ALS
」 漸凍人 漸凍症 ALS 冰桶挑戰 沈心慧
用意念重啟人生！Neuralink「腦機介面」首位試驗者曝近況 讚馬斯克很酷
四肢癱瘓的美國網路名人阿博（Noland Arbaugh）在去年首度公開自己，成為Neuralink第1位「腦機介面」臨床試驗參與者的故事，如今他也透過晶片重獲自主，以意念操作電腦與日常事物，人生因此從虛度光陰的絕望中重生，直言「我覺得自己又有潛力了，而且能找到具體的方法去實現。」據《財星》（Fortune）雜誌報導，2024年2月，30歲的阿博在Neuralink的全員大會上，首度公開自己的身份。他坐在輪椅上緩緩移動到舞台中央，頭戴1頂德州農工大學（Texas A&M）的紅色棒球帽，臉上掛著難掩的笑容，向滿場員工說出一句：「你好，人類們。」（Hello, humans），現場立刻響起熱烈掌聲。這個故事還要從2016年開始說起，那年阿博在游泳時意外導致2節脊椎脫位，自此失去肩膀以下的感覺與行動能力。2024年1月，他在亞利桑那州鳳凰城的巴羅神經研究所（Barrow Neurological Institute）接受手術，將Neuralink研發多年的實驗性腦晶片植入大腦。手術歷時不到2小時，由Neuralink設計的機械手術裝置將晶片與腦中超過1千個電極連結。這套所謂的「腦機介面」（Brain-Computer Interface，BCI）能偵測腦電訊號，轉譯為數位指令，讓阿博只憑意念便能操控電腦。如今，他能用腦波玩《瑪利歐賽車》、遙控電視，甚至開關戴森（Dyson）空氣清淨機，過程中完全不必移動任何肢體。令人驚訝的是，在第1次使用裝置的當天，他便打破2017年全球最快、最精準的BCI游標控制紀錄。他回憶說：「學起來非常簡單。」從那之後，他便被稱作「P1」，也就是Neuralink的第1位臨床試驗參與者。事實上，全球至今僅有約80人曾接受過類似裝置，但Neuralink的晶片在規模與設計上都更加進步。它使用超過千條電極線，直接植入掌管運動的腦區，而且完全無線化，參與者只需每5小時左右充電1次。為了方便，Neuralink甚至將充電線圈縫進阿博的帽子裡，讓他能邊戴帽子邊充電。阿博的公開亮相，使他迅速成為網路紅人。媒體、播客邀約不斷，甚至一度遭駭客入侵社群帳號，還因惡作劇報案而讓全副武裝的特警小隊找上門。他笑著說，自從有了這個裝置，他的生活變得忙碌，與之前「整天發呆、虛度時光」完全不同，他感覺自己正在彌補那8年來的空白。在他的成功案例後，Neuralink已在美國、加拿大、英國與阿拉伯聯合大公國陸續展開臨床試驗，至今共有9名參與者接受植入，包括1名女性。他們多患有癱瘓或肌萎縮性側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人症）。公司共同創辦人暨總裁「dongjin seo」表示，最終目標是建立完整的「全腦介面。」對阿博而言，Neuralink徹底改變了他的日常。他每天使用約10小時，用來閱讀、上課、打電玩，甚至安排訪談。他已重返亞利桑那的社區學院修課，準備攻讀神經科學學位，同時開始以公開演講作為事業。他說，手術前自己「毫無目的，只是等待某些事情發生」，如今卻找回自主與目標，「我覺得自己又有潛力了，而且能找到具體的方法去實現。」回顧當初，他在朋友班恩（Greg Bain）的提醒下，才知道Neuralink正在招募受試者。阿博坦言，他對馬斯克（Elon Musk）並沒有什麼好感，但從未懷疑這個計畫會失敗。起初，他的父母也難掩憂慮，光是簽署手術同意書上的風險條款，就讓他的母親無法再讀下去，但最終仍選擇支持。阿博說，自己選擇公開身份，就是希望向世人展示這項科技的可能性，「我認為這是近代最重要的技術飛躍之一，並且會不斷成長。」然而，過程並非毫無波折。手術後不久，有部分電極脫落，導致他一度失去大部分控制力。這件事後來被《華爾街日報》揭露，Neuralink也發表了修復經過。但阿博選擇沉默，直到研究團隊解決問題才公開。他說：「如果當時就爆料，只會摧毀大眾的信任。這不是我想要的，我真心喜歡這東西。」展望未來，Neuralink正在籌備名為「Blindsight」的臨床試驗，嘗試恢復失明者的視覺，並與特斯拉（Tesla）的Optimus機器人計畫結合，讓癱瘓者能藉由機械手臂或腿重獲行動。馬斯克曾說：「未來會很奇怪，但會很酷。」儘管Neuralink因實驗動物待遇及高壓工作文化飽受批評，但隨著更多患者發聲，公司逐漸獲得全球矚目，資金投入亦水漲船高。阿博則以一種樸實的幽默，談到自己3次與馬斯克的對話，包括手術當天透過FaceTime談話、術後碰面，以及後來在奧斯汀超級工廠（Austin Gigafactory）的對談，並透露馬斯克是「很酷的人。」有人問阿博是否認為自己是改造人（Cyborg，又稱「生化人」或「半機器人」）。他笑答：「嚴格來說我是，因為身體被機器增強。但我仍把自己看作一個普通人，只是偶爾體驗其中的趣味。」如今手術已過1年半，他依舊熱切地談論神經科學、信仰，以及科技為癱瘓者帶來的新希望。他說，以前總以為解方會來自藥物或幹細胞，如今才驚覺科技的力量，「我相信醫療的未來將由科技開啟，許多困擾我們已久的疾病與殘疾，都可能因此獲得答案。」對他而言，這段新生活意味著能和父親一起玩遊戲、重返校園，甚至打造自己的事業。他感慨地說：「我從未想過自己能走到這一步。」
中國「腦科技」追趕美國 漸凍人患者透過意念「成功說話」
