生命鬥士
」 沈玉琳 蔡義德 生命鬥士
妙齡女搭機右耳突失去聽力 就醫才知「腦內藏酪梨大腫瘤15年」
美國波士頓一名28歲女子卡特勒(NicoleCutler)在一次搭乘飛機時,右邊耳朵突然失去聽力,下機後立即前往就醫,竟檢查出腦內長了一顆酪梨大小的腫瘤,甚至潛伏長達15年。卡特勒隨後接受治療,但腦內腫瘤無法全部切除,只能持續回診觀察,如今成為生命鬥士的她情況穩定,也為腦癌慈善機構募款為需要的人盡一份心力。根據外媒《紐約郵報》報導,來自波士頓現年28歲的卡特勒在2021年5月從加州搭機回家途中,她感覺到自己的右邊耳膜像是「爆開」,當下以為氣壓問題造成的錯覺,請先生替她戴上耳機測試後,確定右耳完全聽不到,夫妻倆才意識到情況不對勁。卡特勒與先生下機後,迅速前往醫院檢查聽力,並接受核磁共振,結果顯示她的腦中竟有一個酪梨大小的腫瘤,已經壓迫她的聽覺神經,而醫師表示,腫瘤在她的腦中潛伏長達15年,卡特勒坦言,「醫師告訴我有腦瘤時,我整個身體都僵住了,那是我人生中最恐懼的時候,因為我當時才22歲」。醫療團隊立刻替卡特勒安排腦部手術,由於腦瘤纏繞在她的顏面神經,第一次手術時僅能切除一半,術後卡特勒右半邊身體一度癱瘓,甚至長達半年時間無法走路和失去手部功能,右臉也完全麻痺。在2023年卡特勒的腫瘤出現增長跡象,接受放射性治療未奏效,在2024年2月又進行一次開顱手術,切除更多腫瘤,但她也永久喪失右耳聽力。在多次手術後,卡特勒腦內的腫瘤尚未完全切除,至今她仍持續接受觀察。不過面對病痛折磨,卡特勒選擇以行動回饋社會,後來陸續參加波士頓、倫敦、芝加哥、紐約等各地馬拉松大賽,為腦癌慈善機構募款,預計於今年9月挑戰柏林馬拉松,並為「腦瘤慈善基金會」(The Brain TumourCharity)籌募經費,她表示,「雖然未來仍未知,但我會盡全力把握當下,並把我的經歷化作幫助他人的力量。」
沈玉琳曝病況 正接受高強度化療「治療順利無副作用」
資深主持人沈玉琳確診罹患白血病,曾因多重器官功能衰竭緊急送醫。近日他自三軍總醫院轉往台大醫院繼續治療,並在父親節公開家族合照,笑容滿面配上「生命鬥士」文字,引發粉絲留言打氣。然而外界一度傳出他因病情無法化療的說法,沈玉琳稍早透過兩點聲明澄清,並還原治療經過,強調目前情況穩定。沈玉琳稍早透過聲明澄清並回顧,7月28日因身體不適送進三總急診,當時黃子權醫師第一時間診斷出白血病,並立即安排基因檢測、骨髓檢測與低劑量化療。他感謝三總醫療團隊在黃醫師帶領下的專業與迅速處置。8月7日,他轉院至台大醫院,由血液腫瘤權威侯信安教授接手治療,採用高強度化療與標靶治療。沈玉琳強調,療程進展順利,目前沒有明顯副作用,並全力配合醫療團隊的計畫,「相信很快就能帶著健康的身體跟大家見面」。醫界指出,高強度化療屬於白血病的重要治療方式之一,需在醫療監測下嚴格執行,以降低併發症並爭取康復機會。沈玉琳近日證實罹患白血病,稍早父親節當天,首度公開一家人的合照,配文「生命鬥士」,展現積極面對病情的態度,許多網友留言祝福早日康復。沈玉琳這次也透過社群平台向粉絲喊話,感謝大家的鼓勵,並承諾會以最佳狀態回到螢光幕前。資深主持人沈玉琳確診白血病,正於台大醫院接受高強度化療與標靶治療,透露目前治療順利且無明顯副作用。(圖/翻攝自臉書)
沈玉琳確診血癌後露面 雙頰凹陷暴瘦!陳宥心想捐骨髓「1原因被判出局」
資深藝人沈玉琳罹患血癌,目前正在醫院積極治療,病況令外界相當擔憂。今(8日)是父親節,他在家人的陪伴下慶祝,曾受他提攜的女星陳宥心,原本打算捐贈骨髓,但因為B型肝炎帶原身份無法完成建檔,讓她十分難過,「直接被判出局」。沈玉琳今天在臉書PO出照片,寫下:「父親節快樂,治療ing,充滿信心,生命鬥士,Together forever」,畫面中可見他穿著病服,手上捧著蛋糕,對鏡頭露出微笑,雙頰凹陷、明顯瘦了一大圈,不過氣色看起來不錯;女兒還特地手寫卡片,喊話希望他可以快點康復回家。沈玉琳與家人慶祝父親節。(圖/翻攝自沈玉琳臉書)此外,陳宥心得知恩師的病況後,決定要捐贈骨髓,立刻打電話去醫院詢問流程,隨後聯繫慈濟骨髓幹細胞中心,按照指示完成線上「預約建檔」流程,填寫個資、健康狀況等。好不容易登記後,志工隔天聯繫告知無法建檔,因為她有B肝帶原,讓她難以接受,當下直接被判出局,忍不住落淚。陳宥心原本想捐贈骨髓,卻因為B肝帶原不符資格。(圖/翻攝自陳宥心臉書)陳宥心轉述志工的話,最近由於沈玉琳的新聞,還有她想捐贈骨髓的文章,湧入許多諮詢電話,為此很感謝熱心的民眾。她也特別提醒,目前全台只有慈濟是骨髓建檔中心,「現在還是有許多等待骨髓的人,希望大家多發揮熱心,一起共襄盛舉」。
