再生不良性貧...
」 再生不良性貧血 日本 貧血 邵之雋
臉頰發紅要注意！日本「蘋果病」增加 醫：3族群應特別小心
日本近期除了爆發流感疫情外，「蘋果病」（傳染性紅斑）的通報數也有上升趨勢，兒童感染科醫師顏俊宇就指出，台灣目前仍以散發個案為主，但臨床上明顯感受到「旅遊相關」病例增加，提醒民眾要小心。顏俊宇近日在臉書粉專撰文道，最近門診遇到有位5歲男童因臉頰、手臂的紅疹已經持續兩週，被媽媽帶來看診，進一步詢問後得知，他們兩週前剛從日本旅遊回來，回台灣後有輕微感冒、微微發燒症狀，並開始長紅疹。顏俊宇提到，經過檢查，男童喉嚨沒有化膿、沒有草莓舌，皮疹也沒有砂紙般粗糙感，可先排除需要抗生素治療的「猩紅熱」，初步判斷應是「蘋果病」。顏俊宇說明，「蘋果病」常見於5至15歲兒童，名字源自「臉頰像被打了一巴掌一樣的蘋果紅」，傳染方式為飛沫接觸，最具傳染力的時間是臉紅的前一週，出疹後反而比較不會傳染。顏俊宇指出，「蘋果病」有3階段典型症狀，首先是「前驅期」（1至2天），可能出現輕微發燒、頭痛、喉嚨痛、倦怠、感冒樣症狀；接著是「皮疹期」，臉頰變得鮮紅、蘋果臉，1至4天後出現網狀蕾絲樣紅疹，多在手臂、身體，通常不癢、不痛；最後是「波動期」（2至4週），紅疹會忽明忽暗，遇到運動、日曬、熱水澡、情緒激動，會變明顯。顏俊宇表示，「蘋果病」通常不需特效藥，支持性治療即可，像是退燒藥物、休息、多喝水，多數孩童1至2週就會好，網狀紅疹可能持續4至6週，但不會留下疤痕，感染後多半會有終身免疫，目前沒有疫苗可預防。顏俊宇也示警，孕婦若感染「蘋果病」，可能影響胎兒，造成胎兒貧血、胎兒水腫等等；溶血性疾病患者可能誘發「再生不良性貧血」（Aplastic crisis）；免疫力低下者感染後病程較長，可能會有持續貧血的情況。
星國5歲女童罹罕病！台男3000公里捐骨髓 手寫信打氣「祝福妳健康長大」
人間處處有溫情！新加坡一名5歲女童罹患罕見貧血病，遠在3000公里以外的台灣，有男子以2萬分之1的機率配對成功，大方捐贈骨髓進行移植，還附上手寫信替她打氣，「經歷這次捐贈過程，才知道生病是多麼辛苦，每次進醫院的妳一定更辛苦，很幸運能和妳配對成功……祝福妳未來能健康長大」，相當感人。根據《聯合早報》報導，女童林子馨和媽媽俞建芬昨（7日）出席「骨髓捐贈計劃」（BMDP）組織舉辦的活動，分享尋求骨髓捐獻者的經歷。林子馨去年8月罹患罕見的再生不良性貧血，骨髓不能產生足夠的新細胞補充血液細胞，醫師建議3個月內接受骨髓移殖，只是父母和哥哥都不適合捐獻。好在約莫1個月後迎來好消息，對方是一名來自台灣的男子。不過，林子馨必須在移植手術前接受化療，意味著可能會經歷嘔吐、疼痛和失去胃口等副作用，也必須剃光頭以減少感染風險。由於從小就把長髮視為寶貝，也愛打扮成公主，俞建芬擔心女兒化療要剃光頭會難過，出乎意料的是，當天不僅沒哭鬧，還對她微笑，讓她感到無比驕傲。林子馨順利結束1小時的手術，但接下來的2個月仍要留院觀察。按照規定，捐獻者和受益者須等至少2年才能見面。俞建芬說：「我們只知道他是一名30多歲的台灣男子。我們有回信感謝他，並說希望明年能到台灣見他」。
中信金控舉辦造血幹細胞捐贈驗血建檔活動 逾150位同仁熱情響應捐髓救人 呼應健康平權理念
目前臺灣約有48萬人登記加入配對「骨髓捐贈資料庫」資料庫，實際移植案例近7,000件，今（2025）年仍有逾700人等待配對，非親屬間成功配對機率僅約萬分之一，中國信託金融控股公司（簡稱「中信金控」）發揮企業正向影響力，今（26）日攜手慈濟骨髓幹細胞中心舉辦造血幹細胞捐贈驗血建檔活動，號召逾150位同仁挽袖驗血建檔，期盼以「多一人建檔，多一份希望」的實際行動，為血液疾病患者帶來生命曙光。曾罹患急性血癌的中信金控退休同仁（中）特別到場支持造血幹細胞捐贈驗血建檔活動，希望號召更多同仁為血液疾病患者帶來生命曙光。（圖／中信金控提供）響應造血幹細胞捐贈驗血建檔活動的中國信託金控同仁每人於現場抽取10 毫升血液建立樣本檔案，慈濟骨髓幹細胞中心同時安排專業解說員說明，造血幹細胞的收集流程與後續細胞管控與運用，以及配對成功後的採取流程，年滿18至45歲的民眾皆可驗血建檔、捐骨髓救人，將小愛延伸為大愛。中信金控舉行造血幹細胞捐贈驗血建檔活動，中信金控同仁發揮同事愛，讓血癌病人有更多機會找到相符的造血幹細胞，增加患者骨髓配對機會。（圖／中信金控提供）值得一提的是，2016年曾有中信金控同仁罹患急性血癌需接受骨髓移植，透過慈濟骨髓資料庫成功配對後康復，但於新型冠狀病毒（COVID-19）疫情期間復發。