罕見疾病
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開心過生活3／蕭亞軒歷經傷痛霸氣回歸 江蕙鼓勵江淑娜開唱
S.H.E出道以來創下多項紀錄，深受粉絲喜愛，2018年結束與華研國際的合約後單飛不解散，最後一次舉辦大型演出是2018年的出道17週年音樂會。日前傳出S.H.E敲定明年大巨蛋3、4月的檔期，掀起熱烈討論，不過為了避免粉絲們被詐騙，Hebe親自否認了這項消息，雖然粉絲們相當心碎，但也大讚Hebe真的非常暖心。蕭亞軒近年身體狀況不佳，曾因籌備新專輯求好心切壓力過大罹患支氣管炎，好不容易回歸歌壇，又被愛犬咬傷臉，再度進入休養期。2022年蕭亞軒以彩蛋嘉賓之姿驚喜現身金曲獎，高喊「Elva is back」，結果隔年舊傷復發，動了髖關節手術。經過漫長的休養及復建，蕭亞軒相隔10年回到跨年舞台，在湖南衛視2025年跨年演唱會登場，載歌載舞女王風采依舊，台灣歌迷更瘋狂敲碗，希望她能在大巨蛋開唱。江蕙（右）鼓勵妹妹江淑娜早日開個人演唱會。（圖／寬宏藝術提供）江蕙的妹妹江淑娜消失歌壇10年，去年在金鐘頒獎典禮擔任演出嘉賓，獻唱瓊瑤劇主題曲〈庭院深深〉、〈在水一方〉、〈煙雨濛濛〉，聲線依舊清澈動人，讓觀眾直呼「這狀態太神了吧」。今年江蕙的小巨蛋演唱會也邀請江淑娜擔任嘉賓，江蕙提到非常多人希望妹妹能開演唱會，江淑娜謙虛表示自己真的沒有開演唱會的勇氣，江惠則鼓勵她：「我覺得你真的可以出來唱，你上了金鐘獎，留言都說你非常棒！」讓粉絲們期待江淑娜開唱之日早點到來。張宇（左）因罕見疾病無限期停工，但在游鴻明演唱會仍展現超強實力。（圖／寬宏藝術提供）張宇在2018年宣布無限期停工，淡出歌壇已8年的時間，今年生日時，愛妻十一郎透露張宇深受罕見疾病僵直性聲音痙攣症折磨，患者會出現聲音突然中斷、顫抖或沙啞等症狀，但熱愛唱歌的張宇並沒有放棄，每天堅持練唱，卻沒有再站上台的勇氣。不過先前游鴻明在北流開唱時，邀請張宇擔任嘉賓，他演唱經典歌曲〈雨一直下〉，高音輕鬆飆上去，狀態非常好，讓觀眾們直呼希望他能重回舞台舉辦演唱會。
不是AI！他「沒脖子」畫面瘋傳 真相曝光網看呆
大陸福建省廈門市「衛萊·海鷗台青（台灣青年）實習實訓培訓基地」近日落成。不過，基地負責人林慶同的受訪畫面卻意外引起熱議，因為影片中的他「沒有脖子」，讓不少網友差點懷疑是AI生成，但其實這疑似與罕見疾病「馬德龍病（Madelung's disease）」有關。日前林慶同接受媒體訪問，介紹基地規畫，但畫面曝光後卻掀起熱議，許多網友發現他的頸部幾乎與肩膀連在一起，紛紛留言表示，「還以為是AI生成」、「第一眼真的以為是AI，健康堪慮喔」、「這是真人嗎？」，也有人猜測是甲狀腺有問題，或是基因突變所致。不過，根據林慶同在其他場合的影像可見，林慶同平時外貌就是如此，並非是AI合成或修圖。林慶同的外觀與「馬德龍病（Madelung’s disease）」的病徵相似。（圖／翻攝自bilibili）對此，有網友指出，林慶同的外觀與俗稱「馬德龍病（Madelung’s disease）」的病徵相似，該疾病正式名稱為「良性對稱性脂肪瘤病」或「多發性對稱性脂肪瘤病」，是相當罕見的脂肪代謝疾病，患者的脂肪組織會在頸部、肩膀、背部及上臂等身體上半部，產生瀰漫性的對稱性堆積，形成俗稱「牛頸」的外觀，且患者多為30歲至60歲中年男性。據美國國家罕見疾病組織（NORD）資料顯示，馬德龍病的確切致病原因尚未完全釐清，但約有60%至90%的患者有長期酗酒史，酒精可能會造成脂肪代謝異常、粒線體基因突變，導致脂肪細胞異常增生；馬德龍病雖屬良性疾病，但脂肪持續增生後，可能會壓迫呼吸道、食道及周邊神經，造成吞嚥困難、聲音沙啞、呼吸困難等症狀，目前治療方式主要以手術切除或抽脂改善外觀及壓迫症狀，並且建議戒酒，以降低復發風險。
鴻鼎菓子中秋三大亮點！「月神獻禮」登場 三款創意曲奇翻轉節慶味蕾
2026中秋禮盒送什麼才有新意？一年一度的中秋節即將到來，除了賞月、吃月餅與家人團聚，挑選一份體面又有記憶點的中秋好禮，也成為節慶不可少的儀式感。今年，台灣伴手禮品牌鴻鼎菓子以「月神獻禮，有愛月更圓」為主題，自7月20日至9月28日推出中秋限定活動，不僅一口氣帶來「蛋黃酥包心曲奇」、「烤肉醬×肉鬆曲奇餅」及「糖滿包心曲奇」三款創意新品，更結合早鳥優惠、滿額贈與公益行動，官網及門市中秋全系列禮盒皆提撥3%捐贈給罕見疾病基金會。從創新風味、團聚分享，到公益心意一次滿足，三大亮點，讓今年中秋更有味道，也更有心意。今年鴻鼎菓子以「月神獻禮」打造全新中秋主題，主視覺以星夜紫、皎潔圓月、月兔與月神形象，營造充滿想像的夢幻神話氛圍；禮盒則運用紫色與金橘色調，結合花卉、月相及節慶圖騰，呈現華麗又溫暖的中秋質感。(圖／鴻鼎菓子提供)包裝同步採用可回收材質，將「有愛，月更圓」的理念，從人與人之間的團圓祝福延伸至環境關懷。活動期間，凡於鴻鼎菓子官方網站及門市購買全系列中秋禮盒，品牌將提撥銷售收益的3％捐贈予罕見疾病基金會，讓每一份中秋心意，不只傳遞美味，也能為罕病家庭帶來實質支持。鴻鼎菓子負責人張育睿表示：「一份禮盒承載的不只是美味，更代表送禮者想傳遞的關心。