在全球科技競爭持續升溫的當下，「腦科技」正成為中美角力的新前線，也可能成為改變人類生活方式的關鍵技術之一。近期中國科學院腦科學與技術研究所（CIBR）和私人公司NeuCyber NeuroTechc合作開發「北腦一號」的無線BCI裝置，成功讓漸凍人患者透過電腦「說話」。根據外媒的報導，該裝置目前正處於人體臨床試驗階段，北京一家公立醫院裡，一位67歲罹患肌萎縮性側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人）的女性無法言語，卻透過一台電腦「說出」了「我想吃」三個字。這些字句來自她的大腦訊號，並透過植入體內的晶片進行轉譯。報導中指出，這項突破是中國腦機介面（Brain-Computer Interface, BCI）研究的一部分，研究人員表示，「這位60多歲的女士醒著，知道自己想說什麼，卻說不出口。植入晶片後，她可以準確地說出簡單句子。」CIBR所長兼試驗首席科學家羅敏敏表示，這項技術能以高精度解碼大腦訊號，並轉化為語言、文字或機械控制。這項針對ALS患者的測試自今年3月啟動，是北腦一號晶片的第三次人體試驗。截至5月已有5名患者完成植入手術，數量與馬斯克旗下Neuralink公司持平。研究團隊預計未來一年內將擴展至50至100名患者，加速臨床試驗進展。羅敏敏指出，患者回饋使用後「就像重新獲得了對肌肉的控制」，顯示技術潛力巨大，「我們希望能夠加快這一進程，若證明其安全有效，便有望推廣至全球臨床應用。」儘管中國在腦機介面領域起步較晚，發展速度卻十分驚人。喬治城大學神經科學教授馬克西米利安里森胡伯指出，中國研究人員已具備與美國、英國等國匹敵的技術能力，「中國不僅趕上了，甚至在某些領域已具領先優勢。令人興奮的是，兩國都看到了這項技術的潛力，並積極投入研究。」腦機介面技術最早起源於1970年代美國，2013年歐巴馬政府啟動「大腦計畫」，投入超過30億美元，推動上千項神經科學研究。而美國公司Synchron則於2021年啟動全球首個BCI人體試驗，目前已在美澳兩地對10名患者進行試驗。2024年加州大學戴維斯分校開發的一套BCI系統，更成功將ALS患者腦訊號轉化為語音，準確率達97%，創下新高。中國在BCI領域的研發可追溯至1990年代，2014年國家科技部提出腦科技國家計畫；2016年，腦科學被正式納入國家五年計畫，並於2023年發布首份倫理指引。北京、上海等一線城市更提供從基礎研究、臨床試驗到商業化的政策支持。CIBR由北京市政府與多所大學於2018年共同創立，兩年後NeuCyber NeuroTech誕生，致力推動「北腦一號」等BCI產品的研發與臨床應用。曾在中國頂尖研究機構任職的林莉莉指出：「腦科學在中國仍是新興領域，但發展速度比其他國家快。國家每年投入的資金也不斷增加。」與美國BCI公司多採侵入性植入方式不同，中國「北腦一號」採取半侵入式技術，晶片不穿透硬腦膜，風險相對較低，但仍可取得足夠腦訊號，里森胡伯指出，美國公司如Neuralink則將晶片深入植入硬腦膜內，訊號解析精度更高，但風險也更大，「有趣的是，NeuCyber 顯然能透過硬腦膜獲得足夠資訊，準確解碼特定詞語。」羅敏敏則表示，兩者技術雖不同，並非彼此排斥或直接競爭，「中國晶片記錄腦區範圍較廣，但單一神經元精度較低。總體而言，這就像比較蘋果與橘子，尚無定論哪一種技術最終能真正造福患者。」根據Precedence Research數據，2023年全球腦機技術市場規模約為26億美元，預估到2034年將增長至124億美元。儘管商機龐大，技術的倫理、隱私、安全與應用範疇仍待進一步規範與驗證。羅敏敏說明，「目前的挑戰是找到安全又有效的路徑，能讓技術真正服務於患者。」並補充，BCI的未來不只在於控制滑鼠、轉譯語言，更在於為失語、癱瘓等患者重建尊嚴與生活品質。
是否相信上帝存在？ 霍金答案超直接
身為當代最受尊敬的理論物理學家與宇宙學家之一，霍金（Stephen Hawking）一生致力於解釋宇宙的本質與運行法則，也同樣面對了宗教與科學之間的根本衝突。在關於上帝是否存在的問題上，霍金的回答異常簡潔「沒有上帝。」根據《unilad》報導指出，霍金於2018年逝世，享年76歲。他的學術生涯橫跨廣義相對論與量子重力理論領域，也著有《萬物理論：宇宙的起源與命運》（The Theory of Everything: The Origin and Fate of the Universe，2002）等影響深遠的著作。霍金在過世前出版的最後一本書《大問題的簡短答案》（Brief Answers to the Big Questions）中，不僅談論對疾病與障礙的看法，也明確表達了對宗教、上帝與來世的立場。霍金表示，人們數世紀以來一直將殘疾視為上帝懲罰的象徵。他幽默地表示，或許他確實「惹毛了上面那位」，但自己更相信自然法則的力量。霍金在書中寫道「如果你像我一樣相信科學，你會相信有一些永遠會被遵守的法則。如果你願意的話，你可以說那些法則是上帝的作為，但那比較像是一種對上帝的定義，而不是祂存在的證明。」霍金接著寫道「我們每個人都有自由去相信我們想相信的東西，而我認為最簡單的解釋就是：沒有上帝。沒有人創造宇宙，也沒有人主宰我們的命運。這使我產生一個深刻的體悟：也許沒有天堂，也沒有來世。我們只有這一生，去欣賞宇宙的偉大設計，而我對此感到非常感激。」這也並非是霍金首次公開的想法，過去霍金在接受《衛報》（The Guardian）採訪時，曾以電腦做比喻表示「我認為大腦就像一台電腦，當它的組件失效時就會停止運作。對於故障的電腦而言，並不存在天堂或來世；那是黑暗中人們所幻想出來的童話故事。」儘管否定傳統宗教觀念，霍金並非沒有對生命與宇宙保有敬畏與感性。他在《紐約時報》（The New York Times）受訪時，曾鼓勵人們「記得要仰望星空，而不是低頭看著你的雙腳。試著理解你所看見的事物，並思考是什麼讓宇宙存在。保持好奇心。不論生活看起來多麼艱難，總有些事情你能去做、能成功做到。」報導中提到，自1963年起，年僅21歲的霍金被診斷患有肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），此後與病症共處超過半世紀。
法國小鎮爆發「漸凍症」疫情？ 結果竟是「特產美食」惹禍
