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」 罕病 罕見疾病 醫師 健保 大陸
金鐘主持詹明芫7歲愛女過世 罹罕病「急性壞死性腦病變」3天插管搶救不治
曾以兒童節目《wawa快樂屋》拿下《第60屆廣播金鐘獎》兒童節目主持人獎的主持人詹明芫，今（20日）在社群發文，悲痛證實愛女黃婼馡已於今年3月病逝，年僅7歲，消息曝光後令外界相當不捨。詹明芫回憶，3月2日女兒因反覆高燒兩天，體溫最高一度燒到41度，第二天深夜察覺狀況不對，緊急送往急診。住院期間，馡馡雖持續高燒、食慾不振，但意識仍清楚，還能聊天、看卡通與下床走動，沒想到病情卻急轉直下。詹明芫透露，第3天下午女兒突然出現抽搐症狀，醫護人員立刻將她推進加護病房（ICU）治療，之後不久便插管搶救，但最終仍不幸離世。經診斷，馡馡罹患罕見且病程進展極快的「急性壞死性腦病變」。她悲痛表示，女兒發病前除了高燒外，僅伴隨些微咳嗽，症狀看起來與過往過敏狀況相似，就醫時也未查出明確病因，「沒想到這場病來得無聲無息。」她進一步指出，至今仍未找到真正感染源，醫師推測可能是病毒雖被控制，但後續引發免疫風暴，進一步攻擊大腦，造成腦部多處水腫與壞死。愛女離世56天後，詹明芫仍深陷思念之中。她寫下：「白天的天氣依舊晴朗，但到了晚上，卻看不到星星。雲把妳的那顆星星遮住了，沒能看見妳，讓媽咪覺得有點可惜。」字字句句令人鼻酸。她也透露，近期整理《wawa快樂屋》參賽音檔時，再度聽見女兒熟悉聲音，讓她情緒潰堤，「媽咪真的好難過，總是一邊聽、一邊偷偷掉眼淚」。
90後夫妻新婚1年同罹罕病！全身癱瘓「容貌全變樣」 孩子出生就夭折
大陸1對90後新婚夫妻近日在社群平台分享罹患罕見疾病的經歷，引發關注。32歲李先生透露，他與妻子在婚後不久，竟先後確診罕見疾病「畢氏腦幹腦炎」，全球夫妻共同罹病案例僅個位數。疾病不僅讓2人一度全身癱瘓、失去語言能力，更導致腹中孩子不幸夭折。面對突如其來的人生劇變，夫妻倆選擇透過短影音記錄康復歷程，也感動許多網友。《紫牛新聞》報導，李先生表示，他與妻子都熱愛唱歌，2人因唱KTV認識後墜入愛河，一人從事銷售工作、一人擔任客服，原本生活平凡幸福。2024年間，雙方登記結婚，不久後迎來新生命，原以為人生正朝幸福方向前進，沒想到命運卻接連重擊。2025年3月，李先生突然出現發燒、全身無力與劇烈疼痛等症狀，隨後更陸續出現視線模糊、重影、四肢麻木等問題，病情迅速惡化。他回憶，自己後來幾乎完全癱瘓，不僅無法說話，也失去吞嚥能力，只能靠喝牛奶維生，體重從原本約90公斤暴瘦至不到50公斤。更令人難以接受的是，李男初期就醫時一度被誤診為腦梗塞，接受相關治療後病情反而持續惡化。直到轉往天津醫科大學總醫院，才被確診罹患罕見的畢氏腦幹腦炎。李先生坦言，若當初沒有誤診，或許病況不會惡化至癱瘓程度，但目前並未打算與醫院追究責任。大陸1對90後新婚夫妻近日在社群平台分享罹患罕見疾病的經歷，引發關注。（圖／翻攝自微博）誰知僅隔2個月，懷孕6個多月的妻子也出現相同症狀。夫妻倆原本希望保住腹中的孩子，最終孩子仍不幸夭折，成為2人至今最深的傷痛。疾病帶來的不只是身體折磨，還有沉重經濟壓力。李先生透露，目前夫妻倆每月復健與藥物支出高達1.5萬元人民幣，加上積欠約20萬元債務，2人又因病失去工作能力，家庭負擔相當沉重。為了支付醫療與生活費用，夫妻倆開始經營社群帳號，透過拍攝短影音分享復健過程，也透過直播與帶貨賺取收入。李先生坦言，起初面對鏡頭相當不自在，但後來逐漸接受，也從網友的鼓勵中獲得繼續堅持下去的力量。目前夫妻倆仍持續接受復健治療，包括針灸、電刺激、按摩與下肢訓練等。李先生表示，自己原本嘴巴無法閉合、無法正常咀嚼，在醫師協助下已逐漸恢復，腿部與手臂也慢慢恢復知覺；妻子雖然仍無法說話，但已能慢慢進食。儘管疾病讓夫妻倆失去健康與孩子，感情卻因此更加緊密。李先生說，雖然妻子目前無法開口說話，但彼此之間依然有著外人難以理解的默契，「她想做什麼，我幾乎都知道。」他感慨，結婚才短短1年，就共同經歷生死與苦難，也讓2人真正體會婚姻的意義，「有困難的時候，就是2個人互相攙扶著走下去。」
魏德聖看《BIG》超過200次仍感動 親曝人生低潮反被拯救
台灣大哥大MyVideo溫馨5月強檔片單公開！獨家上架以罹癌兒童為背景的暖心國片《BIG》，與講述罕病男童的美國傳記片《打不倒的男孩》。此外話題驚悚新作《他們要殺你》搶先版與曾敬驊一舉獲得金馬男配角的動人國片《我家的事》也接力更新。《BIG》導演魏德聖特別接受台灣大哥大MyVideo獨家專訪，透露拍完《BIG》後遭遇到一段人生低潮期，但因為反覆觀看這部電影反而獲得力量，形容《BIG》是他「非常重要、甚至可以說是『最好的作品』」。《BIG》描述來自不同社會階層、不同面向的六組家庭，因同住八一六病房，為彼此加油打氣，交織出有笑有淚的故事。（圖／台灣大哥大MyVideo提供）魏德聖透露，當時他同時面臨公司、財務甚至名譽上的壓力，度過人生一段相對低潮的時期；然而因電影持續被包場放映，他得以一再重看這部作品：「到現在為止，我應該已經看了超過兩百場。」他坦白說，每一次觀看仍然會被觸動，「我當初是帶著想拯救別人的心情去拍，但最後被拯救的人，其實是我自己。」這樣的體悟，也讓他重新理解創作的意義，「我以為自己是在給出愛，但其實我是接收到最多愛的人。」開朗的父子在片中把醫院當作遊樂場，尬車競速一較高下，也帶來許多淚與歡笑。（圖／台灣大哥大MyVideo提供）回顧拍攝《BIG》的初衷，魏德聖表示當時帶著一個非常單純卻強烈的想法，「希望把愛傳遞給那些正在受傷、正在面對困難的人，尤其是孩子。」他記得自己與小演員們說，「我告訴他們，我們不是只是在拍一部電影，而是在做一件很有意義的事情。」讓他意外的是，孩子們不僅完全理解，甚至比大人更願意投入，「他們其實非常渴望付出與貢獻，那種純粹，有時候比大人更強烈。」這樣的信念，也讓孩子們在拍攝過程中毫不猶豫配合角色需求，無論是剪髮、剃頭或長時間拍攝，都展現驚人的投入度，成為《BIG》最真實的情感來源。