無藥可醫
」 抗生素 抗藥性 罕見疾病 治療 美國
ADCC缺乏症治療納健保惹議 王婉諭喊生命無價:罕病不該效益論
時代力量黨主席王婉諭今(2)日表示,近期有醫師將ADCC缺乏症(芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症)每針新台幣近1億元基因治療花費由健保來扛的政策,講成是「剜肉補瘡」排擠別的資源,這種說法是太殘酷,畢竟罕病是基因纏上門,根本無從預防,健保本來就需要承擔這類風險,且生命無價,對罕病家庭來講,多活一天都是最寶貴的饋贈。罕見疾病AADC缺乏症是基因突變的體染色體隱性遺傳疾病,這會影響多巴胺和血清素的製造,進一步影響運動控制、情緒調節、內分泌及心血管功能等多個生理系統。據了解,若父母雙方皆帶有異常基因,則子女有四分之一機率患病,而台灣ADCC缺乏症發生率比全球高得多,台灣大概每3萬名新生兒中即有1人罹患此病。時代力量黨主席王婉諭(圖)長期關心罕病家庭。(圖/周志龍攝)此外,據臨床文獻記載,由於ADCC缺乏症症狀多樣又容易被誤診成腦性麻痺等其他問題,因此診斷需仰賴醫師經驗與警覺性,如有必要會透過腰椎穿刺抽取腦脊髓液,檢驗其中神經傳導物質及其代謝產物的含量比例以確診,目前這項篩檢也已納入新生兒篩檢項目範疇。 儘管過去ADCC缺乏症幾乎無藥可醫,讓病童多數難以活超過5歲,但近年由臺大醫院團隊研發出一種創新的基因替代療法,透過立體定位神經外科手術將功能性基因包裹在腺病毒載體中,接著直接注射到大腦特定的「豆狀核」區域,讓患者體內能開始重新合成多巴胺,並逐步達成正常運動發展。這項罕病藥物技術要價近億元,並已於2025年12月起納入台灣健保,限縮適用範圍在18個月以上至6歲以下的患者。ADCC缺乏症治療納入健保是否有當,各界爭論不休。圖為藥房示意,無指涉當事人。(示意圖/黃耀徵攝)然而,網紅胸腔科醫師蘇一峰則不以為然地指出,健保12月起決定花費龐大預算,讓患者壽命從用藥前平均7歲壽命延長到20多歲餘命,而且新藥並非完全能治癒疾病,患者注射後仍需要一輩子醫療照顧,健保有限資源還可能排擠到更多病患的健保資源,此話一出引起「救命」與「浪費」兩派舌戰。王婉諭對此表示,AADC缺乏症這種基因問題除非父母特地篩檢,不然根本無法預防,這樣的罕病正是健保存在的原因,多少罕病家屬明知有解藥,卻因天價治療費無力負擔,只能眼睜睜看著孩子在眼前病故,那種無力感將壓垮一個家庭,如今要用效益估計,何其殘忍。王婉諭強調,健保問題根源在於不敢正視財務結構失衡,加上「二代健保補充保費」規則既不公平也不永續,如今要拿特定藥品補助獵巫,根本無濟於事,若不全面改革開源,未來醫療體系的崩壞只是早晚的事。
僅大侄兒10歲!阿姨不生照顧小腦萎縮侄47年 獲頒身障家庭照顧楷模
小腦萎縮症病友協會2日於西本願寺廣場舉辦音樂成果發表暨第四屆身障家庭照顧楷模表揚大會,許多平日出門不易的病友排除萬難,參加屬於他們的一年一度企鵝日盛會。今年5位身心障礙家庭照顧楷模得主皆親自出席接受表揚,他們數十年如一日的照顧著小腦萎縮、肌肉萎縮、視多障與自閉症的兒女、姪兒。其中受到表揚的李家芳,其侄兒出生沒多久便遇到母親過世,遭到父親棄養,後續更被診斷出小腦萎縮症,需長期依賴旁人照顧,李家芳卻一舉擔起照顧責任,47年如一日的照顧侄兒,讓人相當敬佩。小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。疾病中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難;後期將臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧。即便醫學日益進步,但小腦萎縮症目前仍屬「無藥可醫」的漸進式神經退化罕見疾病,遺傳性與不明原因的散發形機率各佔50%,許多正值青壯年階段的病友,長達20年的病程,歷經行動失衡、口語表達衰退、終日臥床,生命中的黃金歲月幾乎被病苦佔據。其中獲頒身心障礙家庭照顧楷模的李家芳,自己從未有過母親身分,姪兒僅小自己10歲,卻一路自15歲照顧侄兒長達47年。她說,侄兒5歲時母親過世,遭到父親棄養,由外祖母照顧,但侄兒上幼稚園後,卻發現其經常跌倒,經一連串檢查後,確認侄兒罹患小腦萎縮症,後續發病後病情急轉直下,7歲時走路便需要人攙扶,穿戴鐵鞋輔具,18、19歲時開始臥床,口語含糊,仰賴他人全日照料。侄兒發病後,儘管當時主要的照顧責任仍在外祖母身上,但家芳不忍母親辛勞,也常在一旁幫忙,直到母親過世,為肩負起照顧侄兒的責任,她毅然決然辭去台北市政府聘僱人員的工作,全力照顧侄兒。如今侄兒因病況嚴重,無法繼續升學,臥床已30多年,口語表達難以辨識,但家芳一個眼神便能理解侄兒的需求,讓家芳引以為傲的是從未讓臥床30多年的仲凱得過褥瘡。在仲凱還能坐輪椅出門的日子,家芳總是會抽出時間,帶著他到戶外看看風景或是到博物館參觀,希望能讓他感受到戶外陽光,讓他看看除了家以外的世界。由於長年照顧及年歲日增,現在家芳已有椎間盤突出的狀況,照顧侄兒也愈發吃力,所幸除了家芳、長照服務及居家醫療,侄兒的表兄弟們也願意分擔部分照顧及必要時背負侄兒上下樓耗費體力的工作,讓家芳可以喘口氣,儘管照顧歲月如此綿長並充滿挑戰,家芳始終將侄兒視如己出般接納與呵護。而她也是在場接受楷模中,唯一一位領完獎就急著趕回家的人,「雖然有請其他晚輩照看侄兒,因侄兒的呼吸器仍需由我調整」。
小貓哭聲藏線索「牽出重病兄弟」 寄養媽愛心促成奇蹟重逢