雖然知道機會渺茫，中信金控仍舉辦造血幹細胞捐贈建檔活動，罹病同仁在關鍵時刻感受到滿滿的關懷與幸福，今日親臨分享，希望藉此感召更多同仁捲起袖子支持，提升骨髓配對成功機會。中信金控舉行造血幹細胞捐贈驗血建檔活動，中信金控同仁發揮同事愛，讓血癌病人有更多機會找到相符的造血幹細胞，增加患者骨髓配對機會。（圖／中信金控提供）根據「113年國人死因統計結果」顯示，癌症仍居十大死因之首，造血幹細胞移植為白血病（俗稱血癌）、淋巴瘤及再生不良性貧血等血液疾病的主要治療方式。中信金控率金融業之先，主動呼應聯合國永續發展目標（Sustainable Development Goals, SDGs）第三項「良好健康與福祉」，舉辦造血幹細胞捐贈驗血建檔活動，除了展現We are family品牌精神外，更進一步實踐企業社會責任與對生命價值的重視，帶動其他企業共同響應。
14歲兒癌患者牽線「善的循環」 和信、蒙古第一中央醫院簽署MOU
為深化國際醫療合作，和信治癌中心醫院今（18）日與蒙古第一中央醫院，舉辦「兒癌交流平台與國際醫療合作備忘錄（MOU）」簽約儀式。促成此次合作的是年僅14歲的邵永曦，他是台灣重症兒童協會理事長楊慈雲的兒子，爸爸是財團法人金融法制暨犯罪防制中心董事長邵之雋。邵永曦9歲時罹患極重症再生不良性貧血，邵之雋與太太楊慈雲陪伴兒子一起對抗病魔，也到處尋找醫治兒子的方法，後來求診和信治癌中心醫院陳榮隆醫師，邵之雋在每個診斷與治療細節與過程，都跟醫療團隊詳細討論互動，有些還請國外專家提供意見，在治療過程中扮演關鍵角色，後來邵永曦成功痊癒，陳榮隆醫師將治療成果發表在國際期刊《international journal of molecular sciences》上，邵之雋這名列第三作者，憑這對兒子的愛，讓他登上醫學期刊的作者群中。在陳榮隆醫師（右）的細心治療下，邵永曦如今已恢復健康，長得又高又壯。（圖／方萬民攝）邵永曦說，目前他的生活與一般人無異，甚至還是籃球隊一員，只須定期回診追蹤即可。有感於自己的親身經歷，希望有更多跟他一樣的兒童患者，也能得到更好的醫療，因緣際會之下認識蒙古第一中央醫院的Khishigjargal Batsukh醫師，於是便促成此次的合作，希望蒙古患者也能得到和信醫院兒癌團隊的照護治療。和信治癌中心醫院褚乃銘院長表示，和信醫院經常收治難治型基因性疾病或血液腫瘤疾病，例如進行性骨化性肌炎、生殖細胞癌等，對於疾病機轉與治療技術已累積許多經驗，此次簽訂合作備忘錄，希望能將和信的治療經驗輸出到蒙古患者身上，如有必要，將進行跨國轉院治療及合作照護，一起努力提高難治型基因性疾病或血液腫瘤疾病的治療效果。
連吃5顆日本止痛神藥！ 她胃破15大洞還出血
許多人到日本旅遊，都會前往藥妝店大採購，其中「止痛神藥」就是不少民眾的首選。不過，腸胃科醫師蕭敦仁就指出，一名35歲女性為了緩解經痛，連吃了4、5顆止痛藥，沒想到卻開始嚴重胃痛，照胃鏡才發現胃破了15個大洞還出血，因此建議民眾應取得醫師處方後再吃此類藥物。蕭敦仁近日在節目《醫師好辣》分享，這名35歲女子平常容易經痛，每次會吃1、2顆「日本止痛神藥」來緩解狀況，但某天她痛感太嚴重，接連吃了4、5顆止痛藥，結果疼痛感從原本的下腹部一路蔓延到上腹部，讓她嚇得趕緊跑去就診。後來，經過胃鏡檢查發現，她的胃破了15個洞還有大出血蕭敦仁說明，該女子吃的「日本止痛神藥」屬於非類固醇消炎止痛藥，成分是布洛芬（Ibuprofen），相當傷胃，服用後會破壞胃的黏液層，如果胃失去了黏液層，胃酸就會像散彈槍一樣打傷胃壁。對此，蕭敦仁呼籲，這類含有布洛芬的止痛藥不要隨便吃，最好經過醫師處方再服用。他也透露，他自己在家中只準備成分為乙醯胺酚的止痛藥，但同時提醒民眾即使是乙醯胺酚也不可過量服用，避免影響肝臟代謝功能。另外，食藥署官網曾說到，「日本止痛神藥」含有布洛芬成分，副作用可能會引起再生不良性貧血、胃腸出血等症狀、有些人可能會產生「史蒂芬強森症候群」（Stevens-Johnson Syndrome），有嚴重皮膚不良反應之風險。食藥署也指出，常見的市售止痛藥分為2種，一種是中樞止痛藥（乙醯胺酚類），另一種是非類固醇類消炎止痛藥，包含阿斯匹靈（Aspirin）及布洛芬，用來改善頭痛、經痛或肌肉疼痛等狀況。大部分的綜合感冒藥、感冒藥水及退燒藥含有此成分，主要會抑制中樞神經系統中前列腺素合成，具有退燒、止痛作用，但服用時要小心過量問題，可能會對肝臟造成損傷。
台南30歲罕病女「每兩周需輸血」維持生命 媽急求B型血男組捐血團隊
