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想活得像人1/每夜泡在尿水汗水中 她連蟑螂蚊子都無力抵抗

重度障礙者 極重度肌肉萎縮症 法律扶助基金會 法扶會 褥瘡 安養機構 李貴敏
想活得像人1/每夜泡在尿水汗水中 她連蟑螂蚊子都無力抵抗

重度肌肉萎縮症患者玉姐,為求活得像人、一夜好眠,告官爭取社福補助。(圖/趙文彬攝)

為爭取縣市政府提高對肢體障礙者的照顧時數,一位極重度肌肉萎縮症患者玉姐(化名)提起了行政訴訟,但法院不但不知道可用法律扶助基金會的公費協助肢障者出庭,還用「何不食肉糜」的想法要求沒家人、沒錢請看護的玉姐,叫家人或看護帶她去出庭。其實不僅出庭對玉姐而言是件難事,就算在家生活也是備極艱辛,是一般人難以想像的苦。

「我每天有半天坐在水裡!」頭髮紮著馬尾、談吐溫柔婉約的玉姐,竟這樣形容她的夜間生活。原來患有嚴重肌肉萎縮症的她,獨居、又是低收入戶,因此晚間沒人協助的時候,只能用全身上下較有點力氣的右手,撐住下巴和上半身,斜靠在客廳椅子上的保潔墊休息,可想而知,北台灣燠熱的夏天、無力起身上洗手間的她,這樣的夜晚,會有甚麼樣的結果。

應是眾人皆睡、一晚好眠的平安夜,對重度障礙者的玉姐來說,「半天坐在水裡!」的感覺簡直就是酷刑,她多希望能躺在床上好好睡一下,但這是一個遙不可及的夢,因為沒人協助,她自己無法翻身,因此不只是夜晚,絕大部分的時間,她只能維持右手撐住下巴的姿勢。

重度障礙者幾無自理生活能力,需要政府補助個人助理等服務,否則連用餐和上廁所等基本需求都成問題。(示意圖/報系資料照、非本案當事人)
重度障礙者幾無自理生活能力,需要政府補助個人助理等服務,否則連用餐和上廁所等基本需求都成問題。(示意圖/報系資料照、非本案當事人)

長時間坐著的後果,就是經常產生褥瘡,玉姐去年還曾經因為褥瘡太嚴重,深達3公分,緊急送往大型教學醫院清創治療,可是病癒回家後,缺乏人力照料的問題,每天一樣重複上演。

夜晚是如此靜謐,獨自在家的玉姐,卻只能以右手撐頭假寐,常讓她害怕的是蟑螂和蚊子,曾被蟑螂咬過的玉姐,每次看到蟑螂橫行客廳,斜躺在長椅上的她,只能輕聲告訴蟑螂:「蟑螂啊,你走你的路,我也管不了你,我們井水不犯河水,可千萬別過來!」至於蚊子,玉姐更是沒法子,一旦停在她身上,毫無招架能力的她,只能無助地被叮咬!

雖然縣市政府提供她每個月、合計約210小時的居家服務和個人助理時數,可是換算下來,每天只有7小時的人力能協助她,對於24小時都需要有人幫忙的玉姐,當然絕對不夠,因此她學會精打細算,把照顧時數花在刀口上,也盡量讓自己每天最重要的基本維生事項,安排在居家服務和個人助理在家的時候。

「我每天只吃一餐,就是午餐,而且儘量在中午的時候多喝水!」對重度障礙者來說,上廁所是非常不方便的,而且需要有人協助才能完成,因此玉姐選擇在中午,完成一天身體維生的基本需求,才能讓中午和下午時段的照服員或個人助理,幫忙打理她上洗手間等清潔事宜。

數不清多少次,社會局等政府人員勸他去住安養機構,她也試著住過一個禮拜,但那是非常不愉快的經驗,在裡面只能終日躺在床上,「身體狀況已經限制了我的自由,難道我還要失去僅存的靈魂?」無奈的她輕聲地說。

10多年來,沒辦法好好躺在床上睡覺的玉姐,要像一般人在夜間安眠,至今仍是個可望而不可及的夢,她只希望政府能幫忙、多提供點人力協助她,她要的不多,只求活得像人、一夜好眠!

立委李貴敏(右)曾質詢司法院,編列上億元宣傳預算不手軟,但法院卻未對重度障礙者出庭提供協助。(合成圖/李貴敏臉書、報系資料庫)
立委李貴敏(右)曾質詢司法院,編列上億元宣傳預算不手軟,但法院卻未對重度障礙者出庭提供協助。(合成圖/李貴敏臉書、報系資料庫)
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