沈玉琳父親節首露面!血癌治療中曬病房全家福 笑喊「生命鬥士」暖哭粉絲
主持人沈玉琳7月底驚傳因猛爆性肝炎住進三軍總醫院加護病房,經骨髓切片檢查後確診罹患血癌(白血病),近日已低調轉往台大醫院接受治療。今(8日)適逢父親節,他首度在臉書曬出近況照,寫下:「父親節快樂,治療ing,充滿信心,生命鬥士,Together forever」,展現樂觀態度,讓粉絲又心疼又感動。照片中,沈玉琳身穿病患服、手捧蛋糕,臉上依舊掛著招牌燦爛笑容,身旁的妻女則端著一張滿是合照與祝福的卡片,寫滿鼓勵字句與溫暖心意,洋溢濃濃的家庭愛。雖然正與病魔奮戰,但一家三口依然緊緊相依。貼文一出,立刻湧入大批粉絲留言打氣:「玉琳哥早日康復」、「最棒的父親節禮物就是健康」、「繼續加油,等你回到舞台」、「永遠的諧星之王,要撐住」。沈玉琳曾以幽默機智的主持風格成為各大節目的「笑點擔當」,如今面對人生最艱難的考驗,他用笑容回應外界,讓支持者看見不只是「綜藝鬼才」,更是用生命搏戰的勇士。妻女準備滿是合照與祝福字句的卡片,為沈玉琳加油打氣。(圖/翻攝自沈玉琳臉書)
中年男飛越南戲水感染類鼻疽 緊急治療撿回1命!併發敗血症截肢
彰化一名40多歲李姓男子去(2024)年飛去越南旅遊,竟嚴重改變他的下半生!李男從越南返回台灣後,因發燒和右胸疼痛就醫,經檢查發現感染類鼻疽桿菌,且病情急轉直下,一度倚靠葉克膜維生;醫師指出,李男可能是戲水時感染,經治療雖然他撿回1命,卻因併發敗血症四肢得截肢。員榮醫療體系員榮醫院醫療副院長、胸腔內科涂川洲醫師分享一起病例,彰化一名40多歲李姓男子趁去年暑假期間與家人飛去越南旅遊,旅程中有去海灘游泳戲水,留下許多美好回憶。怎料,李男回台灣後身體出現不適,右胸劇烈疼痛外還出現發燒,迅速至員榮醫院就醫;檢查後發現右肺有2處膿瘍,且積聚髒水,進行肺部清創手術,並送檢化驗。化驗結果出爐,李男感染「類鼻疽桿菌」,才造成肺部嚴重感染,加上病情迅速惡化,引發休克、血壓下降,他一度靠插管與裝上葉克膜維生。經過涂川洲醫師對症下藥後,李男幸運挺過休克和葉克膜關鍵時期,也順利脫離呼吸器與葉克膜。不過,李男雖然撿回1命,但治療過程中有出現併發症,他的四肢末端缺血缺氧而不得不截肢,右大腿從根部切除,左大腿從膝蓋以下切除,雙手多根手指也因壞死切除。即便李男遭遇重大打擊,但他依舊堅強積極配合治療,還在家人強力支持陪伴下,完成長達數月抗生素療程,雙腿也裝上義肢。而員榮醫院復健科主任陳冠霖醫師說明,李男裝上義肢後,並非就此恢復行走,反而是另一段艱辛旅程的開始。從截肢到傷口穩定後,每一步都是新的挑戰,復健團隊為讓李男日後能順利穿戴義肢,細緻調整每個步驟,只為讓他更接近站起來的那一天。雖然李男復健時常因疲勞、姿勢代償導致腰痛與肩痛,但從不放棄,如今李男已經能靠助行器穩定行走,甚至可以自行上下車,讓涂川洲醫師都大讚他是「生命鬥士」。
抗癌王被唱衰「日子剩不多」 作家小彤強撐嘔吐反擊:我要拚5年存活率
百萬暢銷兩性作家小彤老師今年3月因罹患「癌王」胰臟癌,緊急入院開刀切除腫瘤,目前正接受長達半年的12次預防性化療。豈料,竟有人在留言處唱衰「日子也剩不多了」,讓她無奈直呼「激勵我更加迎難而上」。小彤在臉書《兩性作家小彤》透露,第5次化療,噁心反胃突然異常劇烈,即使打了止吐針,加上每天一顆520元自費的止吐藥,胃裡翻攪洶湧依舊未減,只好請老公買來酸酸的梅肉,壓制噁心欲嘔的感覺,感謝好友們持續加油打氣。不過,卻有網友在底下唱衰留言「日子也剩不多了,加油」、「不可能的任務」。對此,小彤無奈回應,「親愛的,我絕不放棄,我要拚5年存活率,我信心滿滿,請祝福我喔,人因夢想而偉大,因勇敢而超越,因意志而成功,我全身充滿正能量,完全無懼任何打擊。」儘管有人不看好,小彤正面地說,「幸好人生一路走來,我早已習慣各種唱衰與不看好,這反而激勵我更加迎難而上、努力不懈。」貼文一出引起討論,不少人留言「吸引力法則,信念大於一切,一定可以抗癌成功的,心疼您的辛苦」、「小彤姐加油,妳一定可以的」、「祝你早日康復」、「正能量永遠可以戰勝一切,繼續加油,你終會反敗為勝」、「不用搭理這些網路酸人、幕後鍵盤俠,妳就是我們心中勇敢無懼的生命鬥士」。
施明德長女施雪蕙15日病逝 扁19年前捐百萬幫換肺:很難過
