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30歲女藥師頻尿有原因 苦中作樂自稱「馬桶女孩」

藥師 頻尿 馬桶女孩 多發性硬化症
30歲女藥師頻尿有原因   苦中作樂自稱「馬桶女孩」

一位30歲女藥師罹患多發性硬化症,一發病就會頻尿,影響生活品質。(圖/非當事人/報系資料照)

30歲的「馬桶女孩」是名多發性硬化症患者,同時也是一名藥師,因病症控制而長期使用免疫調節藥物,惟近期COVID-19疫情升溫,身為一線醫療人員的她有機會可優先接種疫苗,然而考量本身病情不免和其他多發性硬化症患者一樣,一方面擔憂染疫;另一方面又擔心疫苗引發的免疫反應可能與原有藥物相牴觸,而猶豫是否前往接種。

成大醫院神經部孫苑庭醫師說明,根據國外研究顯示,多發性硬化症病患染疫比例與一般族群相當,多數染疫之後的重症率不會更高,僅少數使用特定免疫治療(B-cell depleting therapy)的病患,有可能重症率略高於一般人,但大多數免疫治療並不會增加染疫後的重症及死亡率。反倒是年紀較大、神經學缺損較嚴重,已不使用免疫治療的患者,其發生重症及死亡風險高於免疫治療患者的兩倍,提醒多發性硬化症患者不需過於擔心免疫治療的使用會增加染疫風險,並特別呼籲任意停藥恐造成疾病復發或惡化。

台灣神經學學會理事長胡朝榮醫師表示,多發性硬化症在全球已有280萬患者,平均每5分鐘,就有1人確診。部分嚴重患者出現認知障礙、失能,導致無法正常就學、失去工作,社交生活也被迫改變,疾病威脅性不容輕忽!

台灣神經學學會秘書長鄔定宇醫師也說明,據健保資料統計,台灣多發性硬化症患者的診斷率呈現增加趨勢,從20年前的500名,至今已通報超過2000名,及早發現可透過治療阻止病情惡化、讓患者與照顧者擁有較好的生活品質。

「馬桶女孩」姜藥師分享其在國三上學途中,吃力地踩著腳踏車卻止而不前,才發現左腳竟卡在車鍊中卻毫無感覺。後來,左腳走路顛簸無力、右腳則偶而失去觸覺,症狀時好時壞,在18歲時即確診為「多發性硬化症」。

鄔定宇醫師表示多發性硬化症的成因尚不明確,患者會產生自體抗體攻擊髓鞘,導致發炎的過程在腦及脊髓引起不同的神經學障礙,這些症狀可能會消退、也可能持續,甚或逐漸加重,多數患者如姜藥師一般症狀時好時壞反覆出現,目前尚無明確預防發病方法,呼籲大眾倘若忽然出現麻痺、肢體無力、步態不穩、暈眩、視力受損、大小便機能失調等症狀,建議可至神經科就診,做出進一步疾病診斷。

鄔定宇醫師也指出根據臨床觀察,多發性硬化症女性患病機會是男性的二倍,常好發於20至40歲,常有年輕患者因外表看似與常人無異,但卻乘坐輪椅或有其他如腿無力乘座博愛座需求時,遭受社會異樣眼光看待,影響其社交之狀況。姜藥師分享,笑稱自己為馬桶女孩便是因需要經常至廁所報到,曾外出突然頻尿,店家又不願意借用廁所而感到很氣餒,姜藥師表示:「多發性硬化症發作時,很常連基本動作都做不好,也很常擔心別人異樣與質疑的眼光,需要極大的心理調適。『她』就像住在我身體裡的小女孩,時不時發脾氣,我只期望她乖乖聽話,讓我們和平共處走下去。」

鄔定宇醫師指出,多發性硬化症患者大多年輕,並與疾病長期抗戰著,而神經學障礙的症狀讓他們很常被大眾誤解,需要更多來自家人、醫療系統與社會的支持。鄔定宇醫師說明多發性硬化症是免疫系統失調所致,目前仍以長期免疫調節來減低免疫反應、減少髓鞘遭受攻擊、降低併發症出現機會。

孫苑庭醫師指出,近期有許多患者因使用免疫治療,於疫情期間,擔心自身免疫力不足,或憂心疫苗接種與免疫治療效果有所衝突,進一步說明:「多發性硬化症患者若感染COVID-19,就如同在體內誘發一個發炎反應,會容易導致疾病的復發或急性惡化的風險。」,據國外統計,近兩成多發性硬化症患者在感染COVID-19後,出現復發。而在有染疫但是疾病本身沒有惡化的病患中,有五成有持續使用免疫治療。即使不慎染疫,持續使用免疫治療者的疾病也可能不會因此復發或惡化。若擅自停止治療,即使沒有染疫也可能無法做好疾病控制,特別呼籲患者切勿隨意停藥,以免身陷於更高的風險中!

疫情之際,姜藥師表示自己也曾擔心免疫用藥會降低免疫力而增添染疫風險,但也擔憂免疫系統是否會因注射疫苗而導致疾病發作或惡化,為此,她曾特別在回診時與主治醫師討論,並分享道:「醫師告訴我,接種疫苗都會有其風險,但我相信醫師的專業建議,也利用自己藥師的專長研究許多資料,身為一線醫療人員的我很幸運可優先接種疫苗。我施打的是mRNA疫苗,目前身體沒有異狀、疾病也沒有惡化,未來也能因疫苗保護力而減少染疫風險的擔憂。」

孫苑庭醫師說明大部分患者會因害怕而不敢接種疫苗,但越是高風險的病患,越應該考慮接種疫苗,像年紀較大、病程較嚴重、神經學的缺損較嚴重等族群等。