病兒
」 罕病 兒子 李宇柔 AADC 照顧
禁婚擬放寬到四等親? 醫師搖頭:生畸形兒機率恐飆
立法院法制局建議,將近親結婚限制從六等親放寬至四等親,研議修正民法限縮禁婚親等。不孕症治療權威醫師強調「萬萬不可」,近親通婚除了有倫理問題,寶寶更容易有先天疾病、畸形風險,進而增加健保負擔,優生學仍有其必要性。我國民國87年修正民法,基於優生學考量,將旁系血親禁婚範圍訂為六親等以內。立法院法制局研析報告指出,近年多數國家皆立法縮小禁婚範圍,包括旁系血親禁婚不超出三親等,因此研議修正民法限縮禁婚親等,以符社會現況。報告指出,現代社會家庭結構變遷,親戚關係日漸疏遠,年輕世代鮮少與親戚往來,可能在不知情的情況下誤觸近親禁婚規定,導致婚姻無效。隨著醫療科技進步,只要在孕期確實進行產檢,就可大幅降低產下罕病兒機率。茂盛醫院院長李茂盛表示,立法院擬修法,將近親結婚限制從六等親放寬至四等親,是「萬萬不可」,除了有倫理問題,過去也發現,表兄妹間通婚生子,會出現很多畸形兒、先天疾病,對台灣社會不好,更會浪費健保資源。李茂盛說,雖然現今有基因檢測,但也不是100%精準,萬一寶寶生下來有先天疾病,整個家庭也受影響,每個人都得不到幸福,「優生學有其必要」。針對放寬是否有助減緩少子化?李茂盛認為,「一點幫助都沒有」,少子化的問題並不在近親通婚,而是政府應加強托育政策、補助計畫,鼓勵年輕人早婚等等。立法應該長遠、周全,而非變來變去,否則只會對台灣社會造成更多紛亂。
國務院下令加薩簽證全凍結惹議 美國伊斯蘭團體轟「殘酷移民政策」
美國國務院日前宣布,自8月16日起,全面暫停持有來自加薩地區旅行證件者的訪客簽證申請,並強調將對相關申請進行「全面徹底」的審查作業。這項政策一出,引發人權團體與國際社會強烈反彈,不少聲音批評此舉形同封殺人道醫療援助,已對加薩居民造成實質影響。根據《路透社》報導,過去美方每年都會為巴勒斯坦權力機構(Palestinian Authority)旅行證件持有人核發數千份B1/B2類訪客簽證,這些簽證主要用途包含臨時探親、短期就醫等。今年5月單月就核發了640份,全年累計超過3,800份。但隨著近期極右派人士對移民政策的關注升高,美國政府開始收緊審查,加薩持證人首當其衝。引發爭議的導火線,是極右派活動人士盧默(Laura Loomer)在社群媒體上聲稱,有自稱巴勒斯坦「難民」的旅客已進入美國,引發部分共和黨議員質疑移民審查過於寬鬆。德州聯邦眾議員羅伊(Chip Roy)甚至表態將在國會提出質詢,佛州的范恩(Randy Fine)更直言,這樣的做法將對美國構成「國家安全風險」。新政上路後,美國伊斯蘭關係理事會(Council on American-Islamic Relations)迅速譴責川普政府將移民政策推向「蓄意殘酷」的方向,認為政策已背離基本人權原則。長年協助加薩兒童就醫的非營利組織「巴勒斯坦兒童救援基金會」(Palestine Children's Relief Fund)也發出警告,指出這將使許多重病兒童無法前往美國接受治療,形同阻斷救命通道,重創基金會30年來的救援行動。國務院雖表示,近期仍核發「少量」人道或醫療簽證,但未透露具體人數,對於加薩與西岸申請人是否區別審查,也未進一步說明。根據官方資料顯示,目前持有巴勒斯坦權力機構核發證件者,包含來自以色列控制下的約旦河西岸與加薩走廊兩地居民,但實際申請數字未分區揭露。報導中提到,加薩地區自2023年10月7日遭到哈瑪斯(Hamas)突襲以色列後,至今仍深陷戰火。以色列指出當天有1,200人喪命,251人被擄走為人質;之後對加薩展開連月軍事行動。根據加薩當地衛生部門統計,已有超過61,000名巴勒斯坦人死於戰事。面對戰爭造成的難民潮,美國至今並未表明是否願意接納因戰亂流離失所的巴勒斯坦人。據傳,南蘇丹與以色列已就安置問題展開協商,但具體方案尚未公開。美國移民政策未來走向與人道救援空窗,仍牽動各界密切關注。
《戲說》女星15歲罕病兒猝逝!夢中重逢淚曝:終於健康了
《戲說台灣》女星李宇柔(現名陳蔓菲)多年來悉心照顧罹患罕見疾病AADC(芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症)的兒子「牛牛」,上個月28日突傳噩耗,兒子當天早晨在睡夢中突然叫不醒,經搶救後仍宣告不治,得年15歲。李宇柔近日透露自己夢見兒子,在夢裡兒子正常又健康,不捨直呼「他不會投胎,他一定會等我們團聚的。」李宇柔是《戲說台灣》的御用演員,演藝工作之餘,人生重心始終放在照顧患病的孩子。她曾透露,為了求子經歷多次流產,最終成功懷孕迎來牛牛,但孩子出生後即被診斷罹患AADC症,病況特殊,發作時會出現眼睛上吊、肢體反折等症狀,醫師原預估其僅能存活2至3年。多年來李宇柔嘗試各種治療方式,陪伴牛牛挺過無數關卡。她曾表示,自己身為基督徒,為了兒子也曾求助濟公指點,根據指示到山中撿拾亡者衣物,並以滾燙熱水泡洗後為兒子擦拭身體,盼能達到祈福效果。兒子過世當日,李宇柔在臉書發文悼念:「我的兒子走了,天堂能讓他走路,奔跑,我永遠,永遠愛他。」近日,李宇柔再度發文表示,很多人留言告訴她兒子已經投胎了,「我知道大家都是一片好意,希望我放寬心。但我們是基督徒喔!他一定會在天家等著我們團聚的。」李宇柔透露,近日有夢見兒子,跟她公公牽手散步聊天,「我好寬慰喔!他終於健康了,終於正常了,謝謝大家的關心跟祝福。他不會投胎,他一定會等我們團聚的。」貼文曝光後,網友紛紛留言安慰她,「加油加油!妳還有一個寶貝。前提妳也要好好的保重自己的身體」 、「宇柔姐,要努力照顧好自己,牛牛最喜歡對妳笑,我相信他一定希望妳平安健康、快樂」 、「牛牛到了更美好的地方,就是天堂。我們的天父上帝耶穌會給牛牛最美好的一切。」
《戲說》女星15歲罕病兒睡夢中離世 醫曝真相:活到10幾歲很不容易
