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繼承千萬遺產!婦享受人生「旅遊購物不手軟」 爽玩3年被1事嚇醒
不少人認為,繼承一筆遺產後,晚年生活就能過得更寬裕,但若缺乏完善的財務規劃,存款仍可能在不知不覺中快速減少。日本68歲婦人美代子(化名)原本有800萬日圓(約新台幣165萬元)積蓄,母親過世後又繼承1000萬日圓(約新台幣205萬元),手握1800萬日圓資產的她,決定趁身體還健康時享受人生,3年後卻不得不面對現實。日媒THE GOLD ONLINE報導,美代子獨自居住在地方城市的自有住宅,每月年金收入約14萬日圓(約新台幣2.9萬元),過去一直過著節儉生活。母親過世後,她與兄弟姊妹分配遺產,取得約1000萬日圓現金,加上原有存款,金融資產總額達1800萬日圓(約新台幣370萬元)。想到母親生前幾乎沒有旅行,晚年更是在照護機構度過,美代子開始改變想法,認為與其留下大筆財產,不如趁還健康時多享受生活。她先花約20萬日圓(約新台幣4萬元)與朋友前往北海道旅遊,之後又到京都、九州旅行,平時也開始到高級餐廳用餐,並購買過去捨不得買的包包與外套。她第一年花掉約180萬日圓(約新台幣37萬元),第二年又支出約150萬日圓(約新台幣31萬元),加上日常生活費、固定資產稅及家電更換等開銷,存款逐漸減少。雖然女兒曾擔心她花錢太快,美代子仍認為手上還有不少錢,暫時不必擔憂。直到繼承遺產約3年後,美代子發現家中天花板出現水漬,檢查後才知道屋頂漏水,連同外牆、排水溝等修繕工程,估價竟高達220萬日圓(約新台幣45萬元)。她重新確認帳戶,才驚覺1800萬日圓資產已降至約1100萬日圓(約新台幣226萬元),若支付修繕費,手上將只剩約880萬日圓(約新台幣181萬元)。考量未來醫療與長照支出,美代子決定優先修補屋頂,其他工程則評估必要性後再安排,並為旅行、購物訂定年度預算。她坦言,自己不後悔花錢旅行,但沒想到房屋維修需要如此龐大的費用。專家提醒,繼承遺產後除了享受生活,也應預留住宅修繕、醫療及長照資金,並將娛樂支出與日常生活費分開管理,避免存款在不知不覺中快速減少。
去住院化理賠1/化解門診手術爭議 金管會擬審核放寬原則
金管會主委彭金隆近期在立法院接受立委質詢時,正式對醫療險理賠走向「去住院化」與「治療導向」做出具體的政策定調;產壽險業者整體持「樂觀其成」「高度謹慎」態度;同時也引發網友、保戶們在PTT、Dcard等社群論壇熱烈討論。 行政院、衛福部及金管會,將於一個月內、預計11月下旬前,提出後續政策處置及規劃報告,此報告將成為未來具體配套落實的觀察重點。 CTWANT整理該項涉及跨部會的保險轉型政策進程,主要是在二年前的2024 年7月起,實支實付醫療險新制率先上路,全面回歸「損害填補原則」並改採正本理賠,作為醫療險改革的第一步,到如今全面檢討規則。 醫療險將朝向取消以住院為依據的理賠門檻。圖右為金管會主委彭金隆。(圖/報系資料照) 彭金隆在立法院總質詢正式說明新舊保單分流的「去住院化」執行方案,舊保單擬個案融通、新保單朝在宅醫療設計;即是理賠核心轉向「去住院化」與治療導向,未來醫療保險將逐步由「以住院為綁定條件」改為「以實際治療需求為核心」。 針對早期舊保單因強制綁定住院、但隨醫療進步(如白內障門診手術)不需住院的情況,金管會推動個案融通理賠來處理。 金管會要求產壽險公司在保單簡介與招攬過程中加註警語,明確提醒保戶,「保險公司辦理理賠作業,將依實際治療情形、醫學專業意見及一般醫療常規,審核其醫療必要性」。 若接受經審查認定為「非必要性」的住院治療,可能將面臨拒賠風險,藉此降低日後理賠認知落差;未來新保單將朝「在宅醫療」等方向設計,市面上已有業者推出相關方案。 目前保戶、醫界、保險公司等關切層面,聚焦在當醫療險理賠正式與「住院事實」脫鉤、轉向「治療導向」,當醫師依臨床專業,針對個別病患量身打造最適合的治療方案;而患者本身也是醫療險保戶要如何透過保險金來降低生活中醫療財務負擔,則是須依據契約條款來做理賠;保險公司要如何透過以上的醫療診斷書等書面審核其醫療的必要性與符合契約條款,即是醫療理賠爭議所在。 保戶須有打破「有買實支實付就全賠」的迷思,過往「只要醫生開住院診斷書就會賠」時代已過,保險理賠將依「實際治療情形與一般醫療常規」進行專業審核。
長者健保補助恐加重年輕人負擔?吳宗憲批衛福部製造對立:中央付錢不是漲保費
立法院三讀通過《老人福利法》修正案,規定符合資格的65歲以上長者,健保費由中央政府全額補助,卻引發財政負擔及世代公平的討論。國民黨立委、宜蘭縣長參選人吳宗憲今(19)日發文反駁衛福部說法,強調中央編列預算替長者繳納健保費,並不等於要求年輕人多付保費,批評政府不應以財政壓力為由,讓不同世代相互對立。吳宗憲在貼文中質疑,衛福部近期對長者健保補助政策的回應,究竟是在進行專業的財政評估,還是在替執政黨進行政治宣傳,直言「究竟是衛福部,還是民進黨文宣部?」吳宗憲指出,此次修法的核心,是由中央政府負擔符合條件長者原本應繳納的健保費,健保署仍然能收到相關款項,因此不能直接將補助政策解讀為掏空健保財務。他進一步表示,衛福部長石崇良先前曾提到,政府明年預計編列600億元挹注健保,且不會調漲保費。既然中央能透過預算支持健保制度,為何每年約400億元的長者保費補助,卻被形容為可能造成重大財務衝擊,讓他無法認同。針對衛福部提出15至64歲族群可能每年增加2690元負擔的說法,吳宗憲反駁,修正條文明定的是中央編列預算支付長者健保費,並沒有要求調高一般民眾的健保費率。吳宗憲認為,衛福部將補助經費與年輕人的保費負擔連結,容易讓社會誤以為照顧長者必然需要犧牲年輕人的權益,反而模糊了修法希望減輕家庭經濟壓力的目的。他也以其他政府支出作為比較,指出中央可以編列超過2300億元推動普發現金,過去也曾規畫以千億元規模撥補台電,因此質疑政府為何對長者健保補助採取不同態度。至於外界擔心補助政策可能讓經濟條件較好的長者同樣受惠,吳宗憲表示,政府過去推動育兒津貼、長照補助等政策,也有不排富的制度設計,並非所有福利措施都必須依財產條件區分。