我們希望透過公益與環保包裝，讓中秋的愛不只停留在家人與親友之間，也能延伸到更多需要被關懷的人。」鴻鼎菓子今年持續挑戰曲奇新風味，一次推出三款中秋新品，將台灣人熟悉的蛋黃酥、烤肉與團圓意象，重新轉化為充滿驚喜的節慶甜點。 話題新品「蛋黃酥包心曲奇」以「擁有蛋黃酥靈魂的曲奇」為概念，將經典蛋黃酥重新拆解與創意翻轉。上層為經典原味曲奇，下層融入香醇紅豆風味，中間包入濃郁鹹蛋黃內餡，層層堆疊奶香、豆香與蛋黃香。品牌透過配方與甜鹹比例調整，保留蛋黃酥鹹中帶甜、酥香濃郁的經典特色，並以輕巧曲奇取代傳統蛋黃酥形式，讓熟悉的中秋滋味更方便取用與分享，也成為兼具創意與新鮮感的中秋送禮選擇。「烤肉醬×肉鬆曲奇餅」直接把中秋烤肉記憶裝進鐵盒。蒜香烤肉醬口味以秘製調料揉合蒜香、蔥香與鹹甜醬香，搭配奶香酥鬆餅體；肉鬆口味則呈現溫潤細緻的鹹香，雙口味交替品嚐更有變化，也不易膩口。記憶中的烤肉香，這次不只出現在烤肉架上，也化身為方便分享、充滿話題的中秋點心。「糖滿包心曲奇」則以可可歐蕾包心曲奇搭配莓果馬林糖，雙層曲奇包入72％苦甜巧克力，交織濃郁可可與細緻奶香；莓果馬林糖則以草莓粉、甜菜根粉呈現自然色澤，入口輕盈酥化。濃醇與清甜在一盒中交會，環繞成圓的排列方式，也象徵月圓與團聚。(圖／鴻鼎菓子提供)鴻鼎菓子總經理陳憶虹表示：「蛋黃酥、烤肉與團圓，都是台灣人共同的中秋記憶。今年我們希望透過曲奇重新詮釋這些熟悉味道，讓消費者入口時感到親切，打開禮盒時又能發現不一樣的驚喜。」為回饋消費者支持，鴻鼎菓子自7月20日至9月9日推出中秋早鳥優惠，多款指定禮盒享原價79折起，無論透過官方網站訂購，或親臨門市選購，都能用更優惠的價格送出兼具創意與質感的中秋好禮。活動期間消費達指定門檻，還可獲得中秋烤肉實用好禮，贈品包括手持電風扇、電烤盤及果汁機，從戶外降溫、烤肉料理到食材研磨一次備齊，為中秋團聚增添更多便利與樂趣。各項滿額贈門檻及活動辦法依品牌官網公告為準，贈品數量有限，送完為止。企業採購也已全面上線，大宗訂購享最低原價73折起優惠，適合企業贈禮、客戶送禮及福委採買。預購禮盒不僅能享優惠，也能同步參與公益，讓企業送禮兼顧質感、心意與社會關懷。今年中秋，不只是分享美味，也能與鴻鼎菓子一起把愛傳遞出去。從三款創意曲奇、「月神獻禮」限定包裝，到公益捐贈、早鳥優惠及中秋烤肉實用好禮，每一盒不只承載職人的用心與台灣味，也代表一份對親友、環境與社會的關懷，讓今年中秋因為有愛，更加圓滿。鴻鼎菓子，每一口都有被在乎的味道詳情請上鴻鼎菓子官方網站
維夏爾傑特瓦「賤民」翻身！《我們要回家》連奪5座影帝
寶萊塢當紅影視男星維夏爾傑特瓦（Vishal Jethwa），最近在電影《我們要回家》（Homebound）飾演欣喜考上警察學校的「賤民」印度青年前登，原以為即將迎來翻身之日，卻未料造化弄人，竟命運多舛遇上招募暫停，只好先赴工廠工作，等待放榜。該片由好萊塢大導演馬丁史柯西斯親自出任執行製片，不僅入選坎城影展，更榮獲今年奧斯卡最佳國際影片15強，獲美媒〈好萊塢報導者〉盛讚是「今年最具震撼力的電影」，更讓傑特瓦連獲印度金偶像獎等5座影帝大獎。值得一提的是，傑特瓦過去演出影集居多，並以演技多變著稱，演過印度阿克巴大帝、冷酷狡猾的犯罪者、罕見疾病患者等角色，演技細膩令人動容，曾獲印度〈GQ〉雜誌評選為最具影響力的影星。現實中《我們要回家》竟是傑特瓦的演藝翻身之作，一舉讓傑特瓦紅到國際，黃袍加身成了影帝。甚至《我們要回家》去年在坎城影展首映時，獲得全場長達9分鐘的起立鼓掌，〈好萊塢報導者〉更盛讚傑特瓦與同樣演出貧困農村青年的伊尚卡特，兩人「對手戲充滿張力與情感深度」。《我們要回家》講述兩個自小在北印度貧困農村長大的青年，為擺脫底層人生，拼命苦讀想考取警校。（圖／海鵬提供）這部評價甚高的電影《我們要回家》，靈感來自〈紐約時報〉記者巴夏拉特皮爾（Basharat Peer）於2020年撰寫的一篇關於印度疫情期間，底層移民與生存困境的真實報導：講述兩個自小在北印度貧困農村長大的青年——前登（維夏爾傑特瓦 飾）與修伊（伊尚卡特 飾），為擺脫底層人生，拼命苦讀想考取警校，希望能藉此換取尊嚴，並為家人蓋一棟新屋。但隨著現實的殘酷，加上疫情全面爆發，希望逐漸變成絕望，更狠狠考驗著兩人原本堅不可摧的友誼。這兩位寶萊塢當紅影帝－－維夏爾傑特瓦與伊尚卡特，在電影《我們要回家》開拍前，就親自下鄉赴北方邦的偏遠農村生活，打破明星特權，體驗真正的村民日常。兩人經常共吃一碗飯，感受那種同甘共苦的生活，很快就成了形影不離的超級好友。最感人的是，維夏爾傑特瓦在密集排練下，有次竟不慎摔斷了腿。當時他極度崩潰，很擔心自己會被換掉。沒想到好友伊尚卡特一刻也沒有離開，不僅全程陪伴他，還悉心照護他度過腿傷復健期，這場斷腿意外讓兩人提前結下了超越電影的兄弟情誼，比任何排練都更誠真摯。維夏爾傑特瓦（上）伊尚卡特因一場斷腿意外結下超越電影的兄弟情誼。（圖／海鵬提供）有趣的是，當《我們要回家》入選坎城影展「一種注目」單元，導演尼拉吉蓋萬（Neeraj Ghaywan）告訴維夏爾傑特瓦入圍消息時，語氣竟淡定到像是在點菜，「對了，我們入圍坎城了」，讓傑特瓦一度反應不過來，以為導演在開玩笑。可愛的是，由於出身電視圈，傑特瓦對國際影展一無所悉，對要出席影展感到十分焦慮，很擔心記者用流利的英語採訪他。甚至一直到了坎城，在好友伊尚卡特的糾正下，他才終於學會了「Cannes（坎城）」的正確法語發音。維夏爾傑特瓦因為演出《我們要回家》，總計榮獲了包括印度金偶像獎、印度News18 電影獎以及印度FOI 在線獎等5座影帝大獎，甚至超越好友伊尚卡特的4座，但兩人都為彼此開心，畢竟戲外的他們比起片中的名落孫山要幸運非常多了。這部入選今年奧斯卡最佳國際影片15強的電影《我們要回家》，將於本周五（7日）起全台上映。