台南一名30歲凃姓女子因為罹患再生不良貧血症，體內無法自主輸送紅血球，因此需每隔2至3周需輸血一次才能存活，每隔2至3周需輸血一次維繫生命。過去有許多B型血的善心人士會定期捐血給凃姓女子，不過凃姓女子的媽媽近日表示，有些定期捐血者已逾65歲、無法再1次捐500CC血，希望台南地區其他B型血健康男性能輪流定期捐血給愛女。據了解，凃姓女子出生僅滿一個月就被送進加護病房。經過抽取骨髓檢驗後，醫生發現她患有「再生不良性貧血」，這是一種罕見疾病，每百萬人中僅有2至5人罹患，此疾病通常發生在年齡較輕或較老的人身上。再生不良性貧血的發生原因分為遺傳性、原發性和續發性三類，無論原因為何，最終都會導致骨髓造血功能受損，如果不及時輸血，就可能危及生命。而與一般的貧血不同，凃姓女子的造血功能極度低下，甚至白血球和血小板也明顯降低，使得醫生警告她可能隨時會出現無法止血的情況，極其危險，因此需要家人的精心照料。根據《自由時報》的報導，全國聲暉聯合會理事長莫素娟表示，凃姓女子的母親是一位單親媽媽，必須兼顧工作和照顧生病的女兒，感謝眾多善心捐血團隊的支持，讓她得到了幫助。不過如今先前的捐血團隊有些已逾65歲、無法再1次捐500CC血，因此凃姓女子的母親不得不呼籲，台南地區的B型血健康男性加入捐血團隊。凃姓女子的母親也指出，希望捐血者每次捐獻500CC全血，一年最多可捐3次。此外，捐血者需在凃姓女子輸血前一週捐血，以確保及時取得所需血液，因此捐血者最好是居住在台南區的B型血男性。如有意捐血，請先聯繫凃姓女子的母親（電話：0928373418）。
創世界首例！日本男童接受3親人「活體器官捐贈」 移植成功已順利出院
日本京都大學醫學部附屬醫院4日宣布，一位患先天性疾病的10歲男童接受雙親及阿公捐的活體肺與肝移植手術成功，同時也成為全球首例，已順利於3月1日出院。根據日媒報導，2023年11月時一名未滿10歲的男童因為罹患「先天性角化不全症」，接受40多歲雙親捐的左右肺一部分及60歲阿公提供的一部分肝臟。手術期間共用了4間手術室，時間長達18小時以上，約30名醫師參與，最後手術順利完成，男童及其雙親、阿公也已經在3月1日平安出院，捐贈的3名親人也都恢復正常生活。京都大附醫表示，在國外有少數案例是同時移植腦死患者提供的肺與肝，日本死後捐贈器官者少，沒有相關案例。由健康的人提供部分器官且同時移植成功是全世界首例，未來將有擴大新的治療可能性。事實上，受贈器官的男孩因為染色體異常，除了有先天性角化不全症的罕見疾病外，他曾在2歲時因為再生不良性貧血，4歲時就曾接受過妹妹捐贈的骨髓做移植手術，但之後肺與肝也發生狀況，因此必須再次接受移植手術。
共病飲食用藥眉角多 再生不良性貧血當心交互作用
根據最新國健署調查，高達9成國人的鈣攝取量不足，引起了大眾的關注。然而，在日前的專訪中，台灣罕見血液病促進協會理事長、台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得提醒，特定患者如再生不良性貧血，在補充含鈣食品時需謹慎，以免與治療藥物發生不良交互作用，進而影響治療效果。血球數量不足 容易貧血、感染和出血再生不良性貧血屬於一種罕見的骨髓衰竭疾病，會出現貧血、易疲勞、易感染、不易止血等症狀，由於造血系統出問題，其臨床表徵不僅為貧血，還包括多種血球數量的下降。據統計，台灣每年約有百萬分之5-6的人口罹患此病，其中以年長者和兒童為主。▲台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得該病的症狀包括：缺乏紅血球： 貧血、臉色蒼白、心跳過快、倦怠、容易疲累缺乏白血球： 容易感染缺乏血小板： 出血點、容易瘀青及不易止血骨髓移植可治本 TPO-RA（血小板生成劑）也是重要的治療選擇王建得醫師表示，再生不良性貧血主要依病人年齡決定治療方式：對於年輕患者或病情嚴重者，建議儘早考慮骨髓移植。然而，由於相合的骨髓捐贈者不易尋找，免疫抑制療法成為另一可行的選擇；對於缺乏血紅素的患者，輸血雖然能緩解症狀，但治本的方法還是骨髓移植。對於年長患者，找到相合的骨髓捐贈者難度增加，因此國外治療準則推薦使用免疫抑制療法當作第一線治療。雖然免疫抑制劑有助於治療，但仍存在一定的副作用。在第一線治療中，若傳統免疫抑制劑效果不彰，TPO-RA(血小板生成劑)成為重要的治療選擇。TPO-RA (thrombopoietin receptor agonist) 是一種血小板生成素受體促動劑，可促進血小板的產生。根據國外治療準則，若一線用藥3個月後療效不彰，建議追加或轉換TPO-RA藥物。我國健保也支持患者，若一線用藥效果不彰，可申請健保給付二線TPO-RA治療。