陳榮隆
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14歲兒癌患者牽線「善的循環」 和信、蒙古第一中央醫院簽署MOU
為深化國際醫療合作,和信治癌中心醫院今(18)日與蒙古第一中央醫院,舉辦「兒癌交流平台與國際醫療合作備忘錄(MOU)」簽約儀式。促成此次合作的是年僅14歲的邵永曦,他是台灣重症兒童協會理事長楊慈雲的兒子,爸爸是財團法人金融法制暨犯罪防制中心董事長邵之雋。邵永曦9歲時罹患極重症再生不良性貧血,邵之雋與太太楊慈雲陪伴兒子一起對抗病魔,也到處尋找醫治兒子的方法,後來求診和信治癌中心醫院陳榮隆醫師,邵之雋在每個診斷與治療細節與過程,都跟醫療團隊詳細討論互動,有些還請國外專家提供意見,在治療過程中扮演關鍵角色,後來邵永曦成功痊癒,陳榮隆醫師將治療成果發表在國際期刊《international journal of molecular sciences》上,邵之雋這名列第三作者,憑這對兒子的愛,讓他登上醫學期刊的作者群中。在陳榮隆醫師(右)的細心治療下,邵永曦如今已恢復健康,長得又高又壯。(圖/方萬民攝)邵永曦說,目前他的生活與一般人無異,甚至還是籃球隊一員,只須定期回診追蹤即可。有感於自己的親身經歷,希望有更多跟他一樣的兒童患者,也能得到更好的醫療,因緣際會之下認識蒙古第一中央醫院的Khishigjargal Batsukh醫師,於是便促成此次的合作,希望蒙古患者也能得到和信醫院兒癌團隊的照護治療。和信治癌中心醫院褚乃銘院長表示,和信醫院經常收治難治型基因性疾病或血液腫瘤疾病,例如進行性骨化性肌炎、生殖細胞癌等,對於疾病機轉與治療技術已累積許多經驗,此次簽訂合作備忘錄,希望能將和信的治療經驗輸出到蒙古患者身上,如有必要,將進行跨國轉院治療及合作照護,一起努力提高難治型基因性疾病或血液腫瘤疾病的治療效果。
「半相合移植效果好」邵之雋兒打敗病魔 追問細節!竟成治療關鍵
財團法人金融法制暨犯罪防制中心董事長邵之雋的兒子2年多前罹患極重症再生不良性貧血,邵之雋為兒子到處尋求治療方法,所幸在和信治癌中心醫院陳榮隆醫師的治療下,邵之雋的兒子目前已經痊癒。陳榮隆醫師將治療成果,發表在國際期刊《international journal of molecular sciences》上,邵之雋名列在第三作者,憑著對兒子的愛,竟讓他登上醫學期刊的作者群中,也讓外界對堅毅的父愛佩服不已。陳榮隆醫師表示,再生不良性貧血是骨髓裡的幹細胞無法發揮功能,因此無法製造紅血球、血小板等,整個骨髓「空空的」,屬於相當罕見的重症之一,更重要的是具有「致命性」。「30多年前,當時只能以輸血、抗生素治療,大約只有1/3~1/4患者能存活超過2年,主要原因是出血與感染,許多病況穩定的患者,可能一個頭痛就引發腦出血,或是一個感染才結束、又出現另一個感染。」陳榮隆說。隨著醫療進步,再生不良性貧血目前已有免疫抑制性治療、造血幹細胞移植兩大類治療可選擇,陳榮隆醫師表示,以西方國家為例,若沒有兄弟姊妹相合的幹細胞可選,就會先採取免疫抑制性治療,但目前發現治療效果差異相當大,有些患者恢復狀況良好,但10~20年後卻有10~20%轉變為血癌。相較之下,幹細胞移植並不會發生血癌。陳榮隆解釋,過去幹細胞移植以相合移植為主,因為半相合移植非常困難,但隨著移植治療技術愈來愈進步,以邵之雋兒子為例,雖然採取的是半相合移植,但目前狀況非常好。