位於法國阿爾卑斯山的蒙查萬（Montchavin）村，是個擁有約200名居民的寧靜山城，但近年卻陷入一場不明疾病陰影之中。從1991年到2019年間，當地陸續有16人被診斷出患有肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS，俗稱漸凍症），罹患率高出歐洲平均值的20倍，幾乎等於全村每十人中就有一人受影響。這場未知災難迫使當地醫師、居民與科學家展開長達十年的調查。根據《每日郵報》報導指出，早在1990年代初，醫師福考特（Valerie Foucault）便在村內執業，1991年她首度遇到漸凍症患者，雖然起初未引起警覺，但當病例數於2009年攀升至五人時，她開始懷疑這是一場異常群聚現象。但當她向衛生單位求援時，卻被回覆「這種事偶爾會發生」。2010年時，當地再新增三例漸凍症，福考特與格勒諾布爾阿爾卑斯大學醫院（Grenoble Alpes University Hospital）的神經科醫師拉格朗日（Emmeline Lagrange）聯手展開全面調查。他們檢查了水源、土壤、人造雪、建材甚至居民飲食習慣，採集數千份資料與樣本，過程冗長而艱鉅。儘管曾一度懷疑與村內過去的近親繁殖或礦坑污染有關，但最終皆被排除。2017年，一位參與調查的美國神經學專家史賓塞（Peter Spencer）博士提出新的觀點。他曾在關島調查類似案例，發現一種植物毒素與漸凍症相關，因此轉而關注蒙查萬居民是否也暴露於相似毒素中。結果，他與拉格朗日團隊找到了共同關鍵「假羊肚菌（false morel）」。研究顯示，多數罹患者曾食用這種蘑菇，且半數曾出現急性中毒症狀。而在對照組的48位健康居民中，則無人曾食用該類菇。科學家進一步在2021年發表研究指出，假羊肚菌內含疑似神經毒素，有可能造成神經退化。但史賓塞博士強調，這項關聯性尚未構成直接因果證明。面對醫師的研究結果，當地居民對此說法則抱持不同看法。76歲的蜜蕾耶（Mireille Marchand）坦言自己吃了20年假羊肚菌，雖已停止食用，但仍懷疑這是否為真正病因。她的兄長、曾任獵人與滑雪教練的蓋（Edmond Clement-Guy）便是病故者之一，還有人懷疑與火藥煙霧、水源或野味有關。此外，村中唯一仍活著的漸凍症患者是66歲的英國人艾薩克（Steve Isaac）。2007年他與家人在蒙查萬經營滑雪旅舍，2009年被診斷罹病後仍靠科技輔具與家人支持頑強求生。他自稱從未食用過假羊肚菌，對病因也感到困惑，認為可能只是「極為罕見的隨機事件」。值得注意的是，自當地人在六年前停止食用假羊肚菌以來，尚未再出現新病例。村民開始戒慎恐懼，但也仍有居民對於「毒菇致病」說法不以為然。部分人將矛頭指向曾關閉的煤礦，因為1995年該礦場永久停工的同一年，正好出現首位患者。目前仍無定論能明確指出漸凍症群聚的真正原因，但蒙查萬這座曾以滑雪聞名的小村落，如今成了全球醫學界追查神秘環境病因的焦點。
前立委患漸凍症逝！研究發現台盛行率上升 醫嘆：痛苦更甚植物人
國民黨前立委林正峰在4、5年前罹患漸凍症（運動神經元疾病），病情導致身體逐漸消瘦，最終喪失表達能力，而林正峰也於1月8日辭世，享壽76歲。而最新調查研究發現，台灣近年來運動神經元疾病的盛行率呈現逐年上升的趨勢。肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），俗稱「漸凍症」，是最常見的運動神經元疾病之一，通常發生於成年人。隨著病情進展，患者不僅四肢無力，還會逐漸喪失吞嚥、呼吸及說話的能力，但感覺和意識卻保持正常。迄今為止，漸凍症尚無治癒方法，現有的治療藥物僅能在一定程度上延緩呼吸衰竭的進程。然而漸凍症不會造成感覺神經或智能退化，病友形容自己是「看天花板的人」，甚至有臥床且無法言語的病友，只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。根據《三立新聞網》的報導，最新調查研究發現，台灣每年約有500例運動神經元疾病的新發病例，並且近年來其盛行率呈現逐年上升的趨勢。隨著人口老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病未來可能會持續增加。運動神經元疾病通常發生在中壯年人群中，男性的罹患率約為女性的1.5倍。運動神經元疾病主要是由於大腦中的運動神經元及位於腦幹與脊髓中的運動神經元的損傷所引起。大腦被譽為人體的超級電腦，負責管理身體的各個器官，並不斷發出指令，協調各個部門的運作。而運動神經元細胞則負責指揮全身的肌肉運動。這些運動神經元在運動神經元疾病中會受到損害，導致肌肉無法正常運作，雖然感覺神經不受影響，患者的痛覺、熱覺、冷覺等感覺仍然正常，但他們的四肢會逐漸無法動彈，甚至無法自主呼吸。這種情況的痛苦在於，儘管患者的意識清楚，他們仍無法控制自己的身體，這種無力感極為折磨，痛苦更甚於「植物人」。
離島救援韌性再強化 北市跨島合作又一發
台北市政府與連江縣政府於9月6日在連江縣消防局介壽分隊舉行「台北&連江5G救護車視訊聯防啟用典禮」。典禮上，雙方代表簽署合作備忘錄，並進行遠距視訊會診演練，展示5G技術在緊急救護中的實際應用。北市政府消防局自111年10月起上線的「5G救護車視訊聯防」遠距指導機制，透過智慧裝置車載式攝影機第一視角，搭配骨傳導抗噪耳機，即時傳送救護車內傷病患資訊，同步連線高級救護分隊遠距即時救護指導，協助第一線救護人員辨識危急個案（ALS），強化急重症急救處置，提高到院前急救品質。北市消防局表示，111年北市率全球之先，在到院前緊急救護推動「5G救護車視訊聯防」，過去幾年臺北市執行成效斐然，自112年與澎湖縣攜手合作「5G救護車視訊聯防」，113年9月再添合作縣市，拓展北市急救能力，共同合作拯救更多生命。另為加深臺北市及連江縣合作，共同打造更高效、更有韌性的急救服務體系，雙方同時簽訂跨區通報支援協定，提升彼此在人命救助及災害搶救等項目之支援合作機制。連江縣作為台灣最北端的美麗島嶼，擁有豐富的自然景觀與獨特的歷史文化，但在離島地區的到院前緊急救護上，也面臨著獨特的挑戰和困境，包括救災、救護資源相對不足等問題。因此，透過此專案的合作，共享救災及救護資源，為市民的健康與安全保駕護航。本次台北與連江的合作，不僅提升了台北市與連江縣之間的急救合作能力，更象徵著跨區域聯防合作邁入新里程。未來，雙方將持續攜手並進，共享資源與技術，確保市民在面對各類突發事件時，能獲得最即時、最專業的救護支援。臺北市政府消防局將一如既往地秉持著「取之於社會、用之於社會」的理念，持續精進救護與災害應變能力，致力於打造一個安全、有保障的城市環境，守護每一位市民的生命與財產安全。
