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ADCC缺乏症治療納健保惹議 王婉諭喊生命無價：罕病不該效益論
時代力量黨主席王婉諭今（2）日表示，近期有醫師將ADCC缺乏症（芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症）每針新台幣近1億元基因治療花費由健保來扛的政策，講成是「剜肉補瘡」排擠別的資源，這種說法是太殘酷，畢竟罕病是基因纏上門，根本無從預防，健保本來就需要承擔這類風險，且生命無價，對罕病家庭來講，多活一天都是最寶貴的饋贈。罕見疾病AADC缺乏症是基因突變的體染色體隱性遺傳疾病，這會影響多巴胺和血清素的製造，進一步影響運動控制、情緒調節、內分泌及心血管功能等多個生理系統。據了解，若父母雙方皆帶有異常基因，則子女有四分之一機率患病，而台灣ADCC缺乏症發生率比全球高得多，台灣大概每3萬名新生兒中即有1人罹患此病。時代力量黨主席王婉諭（圖）長期關心罕病家庭。（圖／周志龍攝）此外，據臨床文獻記載，由於ADCC缺乏症症狀多樣又容易被誤診成腦性麻痺等其他問題，因此診斷需仰賴醫師經驗與警覺性，如有必要會透過腰椎穿刺抽取腦脊髓液，檢驗其中神經傳導物質及其代謝產物的含量比例以確診，目前這項篩檢也已納入新生兒篩檢項目範疇。 儘管過去ADCC缺乏症幾乎無藥可醫，讓病童多數難以活超過5歲，但近年由臺大醫院團隊研發出一種創新的基因替代療法，透過立體定位神經外科手術將功能性基因包裹在腺病毒載體中，接著直接注射到大腦特定的「豆狀核」區域，讓患者體內能開始重新合成多巴胺，並逐步達成正常運動發展。這項罕病藥物技術要價近億元，並已於2025年12月起納入台灣健保，限縮適用範圍在18個月以上至6歲以下的患者。ADCC缺乏症治療納入健保是否有當，各界爭論不休。圖為藥房示意，無指涉當事人。（示意圖／黃耀徵攝）然而，網紅胸腔科醫師蘇一峰則不以為然地指出，健保12月起決定花費龐大預算，讓患者壽命從用藥前平均7歲壽命延長到20多歲餘命，而且新藥並非完全能治癒疾病，患者注射後仍需要一輩子醫療照顧，健保有限資源還可能排擠到更多病患的健保資源，此話一出引起「救命」與「浪費」兩派舌戰。王婉諭對此表示，AADC缺乏症這種基因問題除非父母特地篩檢，不然根本無法預防，這樣的罕病正是健保存在的原因，多少罕病家屬明知有解藥，卻因天價治療費無力負擔，只能眼睜睜看著孩子在眼前病故，那種無力感將壓垮一個家庭，如今要用效益估計，何其殘忍。王婉諭強調，健保問題根源在於不敢正視財務結構失衡，加上「二代健保補充保費」規則既不公平也不永續，如今要拿特定藥品補助獵巫，根本無濟於事，若不全面改革開源，未來醫療體系的崩壞只是早晚的事。
最高法院法官左腦輕微出血昏倒 周盈文緊急開刀後送加護病房
最高法院法官周盈文今天下午突然昏倒在辦公室內，法官助理發現後緊急送往台大醫院救治，據稱可能是高血壓引發左腦輕微出血，還好發現不算晚，周盈文仍有意識，並未昏迷不醒，手腳也能動，台大已進行電腦斷層檢驗，正在開刀房清除腦部出血狀況，目前還算平安。家人都已抵達醫院。今晚術後將送加護病房觀察。據了解，今天是最高法院分案的日子，周盈文跟法官助理約好下午2點半進行點卷，助理準時依約敲門無人回應，以為周盈文在忙或暫時離開辦公室，助理隔一陣子再度敲門還是沒人回，這與周盈文向來守時的習慣不同，助理覺得奇怪，推門進辦公室，赫然發現周盈文昏倒，地上還有嘔吐物，連忙回報並送醫急救，此時已是3點半，送醫時間不算太晚，台大醫院正全力醫治，希望家屬寬心。周盈文50年次、現年64歲，司法官訓練所第26期結業，台灣大學法律系畢業，曾任台灣高等法院行政庭長，目前為最高法院刑八庭法官，預計明年1月5日退休；他的太太楊絮雲原為高院庭長，剛於今8月退休。夫妻兩人約好退休後一起遊山玩水，不料周盈文退休前夕突然昏倒送醫，最高法院法官紛紛替他集氣，希望他手術順利，早日康復，好好享受下半場人生。中華民國法官協會民國113年發起史上頭一次法官集體哀悼行動「白花運動」，強調「過勞的司法，是無法提供良善司法服務，這與過勞的醫護，無法提供良善醫療服務的情形是一樣的。」未料，法官過勞問題沒解決，最高法院法官周盈文今日下午被發現在辦公室昏倒，緊急送往台大醫院急救，倒下前他仍在點卷，忙交接新案，疑似壓力大。
重陽節發了敬老金後 蔡壁如：城鄉差距「孤老」難題仍待解
前民眾黨立委蔡壁如今（29）日表示，儘管重陽節常見不少敬老金、辦餐會活動，但這些溫暖都是短暫的，如今長照系統有劇烈的城鄉差距，「孤老」現象更是日漸家劇，才是更須關注的課題。今天就是重陽節了，各地陸續都有敬老金活動，包含金幣、敬老金等一次性的慰問活動不少，也是各地政府宣傳照顧長輩的好時機，然而出身臺大醫院資深護理師的蔡壁如從內行看門道，卻警示背後有更深層的問題「不是短期溫暖能解決」。前民眾黨立委蔡壁如（圖）認為除了發重陽敬老金外，如何完善長照資源，才是重中之重。（圖／CTWant攝影組）蔡壁如說，台灣已經進入聯合國定義的「超高齡社會」，加上都市與農村的醫療資源差距愈來愈大，像自己曾服務的台北市，儘管高齡人口占比超過23％，但醫療與照護資源充裕，只要年輕時有積攢些錢，生活品質穩定根本很有餘裕。反觀嘉義縣、南投縣、雲林縣等農業大縣，年輕人外移問題非常嚴重，加上長照資源不足，這讓孤老問題更擴大。蔡壁如直言，與其只在重陽節「放煙火」式一次性發錢，不如推動「在地老化」政策，比方增加社區共餐據點、串聯長照ABC（A整合型+B複合型+C巷弄型）服務據點，或是推動行動醫療車與遠距照護，讓長者不舒服能在社區就近照護，不要因為嫌遠而錯失治療機會。蔡壁如也說，不少長者退休後少了成就感，這時長青學苑與銀髮就業機會就很重要，能讓好學的長者繼續充實知識，有意繼續奉獻心力的長輩也能投入就業市場。她強調，把銀髮族照顧資源放下民間，落實在每一名長者身上，才是真正的敬老！重陽節敬老活動是各機關展現敬老的好時機，但如何更全面地照顧好銀髮族，需要政府多費心。（示意圖／劉耿豪攝）