吳宗憲指出,高雄、台南及屏東等地方政府已有長者健保費補助措施,若未來改由中央統一負擔,反而有機會改善各縣市因財政能力不同而產生的福利差距,讓符合資格的長者享有一致保障。談到宜蘭地方需求,吳宗憲表示,自己走訪社區時,接觸到不少擔心增加子女負擔的長輩,有些人即使身體不舒服,也捨不得花錢就醫;獨居長者則可能面臨缺乏陪伴與照顧的困境。他認為,長者真正需要面對的,不只有每年約9900元的健保費,還包括生病後的醫療開銷、長期照顧需求,以及日常生活中的支持與陪伴。吳宗憲也提出未來宜蘭縣政方向,表示若順利當選宜蘭縣長,中央接手支付長者健保費後,將把縣府因此節省的相關經費,轉而投入其他高齡照顧服務。他規畫加強長青食堂、社區照顧據點及健康促進措施,希望讓長者在日常生活中獲得更多關懷與支持,並透過預防保健降低未來醫療及長照需求。吳宗憲強調,照顧長者與減輕年輕世代負擔並非互相衝突的目標,若能將資源投入早期照顧與健康維護,不僅有助於改善長者生活品質,也可能減少家庭與健保制度未來需要承擔的壓力。
退休存款近800萬仍不敢花!7旬婦嫌旅行太貴不去 尪一句話讓她沉默了
日本一名70歲婦人與72歲丈夫退休後,兩人每月合計領取約22萬日圓(約新台幣4.4萬元)的退休年金,名下還擁有3800萬日圓(約新台幣766萬元)的金融資產,房貸也早已繳清,經濟條件看似相當穩定。然而,婦人退休後卻因擔心存款只會越花越少,連外出用餐、旅遊都捨不得花錢,還拒絕丈夫提出的15萬日圓(約新台幣3萬元)北海道旅行計畫,直到丈夫反問「那我們當初到底是為了什麼而存錢?」才讓她開始重新思考退休生活的真正意義。根據日媒《THE GOLD ONLINE》報導,70歲的和子(化名)與72歲丈夫修一(化名)育有2名子女,夫妻倆過去工作的收入並不特別優渥,但隨著孩子長大獨立、教育和生活支出減少,兩人逐漸累積存款,丈夫退休時領取的部分退休金也一直保留至今。多年來和子始終抱持著「不希望退休後為錢煩惱」的想法,因此養成精打細算的習慣。沒想到真正進入退休生活後,即使擁有3800萬日圓的存款,她仍然無法安心花錢。每次到超市和子都會仔細比較價格,夫妻外出用餐的次數更是逐漸減少,也經常拒絕朋友一起旅行的邀約有一次丈夫安排兩人去一趟2天1夜的溫泉旅行,和子查詢後發現交通及住宿費用合計超過10萬日圓(約新台幣2萬元),便立即打退堂鼓。丈夫認為夫妻並非負擔不起,但和子卻擔心「不知道未來還會活多少年」,始終不願動用存款。她坦言自從退休後沒有固定薪水入帳,覺得存款一旦減少就再也無法補回來。直到丈夫再次提議前往北海道旅遊,才讓夫妻之間出現轉機。這趟北海道之旅預計安排4天3夜,包含機票和住宿,兩人總共需要花費約15萬日圓,和子一看到價格便再次表示:「要花15萬日圓的話,這次還是不要去了吧?」沒想到,丈夫卻反問:「那我們當初到底是為了什麼而存錢?我又不是說要把錢全部花光,但我們過去努力存錢,不就是為了現在遇到這種事情時,不再為錢煩惱嗎?」這番話讓和子一時無法回應,也成為她重新檢視退休財務規劃的契機。根據日本總務省公布的2025年家庭收支調查,日本兩人以上家庭的平均儲蓄為2059萬日圓(約新台幣415萬元),有儲蓄家庭的儲蓄中位數則為1264萬日圓(約新台幣254萬元),其中66.1%的家庭儲蓄低於平均值。相較之下,和子夫妻擁有的3800萬日圓金融資產明顯高於平均水準,但退休後究竟需要多少錢仍取決於生活開銷、居住條件及未來醫療與長照需求,不能單憑存款數字判斷是否足夠。夫妻重新檢視家計後發現,兩人每月約22萬日圓的年金收入,大致已能支應日常生活費用。不過,由於自住的房屋屋齡超過25年,未來可能需要更換熱水器、整修外牆及衛浴設備,加上醫療與長照費用難以預測,因此決定先從存款中保留一筆資金,作為未來必要支出的準備。在確保基本生活與未來需求後,夫妻也開始為旅遊、外食等休閒活動編列年度預算,決定每年安排1至2次旅行,不再單純因為價格因素而拒絕朋友聚餐。最終,夫妻倆順利完成這趟北海道之旅,返家後和子再次查看銀行存款,雖然帳戶確實少了15萬日圓,但她並沒有感到後悔。「比起少了15萬日圓,我更覺得能夠趁著兩個人身體還健康的時候一起去旅行,才是更重要的事情。」和子感慨表示,自己並非從此不再節省花費,而是不再凡事都先從「最好不要花錢」的角度思考。
媽有4百萬存款!42歲兒把老家當自助餐「每天蹭飯」 母1句話讓他清醒
日本一名42歲男子長期下班、休假就回老家吃飯,雖然母親擁有約2200萬日圓(約新台幣442萬元)存款、每月還有17萬日圓(約新台幣3.4萬元)年金,他卻從未想過要分擔伙食及水電費。直到母親終於開口「每天來也沒關係,但至少留點錢再走。」兒子才意識到,父母手上的存款不代表可以無限支應子女生活。日媒THE GOLDONLINE報導,42歲上班族小林大輔(以下皆為化名)公司距離老家約30分鐘車程。由於66歲母親由美子獨居,大輔工作提早結束或休假時,便經常回家。只要事先告知下班後會回家,母親總會準備晚餐,甚至在休假日從中午開始待在家裡,也不會特別要求他離開。大輔除了偶爾買飲料、零食回家,幾乎沒有分擔伙食費,平時也經常借用母親的車,甚至把衣物帶回家清洗。他認為媽媽平時節儉,每月有固定年金,加上存款不少,因此沒有生活上的經濟壓力。1年過後,由美子開始發現兒子頻繁回家,已悄悄增加家庭支出。她翻閱家計簿後發現,除了食材,電費、水費等也會隨著大輔使用而增加。她過去從未要求兒子付錢,因此大輔也從未意識到自己已成為母親家庭開支的一部分。直到某天,大輔下班後照常回家,由美子突然對他說「每天來也沒關係,但至少留點錢再走。」大輔一時愣住,反問「媽媽不是有存款嗎?」母親則回答「那些錢,不是為了你存的。」這句話讓大輔無言以對。由美子表示,自己還想旅行、房屋也需要修繕,未來還必須考慮生病及長期照護等支出,手上的存款是為自己的晚年生活預留,並非子女可以任意使用的資金。日本總務省資料顯示,2025年65歲以上單身無業家庭,每月可支配所得平均約11萬8465日圓(約新台幣2.4萬元),消費支出卻達14萬8445日圓(約新台幣3萬元),平均每月仍存在約3萬日圓的缺口,必須靠存款等方式補足。由此可見,即使父母有存款及年金,也不代表退休生活毫無經濟壓力。日本國立社會保障、人口問題研究所資料也顯示,18至34歲未婚男性有65.9%與父母同住。專家提醒,親子間若長期存在生活上的經濟往來,最好事先釐清伙食、水電等費用分擔方式,避免因「都是一家人」而模糊彼此界線,也讓父母能保留足夠資金因應未來醫療、照護及退休生活。