冰桶挑戰已10周年！ 美體育明星於棒球場「集體潑冷水」盼再次引起關注
曾經風靡全球的「冰桶挑戰」至今已過了10年，為了再次喚起人們對「漸凍人」族群的重視，美國麻薩諸塞州州長和幾位體育明星集結在棒球場上，再次朝自己潑冷水，希望能藉此募集資金來研究治療方法。主辦單位表示，該活動迄今已成功籌集2.5億美元（約新台幣82億元），更帶來額外的10億美元（約新台幣328億元）研究經費。根據《美聯社》、《NBC Boston》的報導，「冰桶挑戰」始於波士頓學院校友皮特（Pete Frates），他患有肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），而隨著「冰桶挑戰」於2014年8月爆紅，不僅提高了人們對於該病症的認識，也成功為ALS募得數億美元的資金來支持研究。不過，皮特最終還是在2019年離世，享年34歲。如今多年過去，皮特的家屬希望再次激勵起民眾，便在當地時間1日於芬威球場（Fenway Park）慶祝「冰桶挑戰」10周年，更邀請了麻薩諸塞州州長莫拉（Maura Healey）、波士頓紅襪隊總裁山姆（Sam Kennedy）、波士頓棕熊隊冰球傳奇人物雷布爾克（Ray Bourque）、新英格蘭愛國者基金會主席喬希（Josh Kraft）和同為波士頓學院校友的前亞特蘭大獵鷹隊四分衛馬菲（Matt Ryan）一同出席。皮特的主治醫生梅里特（Merit Cudkowicz）坦言，很難相信把一桶冰倒在頭上，就能改變人們對於ALS的看法，更促進了驚人的研究進展，「它為世界各地的這一領域帶來非常多新的科學家，並為現今的ALS患者帶來了改變」。報導指出，當天大約有75人站在球場上，拿著小水桶準備再次完成挑戰，其中包括了幾個帶著小孩的家庭。而在去年被診斷出ALS的麥克（Mike Cunningham），則坐在輪椅上一起沉浸在這樣的氛圍裡，並表示「這帶給我一種希望、勇氣和自豪感，感謝人們表現出的所有善意」。
漸凍症治療重大發現！ 中研院成功以「硫酸雙醣分子」減緩神經元退
在臺灣被稱作「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS），以及全球罹患人數僅次於阿茲海默症的額顳葉失智症（Frontotemporal Dementia, FTD），都是好發於中年人口的神經退化性疾病，致病原因迄今不明。兩者皆屬偶發型 多自C9ORF72基因突變中央研究院基因體研究中心陳韻如長期深耕與蛋白質錯誤折疊相關的神經退化性疾病研究。她表示，儘管此二疾病的臨床表現不同，卻共享相當多病理特徵和基因變異。臨床數據顯示，逾90%漸凍症以及約70%額顳葉失智症患者屬偶發型，不易分析與致病機轉有著密切關連性的基因變異來源。然而，家族性遺傳患者最常見的基因突變，皆來自C9ORF72基因中，DNA重複擴增GGGGCC（G4C2）序列的突變。poly-GR/-PR蛋白質干擾細胞核苷酸致病機制首獲驗證研究團隊首先以人工化學合成方法，製作出不同重複序列的poly-GR/-PR蛋白質。實驗證實，重複超過25-30次的poly-GR會降低神經細胞存活率，也會破壞細胞膜和核膜。本研究更首次發現，藉由與核苷酸的交互作用，其將使細胞內重要核苷酸機制如DNA複製、轉錄和蛋白質轉譯等皆無法運作。團隊另以細胞表達poly-GR/-PR進行實驗，亦獲相同結果，此致病機制首次獲得驗證。研究結果提供了存在於病患中G4C2重複次數的病理機制。研究團隊進一步與國家同步幅射研究中心（National Synchrotron Radiation Research Center, NSRRC）鄭有舜研究員團隊合作，利用先進TPS13A 生物結構小角X光散射（SAXS）光束線，結合分子模擬，發現poly-GR蛋白質重複次數超過25-30次，才能形成軟螺旋的結構特徵。螺旋結構會破壞細胞膜，由此可證實特定長度的poly-GR才具有穿膜及細胞毒性。硫酸雙醣分子可中和蛋白質 增益毒性由於神經細胞無法再生，提高細胞存活率是一種治療方向。研究團隊自基因體研究中心洪上程特聘研究員建置的硫酸乙醯肝素分子庫，篩選出一個硫酸雙醣分子（Sucrose Octasulfate, SOS），並作用於神經母瘤細胞、漸凍症病人多功能幹細胞分化的運動神經細胞，成功減緩由poly-GR/-PR所引發的神經毒性。此外，再於果蠅和小鼠實驗中，發現硫酸雙醣分子確可改善運動行為，驗證硫酸雙醣類的化合物可中和poly-GR/-PR毒性，為未來的漸凍症及額顳葉失智症治療策略提供新方向。
日本醫師收27萬元「殺害漸凍症患者」 遭處18年徒刑
日本醫師大久保愉一2019年因受51歲漸凍症（肌萎縮性脊髓側索硬化症，ALS）女患者林優里的安樂死囑託，居然違法下藥將她殺害，遭捕後今（5）日被依受囑託殺人罪判處18年有期徒刑。綜合日媒報導，51歲林優里由於患病失去求生意志，上網找到當年42歲的大久保愉一協助安樂死，後來男方夥同醫師的山本直樹，去年11月對她下藥殺害，雙雙遭到警方逮捕，還被查出銀行帳戶存有女方匯入的130萬日幣（約新台幣27.2萬元）。大久保愉一庭審期間承認犯行，稱是為了完成林優里的遺願，所以具有正當性。他的辯護律師也說，強迫毫無求生意志的女方活著，已是違背日本《憲法》第13條，因此主張男方無罪。不過檢方認為，大久保愉一合理化殺害絕症患者的舉動，本意已與真正的安樂死相去甚遠，且非林優里的主治醫師、不是治療漸凍症的專家，僅與死者在網上的交流掌握病史與症狀，也沒有和家屬事先確認，又在見面只有15分鐘就將女方殺害，判定動機是因130萬日幣（約新台幣27.2萬元），而非為了死者著想，輕視生命的態度萬不可取，因此將他處以18年有期徒刑。
「驚奇隊長父親」不敵漸凍人症病逝 享年49歲