「原本邵之雋小女兒的幹細胞跟哥哥是相合的,但考量到妹妹當時才1歲多,年紀太小,所以就選擇爸爸半相合的幹細胞移植。」陳榮隆說,邵之雋兒子在接種流感疫苗2周後,發現身上出現許多出血點,覺得有異便就醫檢查,發現紅血球等數值都過低,再轉診到台大才確診再生不良性貧血,後來邵之雋問遍各醫學中心,包括藥物有無長期副作用、其他治療方式等,最後決定在和信進行幹細胞移植。陳榮隆醫師表示,隨著技術進步,半相合幹細胞移植的治療效果成績斐然,圖為來台進行半相合移植的印度孩童AARUSH,目前他的恢復狀況也相當好。(圖/和信醫院提供)「邵爸爸在每個診斷與治療細節與過程,都跟醫療團隊詳細討論互動,有些還請國外專家提供意見,也由於他相當注意任何一個細節,所以也讓醫療團隊可以做出更好的決定。」陳榮隆舉例,移植時正是新冠疫情爆發之時,若將幹細胞先冷凍保存會比較好處理,當時邵之雋疑惑冷凍與新鮮幹細胞是否有差異,結果一查知後發現竟有18%~19%的差別。也因為邵之雋在兒子治療過程中,扮演許多關鍵角色,所以陳榮隆便邀請他加入研究,列名第三作者。陳榮隆說,此研究中共有12位案例,其中8例採取幹細胞移植治療,其中1例由弟弟捐贈相合的幹細胞、1例採取非親屬的幹細胞,其他6例都是採取半相合幹細胞,目前所有患者移植後都狀況良好,最久的已移植10年。「我剛剛才接到消息,之前來台進行半相合幹細胞移植的印度孩童AARUSH狀況相當好,甚至當初第一位移植的患者如今都結婚生子了。」陳榮隆醫師表示,移植後都會定期追蹤,因為可能會有內分泌或心肺系統的異常等等,但目前移植治療的成績都相當好,所以近來醫界也有許多人認為,或許可將移植列為優先治療的選擇,畢竟相較於免疫抑制治療,整體成績更好。
瘋狂又感人的父愛! 「一心想救血癌兒」努力研究竟發表論文
「一個念法律的爸爸,為了得血癌的兒子,努力研讀國內外的相關研究,找尋各種治療的方法。到後來竟然厲害到可以跟國外的醫學專家討論相關療法。甚至還參與相關專家的研究,共同發表論文,後來孩子也痊癒了。這是我認識最瘋狂也最感人的爸爸….」和信治癌中心醫院陳榮隆醫師將治療邵之雋兒子的成果,發表在國際期刊《international journal of molecular sciences》上,而邵之雋名列在第三作者,憑這對兒子的愛,竟讓他登上醫學期刊的作者群中。(圖/翻攝自邵之雋臉書)這是台大電機系教授葉丙成今天在臉書的PO文,文中所說的正是財團法人金融法制暨犯罪防制中心董事長邵之雋,曾因防疫保單公開批評金管會的他,一向給外界敢說敢做的硬漢印象,但邵之雋在兒子心中卻是個超級愛他的爸爸。邵之雋的兒子2年前罹患極重症再生不良性貧血,邵之雋與太太楊慈雲便陪伴兒子一起對抗病魔,也到處尋找醫治兒子的方法,所幸在和信治癌中心醫院陳榮隆醫師的治療下,邵之雋的兒子目前已經痊癒。邵之雋今天在臉書上PO文寫道,「我兒子骨髓移植案例登出來了,我是第三作者。透過基因研究解決癌症是可能的。最近回診,情況還不錯,平安長大就是我的終極願望。」原來陳榮隆醫師將治療邵之雋兒子的成果,發表在國際期刊《international journal of molecular sciences》上,而邵之雋名列在第三作者,憑這對兒子的愛,竟讓他登上醫學期刊的作者群中。邵之雋的太太楊慈雲如今也是台灣重症兒童協會理事長,她曾公開感性表示,得知兒子生病時,是她人生中最大的噩耗,如今兒子健康的站在她身邊,她心中只有滿滿的感謝,她認為醫療研究十分重要,一方面可以解決病人的絕望,一方面又能創造出更多的奇蹟,她也承諾台灣重症兒童協會將會持續捐助「重症基因庫暨細胞/藥物研發」,因為這是她與上帝的約定。
