中重度異位性...
」 異位性皮膚炎 生物製劑 健保給付 皮膚 新藥
全台30萬異位性皮膚炎患者又癢又痛 近8成陷憂鬱身心俱疲
全台灣約有30萬名患者深受異位性皮膚炎之苦,根據亞太地區(包含台灣)研究顯示,高達87.2%的中重度患者經歷疼痛與不適,更有77.2%的中重度患者面臨憂鬱與焦慮等心理困擾,可以說是被疾病折磨得身心俱疲。中重度異位性皮膚炎患者許先生患病20多年,過去因病導致全身又癢又痛,抓到皮膚滿是瘡痍,更因全身急性發炎嚴重住院治療。好不容易申請到精準治療的健保藥物,但給付時間卻僅有一年,最後兩個月時,每天都焦慮難安,擔心一旦治療中斷,辛苦穩定下來的病情會再度失控,重回過去反覆發作、痛癢交錯難耐,每天醒來床單上都是血和皮屑的日子。穩定的治療計畫,是中重度異位性皮膚炎患者病情控制重要的關鍵。過去,許多患者必須歷經多次申請,好不容易取得口服標靶小分子藥物健保給付,但一年後又得面臨失去給付的困境,讓患者在看見治療希望的同時,也承受著無法持續與穩定治療的焦慮。自6月1日起,進階治療中的口服標靶小分子藥物健保給付時間延長至兩年。台大醫院皮膚部朱家瑜醫師分享,異位性皮膚炎是一種慢性、反覆發作的發炎性皮膚疾病,其病因牽涉複雜,主要與「皮膚屏障功能缺陷」與「免疫系統失調」兩大機轉有關。患者皮膚屏障較薄弱,皮膚水分喪失、乾燥、對外界刺激物與過敏原的防禦力不足,再加上免疫反應異常,引發慢性發炎。朱家瑜醫師表示,「異位性皮膚炎最主要的特徵就是極度強烈的『癢』感,常有患者說癢到快死掉,尤其是到了晚上準備要睡覺的時候,就特別地癢,根本無法入睡,甚至還會抓到血流滿地,嚴重影響日常生活。」新北市立土城醫院皮膚科楊靜宜醫師提醒,中重度異位性皮膚炎容易反覆發作、惡化,「穩定治療的時間長短,將直接影響皮膚能否真正修復」,楊靜宜醫師分享,臨床上一名患者使用口服標靶小分子藥物後,皮膚狀況明顯改善,但因健保給付限制而中斷治療,病情隨即復發,導致其情緒極度低落沮喪。社團法人臺灣皮膚科醫學會趙曉秋理事長分享,進階治療能從根源精準抑制發炎反應,對許多中重度異位性皮膚炎患者而言,是穩定控制病情的重要關鍵,然而,過去健保對用藥的給付期限僅有一年,患者常面臨病情復發或必須自費用藥的壓力。如今,口服標靶小分子藥物健保給付時限已延長至兩年,對患者的病情控制會是一大助力。
異位性皮膚炎來勢洶洶! 醫曝「日常3大保養原則」
異位性皮膚炎是一種常見的慢性皮膚發炎疾病,最主要的特徵就是癢及乾燥,因為搔抓,後續出現發紅、脫屑,嚴重時會流湯流水,隨著病情繼續進展,皮疹會越來越粗厚,逐漸出現苔蘚化或癢疹及大面積的傷口合併細菌感染。治療異位性皮膚炎 依病況對症下藥改善肌膚不適中國醫藥大學附設醫院皮膚科醫師沈冠宇表示,異位性皮膚炎急性發作期治療如滅火,需要強而有力的抗發炎藥物。急性發作期,也就是皮膚突然性的大惡化,造成全身紅癢,甚至搔抓引起傷口及細菌感染時,彷彿森林大火一般,需要強而有力的抗發炎藥物來滅火。另外,抗生素治療針對潛在的細菌感染也是重要的一環,傳統來說,此階段口服類固醇是最重要的武器。然而,俗稱「美國仙丹」的口服類固醇並非能長期服用的藥物,在醫師的嚴格監控下,隨著異位性皮膚炎發炎的抑制,會逐漸減低劑量並在數周內停掉口服類固醇的使用。病程進入亞急性期後,醫師會階段式改成使用免疫抑制劑,包括滅殺除炎Methotrexate(MTX)、環孢靈(Cyclosporine)、安思平Azathioprine(AZA)。此時,病人需要規則抽血回診以監控各種免疫抑制劑可能造成的副作用及血液變化,以求更穩定的控制發炎。若是病灶遍及全身的病人,更適合輔以紫外線光照治療,除了能抑制錯亂的免疫發炎反應,更可以為後續生物製劑╱小分子藥物的申請打下基礎。新型藥物控制中重度發炎 生物製劑、口服小分子藥物近年因醫療科技發展,有些新型的藥物逐漸開發應用,可以幫助異位性皮膚炎治療與控制。