健康幣10月上路 許宇甄肯定方向、籲衛福部說清楚兌換保障
衛福部推動「健康幣」制度,預計10月1日正式上路,年滿18歲民眾完成指定健康檢查、癌症篩檢或疫苗接種等項目,即可取得健康幣,兌換相關商品或服務。國民黨立法院黨團書記長許宇甄今(18)日表示,透過獎勵提高民眾健康管理意願,方向值得支持,但制度設計仍應兼顧公平性、永續性及政府財務責任。依衛福部規畫,民眾完成公費成人預防保健服務、B、C型肝炎篩檢、公費癌症篩檢,以及流感等指定疫苗接種後,都有機會獲得健康幣,後續可用於兌換健康相關商品或服務,希望藉此提高民眾主動參與預防保健的意願。許宇甄指出,根據衛福部說明,政府預算主要投入健康幣系統建置及點數換算,115年至116年平台相關預算約為5076萬元至5700萬元,實際可兌換的商品及服務則採取民間參與模式。換言之,政府負責制度設計及健康幣發放,民眾最後能取得哪些回饋,仍與合作企業提供的優惠內容有關。她認為,除了公布合作企業之外,衛福部也應進一步說明業者實際負擔金額、優惠額度及合作期限等資訊,並建立企業退出後的保障機制,避免民眾累積健康幣後,因合作關係變動而影響既有權益。針對健康幣兌換範圍,許宇甄指出,目前規畫包括零售商品、醫療服務、運動課程、保險及自費疫苗等,但若部分優惠必須搭配額外消費才能使用,可能使不同經濟條件的民眾在實際獲得的回饋上出現差異。許宇甄因此呼籲,衛福部應公開各類兌換項目中,不需額外付費即可取得商品或服務的比例,同時說明合作業者可提供的總兌換額度及相關保障措施,讓健康幣除了鼓勵民眾參與健康促進,也能兼顧不同族群使用上的公平性。她強調,健康幣若能提高民眾接受健康檢查、癌症篩檢及疫苗接種的意願,有助於疾病早期發現及健康管理,也可能降低未來醫療與健保負擔;但政策能否長期發揮效果,仍有賴完整、透明且可持續的制度設計。
陳建州愛運動怎會急性心梗?醫揭迷思:有「這些症狀」要警覺
49歲藝人陳建州15日因急性心肌梗塞送醫,檢查發現心臟血管阻塞高達90%,隨後接受手術治療。由於陳建州平時有運動習慣,引發外界對心肌梗塞成因的疑問。對此,整合醫學專科醫師姜冠宇指出,心肌梗塞可能突然發生,但冠狀動脈粥狀硬化通常是長期累積形成。他也提醒,若出現胸悶、胸痛等症狀,應儘速就醫檢查。姜冠宇醫師昨(16日)在臉書發文談及心肌梗塞,指出心肌梗塞的發生可能相當突然,即使一個人前一天仍能正常游泳、跑步、打球,隔天仍可能因冠狀動脈突然阻塞而發生急性心肌梗塞。他強調,心肌梗塞不需要事前有典型70至90%的冠狀動脈堵塞。姜冠宇表示,部分患者的冠狀動脈原本仍具有正常或尚可的血流,但某一天動脈粥樣硬化斑塊突然發生破裂或侵蝕,可能在幾分鐘內形成血栓,進而將原本還能通血的冠狀動脈堵塞,造成急性心肌梗塞。他指出,相當多患者在發生事件前數個月接受影像檢查時,冠狀動脈可能僅有不到50%的管徑阻塞,因此單純認為「沒有嚴重血管狹窄就不會發生心肌梗塞」,並不符合實際情況。他認為,在現代營養過剩的環境下,動脈粥樣硬化相關問題並不少見,而且心血管風險也不一定會直接反映在一個人的外觀上,並非只有看起來肥胖的人才可能發生心肌梗塞。此外,空氣污染等環境因素也可能對心血管疾病風險產生一定程度的影響。姜冠宇也分享臨床與職場上觀察到的案例,指出曾有人年僅35歲,在慢跑過程中突然發生急性心血管事件,最後需要接受心臟支架置放手術。他也提到,保全職場中同樣曾出現相當年輕便突然發生心血管事件、甚至因此死亡的案例,而且案例數量並非少數,部分甚至需要透過職場關懷方案加以處理。他強調,這些人的生活習慣未必特別差,因此不能單純以「平常有沒有不良生活習慣」來判斷1個人是否可能面臨心肌梗塞風險。姜冠宇指出,心肌梗塞本身可能在短時間內突然發生,但冠狀動脈粥樣硬化的形成通常並非一夕之間,而是長期累積的結果。因此,定期接受健康檢查仍具有重要角色,未來自費健檢可能也會在心血管疾病風險辨識方面扮演更重要的角色。他進一步補充,隨著醫療科技發展,未來在推廣低劑量電腦斷層篩檢肺癌的過程中,智慧醫療也可能進一步從影像資料中辨識疑似冠狀動脈鈣化的情況,藉此在原本的肺癌篩檢之外,同時找出民眾可能尚未察覺的心血管高風險族群。姜冠宇認為,透過既有影像搭配人工智慧等科技應用,提高潛在疾病的辨識效率,將可能成為未來醫療發展的趨勢之一。至於民眾如何自我辨識心肌梗塞或潛在的心血管病變,姜冠宇表示,典型的胸悶、胸痛當然是重要警訊,但部分患者的症狀未必如此典型,也可能表現為下巴、手臂或背部不適,甚至出現呼吸喘、冒冷汗等症狀。因此,一旦出現疑似心肌梗塞的症狀,就應立即就醫,不應抱持「再觀察一下」的心態。姜冠宇強調,面對可能危及生命的症狀,與其自行判斷究竟是不是心肌梗塞,讓醫療人員及時進行評估與鑑別診斷,才是更實際的做法。
王正旭攜手醫師公會全聯會 研議醫療資訊應用、AI沙盒法制化