曾在漫威電影《驚奇隊長》中飾演女主角父親約瑟夫丹佛斯，以及在《星際爭霸戰：發現號》中飾演虛構外星種族克林貢人（Klingons）的加拿大男星肯內特米歇爾（Kenneth Mitchell）於美東時間2月24日去世，享年49歲。據《時人》（People）雜誌的報導，肯內特米歇爾家屬透過IG發文證實他的死訊，「我們懷著沉重的心情宣布肯內特米歇爾去世，他是一位令人深愛的父親、丈夫、兄弟、叔叔、兒子和親愛的朋友。肯因許多電影和電視節目而廣為人知。他曾飾演過一位冬奧冰上曲棍球球員、1位末日倖存者、1位宇航員、1位超級英雄的父親，以及4名獨特的星際迷航者。」肯內特於2018年被診斷出罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍人症，ALS），並於隔年開始使用輪椅。2020年2月，肯內特首度在《時人》雜誌透露自己的病情，隨後他又在2021年8月，因病失去了聲音，但他仍堅持不向命運低頭，無奈仍不敵病魔。肯內特米歇爾1974年11月25日出生於加拿大安大略省多倫多，憑著高帥顏值演出多部電視劇、電影走紅，代表影視作品包括《星際爭霸戰：發現號》、《浩劫餘生》、《冰上奇蹟》、《驚奇隊長》等。
首位患者大腦植晶片！ 馬斯克喜曝：可用意念「控制滑鼠」
社群X（前身Twitter）創辦人馬斯克（Elon Musk）旗下大腦晶片新創公司「Neuralink」早在2024年1月時已替一名患者植入大腦晶片。而馬斯克在19日時在社群上表示，患者已經康復且狀況良好，現在甚至可以用意念控制滑鼠。綜合外媒報導，馬斯克19日在X上發文表示，今年1月植入大腦晶片的患者目前已康復，且健康狀況良好、狀態正常，且僅透過意念就可以輕鬆控制螢幕中的滑鼠。據悉，目前他的團隊仍在思考如何讓患者多按幾次滑鼠按鍵。不過至今馬斯克尚未提出晶片植入大腦的相關手術成果，因此目前無法得知晶片植入代表多大的科學進步，且Neuralink也並無做出任何回應。去年9月，Neuralink就曾表示已獲得美國食品暨藥物管理局（FDA）的批准，在2024年開始計畫招募人員參加試驗，並利用大腦晶片技術為那些四肢癱瘓或麻痺的人僅用意念就可以輕鬆控制電腦或手機。第一位患者的身份尚未公佈，儘管 Neuralink 去年表示正在尋找因頸脊髓損傷或肌萎縮側索硬化症（ALS）而導致四肢癱瘓的患者進行試驗。另外，馬斯克對Neuralink持續抱有遠見，稱將促進晶片設備快速利用手術植入技術，以治療肥胖、自閉症、憂鬱症和思覺失調等疾病。
陳俊翰籲各界關注罕病SMA用藥困境 盼政府重視病友權益
中國《央視》前記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰，引起輿論撻伐，節目團隊與主持人賀瓏對此道歉。陳俊翰律師30日出席脊髓性肌肉萎縮症（SMA）記者會時表示，對於賀瓏致歉已有完整回應，希望各界關注SMA患者的用藥困境，目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準，他也是屬於「望藥興嘆」的一人，盼政府重視病友權益。陳俊翰自幼罹患罕見疾病SMA，用比別人加倍的努力，靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，取得美國法學博士與律師執照，卻捨棄國外治療的機會，毅然返台為罕病病友爭取平等醫療。他坦言身體功能退化已是患者日常，但生命意義遠超出身體功能限制，靠著母親、旁人協助，自己還能從事人權倡議工作，努力完成夢想。陳俊翰表示，台灣罕見疾病患者有1萬7千多人，生活中面臨很多不同的困難，但在健保給付限制下，許多患者仍無藥可用。SMA藥物開放健保給付後，目前國內仍有300多人不符合健保給付標準，真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。他自己也是其中之一，僅接受症狀治療，無法阻止全身肌肉退化，只能望藥興嘆。不是漸凍症！ SMA嬰兒死亡率最高疾病脊髓性肌肉萎縮症是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。「台灣SMA之父」鐘育志教授表示，SMA與「漸凍症（ALS）」容易混淆，兩者雖然都與運動神經元退化有關，但漸凍症好發年齡介於50至75歲，SMA病友在18歲之內發病者高達99％。根據統計，台灣目前約有420名SMA病友，大人小孩皆有。SMA症狀包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮，且運動功能隨著年齡增長而持續退化。鐘育志表示，坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者，最嚴重者除了肌肉沒力量，而且全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起，不但照顧者難以抱起，病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難，甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有，晚上還需使用呼吸器。SMA依發病年齡與最佳運動功能將疾病分為4種類型，其中約6成SMA病友在出生6個月以內發病，是最嚴重的第一型，陳俊翰便屬此型，若未能及早治療，2歲前死亡率高達8成，是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。病程踩煞車 SMA治療有望讓運動功能進步台大醫院神經部教授蔡力凱表示，SMA過去無藥可醫，主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護，幫助預防肌肉無力產生的併發症。直到2016年開始，SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物，透過影響特定基因表現，不但有助減緩惡化，「幫病程踩煞車」，真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。