本土劇女星李宇柔(現名陳蔓菲)是《戲說台灣》御用演員,多年來用心照顧罹患罕病的兒子,不料今(28日)晨傳出噩耗,15歲兒子在睡夢中叫不醒,送醫後仍不治。醫師指出,該疾病患者平均壽命約5、6歲,能照顧到15歲已經很不容易。據了解,李宇柔的兒子罹患AADC(芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症),發病率約為6萬分之1,目前沒有根治方法,這種疾病會導致患者眼睛上吊長達12小時,全身癱軟反折,多數因感染引發併發症而病逝,平均壽命僅5、6歲。對此,穆淑琪醫師接受《ETtoday新聞雲》訪問指出,罹患疾病的患者平均壽命通常不長,能活到青少年階段已屬少見,主因是照顧不容易,需長期依賴藥物控制,還要注意胃食道逆流、吸入性肺炎等併發症,要時刻觀察呼吸、進食等狀況,面對孩子的情緒變動和肌肉抽搐帶來的突發狀況,感嘆能撐到10多歲,背後一定有一位極具耐心、投入很深的照顧者,「真的很不容易」。穆淑琪說明,台灣新生兒篩檢已納入AADC的診斷和治療,可望在寶寶出生初期就發現並展開治療,避免神經損傷惡化;近期美國已核准基因療法,可針對缺乏酵素進行補充,藥價較昂貴,但效果可期。由於出生率下降,AADC在台灣每年新增確診個案大約僅1,2個,但家長十分辛苦,穆淑琪呼籲社會給這些家庭更多鼓勵和支持,讓病童可以走更長遠的路。
李宇柔15歲罕病兒睡夢中離世 痛揭醫師黑歷史:為研究犧牲我孩子
女星李宇柔今(28)日經歷喪子之痛。她15歲的兒子牛牛在當天睡夢中驟然離世,讓一家人悲痛萬分。李宇柔曾在節目中公開談及孩子的病情,指出自己當年遭黑心醫生欺騙,導致生下患有罕見疾病AADC(胺基酸類脫羧基酵素缺乏症)的兒子,如今兒子離開,她悲痛表示一切源於醫師為做研究而隱瞞病情,讓孩子成為實驗對象。李宇柔在節目中透露,自己年輕時雖然容易懷孕,但也頻繁流產,甚至多次經歷子宮外孕。她前後至少流產過10次,其中第一個孩子不幸夭折。當她好不容易懷上第二胎時,從懷孕第9個月起每周都固定產檢,醫師每次都說一切正常,結果孩子出生時卻沒有哭鬧,雖她覺得異常,卻說不上原因,連檢查結果也顯示正常。孩子3個月大時,李宇柔偶然察覺他的眼神與AADC病童相似,再次拜託醫師檢查。她回憶聽取結果的那天,自己一進診間,護士便放了一包衛生紙在她面前。當醫師確診孩子罹患AADC時,她當場崩潰痛哭,沒想到醫師卻顯得興奮,拍手說「好啦,我們現在開始開藥,我知道要開什麼藥,我來開這個藥給你們試試看」,還拿出美國的病例資料對她說,「最多的案例在我們台灣,台灣人的圖片是最可怕,所以你就在這2、3年好好跟他(指孩子)過。」李宇柔事後才得知,該醫師當時正進行AADC的相關研究,而自己的孩子就成為對方的研究對象。她也表示,一開始檢查報告之所以正常,是因醫師將能判斷AADC的3項關鍵指數都藏起來,讓孩子錯失早期治療機會,害她一生痛苦。所幸在李宇柔多年細心照顧下,他的兒子牛牛活到15歲,壽命遠超一般AADC病童。她也指出,這類孩子通常從出生起就全身無力,4至5天就會發作一次,發作時全身扭曲如電影中的大法師,眼睛還會上吊10幾個小時,身體會癱軟反折,非常痛苦。李宇柔表示,AADC病童的生命終點只有兩種情況,一是在睡夢中血糖急速下降至零死亡,另一種是因口水分泌過多導致進食時噎死,多數病童難以撐過3歲。她也指出,自己因長年照顧重症孩子罹患憂鬱症,婚姻多次瀕臨破裂,甚至數度割腕輕生。如今孩子離世,李宇柔失去了陪伴15年的寶貝,也再次面對心碎與無力感。
女星15歲罕病兒「睡夢中離世」! 心碎痛別:我永遠愛他
經常演出類戲劇《戲說台灣》的女星李宇柔,稍早在臉書宣布憾事,15歲的罕病兒在睡夢中離世,她向兒子告別:「我的兒子走了,天堂能讓他走路,奔跑,我永遠,永遠愛他。」李宇柔先前曾分享,她為了求子,流產多次的艱辛歷程。好不容易懷孕生子,但兒子一出生,竟罹患罕病AADC(胺基酸類脫羧基酵素缺乏症),一度被判定活不過3歲。病情發作時眼睛會上吊,肢體還會反折宛如上演《大法師》,兒子身體幾乎癱軟,吃東西都會噎到。她過去為了救兒子,曾找上撿骨師,依對方指示,去撿死人屍體上黏稠的衣服,泡在熱水中,再給兒子泡。後來她持續帶兒子接受正規醫療,盡心照顧兒子15年,就在今(28日)早上,發現兒子叫不醒,送至新光醫院急救後宣告不治。
陳致遠獻唱病童願「飛躍彩虹」 官員透露台灣今年可望消除B肝C肝
兒童肝膽疾病防治基金會今(19)日舉辦創辦25周年慶,當年出資支持成立基金會的誼遠控股集團董事長陳致遠、信誼基金會董事長張杏如、台灣石化合成董事長吳澄清家族等皆到場,和現場100多個家庭共同呼籲繼續關注「愛肝護肝從小做起」,邀請各界做公益,讓愛永不止息。誼遠控股集團董事長陳致遠登台演唱,獻給兒童肝膽疾病防治基金會每一個人。(圖/方萬民攝)陳致遠並登台演唱Frank Sinatra的《My Way》、迪士尼經典歌曲《When You Wish Upon a Star》木偶奇遇記+《Over the Rainbow》綠野仙蹤與台灣民謠《望春風》,他表示選唱這些歌曲有其意義,先前也在台積電創辦人張忠謀90歲生日,以及在小巨蛋私立復興中學80周慶、12000人演唱歌,「都是獻給非常敬重的人。」信誼基金會董事長張杏如表示,台灣孩童罹患肝膽疾病萬分之二的機率在世界各國中相當高,每一個家庭的孩子都是唯一的。(圖/方萬民攝)陳致遠說,今天演唱獻給張美惠教授、小朋友和基會人員、家長、醫護人員,一路走來創辦基金會,為兒童預防肝膽疾病防治努力;也希望孩子們登上星辰、飛躍彩虹有快樂人生;共同享受春風吹拂。信誼基金會董事長張杏如則告訴CTWANT 記者,信誼在推廣學齡前兒童教育活動中認識張美惠教授,得知其病童療養中需要特殊的營養品奶粉及經費,因此來共同支持;台灣孩童罹患肝膽疾病萬分之二的機率在世界各國中相當高,每一個家庭的孩子都是唯一的,看到許多醫護人員已經在非常忙碌下還願意站出來,光照耀在這些孩子家庭上,謹代表社會非常感謝他們。據出席的國健署副署長魏璽倫表示,我國在張美惠教授創設的嬰兒黃金九色卡(大便卡)開心以來,早期篩檢早期治療,還有相關的肝炎的防治教育推廣、新生兒接種疫苗的情況之下,台灣在今年有機會消除C型肝炎、B型肝炎。兒童肝膽疾病防治基金會創辦人、台大醫院張美惠教授表示,肝膽疾病是國內兒童死亡的重要原因之一,愈早開始篩檢治療愈好,因此在25多年前一群肝膽疾患家屬們與醫療工作者發起成立基金會,「籌備了三年,僅籌到300多萬元,還未達基金會成立的1千萬元門檻」。