頭頂竟長出「大腦」！23歲男怪病纏身近10年 11個月手術重獲新生
大陸湖南省一名23歲男子小李（化名）自14歲起罹患罕見頭皮疾病，頭皮逐年增厚，長出一道道宛如人類大腦腦迴的皺褶，病灶最後擴散至半個頭部。多年來他四處求醫，不僅多次植皮手術失敗，還留下大量疤痕，部分醫院也因病情過於複雜而無法進一步治療。直到前往湖北武漢接受長達11個月的頭皮擴張與重建療程後，醫療團隊才成功切除病變組織，讓他的頭皮恢復平整，頭髮也重新正常生長。綜合英國《Daily Star》、大陸《長江日報》、《廣州日報》等媒體報導，小李14歲時便發現頭頂局部皮膚逐漸變硬，隨著年齡增長，頭皮持續增厚、增生，形成大片凹凸起伏、層層堆疊的皺褶，外觀看起來宛如人類大腦表面的腦迴，因此經常引來旁人異樣眼光。隨著病情惡化，病灶逐步擴大，最後甚至覆蓋半個頭皮，嚴重影響外觀，也讓他長期承受沉重心理壓力。為了改善病情，小李曾在當地接受頭皮修復與植皮手術，但醫師僅能處理局部病灶，無法完全切除病變組織，手術後還留下大面積疤痕。之後他陸續前往多家醫院求診，但因病變範圍過大，加上先前手術留下大量疤痕，可供修復的健康頭皮所剩無幾，不少醫療團隊都認為治療難度過高，無法再進行根治性手術。最後，小李前往湖北武漢尋求專科醫療團隊協助。醫師檢查後發現，他頭皮遍布疤痕，可利用的健康頭皮非常有限，如果直接切除病灶，恐怕無法順利完成重建，因此決定採用「頭皮極限擴張技術」，先培養足夠的健康頭皮，再進行最終手術。在長達11個月的治療期間，醫療團隊定期向埋設於頭皮下的組織擴張器注入液體，讓健康頭皮持續被緩慢撐開、延展，刺激皮膚與組織再生，逐步增加可利用的頭皮面積，同時保留正常毛囊，培育出足以覆蓋病灶的新生健康頭皮。待擴皮完成後，醫療團隊歷時3個多小時進行重建手術，完整切除半個頭皮所有病變增厚組織，再以事先培育出的健康頭皮修補創面。手術順利完成後，傷口逐漸癒合，小李頭皮恢復平整，過去如腦迴般的皺褶完全消失，頭皮質感與一般人幾乎沒有差異，毛髮也重新恢復正常生長。《Daily Star》指出，雖然外觀看起來彷彿「大腦長在頭外」，但實際上並非腦組織外露，而是一種名為「腦迴樣頭皮」（Cutis Verticis Gyrata，CVG）的罕見疾病。患者頭皮會異常增厚，形成一道道深淺不一的皺褶，因此外觀酷似大腦表面的腦迴。目前醫學界仍未完全釐清腦迴樣頭皮的真正成因，部分病例可能與先天發育、遺傳因素、慢性發炎或其他皮膚疾病有關，也有部分報導認為可能與類似濕疹的皮膚感染或慢性刺激有關，但整體致病機轉仍待進一步研究確認。患者除了外觀改變外，也可能出現頭皮輕微疼痛、搔癢、不適或清潔困難等情形，皺褶摸起來通常柔軟，帶有海綿般的觸感。小李受訪時坦言，真正折磨他的並非身體疼痛，而是多年來承受的心理壓力。因為外貌與他人不同，他長期缺乏自信，也因此下定決心接受漫長而複雜的治療。如今歷經近一年的擴皮與重建手術後，不僅成功擺脫困擾近10年的怪病，頭部外觀恢復正常，也重新找回自信，目前仍持續接受術後追蹤與復健，恢復情況良好。
什麼是「預立醫療決定」？一次看懂ACP、AD、DNR差別 健保擴大免費諮商
一名62歲的男士，過去因母親罹患失智，長期臥床仰賴鼻胃管灌食，漫長照護過程讓家人身心俱疲；父親晚年也因臥床入住長照機構。這些照護經歷，也讓他在女兒建議下，主動預約奇美醫療財團法人奇美醫院預立醫療照護諮商(ACP)門診，並與家人一同參與。在諮商團隊引導下，他逐步釐清並完成預立醫療決定(AD)，希望能先把自己的想法說清楚，未來不要讓家人替他做困難的決定。健保擴大給付ACP 符合條件可免費完成預立醫療照護諮商《病人自主權利法》是亞洲首部以病人自主為核心的專法，強調「醫療自主」應從健康時開始準備，而非等到疾病惡化才思考，但目前全臺實際簽署比例竟然還不到一成。為保障民眾在面臨生命關鍵時刻的醫療自主權，奇美醫療財團法人奇美醫院家庭醫學部主治醫師林宏民表示，自114年5月起，衛生福利部中央健康保險署擴大「預立醫療照護諮商(ACP)」的給付範圍。符合五大法定臨床病況 醫療團隊可依預立醫療決定提供照護林宏民醫師說明，健保目前提供符合條件的民眾免費預立醫療照護諮商（ACP），包括65歲以上重大疾病或多重慢性病長者、安寧療護適用對象、輕度失智症患者、罕見疾病患者及居家醫療照護對象。凡符合條件且成功完成預立醫療決定(AD)簽署的民眾皆可免除諮商費用，由意願人本人、醫療團隊、至少一位二親等內親屬及醫療委任代理人共同參與，在意識清楚時，預先表達未來處於特定病況下的醫療處置選擇。