SMA病友盼健保鬆綁年齡與門檻蔡力凱表示，全台約有420名SMA病友，健保給付治療已約百人受惠，但與時間賽跑的病友仍有近300人，這群病人主要因RULM（上肢運動功能）低於15分、目前功能狀態較嚴重，抑或是3歲以後發病，病程惡化速度相對較慢，而被健保拒於門外。根據文獻，即使目前功能狀態較嚴重，治療也有機會翻轉命運，且全球與國內數據也皆看到類似成果，呼籲政府給予每位SMA病友治療的機會。台灣首位SMA律師 盼病友享有平等醫療權益中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問陳俊翰律師，不僅是現任中央研究院法律研究所博士後研究學者，更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。雖然在美國擁有較好的治療機會與高薪，但他卻選擇回國，與SMA病友一同等待。陳俊翰認為，每一個生命都有與生俱來的意義，在海外求學時深刻體會到國際上對待人權的最基本尊重，就是珍惜他的生命價值，全球許多國家也對SMA治療採取全給付政策。至於台灣SMA病友須符合特定條件才能獲給付，陳俊翰坦言，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化，這些藥不僅代表病友們是否可以活動，更代表生命的延續，每一條生命都有存在的意義，也都值得被救。台灣自詡人權立國，期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友，享有應有的、平等的醫療權益，有機會發揮自我價值。
馬斯克「大腦晶片」破千人排隊等植入 志願者須讓外科醫師切除一塊頭骨
美國億萬富豪馬斯克（Elon Musk）旗下大腦晶片新創公司Neuralinky在9月表示，公司已獲獨立審查委員會批准，可以開始招募自願者參與晶片植入大腦的首次人體臨床試驗，如今有數千人等待植入大腦晶片，根據外媒報導，Neuralink計畫在2024年為11人進行手術。馬斯克的傳記作者萬斯透露，Neuralink現階段尚未將大腦晶片植入人體，但計畫在明年開始這項計畫，並要在2030年之前擴及超過2.2萬人。綜合《商業內幕、彭博》引述馬斯克的傳記作者萬斯（Ashlee Vance）的說法，Neuralink現階段尚未將大腦晶片植入人體，但計畫在明年開始這項計畫，並要在2030年之前擴及超過2.2萬人，按照萬斯的說法，這次臨床試驗的理想候選者為40歲以下、四肢癱瘓的成年人，這樣的患者可把裝置植入前運動皮層的手旋鈕區域，也就是控制手掌、手腕和前臂，目的是證明裝置能夠安全從患者大腦的哪個部位收集有用數據，這是Neuralink把人的思維轉化為電腦可理解一系列指令的關鍵一步。Neuralink已在豬、猴等各種動物實驗對象上進行155次植入手術，但目前仍在尋找願意讓外科醫師切除一塊頭骨的人。不過報導也指出，儘管有大批潛在患者表達相當大的意願，但Neuralink仍在尋找第一名志願者。據萬斯指出，醫師需要數個小時進行顱骨切除術，接著由機器人花費約25分鐘植入設備以及超薄陣列，裝置將取代被切除的部分顱骨。萬斯也說，Neuralink已在豬、猴等各種動物實驗對象上進行155次植入手術，但目前仍在尋找願意讓外科醫師切除一塊頭骨的人，這樣才能夠把一系列電極與極細電線植入大腦中。Neuralink是蒐集及分析大腦訊號的「腦機介面」（Brain-Computer Interface, BCI）開發商之一，而目前正在尋找因垂直脊椎傷害或肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，俗稱漸凍症）導致四肢癱瘓的患者，將使用專用機器人將BCI植入大腦控制運動的區域，目的是使他們能夠僅靠思想控制游標或鍵盤，研究將評估該技術安全性及功能。稍早，美國食品藥物管理局（FDA）批准進行大腦晶片人體臨床試驗之後，Neuralink已於9月宣布招募癱瘓患者進行人體試驗。馬斯克旗下大腦晶片新創公司招募自願者參與晶片植入大腦的首次人體臨床試驗。 （圖／翻攝自推特）
北市消防「5G傳輸-即刻救援」 獲市府創意提案特優
北市政府消防局日前以「5G傳輸-即刻救援」提案，榮獲市府創意提案競賽「特優」獎項，全台第一個消防單位運用5G遠距傳輸科技，應用於緊急救護工作上。自112年10月起臺北市政府消防局與臺大醫院、遠傳電信合作，由建國高級救護分隊EMTP救護人員，於中崙分隊EMT2救護人員執行危急案件送醫途中，進行5G線上視訊指導。112年4月起更與澎湖縣政府消防局合作，建立危急病人到院前跨島合作遠距救護指導，提升全國緊急救護處置能力。本專案自111年10月26日至112年8月31日統計共執行445件，危急案件啟動比例為97.70%，5G線上視訊指導成功啟動率達87.93%。成功啟動的案件中，以意識不清/暈厥、呼吸困難、OHCA、心臟原因及急性腦中風居多。今年5月4日，澎湖縣一名60多歲男子因胸痛而撥打119，送醫途中臺北市建國高級救護分隊與澎湖縣白沙分隊的無縫聯防，透過遠端視訊指導的啟動，強化身體理學檢查、病史評估，並調整氧氣治療在救護車上，澎湖縣救護技術員也積極完成指導項目。最後，經過全體救護人員及衛生福利部澎湖醫院的不懈努力，在34分鐘內順利完成血管打通，挽救了這名病患的生命。消防局表示，透過5G傳輸科技讓原本第一時間無法到達急救現場之EMTP救護人員能協助辨識危急案件傷病患的狀況，並即時給予現場EMT2救護人員適當建議之處置，提升ALS服務品質、深度及範圍。未來將持續努力，透過創新科技，掌控關鍵的每一秒鐘即刻救援，建置保障市民的第一道防線，打造樂活宜居健康城市。
珊卓布拉克超帥攝影師男友因漸凍症過世 曾認對方是摯愛不需靠結婚證書證明