1999年的一天,張美惠醫師接到來自誼遠投控集團董事長陳致遠的一通電話,兒童肝膽疾病防治基金會順利在隔(2000)年7月成立,「他從媒體報導得知籌資成立基金會的情況,就說由他來補足到1千萬元」。「基金會在2004年起推動全國性嬰兒大便卡篩檢膽道閉鎖,是世界第一個有採行此做法的標竿國家,愛肝護肝應從小做起。」今(2025)年成立25周年,張美惠再次感謝國建署及疾管署歷年一同的宣導。世界衛生組織(WHO)的全球肝炎防治策略,目標在2016年至2030年間將新發病之肝炎感染減少90%,肝炎相關死亡降低65%。台灣自1984年開始逐步全面推廣新生兒接種B型肝炎疫苗,大幅降低B型肝炎盛行率,依113年統計資料,B型肝炎s抗原及e抗原母親所生幼兒之帶原率分別為0.75%與 6.33%。另2018年開始也全面給予1歲以上幼童接種A型肝炎疫苗,逐步保護孩童免於A型肝炎的威脅。為提供民眾更了解自己關於病毒性肝炎的防護力狀況,兒童肝膽疾病防治基金會配合疾管署與台大兒童醫院,將於7月19日會議當天舉辦「國民免疫力篩檢」公益活動,免費抽血為兒童及家長檢測A、B、C型肝炎抗體。並於下半年一同推辦全國兒童肝炎防疫免費健康講座6場,積極宣導兒童肝臟健康的預防及保健。臺北榮總林裕誠教授研究指出:醫界『新共識強調:兒童脂肪肝不再罕見,需及早預防與治療』近年來,隨著兒童肥胖問題日益嚴重,一種過去被認為是成人病的肝臟疾病—「脂肪肝」,已悄悄成為兒童健康的新威脅。近日台灣肝臟研究學會(TASL)與台灣小兒消化醫學會(TSPGHAN)聯合發表了針對「兒童與青少年代謝異常相關脂肪性肝病(MASLD)」的重要共識聲明,提醒社會大眾提高警覺。研究也發現,大環境中如微塑膠等汙染物,會擾亂肝臟代謝與腸道屏障,進一步加劇脂肪肝的風險。為了幫助全國肝苦兒不再是失親兒!萊爾富持續透過發票捐響應公益,支持「兒童肝膽疾病防治基金會」今年公益主題「愛肝護肝從小做起」,即日起至10月7日止,全台1700間萊爾富門市持續開放公益平台,邀請民眾在日常消費中隨手捐出發票,共同守護全國孩童健康!靈魂歌姬家家最近密集籌備9月27日月部落Fly to the moon演唱會,百忙之中特別抽空前來支持公益活動,更特別獻唱自己的詞曲創作歌曲「For Baby」,歌詞中「你是我這一生期待的夢,你的一切都太美太美」詮釋每位小孩皆是家長們的愛與期待,她衷心祝福每位小孩健康成長,也是兒童肝膽基金會關懷病兒的初衷。基金會有二位愛肝護肝大使分享移植肝臟、甩掉脂肪肝的治療故事。12歲的毓雰,四歲時換肝,因換肝後需要休養,幼兒時期只讀過大班。由於獲得了新的肝臟,特別重視兒童肝臟的健康保健;接種A型肝炎自費疫苗可以獲得終生免疫力。目前她參與兩次個人舞蹈比賽皆獲得優等佳績,肚子上大大的疤痕更是她勇敢的印記。小閔從小就是胖娃娃也是脂肪肝病童,因為缺乏運動的養成,家人及自己也忽略脂肪肝會危害健康,就診發現時他已經被診斷有三高甚至有糖尿病危機。在配合兒科減重門診團隊的照顧下。配合飲食控制及運動現在找到自己的一套減重養生方法。他「改善生活習慣」,包括控制體重、增加運動量、減少含糖飲料與高熱量食物,他站在現場分享自身的經歷幫助跟他一樣的小朋友找回健康及自信。
「三親嬰兒」技術突破!英國8健康寶寶誕生 成功阻斷粒線體遺傳病
英國有8名健康嬰兒透過1項突破性技術成功誕生,這項技術利用3位個體的DNA創造試管嬰兒胚胎,從而避免孩子遺傳無法治癒的基因疾病。由於生產的7位母親的粒線體存在突變,這些母親都屬於將致命疾病傳給孩子的高風險群體。據《衛報》的報導,自2015年英國修改法律允許該技術後,全球醫學界便長期關注這些嬰兒的出生與健康狀況。2017年,生育監管機構向新堡大學(Newcastle University)生育診所頒發首張許可證,該校醫生率先開發了這項技術。7名女性共誕下4男4女(含1對同卵雙胞胎),這些嬰兒均未出現可能遺傳的粒線體疾病徵兆,另有1名孕婦仍在妊娠中。參與該技術研發逾20年的團隊成員特恩布爾(Doug Turnbull)教授表示,健康嬰兒的誕生令研究人員和受影響家庭感到安心。「你會不由自主地想到這對患者太好了,這是一種解脫。」團隊資深成員赫伯特(Mary Herbert)教授則指出,通過該技術獲得8名健康嬰兒「讓我們所有人都感到欣慰。」人體2萬個基因中,絕大多數蜷縮在幾乎每個細胞的細胞核內。但細胞核周圍的體液含有數百至數千個粒線體,這些粒線體攜帶37個獨特基因。這些基因的突變可能損害或完全破壞粒線體功能,造成災難性後果。粒線體是細胞內的微小結構,負責提供細胞運作所需能量。人類所有粒線體都遺傳自生物學母親。這些微型電池狀結構的突變可能影響女性孕育的所有孩子。粒線體疾病的首發症狀通常出現在幼兒期,表現為大腦、心臟和肌肉等高耗能器官開始衰竭。許多患病兒童會出現發育遲緩、需倚賴輪椅並早年夭折,約每5000名新生兒中就有1例。粒線體捐贈治療(Mitochondrial donation treatment,MDT,又稱為粒線體置換療法)旨在防止兒童遺傳突變粒線體。該技術先將母親卵子與父親精子結合,再將細胞核內的遺傳物質移植至已去除細胞核的健康捐贈者受精卵中,最終形成一個包含父母完整染色體組、但攜帶捐贈者健康粒線體的受精卵,隨後植入子宮實現妊娠。《新英格蘭醫學雜誌》(New England Journal of Medicine)2篇論文描述了首批8名經該技術誕生的嬰兒。所有嬰兒出生時均健康,其中1名出現尿路感染(經治療痊癒),另1名出現肌肉抽搐(後自行緩解),第3名出現高血脂和心律不整(亦經治療)。後者被認為與母親妊娠期健康問題有關。基因檢測顯示,這些嬰兒體內突變粒線體含量為零或極低(部分來自母親術中殘留)。雖然這些含量被認為不足以致病,但表明該技術仍有改進空間。位於新堡的國民保健署(NHS)基金會信托醫院罕見粒線體疾病高級專科服務主任麥克法蘭(Bobby McFarland)表示:「所有孩子狀況良好,持續達到發育里程碑。」其中5名不足1歲,2名1至2歲,另1名年齡較大。1名女嬰的母親表示:「作為父母,我們只希望孩子擁有健康的生命起點。歷經多年不確定性後,這項治療給了我們希望,然後賜給我們寶寶……我們充滿感激。科學帶來機會。」部分攜帶遺傳疾病的女性會產出具有不同缺陷粒線體水平的卵子。對她們而言,可採用植入前基因檢測(pre-implantation genetic testing,PGT,又稱胚胎著床前基因檢測)技術篩選試管嬰兒用的卵子,大幅降低疾病遺傳機率。但其他女性因所有卵子均具高突變水平而無此選擇。新堡大學團隊的數據顯示,22名女性中8名(36%)經MDT後成功妊娠,39名女性中16名(41%)經PGT後成功妊娠。目前尚不清楚差異原因,但某些粒線體突變可能對生育力產生連鎖反應。倫敦弗朗西斯·克里克研究所(Francis Crick Institute)首席團隊負責人洛弗爾-巴奇(Robin Lovell-Badge)在社論中指出,這項漫長研究「對那些想要生育,卻可能遺傳粒線體DNA疾病的女性,無疑相 當煎熬」,但他讚揚了科學家們的謹慎態度。