魏德聖《BIG》是他「非常重要、甚至可以說是『最好的作品』」。03（圖／米倉影業股份有限公司提供）以6位病童一同住進816兒童癌症病房為主軸的《BIG》，2023年上映之時創下高話題，在多年後獨家登上台灣大哥大MyVideo平台，讓魏德聖十分興奮，「我非常期待觀眾能透過串流平台重新觀看《BIG》，因為這部電影本身就充滿了細節與層次。」他認為《BIG》並不會受到時間的限制，「因為這個故事的構想早在二十年前就已經存在，它不是追逐當代潮流的作品，而是經過長時間沉澱的題材。」在他看來，《BIG》之所以能持續被討論，關鍵在於題材本身的普世性，「孩子的天真、家庭面對困境的方式，這些都是不會因為時代改變而失去意義的價值。」也因此他認為，「它不會過時，反而會在不同時刻被重新理解，甚至在不同的人生階段會產生不同的共鳴。」魏德聖更期待觀眾能重新發現片中更多細節，他指出，《BIG》故事看似發生在一間病房，但其實延伸出超過二十個角色的情感關係，「那些孩子之間很自然的互動，還有家庭與醫療之間的情感流動，其實藏了非常多細膩的小表情與生活感的瞬間，往往需要多看幾次才會慢慢浮現出來。」《BIG》的生命更是歷久彌新，魏德聖透露：「現在還有很多基金會在偏鄉或戲院持續包場放映」，也讓他更加確信，「一部電影的生命，不只存在於上映的一兩個月，而是可以延續1、2年，甚至更久。」對魏德聖而言，《BIG》從來就不是只看一次的電影，他甚至建議觀眾：「可以把《BIG》當成一部每年都值得重新觀看的作品。」
罕見跨黨派同台談「安樂死」 聚焦審查機制、適用範圍
民進黨立委陳冠廷昨（28日）在立法院群賢樓主辦「安樂死法草案討論座談會」，邀集醫界、法律學界、民間團體及衛生福利部代表，就送交立法院衛環委員會審查的草案進行討論。會議呈現跨黨派參與，包括民進黨王世堅、蔡易餘、莊瑞雄，民眾黨王安祥及國民黨陳菁徽均出席，就安樂死立法展開對話。會中針對事前審查委員會、適用對象及申請程序等核心議題進行討論，衛福部代表也指出，事前審查機制在行政執行上存在困難，成為後續修法的重要參考。陳冠廷表示，自本屆任期以來已主辦約7場安樂死相關討論，本次為立法院內第二場正式座談會。隨著法案進入實質審查，討論重點聚焦條文可操作性，包括雙醫師評估機制、痛苦認定標準、良心拒絕權及審查委員會組成等，後續將依各界意見調整法案內容。蔡易餘指出，安樂死涉及生命自主與尊嚴，核心爭議在法律與情感層面，期待透過座談凝聚多元意見。王世堅則認為，應正視不可逆疾病患者的身心痛苦，並主張將心理層面納入痛苦評估。王安祥提及，民眾黨已提出法案版本，盼朝野早期建立共識；莊瑞雄從法律角度說明，草案設計包含雙醫師審查、精神科評估、冷靜期與監督機制，強調兼顧病患自主與醫師保障。陳菁徽則以臨床經驗指出，除癌症外，精神疾病與罕病患者亦面臨長期痛苦，隨高齡化與獨居人口增加，相關需求將提升，呼籲透過社會對話與跨部會討論，推動制度完善。陳冠廷國會辦公室於會中報告，現行送審版本相較去年草案已進行大幅度修正，所有調整均以去年首場座談會與會人員的建議為基礎。六大修正重點包含：第一，重新定位醫助死亡與主動安樂死的關係。新版本原則上採醫助死亡，由病人自行服藥，僅在病人因身體障礙無法自行服藥時，始得申請由醫師協助執行主動安樂死，此一階梯式設計參考葡萄牙及奧地利近年立法經驗。第二，建立雙醫師獨立評估機制。至少一位主責醫師及一位獨立諮詢醫師，分屬精神科與安寧緩和或疼痛專科，且不得任職同一機構同一科別，亦不得有直屬隸屬關係，以確保第二意見的獨立客觀，此機制參考荷蘭對諮詢醫師獨立性的要求。第三，末期病人定義改為直接援引安寧緩和醫療條例第三條第二款定義，與台灣既有的安寧緩和醫療判定實務接軌。第四，新增多項關鍵條款。包括服務契約與收費上限、保險視為自然死亡、紀錄保存及審議期限等，其中保險條款參考比利時做法，將依法執行的安樂死在人壽保險契約上視為自然死亡，避免病人因擔心保險公司援引自殺條款拒賠而被迫放棄權利。第五，全面與現行法制接軌。將「患者」統一改為「病人」，「成年人」改為「具完全行為能力之人」，「醫院認證」改為「醫院評鑑」等，與病人自主權利法、安寧緩和醫療條例及醫療法體例一致。第六，刪除未成年例外條款。基於台灣社會現階段接受度，新版本一律要求具完全行為能力者始得適用。
6旬嬤抗「全台僅約54例」罕病30年 器官反覆長腫瘤：切了還會長
63歲林女士，是國泰綜合醫院收治的第一例遺傳罕病「逢希伯-林道症候群（VHL）」個案。當年28歲的她因走路不穩、頭痛、嘔吐等症狀就醫，經檢查為腦部腫瘤並接受手術，不料9年後再次於頸椎發現4顆腫瘤，同樣以手術切除。2025年，林女士感到莫名下背痛、下肢無力、排尿困難等症狀，被診斷為更罕見的腰椎血管母細胞瘤。30多年來林女士的病情反覆，共已經歷6次重大手術，但她仍以積極的心態面對疾病，也感謝醫療團隊的持續照護，以及先生的多年相伴。VHL基因突變失抑制腫瘤功能 醫：易復發如「春風吹又生」收治上述個案的國泰綜合醫院外科部黃金山顧問醫師說明，「逢希伯-林道症候群（VHL）」是一種極為罕見的多系統遺傳性疾病，目前全台僅通報約54例。其致病原因為第3對染色體上的VHL基因發生突變，導致身體喪失抑制腫瘤功能，血管可能異常增生，使得多個器官反覆長出腫瘤，即使手術切除仍可能復發。且與癌症發生轉移不一樣的是，VHL患者「每個器官都可能自行長出腫瘤」，目前已知有小腦、脊髓、腎臟、胰臟、視網膜與腎上腺等十幾個器官可能出現病灶，且不同組織長出的腫瘤名稱也不同，例如耳鼻喉相關的內淋巴囊腫瘤、中樞神經的血管母細胞瘤、腎臟的囊腫或腎臟癌等，有些是良性、有些是惡性；患者症狀表現差異大，包括視力模糊、頭痛嘔吐、步態不穩、反覆高血壓或腎臟病變等皆有可能發生，部分患者因此在神經外科、泌尿科、眼科等科別之間輾轉就醫，延誤診斷。屬顯性遺傳 子代兩人就有一人可能罹病黃金山醫師進一步指出，雖腫瘤多屬良性，但因可能長在小腦、腦幹、脊髓等重要位置，嚴重時可能危及生命，手術困難度也相當高。國泰綜合醫院至今已累積治療25位VHL患者，不少人因腫瘤反覆發作，需接受4至6次腦部或脊髓重大手術。