「重症基因庫暨細胞/藥物研發」獲捐助 造福更多罕病孩童
細胞/藥物治療是處置許多兒童重症的利器,但在其有效性及副作用之間的平衡,仍是最大難題。中央研究院分子生物研究所陳律佑副研究員與和信治癌中心醫院陳榮隆醫師將結合基礎研究及臨床醫療,就此關鍵議題展開合作「重症基因庫暨細胞/藥物研發」計畫。本計畫在台灣重症兒童協會勸募下,獲得證券期貨業者的捐助,首批捐助金額1000萬,今(16)日於中研院分生所共同舉辦捐助儀式記者會,出席記者會貴賓包含中研院院長廖俊智、前副總統陳建仁、中研院分子生物研究所所長程淮榮、中研究院院士姚孟肇、台灣重症兒童協會理事長楊慈雲、台灣重症兒童協會遺傳醫學基金主任委員周志道等人。廖俊智院長表示,重症兒童的治療非常棘手,由於人數不多缺乏商機,一般藥廠較少開發新藥,「重症基因庫暨細胞/藥物研發」這樣的捐助在國內相對少見,未來若能打開這樣的風氣,就能造福更多重症兒童。前副總統陳建仁也說,今天的捐助計畫是科技與人文關懷的結合,也代表智慧跟慈悲,正是國家變得更美好的動力。「重症基因庫暨細胞/藥物研發」計畫在台灣重症兒童協會勸募下,獲得證券期貨業者的捐助,首批捐助金額1000萬,今(16)日於中研院分生所共同舉辦捐助儀式記者會。(圖/黃耀徵攝)陳律佑副研究員提起此計畫源起的契機,是在2014年時接到陳榮隆醫師的電話,原來陳醫師有位先天性角化不全症的小病人,後來兩人合作透過基因定序找到小朋友染色體中的端粒突變點,因此幫助病童進一步進行骨髓造血幹細胞移植。陳律佑說,當時第一次覺得基礎研究原來可以幫助病人,因此與陳醫師有更進一步合作,希望能解決更多重大醫療問題。 陳榮隆醫師表示,「重症基因庫暨細胞/藥物研發」計畫主要分成3個平台,分別是重症基因庫、建立特異性免疫細胞製作流程、精準藥物,目前重症基因庫、精準藥物的部分已經在進行,可以提早找出比對出變異基因,進一步預防疾病,或是利用精準藥物來減少治療中的副作用。而建立特異性免疫細胞製作流程的部分則是最困難的。陳榮隆說,其實在獲得此次的資金捐助之前,計畫已經展開好幾年,在這段時間內幫助了20~30位小朋友,尋找變異基因點的過程十分繁複漫長。陳律佑說,每個人都有2萬個基因,其中包含數10萬個基因變異點,他們需要透過一連串的研究、比對,慢慢把基因變異點的範圍縮小,最後再鎖定目標研究,所以時間相當漫長,若是變異基因是已知的,最快也要1~2個月時間。記者會貴賓相當多,包含副總統陳建仁(前排右七)與中研院院長廖俊智(前排右八)。(圖/黃耀徵攝)此計畫幫助的小朋友不需要負擔任何費用,但也並非全部孩子都適用,在目前已經進行的20~30個孩子中,僅有1/3能成功找到變異基因進行研究。陳榮隆說,醫學研究日新月異,只要持續研究,相信未來基因庫會愈來愈大,能夠幫助更多重症兒童,他舉例,過去核醣體突變需要花一年多的時間才能找到突變點,現在隨著技術進步,縮短成只要一個月,相差甚多,也證明醫學研究的重要性。捐助此計畫的台灣重症兒童協會理事長楊慈雲感性表示,2年前得知兒子罹患極重症再生不良性貧血時,是她人生中最大的噩耗,但如今兒子健康的站在她身邊,她心中只有滿滿的感謝,她也特地一一感謝陳榮隆醫師、方麗華藥師等和信醫療團隊,她認為醫療研究十分重要,一方面可以解決病人的絕望,一方面又能創造出更多的奇蹟,造福更多病人,她也承諾台灣重症兒童協會將會持續捐助「重症基因庫暨細胞/藥物研發」,因為這是她與上帝的約定。