鄭恩惠
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經長郭智輝「蒙古症」形容台積電、英特爾合資 智障者家長總會怒發聲
經濟部長郭智輝日前接受專訪時提及台積電與英特爾(Intel)合資一事,並以蒙古症(現稱唐氏症)形容相關企業合作的模式,引發爭議。對此,中華民國智障者家長總會今天(8日)表達強烈抗議,直言郭智輝的說法對障礙者及其家庭是一種直接的歧視和偏見,同時已明顯損害到唐氏症者本人及其家人的婚姻權。針對郭智輝評論台積電和英特爾被迫合資的可能性,竟然以娶蒙古症家庭媳婦的負面長期影響,作為風險的比喻,中華民國智障者家長總會表達強烈抗議。該會祕書長孫一信表示,不管國內外,蒙古症早已改名為「唐氏症」(唐氏症以英國醫生約翰•蘭登•唐的名字命名,他在1866年充分描述了這種症候群),以避免對於某一個種族的不敬。孫一信指出,唐氏症候群在1959年已經確定是染色體的異常所致,不過到底是什麼原因導致?目前也沒確定答案,所以任何家庭都有生出唐氏症孩子的可能性,「而事實上,世界上每一個孩子都不一樣,我們早已體會到這個道理?因此也沒有放棄我們孩子任何發展的機會。」孫一信直言,郭智輝的發言對障礙者及其家庭而言,是一種直接的歧視和偏見,拿唐氏症家庭的婚姻來比喻一個自認為是有長期風險的合併案,這當然是負面的想像,因此歧視了唐氏症本人以及他的家庭。他說,我國已經簽署的「身心障礙者權利公約」第二條就有針對歧視的定義,「基於身心障礙之歧視是指基於身心障礙而作出之任何區別、排斥或限制,其目的或效果損害或廢除在與其他人平等基礎上於政治、經濟、社會、文化、公民或任何其他領域,所有人權及基本自由之認可、享有或行使。基於身心障礙之歧視包括所有形式之歧視,包括拒絕提供合理之對待」。孫一信強調,郭部長的言論,其效果已明顯的損害到唐氏症者本人及其家人的婚姻權,「最後我們要告訴郭部長一個消息,南韓的藝術家鄭恩惠,他和男朋友交往一年之後宣布要在今年五月結婚喔!請問你要告訴他(她)長期的風險嗎?還是跟我們一樣給他們滿滿的祝福?」
唐寶寶不藍調1/追夢不設限!化身內衣名模秀曲線 客串韓劇「演技逼哭觀眾」
人氣韓劇《我們的藍調時光》上周迎來大結局,奪下2022年韓劇上半年收視冠軍。這齣以14個濟州島小人物真實人生為劇本,集結眾多大咖及實力派演員,當中最特別的一位,就是海女英玉從小相依為命的唐氏症姊姊「英希」,演員鄭恩惠是韓劇史上第一位唐寶寶演員。鄭恩惠精湛的演出,也讓台灣觀眾驚訝又感動,對唐寶寶有了新眼光。今年31歲的鄭恩惠,是第一次客串韓劇,但早在2019年時,韓國紀錄片導演徐東日就為她拍攝紀錄片《你的臉》,預計6月23日上映。該紀錄片揭露,起先鄭恩惠幾乎一整天都待在家,導致認知能力愈來愈退化、思覺失調更嚴重,恩惠媽媽就讓她在一家畫畫教室做簡單的清潔工作,沒想到恩惠對畫畫燃起興趣,2020年經營YouTube頻道,開啟斜槓人生,並參與《我們的藍調時光》演出,戲中的人物畫作全出自鄭恩惠之手。來自美國明尼蘇達的米凱拉,是第一位參加美國小姐的唐氏症女性,也積極催生唐氏症相關法案。(圖/翻攝自Mikayla Holmgren臉書 )人生不藍調(blue,憂鬱)有自信並激勵他人的唐寶寶,各國皆有。26歲的米凱拉是一位勇於追逐夢想的唐氏症患者,2015年時首次參加美國明尼蘇達的選美比賽,2年後更創造歷史,成為第一位參加美國小姐選美的唐氏症女性,獲得導演獎和美國小姐精神獎。米凱拉曾在明尼蘇達州眾議院和參議院發言,幫助通過一項法案,作為《唐氏綜合症認識法》一部分。 24歲的波多黎各女孩吉勞也是一名唐寶寶,她2019年開始擔任模特兒,2020年成為少數在紐約時裝周走秀的唐氏症模特兒之一,2年後更成為知名內衣品牌維多利亞秘密的第一位唐氏症模特兒。吉勞認為「內在外表無設限」,每個人都應該突破自我強加的限制。唐寶寶的誕生,與染色體變異有關。北市聯合醫院婦幼分院婦產科蕭慶華醫師表示,據統計每600~800個新生兒就有一個有染色體方面異常,人類染色體有23對,每對一個來自爸爸一個來自媽媽,都是成雙成對,若多出一個就是異常,而唐氏症就是指人類染色體第21對多了一個染色體。唐氏症的孩子智能發展較慢,可能有輕度、中度智能障礙,也有智能與常人無異的孩子。由於一般民眾對唐寶寶普遍不瞭解,易產生誤解,國際社會將3月21日訂為「世界唐氏症日」,成軍24周年的「唐氏症基金會」今年也也推動「唐寶寶大聲說」計畫,每周推出一支大家最常詢問的唐氏症問題,讓唐寶寶親自告訴你:「我能做到的,比你想像得多」,例如上大學、獨自搭車等都不是問題。波多黎各女孩吉勞是知名內衣品牌維多利亞秘密的首位唐寶寶模特兒,她認為每個人都要自我突破。(圖/翻攝自Sofia Jirau臉書 )全台唐氏症者家長團體成立的「唐氏症關愛者協會」,也領著家中唐寶寶參與各項活動,2018參加第九屆「全國心智障礙者才藝大賽」北區初賽,太鼓班、舞蹈班雙雙獲得團體多元成人組及團體組舞蹈成人組北區初賽第一名。「比賽前,唐寶寶們犧牲假日揮灑汗水加緊練習演奏及隊型,家長們不辭辛勞地陪伴、接送孩子練習。比賽時,見到唐寶寶在舞台上,氣勢磅薄的太鼓聲讓人屏息,舞蹈班奔放的律動,努力的神情和認真的身影,都是爸爸媽媽最大的驕傲!」唐氏症基金會表示。