重度肌肉萎縮...
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誰來幫我1／重度身障者生活艱苦法院也不捨 縣市沒錢沒人愛莫能助
獨居在新北市的重度身心障礙者玉姐（化名），因不服新北市政府社會局核定她每月僅能獲取60小時的「個人助理」（簡稱個助）服務而提告，台北高等行政法院認為，60小時的天花板限制不合理，判決玉姐勝訴，引發社會高度重視。多數身障者及照顧者，雖肯定該判決象徵身心障礙者權利運動向前邁進一步，但橫亙在玉姐面前的，還有新北社會局是否上訴等挑戰，而她所期盼的「24小時個人助理」，時數勿設上限，高院也仍持保留態度。身障者因身體狀況不同，照顧的責任常常落在親人身上，壓力很大，為降低「照顧殺人」風險，政府也開始提供重障者居家照護及公費個人助理，但受預算有限影響，仍無法滿足身障者基本需求。（圖／本刊資料照）像玉姐這般的重度肌肉萎縮障礙者，可說是身障者中最需要人力照護的一群，與其它重度身障者，例如中風長期臥床的相比，他們意識清楚，卻幾乎無法自理生活，也常處於經濟弱勢，玉姐幾乎「夜夜泡在尿水汗水中，只能眼睜睜看蟑螂蚊子在眼前卻無力抵抗」，令人不捨。依規定，重度身障者除了可向居住所在地縣市政府，申請「長期照護制度（簡稱長照）」下的居家照護服務，還可另依「身心障礙者保護法」下的自立支持服務計畫，申請個助。表面上看，基本與進階的照護都已兼顧，不過，居家照護服務範圍有限制、難涵括重障者所有需求；以重障者需求為主的個助，卻又有每月60小時上限，結果是為德不卒，讓重障者照顧仍有很多破口。 「不屬居家照顧範圍內工作，照顧員依法不能做，否則出事會有法律責任」，本身也是身障者的台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔指出，居家照顧員工作包括協助障礙者翻身、捶背、擦身體、更衣、扶持上下床等，但像她白天需外出工作、開會，就不能使用照顧員，必須個助陪伴。也是身障者的尤奇．普佩依則說，每位障礙者需求不同，究竟需居家照護或個人助理，還是應尊重障礙者個人意願，而非由縣市政府自行認定，甚至訂定時數上限。重度肌肉萎縮症障礙者尤奇˙普佩依（圖左），他因為曾出過兩次嚴重車禍，手不能向後，雖然平常在輪椅上還能移動，但下了輪椅就只能躺在床上無法移動，重障個助對他自理生活，相當必要。（圖／方萬民攝）「在輪椅上大部分動作我可自己來，但因連續出過兩次車禍後，手不能觸摸身體，離開輪椅後，就只能躺在床上、無法坐正，東西掉了或洗澡，都得個助幫忙」，尤奇．普佩依說。每月原本60小時(現已提高為100小時)的個助時數，就要節省使用。他聽說過有重障者，因期待某天晚上能有個助在旁、安心睡七小時，當週其它夜晚就只能在輪椅上，用手撐著頭假寐，其中辛酸非外人能想像。對重障者而言，期盼正常生活的夢想，仍是一條看不到盡頭的崎嶇之路。
身障者爭取「活得像人」！ 玉姐吿贏新北社會局、法院令提高照顧時數
獨居低收入的重度肌肉萎縮障礙者「玉姐（化名）」，因全身無力、無法自理生活，但政府未提供足夠的生活人力時數協助，玉姐被迫關在家中20餘年，遂提起行政訴訟，希望增加照顧時數，台北高等行政法院上午判決，撤銷新北市社會局每月僅提供60小時的照顧時數，要求重新評估。對此，無法到場聆聽判決結果的玉姐，透過電話表達對法官的感謝，她表示一路走來十分不容易，自立生活非常辛苦，希望新北市社會局未來的評估能提供她足夠的協助，也希望其他身障者能夠得到足夠幫助。新北市政府社會局回應指出：非常重視身心障礙者的權益，並全力支持、希望能在社區自立生活。考量障礙者因特殊因素而有較高的服務需求，去年10月起，調整到最高100小時，本案玉姐自今年2月起，就已核定為100小時。目前新北市自立生活補助最高100小時，已經是全國最高者。希望中央有全國一致性的規範，補助經費和人力，新北市會全力配合，讓特殊身心障礙朋友擁有更自立的生活。許多身障朋友齊聚台北高等行政法院聆聽判決，挺身支持玉姐，爭取政府提供足夠照顧時數。