常見生物製劑,例如單株抗體Dupiluma b、口服小分子藥物(JAK抑制劑)包含Abrocitinib、Upadacitinib 和Baricitinib等,對於控制中重度異位性皮膚炎皆成效良好。經服用口服小分子藥物後數天,患者便能明顯改善搔癢感,但因口服藥恐影響血球及肝腎指數,有引起肺結核、B型或C型肝炎惡化之風險,務必每三個月抽血檢驗追蹤。上述治療方式若病況符合健保給付條件,均可依規範提出申請,若未達標準,也可考慮自費使用。出門前、洗澡後、睡覺前 異膚乳液塗抹三大時機發炎緩解並不代表可以停止治療,進入緩解期後,最常被忽略但非常重要的,就是異位性皮膚炎的基礎治療。主要有幾個大原則:規則使用保濕劑。補充水分。避免刺激物或過敏原等會刺激皮膚的外在因子。沈冠宇醫師強調,異膚患者的皮膚帶菌量比較多,相對容易引發細菌感染,所以對於皮膚障壁的修復,就像是為破碎的城牆塗上水泥保護層,建議平時就要加強乳液塗抹,選用異膚專用的乳液,最好一天能擦3∼4次,包含:出門前、洗澡後、睡覺前,三個主要時間點。唯有正確的保養皮膚,才能與異位性皮膚炎和平共處,甚至維持長期緩解的狀態,回復正常生活。原文出處:中國醫訊234期【延伸閱讀】皮膚透露的免疫警訊! 醫教你改善易被忽視的異位性皮膚炎與圓禿異位性皮膚炎患者有救了!最新治療法曝光 助遠離反覆發作https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=64734
小一童患重度異位性皮膚炎 生物製劑有效改善紅疹、發癢
小一的小森四肢和背部皮膚佈滿大片紅疹,嚴重的搔癢讓他白天無法專注學習,晚上睡眠也被癢感頻頻驚醒。為了掩飾皮膚狀況,小森開始對外界目光感到恐懼,甚至害怕上學,為小森身心帶來負面影響。就醫經診斷,小森屬於重度異位性皮膚炎,並接受口服免疫抑制劑及外用類固醇藥膏治療,同時申請健保給付的生物製劑療程。經歷半年多的積極治療及追蹤,小森身上的紅疹明顯改善,困擾多時的癢感獲得控制,重拾自信,開心回到校園生活。傳統治療反覆發作、效果不佳 生物製劑助精準阻斷發炎中國醫藥大學兒童醫院兒童過敏免疫風濕科楊樹文醫師說明,傳統治療方法包括患部的保濕、避免過敏原、口服免疫抑制劑、紫外線光照治療、類固醇藥物等。若傳統治療效果不佳、症狀反覆發作,則可考慮使用生物製劑,阻斷發炎反應路徑,緩解癢感。而生物製劑能更精準地抑制疾病的發炎機轉,不僅改善紅疹及搔癢等困擾,還能降低病情復發的機率。楊樹文醫師進一步補充,醫師會根據病灶的面積及嚴重程度選擇適當的治療方法。局部治療可使用免疫抑制劑藥膏、類固醇藥膏等;若伴隨感染,則需要用抗生素治療。對於病情較嚴重或病灶範圍較廣的中重度異位性皮膚炎病人,可能需要考慮全身性治療。外用藥物可搭配「濕敷療法」,作為急性發作、慢性期的修復或替代全身性治療的選擇。異位性皮膚炎恐影響身心發展 基礎保濕護理降發生率異位性皮膚炎可能在嬰兒期便開始出現症狀,如頭部和臉部的皮膚紅腫、乾燥、脫屑,以及嚴重的搔癢等,隨著病情惡化,炎症可能擴散到四肢等部位。年齡較大的孩子則容易在頸部、耳垂、肘部、手腕及膝關節等皮膚皺摺處出現異位性皮膚炎。雖不具傳染性,但由於病灶明顯,容易讓孩子感到自卑,甚至因擔心旁人目光而以衣物包裹皮膚,反而加劇搔癢及炎症,對孩子的身心發展帶來負面影響。楊樹文醫師強調,所有異位性皮膚炎病人都要重視日常的基礎保濕護理,使用乳液、凝膠、軟膏等保濕產品有助於維持皮膚屏障的完整性,有效降低發炎的機率。【延伸閱讀】陽光男孩因異膚中斷國手夢! 異位性皮膚炎病友協會推健保申請指引異位性皮膚炎如何避免減輕不適、避免惡化? 新型治療抑制中、重度發炎反應https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=64665
降低新生兒死亡率 呼吸窘迫新藥9月納健保