未來若面臨末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智，或其他經主管機關公告的重症等法定臨床病況，醫療團隊便能依據預立醫療決定，提供符合病人意願的照護。奇美醫院也將預立醫療照護諮商(ACP)服務延伸至門診、住院及在宅居家醫療等多元場域，讓民眾能在熟悉的環境中完成醫療規劃。預立醫療決定不只決定是否急救 也能預先規劃人工營養林宏民醫師指出，許多民眾在觀念上常將「預立醫療決定(AD)」與傳統的「不施行心肺復甦術(DNR)」相互混淆，但兩者適用情境不同。不施行心肺復甦術(DNR)的範疇相對狹窄，主要著重於生命末期是否進行急救；而預立醫療決定(AD)則涵蓋更廣，重點在於符合病況後的醫療選擇與生活品質。其中，「人工營養及流體餵養」（如鼻胃管灌食、靜脈輸液）更是預立醫療決定(AD)的重要決策之一。對於無法表達意願的病人而言，這些醫療處置未必提升舒適度，甚至可能只是延長缺乏生活品質的生命。透過預立醫療決定(AD)，民眾可以提前決定在特定病況下是否接受這些治療，能讓未來醫療照護更貼近自己對生活品質的期待，而非在無法表達意見時被迫接受處置。「預立醫療決定」隨健康狀況調整 非一成不變完成簽署只是第一步，真正重要的是持續溝通。林宏民醫師提醒，預立醫療決定內容並非一成不變，建議民眾完成簽署後仍應持續與家人、醫療委任代理人及醫療團隊討論，並隨著健康狀況、人生經驗及想法改變適時調整內容。同時也建議民眾主動告知家庭醫師自身簽署情況與醫療偏好，讓熟悉病史的醫師在關鍵時刻協助銜接醫療決策，確保意願被理解並落實。醫療自主從健康時開始 及早與家人對話減輕決策壓力林宏民醫師再次呼籲，透過預立醫療照護諮商(ACP)的諮商與預立醫療決定(AD)的簽署，民眾得以在健康、意識清楚時掌握未來的醫療方向，這不僅是一份給自己的尊嚴禮物，更能在重要時刻免除家人代為決定無效醫療的拉扯與痛楚，在生命的最終篇章中保有最大的選擇權與從容。他也提醒，醫療自主不必等到生病才開始，及早與家人討論醫療意願，才能在關鍵時刻真正落實自己的選擇，也有助減輕家人面對醫療決策的壓力。【延伸閱讀】拒絕反覆插管受苦！「預立醫療」為自己作主 免除家屬抉擇重擔「預立醫療照護諮商費」擴大給付！ 逾65歲特定患者尊嚴善終https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=69079
高張力「暗黑BL」趨勢來襲！GagaOOLala掀新浪潮
BL市場近年快速成熟，題材已跳脫早期校園純愛框架，影音串流平台GagaOOLala今夏乘勢推出《檢察官的提案》、《藍嘴唇》、《解垢》與《當光芒消逝》四部高張力的「暗黑BL」話題新作，將戀愛結合犯罪推理、司法黑幕與社會議題，BL類型正全面進化。其中，韓國犯罪推理BL《檢察官的提案》以司法攻防與財閥黑幕為背景，描繪檢察官與搜查官攜手追查15年命案真相，被劇迷盛讚具備「正規高規格犯罪韓劇」水準。《藍嘴唇》改編自夏子煦百萬人氣小說，以未解命案、成人用品店與罕見疾病為背景，描繪前律師藤墨與酒吧歌手伍十弦，兩個傷痕累累的靈魂在黑暗中彼此救贖的故事。（圖／GagaOOLala）華語BL《藍嘴唇》與《解垢》則分別深入成人用品店、死亡現場清潔與地下器官黑市，在社會邊緣與暗黑美學中刻劃靈魂救贖；泰國時代劇《當光芒消逝》更罕見以1976年泰國血腥鎮壓歷史為背景，將情感推向政治動盪與生死抉擇。四部作品即日起於GagaOOLala上線。
6歲女童狂咳2個月確診罕病 肺部灌洗出3公升「牛奶狀液體」
大陸武漢一名6歲女童楚楚（化名）因反覆咳嗽、呼吸急促持續2個月，家人帶她去多家醫院治療，病情沒好轉。直到近日楚楚轉診至大型兒童醫院，經縝密的檢查才發現她罹患了極其罕見的肺部疾病「肺泡蛋白質沉積症」。楚楚接受2次手術，醫師從其肺部深處成功洗出多達3公升如牛奶般的黏稠液體，術後不適症狀顯著改善，目前已康復出院。根據陸媒《紅星新聞》報導，武漢兒童醫院在今年6月收治一名罕病女童楚楚，她的家人透露，2個月前她開始出現咳嗽和呼吸急促的狀況，也去了很多家診所和醫院治療，但不見好轉。醫療團隊為楚楚進行支氣管肺泡灌洗檢查時發現，洗出來的液體呈現不尋常的乳白色且黏稠，高度懷疑是肺間質性病變。後續醫療團隊安排楚楚接受電腦斷層檢查，赫然發現雙肺佈滿斑片狀的磨玻璃影，呈現典型的「鋪路石徵」影像，代表肺泡已被大量病理性物質佔據，確診肺部罕見疾病「肺泡蛋白質沉積症」。院方說明，這種病在兒童身上極為罕見，若將健康的肺比喻為海綿，肺泡就是進行氣體交換的孔隙；然而該病會導致患兒的肺泡內充滿黏稠的蛋白質與脂質，就像海綿孔隙被「泥漿」完全堵死，導致嚴重的氣體交換障礙。患者會因此出現胸悶、乾咳及呼吸困難，若不即時採取全肺灌洗治療，恐導致持續性低血氧、呼吸衰竭，甚至在晚期惡化為肺纖維化危及生命。由於兒童全肺灌洗手術難度極高，必須在清洗一側肺部的同時，確保另一側肺部能正常呼吸通氣，不能有半點「嗆水」的閃失。在醫療團隊經過多次模擬演練後，成功將具備安全氣囊的導管精準置入雙側主支氣管，完美實施「乾濕分離」。團隊以溫熱的生理鹽水注入肺部並配合高頻震盪，將沉積物震鬆後吸出；歷時2次、共8小時的手術，分別從左、右肺各洗出約1.6公升的混濁奶狀液，直到液體完全清澈。醫師特別提醒，肺泡蛋白質沉積症在小兒醫學上相當罕見，早期症狀多半不典型，通常只表現為活動後易喘、慢性乾咳或過度乏力，常被誤認為是一般肺炎或氣喘。家長若發現孩子長時間咳嗽、呼吸急促、活動耐受力下降，且病情有進行性加重的趨勢，甚至出現胸廓畸形、手指端變粗（杵狀指）等異常徵兆，應提高警覺儘速至兒童呼吸專科就診，以免延誤黃金治療期。