為醫治白血病兒…爸偷變壓器被判4年 獄中得知孩子去世崩潰:他還活著
今天(15日)是大陸的父親節,男子于海波要去淨月潭看看兒子,也給父親打個電話問候一下,這之前他從未慶祝過父親節,成為一生的遺憾。于海波19歲成為父親,28歲失去兒子,孩子離世時他正在服刑,因為他為了給患白血病的兒子籌集醫藥費,偷盜變壓器獲得贓款3萬元,案發後因破壞電力罪被判處有期徒刑4年。綜合陸媒報導,于海波是吉林松原人,父母都是農民,以種地為生。13歲時,他早早輟學,隻身前往長春打拚。他學過烹飪,一開始在飯店後廚幫忙。後來他進入一家汽車廠做焊工,工作需要三班倒,一個月收入大約四五千元。兒子出生後不久,被發現罹患白血病,他為了籌錢替孩子治病,偷走變壓器變賣,被判4年徒刑。服刑期間,吉林省監獄管理局准許于海波離監探親一次,父子倆得以在醫院見面。沒想到,兒子短短1個月因病情惡化去世,家人不敢告訴于海波,直到一次採訪被外人點破,他激動地喊「我兒子還活著呢!」後來,父親告訴于海波,孩子的骨灰撒在了淨月潭,緊鄰他服刑的監獄。父親轉述了兒子留給于海波的話,「出去之後不要想我了,想我的時候就去淨月潭看看,我一直在那兒。」于海波近日受訪時多次哽咽,提到自己出獄半年,找不到工作,欠了一屁股外債。他開通了短影音帳號,想讓網友們看到他在一點點變好,同時又不想講述兒子的故事,為此感到很糾結,「說不想兒子是假,但我是外表堅強,內心賊脆弱。」
巴西偏遠小鎮陷罕病危機 全鎮都是親戚釀神經退化症
巴西東北部北里奧格蘭德州的一個偏遠山城杜斯平圖斯(Serrinha dos Pintos),約5,000名居民長期飽受一種罕見遺傳疾病,斯波安綜合症(Spoan Syndrome)之苦。由於世代近親通婚,該鎮成為全球罕見神經退化疾病的重災區之一,約三分之一的家庭至少有一名成員罹患此病。根據外媒的報導,一名居民表示,「在這裡,我們每個人都彼此有親戚關係,內心深處,我們都是表兄弟。」由於塞里尼亞的孤立地理位置,使得外來人口極少、社區內婚姻高度集中於堂表親之間,這種長期近親繁殖的現象,導致致病基因世代流傳,最終形成地方性疾病群。二十年前巴西遺傳學家西爾瓦娜桑托斯(Silvana Santos)首次踏入小鎮時,便對大量兒童無法行走的現象感到震驚。在逐戶探訪、收集DNA樣本與家族病史後,她與團隊於2005年正式發表了對Spoan綜合症的研究,這也是全球首度對此疾病的完整科學描述。Spoan綜合症由一種基因突變引起,會導致患者逐漸喪失肢體與語言能力,最終需依賴輪椅生活。該突變僅在父母雙方皆帶有病變基因時才會顯現症狀。當夫妻為堂表親或有其他血緣關係時,子代罹病風險便大幅升高。桑托斯的研究發現,該基因突變可能源於500多年前的歐洲殖民者,包括葡萄牙人、荷蘭人或逃避宗教審判的塞法迪猶太人。基因測序顯示,當地患者具明顯的歐洲血統,其後甚至在埃及發現相同突變個案,進一步證實了其跨洲傳播的可能性。65歲的伊內斯(Inês)是小鎮居民之一,她與表親結婚並育有兩名患病兒子。如今59歲的奇基尼奧(Chiquinho)和46歲的馬爾基尼奧斯(Marquinhos)皆因Spoan而失去語言與行動能力,「我們愛他們,但也為他們感到痛苦」。這樣的故事在鎮上屢見不鮮,居民拉莉莎(Larissa Queiroz)與遠房親戚結婚,直到交往幾個月後才發現彼此的血緣關係,她坦言,「在這裡,大家心裡都知道,我們和鎮上幾乎每一家人都有關係。」面對這一遺傳危機,桑托斯持續推動基因教育與檢測。她目前主導一項由巴西衛生部資助的計劃,針對5,000對夫婦進行基因篩查,以檢測是否攜帶潛在導致罕見遺傳疾病的基因,「這並非為了禁止表親結婚,而是希望提供準確資訊,讓家庭做出知情的選擇」。桑托斯目前為大學教授,並領導一所專門從事遺傳教育與疾病研究的機構。她也持續返回塞里尼亞推動工作,居民們親切地稱她為「我們的家人」。隨著知識的普及與公共資源的引入,當地人開始意識到疾病背後的遺傳原因,並不再以「跛子」等貶抑詞彙稱呼患者,而是直接說出「他們患有Spoan」。雖然目前對Spoan尚無有效治療方式,但基因診斷與早期干預已幫助患者獲得更多生活支持,例如輪椅、語言治療與營養資源,改善他們的生活品質。
冷血又無情!面對肝病兒整晚吐血 誇張母直接無視「隔日幫子買20億保險」
南韓京畿議政府市(의정부시)於2024去年9月發生一起極其誇張的人倫悲劇,一名長期罹患肝病的30多歲男子,某日在家中吐整晚血,但其母親A某卻未採取任何急救措施,甚至沒有通報119或送醫。警方調查後更發現,其實當時A某人在場,明知兒子吐血情況嚴重,卻選擇放任不理,但卻在隔日以兒子名義投保了一份死亡保險,保額高達20億韓元。綜合南韓媒體報導指出,根據京畿北部警察廳(경기북부경찰청)17日公布的訊息,A某今年60多歲,職業為保險業務員。事發當天為2024年9月20日晚上10點左右,當時兒子出現嚴重吐血症狀,吐出的血量達3公升之多。儘管住家距離119安全中心極近,但A某仍未呼叫救護車,也未向他人求助。直至隔日,兒子才在朋友的幫助下送醫,但最終因低血容量性休克宣告不治,死亡時間距離保險投保僅僅過了8小時。警方表示,也因為投保時間與死亡時間太過相近,所以這起事件引起保險公司懷疑,最後於1月正式向警方提出告發。經過數月調查後,警方認定A某涉有重嫌。警方指出,A某在調查過程中極力否認相關指控。A某聲稱「我不知道他吐血的事實。」但警方認為,A某身為母親,又是保險從業人員,當下應能清楚辨識兒子的病情惡化,卻選擇放置不理,反而趁隔日為其投保巨額死亡保險,行為疑似具備間接故意。京畿北部警察廳表示,目前已依殺人與詐欺未遂罪嫌,將A某以不拘留方式移送檢察機關。警方補充表示「我們認為此案符合間接故意殺人罪的構成要件,並已將調查結果移送給檢方偵辦。」