台灣新生兒死亡率高,2022年為千分之2.8,高於OECD國家。為讓寶寶順利長大,健保署將「呼吸窘迫症候群」的新藥Curosurf納入給付,同時放寬Surfactant的用藥規定,呼吸困難的新生兒不必等到插管,就能使用藥物,預計9月上路,盼減少新生兒死亡憾事。早產兒常見的呼吸窘迫症候群,容易造成寶寶死亡,若能及時用藥,就能緩解呼吸急促、發紺症狀,減少插管的痛苦,甚至幫助寶寶脫離插管。自9月起,健保署將新藥Curosurf納入給付,用於呼吸窘迫的新生兒,受惠人數為245至659人,每人每年可省下4.4萬元。同時,Surfactant的給付規定也放寬,呼吸窘迫的新生兒不必等到插管,在使用連續性正壓呼吸器(CPAP),且氧氣需求大於3成的前提之下就能用藥,估計將有490至540人受惠,每次療程可省5.4萬元。為滿足SMA(脊髓性肌肉萎縮症)病友的期待,健保署也放寬含nusinersen成分的脊髓腔內注射藥物、含risdiplam成分的口服液劑的給付條件。從「3歲以下發病確診」擴增至「18歲以下發病確診」,同時取消上肢運動功能RULM大於等於15分的起始治療條件,預估每人每年藥費約660萬元,約250人受惠,新增19億元健保支出。目前臨床針對IL-36基因突變的全身性膿疱性乾癬尚無標靶治療藥物,健保署也透過暫時性支付方式納入支付。另也收載新藥risankizumab用於克隆氏症,並放寬含abrocitinib成分藥品用於12歲剄未滿18歲的中重度異位性皮膚炎者。這3種藥物的給付,分別在7到10月間上路。
異位性皮膚炎生物製劑給付再擴大 6至12歲中重度患者皆可適用
「年夜飯享用滿桌佳餚、拜年大啖甜點零食、走春享受陽光」,你可曾想過,這些大家期待不已的農曆春節行程,竟可能成為異位性皮膚炎孩童們的噩夢?!現年8歲的小豪,由於罹患異位性膚炎,就曾遭遇這樣的痛苦,年節時常看著滿桌金錢蝦餅、紅蟳米糕等海鮮佳餚乾瞪眼,外出踏青也要擔心陽光、汗水或各種外界刺激物質會造成病症復發。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師提醒,異位性皮膚炎是好發於兒童的第二型自體免疫疾病,8成患者會於5歲前發病。然而家長常見「異位性皮膚炎長大就會好」的觀念,恐讓症狀演變成長期反覆發作的中重度病徵。台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會理事長姚宗杰醫師憂心表示,家長對孩童異位性皮膚炎治療常抱持矛盾心態,甚至自行停藥、減藥,導致症狀加劇反撲。朱家瑜醫師亦警告,若未穩定治療,高達80%兒童患者會出現氣喘或過敏性鼻炎等第二型發炎相關疾病,甚至引發生長遲緩、三高/代謝慢病、情緒/社交障礙、過動症(ADHD)等身心問題風險。土城醫院皮膚科主任楊靜宜指出,隨著生物製劑、口服小分子藥物等新藥的出現,家長在意的療效速度、藥效維持時間、治療方便性等問題皆得以改善,呼籲家長應提早介入治療。小豪經了類固醇、口服藥物、照光等治療方式,異位性皮膚炎都沒有改善的跡象。直到1年多前轉診至楊靜宜醫師的診間,開始自費施打生物製劑,症狀才有了大幅的改善。衛生福利部中央健康保險署署長石崇良表示,今年2月1日起,異位性皮膚炎生物製劑健保給付申請已從原先的12歲以上,放寬至6歲-12歲符合給付條件的慢性中重度異位性皮膚炎病友皆可申請,助全台中重度「異童」擺脫疾病陰霾,啟動第二人生。該生物製劑健保也同期新增給付治療12歲以上符合健保條件的嚴重氣喘患者。
異膚抓癢床單見血! 小老闆每天吞8顆類固醇竟釀白內障