德國一名寄養志工薇薇安鮑爾斯(Vivian Powers)去年接手照顧一隻名叫希希(Sissy)的小貓。希希來自一窩性格各異的小貓中,是其中最膽小的一隻。為了讓牠在更安穩的環境中成長,鮑爾斯決定將牠帶回家寄養。沒想到,希希一進門就開始不停哭泣。直到某天,她靈機一動播放了一段貓咪喵叫的影片,結果出乎意料,希希立刻停止哭泣,還探出頭來一臉警覺與好奇。根據《The Dodo》報導,鮑爾斯這時才恍然大悟,「牠是一隻『貓咪的貓』,牠需要貓朋友。」鮑爾斯決定回到收容所,希望為希希找個伴。而這一切,都是因為希希的哭聲才促成的重逢。她說:「如果不是希希不停地哭,我根本不會再回到收容所。」回到原來的窩裡,鮑爾斯驚訝地發現希希的親兄弟托托(Toto)生病了。托托被診斷出患有貓傳染性腹膜炎(FIP),這是一種由貓冠狀病毒突變引發的嚴重疾病,過去幾乎無藥可醫。由於治療藥物剛推出不久,德國的收容所尚未獲准使用。鮑爾斯曾因失去另一隻患FIP的寄養貓莫古利(Mowgli)而深感悲痛,因此她下定決心,這次要讓托托擁有重生的機會。儘管沒有藥物支援,鮑爾斯仍不放棄希望。奇蹟就在這時發生,一位素未謀面的好心人得知托托的故事後,主動表示願意捐出所需的FIP治療藥物,只要鮑爾斯願意照顧托托,她毫不猶豫地接受了這個提議。在接受治療的初期,托托的狀況有些改善,但仍舊虛弱。鮑爾斯再度尋求幫助,這次她找上了自家愛犬的物理治療師。物理治療師替托托進行按摩與雷射治療,成功幫助牠排出體內積水,挽救了牠的生命。托托在治療過程中與這位物理治療師建立了深厚的感情,最終,這位治療師決定正式收養牠,陪牠走完整段康復之路。鮑爾斯感動表示:「那是段非常美的關係。她知道托托生病了,卻仍然深愛著牠。」至於希希,自從托托出現在生活中後,也展現了前所未有的自信與活力,鮑爾斯發現牠已經準備好迎接真正的家。如今,希希已被一戶充滿愛的家庭收養,並迅速與新貓姊姊伊絲卡(Iska)建立感情,兩貓形影不離。鮑爾斯感性地說:「這段旅程最美的地方是,雖然是希希讓我找回了托托,他們卻各自走上了獨特的寄養歷程。」如今,希希與托托都擁有屬於自己的家,托托的健康也一天天恢復,這些改變都是許多人意想不到的奇蹟。鮑爾斯說:「從一開始玩喜歡的螺旋玩具、開始喵喵叫,到現在跑來跑去精力充沛,牠真的好多了。」
三陰性乳癌易復發、存活率低 國衛院攜清大開發新藥突破抗藥性
患者癌症化療時產生的抗藥性,是臨床醫學中的一大挑戰,其中三陰性乳癌約占所有乳癌的10至15%,因缺乏賀爾蒙受體與HER2蛋白表現,無法接受現行標靶治療,只能依賴紫杉醇等傳統化療藥物,但復發機率是一般乳癌的3倍。國衛院生技與藥物研究所攜手清華大學團隊,開發出全球第一個具細胞穿透性的KIF2C小分子抑制劑,可對抗讓癌細胞分裂並產生抗藥性的KIF2C,目前正以此積極開發新一代抗癌藥物。這項研究成果將於2025年8月發表於期刊《Developmental Cell》(發育細胞)。許多患者治療癌症時,復發的腫瘤常對多種化療藥物產生多重抗藥性,其中三陰性乳癌患者經化療後5年內存活率為77%,但若第一次化療腫瘤沒有完全消除,則3年內復發機率提升到40%以上,且復發後存活率只剩8%至12%,往往面臨無藥可醫的情況。清華大學教授王慧菁與講座教授孫玉珠領導研究團隊,自2017年起透過臨床大數據結合分子技術,篩選出對抗三陰性乳癌化療抗藥性的全新治療標靶「驅動蛋白KIF2C」。王慧菁表示,KIF2C是一種微管解聚蛋白,如同細胞分裂的「糾察隊長」,負責修正染色體連接錯誤的微血管,確保染色體正確分離,並維持細胞基因體穩定,但當KIF2C在癌細胞中過度表現,會幫助腫瘤細胞抵抗化療藥物紫杉醇的干擾,使其依然完成細胞分裂並導致抗藥性,且抗藥性腫瘤會改變微管蛋白後轉譯修飾增強KIF2C活性,因此抑制KIF2C將是突破抗藥性的一條新路。清華大學教授王慧菁。(圖/國衛院提供)另一方面,國家衛生研究院生技與藥物研究所所長、清華大學化學系合聘教授謝興邦指導學生合成超過60種不同KIF2C小分子抑制劑,透過跨機構協作開發出全球第一個具細胞穿透性的KIF2C小分子抑制劑「BPRMC007S9」,由王慧菁為此計畫核心人物;孫玉珠提供KIF2C蛋白協助解析結構、促進藥物設計;研究員郭靜娟負責小鼠藥效試驗,證實藥物的活體治療潛力;助理研究員林書玉從博士後階段即參與設計,目前則著手開發「KIF2C降解劑」作為新一代藥物,此藥物與紫杉醇在內等8種以上化療藥物併用時產生明顯協同效果,可有效抑制具抗藥性的腫瘤生長,提升藥效達5至200倍,14天內抑制抗藥性腫瘤生長達60%。這項研究結果8月將刊登於發育生物學排名第1的期刊《Developmental Cell》(發育細胞),研究團隊2025年獲得國科會114年度科研創業計畫萌芽案經費支持,將KIF2C小分子藥物推進臨床前試驗,邁向臨床應用,目前已將KIF2C抑制劑應用從三陰性乳癌拓展至女性三大婦科癌症,包括卵巢癌、子宮內膜癌與子宮頸癌,並合作清華學士後醫學系主任周宏學及林口長庚醫院婦癌科,期望提升婦癌病患的治療成效與存活率。國衛院表示司徒惠康表示,研發團隊草創初期面臨經費短缺,險些無法啟動研究,所幸有國衛院競爭型育成計畫及清華大學潛力團隊與火種計畫支持讓團隊得以堅持下去,他們最終在國衛院3年整合型醫藥研究計畫支持下完成突破,成為國衛院育成計畫和跨機構合作模式的典範,這項研究展現台灣生醫研發的國際競爭力,期待KIF2C抑制劑早日進入臨床試驗,帶給無藥可醫癌症患者新的曙光。
婆婆受傷她盡心照顧「還自費請看護」 遭吐槽:妳自願的好意思邀功?