長期照顧患病兒子!基隆單親媽忍17年 崩潰想弒子遭起訴
基隆市一名吳姓女子因長期獨自照顧患病兒子,身心俱疲,竟於2024年7月將藥物摻入食物,讓兒子服用後昏睡,接著緊閉房門,試圖製造一氧化碳中毒以結束兩人生命。然而房內悶燒產生的濃煙意外將兒子嗆醒,幸運逃過死劫。基隆地檢署近日偵查終結,依殺人未遂罪嫌將吳女起訴。根據起訴書內容,現年46歲的吳姓女子獨自撫養兒子長達17年,兒子自幼罹患思覺失調症,需長期照顧。多年來,吳女無論在經濟或心理層面皆承受極大壓力,導致身心俱疲,最終萌生犯意,決定結束兩人生命。2024年7月某日上午,吳女先將藥物摻入食物內,讓兒子服下後昏睡。待兒子失去意識後,她將房間門窗緊閉,並試圖製造一氧化碳中毒事故,企圖讓兒子安靜離世。然而吳女未料到,當晚約6時許,房內悶燒產生的濃煙反而將兒子嗆醒。兒子驚醒後發現異狀,趕緊掙扎逃出房間,隨即報警求助,成功倖免於難。警方接獲報案後趕赴現場,經調查發現吳女涉嫌企圖弒子。面對警方偵訊,吳女坦承犯行,並供稱自己長年照顧兒子感到身心俱疲,因此才會做出如此極端行為。基隆地檢署在審酌所有事證後,認定吳女涉犯殺人未遂罪,全案依法提起公訴。
粗心母弄丟罕病兒64萬救命錢 清潔工花8小時從24噸垃圾中奇蹟找回
南韓近日有一名年約60歲左右的權姓女子,因兒子患有罕見疾病,好不容易籌到2600萬韓圜(約新台幣64萬元),要給兒子住院動手術,她卻把裝有救命錢的信封當垃圾丟掉。權女與先生本以為找不回來,沒想到清潔工們在24噸垃圾中翻找了8小時,替她找回1828萬韓圜(約新台幣45萬元),令權女一家人十分感激。綜合韓媒報導,住在世宗特別自治市一處公寓的權女,2月24日致電當地環保單位,稱自己不小心把裝有2600萬韓圜(約新台幣64萬元)的信封袋當成垃圾丟到垃圾桶,在垃圾被送到垃圾集合場時才想起來。權女透露,這筆錢是要用來支付罹患罕病的兒子住院手術費。環保單位的姜姓科長立刻致電垃圾集合場,要求停止處理垃圾,而權女和她的先生也被帶到現場,但兩人看到重達24噸的垃圾山,瞬間相當絕望,已經萌生放棄找回兒子救命錢的念頭。不過有清潔工得知,權女弄丟的錢是她罕病兒的救命錢,立刻召集其他清潔工們,一起展開搜索;清潔工們將各處垃圾翻開仔細尋找,終於經過在寒風中找了8個小時左右,他們從垃圾堆中找到一張張鈔票,總共約有1828萬韓圜(約新台幣45萬元)。雖然弄丟的錢沒有被全數找回,權女還是非常感激清潔工們,幫她找回大部分的錢。這件事情之所以會曝光,原來是權女把這個故事公開在網路上,為了向清潔工們致謝,她感激表示,「清潔工們在寒冷的天氣中找了8小時,又不接受謝禮,還跟我道歉說沒有把金額都找回」,實際上清潔工們替她找回的金額,已經不少,讓她感激萬分。而許多南韓網友看完後,也留言表達尊敬,「看了好感動,謝謝每一位清潔工」、「辛苦你們了」。
世上苦人多2/父重病母狠心離家 16歲養子休學打工獨扛家庭重擔
臺北市詠安慈愛會籌集會員善款捐蹭給弱勢民眾,2年多照顧超過200個家庭,更目睹不少宛如八點檔的故事,創辦人向詠華說,他曾到新竹縣竹東鎮關懷鄭姓父子,父親因中風而臥病在床,母親則立刻離開家庭,靠著13歲的養子休學打工、扛起家計,孩子瘦削但堅強的肩膀讓人心疼鼻酸,所幸如今他在各界愛心下已回歸校園,詠安也持續關心孩子的狀況。 據了解,詠安於2021年底創立,秉持著「善款百分百」原則,將會員的愛心化做款項,直接用在有需要的人身上,每個個案致贈6000元急難救助金,2年多來已照顧超過200個家庭,受惠者包括獨居老人、重病兒童、失怙學子,更目睹「世上苦人何其多」的種種悲傷故事。 「有一個小弟,16歲就扛起整個家庭重擔,父子間的感情已超過血緣。」向詠強說,鄭小弟是養子,年幼時就被現在的父母領養,養父原是家庭經濟支柱,家境不算富裕,一家人的生活簡單但溫馨,養父卻突然中風倒下,本來美好的家庭也應聲破碎。 養母見養父重病,不願承擔照顧責任而拋夫棄子,而當年鄭小弟年僅16歲,他毅然決然的休學,到餐廳打工以維持家計,每日更親自照料養父三餐和生活起居,為他擦背洗澡、餵藥吃飯,堅強扛起家庭重擔,年輕而清秀的面容上寫滿著責任,鄭小弟一扛就是整整7年。 向詠強說,詠安前往關懷時,鄭小弟已經20歲,所幸養母最終仍不捨父子二人回歸家庭,鄭小弟也在各界幫忙下重返校園、拾起書本,進入夜間部半工半讀,如今養父進入機構接受照顧,肩上重擔終於能稍稍卸下,而這樣的故事卻並非個案。 向詠強提到,詠安還曾關心過18歲莊同學,他因罹患遺傳疾病裘馨氏肌肉失養症,身體日漸萎縮,但父親離世,母親回印尼母國後便失去聯繫,靠著同富密母的哥哥擔起照顧責任,但弟弟每月3萬8000元的安置費用壓的他喘不過氣,這才由竹東社會福利中心轉介詠安幫忙。18歲莊同學罹患遺傳疾病裘馨氏肌肉失養症,身體日漸萎縮,其哥哥被龐大的照顧費用幾乎壓垮,在詠安幫助下才能稍稍喘口氣。(圖/翻攝臺北詠安慈愛會臉書) 此外,19歲的劉同學同樣因父親生病,家計頓時陷入困境,劉同學立刻出外打工以減輕家庭負擔,懂事的令人心疼,面對這些需要持續關懷的個案,詠安除捐贈急難救助金外,也將其轉介給林口觀音寺等寺廟或慈善團體,希望能幫助他們度過難關。 而發生在孩子身上的悲劇也往往讓人更加心疼,向詠強說,桃園有位楊小弟因嚴重車禍而右腦切除,導致左半身癱瘓,其父母為了照顧孩子耗費所有心神,詠安除給予急難救助金5000元外,會員間又另外募款11萬元,加上友社補助8萬,共19萬元捐入楊小弟就讀國小的急難救助金專戶,以供後續生活補助和醫療費用。詠安慈愛會成立2年多以來,照顧超過200個家庭,希望能將溫暖的光照進各個角落。(圖/翻攝臺北詠安慈愛會臉書) 「現在的物欲變得很低,都覺得這筆錢省下可以幫助更多人。」向詠強說,受助個案的笑容是詠安持續的最大動力,也希望拋磚引玉,有越來越多人加入行善行列,一同幫助這些弱勢民眾,將溫暖照進各個角落。