【健康醫療網/記者鄭宜芬報導】「小戴」年僅22歲就創業當餐飲業老闆,但背後卻隱藏著辛酸。原來他從小確診異位性皮膚炎,經常搔癢破皮流血、睡不好,不得已服用高劑量類固醇,曾經一天高達8顆,比同學吃的糖果更多,依然無法有效控制,長期更導致白內障,經手術才找回視力。小戴最後求助嘉義大林慈濟醫院院長賴寧生,經評估後接受生物製劑治療,症狀明顯改善,讓原本對治療灰心喪氣的他,重新點燃希望。異位性皮膚炎4大症狀 反覆發作共病多賴寧生是國內免疫風濕醫療領域的先驅。他表示,異位性皮膚炎是一種頑固性濕疹,屬於慢性發炎、反覆發作、不具傳染性的皮膚疾病,主要因免疫細胞的發炎反應所導致,且症狀可能因皮膚障壁受損、外界病原及過敏原侵入、皮膚發炎反應而加劇,通常從嬰兒時期開始發病異位性皮膚炎常見嚴重搔癢、皮膚乾燥、紅斑與丘疹,以及因反覆搔抓導致皮膚變厚變硬的苔癬化現象。特別是搔癢感,經常讓病友半夜睡不好、劇烈搔抓,不但造成皮破血流,增加感染的風險,長期睡不好也會影響生長發育與人格發展。類固醇很可怕? 標靶藥物助及早精準抗發炎賴寧生表示,異位性皮膚炎是一種發炎反應,治療以類固醇與抗發炎藥物為原則。許多人因擔心副作用而將類固醇視為毒蛇猛獸,這是不對的,其實,低劑量的類固醇能有效緩解異膚的發炎反應,長期且高劑量的用藥才需要謹慎評估。至於抗發炎藥物,不同種類有其不同的藥效極限,應依據疾病輕重程度,及早採取對應的治療,尤其更嚴重的頑固性或中重度異膚病友,建議採取標靶精準療法。針對中重度異位性皮膚炎,治療不僅要趁早也要有效!賴寧生形容,「生物製劑」與「口服小分子藥物」等標靶藥物就像精靈炸彈,能精準鎖定引發乾癢和發炎的細胞激素,防止免疫發炎反應的進行,緩解中重度異膚急性的發炎、降低反覆復發的風險。另一方面,免疫細胞具有學習的能力,即為「塑化理論」。若一開始治療中重度異膚,先給予抗發炎效果較差的治療,就像塑膠定型計畫,容易促使發炎細胞讓自己變得更壞;反之,若能在塑膠還未定型前加以阻撓,就能改變過敏免疫的反應模式,達到精準治療、調整體質的作用,預防其他更嚴重的頑固型過敏病變。國際研究 生物製劑有機會調整體質1生物製劑精準且有效的治療,有機會調整體質。 2嬰幼兒中重度異膚病友早期使用生物製劑,早期阻斷過敏進行曲,可降低近4成食物過敏、鼻過敏與氣喘等相關過敏的風險。以小戴為例,綜合計算病灶面積、皮膚發紅、浮腫、抓痕與苔癬化程度等條件,臨床評估屬於中重度異位性皮膚炎,使用傳統的類固醇藥膏、抗組織胺、免疫抑制劑等抗發炎藥物治療,改善效果有限,因此予以具標靶治療特性的生物製劑。經治療,小戴最困擾的搔癢感消失了,睡眠品質改善,生活品質也跟著大大提高,從原本對治療不抱任何希望,到現在充滿信心,終於等到穩控異膚的機會。目前我國健保針對12歲以上青少年與成年的中重度異膚,已給付多種標靶治療藥物,對於年紀更小的異膚寶寶與兒童,目前也有適用的生物製劑可選擇。醫師呼籲異膚病友,不要放棄希望,多與醫師討論,都有希望一起戰勝異膚。
讀書終於不全身癢分心!高中生用藥達異膚病灶幾乎清零、癢感歸零
1名居住屏東17歲高中生,異位性皮膚炎讓全身奇癢難耐,雖斷斷續續到高雄各大醫院就醫求助,但症狀始終難以改善,除了不得不放棄最喜歡的籃球,平時讀書也因身體癢很難專心,就在高二升高三暑假,他配合醫囑,獲得健保給付使用新型口服標靶小分子藥物,果然病灶明顯改善幾乎清零、癢感歸零,能正面迎戰即將面臨的大學考試。讀書與交友都受重大干擾 健保已給付青少年新型口服標靶小分子藥物高雄醫學大學附設紀念醫院皮膚部陳盈君醫師表示,異位性皮膚炎是無法的根治疾病,中重度病患只能用藥物控制嚴重程度,對青少年病患最大困擾是影響課業與人際關係,不論在家上課或回家複習,都會因皮膚癢難以專心,身上紅疹也容易受到同學側目,成年病患則會擔心影響工作,曾有患者因病不得不放棄出國外派機會。陳盈君醫師說明,此名高中生個案在國中時初次發病,每次就醫都要從屏東到高雄,加上國高中課業繁重,不得已常常中斷治療。今年正逢他高二升高三的暑假,即將要面對大學考試,不希望病症影響讀書效率,正好有一款新型口服標靶小分子藥物,健保已開放對於12至17歲的族群有條件給付,個案用心配合醫師醫囑,在今年暑假過後成功申請到健保給付小分子標靶新藥。