立法委員王正旭國會辦公室與中華民國醫師公會全國聯合會今(16)日於立法院舉辦「醫療資訊治理與人工智慧應用之現況與未來」公聽會。王正旭表示,臺灣具備醫療專業、健保資料與資通訊產業優勢,應釐清資料取得、臨床驗證、責任歸屬及監督規則,為醫療人工智慧建立可遵循的發展路徑,讓創新成果轉化為病人照護與全民健康的實際助益。王正旭指出,《全民健康保險資料管理條例》已於今年8月施行,但健保資料以外的癌症登記、篩檢、死因統計及醫院病歷等資料,其研究利用與跨資料庫串聯的法源、程序及權責,仍須逐一釐清;具研究價值的資料是否因保存期限屆至而流失,也應盤點。今年公布的《人工智慧基本法》也帶來法規檢討契機,醫療領域應及早盤點從研發到臨床應用的制度需求,包括健保支付、醫材審查與醫療人員使用 AI 的責任。研究主持人、陽明交通大學醫務管理研究所劉汗曦博士,以「說不清、拿不到、不能用」概括資料利用面臨的障礙:研究者不易掌握資料所在,資料持有者面對不明確的使用規則與責任,也難以放心提供。中華民國開發性製藥研究協會(IRPMA)提交的簡報同樣指出,資料查找、格式串聯及申請程序的可預期性,會影響 AI 訓練、驗證及後續監測。劉汗曦說明,研究團隊受全聯會智庫委託,正在研議《醫療資訊治理與醫療人工智慧創新實驗條例》草案,以「可信任的資料利用、可利用的醫療資料、可監管的沙盒機制」為方向。首先,在安全處理環境中分析資料,原始資料不離開受控環境,並建立獨立監督、公開登錄、責任保險與補償機制;產業利用的利益也應回饋資料來源社群與醫療公益,讓民眾知道資料如何被使用,利益如何回到社會。其次,研議醫療資料去識別化標準及資料信託等管理機制,協助資料持有者依明確程序提供利用。對死亡者資料,研究主張尊重生前意思,生前明示反對者不得利用;未表明意思者,則須設計家屬異議程序,對遺傳、精神疾病等敏感資料加強審查,兼顧公益研究與家屬權益。第三,透過有範圍、有期限及持續監督的創新實驗,驗證新技術與治理方式。劉汗曦以駕訓班比喻沙盒:「在受控環境裡,用更多監督換取練習的空間。」安全處理環境如同訓練場地,獨立監督如同教練,實驗結束後則須經評估,才能銜接正式法規與常規應用;過程中也須保留損害救濟與責任追究。既有沙盒經驗亦列入討論。金管會書面報告顯示,截至今年7月底,金融創新實驗核准10件,其中5件落地營運;另供金融機構申請的「業務試辦」核准130件。王正旭強調,醫療沙盒的設計,須一併考量申請程序及實驗完成後的法規銜接,才能讓驗證成果進入常規制度。個人資料保護委員會籌備處在書面報告中指出,個資保護與合理利用可以並行,現行金融及無人載具沙盒均未豁免個資法關於蒐集、處理與利用的規定,並建議未來醫療沙盒透過會商或審查程序徵詢個資會意見。王正旭表示,獨立監督、當事人對資料利用的控制,以及明確的法律依據,都應成為制度設計的必要規格。本次研究以世界醫師會(WMA)《台北宣言》的健康資料庫與生物資料庫倫理原則為重要基礎。宣言於2016年在臺北修訂通過,目前正因應人工智慧等新興科技應用而進行新一輪修訂,本週且正於挪威首府奧斯陸召開專家會議。王正旭表示,臺灣具備醫療、科技與民主法治經驗,透過全聯會參與國際醫療倫理規範的討論,也應將病人權益、公共利益及可信賴治理落實於國內法制。王正旭強調,本次公聽會屬於立法前置意見徵詢,尚非辦公室正式提案;後續將彙整各界意見,評估適切的制度方案。面對高齡化與醫療人力壓力,醫療 AI 的發展應以提升照護品質、減輕第一線負擔與促進健康公平為目標,使資料利用的成果能回應不同族群的健康需求。
「自然捲」奇哥驚曝罹患漸凍症 聲帶開始萎縮:我會努力活下去
魏如萱曾與「奇哥」蔡坤奇組成樂團「自然捲」,雖然解散許久,但他們在去年的簡單生活節與今年魏如萱小巨蛋演唱會合體,掀起粉絲回憶殺。沒想到奇哥今(1日)發文,稱自己罹患了罕見疾病「運動神經元退化症」,也就是俗稱的「漸凍人(ALS)」,坦言:「其實我病發應該有一年左右了。最近陸續有朋友問我的狀況,而我總是支吾其詞,原想,就這麼fade out也不錯,但有朋友真的很關心,不厭其煩的詢問,不如就ㄧ次說清楚。」奇哥透露從去年年中開始,一直覺得身體不太對勁,先是呼吸愈來愈容易喘,聲音沙啞、發不太出來,接著全身這裡痛、那裡不舒服,體力直線下滑,「這一年多來,我跑遍了胸腔科、心臟科、腸胃科、耳鼻喉科、骨科……卻始終找不到真正的原因。直到轉診到神經內科,經過一連串縝密的檢查,現在幾乎可以確診,就是『運動神經元退化症』。」並說這是一種目前仍無法治癒的疾病,只能透過治療及照護,盡可能延緩惡化的速度。目前奇哥的聲帶已經開始萎縮,聲音變得沙啞,因呼吸肌無力,讓每一次呼吸都比以前更加吃力,四肢也陸續出現萎縮與無力,體重一路掉到 57 公斤,身體經常處於極度疲倦的狀態,並說:「老實說,知道診斷結果的那一刻,真的很難接受。我和太太這些日子幾乎每天都在哭,但哭過之後,還是得面對現實。現在能做的,就是和時間賽跑,努力把每一天過好,盡可能延長生命,陪伴我最愛的太太、家人,也給自己多一點希望。」奇哥罹患了罕見疾病漸凍症。(圖/翻攝自奇哥臉書)至於最現實的醫療與照護及生活費用,奇哥說自己雖然玩音樂多年,但沒有存下太多積蓄,因此他決定出售手邊所有的樂器與錄音器材,換取未來醫療、照護跟生活費用,「這些器材雖不是多頂尖,可很多都是多年珍藏、一路陪伴我創作的夥伴,我也會以合理的價格出售,希望它們能繼續陪伴下一位音樂人。」接著他打算搬家到機能性好一點的地方,ㄧ定要有電梯以及可以看到外面的窗。目前奇哥還在申請重大疾病及罕見疾病的證明審核中,政府單位卻已經送來了呼吸器,製氧機,加濕機,咳痰器,先行租借給他使用,之後每兩個禮拜還會有居家照護員來視查關心,兩個月ㄧ次醫生到府視查,「這些都是健保給付,第一次感到台灣健保的強大,但我寧願都不要。」不過他也堅強地說:「我會努力的活下去的,從確診到現在,幾個知情的閨蜜好朋友在心靈上,實務上都給我最大最大的支持,好感謝他們。」
AI會不會取代醫師? 專家:關鍵在協助醫療人員決策
由臺北醫學大學、臺北醫學大學醫師協會及北醫附醫創新前瞻中心每年舉辦的「北醫校友創新論壇」,今年適逢臺北醫學大學附設醫院創立50週年,特別作為「北醫附醫50週年院慶」系列活動之一,於日前登場。本屆論壇以「跨界進化.智慧新界」為主題,邀集產、官、學界校友與專家,探討AI、大數據與創新醫材如何影響未來醫療生態系。AI能為醫療做什麼?提升效率之餘仍需專業判斷面對生成式AI與智慧應用帶來的變革,擔任論壇上半場座長的臺北醫學大學醫師協會理事長李友專教授指出:「AI的價值,從來不在於取代醫療人員,而是在於協助醫療人員做出更好的決策,提供更好的照護。」李友專理事長強調,科技可以提升效率、分析龐大資料並縮短經驗累積的時間,但醫療最核心的價值,始終是對生命的尊重、對病人的關懷,以及專業的判斷。今年論壇也聚焦如何建立讓政府、產業、醫院與學校共同參與的「智慧醫療生態系」,讓科技與醫療相互結合,落實於照護的各個環節。