前民進黨主席施明德今年初病逝,怎料,他的長女施雪蕙也驚傳逝世,施雪蕙的兒子15日透過母親臉書證實死訊,「媽媽今天早上已經離世,跟隨神明去修行了」,享壽64歲。其實施雪蕙19年前曾經換過肺,前總統陳水扁還捐款百萬,得知她的死訊坦言很難過。施雪蕙在1997年罹患罕見的LAM「肺纖維化」疾病,2005年成為台灣第4例換肺的病人,手術也相當成功;據悉,當年總統陳水扁到醫院探望外,還捐了百萬元醫藥費給施雪蕙。根據《中時新聞網》報導,前總統陳水扁得知施雪蕙死訊後,表示很難過,祝福她在天之靈能安息,另外也透露當年施雪蕙沒錢動手術,他捐了百萬。陳水扁當年曾捐款百萬幫助施雪蕙換肺。(圖/報系資料庫)其實施雪蕙在手術後,身體也無法像一般人健康,但她依舊活得像生命鬥士,當年還曾戴著呼吸器陪著父親助選,如今父女倆在今年先後與世長辭,也令他們的親友相當不捨與感傷。施雪蕙是施明德與初戀情人陳麗珠的大女兒,還有一個妹妹施珮君,但施雪蕙父母因各種私人因素,婚姻關係在2009年5月經台北地院新店家事法庭判決「不存在」,事後施明德還發聲明,稱陳麗珠不是他的「前妻」,令外界譁然。
導演騙錢1/中南部狂賣30元電影票 身障導演遭爆疑以行腳募款吸金
全台首位身障原住民導演陽靖,曾被指控以拍攝電影《愛情線索》的名義四處向店家募款、販售電影票,但實際上其所販售的電影票卻根本沒有在院線上映。如今本刊再次接獲爆料,指陽靖近期又打著欲拍攝《愛情線索》第3部與第4部的名義,以行腳方式於台南、台中等地向店家募款。現年約50歲的陽靖(本名陽國慶),出生時四肢手、腳指發育不全,全部加起來只有8隻,加上腳趾頭的形狀酷似牛角,因此又被稱「牛角導演」。據了解,陽靖早年因身體殘疾,求學與求職路上均遭遇不順,只能從掃地工做起,後續因受到自小就在教會認識的魏德聖影響才轉型成為導演,並開始拍攝《愛情線索》系列的電影,主打素人演員拍攝,耗資1800萬元,為了籌募款項,陽靖除了四處演講宣傳,也同時以行腳方式向店家募捐或販售電影票。陽靖因四肢手、腳趾不全,腳趾的形狀酷似牛角,因此又被稱牛角導演。(圖/資料照)據悉,陽靖多以行腳的方式在高雄、台南、台中等一帶,打著生命鬥士與和名人合照的方式向店家募捐,多數店家看在陽靖身體殘缺的份上,多半願意從數百元甚至到數萬元小額捐款支持,或向陽靖一次購買數百張(每張從30元到100元不等),甚至也有店家同意讓陽靖於店門口放置捐款箱。但他的電影卻從未在任何院線上映,欲觀賞電影只能在陽靖所指定的空間觀看,不過也曾有人在指定時間前往,卻被通知無法放映,電影票淪為廢紙。而《愛情線索》的正片至今更僅有少數人看過,實際在網路上搜尋,也只能找到該片的預告片。本刊找到曾在2021年率先指出陽靖募款做法有問題的影評人翁煌德,他說,有一次用餐時被店員送了2張電影票,電影票正是陽靖所拍的《愛情線索》,票上強調該部電影榮獲6項桂冠,從台灣金馬獎、亞太影展到美國奧斯卡都有,但仔細一看卻可以發現所謂桂冠竟全是「參展作品」,明顯誇大不實。影評人翁煌德拿出陽靖向店家販售的電影票券指出,票上的6桂冠全都是「參展作品」。(圖/當事人提供)翁煌德氣憤表示,他早前即已質疑過陽靖募款的合法性與正當性,但陽靖卻每每在沉寂一段時間後捲土重來,此次則是打著欲拍攝《愛情線索》第3部與第4部的名義再次向店家募款,且陽靖疑似為了避免店家發現可能被詐騙後會互相通報,因此在與店家的合照時均刻意遮擋店名,相較於一般募款會特別將店家店名突顯的做法明顯有異。翁德煌也強調,近期有人陸續聯繫陽靖要求退錢,「也許是因為擔心引起糾紛,也真的有完成退款」。對此李宜諪律師指出,若該導演以販售假電影票,又以行腳方式四處向店家募款,致店家陷於錯誤而交付款項,造成店家損失,已觸犯刑法詐欺取財罪,最高可判處5年有期徒刑;至於請求退還款項部分,受害店家可依民法184條有關侵權損失的規定,向對方要求賠償已支付之金額。
導演騙錢2/應徵演員卻變打雜工 前員工遭欠薪4年不還竟被告妨害名譽