VHL屬於顯性遺傳疾病，父母之間只要有一人帶因，子代有約50%的遺傳機率，更有同一家族三代皆在院內追蹤與治療，發病年齡、病況都有差異，可見疾病實在難以掌握。臨床觀察顯示，9成患者會在65歲前發病，黃金山醫師也呼籲有家族史者應接受基因檢測與定期影像檢查，以助及早發現。6旬嬤多次復發仍積極面對 「知道病因我就不害怕」林女士30多年來就已進行4次腦部手術、2次脊椎手術，手術均長達5、6個小時，黃金山醫師表示，近期又再度發現林女士體內有新腫瘤，但因為尚未出現症狀，目前以追蹤觀察為主。林女士也分享親身經歷指出，每次手術前媽媽總是非常難過，但她選擇樂觀面對，「知道了病因我就不怕，術後恢復期都被我當做是工作一段時間後的休息。」黃金山醫師分享，他也曾收治6歲即發病的特殊個案，患者因頭痛、嘔吐就醫，當初以為僅是腦瘤、採用手術切除；患者於30多年後再度來就醫，除了發現患者後來曾在他院治療眼部血管瘤外，也同步檢查出腦幹有新的腫瘤，經基因檢測後才正式確診。台灣發生率低於國際 醫推測「潛在患者仍多」黃金山醫師表示，VHL於國際的發生率約為3萬6千分之一，而台灣的病例相對偏低，推測可能仍有不少患者還未被發現，未來也預計到各科別推廣，提升醫療人員對疾病的認識。診斷方面，若發現患者反覆長腫瘤且原因不明，還合併有前述症狀，就有可能是VHL，醫師將結合家族病史、影像學檢查（MRI或CT）及基因檢測等工具綜合判斷；近期也有標靶藥物等手術以外的治療方式持續發展中。由於患者多需長期對抗疾病，國泰綜合醫院亦整合神經外科、泌尿科、眼科、影像醫學、遺傳醫學與心理治療等跨專科團隊，並成立病友會，持續提供患者多方面的照護。 【延伸閱讀】滑雪跌倒意外發現6公分骨腫瘤！醫提醒：夜間疼痛、持續腫脹是警訊頭痛到性情改變應當心！醫：恐是顱底腫瘤警訊https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=68289
發病率僅百萬分之一！席琳狄翁罹罕病「僵硬人症候群」病休4年 宣布重返舞台
國際天后席琳狄翁（Celine Dion）於2022年公開罹患罕見疾病「僵硬人症候群（Stiff Person Syndrome, SPS）」後，除了曾在巴黎奧運開幕式獻唱外，近4年幾乎徹底淡出大眾視野。現年58歲的她近期於法國電視台France 2上宣布將重返舞台，消息一出引發全球樂迷熱議，多年來對抗罕病的過程再次受到外界關注。因罕病中斷演藝事業 天后專訪親揭「走路都困難」席琳狄翁於90年代末憑藉電影《鐵達尼號》主題曲《我心永恆》，一躍成為全球巨星，直到2022年因罹患「僵硬人症候群」被迫中斷巡演計畫，後續演藝事業全面停擺。2024年接受美國NBC節目主持人Hoda Kotb獨家專訪時，她透露疾病嚴重影響聲帶活動，提高或降低聲音時的肌肉痙攣「就像被人掐住喉嚨」。全身的肌肉僵硬也讓她無法自在活動手腳，呼吸、走路都成困難，甚至曾因嚴重痙攣造成肋骨骨折，日常生活受到極大衝擊。綜合外媒報導，席琳狄翁積極對抗疾病，持續接受包括藥物、復健、聲樂療法等治療，除了重返樂壇外，也希望自身經驗能提高社會對這一罕病的認識。在58歲生日當天，她對外宣布目前身體狀況已有好轉，並將於9月起在法國巴黎舉辦巡迴演唱會。「能夠再次見到你們，再次為你們表演，我收到了人生中最棒的生日禮物。我想告訴你們，我一切都好。」發生率僅百萬分之一的罕病 何謂「僵硬人症候群」？克里夫蘭醫學中心（Cleveland Clinic）資料顯示，僵硬人症候群是一種罕見的自體免疫疾病，病因與免疫系統錯誤攻擊神經系統有關，約每100萬人中只有1人罹病，患者以30至40歲居多，且女性比例高於男性2倍。其主要症狀為肌肉僵硬與反覆痙攣，通常會影響背部與下肢，也可能波及其他身體部位，部分患者可能出現抽筋和不明原因的跌倒等情形。美國國家神經疾病與中風研究院（NINDS）指出，患者通常還對外界刺激，如聲音、觸碰或情緒壓力等特別敏感，可能因而誘發劇烈痙攣。疾病將隨著時間逐漸惡化，患者可能出現駝背、行動不便，有些人甚至無法行走；由於肌肉功能異常，患者也可能因跌倒造成嚴重受傷，影響生活自理能力。診斷困難、尚無法根治 出現症狀應及早就醫克里夫蘭醫學中心（Cleveland Clinic）資料指出，由於僵硬人症候群相當罕見，且症狀與僵直性脊椎炎、多發性硬化症及其他自體免疫疾病相似，臨床診斷具一定難度。醫師多透過血液檢查、肌電圖（EMG）及腰椎或脊椎穿刺等方式，評估患者是否具有相關抗體與異常肌肉活動，並排除其他疾病可能。目前僵硬人症候群尚無根治方法，治療以藥物（如肌肉鬆弛劑、抗焦慮藥物）、免疫治療和復健為主，目標為控制症狀、提升患者生活品質。此外，疾病缺乏明確預防措施，若出現不明原因的肌肉僵硬、對刺激過度敏感或反覆痙攣等情形，應儘早就醫評估，以利及早診斷與介入。【延伸閱讀】韓星泫雅舞台突昏倒！醫揭「迷走神經性昏厥」成因 常見誘發情境一次看有做過不代表沒風險！從資深藝人兒子猝逝 看定期健檢「真正1目的」https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=68108
男子睡醒皮膚發藍像《阿凡達》 憂患罕病急就醫！結局神反轉
皮膚發青生病了？英國一名42歲男子林奇（Tommy Lynch）某日睡醒發現全身多處變藍藍的，看起來像是電影《阿凡達》主角，嚇得他立刻掛急診。醫護人員一度懷疑林奇血氧功能異常，迅速為他戴上氧氣罩；直到醫護人員準備抽血用棉球擦拭其手臂，才發現他皮膚變色並非罹患怪病，只是被床單「染色」。根據外媒《BBC》、《紐約郵報》報導，來自英國德比郡卡斯爾格雷斯利的42歲男子林奇在去年11月某日，睡醒時發現自己的臉部與四肢皆呈現青紫色，但前一晚自己很正常沒有任何不適，於是立刻前往醫院掛急診；林奇回憶就醫時的場景，他活脫像是電影《阿凡達》裡走出的角色，候診室內的民眾紛紛投以異樣眼光，醫護人員更是嚴陣以待，立刻將他推進診間並實施供氧。林奇表示，進入診間後，有約10名醫師圍著他詢問病史，氣氛一度凝重。直到護理師為了抽血在他皮膚上進行擦拭時，發現藍色色素竟然可以被抹除，他才想起一件事情，揭曉自己染色的真相。原來林奇前一晚首次使用好友贈送、價值約40英鎊（約新台幣1600元）的深藍色寢具組，希望能在寒冬中保暖。林奇自己也沒想到，經過一夜長眠後，起床後全身呈現詭異的藍色調。對此，在診間的林奇感到極度尷尬並不斷道歉，但醫護人員大方表示，急診室平時充滿壓力，這種充滿「笑果」的插曲反而讓他們在忙碌中得到放鬆。雖然經檢查後確認健康無礙，但林奇坦言這層「染色」並不容易清除。事後一週時間他反覆泡澡，洗澡水始終呈現藍色，直到一週後才徹底恢復原貌。這段經歷讓林奇心有餘悸，事後也幽默地提醒大眾，新床單使用前務必先行清洗，除非有人想體驗在急診室快速通關的另類快感。