醫療創新走向跨域 臨床需求串聯科技應用科技若要走進臨床,需要具備跨界思維的專業人才。論壇執行長、臺北醫學大學創新前瞻中心主任吳孟晃在論壇中分享自身從骨科臨床醫師跨足智慧醫材領域,並研發「溫感水膠」等創新醫材的歷程。吳孟晃主任遠赴美國史丹福大學專研「生醫設計」後,體會醫療創新是一套系統性思考與跨業結合,先後成立新創公司並擁有多項發明專利。他更於2021年擔任北醫「生醫設計創新中心」執行長,吸引國發會及華碩、Google等科技大廠工程師參與,投入台灣生醫產業發展。過度依賴AI也有隱憂 當心「去技能化、去人性化」「人工智慧勢必改變醫療生態,未來是創意與資源整合的時代。」臺灣急重症模擬醫學會理事長、臺北醫學大學醫學模擬中心主任林哲瑋在論壇中表示。林哲瑋主任分享,今年北醫與白沙屯GPS團隊合作導入「智慧行動醫療隨扈系統」,結合遠距照護與即時定位,讓急救抵達時間從12分鐘縮短至5到6分鐘。他認為,科技並非要取代醫療人員,而是協助第一線醫護人員執行醫療任務。同時,他也提醒,過度依賴AI可能帶來「去技能化」與「去人性化」風險,年輕世代醫師仍須培養跨領域知識與開創性想法,以因應科技帶來的醫療環境變化。原稿同時呈現AI應用成果及可能帶來的兩項風險,這個正反並陳的結構建議保留。迎接智慧醫療發展 AI、大數據成重要布局作為本次系列活動的主辦方之一,臺北醫學大學附設醫院創立於1976年,歷經半世紀發展,目前為準醫學中心。北醫附醫副院長黃群耀表示,近年北醫附醫五度通過美國JCI國際醫院評鑑,並獲HIMSS電子病歷成熟度模型最高等級「Stage 7」認證。展望下一個50年,北醫附醫將持續攜手校友與產業界,深化AI與大數據布局,推動智慧醫療發展。【延伸閱讀】AI陪病時代2/AI能助力醫病溝通?專家解析如何善用科技 做好就醫準備AI能幫整理健康資訊?兒科醫:當心病情「愈查愈亂」 揭1使用時機https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=69383
什麼是「預立醫療決定」?一次看懂ACP、AD、DNR差別 健保擴大免費諮商
一名62歲的男士,過去因母親罹患失智,長期臥床仰賴鼻胃管灌食,漫長照護過程讓家人身心俱疲;父親晚年也因臥床入住長照機構。這些照護經歷,也讓他在女兒建議下,主動預約奇美醫療財團法人奇美醫院預立醫療照護諮商(ACP)門診,並與家人一同參與。在諮商團隊引導下,他逐步釐清並完成預立醫療決定(AD),希望能先把自己的想法說清楚,未來不要讓家人替他做困難的決定。健保擴大給付ACP 符合條件可免費完成預立醫療照護諮商《病人自主權利法》是亞洲首部以病人自主為核心的專法,強調「醫療自主」應從健康時開始準備,而非等到疾病惡化才思考,但目前全臺實際簽署比例竟然還不到一成。為保障民眾在面臨生命關鍵時刻的醫療自主權,奇美醫療財團法人奇美醫院家庭醫學部主治醫師林宏民表示,自114年5月起,衛生福利部中央健康保險署擴大「預立醫療照護諮商(ACP)」的給付範圍。符合五大法定臨床病況 醫療團隊可依預立醫療決定提供照護林宏民醫師說明,健保目前提供符合條件的民眾免費預立醫療照護諮商(ACP),包括65歲以上重大疾病或多重慢性病長者、安寧療護適用對象、輕度失智症患者、罕見疾病患者及居家醫療照護對象。凡符合條件且成功完成預立醫療決定(AD)簽署的民眾皆可免除諮商費用,由意願人本人、醫療團隊、至少一位二親等內親屬及醫療委任代理人共同參與,在意識清楚時,預先表達未來處於特定病況下的醫療處置選擇。未來若面臨末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智,或其他經主管機關公告的重症等法定臨床病況,醫療團隊便能依據預立醫療決定,提供符合病人意願的照護。奇美醫院也將預立醫療照護諮商(ACP)服務延伸至門診、住院及在宅居家醫療等多元場域,讓民眾能在熟悉的環境中完成醫療規劃。預立醫療決定不只決定是否急救 也能預先規劃人工營養林宏民醫師指出,許多民眾在觀念上常將「預立醫療決定(AD)」與傳統的「不施行心肺復甦術(DNR)」相互混淆,但兩者適用情境不同。不施行心肺復甦術(DNR)的範疇相對狹窄,主要著重於生命末期是否進行急救;而預立醫療決定(AD)則涵蓋更廣,重點在於符合病況後的醫療選擇與生活品質。其中,「人工營養及流體餵養」(如鼻胃管灌食、靜脈輸液)更是預立醫療決定(AD)的重要決策之一。對於無法表達意願的病人而言,這些醫療處置未必提升舒適度,甚至可能只是延長缺乏生活品質的生命。透過預立醫療決定(AD),民眾可以提前決定在特定病況下是否接受這些治療,能讓未來醫療照護更貼近自己對生活品質的期待,而非在無法表達意見時被迫接受處置。「預立醫療決定」隨健康狀況調整 非一成不變完成簽署只是第一步,真正重要的是持續溝通。林宏民醫師提醒,預立醫療決定內容並非一成不變,建議民眾完成簽署後仍應持續與家人、醫療委任代理人及醫療團隊討論,並隨著健康狀況、人生經驗及想法改變適時調整內容。同時也建議民眾主動告知家庭醫師自身簽署情況與醫療偏好,讓熟悉病史的醫師在關鍵時刻協助銜接醫療決策,確保意願被理解並落實。醫療自主從健康時開始 及早與家人對話減輕決策壓力林宏民醫師再次呼籲,透過預立醫療照護諮商(ACP)的諮商與預立醫療決定(AD)的簽署,民眾得以在健康、意識清楚時掌握未來的醫療方向,這不僅是一份給自己的尊嚴禮物,更能在重要時刻免除家人代為決定無效醫療的拉扯與痛楚,在生命的最終篇章中保有最大的選擇權與從容。他也提醒,醫療自主不必等到生病才開始,及早與家人討論醫療意願,才能在關鍵時刻真正落實自己的選擇,也有助減輕家人面對醫療決策的壓力。【延伸閱讀】拒絕反覆插管受苦!「預立醫療」為自己作主 免除家屬抉擇重擔「預立醫療照護諮商費」擴大給付! 逾65歲特定患者尊嚴善終https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=69079
砸錢力挽少子化海嘯 賴清德就職雙周年:18歲以下每人每月給5千!