此藥物有口服和皮下注射兩種劑型，可根據患者情況進行選擇，且兩者的作用機轉和副作用不盡相同，臨床上互轉仍然有效，例如:若口服治療效果不理想，或是有頭痛副作用時，可轉換成使用皮下針劑。口服特色： 吞服方便，但須空腹服藥並注意飲食與生活型態，與「金字邊」保健食品或含鈣食物錯開服用，以免陽離子影響藥效，同時需要持續追蹤肝功能。針劑優勢： 每週只需注射1次，治療方式相對簡便，也不須注意空腹服藥與肝功能限制。為長期控制病情，建議可由醫生和病人共同決定最適合的治療方案。無法想吃就吃 當心藥物交互作用「為何我都有治療卻成效不彰？」王建得醫師表示，患者生病已經很辛苦了，如需配合服藥空腹限制，無法想吃宵夜就吃，造成生活時間安排與心理上的負擔。尤其是年長者，由於共病情況複雜，因保健需求可能補充牛奶及許多「金字邊」保健食品如：鈣、鋅、鎂、鐵等陽離子產品，皆會影響口服藥療效。需要更加注意這些食物與藥物間的交互作用，故提醒患者在選擇治療藥物時應留意這些因素，才能將治療效果最大化。動不動就出血 TPO-RA治療終於止血一位再生不良性貧血患者，因為容易出血，一檢查竟發現血小板數量低下，出血症狀相當嚴重！每週都要輸血才能減輕出血，生活與治療相當辛苦。然而，骨髓移植配對困難以及第一線藥物治療反應不佳，故尋求TPO-RA治療，在3個月積極治療後成功止血，血球數量逐漸回升。在疫情解封後，患者終於能夠重拾正常生活，這也讓醫師深感欣慰。最後，王建得醫師呼籲再生不良性貧血病人要保持規律的生活，注重健康飲食，減少感染風險，避免劇烈運動和避免進入擁擠的公共場所。總之，無論是否能找到相合的骨髓移植，病人都有機會透過藥物治療和日常保養找回健康。
並非貧血就補鐵！需對症下藥 營養師曝「治療最重要1關鍵」
營養室諮詢門診來了位緊張的母親，她表示就讀高中的女兒接受健康檢查發現有貧血現象，想諮詢營養師該怎麼補鐵，才可以將女兒的血補回來？一提到貧血，大部分的民眾都會想到要補鐵，但造成貧血的原因其實很多種，不是每一種貧血都可以靠補充鐵來改善，找出原因才能對症治療。貧血原因多 缺乏營養素貧血是指體內紅血球與血紅素數量不足而導致人體攜帶氧氣的能力下降。根據世界衛生組織（WHO）的定義，男性血紅素小於13 gm/dl，女性小於12 gm/dl，即稱之為「貧血」。衛生福利部南投醫院黃淑敏營養師指出，造成貧血的原因很多，常見有缺鐵性貧血、巨球性紅血球貧血、再生不良性貧血及先天紅血球缺陷所導致之貧血等；所以又分為營養不良性貧血及先天性遺傳貧血。所謂營養性貧血是指當鐵質、蛋白質、葉酸、維生素B12、維生素C、銅及鈷等營養素缺乏時，所形成的貧血現象稱營養性貧血。當人體缺乏足夠的鐵時，身體無法製造足夠的血紅素，此外，維生素B12和葉酸也是製造紅血球的重要元素，缺乏這些營養素也可能導致貧血。調整攝取飲食 補正確營養素黃淑敏營養師表示若是營養性貧血，可多攝取富含蛋白質及鐵、維生素B12、葉酸高的食物。這些食物包括：黃豆、肉類、動物肝臟、魚類、蛋類，深綠色蔬菜、堅果種子、牛乳及乳製品、糙米、全麥、燕麥等。至於先天性遺傳貧血原因可能是家族遺傳或基因合成異常所造成的遺傳血液疾病，譬如：鐮刀形細胞貧血、地中海貧血。這時給予補充營養素的效果有限，甚至嚴重時須採換血或輸血矯治。確定貧血原因 對症下藥才有用黃淑敏營養師建議，如果有貧血的症狀，最好先確定貧血的原因。建議諮詢醫生進行檢查，找出貧血的原因，然後再決定應有的治療。當醫生診斷出患者的貧血是由於鐵缺乏所引起時，通常建議患者補充鐵質，以幫助身體製造足夠的血紅素。
他「轉頭就暈眩」一查竟是大腸癌！醫點名男性族群：貧血要小心
女性因月經緣故較易出現貧血症狀，因此若男性出現貧血跡象，需特別留意是否為其他疾病導致。家醫科醫師柳朋馳分享診間病例，透露曾遇一名40多歲男子經常無故頭暈前來問診，經檢查發現該病患血色素過低，而造成貧血的原因竟是大腸癌引起。柳朋馳在節目《健康2.0》表示，一名職業為計程車司機的40多歲男子，只要變換姿勢或轉頭就會開始頭暈，查驗才得知患者的血色素僅9點多，遠低於一般成年男性的正常值，由於男子並非痔瘡出血造成的貧血症狀，因此醫師進一步做了大腸鏡檢查，結果竟發現是右側大腸癌。柳朋馳說明，急性出血、免疫疾病等都可能造貧血，並非只是大量「補鐵」就能獲得改善，他也特別列舉出下列6種貧血類型與成因：1.缺鐵性貧血（鐵質不足引起）症狀：頭暈目眩、皮膚蒼白、疲倦易心悸。2.再生不良性貧血（骨髓失去造血球能力）症狀：臉色蒼白、易感冒、常皮下或黏膜出血。3.海洋性貧血（遺傳性染色體變異，導致紅血球壽命較短）症狀：輕微貧血、蒼白、脾腫大。4.惡性貧血（缺乏維生素B12、葉酸）症狀：舌頭發紅發亮、疼痛或灼熱感。5.溶血性貧血（紅血球過早被破壞，造血速度無法供需）症狀：一般貧血症狀、黃疸、肝脾腫大。6.失血性貧血（外傷或疾病讓體內血液大量減少）症狀：昏厥、眩暈。此外，柳朋馳也提醒，相較於女性，男性若是出現貧血症狀，千萬不可輕忽小心恐是重大疾病，「男生如果出現貧血，有時候是腸胃道的癌症，尤其是大腸癌一定要特別的留意。」