黴漿菌感染抗藥性達6成 醫師提醒年節期間常洗手、戴口罩
11歲顏姓女童高燒、咳嗽不歇,從診所轉到醫院確診為黴漿菌感染並引發肺炎,住院治療卻不見改善,家長不解。醫師對此表示,這顯示常規的巨環類抗生素(阿奇黴素azithromycin)無效,使用替代抗生素才好轉,這類個案越來越多,凸顯抗藥性嚴重。黴漿菌感染 巨環類抗生素抗藥性達六成衛福部彰化醫院小兒科主任馬瑞杉說,女童轉院來之後,住院以常規的巨環類抗生素治療,但高燒仍未退,住院3天後的左肺X光片反白範圍更大了,顯示抗生素失效,改用替代的去氧羥四環素 (doxycycline)治療才好轉。馬瑞杉表示,不只是顏姓女童,最近還有很多孩童個案也都有這類抗藥性的情況而住院,兄弟姊妹間相互傳染而一起住院的案例也不少,顯示醫界憂心的抗生素抗藥性問題越來越嚴重,另有資料指出,這類抗生素的抗藥性在台灣已達60%,上升速度快,而替代的抗生素用在兒童必須要更小心,這種過程造成治療的不確定性,不僅增加患病兒童痛苦,也加重家庭和醫療負擔,醫病關係也造成緊張。「 黴漿菌」非典型細菌 無疫苗預防、透過飛沫傳染馬瑞杉指出,造成巨環類抗生素的抗藥性原因,可能是過度診斷黴漿菌肺炎而輕易開立有關,也造成整個大環境的黴漿菌具抗藥性,若能避免過度使用巨環類抗生素,抗藥性或可逐漸下降。馬瑞杉說,黴漿菌是一種非典型細菌,目前沒有疫苗可預防,傳染途徑主要為呼吸道飛沫傳染,好發於兒童及年長者,易群聚傳染。黴漿菌和大部分的細菌不同,雖然易造成肺炎,但得病者卻常常精神奕奕,所以常被戲稱為「會走路的肺炎」(Walking pneumonia)。日本感染人數創10年新高 過年期間應多洗手、戴口罩馬瑞杉強調,日本黴漿菌感染人數創10年新高,民眾旅遊日本要注意,而我國的黴漿菌感染雖然沒有大量攀升,但近幾個月來的人數確實不少,尤其是接下來的農曆過年期間,群聚機會多,要多加預防,最好是勤洗手、在公共場所佩戴口罩、充足睡眠、均衡飲食。 【延伸閱讀】22歲女大生感染黴漿菌 罕見併發「壞死性肺炎」!「行走的肺炎」黴漿菌侵襲! 醫急勸「日常這樣做」自我保護https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=64084
宋慧喬如何走過婚變?透過連續五年寫『感恩日記』讓自己記得是被愛的!小編看了都想掉淚!
2025年的第一天,宋慧喬就站上韓國談話節目《劉Quiz on the Block》的舞台上,這是她時隔23年再次參加綜藝節目。這次宋慧喬上完節目的後座力之大,掀起許多社群上的討論,因為她很久沒有這麼真實地透露過自己的心聲,當她開口時,觀眾看到的不僅僅是一位巨星,而是在巨星背後那個真實而勇敢的女人。(圖/取自《劉QUIZ ON THE BLOCK》截圖 )在節目中,宋慧喬坦然談到了她28年的演藝生涯。回顧過往,她不僅分享了自己的成就,也直面了多次遭受流言蜚語和惡意批評的傷痛。她說:『以前我很在意那些批評,甚至會問自己是不是做錯了什麼。但現在,我已經能用更平靜的心去面對這一切。那些傷害也讓我更堅強,讓我更明白自己想要成為什麼樣的人。』你看得出她眼神中的堅強中帶有歷練與經歷,眼神說明了一切。在節目中,宋慧喬也提到她連續五年,每天寫下十件感恩的事情。她說自己一開始不知道該寫什麼,於是她問作家老師說:『我不知道該寫什麼?老師告訴她,天氣好也值得感恩,看到漂亮的花也覺得感恩,什麼都可以寫!』。所以她開始了她的感恩日記,她說:“哪怕是一杯溫暖的咖啡、一個陌生人的微笑,或是天氣晴朗,我都會把它記錄下來。這些看似微不足道的事情,其實是生活的恩賜。”就這樣,宋慧喬連續五年每天睡前都寫下感恩的事,她說自己在去年終於結束了這件事,也暗喻她終於走出了傷痛!(圖/取自宋慧喬IG)很多人可能跟宋慧喬一樣,經歷了離婚、背叛的傷痛,但卻不知道如何療癒自己,像宋慧喬是公眾人物,所有的人對她的離婚簡直是用放大鏡在檢視,韓國社會又比亞洲其他社會來得保守,對於離婚這件事是非常不認同的,因此宋慧喬也背負了很大的壓力,你可能也是深受其害之一的女性?styletc小編認為,你也可以像宋慧喬一樣開始寫下感恩日記,你會發現生活很多很有希望的事,另外,在家裡盡量以最舒服的姿態去生活,盡量把自己打扮的漂漂亮亮,就像宋慧喬,她在這五年並沒有變醜了,她提昇自己,戲劇上得到大獎,臉蛋依然美麗,照顧好自己就是對自己最大的恩饋!現在一起來看看讓你變漂亮、紓壓的美肌小物,提升自己的美麗正能量!1. 透過香氣、愛心善舉療癒心靈:Urban Apothecary U/A 愛心慈善限定香氛蠟燭+擴香由 P+純淨佳引進的英國倫敦頂級精品香氛品牌 Urban Apothecary,推出全新Wellbeing心靈浴系列,主成份萃取大自然以保留純淨活性香氣;療癒配方能幫助難過的身心靈放鬆!品牌更推出首款慈善香氛,Urban Apothecary深信香氣不僅能療癒心靈,也能改變生命。根據數據統計,每150名新生兒中,就有1名被診斷出先天性心臟病,這意味每天有13名嬰兒在英國得到這個病。品牌特別用行動支持創辦人Tajinder Banwait 所創立的 Hearts & Minds Foundation,這是一家致力於提升英國患有先天性及其他心臟疾病兒童與青少年福祉的慈善機構。Tajinder 創立此基金會正是由於自己的弟弟因先天性心臟病(CHD)早逝,爾後他決心將愛化為行動,投入多年與相關專業機構合作,了解患者及其家庭的需求,基金會提供財務補助,支持心臟護理研究、設備購置與家庭支援,讓患者能擁有更健康的生活。為此,U/A特別推出愛心慈善限定款- Rose Oudh 玫瑰沉香蠟燭與擴香,每售出一件,就會將收益捐贈給基金會,讓這些孩子與家庭創造更美好的未來。另有絕美節慶限量香氛禮盒,還有細節控必收U/A X JESMONITE 聯手打造手作蠟燭托盤,讓居家香氛成為一種療癒正能量生活樂趣。這次為慶祝Urban Apothecary 全新Wellbeing心靈浴系列的誕生,特別攜手同樣來自英國的藝術手作品牌 Jesmonite® 英國爵石,推出限量香氛與手作蠟燭托盤的聯名組合。U/A x Jesmonite心靈浴限定蠟燭手作托盤雙件組:內含Urban Apothecary心靈浴系列 香氛蠟燭300g(香氣任選) X1、手作蠟燭托盤(純手工製作,細節略有不同每款皆獨一無二) X1。