戰勝病魔！陳文茜宣布正式出院：做一個幸福的人
資深媒體人陳文茜於2024年罹患黑色素癌後，以多次進出醫院接受治療、積極抗癌，她曾於5月透露倒數出院的消息後，日前宣布正式出院，也讓網友紛紛留言表達祝福恭喜之意。陳文茜在臉書粉專以《出院留言：從今天起做一個幸福的人》為題感性發文，她提到：「時間不會停止，沒有回頭，遺跡是紀錄，嘆息在後人。生命的可測與不可測之間，每個人必須選擇自己對幸福的掌握。你若錯過了，是自己的遺憾。 」陳文茜說時間從來不等待我們，當代太多太大的聲浪，已沒人聽得見自己的台詞，「幸福從來不是以賬本計算的，生命太短，某些事我們不得不執迷不悟，例如『美好』。」陳文茜最後提醒：「生命是絕美的誘惑，也在浪費中被詛咒。命太順太長的人，如此揮霍；命很短的人，利用僅有的時間，急急奔前擁抱幸福，頭也不回。」像是在抒發自己當下的情感。貼文一出後吸引大批網友留言祝福，「祝福美好的文茜越來越健康幸福」、「回家真好」、「恭喜平安健康」、「吉人天相，上帝與您同在」。事實上，陳文茜今年3月曾發文提罹患黑色素癌以及多種罕見疾病搏鬥的心路歷程，還親揭在台大癌醫中心的最新檢查結果，表示腦部相當乾淨、未見癌細胞擴散。
7月生活大改變！交通醫療勞工新制齊發 一次看懂最新規定
7月起多項攸關交通、勞工、醫療、民生及公共建設的新制正式上路，內容涵蓋駕艙機車合法上路、汽車考照制度改革、台鐵653列次改點、公路養管費更名開徵、毒駕換照新規、職場霸凌防治專章、外送員權益保障、護照線上申換放寬，以及新生兒公費篩檢、鮮乳標示等措施同步更新。此外，統一發票兌獎APP、良民證線上申請、地政數位櫃台、替代役伙食費及公有建築節能規範也全面調整，影響層面遍及全民生活。交通部正式開放駕艙機車行駛一般道路，駕駛須持有小客車駕照，並不得行駛國道及快速公路。（圖／翻攝臉書／Lean Mobility）交通方面迎來多項重大變革。交通部自6月30日起正式開放兼具方向盤與封閉式車室的「駕艙機車」行駛一般道路，駕駛人須持有小客車駕照，行駛及停車規定比照小客車，可停放一般汽車停車格，地方政府也可依需求規畫2至3格停車空間或專用車格。不過，駕艙機車不得行駛國道及快速公路，包括銜接台61線的淡江大橋，地方快速道路則依各縣市公告辦理。汽車考照制度同步改革，筆試全面取消是非題，改為50題選擇題，新增5題危險感知影片測驗，「速度管理」列為必考內容；另外，吊銷駕照禁考3年以上者，重新考照前必須完成駕訓班課程。台鐵自7月1日起實施年度大改點，共調整653列次，其中313列次調整超過5分鐘；桃園國際機場則因第三航廈工程，第一、二航廈間電車自7月1日起停止營運，旅客須改搭桃園機場捷運或24小時巡迴接駁巴士。中央氣象署也正式啟用颱風巨浪細胞廣播（CBS）警示機制，颱風期間若沿海地區預估出現6公尺以上危險浪高，將直接發布國家級警訊提醒民眾遠離海岸。交通安全與保險制度也同步升級。預計7月中上路的毒駕新制規定，涉毒駕駛須完成戒癮治療或毒品危害講習，且6個月內未再施用毒品、尿液檢驗呈陰性，才能換發3年期短效駕照，經6年觀察期並完成兩次換照後，才能恢復一般駕照效期。金管會則調高強制汽車責任保險保障，在保費不變情況下，交通事故死亡及第一級失能最高理賠由200萬元提高至300萬元。另外，已有66年歷史的「汽車燃料使用費」正式更名為「公路使用養護安全管理費」，簡稱「公路養管費」，全台約1408萬份繳費通知全面採用新名稱，民眾仍須於7月底前完成繳納，繳費金額與方式均維持不變。民生與數位服務方面，外交部7月1日上午10時起放寬有條件線上申換護照，只要護照效期不足1年即可透過網路辦理。7月21日起，民眾不論選擇郵寄或臨櫃領取警察刑事紀錄證明（良民證），皆須先完成MyData身分驗證，並以信用卡或VISA簽帳卡完成線上繳費後，申請案才正式成立。財政部也同步升級統一發票兌獎APP，新增雙語介面、生物辨識、圖形解鎖、中獎獎金自動匯款、中獎提醒、快速捐贈、減碳存摺、消費分析及擴大網路領獎等8項功能。地政數位櫃台則新增位置勘查測量，以及土地分割、土地合併、界址調整、調整地形、建物分割、建物合併等7項案件可全程線上申辦，提升行政效率。醫療福利同步擴大。衛福部將產前遺傳診斷補助由5000元提高至7000元，血液細胞遺傳學檢驗補助由1500元提高至3500元，新生兒篩檢檢驗費也由原本補助200元改為全額補助750元，家長僅需負擔採檢及檢體運送等行政費用。罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」正式納入公費篩檢，使新生兒常規公費篩檢項目由21項增加至22項，有助及早發現、及早治療。國民健康署另將未滿7歲兒童免費健康檢查由7次增加至9次，提供更完整的成長與發展追蹤。勞工權益方面，《職業安全衛生法》新增的職場霸凌防治專章7月1日正式施行，企業須建立預防、申訴、調查及處理制度。