總統賴清德今(20)日表示,正研擬18歲以下青年「成長津貼」,未來有望每人每月新台幣5,000元津貼,讓年輕人敢於追求幸福。今天是賴清德總統就職雙周年,他發表談話時直指,目前少子女化海嘯來襲,政府將會針對台灣新人口結構提出「家庭支持」系列政策,其中一項是0至18歲未成年者每人將由政府提供每月5,000元津貼,未來充實底氣,「敢婚、敢生、敢養」。賴清德在演說中直指,人口結構、醫療照護與社會安全各項新挑戰都是當前台灣急欲解決的問題,為了打造「健康台灣」理想,政府會持續投資健康,包含改善醫療環境、強化醫療人力、落實三班護病比等,也會展望未來推動智慧醫療與分級照護,相信未來醫療可不只是有病治療,而是從源頭出生、成長、工作到終老都能被完整支持,期待健保永續與醫療韌性能成為國家韌性中堅實的一環。賴清德也說,「家庭支持篇」政策還包含「友善職場環境」,現在彈性育嬰假與育兒假適用年齡已擴大至6歲,政府也會補貼薪資來降低雇主負擔;另外「居住與托育整合」也持續在做,期待結合婚育住宅減稅優惠及公共化托育網絡,為家庭建構安全、安心的育兒後盾。完善的育兒政策是少子化浪潮下必須直面的課題。(圖/顏瑋辰攝)
賴清德出席外科年會 推動AI醫療與全人照護打造韌性體系
總統賴清德25日出席「2026台灣外科醫學會年會暨外科聯合學術國際研討會」開幕式時表示,政府將持續推動全人照護,並透過人工智慧(AI)與數位科技發展智慧醫療,強化醫療體系韌性,全面提升國人健康福祉。賴清德致詞指出,外科醫學會年會是醫界重要盛會,他代表政府向第一線醫療人員致上感謝,也歡迎國際專家來台交流,盼藉由跨國合作提升醫療水準、造福全球。他並提到,自己曾任醫師,深知外科工作不僅要求技術精準,更重視團隊合作與病患安全。他表示,在醫界長年努力下,台灣醫療已達國際水準,從一般手術到器官移植皆具競爭力。今年大會主題「外科領航 健康世界」,展現醫界持續精進、與國際接軌的企圖心。賴清德強調,上任後已成立「健康台灣推動委員會」,整合醫界與社會資源,推動整體健康政策。同時政府提高健保總額,近兩年採約5.5%成長率,並將部分原由公務預算負擔項目移出健保,兩年合計超過新台幣200億元,今年健保總額也首度突破新台幣1兆元,目標在改善醫療人員待遇與設備環境。在制度調整方面,賴清德指出,政府持續優化醫療給付,落實「不同工、不同酬」,提高困難手術給付點數,以改善內外婦兒等科別人才流失問題。另推動「健康台灣深耕計畫」,五年投入新台幣489億元,支持醫療機構發展全人照護。他進一步說明,未來醫療發展將聚焦四大方向,包括培育人才、改善工作環境、推動智慧醫療與強化永續發展。面對AI時代,政府已規劃「AI新十大建設」,醫療體系也將同步導入智慧應用,提升服務效率。賴清德表示,目前醫療人力已逐步回穩,護理人力回到疫情前水準,未來將持續改善工作環境,讓醫療人員能安心投入專業。在智慧醫療方面,醫療資料標準化已於醫學中心完成整合,將逐步擴展至各級醫療院所,打造完整資訊系統。此外,《醫療事故預防及爭議處理法》已於2024年上路,建立醫療爭議處理機制,透過關懷小組協助醫病雙方溝通,降低衝突與訴訟風險。賴清德最後強調,政府將持續與醫界合作,透過政策與資源投入,打造更完善的醫療環境,讓專業人員發揮所長,共同守護國人健康。
ADCC缺乏症治療納健保惹議 王婉諭喊生命無價:罕病不該效益論
時代力量黨主席王婉諭今(2)日表示,近期有醫師將ADCC缺乏症(芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症)每針新台幣近1億元基因治療花費由健保來扛的政策,講成是「剜肉補瘡」排擠別的資源,這種說法是太殘酷,畢竟罕病是基因纏上門,根本無從預防,健保本來就需要承擔這類風險,且生命無價,對罕病家庭來講,多活一天都是最寶貴的饋贈。罕見疾病AADC缺乏症是基因突變的體染色體隱性遺傳疾病,這會影響多巴胺和血清素的製造,進一步影響運動控制、情緒調節、內分泌及心血管功能等多個生理系統。據了解,若父母雙方皆帶有異常基因,則子女有四分之一機率患病,而台灣ADCC缺乏症發生率比全球高得多,台灣大概每3萬名新生兒中即有1人罹患此病。時代力量黨主席王婉諭(圖)長期關心罕病家庭。(圖/周志龍攝)此外,據臨床文獻記載,由於ADCC缺乏症症狀多樣又容易被誤診成腦性麻痺等其他問題,因此診斷需仰賴醫師經驗與警覺性,如有必要會透過腰椎穿刺抽取腦脊髓液,檢驗其中神經傳導物質及其代謝產物的含量比例以確診,目前這項篩檢也已納入新生兒篩檢項目範疇。 儘管過去ADCC缺乏症幾乎無藥可醫,讓病童多數難以活超過5歲,但近年由臺大醫院團隊研發出一種創新的基因替代療法,透過立體定位神經外科手術將功能性基因包裹在腺病毒載體中,接著直接注射到大腦特定的「豆狀核」區域,讓患者體內能開始重新合成多巴胺,並逐步達成正常運動發展。這項罕病藥物技術要價近億元,並已於2025年12月起納入台灣健保,限縮適用範圍在18個月以上至6歲以下的患者。ADCC缺乏症治療納入健保是否有當,各界爭論不休。圖為藥房示意,無指涉當事人。(示意圖/黃耀徵攝)然而,網紅胸腔科醫師蘇一峰則不以為然地指出,健保12月起決定花費龐大預算,讓患者壽命從用藥前平均7歲壽命延長到20多歲餘命,而且新藥並非完全能治癒疾病,患者注射後仍需要一輩子醫療照顧,健保有限資源還可能排擠到更多病患的健保資源,此話一出引起「救命」與「浪費」兩派舌戰。王婉諭對此表示,AADC缺乏症這種基因問題除非父母特地篩檢,不然根本無法預防,這樣的罕病正是健保存在的原因,多少罕病家屬明知有解藥,卻因天價治療費無力負擔,只能眼睜睜看著孩子在眼前病故,那種無力感將壓垮一個家庭,如今要用效益估計,何其殘忍。王婉諭強調,健保問題根源在於不敢正視財務結構失衡,加上「二代健保補充保費」規則既不公平也不永續,如今要拿特定藥品補助獵巫,根本無濟於事,若不全面改革開源,未來醫療體系的崩壞只是早晚的事。
完成一生一次夢想!夫妻花百萬搭郵輪環遊世界 回國才知退休生活毀了