新品上市限定價$2,680(原價$3,170)限量聯名款1 月 15 日於P+純淨佳官網獨家限量發售(圖/品牌提供)(左)Urban Apothecary U/A 愛心慈善限定香氛蠟燭-玫瑰沉香 Rose Oudh 300g/2,290元;單品的Urban Apothecary U/A 愛心慈善限定精油擴香-玫瑰沉香 Rose Oudh 200ml/2,490元。(右)U/A 愛心慈善限定組合,內含:Urban Apothecary 愛心慈善限定香氛蠟燭-玫瑰沉香 300g *1、Urban Apothecary 愛心慈善限定精油擴香-玫瑰沉香 200ml *1新品上市愛心限定價3,980元(原價4,780元)。(圖/品牌提供、黃筱婷攝)U/A 心靈浴限定大小蠟燭雙件組,內含:Urban Apothecary 心靈浴系列 香氛蠟燭 300g(香氣任選) *1、Urban Apothecary 心靈浴系列 香氛蠟燭 70g(香氣任選) *1、新品上市限定價2,780元(原價3,280元)。(圖/品牌提供)2.粉嫩唇妝,讓好氣色顯現:嬌蘭紅寶之吻高訂唇膏彩殼—櫻之墨彩限定版#8宋慧喬剛接下嬌蘭的全球代言,難怪她近期的妝容都帶有這樣的粉嫩感,今年2025年嬌蘭推出繽紛軟糖系春妝,絕對引爆最甜多巴胺!其中推薦給你喬妹必用的紅寶之吻高訂唇膏彩殼—櫻之墨彩限定版,這款也是GUERLAIN在釋出代言人預告片時,慧喬手上拿著的鏡子的蓋子就是紅寶之吻,鏡中的她擦上粉嫩有如櫻花般清新的紅寶之吻唇色,這顏色就是春天必備!一起收!(圖/翻攝自嬌蘭IG)外包裝的限定殼靈感來自日本水彩畫及其華麗的漸層色彩,在白色丹寧布為底的彩殼上,描繪著一朵轉瞬即逝的櫻花。精緻的花卉圖案上點綴著金色絲線,質感超好絕對要收藏。 嬌蘭紅寶之吻高訂唇膏彩殼—櫻之墨彩限定版(Rouge G Cherry Petal)搭配Rouge G 紅寶之吻高訂唇膏 08 Le Nu(圖/品牌提供、黃筱婷攝)3.眼神也要粉嫩起來,打造元氣眼神:嬌蘭GUERLAIN高訂深邃四色眼影盤宋慧喬的眼神柔和中帶有魅力,這款眼妝的靈感源自蜂蜜琥珀色調,全新#129 Honey Amber,有如蜂蜜般甜美的眼影,為眼妝帶來溫暖的眼神!眼影盤中包括溫暖的緞光栗色、亮澤的霧光粉色,以及兩款金屬色調:金銅色和深褐色。這些眼影具有極高的顯色度,並且有無限用法,單獨使用或互相搭配都可以唷!嬌蘭GUERLAIN高訂深邃四色眼影盤全新#129 Honey Amber/3,350元(圖/黃筱婷攝)4.寒冬油潤保養,讓肌膚Q嫩滑:LANOCRÈME 蘭儂羊毛脂全效修護油不用再找代購!被譽為萬用油的#咩咩粉晶瓶,來自紐西來最強的滋潤聖品LANOCRÈME 蘭儂綿羊油保養系列正式登台!全系列都是潤澤度非常天然,卻又不黏膩!其中,最廣為人知的「#咩咩粉晶瓶」羊毛脂全效修護油與經典乳霜在紐西蘭一直都是國民人手一瓶的愛用明星商品,也是我們去紐澳必買的國民單品,它們之所以能穩坐熱賣王寶座數十年,是因紐西蘭對於綿羊的飼養有嚴格的規範,他們的成分皆是使用從極致純淨牧場飼養的綿羊毛中萃取出的100%天然頂級羊毛脂而成,而且過程符合道德採購的零殘忍美麗政策,透過剃毛再萃取的方式,可保護綿羊免於厚重毛髮覆蓋容易過熱的問題,更能完整運用成分,尤其是羊毛脂全效修護油使用後不僅能讓從臉到腳的肌膚都獲得潤澤舒緩,而且超好吸收、有感滋潤,推出後立即躍升為家喻戶曉的國民綿羊油。改版設計成超可愛的淡粉色玻璃瓶身,羊毛脂全效修護油蘊含100%紐西蘭天然羊毛脂為核心成分,更添加高濃度的維生素E成分,打造澎潤飽滿肌膚,無論任何膚質都能使用,除了單獨塗抹外,還可以加入精華液、乳霜或是粉底液之中混合使用,滿足各種保養需求!(圖/黃筱婷攝)LANOCRÈME 蘭儂羊毛脂全效修護油 50ml/ 410元大家試用過都保濕度很棒的經典款LANOCRÈME 蘭儂羊毛脂保濕乳霜。(圖/黃筱婷攝)除了經典的羊毛脂綿羊油外,品牌其實有推出很多品項,包括LANOCRÈME 蘭儂羊毛脂保濕面膜、身體乳霜、羊毛脂潤澤護手護甲霜,外包裝都超可愛!(圖/黃筱婷攝)今天,不妨從寫下十件感恩的事開始,讓內心變得柔軟而有力。也許,這正是我們走向幸福生活的第一步。
渣夫拋家老了被安置175萬還要兒子還 「3兒重病」執行署討錢改送慰問金
花蓮縣鄭姓女子照顧3個罹病兒子和87歲老母親,其前夫拋棄家庭多年,近年被新北市社會局緊急安置,衍生的175萬安置費卻要3個兒子償還,這筆款項遲遲未入帳,執行署花蓮分署前往訪查,發現此家庭困境後也心生不捨,分署長施淑琴特別在中秋節前登門,致贈生活物資外,還特別加贈慰問金,希望能協助家屬減輕負擔。據了解,該名前夫年輕時即拋妻棄子,未盡到扶養妻小責任,而他被緊急安置後,衍生的安置費175萬元卻要3個兒子負責,該款項因逾期未返還,被移送花蓮分署強制執行。花蓮分署受理後,為瞭解義務人實際生活情形,8月間赴玉里住處進行訪查,一進其家門,映入眼簾的是長子躺臥在床上正由鄭女照顧,仔細詢問才知道此家庭困境。鄭女透露,長子罹患癌症,2月間不幸再因中風,導致生活無法自理,長期臥病在床,次子亦罹患4期癌症,么子則自小身心障礙,還有癱瘓的老母親要照料。而一家人的生活重擔都壓在鄭女身上,她每天光是協助家人復健、就醫、三餐、如廁、沐浴就忙得不可開交,遑論協助清償鉅額安置費,全家人也只能依靠低收入補助款維生,生活拮据、相當清苦。施淑琴獲悉此情,10日率愛心社同仁前往探視關懷,以個人名義贈慰問金3000元,還準備尿布、奶粉、月餅及柚子等應景物資,表達分署的關懷與支持。盼協助家屬減輕負擔,傳遞溫情。為強化支援力道,施淑琴也指示同步將該個案轉介給財團法人張榮發慈善基金會,該基金會接獲轉介後,已表示會持續提供協助,施淑琴也要求執行同仁持續追蹤義務人透過法律扶助基金會提起行政救濟之相關資訊,作為執行參考。施淑琴表示,行政執行分署雖為執法機關,除依法強制執行,維護國家債權外,對於弱勢民眾的關懷亦從不停歇,包含積極與民間團體跨域合作,結合更多資源與力量,為更多需要幫助的民眾提供支持與關懷,在執行法律責任的同時,也致力於社會責任的實踐。