▲高雄醫學大學附設紀念醫院皮膚部陳盈君醫師口服標靶小分子藥物具便利與效果特點 病患回饋吃一天就有感受陳盈君醫師指出,治療異位性皮膚炎,目前有傳統藥物、生物製劑、照光、新型口服標靶小分子藥物等,不同嚴重度病人對藥物反應各有差異,部分輕度病患使用傳統藥物就能改善症狀,中重度病患則要多次嘗試,生物製劑要用針劑注射,效果較慢但持續力較長,口服標靶小分子藥物則具便利與效果快等特點。陳盈君醫師強調,臨床常有病患回診說,新型口服標靶小分子藥物效用很快,吃藥一天就明顯有感,目前健保給付規定為,須持續照光治療3個月,搭配2種口服免疫調節劑各3個月,確認治療成效仍不佳便能申請審查給付,鼓勵中重度異位性皮膚炎病友,主動與主治醫師諮詢,瞭解治療需求與病況,積極配合醫囑申請取得給付資格。急需控制皮膚症狀自費也是選項 放心接受治療肝腎功能不受影響陳盈君醫師提到,健保在財政資源有限下,不得不規範分配資源,如果有快速改善症狀需求病人,在經濟條件許可下,也可主動與醫師諮詢,自費使用新型口服標靶小分子藥物。例如有類似這名17歲高中生個案的其他異膚青少年病友,短期內就要面臨人生大課題,在考試前必須調整身體到最佳狀態,醫師本身或病人可以提出自費用藥方式參考,讓疾病能快速受到控制。陳盈君醫師補充,部分病患對治療異位性皮膚炎藥物,可能有傷害肝腎印象,原因是傳統口服免疫抑制劑,分別需要定期監控肝腎指數,因此讓病人感到緊張,目前新型口服標靶小分子藥物在排除了某些特定感染性疾病後使用,則較不會有類似疑慮,可以非常放心接受治療,只要能長期配合醫囑,一定都能取得良好治療成績,讓生活品質得以改善。醫病間充分討論找出最合適治療方式 有助長期控制疾病意願陳盈君醫師也說,醫生與病人間能充分討論,仔細找出最合適醫治方式,有助於病患穩定接受治療決心,但診間時間相當有限,在中重度異膚醫病共享決策工具協助下,醫生可利用紙本資料,快速講解相關資訊,病患也能帶回家詳細閱讀,徹底瞭解各種優缺點後,再決定治療方針,能提高長期控制疾病意願。了解更多皮膚科醫學會出版的中重度異膚醫病共享決策工具,可上官網看更多https://www.derma.org.tw/resources/content.php?id=105
新藥納健保!中重度異位性皮膚炎可受惠 26歲法律高材生終於擺脫夢靨
26歲的賴定綸同學是法律研究所高材生,出生後一直受到異位性皮膚炎侵擾。定綸說,症狀最嚴重時,全身約9成皮膚發紅,不只劇癢難耐又持續脫屑,不舒服感覺日以繼夜且無時無刻不斷湧現,用手抓也無法減緩,像難以擺脫的夢魘。大學時曾嚴重發作,不論傳統抗組織胺與口服類固醇都無法有效控制,一度使用免疫調節劑,卻因為肝指數上升而停藥,直到接受新型口服標靶小分子藥物治療,用藥當天癢感就立刻改善,隔一天癢感全部消失,持續治療兩年皮膚病灶早已去除,用藥安全性監測數值也都正常,更有信心與體力面對繁忙研究生學業。異位性皮膚炎被稱為最癢的疾病之一,患者形容病情嚴重時,皮膚到骨頭像是有上萬隻以上螞蟻在爬,加上紅疹與皮屑病灶,許多病人都會擔心他人異樣眼光,擔心自己受到歧視。臺灣皮膚科醫學理事長暨成大醫院皮膚部主治醫師趙曉秋理事長指出,全台約有30萬名異位性皮膚炎患者,10歲以上患者有38%病情易反覆發作。傳統藥物治療多採取外用藥膏與口服類固醇,部分病人擔心類固醇副作用,治療意願不高,常拖到急性惡化才就醫,稍有好轉又停止正規醫療。近年隨著生物製劑與三款口服標靶小分子新藥登台,提供病人安全有效的治療。繼生物製劑後,新納入健保給付的新型口服標靶小分子藥物,一天口服一次,相較於須自行施打的針劑型生物製劑,增加患者接受度,且方便攜帶及保存。用藥隔天能立即止癢、2至6成病患能達到病灶幾乎清零,尤其對患者在乎的頭頸部症狀亦有良好改善。臺灣皮膚科醫學會理事暨發言人、台北長庚醫院皮膚科主治醫師 黃毓惠醫師表示,異位性皮膚炎是「皮膚屏障異常」和「免疫系統失調」的慢性疾病。過去20年來傳統治療對中重度患者效果有限,僅能改善3至4成的皮膚症狀。病人每天「奇癢難耐」,陷入「越癢越抓、越抓越癢」的惡性循環。