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唐寶寶別哭2/多了一對染色體 她用半年學搭捷運仍常走丟

唐氏症 林正俠 早療 公共托育 小型作業坊 庇護工場 退化 染色體多一對 明倫小作坊 應變能力 耐心 同理心
唐寶寶別哭2/多了一對染色體 她用半年學搭捷運仍常走丟

林正俠擔任「唐爸爸」多年,他坦言光是教妙妙搭捷運,就花了半年時間,即便如此他還是得常常到警局接人。(圖/翻攝林正俠臉書)

新北市永和區唐寶寶謝姓少年購買炸物案持續延燒,店家和謝母在輿論波及下兩敗俱傷,而店家在12日真摯道歉,謝母也全力相挺,喊話「快復業,我當你第一個客人」,全案終於有個完美結局。唐氏症基金會董事長林正俠也表示,唐寶寶遇到突如其來的變化,往往會因應變能力較差不知所措,希望社會大眾日後在遇到唐寶寶們時能多給他們一點時間,讓他們可以理解、應對。

林正俠的女兒「妙妙」是唐氏症患者,他關懷唐寶寶多年,能更同理唐寶寶家庭所會遇到的難處和困境,並為了女兒從愛出發,發展出早療、公共托育、小型作業坊、庇護工場等服務,替唐寶寶們建立起避風港,慢飛天使們也對他崇拜不已,每次見到他總爭相打招呼,並稱讚「董事長你今天好帥」,就可以看出林正俠的受歡迎程度。

林正俠擔任「唐爸爸」已經27年,對於教導唐寶寶與社會接軌的困難度更是了然於心,他光是教會妙妙搭捷運就花了至少半年的時間,即使妙妙「出師」多年,他至今還是得常到警局領人,因為只要稍有一個環節出錯,妙妙就無法正確地抵達目的地。

讓妙妙一個人搭接運難道他不擔心嗎?林正俠幾乎是下意識的回應,「怎麼可能不擔心!我先開車到目的地等她,再叫我老婆偷偷在下一站上車,看她怎麼搭捷運的,是怎麼和一般人應對。」

林正俠苦笑表示,「有一次我在目的地等她等了3個小時等不到人,後來接到警局通知去領人的時候才知道,她一個人坐到總站沒有下車,連列車都停進去倉庫了還沒下來,是後來清潔人員上車才發現怎麼有一個人坐在那裡,趕緊把她領下車,那次我嚇都嚇死了。」

基金會的老師們也進一步說明,唐氏症患者們因染色體比一般人多出一對,因而在智力與身體上皆低於旁人,唐寶寶們的身上多半都會有不同的慢性病,相較於一般身心障礙者退化得更快,然而儘管年齡漸長,但他們的智力最多就是停在國小一、二年級的程度,不會再成長。

明倫小作坊的老師表示,唐寶寶的應變能力很差,光是教會他們日常活動至少就要花費半年時間,還需不斷提醒。(圖/趙世勳攝)
明倫小作坊的老師表示,唐寶寶的應變能力很差,光是教會他們日常活動至少就要花費半年時間,還需不斷提醒。(圖/趙世勳攝)

明倫小作坊上午主要以生產手工皂為主,但僅僅是切皂這種再簡單不過的小事,就算每天訓練也要花至少半年時間才讓他們漸漸上手,可想而知在面對突發事件時,他們根本沒有能力處理。小作坊老師說「他們應變能力很差,日常教學到現在還是要每天提醒,何況是突發事件,加上他們心智上只是小孩子,很怕被罵,在遇到責罵的當下通常會傻在原地,或是躲起來哭泣。」

林正俠強調,基金會能做的是一起和唐寶寶們參與社會,在他們適應社會的同時,也讓社會適應他們,期盼社會大眾在應對這群慢飛天使時,能多點認識、多點耐心,也多點同理,真心包容屬於這個社會上的每一分子。

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