「半相合移植效果好」邵之雋兒打敗病魔 追問細節！竟成治療關鍵
財團法人金融法制暨犯罪防制中心董事長邵之雋的兒子2年多前罹患極重症再生不良性貧血，邵之雋為兒子到處尋求治療方法，所幸在和信治癌中心醫院陳榮隆醫師的治療下，邵之雋的兒子目前已經痊癒。陳榮隆醫師將治療成果，發表在國際期刊《international journal of molecular sciences》上，邵之雋名列在第三作者，憑著對兒子的愛，竟讓他登上醫學期刊的作者群中，也讓外界對堅毅的父愛佩服不已。陳榮隆醫師表示，再生不良性貧血是骨髓裡的幹細胞無法發揮功能，因此無法製造紅血球、血小板等，整個骨髓「空空的」，屬於相當罕見的重症之一，更重要的是具有「致命性」。「30多年前，當時只能以輸血、抗生素治療，大約只有1/3~1/4患者能存活超過2年，主要原因是出血與感染，許多病況穩定的患者，可能一個頭痛就引發腦出血，或是一個感染才結束、又出現另一個感染。」陳榮隆說。隨著醫療進步，再生不良性貧血目前已有免疫抑制性治療、造血幹細胞移植兩大類治療可選擇，陳榮隆醫師表示，以西方國家為例，若沒有兄弟姊妹相合的幹細胞可選，就會先採取免疫抑制性治療，但目前發現治療效果差異相當大，有些患者恢復狀況良好，但10~20年後卻有10~20%轉變為血癌。相較之下，幹細胞移植並不會發生血癌。陳榮隆解釋，過去幹細胞移植以相合移植為主，因為半相合移植非常困難，但隨著移植治療技術愈來愈進步，以邵之雋兒子為例，雖然採取的是半相合移植，但目前狀況非常好。「原本邵之雋小女兒的幹細胞跟哥哥是相合的，但考量到妹妹當時才1歲多，年紀太小，所以就選擇爸爸半相合的幹細胞移植。」陳榮隆說，邵之雋兒子在接種流感疫苗2周後，發現身上出現許多出血點，覺得有異便就醫檢查，發現紅血球等數值都過低，再轉診到台大才確診再生不良性貧血，後來邵之雋問遍各醫學中心，包括藥物有無長期副作用、其他治療方式等，最後決定在和信進行幹細胞移植。陳榮隆醫師表示，隨著技術進步，半相合幹細胞移植的治療效果成績斐然，圖為來台進行半相合移植的印度孩童AARUSH，目前他的恢復狀況也相當好。（圖／和信醫院提供）「邵爸爸在每個診斷與治療細節與過程，都跟醫療團隊詳細討論互動，有些還請國外專家提供意見，也由於他相當注意任何一個細節，所以也讓醫療團隊可以做出更好的決定。」陳榮隆舉例，移植時正是新冠疫情爆發之時，若將幹細胞先冷凍保存會比較好處理，當時邵之雋疑惑冷凍與新鮮幹細胞是否有差異，結果一查知後發現竟有18%~19%的差別。也因為邵之雋在兒子治療過程中，扮演許多關鍵角色，所以陳榮隆便邀請他加入研究，列名第三作者。陳榮隆說，此研究中共有12位案例，其中8例採取幹細胞移植治療，其中1例由弟弟捐贈相合的幹細胞、1例採取非親屬的幹細胞，其他6例都是採取半相合幹細胞，目前所有患者移植後都狀況良好，最久的已移植10年。「我剛剛才接到消息，之前來台進行半相合幹細胞移植的印度孩童AARUSH狀況相當好，甚至當初第一位移植的患者如今都結婚生子了。」陳榮隆醫師表示，移植後都會定期追蹤，因為可能會有內分泌或心肺系統的異常等等，但目前移植治療的成績都相當好，所以近來醫界也有許多人認為，或許可將移植列為優先治療的選擇，畢竟相較於免疫抑制治療，整體成績更好。
瘋狂又感人的父愛！ 「一心想救血癌兒」努力研究竟發表論文
「一個念法律的爸爸，為了得血癌的兒子，努力研讀國內外的相關研究，找尋各種治療的方法。到後來竟然厲害到可以跟國外的醫學專家討論相關療法。甚至還參與相關專家的研究，共同發表論文，後來孩子也痊癒了。這是我認識最瘋狂也最感人的爸爸….」和信治癌中心醫院陳榮隆醫師將治療邵之雋兒子的成果，發表在國際期刊《international journal of molecular sciences》上，而邵之雋名列在第三作者，憑這對兒子的愛，竟讓他登上醫學期刊的作者群中。（圖／翻攝自邵之雋臉書）這是台大電機系教授葉丙成今天在臉書的PO文，文中所說的正是財團法人金融法制暨犯罪防制中心董事長邵之雋，曾因防疫保單公開批評金管會的他，一向給外界敢說敢做的硬漢印象，但邵之雋在兒子心中卻是個超級愛他的爸爸。邵之雋的兒子2年前罹患極重症再生不良性貧血，邵之雋與太太楊慈雲便陪伴兒子一起對抗病魔，也到處尋找醫治兒子的方法，所幸在和信治癌中心醫院陳榮隆醫師的治療下，邵之雋的兒子目前已經痊癒。