婆媳相處一直是一大難題,日前一名媳婦在臉書社團《靠北婚姻2.0》發文,控訴自己在婆婆住院期間傾心照料,卻在對方康復後被冷言嘲諷,讓她徹底寒心、決定斷絕往來。原PO表示,婆婆日前因闖紅燈與一輛左轉計程車發生嚴重車禍,不僅被撞飛,在空中翻轉後重摔落地,導致腳部骨折需住院治療。住院期間,由於無法自行下床如廁,生活起居大受影響。原PO也提到,某日丈夫的妹妹帶著生魚片便當前來探病,當婆婆請求她幫忙拿便盆時,對方嫌棄氣味難聞、動作髒亂,藉故離開。此時原PO剛好抵達病房,婆婆再次提出同樣的請求,原PO毫不猶豫地答應,甚至親自協助清理,悉心照顧。原PO說明,婆婆出院後自己更自費請了24小時看護負責婆婆的飲食與貼身照護,自認盡心盡力地扮演媳婦角色。未料婆婆痊癒後竟冷言一句:「又沒求妳,妳是自己『自願』的,照顧父母不是應該的嗎?竟然還想邀功?」這番話讓原PO如遭當頭棒喝。原PO認為自己一番好意竟被如此對待,讓她相當難受,「原來自己這麼白目雞婆,去照顧沒心沒肺不知感恩的人做什麼?於是乎,從此不在隨便孝順照顧婆婆,電話拉黑不接」。原PO表示,從今以後不再「隨便孝順」,電話拉黑不接、不再主動關心,並強調:「這種事要『自願』才行,而我沒那麼高尚!」原PO最後語帶憤慨地說:「婆婆撞壞的,可能不是腳,而是腦,而且還是無藥可醫的那種。」此文一出,引起大批網友共鳴,不少人留言表示,「自己的兒女好壞都是自己的,媳婦沒有血緣關係是外人,利用完了就不認人了,學乖了,婆婆跟我說哪裡怎樣、哪裡痛,我都說跟你兒子講」、「趁機切割好,以後老死不相往來也許不是壞事」、「不知感恩的人真的很難相處」。
美國17歲少女吸電子菸罹患「爆米花肺」 研究結果證實:永久性損傷
近年來電子煙日益盛行,但其對健康造成的威脅也逐漸浮現。健康專家近日對俗稱「爆米花肺」的罕見肺部病變發出警訊,強調這種由電子煙引發的疾病無法治癒,一旦發病即為永久性損傷。根據《unilad》報導指出,美國內華達州亨德森市(Henderson, Nevada)的17歲少女卡倫(Brianne Cullen)就是爆米花肺的患者,她從14歲起開始偷偷吸食吸食電子煙,三年後突然呼吸困難,最後因此被送往醫院治療。後續醫師診斷出,卡倫的肺部出現支氣管閉塞性細支氣管炎(bronchiolitis obliterans),也就是所謂的「爆米花肺」。醫師指出,她的肺部已有明顯疤痕堆積,氣流受阻,日後恐將持續惡化,甚至增加罹癌風險。布萊恩娜目前需仰賴吸入器協助呼吸。報導中提到,「爆米花肺」這個病名,是源自於早期微波爆米花工廠的工人案例。當年出現多名工人在長期吸入含有雙乙醯(diacetyl)成分的氣體後罹患嚴重肺病。後續雙乙醯被發現也存在於部分電子煙香料中。雙乙醯一旦氣化成氣體狀態便會成為劇毒吸入物,進入肺部後造成細支氣管發炎與纖維化,使空氣難以流通。「爆米花肺」的初期症狀包括乾咳、呼吸急促,特別是在運動或勞動時更為明顯。部分患者還會感到異常疲倦、喘鳴,甚至出現發燒、夜間盜汗或皮疹,但也有患者在早期毫無症狀。克利夫蘭診所(Cleveland Clinic)表示,某些嚴重案例可能需要使用免疫抑制劑來保護氣道免於持續發炎。皇家外科醫學與健康科學大學(RCSI University of Medicine and Health Sciences)化學系教授歐謝(Donal O'Shea)在《The Conversation》發文表示「爆米花肺」發病後無藥可醫,目前僅能以類固醇、支氣管擴張劑或嚴重時的肺部移植來緩解症狀。他強調「一旦肺部組織受損,所有療法僅能舒緩,而非逆轉,唯有預防才是唯一解方。」歐謝進一步表示,目前市面上的電子煙產品內可能含有超過180種香料劑,而這些香料在高溫加熱後會產生新的化合物,其中許多並未經過吸入安全測試。此外,歐謝也警告,除了雙乙醯外,電子煙煙霧中也曾檢出如甲醛(formaldehyde)、乙醛(acetaldehyde)等具毒性的揮發性化合物。這些物質同樣會對肺部造成不可逆的傷害。儘管雙乙醯已被歐盟與英國明文禁止用於電子煙,但歐謝提醒,該物質仍可能在非法產品或其他國家的商品中出現,包括美國部分電子煙品牌。雖然目前仍無法百分之百證實每起「爆米花肺」病例都是由雙乙醯引起,但無可否認的是,長期暴露在多種化學物質中將大幅增加罹患呼吸道疾病的風險。◎提醒您:吸菸有害健康、吸菸害人害己。
孟耿如被抓包爽玩日本!富士山前「燦笑合影」 網砲轟:邊玩邊道歉
藝人黃子佼因持有未成年少女影片,一審被判處8個月有期徒刑,其妻孟耿如也為此暫停演藝事業,不料近日遭目擊一家3口開心出遊,夫妻倆毫無遮掩地享受天倫之樂,引發公憤。對此,孟耿如昨天(9日)向外界道歉,同時宣布將無限期關閉所有社群帳號,如今又被網友抓包人在日本旅遊,再度掀起爭議。孟耿如昨天在社群帳號寫下長文,強調自己為這段時間造成的所有傷害感到深深抱歉,坦言黃子佼做了錯事、傷害了許多人,事發第一時間,她錯愕惶恐不可置信,身為妻子及孩子的母親,當下只想到以家人身份發聲,卻做出一些急切及不適切的發言,因此要再度為當時有欠思考造成的傷害,及受傷的所有人致歉。孟耿如表示,「這段時間大家的聲音我都接受,我理解大家對黃先生復出演藝圈的疑慮及擔心,他並沒有復出的計畫,我也不支持。我認為黃先生不會、也不應該再出現在公眾視野中。我深刻認知到自己不只身為母親,同時也是公眾人物,必須以更加自肅及反省的態度生活。」孟耿如也宣布,自己將會於1天後無限期關閉所有的社群帳號,不再公開發表任何訊息,誠心沉潛反省,將時間與心力專注於守護女兒的教育與成長,「再次真心對這段期間,被我傷害、波及與影響的一切深深致歉,謝謝大家。」沒想到,孟耿如發文道歉的同時,竟被網友抓包她人疑似在日本旅遊,還被好友標記現身在富士山的「新倉山淺間公園」,身穿黑色大衣搭配紅色毛帽,露出開心笑容,隨即遭砲轟「邊玩邊道歉」、「不是說誠心道歉嗎」、「怎麼在日本玩」、「道歉都是假的,無藥可醫」。孟耿如昨天(9日)發文道歉,如今又被抓包人在日本旅遊,再度引發爭議。(圖/翻攝自IG)CTWANT提醒您:若自身或旁人遭受身體精神虐待、性騷擾、性侵害,請打110報案再打113找社工。
罕病SMA藥物全給付 至今近200人受惠 病友迎重生奇蹟