金鍾國才新婚半年爆罹患罕病 行走有問題！友攙扶憔悴樣曝
南韓49歲藝人金鍾國（49歲）去（2025）年8月宣布婚訊、同年9月完婚，沒想到近日卻傳出身體健康出狀況！昨（15）日播出的SBS熱門綜藝節目《RunningMan》中，向來以「體能強者」著稱的金鍾國居然在搭檔哈哈（HaHa）的攙扶下現身錄影現場，並證實罹患罕病治療中。綜合韓媒報導，最新一集《Running Man》播出後，金鍾國健康狀況引發討論，因為他不只由夥伴哈哈攙扶進場，臉上神情也顯得憔悴，班底池錫辰隨即向觀眾解釋金鍾國身體狀況欠佳。對此，金鍾國本人也首度坦言，自己罹患了這輩子聽都沒聽過的病，因「耳蝸異常」導致身體平衡感嚴重失調，甚至無法正常行走。儘管主持人劉在錫與工作團隊極力勸阻，建議他先行返家休養，但金鍾國仍堅持完成拍攝，展現出高度的敬業精神。金鍾國在節目中被哈哈（HaHa）攙扶的畫面曝光，事後證實他身體罹患罕病。（圖／翻攝自SBS TV）對於為何堅持帶病上陣，金鍾國幽默表示，曾針對病情詢問母親的意見，沒想到母親卻認為「還是應該要去錄影吧」，他更自嘲家庭教育環境從小就是「即使生病也要去上學」，因此才決定如期出席。所幸經醫師診斷後，該病症屬於暫時性現象，預計休養一週即可逐漸好轉。面對難得表現虛弱一面的金鍾國，池錫辰忍不住開玩笑稱「今天是超越他的好機會」，一旁的哈哈則趕緊緩頰「被抓到會沒命的」，有默契的逗趣互動為現場氣氛增添不少笑聲。該集《Running Man》特別邀請了即將征戰冬奧的短道速滑國家代表隊成員擔任嘉賓，與主持群展開激烈的競賽。金鍾國雖然處於治療期間，但仍盡力投入節目，讓不少粉絲與觀眾在感到心疼之餘，也紛紛留言祝福他早日恢復健康，回歸往日的強健姿態。
看哭了！「恐龍女孩」綺綺18歲冥誕 醫證實：她真的回來了
曾以手繪恐龍貼圖感動無數人的「恐龍女孩」綺綺，2018年因先天性心臟病病逝，年僅10歲。8年過去，3月2日是她原本的18歲生日。曾親手接生她的台大婦產科醫師施景中近日在臉書分享回憶，提到綺綺離世後的種種巧合與夢境，讓他感性表示「種種跡象顯示，她真的回來了」。恐龍女孩抗病離世 留下暖心貼圖施景中回憶，綺綺出生時就罹患複雜先天性心臟病，但她的父母始終沒有放棄，讓她順利來到這個世界。歷經多次手術後，綺綺一度能像一般孩子一樣生活。她從小喜歡恐龍，5歲左右再次接受心臟手術時，還曾哭著對媽媽說，「媽媽，我一定可以的，我會像恐龍一樣勇敢。」但在10歲進行最後一階段的手術時，綺綺最終沒有再醒來。她生前留下的畫作後來被整理成LINE貼圖「綺綺的恐龍綺想世界」，上架後創下約1500萬元銷售額，其中522萬元全數捐給兒童心臟病基金會，讓更多病童受惠，也讓這位小女孩的勇敢與善意被更多人記住。綺綺的生前創作的恐龍貼圖。（圖／施景中授權提供）夢境與巧合讓人動容施景中提到，綺綺過世後曾託夢給媽媽，說自己要再回來找她，不久後媽媽就發現懷孕。臨盆前，媽媽又夢見綺綺背著書包對她說：「我要回來了。」媽媽在夢中問要不要去接她，綺綺則回答「不需要」。不只媽媽，就連最疼愛她的外公與親友，也曾夢見類似情景。之後沒多久，媽媽便開始陣痛並順利生下弟弟。奇妙的是，自從新生兒誕生後，家人便再也沒有夢見綺綺。施景中回憶，當年他在加護病房送綺綺最後一程，也放置地藏菩薩加持的聖物為她送行，「種種跡象顯示，她真的回來了。」日前他也依照多年約定到林口拜訪綺綺一家，與姊弟倆一起吃飯。他坦言，自己與父母心照不宣，不會把弟弟當作另一個綺綺，也從不提起「前世」的事。看著兩個孩子調皮地做鬼臉、寫卡片給他，施景中感性寫下：「18歲的妳，我見到了，也是未見。祝福你平安幸福長大。」這段故事也再次喚起不少網友的回憶。有網友留言表示，「自己第一次買的LINE貼圖就是綺綺的恐龍貼圖」，也有人感性分享，「時至今日，綺綺的故事依然在我心中占有一個位置，我也把貼圖轉送給親朋好友，順便告訴他們有個很勇敢的小女孩，她叫綺綺。」另有不少網友表示，這套貼圖至今仍持續在使用。綺綺的恐龍貼圖「綺綺的恐龍綺想世界」。（圖／翻攝自LINE貼圖小舖） 罕病女抗病25年 獲准安樂死：打過漂亮的一仗 台大名醫施景中挺罷 開嗆大安區：偏偏選出那個小強 4歲童罹罕病「存活率僅3成」 北榮成功救治
4歲女童血壓飆147就醫竟驗出「男染色體」 醫揭罕病作祟：需要考慮性別重建
大陸安徽一名4歲女童美美（化名）因睡覺打呼問題，透過睡眠監測發現她疑似有高血壓症狀，家長迅速帶她就醫。豈料，經院方檢查，美美雖然外型、性格和外生殖器都是女孩的特徵，但染色體性別為男性，確定罹患罕見體染色體隱性遺傳疾病；美美目前先透過藥物控制血壓與代謝問題，但醫師透露家長需考慮是否讓美美接受性別重建手術。綜合陸媒報導，中國科學技術大學附屬第一醫院（安徽省立醫院）近日收治一名年僅4歲的女患者美美，家長稱女兒睡覺會打呼，原先僅是帶她進行睡眠監測，未料測量血壓時發現數值高達147/93mmHg，遠超同齡孩童標準。經兒科團隊為美美進行更精密檢查後，意外發現她的染色體核型竟為「46, XY」，從生物學角度而言，美美其實是個「男孩子」。院方收治美美後，針對其兒童高血壓症狀進行全面篩檢，發現其副腎動脈狹窄且皮質醇水平明顯異常。最令家長震驚的是，儘管美美的外貌、性格及外生殖器均呈現明顯女性特徵，但基因鑑定結果卻與生理表現完全相反。