邵之雋今天在臉書上PO文寫道，「我兒子骨髓移植案例登出來了，我是第三作者。透過基因研究解決癌症是可能的。最近回診，情況還不錯，平安長大就是我的終極願望。」原來陳榮隆醫師將治療邵之雋兒子的成果，發表在國際期刊《international journal of molecular sciences》上，而邵之雋名列在第三作者，憑這對兒子的愛，竟讓他登上醫學期刊的作者群中。邵之雋的太太楊慈雲如今也是台灣重症兒童協會理事長，她曾公開感性表示，得知兒子生病時，是她人生中最大的噩耗，如今兒子健康的站在她身邊，她心中只有滿滿的感謝，她認為醫療研究十分重要，一方面可以解決病人的絕望，一方面又能創造出更多的奇蹟，她也承諾台灣重症兒童協會將會持續捐助「重症基因庫暨細胞/藥物研發」，因為這是她與上帝的約定。
3歲女童「舌頭長黑點」…竟是致命疾病徵兆 醫揭唯一治療方法
舌頭上不起眼的黑點，竟是致命疾病的徵兆。英國一名3歲女童因舌頭出現不明黑點，被母親帶去就醫，未料被診斷為難以確認致病原因且危險的貧血，然而，這種只能透過骨髓移植才能治癒的疾病，卻沒有任何親友符合捐贈資格。據《太陽報》報導，30歲母親勞拉（Laura Cartwright）起初發現3歲女兒艾爾希（Elsie）容易疲憊時並沒有特別在意，直到察覺女兒臉色非常蒼白、舌頭出現黑點、胸口長出紅疹與奇怪瘀傷及腫塊才驚覺有異，趕緊預約看診卻得到「情況變更糟再打電話過來」的回覆。沒想到事隔僅2天，艾爾希的舌頭就滿是如腫塊一樣的血水泡，紅疹也開始擴散。勞拉這一次雖成功幫女兒預約，然而家醫科醫師一檢查，就立刻把艾爾希送到急診室，接著醫師便告知勞拉，她女兒有貧血、血小板減少及白血球減少的骨髓衰竭症狀，並將艾爾希轉送到雪菲德兒童醫院（Sheffield Children’s Hospital）作進一步診斷。兒童醫院收治後，確認艾爾希罹患自體免疫疾病「再生不良性貧血」（Aplastic Anemia），之後艾爾希每7到10天就必須輸一次血，每兩週接受一次血小板注射，以及抗生素治療，而唯一能治癒的方法就是骨髓移植。但遺憾的是，醫師檢驗勞拉一家與親屬後，確認沒有親屬符合骨髓捐贈資格，且隨著日子推移，艾爾希的症狀也日趨嚴重。勞拉心疼表示，女兒先經歷了口腔潰爛、牙齦發炎與腫脹到覆蓋牙齒，失去說話與進食能力，之後又罹患敗血症及其他疾病，造成艾爾希全身腫脹、體重因此增加了三分之一，但女兒總是微笑的面對病痛。好在最後比對出符合者，讓艾爾希接受手術並康復。勞拉除感謝未曾謀面的捐贈者外，也呼籲大家主動捐贈，讓更多像她一樣無法捐贈骨髓給親人的家庭能受益。
「重症基因庫暨細胞/藥物研發」獲捐助 造福更多罕病孩童
細胞/藥物治療是處置許多兒童重症的利器，但在其有效性及副作用之間的平衡，仍是最大難題。中央研究院分子生物研究所陳律佑副研究員與和信治癌中心醫院陳榮隆醫師將結合基礎研究及臨床醫療，就此關鍵議題展開合作「重症基因庫暨細胞/藥物研發」計畫。本計畫在台灣重症兒童協會勸募下，獲得證券期貨業者的捐助，首批捐助金額1000萬，今（16）日於中研院分生所共同舉辦捐助儀式記者會，出席記者會貴賓包含中研院院長廖俊智、前副總統陳建仁、中研院分子生物研究所所長程淮榮、中研究院院士姚孟肇、台灣重症兒童協會理事長楊慈雲、台灣重症兒童協會遺傳醫學基金主任委員周志道等人。廖俊智院長表示，重症兒童的治療非常棘手，由於人數不多缺乏商機，一般藥廠較少開發新藥，「重症基因庫暨細胞/藥物研發」這樣的捐助在國內相對少見，未來若能打開這樣的風氣，就能造福更多重症兒童。前副總統陳建仁也說，今天的捐助計畫是科技與人文關懷的結合，也代表智慧跟慈悲，正是國家變得更美好的動力。「重症基因庫暨細胞/藥物研發」計畫在台灣重症兒童協會勸募下，獲得證券期貨業者的捐助，首批捐助金額1000萬，今（16）日於中研院分生所共同舉辦捐助儀式記者會。（圖／黃耀徵攝）陳律佑副研究員提起此計畫源起的契機，是在2014年時接到陳榮隆醫師的電話，原來陳醫師有位先天性角化不全症的小病人，後來兩人合作透過基因定序找到小朋友染色體中的端粒突變點，因此幫助病童進一步進行骨髓造血幹細胞移植。陳律佑說，當時第一次覺得基礎研究原來可以幫助病人，因此與陳醫師有更進一步合作，希望能解決更多重大醫療問題。 陳榮隆醫師表示，「重症基因庫暨細胞/藥物研發」計畫主要分成3個平台，分別是重症基因庫、建立特異性免疫細胞製作流程、精準藥物，目前重症基因庫、精準藥物的部分已經在進行，可以提早找出比對出變異基因，進一步預防疾病，或是利用精準藥物來減少治療中的副作用。