新法明定，職場霸凌須同時符合5項要件，包括發生於執行職務期間、利用職務或權勢關係、逾越合理業務範圍、持續以羞辱、威脅、排擠、冷暴力等不當方式對待勞工，且造成身心健康受損；公開羞辱、社交排擠、差別待遇、派工失衡、反覆威脅降職或解僱、刻意打壓發言及集體施壓等7種情境，都可能涉及霸凌行為。7月21日起實施的外送平台專法則要求平台以分鐘計算服務時間，未滿30秒不計、30秒以上以1分鐘計算，並須揭露預估基本報酬、獎金、里程、樓層、行車路線及預估完成時間；若因店家取消訂單或消費者棄單等不可歸責於外送員因素，平台仍須依實際投入時間給付報酬，每單基本報酬不得低於45元，每小時不得低於最低工資1.25倍，同時不得將折扣、找零等成本轉嫁給外送員，也不得限制跨平台接單。此外，食品、長照及公共建設制度也同步更新。7月1日起，只有取得農業部鮮乳標章、優良農產品（CAS）或產銷履歷（TAP）認證的國產牛羊乳，才能標示為「鮮乳」，進口液態乳不得使用該名稱，違規最高可處400萬元罰鍰。長照服務人員若涉及詐欺、虐待或侵害受照顧者權益遭撤照，將永久不得再投入長照工作。替代役每月團膳伙食費全面調升，各地區依不同標準提高至4560元至5580元；建築技術規則同步提高防空避難空間、防火遮煙及通風照明等規範，所有公有新建建築申請綠建築標章時，也須同步辦理建築能效評估，且建築能效須達1級或近零碳建築（1+級）標準，持續推動公共建築節能減碳。
醫判活不過18個月！「特效藥1針3百萬」外公賣房籌錢 守護病孫走到9歲
「我是一個父親，也是一個外公。」中國大陸江蘇省南京市的朱雲長這些年來身兼2種角色，陪伴罹患罕見疾病的外孫曹景顏一路走到9歲，用愛與堅持撐起整個家庭，也感動無數網友。綜合陸媒報導，景顏在6個月大時被確診罹患脊髓性肌萎縮症（SMA），這種疾病又被稱為「嬰幼兒漸凍症」，是導致2歲以下兒童死亡率最高的遺傳疾病之一。當時醫生告知家屬，孩子可能只能活到18個月，消息讓景顏母親朱薇當場崩潰。接到女兒電話後，朱雲長同樣深受打擊，但他知道自己不能倒下，「我就這麼一個女兒，如果孩子出事，整個家就垮了。」隔天他立刻趕到南京，主動扛起照顧外孫的重任。為了幫助景顏復健，朱雲長四處求教，甚至到兒童醫院康復科向其他家長請教復健技巧。學會後，他每天為外孫按摩、做復健操，即使自己生病不適，也戴著口罩堅持照顧孩子。2019年，治療SMA的特效藥「諾西那生鈉」在中國上市，但每劑價格高達近人民幣70萬元（約新台幣327萬元）。為了替孩子爭取治療機會，家人賣掉婚房、四處借款，終於湊足第一針藥費。朱雲長回憶，當時女兒因壓力過大雙手顫抖，最後是他握著女兒的手，將銀行卡推進繳費窗口。朱雲長這些年來身兼2種角色，陪伴罹患罕見疾病的外孫一路走到9歲。（圖／翻攝自微博）為了持續負擔龐大的醫療與復健費用，景顏母親白天工作、晚上直播賣貨。看著女兒長期睡眠不足，朱雲長決定接下直播工作，即使對網路銷售一竅不通，仍硬著頭皮上陣，只希望多賺一些錢替孩子治病。2021年底，諾西那生鈉被納入中國醫保體系，每劑費用降至3.3萬元（約新台幣15萬元），景顏病情逐漸穩定，但仍需長期接受治療與復健。如今景顏已經就讀小學，由於手部控制能力受限，朱雲長每天陪同上課，協助翻書、寫字、擦拭橡皮擦，成了班級裡的「編外學生」。學校也特別安排休息室，讓景顏能在課後接受按摩與放鬆。令家人欣慰的是，同學們對景顏十分友善，有人幫忙推輪椅、分享零食，甚至在下雨天主動用衣服替他遮雨。這些溫暖互動，也讓景顏逐漸學會接納自己的與眾不同。如今9年過去，當年被判定難以長大的孩子已健康成長。談到一路走來的心情，朱雲長只說，希望趁自己還有能力時，多替女兒和外孫分擔一些。而當被問到最大的願望時，這位默默付出的父親沒有提到自己，只平靜地說「不要鮮花，不要禮物，只希望女兒每天都能快樂。」朱雲長這些年來身兼2種角色，陪伴罹患罕見疾病的外孫一路走到9歲。（圖／翻攝自微博）
漸凍症「發病到確診恐逾1年」 醫籲放寬罕病通報資格
多年前的「冰桶挑戰」喚起許多人對「漸凍症」的關注，該病全稱為「肌萎縮性側索硬化症」，衛生福利部國民健康署統計，台灣每年新增百餘例患者，台北榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科教授李宜中指出，患者發病後的運動神經元將逐漸退化，導致肌肉無力或緊繃，進而影響行走、說話與吞嚥功能，最終將全身癱瘓，多數死因為呼吸衰竭，臨床統計台灣患者從發病到確診平均為14.8個月，但若能掌握基因檢測，及早診斷並接受跨團隊照護的機會，仍有機會維持生活品質。漸凍症症狀多變 手腳無力、吞嚥異常都可能是警訊李宜中教授表示，漸凍症正式名稱為肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS），是一種運動神經元退化疾病，患者通常會從身體單一部位開始萎縮，臨床表現為肌肉無力、僵硬或緊繃，一開始可能只是拿東西不穩、易跌倒，或肩膀、脖子抬不起來，甚至出現講話不清楚、吞嚥易嗆到及無法行走等症狀，可怕之處在於，患者的感覺系統及心智多半清楚，但生活功能卻逐漸被剝奪，隨著病程進展變得逐漸無法自行上廁所、洗澡、吃飯，後續甚至需透過胃造口攝取營養，或仰賴呼吸輔助設備維持生命。