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外甥女罹罕見基因疾病…「眼壓過高」手術倒數8天 鳳小岳公開求助

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外甥女罹罕見基因疾病…「眼壓過高」手術倒數8天 鳳小岳公開求助

混血男星鳳小岳擁有精緻五官。(圖/翻攝自鳳小岳臉書)

混血男星鳳小岳擁有精緻五官,在《艋舺》中演出太子爺「李志龍」一角爆紅,他在2016年和圈外女友洪喆君結婚,生下兒子小木耳,原預計去年迎接第二胎,不料胎兒因基因突變被迫引產。鳳小岳透露,外甥女「丹丹」也罹患了罕見的基因突變疾病,希望有相關經驗的父母提供建議,幫助孩子度過危機。

鳳小岳今(25日)在臉書發文,「丹丹是家人的孩子,我跟太太的外甥女。她出生後一個月,因外觀上與一般孩子不太一樣,在護理師的強烈建議下,丹丹的父母開始頻繁奔波於醫院診間,最後發現丹丹是COL2A1基因突變患者,是非常罕見的基因突變疾病。」

他提到,「該基因主要控制膠原纖維,只要人體有膠原的地方幾乎都會產生異常現象。該基因呈現出來的病徵往往不盡相同,如塌鼻梁、身材矮小、骨刺、弱視(輕微則近視,嚴重程度不等)、脊椎骨頭發育不全。所以根據呈現出來的病徵,也會有不同的病名。而目前為止全球案例的主要影響部位是眼睛、聽力、骨頭成長方面。」

鳳小岳表示,「丹丹目前最明顯的症狀是『右眼眼壓過高』和『脊椎骨頭異常』,眼壓過高已持續點降眼壓的藥水約三個月的時間,但依舊無法穩定眼壓,6個月小寶寶能用的藥水不多,丹丹已經嘗試所有適用於嬰幼兒的眼藥水,在最後一次回診後,在眼壓尚無法降下的狀況下,醫生則建議施作青光眼的手術,才能順利將眼壓穩定下來,且避免發生視神經壓迫受損及幼年失明的狀況。」

鳳小岳指出,外甥女的手術安排在下月2日,「對成年人來說即為普通,只要普通休養即可;但對嬰幼兒來說,術後照護長達一個月以上,且需要額外小心及細膩的照料」,所以希望有相關經驗的父母朋友,若有同樣基因問題的孩子或嬰幼兒青光眼術後照護的經驗,能夠提供丹丹父母關於術後照顧的經驗分享。

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