兒科副主任醫師熊梅指出，美美罹患的是極為罕見的先天性腎上腺增生症「17-α-羥化酶缺乏」（17 α-hydroxylase, 17-OH；also known as 17,20-lyase）。熊醫師說明，這是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病。若父母雙方皆為隱性基因帶原者，雖外表健康，但後代若同時繼承兩方的致病基因便會發病。此病會導致類固醇激素合成障礙，進而引發高血壓、低血鉀及性腺發育異常。由於患者體內缺乏必要的酶，導致男性胎兒在發育過程中無法產生足夠的雄性激素，最終導致外生殖器呈現女性化或發育不全。據臨床數據，此疾病全球僅報導約160多例，病例多集中於成年期，患者往往是因為原發性閉經或不孕症才發現異常，像美美這類在幼童時期就確診的案例實屬罕見。醫療團隊表示，美美目前需透過藥物控制血壓與代謝問題，未來更面臨嚴峻的抉擇，家長與醫師必須共同商榷，決定孩子未來要以何種性別生活，並以此為依據進行後續的性別重建手術與激素治療。
台灣長照3.0藏千億缺口？ 蔡壁如：可借鏡日本長照保險制度
根據日本總務省統計局的統計，日本65歲老年人口已經佔總人口的29.4%，根據日本的資料指出，2025年每5人有1位高齡失智症，高齡化加上失智者多，導致長照費用支出增多，在台灣也有相同現象，為了因應超高齡化社來臨，台灣在2026年推出長照3.0，前立委蔡壁如指出，日本的長照保險制度，採取全民參與方式，規定所有年滿40歲的國民都必須參加並繳納長照保險費，台灣長照3.0以「稅收」制為主2026年的預算達到新台幣千億元是史上新高，若以日本長照保險規模約健保五分之一來看，台灣長照要達全覆蓋經費恐須二千億元，等於仍有一千多億元的缺口，因此，長照3.0想要落地化，財源穩定是考驗。財政、人力培育到系統完善 蔡壁如：台灣須借鏡「長照可不是砸錢就沒事，更需仰賴完善的人力與制度規劃，務實地提出可行方案，真正為需要者帶來福祉，不然口號喊久了只是政治口水戰，徒留社會內耗。」蔡壁如直言，日本的政策是規定所有年滿40歲的國民都必須參加並繳納長照保險費，長照保險費的金額會依據各地方自治的財政狀況及長照需求，每3年重新檢討與調整保險費的徵收制度設計，強調社會共同承擔照護責任，同時也希望透過合理分攤，減輕家庭個別負擔，確保長者能依需求獲得適切照護服務。反觀國內，目前仍靠遺贈稅、菸酒稅等「稅收」支應，其核心理念同樣在於建構社區整合式服務體系，強調在地老化、社區照護與多元服務選擇，並逐步朝全民參與與合理分攤費用的方向努力，從日本經驗來看，台灣長照3.0的千億投入若要產生實質效果，可借鏡其保險制度的穩定財源設計，盡量壓低公家支出，提高使用者費用，降低入住機構比例，以家庭照顧為優先，在地終老，在宅臨終大力推動，以及強調社會責任分擔，進一步提升制度的可近性與永續發展。另一方面，日本在長照服務內容、專業人力培育及社會支持系統的完善，也能作為台灣優化長照3.0的重要參考，從「單純補貼服務」轉向「專業長期照顧」，讓更多長者能夠在熟悉的社區安心老化，減少家庭壓力，提升整體社會福祉，才能有效應對超高齡社會的挑戰。「老」不是罪也非悲情 活得好還是「長」值得深思過年期間看了一本描述日本長照「長日將盡，來杯Sake吧」。日本是亞洲高齡化趨勢最快的國家，六十歲是青老，七十歲是中老，八十歲是老老。超高齡社會的問題，執政當局都著重在財政、醫療層面。但是，社會層面非常複雜也很重要。社會問題包括：「一個人的老後，單身、老老、失智者的照顧，偏鄉老人無人送終，都是老人國的憂鬱。」另外，老人國的老人認為；老不是原罪，也不悲情。即使老，還是要有生活品質(Quality of life)，即使有共病症還是要有老伴，要交女朋友。即使腰酸背痛，五十肩，還是要早睡早起，努力克服，讓生活起居按年輕的步調前進！在活得好或活得長哪一個比較重要？其實沒有標準答案，因為我們的習俗對長壽是一種恭維，民族性對談論死亡是禁忌。好死不如歹活？好死不如賴活？毫無意義的延長生命的治療，浪費醫療，無效醫療，對長照都是一大考驗。更多醫健新聞報導「國際罕病日」⎪罕病SMA病友治療後找回生活品質 呼籲各界重視罕病！備孕從飲食開始做起！把握飲食「4關鍵」、補充必備「5種營養素」，迎接好孕到來！
眼皮下垂別輕忽！輕熟女誤當疲勞 惡化就醫確診罕病
眼皮下垂小心是身體給的警訊！大陸浙江一名30歲輕熟女長時間感到眼皮沉重，原以為只是工作過勞，但雙眼逐漸無法正常睜開，還出現視線重影的狀況，才迅速就醫。經檢查被確診是罕病「重症肌無力」，所幸在醫療團隊長達2年的規範治療下，輕熟女慢慢恢復正常生活，視力與一般人沒太大區別。根據陸媒《縱覽新聞》報導，浙江大學醫學院附屬第一醫院近日分享一起案例，有一名30歲輕熟女患者自2年多前，出現眼瞼下垂症狀，平時努力睜眼整個人還是無精打采，隨後情況還惡化，看東西有重影。師診斷後發現，其臨床表現具有明顯的「晨輕暮重」特徵，即早晨起床時狀態尚可，但隨時間推移，疲勞感會導致症狀加劇，這正是罕病重症肌無力典型的臨床表現。經過醫療團隊長達2年的規範治療，輕熟女患者的眼睛問題獲得改善，生活上與一般人沒太大區別。醫師指出，重症肌無力是一種自體免疫疾病，特別提醒民眾，若發現眼皮出現波動性下垂、複視、肢體無力，甚至伴隨胸悶或呼吸困難，應立即就醫檢查。由於該病初期容易被誤認為疲勞或老化，若能早期診斷並進行醫療介入，能有效緩解症狀並大幅提升生活品質。至於重症肌無力在台灣的現行治療方式，台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏曾表示，有包括俗稱「大力丸」的抗乙醯膽鹼酵素劑、類固醇、快速調節免疫機能的血漿置換術（俗稱「換血」）與靜脈注射免疫球蛋白，以及胸腺切除手術等。
夫妻無家族遺傳史「卻檢出聽損基因」 醫：宜孕前篩檢找出隱性遺傳風險