台灣每年新增百餘例患者 平均確診時間仍可再縮短依衛福部國健署罕見疾病通報個案統計表，台灣每年約新增110至140例漸凍症患者，目前全台約有630名病友，李宜中教授指出，漸凍症好發於40至70歲，但年輕人也可能發病，且早期症狀易和老化、骨刺等問題混淆，有文獻稱，我國患者從發病到確診平均耗費14.8個月，比國際的平均值11個月晚約3.8個月，患者可能在不同科別間流轉導致誤診。另相較於國際間已逐漸採用2020年「黃金海岸（Gold Coast）」共識，讓患者在疾病早期僅1至2個部位發病時即有機會獲得診斷，台灣目前漸凍症的罕病通報審查標準則較嚴格，部分人即使已被臨床診斷為漸凍症，仍可能需等疾病進展到更多身體部位，以累積更多檢查證據後，才符合罕病通報資格，然而臨床上該病平均存活期約為3至5年，其中約1成帶有致病基因突變，常見基因包括SOD1及C9ORF72等，若屬於SOD1基因突變，平均存活時間也可能較其他基因型還短，部分病友可能到過世都無法達到門檻。基因檢測成關鍵 SOD1突變病程可能更快目前國際間多數漸凍症藥物仍以延緩病程為主，無法讓疾病完全逆轉，不同研究結果顯示，傳統治療僅可延緩數個月不等病程，在過去有不少患者在束手無策下赴他國執行安樂死，但隨著醫療發展，國際間已有針對特定基因突變的療法出現，部分藥物已在海外投入不同臨床試驗階段，李宜中教授說，對帶有明確基因突變的漸凍症病友，未來有機會成為治療目標族群，因此建議病友確診後，可在醫師評估下接受基因檢測，為後續治療預作準備，而若治療時能搭配支持性療法，輔以跨專科醫療團隊照護，也可能幫助維持生活品質。34歲病友治療後持續追蹤 從害怕明天變期待未來曾有一名34歲病友石小姐，家中母親、哥哥及姊姊皆曾罹患漸凍症，自己於20多歲發病後雙腳一度完全無法動彈，長期活在疾病陰影之中。李宜中教授表示，約4年前隨著國際間陸續出現針對SOD1基因突變相關治療研究，醫療團隊也協助病友爭取治療機會，其中石小姐接受相關治療及照護後，目前病況持續由醫療團隊定期追蹤，她也開始與親友規畫旅遊，對未來有更多期待。病友：對我們喊「加油」 可再多問一句「需幫忙嗎」另一名57歲病友黃先生原本熱愛運動，4年前在平地無故跌倒，之後頻繁出現類似情形，直到逾半年後才確診漸凍症。他回憶第一次看診時自己仍能靠單手拄拐杖走路，李宜中教授卻已提醒他申請身障手冊及添置助行器與輪椅，當時他還覺得意外，沒想到2個月後真的需要輪椅輔助移動。他也坦言，很多人或許並不了解漸凍症，常對病友鼓勵「你要常活動，一定會站起來」，但對病友而言，更貼近心靈的關心其實是多問候一句，「你需要幫忙嗎？」病友家庭不只需同情 漸凍人協會盼放寬罕病通報資格中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）理事長吳仕玫表示，漸凍症不只是患者一個人的疾病，而是整個家庭從心理衝擊、經濟壓力再到治療與照護的漫長戰役，最需要的不只是同情，而是理解，協會多年來也提供病友醫療新訊、心理諮商到照顧輔具及基因篩檢等資源，其中篩檢普及率達逾9成，也盼政府看見病友需求，持續檢討漸凍症罕病通報標準，讓符合臨床診斷條件的患者能更快銜接後續治療與照護。▲台北榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科教授李宜中。【延伸閱讀】漸凍症治療重大發現！ 中研院成功以「硫酸雙醣分子」減緩神經元退長期活動不足恐致肌肉萎縮！研究從微觀層面看變化 盼增高齡復健效率https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=68907
17歲女罹確診罕見遺傳病！外觀停在6歲「長6根腳趾」 腎衰竭險死
中國大陸南京鼓樓醫院近日收治17歲少女小蕓（化名），因長期罹患罕見遺傳疾病「巴德-畢德氏症候群（Bardet-Biedl syndrome, BBS）」，導致多系統發育異常與腎功能嚴重衰竭，病情一度危急。醫療團隊在極高風險下緊急搶救並進行血管通路手術，成功為後續長期透析治療建立生命線，案例引發醫界關注。《揚子晚報》報導，據院方介紹，小蕓自幼發育明顯異常，身形與外觀長期停留在約6至7歲兒童階段，智力發展亦僅相當於4至5歲水平，且雙足出現多指畸形，每隻腳均有6根腳趾。由於家庭經濟困難，她直到去年才首次接受系統性就醫，最終確診為BBS罕見遺傳病，並已出現嚴重腎臟損害。今年入院時，小蕓病情已相當危重，出現尿毒症性腦病、極重度貧血及嚴重代謝性酸中毒等多重併發症。腎內科醫師於急診室評估後，立即啟動搶救程序，迅速建立臨時血液透析通路，並進行血液濾過治療，成功穩定其生命徵象。隨後，小蕓被透過綠色通道收治入院，但進一步檢查顯示，其因先天性血管畸形導致全身血管細小、彎曲且管壁異常，甚至上腔靜脈狹窄，無法建立穩定的長期透析通路。醫療團隊評估指出，若無法完成血管通路建置，將難以進行維持性血液透析治療。腎內科血液淨化中心負責人高民表示，患者血管條件極為罕見，「17歲的身體卻呈現幼兒等級的血管發育狀態」，傳統動靜脈內瘺手術幾乎無法實施，手術風險極高。醫療團隊因此制定專案手術計畫，決定在DSA（數位減影血管造影）引導下進行頸內靜脈半永久導管植入。