日本神奈川縣68歲的斎藤克彦(化名)與65歲妻子春江(化名),在退休後以「完成一生一次的夢想」為目標,花費近950萬日圓(約新台幣190萬元),踏上為期3個月的世界郵輪環遊之旅,行程橫跨亞洲、中東、歐洲與美國,船上提供完整餐飲、娛樂節目與岸上觀光,讓2人開心直呼「多年辛勞後最奢侈的犒賞」,最後卻後悔了。日本網站THE GOLD ONLINE報導,克彦表示,過去工作繁忙、孩子花費沉重,根本沒有餘力出國旅行,如今房貸已清、手上備有約3000萬日圓(約新台幣603萬元)的退休儲蓄,夫妻倆一致決定趁身體尚健康時勇敢追夢。然而,回國半年後,2人的生活卻因醫療與物價壓力而急轉直下。春江透露,最初只是例行門診,但隨著治療內容增加,每月醫療費逼近5萬日圓(約新台幣1萬元),若因病住院,交通與餐飲支出更持續攀升。同時,老宅出現管線老化、熱水器故障,還需依照長照保險規定進行住宅改修,都是沉重負擔。此外,日本自2024年以來通膨明顯,食品、電費與瓦斯費全面上漲,讓夫妻倆無奈表示「從沒想過物價會漲到這種程度,光靠每月21.5萬日圓(約新台幣4.3萬元)的年金,根本入不敷出。」家庭財務逐漸吃緊,2人不得不重新檢視退休後的開銷。依據調查,日本60歲以上雙人家庭平均金融資產約2026萬日圓(約新台幣407萬元),但中位數僅700萬(約新台幣140萬元),顯示財富差距巨大。專家指出,日本人一般認為要過上「安心退休生活」,須在年金之外每月額外補足5至10萬日圓(約新台幣1至2萬元),意味著即便擁有3000萬日圓(約新台幣603萬元),仍可能在10至15年間耗盡。克彦坦言,旅行回憶固然珍貴,但若未來突然需要長照,財務是否能承受仍令人不安。他回想旅途中遇過「第三次環遊世界」的夫婦,對方依靠不動產收入生活,「那時才明白,別人的底氣和我們不一樣。我們這次算是一次性花光積蓄。」目前,為補貼家計,春江已在鄰近高齡者設施每週打3天工。她感嘆,人生確實需要犒賞,但進入年金生活後,最重要的仍是「明確規劃錢要怎麼花」。專家提醒,退休後的收入結構主要仰賴公定年金、私人年金與儲蓄資產,尤其在動用大額存款前,應全面評估未來醫療與長照需求、物價上升率及各項稅費負擔,才能在實現夢想與保障生活之間取得平衡。
川普政府擴大移民健康審查!患糖尿病恐遭拒發簽證 太胖也不行
美國川普政府近日發布一項新指令,規定外國人在申請赴美居留簽證時,若患有特定疾病如糖尿病、肥胖、癌症或心血管疾病,簽證可能遭拒。此舉引發外界爭議,被批評為「以健康歧視作為移民門檻」。據《KFF Health News》披露,這份由國務院以電報形式發送給各國使領館的指令,要求簽證官依據申請人健康狀況、年齡及可能依賴公共福利的風險,判定其是否構成「公共負擔」(public charge)。文件指出,若申請人因慢性病或年長而可能造成醫療負擔,簽證可被拒絕。長期以來,簽證審查中已包含健康評估,如篩查傳染病(例如結核病)及確認疫苗接種紀錄,但新規將健康審查範圍大幅擴大,賦予簽證官更多自由裁量權。除傳染病外,心血管疾病、糖尿病、代謝性疾病、神經系統疾病、癌症及心理健康問題等皆列入考量,甚至連肥胖也被視為潛在風險,理由是可能導致氣喘、高血壓與睡眠呼吸中止症等慢性病。文件同時強調,簽證官應評估申請人是否有足夠財力自行負擔醫療開支,「不得依賴美國政府補助或長期醫療機構照護」。對此,天主教移民法律網絡資深律師惠勒批評,該政策與國務院《外交事務手冊》中「不得以假設性情況拒簽」的規範相抵觸。他指出,簽證官並非醫學專業人士,卻被要求預測申請人的健康風險與未來醫療費用,恐導致主觀偏見介入審查。此外,指令還要求官員考量申請人家庭成員的健康狀況,如子女或年邁父母是否患病、殘障或需長期照護,以判斷申請人是否能維持就業。移民律師表示,現行規定已要求申請人接受美方指定醫師的體檢,包括傳染病篩檢、心理健康調查與疫苗接種,新措施則進一步擴大慢性病影響的評估範圍。喬治城大學律師傑諾維斯警告,這可能使簽證審查出現更多不確定性與爭議,「若官員開始推測糖尿病或心臟病患者未來的醫療風險,勢必影響大量合法移民的入境權利。」
護理人才供需失衡 畢業生進入醫院服務10年減少340人
護理師人力荒,招募新鮮人顯得重要。審計部最新報告示警,大學校院護理系招生名額增加一般大學生源,卻排擠科技大學招生;護理科系應屆畢業生護理師執照報考率及通過率持續下滑,部分學校學士後護理系新生註冊率未及7成,且相關科系畢業生任職診所人數增幅130.20%,護理人才供給未能成長,恐造成未來護理人才培育數量持續下滑隱憂。衛生福利部依照國際護理人力2030供需預估原則,台灣至2030年護理人力需求數預估約為24.1萬至26萬人,以2023年台灣護理執業人數18.6萬人計算,需再新增5.5萬至7.4萬護理人力。不過,審計報告指出,大專校院學士班護理相關科系,核定新生招生名額自106學年度1萬5860人,減少至113學年度1萬4516人,減少1344人、降幅8.47%。另外,大專院校護理科系學生進入醫院服務人數,自102年度5804人,降至112年度5464人,減少340人,降幅5.86%。同期進入診所及其他行業人數增幅130.20%、112.12%,護理科系畢業生進入醫院服務人數及比率下滑,薪資誘因不足以彌補職場環境壓力,潛藏醫院護理人力斷層風險。審計部要求教育部積極偕同相關部會、學校、醫療院所,共同檢視護理人力供需狀況,加強推動培育護理人才策略,完善職場銜接機制,以提升畢業生投入醫院服務意願,穩定護理人力結構。另外,中山、中興、清華大學等三校學士後醫學系,在公費醫師計畫不續辦後,名額陷入僵局,教育部近日與醫學院院長開會盼其他學校釋出名額,但未獲共識。中山大學今天發布新聞稿表示,強烈期盼政府持續公費醫師制度,發展符合未來醫療需求的教學與臨床訓練,協助國家穩定補足關鍵領域醫師人力缺口。
女童2歲突因基因突變失明 母淚訴:她問什麼時候能看到這個世界