32歲的林小姐與先生新婚不久，雙方家族皆無明顯的遺傳病史，自認健康狀況良好。在計畫懷孕前，夫妻倆到奇美醫院婦產部主治醫師徐英倫門診諮詢，在徐醫師建議下進行「擴展性帶因者篩檢」。報告卻意外顯示，夫妻兩人皆為聽損基因（GJB2）的帶因者，而未來寶寶將有25%的機率罹患先天性聽力障礙。林小姐起初相當震驚，但在醫療團隊的說明與協助下，轉診至生殖醫學中心，選擇透過胚胎著床前基因診斷（PGD）技術，成功篩選出不帶致病基因的健康胚胎進行植入，目前已順利懷孕20週，產檢狀況一切正常，胎兒發育良好。家族沒人生病也可能有遺傳風險 抽血可篩檢隱性遺傳疾病徐英倫醫師說明，根據2024年發表的臺灣本土基因研究顯示，即便家族中沒有人生病，遺傳帶因現象在臺灣仍比想像中普遍。臺灣族群中，約每五人就有一人（21.6%）帶有聽損基因變異；此外，其他在臺灣常見的隱性遺傳疾病還包括甲型/乙型地中海貧血、威爾森氏症（影響肝臟與神經）及龐貝氏症（影響肌肉功能）等。這些疾病的帶因者通常外觀健康，但若夫妻雙方都帶有同一致病基因，將有四分之一的機率誕下病童。隨著基因定序技術的進步，現代醫學的擴展性帶因者篩檢，準父母可藉由一次抽血，篩檢數百種隱性遺傳疾病，替下一代多一層保障。擴展性帶因者篩檢預先找出隱性遺傳風險 再決定生育計畫徐英倫醫師指出，美國婦產科醫學會（ACOG）指引建議，無論種族或家族史，所有計畫懷孕或已懷孕的女性，皆可考慮接受擴展性帶因者篩檢。研究顯示，當篩檢發現夫妻雙方皆為同一致病基因帶因者時，若疾病後果嚴重（如會影響壽命或生活自理），大多數夫妻會因此改變生育計畫。根據臨床數據指出，在懷孕前得知高風險結果的夫妻中，約有62%會選擇透過試管嬰兒合併胚胎診斷（IVF+PGD）或產前診斷的方式，來預防遺憾發生。擴展性帶因者篩檢並非製造焦慮 而是能做好更多準備徐英倫醫師強調，擴展性帶因者篩檢並非要製造焦慮，而是為了讓未來的父母有更充分的準備。建議所有計畫懷孕的夫妻，特別是希望降低罕見疾病風險的家庭，可至婦產科門診諮詢。透過科學的檢測與專業的遺傳諮詢，基因檢測能將隱形的遺傳風險具象化，讓每個寶寶都能在最完善的規劃下健康誕生。【延伸閱讀】新手爸天生僅有三根手指！北醫阻斷「罕病遺傳基因」迎健康新生兒備孕爸媽看過來！PGT-H基因篩檢 有助評估下一代健康風險https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=67187
新藥股大漲跌1／這二檔營收利多股價亮眼 「它」納入中國目錄成亮點
台股力拼站回28K，AI概念股仍是主旋律，大數據分析等科技導入生技醫療產業也加速新藥研發進程，臨床試驗數據一翻兩瞪眼好壞在眼前，CTWANT調查2025年股價亮眼上漲與慘跌共四檔新藥股，2026年展望是個個有希望，最關鍵的還是營收財報給證據。 先來看看最新一例，2025年12月7日中國國家醫保局公布首版《商業健康保險創新藥品目錄》，納入18家企業19款高值創新藥，聚焦CAR-T、雙抗、罕見病及阿茲海默症等超出基本醫保範圍的產品，研發PTS肺癌新藥的共信-KY（6617）子公司天津紅日健達康醫藥科技公告「治療中央型氣道阻塞產品-PTS302」，成為台股唯一上榜個股，消息曝光，股價從78.8元上漲到86.6元，旋即又短暫下跌86.4元，再逐步漲到15日收盤價90.5元，到這周連四跌、周五收盤價85元。 CTWANT調查，共信12月3日公布11月合併營收259.1萬元，年減12.5%，累計雖年增11.42%，但投資人擔憂目錄效應需時間轉化實際訂單。 至2025年12月15日止，觀察仁新醫藥（6696）、藥華藥（6446）個股股價變化，其均以創新藥為核心，近期受臨床進展、營運利多驅動，股價有所表現。仁新醫藥近一月從270元上漲到最高442元，近三月則從162元漲到周五收盤407元；藥華藥近一月從453元漲到最高519元，近三月則最高漲到559元。仁新醫藥專注罕見疾病新藥，子公司Belite Bio（美國納斯達克BLTE）Tinlarebant三期臨床於2025年12月1日公布，針對青少年斯特格病變臨床三期試驗（DRAGON）解盲之關鍵性數據亮眼，共收案104位青少年受試者，並成功達成主要療效指標。Belite董事長暨執行長林雨新醫學博士表示，「DRAGON最終試驗結果讓斯特格病變疾病治療迎來了歷史性突破，Tinlarebant將成為首個治療這種具威脅性疾病的潛在新藥，期盼藉此帶給無藥可醫的患者及其家屬治療新希望。」BLTE股價從今年初低點62.09美元，漲到近期的最高點156美元，「三期解盲成最大催化劑。」證券分析師表示。Belite規劃於2026年上半年與各國監管機構討論Tinlarebant的潛在後續計畫與新藥查驗登記申請（NDA）送件事宜，並向美國FDA遞交新藥查驗登記申請（NDA）。Belite宣布Tinlarebant抑制視網膜萎縮進展達預期，股價飆至新高，仁新持股 43.94%間接受惠，募資126億元不折價增資當日完成。仁新2026年關鍵為Tinlarebant FDA核准，預計上半年送NDA。藥華藥向美國FDA申請Ropeg新適應症「原發性血小板過多症（ET）」，目標2026上半年取證。圖左起為執行長林國鐘、董事長詹青柳、總經理黃正谷。（圖／CTWANT資料照）藥華藥旗下真性紅血球增多症（PV）新藥Ropeginterferon alfa-2b（Ropeg，P1101）用於新適應症罕病血癌藥銷售勁揚，股價高檔震盪，10月底完成向美國FDA申請Ropeg新適應症「原發性血小板過多症（ET）」送件，若順利獲准，最快有望於2026年上半年取得美國ET藥證，成為公司啟動第二成長曲線的重要動能。藥華藥11月營收15.5億元，月增10.63%，年增53.02%，已連續3個月刷新單月歷史新高；累計前11個月達137.11億元，較去年同期的86.02億元，成長59.38%；前三季獲利達35.69億元，年增翻倍，每股盈餘9.66元，賺近一個股本。根據CTWANT調查，藥華藥也正同時研發新款癌症藥物。此外，Ropeg筆型注射劑的補充性生物製劑查驗登記申請（sBLA）審查亦同步進行中。FDA已通知審查目標完成日（PDUFA date）為2026年2月14日。