就算只有10%的皮膚出現症狀,癢感也讓患者難以忍受。許多中重度患者因為皮膚脫屑、傷口流血體無完膚、失眠焦慮,也常受到周圍他人的異樣眼光,生理與心理壓力都相當龐大。黃毓惠醫師表示,中重度異位性皮膚炎致病機轉相當複雜,尤其亞洲人種有多種免疫細胞與細胞激素參與其中,目前已有進階的口服免疫調節劑可以穩定控制病程。新型口服標靶小分子藥物,從發炎激素分泌的源頭進行抑制,多管齊下達到精準阻斷多重發炎反應,有效改善惱人的皮膚病灶及搔癢症狀。黃毓惠醫師說明,治療異位性皮膚炎目標以「病灶幾乎清零」或「癢感近乎消失」,幫助患者長期穩定控制病情。新型口服標靶小分子藥物,每天只需要服藥一次,隔天就能立即止癢,經一定時間穩定治療多數病患能達到預期目標。健保將口服標靶小分子藥物納入給付,對病況嚴重病人是一大福音,特別口服用藥的方便性,可減少患者請假看診天數 、舟車勞頓往返醫院的時間與金錢,相當適合青少年、遠遊或需出差的病人族群。對於害怕打針的患者,也提供更佳選擇。
35歲女「包緊緊」疑似被家暴 竟是異位性皮膚炎釀禍所致
35歲的王小姐在婚後異位性皮膚炎開始發作,患部大多在臉上及手部區域,除搔癢難耐影響睡眠品質外,還需要忍受他人異樣的眼光及過度關切,外出上班或活動都需要靠濃妝遮住,即便大熱天,也是從頭到腳包得密不透風,也因此常被同事詢問是否遭受家暴,生活不堪其擾。異位性皮膚炎是台灣常見的皮膚疾病,根據統計全台有超過200萬名患者,除發作時患部搔癢難耐外,反覆發作的特性,加上影響到外表、社交與人際關係,更讓許多患者頭疼不已,雙和醫院於8日舉行「異膚新曙光」衛教講座,特別邀請雙和醫院皮膚科主任鄒嘉倫醫師釐清三大「異膚迷思」,期望幫助更多病友或照顧者了解、認識與戰勝異位性皮膚炎。迷思一:異位性皮膚炎無法根治,反正會一直復發,乾脆不要理他。鄒嘉倫醫師表示,千萬別因為異位性皮膚炎無法根治就放棄治療,異位性皮膚炎是一種多基因遺傳的慢性發炎疾病,主要是由先天性免疫調節異常及表皮內在調控失調所引起,目前並無法根治,但若能以正確的心態及照護方式,加上規律就醫與用藥,是能夠有效控制病情,病友或照顧者們別灰心。鄒嘉倫醫師建議,在病情穩定期時,可多注意皮膚保濕,同時也要避免生活中的刺激物與過敏原,而發作時,可先考慮口服藥物或是外用的類固醇、抗生素、抗黴菌劑及抗組織胺等止癢藥膏,若病灶侵犯面積甚廣、皮膚發炎嚴重時,可考慮加上照光治療,或是傳統的口服免疫調節劑,以及較新的生物製劑或小分子抑制劑。迷思二:只要不癢就可以停止用藥吧?鄒嘉倫醫師指出,在病情趨於穩定時,在患部上給予間歇性治療是控制病情的關鍵,像是塗抹局部鈣調磷酸酶抑制劑或外用PDE-4抑制劑等,頻率至少每周兩次,且維持一至三個月,因為有些病灶發炎會在表皮底下,從外觀看不出來,曾有患者覺得已經發炎狀況已經好轉就停止用藥,幾天後復發反而更嚴重,長久下來因無法有效控制病情,對治療也就心灰意冷。迷思三:新藥能一勞永逸嗎?有副作用嗎?藥物的詢問也是診間常遇到的狀況,特別是新藥的部分,鄒嘉倫醫師指出,隨著醫療技術日新月異,許多針對異位性皮膚炎的新藥陸續問世,像是已納入健保給付的生物製劑,或近期推出的小分子抑制劑,這兩種藥物都是從發炎機轉上進行抑制的藥物,但還是得秉持基本照護原則,加強保濕、避免過敏原及刺激物,治標也治本。其中,生物製劑可以準確地抑制會引發第二型發炎反應的核心發炎因子介白素IL-4、介白素IL-13,改善皮膚搔癢及發炎症狀,且回復健康肌膚,相較於傳統口服免疫抑制劑,生物製劑的療效佳、安全性高、副作用低,且不用定期抽血監測肝腎功能,目前健保給付對象為12歲以上的中重度異位性皮膚炎患者,需嚴重發作並經照光治療及兩種傳統口服免疫調節劑治療,仍無效之患者才有機會申請。另一種則是新一代小分子抑制劑(JAK-inhibitor),該口服藥亦能有效治療中重度異位性皮膚炎,快速止癢及抑制皮膚發炎,但在用藥前與治療期間須做風險評估及定期血液監測,目前為自費項目。而除新藥外,用藥疑慮與副作用也是病友們常關心的事情,像是擔心長期服用類固醇、或免役抑制劑可能會影響孩童發育,或是塗抹過多類固醇藥膏會讓皮膚變薄、萎縮等副作用,鄒嘉倫醫師指出,依每個人狀況不同,療程也有所不同,除規律用藥外,建議患者可多與醫師諮詢及討論,若有不適狀況發生,應立即停止用藥。