好萊塢女星珊卓布拉克（Sandra Bullock）的家屬在週一（7日）發布一份聲明，指出珊卓的男友布萊恩藍道爾（Bryan Randall）已在5日過世，享年57歲。聲明中提到，「他在生前經過了3年和漸凍症（ALS）博鬥的狀況，如今平靜地離開」。模特兒出身的帥氣攝影師藍道爾，和珊卓交往8年，都視對方為摯愛，卻在珊卓生日過後過世。（圖／達志影像提供）珊卓布拉克不久前迎來59歲生日，但生日才過沒有多久，她的親密愛人攝影師男友藍道爾就過世，珊卓家屬發布聲明指出，藍道爾對外隱瞞漸凍症的病情，其實早已奮鬥了三年，他們也感激醫護人員陪她們一起度過難關，透露有的護理人員甚至犧牲和家人在一起的時間，成為她們的室友，最後希望外界可以給予空間，來讓家屬度過這個難過的時刻。珊卓和藍道爾交往多年，模特兒出身的藍道爾曾拍過不少大牌子的廣告，隨後轉當專門拍攝兒童與戶外活動的攝影師，2015年他受邀給珊卓養子生日派對拍照後，兩人搭上線並開始約會，同年珊卓主演的電影《Our Brand Is Crisis》（危機女王），兩人也透過首映會公開戀情，並經常被拍到一起出遊的畫面。珊卓曾公開表示，自己找到了一生的摯愛，加上兩人所撫養的三個小孩，認為已過上了幸福家庭的生活，但不需要靠結婚證書，來證實自己是忠實的伴侶和母親。
國內每3天新增1位漸凍症患者 無藥可醫僅能提高醫療照護品質
全世界每90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在40至70歲之間，至2040年全球漸凍症患者人數預計增加69%，在台灣平均每3天新增1位漸凍症患者。對於每一個漸凍家庭來說，這是一場被剝奪與失去的默劇，絕望之中，毫無劇本可依循。目前尚無解藥可以治癒 僅能提高醫療照護品質漸凍症通常發生在成年人中，隨著疾病的進展，除了四肢無力，還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒，美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭，而近幾年核准的藥物，除了療效未有突破外，在台灣也無從取得。2016年，由聯合國的醫藥研究專家開展的一項漸凍症研究結果表明，2040年全球漸凍症患者人數預計將從2015年的222,801人增加為376,674人，全球增長率為69%，台灣將至少增加50%。因此，加強漸凍症宣導，提高漸凍患者的醫療照護品質、推廣科技輔具應用、加強臨床與藥物研究都是對抗漸凍症的工作重點。了解漸凍症 帶來正面影響肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病，每年6月21日是「全球漸凍人日」，旨在提升民眾對漸凍症的認知。漸凍人協會成立26年以來，以講故事的方式，讓更多人了解到病友在極端困境中，竭力探索和創造生命價值，持續為社會帶來正面的影響。這些故事有些轉化成藝術的靈感與養分，啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品；還有些故事激勵著醫生、科學家不斷深入探索，投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中……。
全台首創！即時跨海救護指導 台澎「5G救護車視訊聯防」提升品質量能
台北市政府消防局從去年起10月起與台大醫院、遠傳電信合作，推動「5G救護車視訊聯防」遠距指導機制，上線5個月成功啟動200餘案，成績斐然；為共同提升到院前緊急救護品質，今天消防局和澎湖縣政府共簽「台澎5G救護車視訊聯防合作備忘錄」，共同提升到院前緊急救護量能。北市消防局和澎湖縣政府今天共同舉「急救新『視』界 跨島來合作-台澎5G救護車視訊聯防」啟用典禮，由台北市副市長李四川、澎湖縣副縣長林皆興代表簽署合作備忘錄。鑒於澎湖離島醫療資源相對不足及送醫距離較遠等問題，台北市政府與澎湖縣政府跨島合作，啟動臺澎5G救護車視訊聯防，以即時連線做救護指導，期能提升到院前緊急救護品質。消防局表示，自去年10月啟用「5G救護車視訊聯防」遠距指導機制，透過智慧裝置車載式攝影機第一視角，搭配骨傳導抗噪耳機，即時傳送救護車內傷病患資訊，同步連線高級救護分隊遠距即時救護指導，協助第一線救護人員辨識危急個案（ALS），強化急重症急救處置，提高到院前急救品質，上線5個月已成功啟動200餘案件，成效不斐。由於北市到院前緊急醫療救護服務一直以來為全台標竿，為拓展北市急救能力，拯救更多的生命，且積極尋找合作夥伴。對於與澎湖縣跨島合作方式，消防局指出即日起由建國分隊透過5G即時高解析度影像傳輸，加上車內廣角攝影機提供傷病患全身及面部表情特寫，遠距即時辨識危急病人，有效指導急重症處置，並透過智慧穿戴裝置，雙向與澎湖縣政府消防局白沙分隊救護技術員互動溝通，以強化到院前緊急處置，共同提升到院前緊急救護的品質。
急救新「視」界 全台首創即時跨海救護指導
北市政府消防局去年10月起與台大醫院、遠傳電信股份有限公司攜手合作，共同推動「5G救護車視訊聯防」遠距指導機制，透過智慧裝置車載式攝影機第一視角，搭配骨傳導抗噪耳機，即時傳送救護車內傷病患資訊，同步連線高級救護分隊遠距即時救護指導，協助第一線救護人員搶救危急個案（ALS），強化急重症急救處置，提高到院前急救品質。5G救護車視訊聯防機制於臺北市已上線5個月，成功啟動件數截至4月已達200餘件，成效不斐。臺北市政府消防局表示，由於過去5個月試辦成效不斐，且臺北市到院前緊急醫療救護服務一直以來為全臺標竿，為拓展北市急救能力，拯救更多的生命，積極尋找合作夥伴；澎湖貴為臺灣海峽最閃耀的明珠，處處充滿了大自然的禮讚，然而在離島地區到院前緊急救護上，面臨獨特挑戰及困境，包括緊急醫療資源的相對不足及送醫距離較遠等問題。因此，臺北市政府與澎湖縣政府今日於臺北市政府消防局建國分隊舉辦急救新「視」界 跨島來合作-臺澎5G救護車視訊聯防啟用典禮，現場由雙縣市副首長簽署合作備忘錄，並實際進行遠距視訊會診演練。臺北市政府消防局表示，即日起由臺北市政府消防局建國分隊透過5G即時高解析度影像傳輸，加上車內廣角攝影機提供傷病患全身及面部表情特寫，遠距即時辨識危急病人，有效指導急重症處置，並透過智慧穿戴裝置，雙向與澎湖縣政府消防局白沙分隊救護技術員互動溝通，以強化到院前緊急處置，共同提升到院前緊急救護的品質。消防局呼籲，當發生危急狀況，應儘速撥打119由救護人員來協助，以確保緊急傷病患就醫之權益。同時也呼籲病情不嚴重的民眾搭乘其他交通工具就醫，「把119救護車留給真正需要急救的人」，以免危急的傷病患因錯失黃金急救時機，而造成不可挽回的缺憾。