ADCC缺乏症治療納健保惹議 王婉諭喊生命無價：罕病不該效益論
時代力量黨主席王婉諭今（2）日表示，近期有醫師將ADCC缺乏症（芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症）每針新台幣近1億元基因治療花費由健保來扛的政策，講成是「剜肉補瘡」排擠別的資源，這種說法是太殘酷，畢竟罕病是基因纏上門，根本無從預防，健保本來就需要承擔這類風險，且生命無價，對罕病家庭來講，多活一天都是最寶貴的饋贈。罕見疾病AADC缺乏症是基因突變的體染色體隱性遺傳疾病，這會影響多巴胺和血清素的製造，進一步影響運動控制、情緒調節、內分泌及心血管功能等多個生理系統。據了解，若父母雙方皆帶有異常基因，則子女有四分之一機率患病，而台灣ADCC缺乏症發生率比全球高得多，台灣大概每3萬名新生兒中即有1人罹患此病。時代力量黨主席王婉諭（圖）長期關心罕病家庭。（圖／周志龍攝）此外，據臨床文獻記載，由於ADCC缺乏症症狀多樣又容易被誤診成腦性麻痺等其他問題，因此診斷需仰賴醫師經驗與警覺性，如有必要會透過腰椎穿刺抽取腦脊髓液，檢驗其中神經傳導物質及其代謝產物的含量比例以確診，目前這項篩檢也已納入新生兒篩檢項目範疇。 儘管過去ADCC缺乏症幾乎無藥可醫，讓病童多數難以活超過5歲，但近年由臺大醫院團隊研發出一種創新的基因替代療法，透過立體定位神經外科手術將功能性基因包裹在腺病毒載體中，接著直接注射到大腦特定的「豆狀核」區域，讓患者體內能開始重新合成多巴胺，並逐步達成正常運動發展。這項罕病藥物技術要價近億元，並已於2025年12月起納入台灣健保，限縮適用範圍在18個月以上至6歲以下的患者。ADCC缺乏症治療納入健保是否有當，各界爭論不休。圖為藥房示意，無指涉當事人。（示意圖／黃耀徵攝）然而，網紅胸腔科醫師蘇一峰則不以為然地指出，健保12月起決定花費龐大預算，讓患者壽命從用藥前平均7歲壽命延長到20多歲餘命，而且新藥並非完全能治癒疾病，患者注射後仍需要一輩子醫療照顧，健保有限資源還可能排擠到更多病患的健保資源，此話一出引起「救命」與「浪費」兩派舌戰。王婉諭對此表示，AADC缺乏症這種基因問題除非父母特地篩檢，不然根本無法預防，這樣的罕病正是健保存在的原因，多少罕病家屬明知有解藥，卻因天價治療費無力負擔，只能眼睜睜看著孩子在眼前病故，那種無力感將壓垮一個家庭，如今要用效益估計，何其殘忍。王婉諭強調，健保問題根源在於不敢正視財務結構失衡，加上「二代健保補充保費」規則既不公平也不永續，如今要拿特定藥品補助獵巫，根本無濟於事，若不全面改革開源，未來醫療體系的崩壞只是早晚的事。
12月多項新制上路 TPASS升級回饋30％、iPASS MONEY要另下載APP
2024年12月起，多項政策與制度陸續上路，涵蓋交通、健保、數位支付與長者福利等領域。其中，交通部升級推出TPASS 2.0+方案，國道客運最高享30％回饋；健保新增單劑要價達1億元的罕病用藥；iPASS MONEY平台服務轉移至專屬App；臺北市敬老卡則擴大應用範圍，年底前可用於泡溫泉。【TPASS 2.0+優惠擴大】交通部自今年1月推動TPASS 2.0公共運輸常客優惠方案，每月搭乘公共運具滿11次可享最多30％回饋。12月1日起升級為TPASS 2.0+，凡搭乘國內91條中長途國道客運路線，每月搭2次可獲15％回饋、4次以上可享30％回饋，其他運具則維持原有條件。【臺鐵調整車型並加開班次】臺鐵公司宣布，自114年12月23日起調整部分列車車型與班次。彰化－花蓮間的278次與285次列車將改為EMU3000型自強號，樹林－花蓮間224次與235次則調整為普悠瑪。另新增臺中－潮州間EMU3000型自強號191與196次列車，以及彰化－竹南間下午區間車2班，提供更彈性運能。【健保納入高價罕病用藥】健保署公告，自12月起新增3項健保藥品給付，涵蓋轉移性胰臟癌、停經後轉移性乳癌及芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症（AADC）藥物。其中AADC為罕病新藥，單劑藥價高達1億元，預估首年約有13人使用，整體藥費高達13億元。【iPASS MONEY服務調整】一卡通公司公告，自2025年12月3日起，LINE Pay錢包中的iPASS MONEY僅保留查詢餘額、提領、好友轉帳與帳戶紀錄查詢等功能。若欲使用儲值、轉帳、消費等完整功能，民眾需另行下載iPASS MONEY專屬App操作。【北市敬老卡點數可泡湯】臺北市政府擴大敬老卡使用範圍，年底前卡友可使用點數於特約業者折抵泡湯費用，目前已有約20家業者參與。至於是否可擴及至KTV使用，因涉及產業管理層面，社會局仍在研議可行性。
吃藥一劑要1億！12月六大新制上路 交通、醫療、氣象全面調整
進入12月，民眾生活與交通相關的多項政策新制陸續實施，涵蓋運輸優惠、醫療補助、氣象預警及地方交通等面向。《CTWANT》整理出六大變革重點，協助讀者快速掌握最新規範內容。TPASS 2.0公共運輸常客優惠12月上路，最高可享30％搭乘回饋。（圖／報系資料照）一、TPASS 2.0＋搭乘回饋再升級交通部公路局自12月1日起推出「TPASS 2.0＋」公共運輸常客優惠方案。凡每月搭乘91條中長途國道客運路線達2次者，可獲15％乘車金額回饋；搭乘4次以上，回饋升至30％，連續假期亦可適用。詳細規則可至交通部官網查詢。二、台鐵12月23日改點 調整111列次台鐵將於12月23日實施列車時刻微調，共計111列車受影響，其中15班列車變動幅度逾5分鐘。本次改點重點包括：‧ 彰化－花蓮普悠瑪改為EMU3000型自強號‧ 台中－潮州增開2班EMU3000型列車（191次、196次）‧ 海線午後增開區間車2班次，改善尖峰運能時刻表可於台鐵公司官網與「台鐵e訂通」App查詢。三、強風特報鄉鎮等級制正式上線中央氣象署推出的「陸上強風特報鄉鎮燈號」於12月1日正式實施，透過黃、橙、紅三種燈號區分強風等級，民眾可更快速掌握鄉鎮層級風力預警，及早因應防範。