而建立特異性免疫細胞製作流程的部分則是最困難的。陳榮隆說，其實在獲得此次的資金捐助之前，計畫已經展開好幾年，在這段時間內幫助了20~30位小朋友，尋找變異基因點的過程十分繁複漫長。陳律佑說，每個人都有2萬個基因，其中包含數10萬個基因變異點，他們需要透過一連串的研究、比對，慢慢把基因變異點的範圍縮小，最後再鎖定目標研究，所以時間相當漫長，若是變異基因是已知的，最快也要1~2個月時間。記者會貴賓相當多，包含副總統陳建仁（前排右七）與中研院院長廖俊智（前排右八）。（圖／黃耀徵攝）此計畫幫助的小朋友不需要負擔任何費用，但也並非全部孩子都適用，在目前已經進行的20~30個孩子中，僅有1/3能成功找到變異基因進行研究。陳榮隆說，醫學研究日新月異，只要持續研究，相信未來基因庫會愈來愈大，能夠幫助更多重症兒童，他舉例，過去核醣體突變需要花一年多的時間才能找到突變點，現在隨著技術進步，縮短成只要一個月，相差甚多，也證明醫學研究的重要性。捐助此計畫的台灣重症兒童協會理事長楊慈雲感性表示，2年前得知兒子罹患極重症再生不良性貧血時，是她人生中最大的噩耗，但如今兒子健康的站在她身邊，她心中只有滿滿的感謝，她也特地一一感謝陳榮隆醫師、方麗華藥師等和信醫療團隊，她認為醫療研究十分重要，一方面可以解決病人的絕望，一方面又能創造出更多的奇蹟，造福更多病人，她也承諾台灣重症兒童協會將會持續捐助「重症基因庫暨細胞/藥物研發」，因為這是她與上帝的約定。
寧捨迪士尼 13歲重病童許願：想發飯給無家可歸的人
美國密西西比州（Mississippi）去年（2020年）6月1名13歲的小男孩亞伯拉罕（Abraham），遭醫師診斷出患有「再生不良性貧血」，所幸其已在去年完成手術，目前正逐漸康復；與此同時，亞伯拉罕也被選為喜願基金會（Make-A-Wish Foundation）的幫助對象，並表示希望能發放便當給無家可歸的人食用。亞伯拉罕希望能讓人們都吃飽。（圖／翻攝自makeawishms IG）根據《Cbsnews》報導，亞伯拉罕在去年被診斷罹患「再生不良性貧血」，該疾病會讓患者骨髓中的造血組織或幹細胞組織，不再複製或生成新的血液細胞，造成血液中所有血球缺乏的狀況。所幸在醫師團隊的努力下，亞伯拉罕已在同年10月完成骨髓移植手術，病情也在好轉中。而美國一個以幫助2歲以上，18歲以下重症兒童完成心中願望，並期望孩子能因此有勇氣繼續對抗病魔的非營利組織喜願基金會，也選中了亞伯拉罕為幫助對象。與其他孩子不同的是，一般孩童幾乎都會許願獲得一台遊戲機或者到迪士尼樂園遊玩；而亞伯拉罕的願望卻是希望能讓所有無家可歸的人都能填飽肚子，「看到人們吃飽是一種福氣，若我真的離開時，我會感到快樂！」事實上，早在亞伯拉罕被診斷出罹患再生不良性貧血疾病前，他與家人每個月都會提供食物給無家可歸的遊民，因此當他得知基金會將自己選為幫助對象時，立即毫不猶豫的提出了「希望能發放便當給無家可歸的人」的願望，「這是一件好事，也是我從小到大都在做的事情。所以我回歸本心，去做我被教導應該做的事情。」對此，基金會人員也表示，很高興在幫助亞伯拉罕實現願望之餘，也能同時實踐基金會宗旨，「這是我們在該州20多年以來的第一個收到的慈善願望，我們感到很高興，而這也是一個巨大的里程碑，更是亞伯拉罕能夠靠自己力量提供無家可歸者的第一頓飯。」亞伯拉罕與基金會，已自今年9月開始實行計畫。（圖／翻攝自makeawishms IG）
120年前的居禮夫人筆記本有強力射線 1500年都難以消退
19世紀的知名女科學家居禮夫人（瑪里．居禮，Marie Curie），由於傑出的貢獻，曾先後獲得諾貝爾物理獎與化學獎。諾貝爾基金會官方推特日前貼出居禮夫人的筆記本照片，並表示筆記本有強烈的放射性，歷經了120年仍未消退，推測可能會延續1500年。根據諾貝爾基金會官方推特的貼文表示，居禮夫人因為長期暴露在輻射線下，於1934年7月4日因再生不良性貧血過世。而這本筆記本是居禮夫人生前於1899年至1902年期間所使用的，同樣的也是長期曝曬在輻射線下，具有強力的放射性，平時都保存在鉛盒之中。而且放射性之強，歷經了120年都沒有消退，諾貝爾基金會預估還需要1500年才能消退。據悉，1867年出生的居禮夫人，是波蘭裔法國籍物理學家、化學家，她與丈夫皮耶居禮（Pierre Curie）專攻放射性研究，是放射性研究的先驅。1903年由於在放射性領域的傑出貢獻，獲頒諾貝爾物理獎，成為首位獲得諾貝爾獎的女性。她又於1910年分離出鐳（Ra），讓她又於1911年獲得諾貝爾物理獎，也讓他成為少數獲得跨領域諾貝爾獎的得獎者。
外傭罹重病慘遭解雇 各方奔走！5歲妹抵台救姊一命