全台首位身障原住民導演陽靖曾被控,以名人合照向民眾及店家募款拍攝電影《愛情線索》,卻始終不曾在院線上映,被質疑是吸金詐欺,近日他又被發現在向台南、台中一帶的店家募款,而其前員工也出面怒指陽靖不但拖欠薪水,在事件曝光後竟還反告他妨害名譽。一名A姓前員工表示,自己於2018年時看見台灣牛角公司正在應徵演員,因而興奮地前往應徵,孰料原本談好的演員工作竟成為打雜工,就連原本談好的4個小時1萬元的薪水也從未拿到,更當然沒有勞健保,還得幫忙墊付郵資與便當錢,工作3個月實領薪資竟只有1.3萬元,讓他最後憤而離職。A男氣憤地說,當初自己應徵的明明是演員,陽靖也要求他簽下保密條款,更強調「喬治克隆尼都要遵守的規定」,禁止他和同事談論簽約內容,但實際上工後卻只是幫忙公司打掃,工時更長到誇張,清晨6點半即上工至隔日凌晨3點多,還得隨叫隨到。後續屢次向陽靖討要薪資,卻都被陽靖以電影還未上映無薪資等藉口拖欠,更不斷要求員工們四處打電話募款。陽靖自稱與名導演魏德聖從小在同個教會長大,受到魏德聖啟發才踏上導演之路。(圖/翻攝自中天新聞)A男指出,陽靖打著自己與名導演魏德聖在同一教會長大的名義,在教會等地以生命鬥士之姿尋求贊助,除直接向牧師、民眾直接拉贊助外,也會以販售DVD的方式(每片售價約3000元)向教會等多個單位尋求贊助,但A男自工作以來始終沒見過那片DVD。事後,A男忍無可忍憤而離職,並在網路上揭發陽靖的惡行,卻反被陽靖控告妨害名譽,但獲得不起訴處分;他後續也對陽靖提告,要求返還薪資總計約25萬餘元,最終高雄地方法院也判處陽靖應給付19萬餘元,但事發至今已近4年,陽靖卻始終沒付過半毛錢。陽靖以行腳方式向店家募捐,但合照時都將店名遮擋,與一般募捐多會標出店名的作法明顯有別。(圖/翻攝自陽靖臉書)有知情人士指出,陽靖在2018年向店家與民眾募款,遭揭發其涉嫌詐騙一事,並質疑其募款之正當性與合法性後,陽靖也火速在2020年成立「社團法人台灣牛角身心靈人文藝術關懷協會」,由他擔任創會理事長,想以公益團體洗白,並在隔年創立「台灣牛角叔叔生酮低醣餐飲連鎖加盟」,賺取加盟金,但卻剛好碰上疫情,開業不到一年即關門退場。
罹癌男中426億頭獎:有錢找好醫生了! 一原因要繼續買彩券
絕境重生!美國威力球(Powerball)近期開出13億美元(約新台幣426億元)頭獎,但最引外界關注的不是史上第4高獎金,而是來自寮國移民、罹癌8年的幸運兒程查理(Cheng “Charlie” Saephan)。據《鏡報》報導,程查理4月6日在奧勒岡州波特蘭的商店買下改變一生的彩券,在此之前,他的身分是定居當地30年的46歲寮國移民、航太公司機械師,以及抗癌8年的生命鬥士。發現中獎那一刻,程查理對喝咖啡的母親喊著「我們有錢了」,再打給合資買下20張彩券的趙姓女性友人,告訴正要去工作的對方:「妳不用去上班了。」同時通知同樣為合資者的37歲妻子喜訊。儘管有買彩券習慣,程查理依舊把中獎歸功於運氣和上帝,「我祈求上帝幫助,我的2個孩子還小,而我的身體沒那麼健康」,一直期待中獎的他,買下彩券後把寫有1到69數字的紙條放在枕頭下,並與69個威力球號碼睡了2個禮拜,「然後我贏了」。程查理透露,獎金除了保障他的醫療費、找到好醫生、買下夢想之家,更實現了「我還不想死,除非讓我先為家人做點什麼」心願,他甚至不諱言:「我還能活多久?有花光獎金的時間嗎?」威力球官方表示,本次彩券中獎機率為2.922 億分之1,目前正審核3名合資者得獎資格,通過後3人可選擇一次提領或每年逐次領取。程查理也說,相信自己會再次幸運,「我會繼續買彩券」。
搜救犬「木蘭」5歲癌逝 領犬員淚崩:何其有幸與你相遇
新北市消防局搜救犬「木蘭」曾參與多次救援任務,而最後卻不敵病魔,28日癌逝,而領犬員賴冠潔也難過的表示,「何其有幸,與你相遇,永遠爲你感動驕傲。」冠潔在IG粉專《Ntfd新北搜救犬隊》發文,「去年底發現右腋窩下長出一顆不速之客,短短一個月內急速長大成橄欖球,化驗下來是惡性肥大細胞瘤MCT,接下來便被它惡整了好幾個月,慢慢的無法站立,慢慢的無法行走,慢慢的無法抬頭。」冠潔表示,「上週回診健檢中,被告知接下可能的病程後,其實極為擔憂,深怕老天給你的課題,太過激烈,而你選擇在我們連假的第一天,緩緩安詳地離去了,沒有發生任何恐怖的病徵,但卻非常突然,感到欣慰的同時眼淚就變成了瀑布」。冠潔說,木蘭不是一隻幸運的搜救犬,卻是最幸福的,「妳用短短不到六年的時間,重新 定義了 『木蘭』這兩個字,認真、果敢、不屈不擾、非常厲害的搜救犬、真實的英雄、生命鬥士何其有幸,與你相遇,永遠爲你感動驕傲。」此文一出,不少人紛紛留言「祝福木蘭去天上無憂無慮的開心奔跑,那邊有很多輕乳酪蛋糕喔」、「木蘭沒有病痛,去當快樂的小天使了」、「祝福木蘭,最棒的搜救犬」。
唐玲胃癌4期慶49歲生日 吐心聲「又多活1年」:不贏就是萬丈深淵