四、1億元AADC基因治療藥納健保 創史上單價新高衛福部最新公告中，三項藥品自12月起納入健保給付，包括治療轉移性胰腺癌、乳癌與罕病AADC（芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症）。其中AADC基因治療藥物單劑高達1億元，為健保史上單價最高藥品。五、台中交通罰單新增超商繳費通路台中市警局宣布，自12月1日起，行人違規、慢車違規及道路障礙等罰單，除可至警察局與郵局繳納，亦新增全國四大超商繳費選項，提升便民服務效率。六、雲林西螺大橋封閉維修 封橋期長達一年雲林縣政府表示，西螺大橋將自12月1日上午8點起封橋進行補強工程，預計至2027年1月4日止，期間全橋封閉。用路人請改道台1線溪州大橋並遵守交通管制指引。陸上強風特報鄉鎮燈號12月起正式實施，採黃、橙、紅三等級警示。（圖／中央氣象署提供）
禁婚擬放寬到四等親？ 醫師搖頭：生畸形兒機率恐飆
立法院法制局建議，將近親結婚限制從六等親放寬至四等親，研議修正民法限縮禁婚親等。不孕症治療權威醫師強調「萬萬不可」，近親通婚除了有倫理問題，寶寶更容易有先天疾病、畸形風險，進而增加健保負擔，優生學仍有其必要性。我國民國87年修正民法，基於優生學考量，將旁系血親禁婚範圍訂為六親等以內。立法院法制局研析報告指出，近年多數國家皆立法縮小禁婚範圍，包括旁系血親禁婚不超出三親等，因此研議修正民法限縮禁婚親等，以符社會現況。報告指出，現代社會家庭結構變遷，親戚關係日漸疏遠，年輕世代鮮少與親戚往來，可能在不知情的情況下誤觸近親禁婚規定，導致婚姻無效。隨著醫療科技進步，只要在孕期確實進行產檢，就可大幅降低產下罕病兒機率。茂盛醫院院長李茂盛表示，立法院擬修法，將近親結婚限制從六等親放寬至四等親，是「萬萬不可」，除了有倫理問題，過去也發現，表兄妹間通婚生子，會出現很多畸形兒、先天疾病，對台灣社會不好，更會浪費健保資源。李茂盛說，雖然現今有基因檢測，但也不是100％精準，萬一寶寶生下來有先天疾病，整個家庭也受影響，每個人都得不到幸福，「優生學有其必要」。針對放寬是否有助減緩少子化？李茂盛認為，「一點幫助都沒有」，少子化的問題並不在近親通婚，而是政府應加強托育政策、補助計畫，鼓勵年輕人早婚等等。立法應該長遠、周全，而非變來變去，否則只會對台灣社會造成更多紛亂。
罹罕病靠「輸液續命」嚴重骨鬆 25歲女申請安樂死：讓我走吧
澳洲25歲女子荷蘭（Annaliese Holland），因長年飽受罕見且末期的神經疾病折磨，近日決定啟動澳洲合法的「自願協助死亡」（VAD）程序，希望能「以自己的方式告別生命」。她的故事在當地社會引發廣泛討論。《紐約郵報》（New York Post）報導，荷蘭自童年起便反覆進出醫院，長期受慢性疼痛、噁心及持續嘔吐困擾。醫師多年來無法確診，使她的病情在青少年時期急速惡化。她最終被診斷為「自體免疫性交感神經節病變」，這是一種罕見疾病，患者的免疫系統會攻擊控制呼吸、心跳、腸胃等不自主生理功能的神經節。確診前，荷蘭腸胃功能幾乎癱瘓，無法消化食物。餵食管治療完全無效，她持續嘔吐，醫師最終只能以完全靜脈營養（TPN）維持生命。這種治療風險極高，只要感染便可能迅速引發敗血症。荷蘭透露，她已歷經多達25次敗血症，生死一線。醫師在荷蘭18歲時將其轉入成人醫院後才找出病因，但當她22歲時，病情已被判定為末期。多年藥物治療也導致她骨質脆弱，出現嚴重骨質疏鬆，造成多處脊椎骨折與胸骨骨折，並對心肺帶來危險壓力。她說，雖然生命中仍有美好時刻，但每天都在忍受「無法形容的劇痛」。長期病痛讓她的青春歲月幾乎全被醫院佔據，像是18歲與21歲生日都在病房度過，而同齡朋友已開始結婚、組家庭。她無奈地說，「大家的人生都在前進，而我被困住了。我不是在生活，只是在勉強活著。」在得知生命終將走向終點後，荷蘭決定選擇以VAD結束痛苦，並向醫療團隊表明不願再承受無止境的折磨。家人起初難以接受，尤其是父親曾問「妳要放棄嗎？」但在某次她被醫師從瀕死邊緣救回後，她含淚求父親「讓我走吧」，父親這才理解女兒已承受太多。經3週評估後，荷蘭獲准使用VAD。得知批准當下，她忍不住落淚，「那是一種奇怪的喜悅。因為我終於能在痛苦與平靜之間做出選擇。」她坦言，雖然自己即將解脫，但痛苦卻落在家人心上，她將盡力安排好一切，減少對親人的傷害，「選擇VAD不是放棄，而是在盡全力與病魔對抗後，終於能勇敢地說一句：我受夠了。」
男青春期1年內身高198cm長到223cm 身體不適就醫確診罕病
有不少人希望自己長得高，但因為生病的關係長太高就不是件好事！大陸浙江一名20歲劉姓男子小時候不高，在青春期時身高急速飆升，甚至曾在1年內猛長25公分，目前他的身高已經有223公分。後來劉男常常有體力不支、身體不適的情形，就醫後才發現確診罕見疾病「垂體性巨人症」。根據陸媒《陝視新聞》報導，來自浙江溫州的劉男因為身高突出、目前是223公分，他在求學時期曾被送往體校受訓打籃球，但訓練時常感到體力不支、易疲倦，就醫後初步檢查發現血糖水平極高，每天需注射80單位胰島素控制。之後劉男又進一步檢測，結果更顯示他體內生長激素分泌超標高達300多倍，醫師最終確診為「垂體良性腫瘤」、合併「肢端肥大症」、「垂體性巨人症」及「糖尿病」。溫州醫科大學第一附屬醫院指出，若生長激素過量分泌發生在青少年時期，會導致「巨人症」，而若發生在成年後，則容易引起「肢端肥大症」，導致手指變粗、五官變形、下顎突出等外貌改變。這類疾病不僅影響外觀，還可能導致呼吸系統、心血管、消化及代謝等多器官併發症，包括關節疼痛、頭痛、代謝異常，甚至提高腫瘤風險，如結腸瘜肉或甲狀腺結節。劉男經手術治療後，體內激素水平已恢復正常，血糖與其他指標均受控制，目前已康復出院。院方神經外科主任蘇志鵬提醒，正常孩童每年長高約5至7公分，青春期最多10公分，若發現孩子短時間內異常暴高，應及早就醫檢查，以免延誤治療時機；另外，醫師也呼籲，家長若發現孩子出現「長太快」、「手腳異常粗大」等徵兆，應提高警覺，因「巨人症」若延誤治療，恐影響一生健康。