到底誰有病3/權威精神科醫院診斷...父母都有病 只有精神病兒「一切正常」
中國山東一名少年莫楠(化名)自高中起,並被母親逼服用精神病藥物。考上大學後,因為父母離婚,不願出學費,逼他休學。更被父母哄騙進精神病院看診,隨即被當地精神病院判斷有重度精神病,被強制住院監禁綑綁、電擊83天。他事後出院後一方面進行維權,一方勸說父母分別去看精神科,沒想到父母也分別被診斷出精神疾病,莫母更被強制扣留在病院15天無法出院。讓人分不清楚,究竟是少年一家都有病,還是當地精神疾病診療的體系生了病。自從疑心精神病院的診斷出了問題,2023年11月、12月,莫楠的父母分別前往山東省精神衛生中心就診,全都被醫生診斷出「未分化型精神分裂症」,莫父主訴為「妄聞多疑8年」;莫母則是「疑心大、孤僻8~9年」。懷抱換間更加權威性醫院的心情,2024年2月,莫楠一家前往北京求醫。中國人民解放軍總醫院第六醫學中心診斷莫楠父母2人為「焦慮狀態」(即俗稱焦慮症)。同日下午,一家再前往中國知名的精神疾病專科醫院「北京安定醫院」。北京安定醫院醫院診斷莫母為「失眠」、「焦慮狀態」,而莫父則為「情緒衝到」、「焦慮狀態」、「酒精有害使用」、「酒精依賴綜合症」和「高血壓」。諷刺的是,莫楠在北京安定醫院的檢查結果是「一切正常」。莫楠對此苦笑,「這個結果對我維權一點用都沒有,只會讓人家認為我經過這麼多年的治療,終於被他們治好了。」莫楠會如此執著於「維權」的原因,是因為他的檔案上,因為精神病院的診斷,被列為「中型精神病患者」,並且被社區進行「重點管控」。因此已經不符合中國國家公務人員考試的資格。然而他大學學習的專業是農業技術,將來不能考公務員,等於是斷了他未來的生路。莫楠的父親自從被多家醫院診斷出患有精神疾病之後,才開始支持兒子進行維權,因為他打從心底認為自己沒病,「我能賺錢能養家,能和朋友好好相處,沒有社會危害,醫生胡說八道!」他現在覺得兒子遇到的部分醫生「診斷過於隨意」、「想怎麼診斷就怎麼診斷,絲毫不負責任」。而莫楠的母親自從被多家醫院診斷出患有精神疾病之後,同樣開始懷疑醫院對兒子的診斷是誤診,但是她並不支持兒子的維權行為,覺得能不能「好好過日子」,「以前是媽媽錯了,你看咱們現在生活越來越好,你現在也有工作了,這事我們不想了行不?」莫楠自從大學畢業後,便一邊打工,一邊收集資料,多次向中國官方有關單位發起申訴,不過未獲任何具體結果。不過華商報記者指出,中國全國人民大會代表,山東省立醫院神經內科主任醫師盧林在2021年也注意到民眾「被精神病」的可能風險。他2021年曾提案建議修改精神衛生法,警惕醫學權力被濫用,造成民眾「被精神病」的風險。莫楠一家三口的「精神互害」新聞曝光後,在網路上引發熱烈討論,有人認為這個故事「既紀實又黑色幽默」,還有人同情莫楠的遭遇,指責他父母控制慾太強,令人窒息。也有人指出,莫楠一家三口的故事,反映的是當下中國精神疾病判定的隨意、管理的混亂,以及精神衛生法的不健全。
悉心照顧腦麻兒50年!8旬老母「嘴塞紅包送上路」親手悶死愛子
長照悲歌又一例!北市一名8旬劉姓老婦獨自照顧腦麻兒子長達50多年,由於自己年事已高,她擔心若是先走一步,病兒會成為其他親人的累贅,去年5月她狠下心以膠帶封住其口鼻,導致兒子窒息身亡,台北地檢署今(14日)依涉犯《家暴殺人罪》將劉婦起訴。據了解,劉婦的病兒自幼便患有重度身心障礙,平日生活起居全靠老母親幫忙打理,去年4月底林婦感染新冠肺炎後,兒子也跟著確診反覆發燒,自覺年邁體弱已無力照顧兒子,劉婦心力交瘁下於同年5月上午7時許悶死病兒。劉婦為了讓孩子能「一路好走」,先是拿1萬元紅包塞進病兒嘴裡,接著以手巾摀住口鼻,再用膠帶層層纏繞,外籍看護發現房門被反鎖後,於是跑到陽台查看,怎料卻見到劉婦坐在床邊痛哭,這才驚覺有異立刻打電話通知家屬,直至警方趕抵現場時,腦麻兒已經窒息身亡,劉婦當場被依現行犯逮捕,經檢察官複訊後以5萬元交保。台北地檢署今(14日)依涉犯《家暴殺人罪》將劉婦起訴,並移由台北地院國民法官審理,而該案也將成為台北地院第10起國民法官案件。
糖尿病兒「包尿布」進看守所2天就病逝 母控「送藥被拒、管理不當」獲國賠270萬
罹患糖尿病的李姓男子在前年因竊盜被通緝,後送進了基隆看守所服刑,沒想到才不過2天,他就因血糖失控送醫不治,而李母也指控所方未依照規定看護,又拒收她送去的藥物才害死兒子,請求國家賠償。基隆地院經過審理,認為所方未監控血糖數值,在管理上有疏失,判賠新台幣近270萬元,所方則已提起上訴,希望能釐清事實。判決書指出,李男因犯加重竊盜罪遭到法院判刑3月確定,因遲遲未自動到案,基隆地檢署便發布通緝令,而警方也在民國111年5月14日將其逮捕送案,並於同日關入基隆看守所服刑。不料,才經過2天,李男就因血糖失控,引發呼吸衰竭、急性腎衰竭等併發症死亡。對此,李母主張,兒子本身就是重度糖尿病患,必須仰賴口服藥物及胰島素種病情,但基隆看守所不僅沒有在他入監時調查健康狀況,又拒收她送到看看手所的藥物,才會讓兒子就這樣離開人世;而李母也依照國家賠償法,針對包括醫療費、喪葬費、扶養費與精神撫慰金,要求所方賠償新台幣719萬7686元。基隆看守所抗辯稱,李男入監當天適逢假日,經過檢方發交看守所執行時,所方人員有注意他的健身狀況,確定他雖身穿尿布、不良於行,並無其他異狀,測量血壓、心跳、體溫後均正常,也有在執勤人員聯繫簿內記載「患有糖尿病」。所方進一步表示,李母送藥的行為不符合監獄行刑法、外界對受刑人及被告送入金錢與飲食及必需品辦法規定,拒收是依法行事,且李母當時只說「需要安眠藥」,而非告知是胰島素。所方強調,李男死亡當天上午8時戒護就醫時,生理數據依舊正常,並沒有管理不當或延誤救治等違失,是因其未遵守醫囑又長期酗酒,與收容管理並無因果關係。基隆地檢署認為,看守所值勤人員聯繫簿雖有記載李男有糖尿病、尿失禁等症狀,但所方仍應了解其醫矚用藥,並隨時注意血糖數值,畢竟糖尿病若放任血糖飆升,易導致昏迷終至死亡,應是普遍常識;再者,法院查出李男入監後,不曾獲得所方提供胰島素注射,所方也沒有血糖機,導致李男錯失急救的黃金時機,判定基隆看守所有明確違失,共須賠償269萬7686元。而針對這個判決結果,所方不服已經提出上訴。