衛福部健保署今年8月全給付「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」背針及口服藥物,不少病友終於等來重生奇蹟。根據健保署統計,截至今年到9月底,國內共有195名患者使用健保藥物,其中1人就是生命之窗慈善協會理事長李怡潔。接受了4次健保治療的她,運動功能已明顯進步,21日舉辦感謝宴,感謝健保署長石崇良給他們意想不到的支持,讓病友看到了不一樣的健保署。生命之窗慈善協會21日舉辦「重獲新生感謝宴」,李怡潔表示,自己體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生,也終於讓幾乎所有SMA病友取得了救命藥。在倡議過程中,有部分病友因等不及而永遠地離開,令她深感心痛與遺憾。石崇良表示,多數的罕病病友無法選擇自己的人生,SMA的藥物提供了改變的機會,但藥物相當昂貴,一般家庭難以支付。健保署2020年開始支付SMA用藥,當時一年的藥費要500~600萬,只有有限的病友可以用。去年4月開始放寬,並在8月通過第一個基因治療的藥物,每針要價4900萬。「大家覺得該不該?我也在問自己這個問題」。石崇良反覆思考,4900萬的藥,健保付不付得起?但轉念一想,台灣有2300萬人,每人出2塊,不就可以買一支?這一支藥,可以改變一個人、一個家庭,更重要的是,讓大家對未來充滿希望。科學進步的結果,就是改變人生和命運。到了今年8月1日,SMA的藥物幾乎全給付,按照仿單,開放病友使用,他向全國的付費者表達感謝。對於今年8月全給付SMA背針及口服藥物,李怡潔感性地說,「謝謝署長給我們意想不到的支持,讓我們看到不一樣的健保署」。她姊姊也代她向大家深深鞠躬,期盼有更多SMA病友接受治療後,能改善病況,創造更多生命的奇蹟。
沉默疫情!抗生素抗藥性持續升高 全球人口平均壽命少1.8年
抗生素抗藥性問題已成全人類健康的重大隱憂,若抗藥性問題持續,預計到了2035年,全球人口平均壽命將縮短1.8年;而至2050年,每年將造成1,000萬人因感染抗藥性細菌而死亡,甚至高於癌症死亡人數,可以說是「沉默疫情」。近年來,臨床觀察到抗生素抗藥性細菌比例逐年升高趨勢,以台灣加護病房中最常見的屎腸球菌為例,從2007年到今年,抗生素抗藥性比例上成長了1.88倍;第二常見的肺炎克雷白氏菌抗藥性比例,甚至成長了10倍之多,導致臨床治療困難,經常需要用到後線的抗生素治療。更有研究顯示,抗藥性細菌感染比一般細菌感染更具威脅性、致死機率相對高出66%,患者住院天數也因此增加7.5天。和20年前相較,70歲以上長者因抗藥性細菌感染死亡人數大幅上升80%。台灣感染管制學會王復德理事長指出,「抗生素抗藥性不但會讓可以治療的藥變少、增加住院天數與療程,導致醫療費用的上升,最令人擔憂的是促使對多種抗生素具有抗性的『超級細菌』出現,讓感染變得難以控制,甚至不治。」他指出,耐碳青黴烯類細菌日益嚴重,特別是鮑氏不動桿菌(CRAB)被認為是台灣的頭號超級細菌,其抗藥性高達7-8成,患者常面臨無藥可醫的窘境,嚴重影響病人的預後。因應抗生素抗藥性嚴重威脅,行政院也將於明年正式啟動「國家級防疫一體抗生素抗藥性管理行動計畫」,期望達到5年內抗生素使用量下降5%與碳青黴烯類抗藥性鮑氏不動桿菌(CRAB)住院病人感染發生率下降10%等兩大主要目標。台灣兒童感染症醫學會邱政洵理事長提醒,抗生素是用來治療細菌感染,並不是消炎藥或是退燒藥,民眾一定要遵守抗生素使用「四不一要」原則,以及透過「診間三問」詢問醫師,以減少抗生素抗藥性風險產生。「四不一要」原則是「不」主動要求抗生素、「不」隨便自己買抗生素吃、「不」吃他人的抗生素、「不」要隨便停藥、「要」遵守醫囑使用抗生素。「診間三問」,第一是「需不需要?這次的症狀與診斷需不需要使用抗生素治療?」,第二是「小心什麼?本次服用抗生素該注意什麼?」第三是「吃多久?處方中的抗生素應該服用幾天?」邱政洵理事長同時也強調預防重於治療,呼籲民眾透過日常預防措施來降低病菌引起的感染,間接減少使用抗生素的機會。他建議民眾平時應勤洗手保持雙手清潔,注意身體感染徵兆及其併發症,若有持續發燒、呼吸困難、血壓降低等症狀出現時,應立即就醫不拖延。此外,他也提醒民眾根據國家公衛政策接種相關疫苗,如流感、肺炎鏈球菌、新冠疫苗,來獲得專一性抗體以預防感染。
無意下山!成大教授因「感冒無藥」求援 網怒:把直升機當Uber
屏東縣霧台鄉7月15日有1名成大考古學研究所教授在做文化研究,未料卻遇上強颱凱米失聯,特搜大隊出動直升機搜尋,找到人後他卻無下山意願,直到1日感冒才願意下山,但因颱風過境造成道路中斷,使他無法下山就醫,隨後他致電向消防局求助,空勤總隊2日派出直升機實施吊掛,順利協助將他送醫。消防局表示,屏東消防局7月27日獲報,有民眾受困山中急需就醫,因強颱緣故造成道路受阻,消防局隨即請求空勤總隊支援,空勤總隊2日一早便出動黑鷹直升機上山救援,尋獲民眾後立即實施吊掛作業,並協助送往屏東基督教醫院治療。據了解,成大考古教授15日前往霧台鄉舊好茶部落進行文化研究,由於颱風來襲,導致道路中斷及停電,使他與家屬失聯4日,嚇得其家屬向消防局通報求助,屏東特搜大隊立即出動直升機找人,不過尋獲他時,本人卻表示存糧足夠無意願下山,直到1日他因感冒無藥可醫,隨即致電屏東消防局協助下山。事後,此事在網路出現聲浪,引發網友批評「把直升機當Uber」、「你還好意思叫直升機」、「坐計程車好歹要付錢,你搭直升機免費」,也有網友關心直升機費用由誰買單,屏東縣消防局則回應,基於患者身體不適,再加上道路中斷下山受阻,屬實有急需撤離及就醫的必要性,因此並未收取搜救費用。空勤總隊說明,黑鷹直升機出勤成本每小時約需花費20萬元,針對成大教授2度救援,出勤一趟約2個小時換,算下來2趟下共耗費至少4個小時,成本估計約80萬元起跳,其中還不包含特搜同仁的人事成本管消費用。
謝和弦懸賞52萬「地下秩序解決」揪酸民 他不滿愛女被詛咒釣出鳳梨4字回應
歌手謝和弦(阿扣)近日遭網友留言詛咒,她的臉書粉絲專頁25日被人留言詛咒「永遠改不了的事實,永遠的標籤,以後女兒會遇到像謝爸一樣搞外遇的渣男,缃媽一樣破壞她家庭的小三」,對此,謝和弦公開懸賞52萬元要找到這名網友,27日他也和妻子陳緗妮到轄區海山警分局提告妨害名譽。謝和弦曬出網友詛咒女兒的留言截圖。謝和弦稍早在自己臉書貼文「有沒有各路英雄好漢想賺點外快,找出這位張宇豪仁兄我出10萬元,地下秩序漢堡解決我出420000元」,謝和弦文中所指的「地下秩序」就是黑道的意思,而「漢堡」則是當年連千毅直播間有網友去亂,結果被連千毅私底下動用關係抓出來「請」那位網友直播吃漢堡。有網友留言照片遭盜用,因此遭到肉搜。謝和弦會有如此的反應,原因是有酸民25日留言,「永遠改不了的事實,永遠的標籤,以後女兒會遇到像謝爸一樣搞外遇的渣男,缃媽一樣破壞她家庭的小三」,其他網友看不下去,紛紛留言,「沒必要去詛咒小孩吧」、「腦殘無藥可醫,造口業之人必將自食其果」。針對謝和弦發文懸賞,還意外釣出網紅鳳梨表示,「需要我嗎」,不過後來發現,這個發文詛咒謝和弦的帳號疑似是盜用別人照片,因為照片本尊急喊,「哥,他盜用我的照片⋯⋯半夜兩點被電話吵醒說我要被肉搜」。對此,謝和弦立刻回覆,「辛苦你了,沒事啦!還是找得到本人,再看看他長多醜,哈們」。謝和弦在27日晚間6點左右許,帶著妻子陳緗妮到轄區海山警分局提告妨害名譽,他認為「網友可以批評他個人,但不能忍受波及到他的家人,尤其是女兒」,所以決定報案提告。