女星唐玲曾演出《甘味人生》、《世間情》等本土劇,2019年卻診斷出胃癌,經歷多次化療,卻又檢查出癌細胞轉移至卵巢,只好摘除子宮和卵巢。儘管如此,唐玲仍樂觀面對病情。本月5日適逢49歲生日,她直言,「如何過的健康快樂爽,是我現在生命的基本功課。」唐玲5日在臉書寫下,又多活了一年,生日快樂,出生的日子,大部分人都會想要特別慶祝,而自從加入抗癌行列,每天能夠平安醒來都感到慶幸。唐玲透露,癌後5年的危險期,在2022年癌症復發後,須延後到2027年,最新的統計報告,胃癌4期,5年存活率低於4.5%。唐玲說,「這些日子認真重新把自己活回來,耗費的心力能量(與時間金錢)三言兩語說不清,天天在跟死神病魔心鬼拔河,不贏就是萬丈深淵,感恩你們給我關注支持,如何過的健康快樂爽,是我現在生命的基本功課,我學習,也會分享給你。」唐玲也許下生日願望,「願我們都健康美麗快樂,進而貢獻自己才能對世界有益,享受豐盛富足的生活,這個生日祝福送給幸運看到的你,感恩你的祝福與陪伴。」貼文一出,粉絲紛紛留言「生日快樂,妳會很平安健康的,加油」、「生命鬥士,生日快樂」、「阿姐最帥了,繼續酷下去」、「一起加油」、「生日同一天祝福妳生日快樂」、「繼續慶祝好多年」、「健康平安,你太優秀了,加油」。
陳俊翰訃聞公開生平事略遭陳母要求刪2個字 她不捨公開原因與原文
民進黨不分區立委提名人也是身障人權律師的陳俊翰,春節期間因感冒引起併發症過世,享年40歲。陽明交大教授林志潔22日代家屬公布陳俊翰訃聞,治喪委員會由總統蔡英文擔任榮譽主任委員,新任總統當選人賴清德擔任主任委員,將於2月27日舉行公祭。而這份訃聞中,也代撰擬其生平事略,文中提及「俊翰是台灣和新竹的寶貝」,陳母認為用「寶貝」字眼太不謙虛,因此從紀念冊中刪除,但她仍原文公開在臉書。陳俊翰訃聞公開。(圖/林志潔臉書)林志潔透過臉書代家屬貼出陳俊翰的訃聞,預計在2月27日(下周二)上午10點將在新竹市生命紀念園區仰德廳舉行公祭,敬邀親友一起送陳俊翰再次勇敢飛行。當中治喪委員會成員包含總統蔡英文、準總統賴清德分別為榮譽主委與主委,準副總統蕭美琴、立法院前院長游錫堃為副主委,立院民進黨團總召柯建銘為總幹事,行政院政務委員羅秉成與多名民進黨籍立委、竹市議員等人都列治喪委員。林志潔也代陳俊翰家人撰擬的俊翰生平事略,並透露「陳媽媽一直說要把〔俊翰是台灣和新竹的寶貝〕這幾個字刪掉,覺得這樣講太不謙虛了,但我真心這麼覺得他就是寶貝啊!所以雖然紀念冊這幾個字被拿掉了,我在此還是留著。」陳俊翰律師生平事略全文:如果天使來過人間,那就是俊翰的身影。俊翰曾說,在許多次生死交關的時刻,受到疾病的折磨,自己也曾想要放棄,深怕拖累家人、造成社會的負擔,但是,他不捨媽媽、不捨家人為他憂心消瘦、他聽到老師同學們聲聲呼喚他,於是決定要堅強對抗病魔,並且積極分享自己的經歷,讓許多經歷苦難的人,也能得到安慰和鼓勵。他做到了,這就是俊翰璀璨而不凡的四十年人生。俊翰在1983年生於新竹,1歲時就被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」嚴重型別,開始一生與疾病的搏鬥。小學6年級曾因感冒併發肺炎病危,甚至差點放棄生命。高中2年級時又突然症狀惡化,喪失手部功能。但俊翰不畏身體病痛奮力苦讀,新竹高中畢業後,進入台灣大學雙主修會計及法律學系。然而,俊翰的挑戰接踵而來,大二時不慎被電毯燙傷,最終導致雙腿截肢。自此,俊翰全身僅剩眼、口及1根手指可活動。不過他沒有放棄,不僅考取2006年律師高考榜首,並取得會計師執照,台灣大學法研所畢業後,又赴美攻讀哈佛大學法學碩士、密西根大學法學碩博士,也獲取紐約州律師資格。除了學術成就,俊翰在求學歷程中看見台灣身心障礙權益的不足,以及罕病患者的醫療權益有待改進,致力研究國際法、比較法、國際人權法、身心障礙政策與法律。學成歸國後,俊翰決心投入身障人權活動,除了擔任肌萎縮症病友協會與弱勢病患權益促進會的法律顧問,也同時是台北市和高雄市身權推動小組的委員。2023年8月起,俊翰擔任行政院人權保障推動小組第17屆委員,也接受民進黨邀請,列為第11屆不分區立委候選人,同時身兼中研院博士後研究學者,就是為了推動罕病及身障者權益保障議題與修法,盼能讓台灣罕病與身障患者的權益大步往前。2024年2月11日,一生為理想奉獻的俊翰,因感冒引發併發症不敵病魔,如同俊翰新竹中學同窗好友至鈞先生說的:自另一個世界多次的邀約,俊翰終於決定不再拒絕,留下他很不一樣的身體,自由自在的飛翔去了。