誰來幫我2／個助難上軌道 立委要入法拒政府互推皮球
新北市政府社會局核定罹患肌肉萎縮症的重度身障者，每月原可獲得60小時「個人助理」（簡稱個助）補助，低收入重障者「玉姐」認為時數過少，在法扶律師支援下，勇敢上法庭爭取權益。新北社會局委聘律師，在兩年訴訟中，多次表明因中央補助有限，新北市需照顧不同障別者又多，但高等行政法院仍判定個助時間上限不合理，目前新北社會局已將個助時間上限提高到100小時，對玉姐「個助不應設時數上限」的主張則礙難同意。新北市社會局同時表示，新北市的個助補助時數已達全國之冠，目前申請服務者約60多人，每年預算約7千萬元，但個助嚴重缺人，很多重障者面臨「空有時數、卻找不到個助」的困境，對於「玉姐案」是否上訴，新北市府還在慎重研議。我國是聯合國身障者保護公約的簽署國，還另訂定特別法將該公約視為國內法，但身障者保護法要修法，卻未將身障者提出的版本併案審查，也引發國民黨團的關切，呼籲制訂身障者措施前，應先傾聽身障者的需求。（圖／劉耿豪攝）玉姐案引發立委徐志榮關注。他說，國家存在目的在滿足身為人的基本生存需求，至少要讓公民都能活得像人，但重障者顯然不認為已獲平權對待。玉姐提告對象雖是新北市社會局，但各縣市所獲公益彩券盈餘補助有限，其它財政更弱勢縣市，重障者照顧問題恐怕更多。徐志榮認為，個助是保障身障者能「自立生活」必要措施，但卻未入法，衛福部僅引用身心障礙權益保障法（簡稱身權法）第51條條文，訂定「身障者自立生活支持服務」行政命令，作為個助依據，導致個助的定位、需求統計、權利義務、工作保障，甚至補助時數上限，都要看各縣市「預算多寡」而定，重障者個人意願難以被充分尊重，他將提案修改身權法，將「個助」明確入法，逐步推動個助能像「長照照護員」一樣的上軌道。 本刊調查，衛福部「身障者自立生活支持服務計畫」從2016年起試辦，中央政府（當時由內政部社會司主管，業務現已整併至衛福部社家署）最初規劃以公益彩券盈餘補助地方，承辦人員草擬計畫時，以每月60小時作估算標準，各縣市沿用迄今，但「60小時」從何而來，衛福部迄今都沒有答案。衛福部長薛瑞元在立院答詢立委王婉諭質詢時說，台北高等行政法院判決指新北市對個助補助，「未以障礙者需求為主體」，僅以預算規模推估補助上限，涉及裁量怠惰，這確實是各縣市都可能面對的問題。衛福部已決定調整「自立生活支持方案」，將現行重障個數時數上限，改以「重障者需求」做評估基礎。但薛瑞元也坦言，個助來源、供應不夠，個助的法律薪資保障，都還是大問題，亟待克服。台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔表示，身為障礙者，最大的期望就是能自立生活，因此期盼政府制訂身障者補助措施前，能夠根據聯合國身障者保護公約精神，以身障者需求為考量主體，真正幫到身障者。（圖／方萬民攝）「說穿了，必須先克服沒有預算問題」，台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔直言，若縣市沒預算，即使未來衛福部取消個助時數上限，對縣市補助若無法提高，仍是僧多粥少，尤其個助照顧責任吃重，若無完整勞健保與薪資保障、「壓力不亞於自行照顧重症癱瘓者的家屬」，誰會想應徵？已故英國理論物理學家史蒂芬‧霍金（Stephen Hawking），壯年時罹患ALS運動神經元疾病（俗稱「漸凍人」），晚年需他人全天照顧，他過世前對天文物理學貢獻巨大，堪稱世上最知名的重度身障者，但若霍金生在臺灣，他會過何種生活？是否只能被送到機構照護？是否還有機會追求自我實現？若台灣的個助制度無法上軌道，恐怕都很難說。
SMA與漸凍症大不同 衛福部擬擴大藥物給付
衛福部健保署宣布擴大脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy; SMA)藥物給付，部分媒體在報導時用詞欠缺精準，不僅誤導一般民眾對於疾病的了解，也影響漸凍症(Amyotrophic Lateral Sclerosis; ALS)患者與家屬的感受及權益。認識漸凍症 目前無法治癒中華民國運動神經元疾病病友協會（簡稱漸凍人協會）指出，肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病，通常發生在成年人中，隨著疾病的進展，除了四肢無力，還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒，美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭，而近幾年核准的藥物，除了療效未有突破外，在台灣也無從取得。SMA與漸凍症不同 差異一次看漸凍人協會表示，容易與漸凍症發生混淆的疾病SMA，雖然也與運動神經元有關，但病因、臨床表現、治療方面都與漸凍症不同，這是一種由遺傳基因突變引起的神經系統疾病，主要發病在嬰兒和兒童，會導致肌肉無力、萎縮，進而運動功能下降。協會服務病友 發展全人照護漸凍症患者不論照護人力或輔具耗材的開支，都相當可觀，極大地考驗一個家庭的經濟能力與韌性，漸凍人協會自1997年成立以來，致力於成為全台漸凍家庭最強而有力的依靠。協會平均每年服務420個漸凍家庭，以病友和家屬的需求為出發點，發展出全人照護服務，包括：多元到宅、心理支持、照護知識培訓、生命價值實現、輔具服務與所需經濟支持。此外，漸凍人中區多元服務中心除了提供全病程諮詢服務外，定期舉辦醫療講座、照顧者工作坊與紓壓活動，還特別規劃輔具展示與示範空間，讓病友及家屬了解常用輔具及特製溝通輔具；此外，中心設有錄音空間，為罹病初期的病友保存語音，當口語表達退化，即可運用個人化語音重建系統與外界溝通，保有溝通的溫度。