休學陪伴癌末母親 孝子3萬字記錄媽媽人生最後旅程
中國河南中醫藥大學大四學生王亞星,因為自己的母親罹患肝癌晚期,在考量家裡的情況後,毅然決然放棄備考研究所的事情,直接申請休學陪伴母親。最後甚至還聽著母親口述,用3萬字記錄下母親的一生。根據《頂端新聞》報導指出,整起事件發生於2023年1月,當時正在積極備戰研究所考試的王亞星,突然接獲通知,表示母親從2022年12月起就開始感到腹痛,後續就前往醫院檢查,結果在醫院確診為肝癌晚期,幾乎無藥可醫。而當時王亞星是個大四準備考研究所的學生,早已結婚育子的哥哥在廣州工作,父親又為了母親的病在外工作賺錢。在經過短暫的思考後,王亞星認為只有自己最適合照顧母親,因此就毅然決然的遞交休學申請。後續王亞星就帶著母親從故鄉的禹州醫院,前往鄭州大學第一附屬醫院,後續又前往廣州中山大學腫瘤醫院,為的就是協助母親治療。但劇烈的疼痛與疫病的肆虐,還是讓其母親吳彩芳在短短數個月內,瘦的有如皮包骨一般。而為了緩解母親的痛苦,王亞星不僅每天起床熬藥,還包辦家中一切事務,甚至還幫母親按摩緩解疼痛。面對母親多次催促自己返校繼續念書,王亞星則表示「跟你比起來,什麼都不重要」。後續為了讓母親能夠緩解,王亞星決定帶著母親回禹州接受保守治療,同時開始讓母親講述自己的人生故事,希望能以此來轉移母親的注意力。而每天夜裡,母親就寢後,王亞星佑窩在電腦前開始撰寫母親白天講述的故事,這樣一寫,就是兩個月。王亞星最後將母親的故事撰寫完畢後,裝訂成冊,讓病床上的母親閱覽,母親對於王亞星的行為十分感動,一直不斷地落淚。吳彩芳甚至表示「很欣慰有這麼一個兒子,可以讓我回顧我的一生」。最後2023年11月26日,吳彩芳突然況惡化,王亞星急忙通知父親與哥哥返家,最後,吳彩芳於2023年11月28日中午過世,而王亞星也是到母親的葬禮上才真正的崩潰痛哭。王亞星幫母親的人生故事撰寫成冊。(圖/翻攝自搜狐網)
陳俊翰籲各界關注罕病SMA用藥困境 盼政府重視病友權益
中國《央視》前記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰,引起輿論撻伐,節目團隊與主持人賀瓏對此道歉。陳俊翰律師30日出席脊髓性肌肉萎縮症(SMA)記者會時表示,對於賀瓏致歉已有完整回應,希望各界關注SMA患者的用藥困境,目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準,他也是屬於「望藥興嘆」的一人,盼政府重視病友權益。陳俊翰自幼罹患罕見疾病SMA,用比別人加倍的努力,靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字,取得美國法學博士與律師執照,卻捨棄國外治療的機會,毅然返台為罕病病友爭取平等醫療。他坦言身體功能退化已是患者日常,但生命意義遠超出身體功能限制,靠著母親、旁人協助,自己還能從事人權倡議工作,努力完成夢想。陳俊翰表示,台灣罕見疾病患者有1萬7千多人,生活中面臨很多不同的困難,但在健保給付限制下,許多患者仍無藥可用。SMA藥物開放健保給付後,目前國內仍有300多人不符合健保給付標準,真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。他自己也是其中之一,僅接受症狀治療,無法阻止全身肌肉退化,只能望藥興嘆。不是漸凍症! SMA嬰兒死亡率最高疾病脊髓性肌肉萎縮症是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。「台灣SMA之父」鐘育志教授表示,SMA與「漸凍症(ALS)」容易混淆,兩者雖然都與運動神經元退化有關,但漸凍症好發年齡介於50至75歲,SMA病友在18歲之內發病者高達99%。根據統計,台灣目前約有420名SMA病友,大人小孩皆有。SMA症狀包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮,且運動功能隨著年齡增長而持續退化。鐘育志表示,坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者,最嚴重者除了肌肉沒力量,而且全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起,不但照顧者難以抱起,病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難,甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有,晚上還需使用呼吸器。SMA依發病年齡與最佳運動功能將疾病分為4種類型,其中約6成SMA病友在出生6個月以內發病,是最嚴重的第一型,陳俊翰便屬此型,若未能及早治療,2歲前死亡率高達8成,是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。病程踩煞車 SMA治療有望讓運動功能進步台大醫院神經部教授蔡力凱表示,SMA過去無藥可醫,主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護,幫助預防肌肉無力產生的併發症。直到2016年開始,SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物,透過影響特定基因表現,不但有助減緩惡化,「幫病程踩煞車」,真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。SMA病友盼健保鬆綁年齡與門檻蔡力凱表示,全台約有420名SMA病友,健保給付治療已約百人受惠,但與時間賽跑的病友仍有近300人,這群病人主要因RULM(上肢運動功能)低於15分、目前功能狀態較嚴重,抑或是3歲以後發病,病程惡化速度相對較慢,而被健保拒於門外。