因為與廠商議價成功，將原本藥價打3折才同意納入健保，而我國早已是全世界第5個將SMA病患納入給付的國家，推動罕病給付不遺餘力，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。李伯璋無奈表示，很多廠商吃定我國健保制度，對特定藥品經常漫天喊價，但健保總額就這麼多，不可能全部都拿去買藥，因此只能盡力努力回應罕病病友的需求。依據健保署現行的給付條件，必須要符合「出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未滿7歲」才可以給付治療SMA的Spinraza藥品，李旺祚建議分階段放寬條件，例如讓手部功能尚未退化的SMA病患使用，以維持平時生活的自理能力，這樣可讓健保財政負擔與照顧病患之間達到平衡。健保署統計，至111年6月30日為止，使用Spinraza藥物的人數共41人、申報藥費約6.67億元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。健保署表示，目前仍不放棄擴增給付的可能性，1月16日將與廠商協商，以合理具醫療效益之方案納入健保給付。