23歲的印尼移工莉娜自去年11月起出現數個月經血不止，每次長達20天，合併暈眩、疲憊、發燒等症狀，就醫檢查懷疑為再生不良性貧血，被雇主解雇，並自行尋求台灣國際勞工協會(TIWA)幫忙。該協會輾轉連繫向臺北榮總兒童血液腫瘤科顏秀如醫師尋求協助，確診為嚴重型再生不良性貧血，急需接受異體造血幹細胞移植。顏秀如醫師表示，一般而言，兒童或年輕人罹患此病，經由兄弟姊妹捐贈之異體造血幹細胞移植其痊癒率高達8-9成；若經由非親屬之幹細胞移植成效較差，約7-8成。由於新冠疫情嚴竣，莉娜的家人遠在印尼鄉下、加上語言隔閡、印尼醫療不便，以及家庭經濟狀況不佳，家人於印尼配對一事遲遲未能進行。在等待移植的過程中，莉娜只能依賴每周輸血，維持正常的血球數量；但白血球數量逐周下降，隨時有嚴重感染機會發生，隨輸血次數增加，移植成功的成效亦變差，能否盡速移植成為重要關鍵。在TIWA積極協助下，醫療團隊多次和病患本人，遠在印尼的雙親、翻譯視訊會談病情解釋，迅速的確立了治療方向：安排家人盡快至台灣進行配對檢測，同時配對慈濟骨髓庫尋求可能的移植備案。在各方奔走幫忙下，母親及二位妹妹於6/2日抵台，二日內迅速確認五歲的妹妹與莉娜的配對完全相符，再經由居家隔離21天後，莉娜住院開始移植前大檢查。五歲妹妹相對年幼，體重只有14公斤，莉娜為成人體型50公斤，如何順利安全捐贈且幹細胞足夠，會是一大難題。臺北榮總輸血醫學科及兒童加護病房醫護同仁收集體重小於15公斤之年幼兒童幹細胞作為幹細胞移植經驗十分豐富，在醫療團隊齊心照護下，妹妹的造血幹細胞收集圓滿順利。6月28日莉娜開始隔離，進行高劑量化療，7月8至10日輸注幹細胞，白血球及血小板亦順利植入，8月6日平安出院。移植後，莉娜曾短暫出現EB病毒以及巨細胞病毒的感染，但在經由藥物控制下，目前已痊癒。麗娜目前白血球及血小板數量已與正常人無異，然因二人血型不同，目前仍有輕微貧血。再生不良性貧血是一種罕見的後天疾病，其誘發原因眾多，藥物、毒物、感染、基因遺傳等都有可能導致再生不良性貧血，但是多數病人的疾病仍原因不明。以台灣而言，約莫每年每十萬人中有一人會罹患再生不良性貧血。因為骨髓裡的造血細胞不正常死亡而導致紅血球、白血球與血小板出現不足的現象。在臨床上，則觀察到病人出現貧血造成的倦怠、臉色蒼白、體力變差；血小板缺乏所導致的瘀青、出血點、紫斑或其他凝血問題；以及白血球缺乏導致的免疫低下，使得病人容易罹患各種感染，甚至因為嚴重的感染而引發敗血症。雖然一部分病情較為輕微的病人可以以輸血和藥物治療處理，但罹患嚴重型再生不良性貧血的病患可能就需要接受異體造血幹細胞移植或是高強度免疫抑制劑治療。整體而言，在接受適當的治療後，再生不良性貧血的預後比起以前，已經有長足的進展。從1960年代高達80-90%的死亡率，直至今日，病人五年至十年的存活率已經可以達到80-90%。
求助陳時中部長／移植骨髓救兒的爸爸說：「我們非常需要口罩，因為感染風暴正醞釀中」
財團法人金融法制暨犯罪防制中心董事長邵之雋的讀小學兒子，去年12月突然身體不適緊急送醫，發現罹患嚴重再生不良性貧血，現靠輸血維生，邵正準備移植骨髓救兒。「兒子現在需住在無菌性等級的移植病房，只要一個小感冒就可能嚴重到奪去他的生命，我這個做爸爸能給他就是移植骨髓，可是當醫護人員與家屬若是長期戴同一個口罩進出，移植室反而成為高風險區，希望指揮中心、衛福部等相關單位可以給予協助。」以下為邵之雋今天晚上透過LINE訊息，傳給身旁親友的求助信，他懇請大家幫忙分享出去，希望能引起衛福部部長陳時中及中央流行疫情指揮中心給予關注。以一個因血液腫瘤疾病住在移植病房的病患家長身分，我蠻感謝陳時中部長這次帶領的防疫工作。因為如果發生社區感染，我們馬上會陷入無限的恐懼，因為不知道跟哪個人接觸，就會帶走我們最摯愛的親人。可是在移植病房中，都是免疫力趨近於0的病人。也就是說，不要說武漢肺炎了，隨便一個小感冒，都有致死的風險。也因此，每個在移植病房的陪病家屬，一天換四次口罩是應該的，連睡覺都必須要戴口罩。而為了確保移植室無菌性，進出都必須要換新的乾淨的隔離物品，當然也包括口罩。但是目前衛生福利部疾病管制署（CDC）顯然還沒看到這群病患，一個病患含一個陪病家屬，每天至少有十個口罩的需求。而移植室裡的醫護人員，口罩需求量更是大。但是目前當供給有疑慮的時候，醫院與病患家屬就不得不延長口罩使用的壓力。當同一個口罩帶進帶出移植室時，移植室的感染風暴也悄悄在醞釀中。也許我們只是一小群人，但是卻是全台灣最迫切需要口罩的一群人，希望CDC能依照重大傷病卡，每人每天能配給20個口罩（10個給家屬，10個給醫護人員），讓我們能平安度過這次疫期。