根據文獻,即使目前功能狀態較嚴重,治療也有機會翻轉命運,且全球與國內數據也皆看到類似成果,呼籲政府給予每位SMA病友治療的機會。台灣首位SMA律師 盼病友享有平等醫療權益中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問陳俊翰律師,不僅是現任中央研究院法律研究所博士後研究學者,更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。雖然在美國擁有較好的治療機會與高薪,但他卻選擇回國,與SMA病友一同等待。陳俊翰認為,每一個生命都有與生俱來的意義,在海外求學時深刻體會到國際上對待人權的最基本尊重,就是珍惜他的生命價值,全球許多國家也對SMA治療採取全給付政策。至於台灣SMA病友須符合特定條件才能獲給付,陳俊翰坦言,從滿心希望藥物給付,到「有藥可用,但不包括我」的沮喪,這個等待過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑,他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化,這些藥不僅代表病友們是否可以活動,更代表生命的延續,每一條生命都有存在的意義,也都值得被救。台灣自詡人權立國,期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友,享有應有的、平等的醫療權益,有機會發揮自我價值。
乾癬難治易引發關節炎 生物製劑突破困境還能有效預防共病
秋冬乾癬易作怪,一位3旬女性全身覆蓋乾癬,頭皮和前臂長滿厚厚斑塊,凡走過必掉屑,被誤以為傳染病好自卑,連夏天也要穿長袖遮住乾癬,更無奈怎樣都治不好!高雄小港醫院皮膚科楊翔宇醫師表示,乾癬是自體免疫疾病,若不及早治療恐侵犯關節導致變形,還會增加心肌梗塞與中風風險。臨床上會依症狀嚴重度給予最適當的治療,新型生物製劑能幫助患者突破治療困境,找回健康肌膚,重返正常人生。30%患者併發關節炎 心血管疾病風險攀升皮膚是人體最表淺、面積最大的器官。楊翔宇醫師表示,乾癬是自體免疫疾病,型態多樣,最明顯的是皮膚會出現厚斑塊、脫屑,且遍及頭皮、手指等全身部位。乾癬不僅是表面上看到的皮膚症狀,還有背後造成身體的破壞,30%乾癬患者可能併發關節炎,一旦腫脹變形恐造成不可逆的傷害。乾癬甚至會增加心肌梗塞、中風、肥胖與代謝症候群、躁鬱症、憂鬱症等風險,造成患者生活與心理巨大壓力。擺脫危「癬」 輕中重度治療方針一次看輕度:最常見的為外用類固醇藥物,另可合併維生素D3衍生物,提升療效、減少副作用。大範圍:利用特殊波長之紫外光進行照光治療,治療用的紫外線不同於太陽光,不會造成皮膚癌。重度:建議使用口服藥或針劑。口服藥為3種免疫調節劑;針劑為新型生物製劑,可分為5大類,包括腫瘤壞死因子(TNF-α)抑制劑、介白素17(IL-17)抑制劑、介白素17受體(IL-17R)抑制劑、介白素12/23(IL-12/23)抑制劑、介白素23(IL-23)抑制劑,療效較佳,安全性高。症狀難纏、無藥可醫? 生物製劑突破困境不少患者經過初步治療後雖有改善皮膚症狀,但手指、頭皮與小腿的乾癬仍相當難纏。甚至有乾癬患者伴隨腎臟病,擦藥擦不好,吃口服藥又易產生副作用,面臨無藥可醫的困境。楊翔宇醫師表示,乾癬無法根治,需要長期穩定控制,使用生物製劑的優勢在於安全性高,長期使用較無身體疑慮。根據研究,使用生物製劑有助於預防乾癬引發的共病,例如關節炎、心血管疾病等。醫師會依據症狀嚴重度、病發時間、是否侵犯關節、就醫可近性等因素,給予患者最適合的治療方式。不同患者施打的劑量與頻次不同,若不符合健保使用資格,也可以自費施打,先從短效快速型開始治療,經濟負擔較小。健保署近日公告乾癬性關節炎的健保給付放寬,將介白素17受體(IL-17R)抑制劑提前於傳統口服藥後的一線治療,此舉也佳惠不少患者。高雄醫學大學藥學系教授楊世群對此表示,IL-17R抑制劑的療效快,安全性高,是病患的福音。一位3旬女性患者頭皮和前臂長滿乾癬斑塊,坐個椅子也會掉屑,夏天必須穿長袖遮掩,被誤以為有傳染病,非常自卑退縮。起初接受傳統治療效果不理想,一度想放棄,未料引發關節炎,關節腫脹疼痛,連開瓶蓋都有困難!只好再度求醫。醫師先給予2種免疫調節劑與照光治療半年,接著使用生物製劑,1個月就改善症狀,現在皮膚已完全乾淨,關節也不再疼痛,終於能回歸正常生活。楊翔宇醫師表示,針對乾癬患者的各種治療,包括新型外用藥、不同機型的照光治療機器、各種免疫調節劑與生物製劑,提供民眾最進步、有效的治療。醫師最後呼籲,乾癬是系統性發炎疾病,保持良好生活習慣才能穩定控制病情,包括正常作息、充足睡眠、戒酒、戒菸、減重,並搭配擦乳液保持皮膚滋潤,另外避免吃補品以免刺激免疫力導致症狀惡化。及早治療就能預防共病。
黴漿菌之亂1/專家示警「抗藥性細菌株」恐燒進台灣 女星10歲兒病況一度危急
疾管署近日罕見針對中國呼吸道疾病連續示警,主要是中國北方類流感病例數是過去3年同期的2.5倍,尤其中國黴漿菌可能是「強勢抗藥性細菌株」,而台灣7成民眾對主要治療藥物紅黴素等具有抗藥性,藝人可藍的10歲兒子近日染病,一度惡化到「需大家幫忙集氣」,所幸已有好轉。專家擔憂,萬一中國黴漿菌疫情燒進台灣,後果恐不堪設想。疾管署11月分別在24、25、27日針對中國呼吸道疾病提出警告,並且迅速在機場電子看板及跑馬燈提醒自中國、港澳入境旅客,如有症狀應就醫並告知旅遊史,並呼籲近期前往中國的民眾,在當地務必勤洗手、戴口罩。並且也發函給各基層醫療院所,要求提高警覺。為何如此緊張?台大兒童醫院小兒感染科醫師黃立民說,「如果中國疫情持續上升,勢必影響台灣!」尤其台灣黴漿菌疫情發生頻率約為每4年一次,上一次大爆發是2019年,算算時間差不多就是現在,再加上年底、春節兩岸往返頻繁,更增加疫情爆發的機率,預估明年春節是最危險的時機點。其實黴漿菌已經悄悄在台灣陸續發生,據疾管署資料,台灣今年的肺炎黴漿菌病例數高於過去3年,6成患者年齡都小於6歲,7~12歲孩童則佔17.7%,也就是近7成患者都是兒童。藝人可藍10歲的兒子也得了黴漿菌肺炎,可藍24日PO文表示,「今晚是關鍵點,希望大家為兒子集氣」,因為可藍兒子的黴漿菌具有抗藥性,所以醫師一直在試哪種抗生素治療才有效,幸好26日可藍在IG上報平安,表示孩子終於不再發燒,雖然呼吸稍急、血氧不穩,還需要觀察,但已度過最危險的時刻。