（圖／方萬民攝）2021年起協助玉姐的台北市新活力自立生活協會，由也是身障者的總幹事林君潔代表發言指出，玉姐20年來沒法好好躺下來，疫情期間因為沒辦法打疫苗而染疫，住院14天，非常辛苦。長期協助玉姐訴訟的翁國彥律師呼籲新北市社會局不要上訴，他表示玉姐的困境不是號稱人權立國的台灣該發生的，玉姐連家中蟑螂爬到她身上都無力驅趕，還常被電熱器燙傷，新北市社會局一直以如果新北17萬人的身障者都來申請補助、會破產為由，拒絕提供照顧時數，但這不是理由，因為沒有這麼多人申請，他希望全國縣市政府社會局都能檢討改進。台北高等行政法院2月9日上午召開言詞辯論庭，玉姐透過視訊與法官對話，希望爭取足夠的照護人力及時數。她盼望政府能提供足夠資源，讓他能好好吃飯、自由生活。本案2021年8月由知名人權律師翁國彥律師協助提告，北高行歷經1年半審理，今天上午10點半宣判。這件案子是台灣第一起涉及《身心障礙者權利公約》第19條，身心障礙者在社區自立生活權利的行政訴訟案件。新北市政府社會局的委任律師認為，政府財政負擔沉重、補助資源有限，不是每個地方政府都能有足夠財力滿足所有身心障礙者需求，如果提供每天24小時的照顧，就不是當初社會局訂立自立生活服務計畫的目的。玉姐委任的翁國彥律師指出，玉姐的情況需要每天24小時照顧，政府機關目前的協助不符她的實際需求，導致生活水準低於一般國民。台北市新活力自立生活協會指出，玉姐的遭遇對全民來說是重大的威脅，也是政府漠視已久的問題，這絕對不是玉姐或少數人的困境，需要大家一起來關心。新北市政府社會局有關本案（李玟燕）自立生活行政訴訟判決的回應：一、 新北市非常重視身心障礙者的權益，尤其是特殊身障者希望在社區自立生活，市府也都全力支持。二、 考量障礙者因特殊因素而有較高的服務需求，新北市從去年10月起，調整到最高100小時，這位案主從今年2月起，就已核定為100小時。三、 新北市自立生活補助最高100小時，這已經是全國最高者；如果中央有全國一致性的規範，並願意補助所需要的經費和人力，我們會全力配合，讓特殊身心障礙朋友擁有更自立的生活。
身障者爭取「活得像人」！ 玉姐VS社會局求法院讓她自由
獨居低收入的重度肌肉萎縮障礙者「玉姐（化名）」，因全身無力，平時舉手投足、生活大小事都需要有人力協助，才能自立生活於社區，但目前政府的居家照顧及個人助理制度，僅核定換算每個月約210小時的生活人力協助，不但無法讓她有尊嚴活下去，更不足以處理吃喝拉撒睡等基本生理需求，玉姐被迫關在家中20餘年。對此，台北市新活力自立生活協會2021年起協助玉姐，透過法律扶助基金會提起行政訴訟，要求國家給予玉姐足夠的個人助理服務，協助她自立生活。台北高等行政法院今天上午召開言詞辯論庭，玉姐透過視訊與法官對話，希望爭取足夠的照護人力及時數。她盼望政府能提供足夠資源，讓他能好好吃飯、自由生活。本案2021年8月由知名人權律師翁國彥律師協助提告，北高行歷經1年半審理，終於決定今年3月16日上午10點半宣判。這件案子是台灣第一起涉及《身心障礙者權利公約》第19條，身心障礙者在社區自立生活權利的行政訴訟案件。許多身障朋友齊聚台北高等行政法院，挺身支持玉姐提告新北市社會局、爭取足夠照顧時數。（圖／黃威彬攝）新北市政府社會局的委任律師認為，政府財政負擔沉重、補助資源有限，不是每個地方政府都能有足夠財力滿足所有身心障礙者需求，如果提供24小時的照顧，就不是當初社會局訂立自立生活服務計畫的目的。玉姐委任的翁國彥律師指出，玉姐的情況需要每天24小時照顧，政府機關目前的協助不符她的實際需求，導致生活水準低於一般國民。台北市新活力自立生活協會指出，玉姐的遭遇對全民來說是重大的威脅，也是政府漠視已久的問題，這絕對不是玉姐或少數人的困境，需要大家一起來關心。另外，近年適逢新冠疫情襲捲全球，玉姐因無人協助生活起居而無法施打疫苗，爾後染疫入住隔離病房，歷經14天的劫難出院返家，多了許多後遺症但仍無人力照料其生活，只能透過台北市新活力自立生活協會、台灣身心障礙者自立生活聯盟、人權公約施行監督聯盟等公民團體協助和自力救濟，短暫解決問題，但今後玉姐自立生活的人力需求仍無著落，需要司法機關和政府部門正視並解決問題。