近日在社群網路上我們看到許多緬懷俊翰的文章,從這些文章中,我們看到的俊翰,不只是勵志文中的生命鬥士,還有許許多多不一樣的面向:在追求公義的人面前,他是人權律師;在身障群體面前,他勇敢站出來發聲;在民主夥伴面前,他為理想奮鬥;在同學好友們的心中,他是最極致的強大。不管什麼樣的俊翰,都是他費盡全力燃燒自己,在身體行動不便下,連說一句話都很吃力的他,40年的生命,已經完成了很多人終其一生都做不到的事。無論是《身心障礙與權益保障法》的修法參與、罕病藥物擴大給付的呼籲、無障礙環境的建構、推動長照3.0等,都是陳俊翰律師生前努力爭取的。儘管俊翰的肉體已逝,他對生命、對社會、對弱勢保障、以及對台灣的愛,會永存在我們心中。俊翰曾說:「一個好的社會,是能讓所有人都有能力追求自己的理想,不被障礙所限。」俊翰是我們的寶貝,也是新竹和台灣的寶貝,他以身為範,照亮了許多人的生命。俊翰心中所念的未竟之事,我們將持續奮鬥,也祈求俊翰在天之靈,能護佑他所掛念的家人老師和朋友、他所摯愛的故鄉新竹和台灣社會,與大家一起努力,乘願再來。
台版「非常律師」陳俊翰過世 曾因SMA失去求生意志…棄高薪工作回台原因曝
位列民進黨不分區立委提名人的律師陳俊翰,兒時罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)致使行動不便,而他先前因被脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》的來賓、前中國大陸央視記者王志安於節目中談論,受到外界更多關注,怎料今(15)日傳出過世的消息,隨後民進黨證實,陳俊翰已於11日凌晨逝世,享年40歲。其實陳俊翰的病情一度讓他失去求生意志,好在母親謝季珍的陪伴在側,讓他決定堅持下去,後來更是放棄原本的美國高薪工作機會,回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策,幫助弱勢群體發聲,勵志的生命經驗也讓他被外界封為台版「非常律師」。根據《ETtoday新聞雲》報導,陳俊翰早在1歲左右發現罹患脊髓性肌肉萎縮症,此病終將造成運動神經元喪失功能,進而肌肉無力、萎縮;在他就讀小六年級病情急轉直下,後來還被送進加護病房急救長達2個月,期間一度喪失求生意志,告訴母親「不要救我,我真的撐不下去了」,後來也因母親的長久陪伴,讓他及時轉念,有了堅持下去的動力。儘管陳俊翰失去雙腿,身體僅剩頭部、幾根手指頭還能自主活動,還遭告知若不用藥,存活時間僅剩3年至4年,但他高中畢業後仍考上台灣大學,雙主修會計系與法律系的課程,之後2度赴美取得法學博士學位,順利通過考試取得律師執照。不過陳俊翰選擇放棄原本的美國高薪工作機會、較為優越的治療環境回台,進入進入中研院法研所,也在政府部門推動罕見疾病及身心障礙相關政策,今年更是第11屆立法委員選舉,民進黨不分區名單中的身障提名人。他說,美國保險的機制強調「無差別、無歧視」,待在美國可以得到更為妥善的照顧與治療,反觀台灣卻有多達數十種罕病用藥尚未給付,因此盼能透過自身力量推動相關權益,「每一條生命都該被珍惜。」陳俊翰並稱,他覺得自己能有機會實現個人理想已經非常幸運,希望未來的台灣,所有的障礙者都不必受到先天條件的限制,「哪怕讓多一點人有機會接受用藥,也會比我自己在國外獲得治療更有價值。」後來長期鑽研人權、身心障礙政策與法律的他,更被譽為台版「非常律師」、「生命鬥士」。如今陳俊翰過世的消息一出,民進黨也以聲明回應,「陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症,2/10前往台大醫院新竹分院急診,雖經醫護人員極力搶救,仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷,俊翰的家人低調辦理後事,年節期間未對外公布,今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心,也請給家屬空間處理相關事宜。」
2023樂油欣聲 珍愛罕見公益音樂會 歌聲傳愛、音符傳情