藝人可藍10歲的兒子感染抗藥性黴漿菌肺炎,歷經多日發燒、使用多種抗生素之後,病況終於好轉,但目前仍在醫院治療。(圖/翻攝自可藍Colleen wei臉書)如同可藍兒子的情況,「黴漿菌具有抗藥性」正是此次專家們最憂心的關鍵。小兒科醫師、基層醫療協會理事長林應然也說,兩岸往返頻繁,若民眾從中國帶回這些對主流治療藥物紅黴素有抗藥性的黴漿菌種,就會引爆台灣疫情。疾管署防疫醫師林詠青表示,治療肺炎黴漿菌的藥物以巨環類抗生素如紅黴素為主,近來各國研究都顯示,肺炎黴漿菌對巨環類抗生素的抗藥性增加,台灣去年發布的研究發現,台灣7成民眾對巨環類抗生素如紅黴素藥物具有抗藥性。台灣感染症醫學會理事長王復德發出警語,若不解決抗生素抗藥性問題,例如管控抗生素用藥等,未來恐怕無藥可醫。食藥署表示,肺炎黴漿菌多為輕症,大部分感染者可自行痊癒,不需要抗生素治療,若經醫師評估需使用抗生素治療,民眾應確實遵照醫師指示,依開立的劑量及時間使用抗生素,切勿自行停藥,倘症狀沒有改善,再回診由醫師重新調整用藥,例如可用四環黴素類抗生素等替代藥物來治療。食藥署也強調,黴漿菌感染使用的抗生素,目前皆有廠商穩定供應中,並無缺藥問題。疾管署則呼籲,長者、幼兒等免疫力不佳之民眾非必要勿前往中國,如必要前往,建議出發前儘早接種流感及新冠疫苗,並於返臺後留意自身健康狀況,如有發燒或急性呼吸道症狀,應佩戴口罩儘速就醫。
黴漿菌之亂3/抗藥性細菌成隱形殺手 12歲男童肺栓塞膿腫「1個月才康復」
許多人擔心癌症、新冠肺炎致死,卻不知抗藥性細菌已悄悄成為可怕的隱形殺手。一名12歲男童因持續發燒、右臀疼痛就醫,發現是感染抗藥性金黃色葡萄球菌,結果造成肺衰塞、關節膿腫,經過長達1個月的手術與藥物治療才康復。台灣感染醫學會示警,若抗藥性細菌盛行率惡化,推估台灣每年將有3.3萬人因此喪命,相當於肺癌等6大致命癌症的死亡總和。美國傳染病學會在2004年提出6種無藥可用的抗藥性細菌,包括金黄色葡萄球菌、克雷伯氏肺炎菌、綠膿桿菌、屎腸球菌、鮑氏不動桿菌、腸內菌屬。經歷過新冠疫情後,國際研究顯示,部分抗藥性細菌盛行率暴增約2倍,台灣也出現同樣狀況。台灣感染症醫學會理事長王復德表示,新冠疫情期間醫院加護病房檢出的抗藥性細菌比例升高,特別是區域醫院加護病房增幅較大,例如碳青黴烯類抗生素的抗藥性比率,2013年的14.3%增加至2022年第2季的17.2%。王復德說,推測此狀況與抗生素新藥補給不足、替代藥物效果未達預期等有關。不只是醫院加護病房,社區中可能也有抗藥性細菌風險。林口長庚醫院兒童感染科邱政洵曾指出,一名12歲男童因右臀部疼痛和間歇性發燒4天赴急診就醫,檢查發現感染多重抗藥性金黃色葡萄球菌,此菌不僅造成男童肺栓塞,還合併化膿性髖關節膿腫,經長達1個月的藥物治療及手術治療,才得以出院回家。據疾管署資料,台灣今年的肺炎黴漿菌病例數高於過去3年,其中近7成患者都是兒童,會有發燒、咳嗽、呼吸急促等症狀。(圖/報系資料照)另一名51歲女性因為新冠確診,高燒4天、肺部浸潤,身上驗出綠膿桿菌、革蘭氏陰性菌、克雷伯氏肺炎桿菌。為了對抗這3種抗藥性細菌,用上最後一線抗生素Colistin,住院近一個月才康復。一般使用抗生素時,會先以第一線藥物為優先,若第一線有抗藥性之後才改用第二線,而「最後一線藥物」則代表最後的希望,若無效就無藥可醫。Colistin是1947年研發,1970年在美國上市,到了21世紀,還被視為最後一線抗生素,由此可見抗生素新藥研發的困難,也跟不上細菌抗藥的速度。1950年代是抗生素研發的黃金年代,共有9種抗生素新藥問世,但根據美國食品藥物管理局(FDA)調查,1960年至2000年間,長達40年期間竟沒有任何新型抗生素問世;投入抗生素研發的藥廠,從1990年代的18家到2016年僅剩6家,少了三分之二。最關鍵的原因是「無利可圖」,因為抗生素須慎防抗藥性,所以每次使用時間不能太長,最多7~14天;而抗生素新藥物往往又被放在後線使用,基於以上原因,各家藥廠因此逐漸不把重心放在研發抗生素新藥上。若放任抗藥性細菌的盛行率持續惡化,根據世界衛生組織估計,2050年全球每年將有1000萬人死於抗藥性細菌感染,相當全年因為癌症死亡的人數。台灣感染症醫學會也推估,屆時台灣每年將有超過3.3萬人因此喪命,相當於肺癌、肝癌、腸癌、乳癌、攝護腺癌與口腔癌等前6大致命癌症所造成的死亡總和。疾管署副署長羅一鈞表示,有鑑於抗藥性問題日益增加,我國2016年訂定「2050衛生政策白皮書」,目前已加入抗生素管理計劃,預計2025年開跑,醫院內部管理二線以後的抗生素,必須經感染科醫師開立,也會與食藥署、農業部跨部會共同研擬計畫,針對醫療用、動物用及抗生素相關產品,從更多角度做合理使用及管理。
日本男演員島崎晉之介罹患罕見「漸進性疾病」 無藥可醫宣布引退
日本29歲男演員島崎晉之介14日在推特投下震撼彈,坦言自己罹患「漸進性疾病」,由於現階段尚未有此疾病的治療方式,因此在12月底表演完最後1場舞台劇之後,島崎晉之介將暫時退出演藝圈。島崎晉之介曾主演日劇《戀愛尼特族~忘記了的戀愛開始方法》,近來以舞台劇演員的身分活動。島崎晉之介14日時在推特透露自己罹患罕見的「漸進性疾病」,身體會逐漸動不了,而因為現階段尚未有能治療此疾病的方法,目前僅能減緩病情,因此在12月底最後1場舞台劇表演結束,他即將暫時告別演藝圈。島崎晉之介也在文中回顧自己的演藝生涯,表示成為演員是他從國中起就有的夢想,如今即將30歲的他,很感謝一路走來所有支持他的人。他也坦言「原本我還想要在片場繼續跟夥伴們一起努力,不過不知道我什麼時候就不能動了。我想,透過演戲能帶來的貢獻恐怕有限。」此震撼消息一出,許多粉絲都相當心疼。不過島崎晉之介也強調,自己對於戲劇的熱情不會熄滅,即使未來無法登台表演,只要身體允許,他仍希望能為戲劇圈做出貢獻。
失智新對策2/「只有報紙看不懂」60歲男詫異 醫嘆「這種失智少見卻無解」