大陸江西一名年僅2歲的小女童小娟娟(化名)因基因突變導致視力全面喪失,從出生健康到突如其來的失明,不僅對她幼小的生命造成衝擊,也讓家庭陷入巨大的情緒與生活壓力。根據《觀威海》報導,小娟娟的母親表示,當初懷孕時定期產檢,各項指數均屬正常,女兒出生後也如一般嬰兒般健康發育,未曾顯露異狀。然而就在小娟娟2歲左右時,家人突然發現她總是走路跌撞、不再看人說話,甚至無法追視物體。經過醫院詳細檢查後,確認她是因為罕見基因突變導致雙目失明,且視力無法恢復。更令母親揪心的是,小娟娟曾經懵懂地問她:「媽媽,我什麼時候能看到這個世界?」這一句話猶如重錘擊中心頭,讓她當場無法自持落淚。令人感慨的是,小娟娟的母親自幼也因外傷失去一隻眼睛的視力。她坦言,在成為母親後,最大的心願就是讓女兒一生平安、健康成長,沒想到命運卻如此捉弄人。「那時我心裡只有一個念頭,不能讓她孤單。」母親說,她將用盡所有力氣陪伴女兒走未來的每一步。目前,小娟娟的家庭正積極尋求視障相關的教育與復健資源,希望透過早療與定向訓練協助她建立生活自理能力。此外,醫院社工也協助申請輔具補助與低收入家庭相關社福資源,盼減輕照護負擔。許多網友在社群平台上看到報導後表示不捨並留言打氣:「一個有愛的家庭,勝過光明的眼睛」、「這樣的媽媽太偉大了」、「希望未來醫療能帶來奇蹟」。醫師提醒,某些先天性遺傳疾病可能不會在出生時立即顯現,特別是基因型異常類型,可能在成長過程中才逐漸浮現。若家族中曾有視覺、聽力、神經或免疫等疾病者,應積極諮詢遺傳諮詢科並進行相關檢查。雖然眼前的現實困難重重,但母女之間的情感與勇氣,正在努力照亮彼此的人生。小娟娟目前正接受定向訓練與早療課程,學習用聽覺與觸覺探索世界。(圖/翻攝自微博)
《大而美法案》最新預測曝!10年內增3.4兆美元赤字 千萬人失去醫療保險
美國國會預算辦公室(Congressional Budget Office,CBO)在美東時間21日公布的最新報告顯示,美國總統川普(Donald Trump)支持的稅收與支出法案《大而美法案》(One Big Beautiful Bill Act,OBBBA),將在2034年前使美國聯邦赤字增加3.4兆美元。這項最新預測微微調升了金額,原因是共和黨在法案最終通過前進行了最後調整。據《美聯社》的報導,CBO的最新研究還發現,到2034年將有超過1000萬人因該法案失去醫療保險,這比早前預測的1180萬人有所改善。據悉,為爭取反對者支持,法案在最終階段對「聯邦醫療補助計劃」(Medicaid)進行了若干修改,其中1項是新增500億美元鄉村醫院專項基金。CBO還警告,該法案超過1兆美元的赤字節省主要來自醫療保健相關條款,包括對透過《患者保護與平價醫療法案》(Patient Protection and Affordable Care Act,PPACA)擴大醫療補助計劃的州,要求部分受益人必須滿足工作條件。CBO分析報告發布之際,標誌著一場艱困的立法攻防戰正式畫下句點,但也為2黨圍繞著該法案對美國經濟、醫療保健和政府計劃影響的長期政治鬥爭,揭開序幕。共和黨人宣稱這項法案是為全體美國人減稅,然而「美聯社與NORC公共事務研究中心」(AP-NORC)最新民調顯示,約2/3美國成年人預期新稅法將主要惠及富人,而這正與民主黨抨擊該法案的論調相符。川普於7月4日簽署生效的《大而美法案》包含多項措施:將原定今年底到期的個人稅率延長實施;暫時為在美國組裝新車的小費收入;加班費及汽車貸款利息新增稅務抵扣。共和黨同時藉該法案削減未來醫療補助計劃與食品援助支出,並加速逐步取消部分清潔能源稅收抵免。民主黨迅速對CBO報告結果作出回應。參議院民主黨領袖舒默(Chuck Schumer)表示:「今日報告再次提醒我們:事實既頑固又清晰。這個醜陋的重大背叛行為將使國家利益受損,最終也會讓共和黨自食惡果。」共和黨則強調,該法案對防止多數美國民眾明年面臨大幅增稅至關重要。川普與共和黨人始終主張,未來10年美國的經濟增長將超越CBO預測,隨著財政收入超出預期,現行赤字預測將會消除。無黨派財政監督組織同樣關注CBO最新預測。「負責任聯邦預算委員會」(Committee for a Responsible Federal Budget,CRFB)主席麥克金尼斯(Maya MacGuineas)指出,經濟刺激措施將帶來短期的「高糖效應」(sugar high),但不同意識形態的經濟模型師均同意,任何持續性經濟變動的正面影響都將相當有限,甚至可能產生負面效果。「沒有任何嚴謹評估認為這項法案能改善財政狀況,」麥克金尼斯表示:「更高的債務與利率影響很可能會抵消經濟增長帶來的正面效應。」
法國科學家發現全新血型 全球「只有她」擁有
國際輸血學會(International Society of Blood Transfusion,ISBT)於23日正式認可一種全新的血型「Gwada陰性(Gwada negative)」,並將其納入全球血型系統,成為目前第48個獲官方認證的人類血型系統。這項發現不僅代表輸血醫學領域的一項重大里程碑,也為罕見遺傳型態與疾病之間的關聯研究開啟了新的視野。根據《dimsum daily》報導指出,這項醫學發現是由法國血液機構(Établissement français du sang,EFS)主導研究,其團隊於2019年運用高通量DNA定序技術,成功辨識出此血型源自一個名為PIGZ的基因突變。該突變僅在遺傳自雙親各一份相同拷貝的情況下才會顯現出「Gwada陰性」的血型特徵。目前全球僅知的一位「Gwada陰性」攜帶者,是一名具瓜德羅普島(Guadeloupe)血統的法國女性。其實早在2011年,她的血液就被發現含有特殊抗體,但當時的診斷技術不足以識別其成因,所以直至2019年才解開謎團。如今這位女性已年過六旬,而其兄弟姊妹雖同樣帶有該基因的一份複製,但體內並沒有出現相同血型。EFS醫學生物學家佩拉爾(Thierry Peyrard)解釋,這名女性堪稱「全球唯一與自己相容的人」,也證明了該血型極端罕見。而該血型的命名「Gwada陰性」源自對患者瓜德羅普島血統的致敬,「Gwada」為當地俗稱,也因其簡潔明瞭且具跨語言辨識度,在醫學界廣泛使用。與大家熟悉的A、B、O血型不同,「Gwada陰性」的特殊之處在於它缺乏一種目前已知的特定抗原,使輸血相容性變得極為困難。EFS目前正積極尋找更多潛在攜帶者,重點鎖定於具有瓜德羅普島遺傳背景的族群,以期建立一個專屬於極罕見血型的國際捐血者資料庫,提升未來醫療急需時的應對能力。報導中提到,發現這項血型的重要性,其實遠超過輸血本身,這不僅有助於提升對免疫反應風險的預測與控管,更可能對腫瘤學、神經學等多個醫學領域帶來新的啟發。血型的遺傳突變與疾病之間的交集,也逐漸成為現代醫學研究的重要方向。自1900年首度發現A、B、O系統以來,科學界已鑑定出將近400種血型亞型。隨著基因定序技術的發展,新血型的出現已成為常態,每一項新增記錄,對於理解人類生理多樣性及保障病患在緊急或特殊醫療情境中的安全,都具有關鍵意義。