身心俱疲!異位性皮膚炎自殺風險增4倍 盼放寬「生物製劑給付條件」
台灣約有三十多萬名患者深受異位性皮膚炎之苦,據統計,重度異膚患者年平均回診次數超過30次,異位性皮膚炎患者面臨極大的身心挑戰,但要得到適當治療卻不容易。根據2021年健保統計資料推估,僅約2%中重度異位性皮膚炎病友獲得健保給付更有效的治療,異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長表示,關鍵在於申請條件嚴苛,多數病友難以配合,加上實際審查通過率低,讓病友感覺健保生物製劑「看的到卻用不到」。基於病友需求,異位性皮膚炎病友協會於2021年1月正式向健保署提出放寬生物製劑給付條件,訴求包含放寬嚴格的疾病嚴重度定義、口服抑制劑劑量調降、延長一年暫緩續用時機至兩年。至今仍在等待回應,殷切期盼健保署正視異膚需求及困境,放寬生物製劑給付條件,讓患者享有更好的治療選擇。異位性皮膚炎病友協會朱家瑜理事長指出,患者焦慮憂鬱風險高出2.19倍、自殺意念則為4.32倍。不論成人、青少年或孩童患者,皆有較高的焦慮、憂鬱及自殺意念。根據2017年健保資料庫統計分析,異位性皮膚炎門診就診頻率隨著嚴重程度提升而增加。不同疾病嚴重度,平均一年就診頻率分別為:輕度24.52次、中度25.64次、重度30.96次,平均每兩週回診1-2次,若每次就醫平均花費3小時,則相當於花費93小時。台灣乳癌患者平均每年回診次數5.7次,相較之下,異位性皮膚炎高出4.7倍。中重度異位性皮膚炎對病友影響不亞於嚴重的慢性病,如心臟病、糖尿病。疾病未能穩定控制,將產生更多醫療及社會負擔。丁淑敏秘書長表示,協會收到許多病友陳情,在健保送件申請過程屢屢受阻。其中一位重度病友小賴,成長過程因病灶嚴重,傷口流膿流血可謂體無完膚,疼痛難耐不只影響學習、工作,外觀衝擊也導致憂鬱,長期在皮膚科與身心科來回求診。畢業後,得來不易的第一份正職,卻因反覆發作、頻繁就醫而被迫失業。失業期間他全力配合健保生物製劑申請,依舊遭到退件否決,讓他十分無助。目前健保對於中重度異位性皮膚炎的生物製劑給付條件為:每週2次到院照光,連續3個月,加上服用2種免疫抑制劑,異膚面積與嚴重程度指數(EASI)仍達20分以上者,可申請使用。協會於去年年初提請健保放寬申請,深切期盼更多病友受到健保署照拂。儘管目前健保環境嚴苛,協會仍鼓勵病友堅持治療,切勿輕易放棄。治療路上除了醫師的專業協助,找到相互扶持的夥伴相當重要,鼓勵病友加入異位性皮膚炎病友協會,於官網、臉書社團聽聽過來人的經驗分享,與駐站醫師學習治療新知,在正規醫療下長期穩定病情,減少復發,找回人生主導權。
【醫師治過敏絕招3】焦慮機率多2倍 新藥物終於能減癢
「如果病況控制不好,或是先天就相當嚴重,就會變成中重度異位性皮膚炎。」中山醫學大學附設醫院皮膚科醫師賴柏如說 ,傳統治療方式,如類固醇藥物、免疫調節劑雖能壓抑發炎反應,但會增加肝腎負擔,而且只能改善三至四成病況,對有些患者來說沒有效果。異位性皮膚炎不僅是生理上的疾病,也強烈影響了患者的心理健康,賴柏如醫師引用國外成人病友調查為例,超過7成病友的工作與家庭生活受到影響、7成表示運動或興趣受到限制、5成表示夢想實現受阻。此外,根據皮膚病學研究雜誌指出,異位性皮膚炎患者焦慮及憂慮的機率是一般民眾的2倍以上。30歲的胡先生正是屬於這樣的例子,八成皮膚傷痕累累的他屬於中重度異位性皮膚炎患者,曾經嘗試過所有的中西醫藥物,病況卻始終不見好轉,因此曾經一度有輕生念頭,直到使用最新的生物製劑藥物之後,才終於獲得解脫。「尤其是最令我痛苦的搔癢,終於大幅改善。」