「2023樂油欣聲 珍愛罕見公益音樂會」昨(18日)晚間在台北中油大樓國光廳演出,由中油、欣欣、罕見北區天籟與美少女合唱團等接力演出,演唱多首耳熟能詳的歌曲,團員悠揚的歌聲在國光廳中迴盪,與聽眾共同度過美好的夜晚,也透過溫暖的音符傳達對罕病弱勢族群的祝福與關懷。2023樂油欣聲,珍愛罕見公益音樂會,歌聲傳愛、音符傳情。(圖片提供/台灣中油) 這場公益音樂會由台灣中油公司主辦、欣欣天然氣股份有限公司及財團法人罕見疾病基金會共同協辦,繼「2022油電合聲 珍愛罕見」音樂會之後,再度邀請財團法人罕見疾病基金會旗下之罕見北區天籟合唱團與美少女團,與中油合唱團、欣欣合唱團共同演出;包括台灣中油董事長李順欽、總經理方振仁,退輔會副主委李文忠、欣欣天然氣公司董事長陳何家及罕見基金會執行長陳冠如都到場聆聽,為這群熱愛歌唱的生命鬥士與合唱團員鼓掌打氣。2023樂油欣聲,珍愛罕見公益音樂會,歌聲傳愛、音符傳情。(圖片提供/台灣中油) 罕見北區天籟合唱團與美少女團的團員們多為罕見病友,他們坐著輪椅、拄著枴杖上台,唱出「為你唱首生命之歌」、「你很特別」、「罕見的愛」等歌曲,如同歌詞所述,他們就算跌倒挫折仍要揚聲高歌,歌頌出堅毅的生命力,也讓台下的聽眾不禁紅了眼眶。 由員工及員眷組成的中油合唱團成立40餘年來,多次參與公益和慈善演出,欣欣合唱團由董事長陳何家於2000年時創辦,同樣擁有豐富的演出經驗,兩個合唱團分別由台北室內合唱團團長方素貞、總監房樹孝指揮,演唱大家都熟悉的民歌、台語歌曲及流行樂曲,最後與罕見合唱團一起大合唱,表演五月天樂團的「知足」、民歌「外婆的澎湖灣」,為這場音樂會劃下美好的句點。2023樂油欣聲,珍愛罕見公益音樂會,歌聲傳愛、音符傳情。(圖片提供/台灣中油) 台灣中油善盡企業社會責任,向來愛心不落人後,以實際的行動支持與病魔奮戰的罕病病友,希望他們在音樂的陪伴下撫慰心靈,建立自信心與成就感,也希望藉此機會讓更多人認識罕見病友的好聲音,關懷罕病病友。
快訊/小腦萎縮「阿港伯」驚傳病逝家中!網湧入悼念:永遠的不倒農夫
花蓮吉安鄉一名從國小就罹患小腦萎縮症、人稱「阿港伯」的楊文港,儘管身體不便卻仍跪爬種百合花,甚至每月固定捐款幫助弱勢,引起外界大讚生命鬥士,不過如今卻傳來噩耗,阿港伯已於周三(13日)病逝家中,享壽70歲。臉書粉專「吉安楊文港」證實死訊,發文哀悼「阿港伯13日早上6點,在花蓮吉安鄉慶豐村民宿自宅過世,享壽70歲;並訂於12月18日早上8點,在花蓮殯儀館思行廳舉行追思禮拜。」消息曝光後,大批網友紛紛湧入致哀,「祝願阿港伯一路好走沒有病痛了,往生極樂,跟菩薩修行」、「阿港伯沒有病痛了,你樂觀不願意被現實生活打敗的草根精神會永遠活在我們港粉的心中,永遠的不倒農夫一路好走」、「願阿港伯一路好走,在天堂無病無痛,這樣的大善人,來生一定要健健康康快快樂樂的。」
金佩姍頂「一代女皇」行頭重出江湖 陳隨意仿偶像張學友登台
「黃金歲月青春99演唱會」繼台北場成功演出後,昨(2日)下午在台中中興大學惠蓀堂登場。睽違十年,一代女皇金佩姍為了此次演唱會砸重金全新訂製經典女皇行頭,以重達兩公斤的頭套、三公斤的金色戰袍氣勢萬千登台,開心問候台下粉絲:「大家好,睽違10年好久不見,我又再現江湖。」金佩姍透露演唱會前除了練嗓外,就是練腹肌,更準備了自家秘方的曇花茶、隨身戴著幸運物玉石,期望演出順利。除了金色戰袍,金佩姍還展現十分貼身的美人魚造型,閃閃發光獻唱金曲〈夕陽山外山〉與〈新不了情〉,粉絲的熱情大合唱也讓金佩姍相當感動。「小百合」周玥綺化身間諜歌姬。(圖/萬星傳播)首度演出歌中劇的「小百合」周玥綺化身間諜歌姬,為了完美符合時代背景,更特別訂製合身旗袍,演出前她也每天努力做氣功、積極勤練舞蹈;陳隨意以十分吸睛的銀色外套造型登場,他開心分享為了首場開唱,有參考偶像張學友的風格,「我連結婚都沒這麼慎重。」透露光是造型服材質與款式就討論了兩個月,而過往造型服都是老婆謝宜君親手打點,「此次演唱會我完全沒拜託她,訓練自己參與造型服,希望給她驚艷。」生命鬥士蔡義德四個月前因參加活動與熱情粉絲握手,結果因粉絲不慎跌倒,蔡義德也被拖倒在地,導致他右上臂骨頭斷裂,原本左手與雙腿都已萎縮,一直靠右手輔助行動,只能躺在床上無法動彈。還好在經過辛苦復健後,蔡義德終於戰勝病魔再度站上舞台,並跟粉絲報平安,他表示目前已復原八成左右,可以手握麥克風演唱,每天也還在勤做復健。陳隨意(中)以十分吸睛的銀色外套造型登場。(圖/萬星傳播)近期演出行程滿檔的吳申梅以芭比粉造型亮相,顛覆過往文靜形象的演唱輕快組曲〈彩色人生+春風戀情與唉吆唉吆〉,讓粉絲直呼:「太驚艷了!」隨後與首次合作的郭宗祐俏皮對唱金曲〈檸檬愛玉〉,兩人可愛互動,全場也跟著大合唱。吳申梅(右)與首次合作的郭宗祐(左)俏皮對唱金曲〈檸檬愛玉〉。(圖/萬星傳播)
