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喝超過3杯水就會死! 她患罕病爆瘦38kg 腎只剩1%功能

3杯水 就會死 古巴斯徹氏症候群 洗腎
喝超過3杯水就會死! 她患罕病爆瘦38kg 腎只剩1%功能

英國的婦人患有罕見疾病「古巴斯捷氏症候群」。(圖/翻攝自GoFundMe官網)

英國一名婦人罹患了每天不能喝超過3杯水的罕見疾病,就連食物也必須嚴格控制在300毫升之內,否則她有可能因此喪命。目前她的腎臟僅有1%可以運作,因為疾病關係她大量掉髮,據知,她僅剩下2年的時間,目前透過當地的國民保健署(NHS)尋找適合移植的腎臟,但疫情的影響恐將拉長等待的時間。

  貝琪罹患罕見疾病,醫生宣判她只剩5年可活。。(圖/翻攝自@DailtMirror推特)
  貝琪罹患罕見疾病,醫生宣判她只剩5年可活。。(圖/翻攝自@DailtMirror推特)

根據英國《鏡報》 報導,43歲的貝琪(Becky Roberts),罹患了古巴斯徹氏症候群(anti-GBM disease),這種罕見的自體免疫性疾病,每10年會發現1例,機率為百萬分之一,其中的抗體會攻擊肺與腎臟,因而導致腎臟、肺等器官衰竭、甚至是出血等嚴重問題。

據貝琪表示,她的腎臟功能僅剩1%,每天不能喝超過700毫升的水,食物也只能吃300毫升,否則就必須緊急送醫,更有可能喪命。貝琪2018年前往就醫時,起初被判斷疑似為食物中毒,直到2019年1月,她的身體狀況變得很危急,最後在醫院待了4個月。

醫生3年前告訴貝琪,她最多還能活5年,「因為擔心感染,孩子和家人甚至不能來看我,後來病情加重,醫生甚至必須將我又導致昏迷狀態」。

貝琪每周要洗腎3次,每次4小時,甚至還需要每天換9次血漿(plasma exchange)來清除體內毒素。當她開始進行化療後,還暴瘦了38公斤,就連頭髮也掉光,「就連我7歲的女兒都會怕我,我無法照顧自己」。

儘管貝琪的親屬已經願意捐腎,且匹配率達到90%,但依英國國民健康保險制度在疫情之下,可能必須要等待數年的時間才有機會換腎,於是她的家人希望能轉到私人醫療診所及早治療,但花費高達6.6萬英鎊(約台幣265萬元);她的家人透過募款活動,在短短幾天內就募得7000英鎊(約台幣28萬元),也讓情況出現曙光,外界也希望貝琪能順利陪伴兩名年幼孩子長大。