胡先生是中重度患者,全身八成面積皮膚都充滿抓痕、疹痕。最新生物製劑治療後,胡先生皮膚狀況好轉很多。(圖右為治療前、圖左為治療後)(圖/胡先生提供)賴柏如說,生物製劑新藥可以精準的鎖定免疫系統中的特定致病因子,進而壓抑過敏反應,而且也幾乎沒有副作用,但目前仍需自費,每針大約要價兩萬八千元左右,第一次治療藥施打兩針,之後每個兩周大一針。「藥費的確是個不小的負擔,但隨著病況好轉,可以逐漸減少打針的頻率。」目前胡先生大約一個月打一針,他希望積極控制病情,未來能變成久久打一次針。賴柏如說,如果能在嬰幼兒時期就積極治療、勤擦乳液,也能及早預防病況惡化,建議依照醫師指示、定期回診。醫師賴柏如說,生物製劑新藥可以精準的鎖定免疫系統中的特定致病因子,進而壓抑過敏反應。(圖/賴柏如醫師提供)
【癢到不想活3】大熱天仍戴口罩袖套 只為了不被同學嘲笑
「為了遮住異位性皮膚炎的病灶,就算再熱我也都會穿戴袖套及口罩,甚至連最喜歡的游泳也被迫放棄了。」中山醫學大學附設醫院皮膚科醫師賴柏如說,曾有患者分享自己痛苦的心境,而且求學階段也因皮膚症狀遭同學嘲笑,因而對社交感到恐懼。「異位性皮膚炎與遺傳息息相關,但並不代表都會發病。」賴柏如說,隨著近年來空氣污染嚴重、過敏原激增,也發現異位性皮膚炎患者因此增加約2成。台大醫院皮膚部朱家瑜醫師,同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長,他手上的病患大多是中重度患者。「只要在一至五歲時積極治療異位性皮膚炎,大約1/3患者會痊癒,或不至於惡化到中重度。」「以輕度患者來說,平時注意皮膚乾爽、勤擦乳液,盡量避開過敏原,萬一過敏發作,當皮膚出現病灶、癢感還沒出來之前,就要先吃抗組織胺先滅火,才不會一直追著癢感跑。」朱家瑜說,台灣人個性很急,所以幾乎所有醫師都會被要求開類固醇藥物,但類固醇藥物是用於緊急狀況,如果使用頻率很高,反而會造成病況的大反撲,最後就變成中重度的異位性皮膚炎。醫師賴柏如說,異位性皮膚炎不只是生理疾病,若病況屬於中重度,也會影響心理健康。(圖/賴柏如醫師提供)賴柏如說,中重度異位性皮膚炎傳統治療方式,如類固醇藥物、免疫調節劑雖能壓抑發炎反應,但會增加肝腎負擔,而且只能改善三至四成病況,對有些患者來說沒有效果。30歲的胡先生正是屬於這樣的例子,他嘗試過所有的中西醫藥物,病況卻始終不見好轉,直到使用最新的生物製劑藥物之後,才終於獲得解脫。「尤其是最令我痛苦的搔癢,終於大幅改善。」賴柏如說,生物製劑新藥可以精準的鎖定免疫系統中的特定致病因子,進而壓抑過敏反應,而且也幾乎沒有副作用,但目前仍需自費,每針大約要價兩萬八千元左右,第一次治療藥施打兩針,之後每個兩周大一針。
【癢到不想活2】大爆發皮膚乾裂 洗澡前深呼吸才敢沖水
異位性皮膚炎不只是生理上的疾病,也會嚴重影響心理健康,根據皮膚病學研究雜誌指出,異位性皮膚炎患者的焦慮、憂鬱指數,是一般民眾的兩倍以上。今年29歲的葉小姐就讀幼稚園時爆發異位性皮膚炎,因病程屬輕度,做好日常護理就可控制症狀。然而,這個全家人都以為「長大就會好」的病,卻沒有隨著年齡增長而好轉,反而在其就讀研究所的期間,因為生活作息改變、畢業壓力加重,病程惡化成了中重度異位性皮膚炎。「如果滿分是十分,那我搔癢感的分數就有十二分。」葉小姐說,強烈的搔癢感真的讓人相當痛苦,雖然醫生都說越抓會越癢,但「怎麼可能真的忍得住?!」異位性皮膚炎病症的加劇,不僅讓葉小姐睡眠品質低落、白天精神不濟,也因為皮膚乾裂,在洗澡前,需要深呼吸才敢打開水龍頭,要心理建設一番才能面對接踵而來的全身刺痛、灼燒感,有時候還因異位性皮膚炎引起嚴重過敏反應,需要立即就醫。儘管全身乾癢、紅、腫等病灶造成生活困擾,但又以強烈的癢感讓葉小姐最無法忍受,為了改善睡眠品質,最後只能透過助眠藥物入睡,但服用助眠藥物容易造成她隔日昏沉,工作表現備受影響,她感嘆「到底怎麼辦?」