相當於人類217歲!史上最長壽狗狗去世了 享年31歲
葡萄牙有隻純種獒犬「波比」(Bobi)於日前才以30歲又266天,被金氏世界紀錄認證為全球最高齡的狗狗,而對於人類年齡而言,波比等於活了快217歲。但美國獸醫貝克爾(Dr Karen Becker)於23日宣布,波比已於10月21日不幸去世了,享年31歲。據《鏡報》報導,波比是隻葡萄牙純種獒犬,牠於2月以30歲又266天,刷新金氏世界紀錄,超越一隻名為布魯伊(Bluey)的澳洲牧羊犬,牠壽命約有29歲又5個月。而波比在5月11日時,更開心慶祝31歲生日。波比的主人科斯塔(Leonel Costa)表示,全家為波比在家中舉辦盛大的生日派對,以慶祝他精彩的一生,科斯塔接著說,波比一直以來都是個生命鬥士,這一切並不容易,因為一般狗的壽命並沒有那麼長,我們非常高興波比陪伴了我們31年。當時科斯塔被問及波比的長壽秘訣時,科斯塔則說波比從小生活在遠離城市的鄉間生活,且牠從未被狗鍊拴住,至於飲食方面,牠一直以來都是「我們吃什麼,牠就吃什麼」,但在餵食前,他會先將食物浸泡在水裡,以去除大部分的調味料。未料,波比才剛慶祝31歲不久,貝克爾則於23日宣布,波比已於10月21日不幸去世了,享年31歲,她說,「儘管牠比所有的狗都長壽,但對於那些愛牠的家人來說,牠在地球上的時間永遠不夠。」此消息一出,網友紛紛向這隻可愛的狗狗致敬,「朋友,安息吧」、「波比的生活多麼漫長而幸福,希望在天上能自由而快樂的奔跑」。
蔡義德跌倒右上臂骨頭斷裂 生活無法自理要靠家人幫忙
生命鬥士蔡義德日前右上手臂不慎骨折,近況曝光,原本左手與雙腿都已萎縮,只能靠右手支撐全身,兩個月以來無法行動,都需靠著家人幫助移動,面對一直以來的艱苦人生,從不喊苦的蔡義德首度發聲感嘆很慘,但仍不服輸,目前積極備戰準備12月2日在台中中興大學惠蓀堂場的豪華秀《黃金歲月青春99演唱會》。蔡義德兩個月前因參加活動與熱情粉絲握手,結果因粉絲不慎跌倒,連帶著將蔡義德也被拖倒在地,導致蔡義德右上臂骨頭斷裂,而原本左手與雙腿都已萎縮,一直靠右手輔助行動,頓時失去右手支撐,人只能躺在床上動彈,生活無法自理都須借助家人幫忙。蔡義德表示原本送醫院要開刀,但醫生看到他手臂骨瘦如柴,考量到怕會傷到神經,因而改以石膏的治療,讓骨頭能自然癒合,但需要較長的時間,提到近況,他說:「剛開始手指完全無法動彈,很擔心就真的只能躺在床上了,這比沒有生命還痛苦,不知道怎麼活下去,最後很感恩上蒼沒有將唯一的右手給收回去。」目前努力做右手腕拉直復健,健康狀況已恢復六成,蔡義德說:「骨頭有癒合,只是還不能拿重物與支撐身體等等,醫生表示雖然癒合但骨骼還是有痕跡,等到沒有痕跡才算真正的康復。」而且連續4個月每日都要注射刺激骨頭成長針,也要配合吃藥B3,不過因為打針不能重複部位,因此腹部幾乎都是針孔。蔡義德原本左手與雙腿都已萎縮,受傷後只能靠右手支撐全身,長達兩個月時間無法行動。(圖/蔡義德提供)此外,蔡義德因為右上臂骨折,中秋前後兩個月海內外星馬印尼等地共推掉約近40場演出,讓他對粉絲感到很抱歉。
生命鬥士淚唱新歌獻亡父 蔡義德感念「讓我堅強面對人生風雨」
「生命鬥士」蔡義德7日晚間在台中舉辦《孝道傳承 華特之星88節》愛心演唱餐會,同門歌手洪榮宏、張瀞云夫婦,與蔡佳麟、方千玉、蔡以真等人,一同攜手為公益熱唱。蔡義德想到逝世9年的父親,直言父親始終是自己最強的推手,「他總是鼓勵我,雖然行動不便,不要灰心,一定要找出自己可行之路,勇敢的在人生道路上努力奮鬥」。蔡義德深情獻唱〈你是阮的人〉、〈打拚的人》與〈心頭肉〉等歌曲,讓台下粉絲感動得頻頻拭淚,同時寶貝愛女蔡伃涵也驚喜拉小提琴與蔡義德一同演出,為演唱會掀起首波高潮。父親節將至,蔡義德提到逝世9年的父親,表示自己從小生病,無法自由行動,看到同齡友伴,大家都開心的活動,心中很自卑,靠著父親不斷鼓勵他多走出去面對大眾,才放下自卑面對現實。蔡義德與愛女蔡伃涵一同在愛心演唱會獻唱。(圖/華特音樂提供)蔡義德坦言從小就在父親的辛勞照顧下成長,父親從未喊過累,即使家中遇到經濟等煩心的事,父親仍告訴他要「堅定信念,勇往直行,堅持最後就是你的」。提到專輯同名新歌〈你是阮的人〉,歌曲中描寫父親對子女的期待與辛勞。蔡義德回憶當時在錄音室含淚演唱,「想到父親這雙超強的推手,讓我能堅強的面對人生無數風雨,錄唱中忍不住哭泣」,更喊話希望父親會喜歡自己的新歌。