好萊塢巨星布魯斯威利罹患額顳葉失智症,讓許多人第一次認識這個罕見的失智症類型,醫師透露,曾有一名60多歲男子就醫,表示自己生活一切正常,但唯一奇怪的就是「看不懂報紙」,經過檢查後確認是罹患額顳葉失智症,除了病況惡化速度快,目前無藥可醫。反觀最多患者的阿茲海默症,近年來陸續誕生三款新藥,其中一款更已在日本核准使用,最多可延緩35%惡化速度,讓醫藥界振奮不已,未來也可望引進台灣。中國醫藥大學新竹附設醫院神經內科主任陳睿正表示,額顳葉失智症較為少見,所以這位60多歲的患者令他印象深刻。「這位患者表示自己唯有看不懂報紙,其他一切都正常,因為覺得很奇怪,所以選擇就醫,後來經過一連串檢查,發現患者額葉與內側顳葉的皮質體積減少,最後確認他罹患的是額顳葉失智症。」陳睿正說,與常見的阿茲海默症不同,額顳葉失智症一開始不會影響認知功能,而是會逐漸失去語言能力,例如上述的患者,後來變得不太能說話,接著完全失語,最後便失去與外界溝通的能力,個性也會與之前判若兩人。「目前額顳葉失智症無藥可醫,且惡化速度很快,最後大多只能臥床,因感染或吞嚥困難而死,存活期約5年。」布魯斯威利去年宣布罹患額顳葉失智症,外界猜測近年他頻繁接戲是為了多賺點錢,妻女生活才有保障。(圖/翻攝自Tallulah and Bruce Willis instagram)失智總是如此令人哀傷無助,但近年來在治療藥物上則有許多重大突破,尤其是患者最多的阿茲海默症,2021年第一種藥物「aducanumab」在美國被核准;第二種藥物「lecanemab」也於今年7月通過FDA,日本更於8月時宣布即將通過,「lecanemab」將成為日本首支阿茲海默症藥物;而根據《美國醫學會雜誌》的研究顯示,第三種藥物「donanemab」雖仍在人體試驗中,但效果令人驚訝,患者的病情在76周後減緩了35%,因此推估不久後也即將通過審核。陳睿正說,過去阿茲海默症治療藥物大多是讓大腦中的乙烯膽鹼增加,藉此補充患者缺乏的神經傳導物質,延緩病況惡化程度;而目前新藥物則是消除腦中的類澱粉蛋白沉積,阻止正常腦細胞的壞死,更有效延緩認知功能的惡化。目前美國、日本已陸續核准這類新藥上市,相信台灣不久後也會跟進。根據《經濟學人》報導,這三種新藥共同的問題恐怕是價格昂貴,以即將在日本上市的「lecanemab」為例,每年的費用高達2萬6500美元(約台幣82萬2504元),另外,新藥物對早期阿茲海默症患者效果較好,且三種藥物都有腦水腫、腦出血的副作用。不過,醫藥界對新藥物的進展仍然感到興奮,雖然無法逆轉阿茲海默症,但病程變得緩慢,對於全球數百萬失智患者與照顧者來說,都是一大福音。陳睿正認為未來台灣若核准新藥上市後,阿茲海默症的自費檢測就可望享有健保,再搭配AI輔助,相信能加速確診、精準治療。即將在日本上市的阿茲海默症藥物「lecanemab」,研究顯示可延緩病況惡化27%。(圖/Eisai提供)
小亮哥肺氣腫爆發躺下猛咳 醫師警告只剩三個月壽命
66歲資深男星小亮哥出道多年,近日登上《聚焦2.0》分享自己從16歲就開始抽菸,菸齡超過36年,在50歲時肺氣腫嚴重發作,一度覺得自己咳到肺快爆炸,當時醫師警告若再不戒菸,最快三個月就可致命,嚇得他下定決心趕緊戒菸。童星出道的小亮哥,和老婆林姿佑結婚多年,是演藝圈的模範夫妻,小亮哥在《聚焦2.0》表示,年輕時不懂事,不管是在家或到哪裡都要抽菸,後來40幾歲時跟朋友合夥賣雪茄,每天要試抽各國雪茄,最高紀錄一天抽上5支雪茄,還有外加一般平時抽的香菸,整天抽的尼古丁含量超過五包菸以上。小亮哥說,50歲時肺氣腫發作,一躺下就猛咳,常常要坐著才能睡,光是一個小感冒就可以咳3個月,咳到自己都很生氣,當時醫師警告他,再不戒菸就無藥可醫,嚴重的話可能只剩三個月壽命。小亮哥當時覺得小孩還年幼,自己一定要戒菸成功,終於逐漸在52歲時戒菸成功,目前已戒菸14年,固定運動增加肺活量,並定期追蹤肺部,目前身體已改善非常多,也讓小亮哥深深覺得生命才是最重要的。◎提醒您:吸菸有害健康、吸菸害人害己。
婦罹乳癌怕化療 1年內早期變晚期、HRE2陽性轉陰性
一名50歲婦人2年前確診乳癌時僅是早期,但因受不了化療副作用而中斷治療,沒想到一年後癌細胞轉移至肺部與腋下淋巴結,後續又快速惡化,癌細胞再轉移至皮膚,出現約巴掌大紅腫;HER2表現量更從早期陽性、轉移後的陰性變成弱陽性,確診為「轉移性HER2弱陽性乳癌」,差點以為無藥可醫!幸好婦人最終在醫師評估與建議下接受「魔術子彈」ADC藥物治療,腫瘤明顯縮小,且副作用低,生活品質大幅改善。HER2乳癌新分類—HER2弱陽性乳癌維馨乳房外科醫院乳房外科歐陽賦醫師表示,乳癌是台灣女性第一好發癌症,而在全部乳癌病友中,約1/5屬於「HER2陽性」乳癌類型,適用鎖定HER2受體、抑制癌細胞快速分裂與生長的HER2標靶治療。然而,近年臨床發現,有一群乳癌病友,為「HER2弱陽性乳癌」,是乳癌的一種新分類,占轉移性乳癌病友的一半左右,其HER2的免疫組織化學染色(IHC)檢測為2+,但螢光原位雜交法(FISH)檢測為陰性,或者是IHC檢測只有1+,有HER2表現但表現量卻不高,使用抗荷爾蒙治療、免疫治療或是單純使用化療,仍有機會復發。歐陽賦醫師表示,這群病友對抗體藥物複合體(ADC,全稱Antibody-Drug Conjugates)治療的反應良好。研究顯示,轉移性HER弱陽性乳癌在醫師評估下接受抗體藥物複合體ADC治療,無疾病惡化存活期與整體存活期皆獲得有意義的改善。翻轉轉移性HER2弱陽性乳癌 ADC藥物是趨勢義大癌治療醫院洪朝明院長進一步說明,抗體藥物複合體(ADC)係以「連接子」結合標靶藥物與細胞毒殺藥物,利用標靶藥物的專一性,將細胞毒殺藥物精準地送進癌細胞,其作用就像特洛伊木馬屠城記的巨型木馬(標靶藥物),偷偷裝載著威力強大的武士(細胞毒殺藥物),進入城堡後就悄悄發動攻擊,此舉相較於傳統化療屠殺式攻擊或單用標靶,作用更精準,副作用較傳統化療小。部分ADC藥物所搭載之細胞毒殺藥物,細胞膜通透性佳且數量多,可以穿透腫瘤細胞膜而對鄰近的癌細胞產生毒殺效果,引發「旁觀者效應」,改善癌腫瘤異質性導致的抗藥性問題,降低復發風險,是轉移性HER2弱陽性乳癌症病友的治療選擇之一。洪朝明院長強調,ADC藥物是未來5至10年乳癌治療的重要趨勢,關鍵就在於「旁觀者效應」!罹患晚期乳癌,別怕!專業精準治療+先進藥物助延命台灣乳房腫瘤手術暨重建醫學會巫承哲秘書長表示,精準治療,需先精準分類!當HER2乳癌不再只是「陽性」與「陰性」,而在中間多了「弱陽性」,治療策略就需重新做綜合性評估。如同前述的50歲轉移性HER2乳癌病友,HER2表現量從「強陽性」變成「弱陽性」,用藥也將跟著調整。而經過ADC藥物治療,該名癌友的預後良好,更有信心持續面對治療與定期追蹤。長期關懷乳癌病友的台灣癌症基金會呼籲女性朋友「即使罹患乳癌,也不要怕!」拜醫療科技發展所賜,無論早期或晚期乳癌,臨床上的治療選擇越來越多,且新藥也陸續研發問世,因此確診乳癌時千萬不要沮喪,勇敢面對,及早與醫療團隊討論,盡早治療,搭配規律運動與健康飲食,才是戰勝乳癌的不敗法門。