手術當天，高民親自操刀，在影像引導下逐步尋找可通行的血管路徑。由於血管走向異常且存在多處瓣膜阻礙，導絲推進極為困難，宛如在破碎結構中尋找狹窄通道。最終醫師憑藉多年介入經驗，使用極細導絲小心穿越畸形血管段，成功完成長期透析導管置入，為後續治療爭取關鍵條件。主治醫師指出，巴德-畢德氏症候群屬極罕見遺傳疾病，發病率約為10萬分之1等級，主要因基因突變導致細胞纖毛功能異常，進而影響多個器官系統。患者常見症狀包括視力逐漸退化、肥胖、多指（趾）畸形、性腺發育異常、腎臟結構與功能損害，以及學習與發育障礙等。據了解，目前該疾病尚無根治方法，治療以多科別整合的支持性照護為主，包括腎臟替代治療、併發症管理與長期追蹤。醫師強調，早期診斷與規律治療對改善預後至關重要，此次個案也凸顯罕見疾病患者在基層醫療與早期識別上的挑戰。
生麗國際挺臺大兒童醫院 再捐贈13項精密醫療儀器
長期關注兒少福祉的美容保健品牌「生麗國際集團」，自2020年起攜手臺大醫院兒童醫院，持續捐贈兒童醫療儀器設備與打造兒童友善醫療空間。今年生麗國際再度捐贈可控對流式溫度管理系統、隧道式全自動電子血壓計、擅特克數位監測系統等價值283萬元、共13項精密儀器，成為一線醫護最堅實的後援，院方也特於6月17日舉辦感謝表彰儀式。生麗國際全體事業夥伴愛心凝聚，願成為孩子與醫護人員最堅強的後盾。(圖片提供／生麗國際)關注罕病 藝術結合醫療除了硬體升級，生麗國際更關心病童心理健康。繼協助美化「兒童抽血站」與「兒童影像醫學檢查空間」後，今年首度在臺大醫院兒童醫院李旺祚院長牽線下，與罕見疾病基金會合作，認購兩幅罕見家園學員的畫作捐贈予臺大醫院兒童醫院典藏展示，期盼透過「用生命感動生命」的藝術力量，緩解病童就醫焦慮，也讓大眾看見罕病病友的生命故事。生麗國際捐贈兩幅罕病基金會畫作予臺大兒童醫院，讓更多人看見罕病病友的生命故事。(圖片提供／生麗國際)超越硬體 傾聽病童心聲主持畫作捐贈儀式的兒童醫院李旺祚院長特別提到，生麗國際的善舉最難能可貴之處，在於「看見了硬體以外的心理需求」，將藝術融入醫療空間，不僅豐富院內氛圍，更營造具療癒性與人文溫度的就醫環境。雙軌並進 落實兒少守護生麗國際集團創辦人表示，守護下一代的健康是企業實踐社會責任的核心承諾。每年的捐贈都不是終點，而是連續性的責任。生麗期待透過結合「精準醫療儀器」與「療癒系友善空間」的雙軌策略，為台灣的兒童醫療網織出更精緻、更有溫度的防護罩，讓每個受創的家庭都能在這裡重拾希望與笑容。
11歲男童無故「眼耳鼻滲血」爸媽嚇一跳 送醫確診罹罕病
印度一名11歲男童日前雙眼、耳朵和鼻子突然滲血，且沒有任何外傷或疼痛的情況，症狀竟持續超過1個月，讓他的爸媽嚇一大跳。男童被家屬緊急送醫，經綜合檢查後男童確診罕病「血汗症」（Hematohidrosis）。這起病例已發表於醫學期刊《Sage Journals》，並指出與男童長期承受課業、同儕及家長期望等龐大精神壓力有密切關係。根據外媒《紐約郵報》報導，醫學期刊《Sage Journals》近日發表了一起罕見病例，報告指出印度一名11歲男童的眼睛、耳朵和鼻子會無故滲血，通常在幾分鐘內自行停止，同時他也沒有受到外傷或疼痛的狀況。男童的狀況持續約1個月後，家長才將其送醫檢查，急診醫師最初進行了大量檢驗，發現男童的血球計數與負責凝血的血管性血友病因子（VWF）水平皆完全正常，身上也找不到任何明顯的出血點或傷口；直到排除其他凝血功能障礙後，醫療團隊才確認這是汗腺、淚腺或黏膜自發性分泌血液的罕見疾病「血汗症」。醫學統計顯示，血汗症在全球極其罕見，文獻記載的病例不足50例。這種疾病好發於青少年，且在印度與巴基斯坦等亞洲族群中相對較常見，其中女性患者更佔了約84%。由於該病症相當罕見，臨床上非常容易被誤診為刻意自殘、詐病（孟喬森症候群）或是其他常見的出血性疾病，這也增加了初期診斷的困難度。精神科醫師在隨後的心理評估中發現，男童的病發頻率與情緒波動有顯著關聯；男童向醫師坦言，自己對於學校的學業表現感到極度焦慮，且深刻感受到來自父母期望的隱形壓力。家長也證實，每當課業壓力、同儕競爭與家庭期待同時排山倒海而來時，男童就會發作；這顯示情緒誘因、行為反應與社會心理壓力，正是觸發男童生病的關鍵。針對男童的特殊病況，醫療團隊採取了跨學科的綜合治療方案。醫師首先開立乙型阻斷劑「普萘洛爾」（Propranolol），藉此降低男童體內的面對焦慮時的「戰或逃」生理反應；同時，男童開始接受認知行為治療，學習調節情緒與放鬆的技巧；家長也同步接受輔導諮詢，共同減少施加在孩子身上的成績壓力，聯手打造一個更具支持性、少刺激的家庭環境。這套結合藥物與心理諮商的「減壓療法」在短期內看見顯著成效。接受治療僅兩週後，男童的出血次數便大幅下降；到了第四週，僅剩極少數的輕微症狀；治療約三個月後，頻繁出血的恐怖症狀已完全消失。研究團隊強調，及早識別「血汗症」並正視心理因素對生理疾病的影響，能有效避免患者接受不必要的重複檢驗與無效治療。
祖孫三代同患罕病！美女模特小腦萎縮坐輪椅 「忍痛分手男友」斷社交
在命運的捉弄下，31歲的大陸正妹莊瑤瑤不得不面對一場跨越三代的家族遺傳疾病考驗。原本擁有穩定事業與幸福未來的她，卻在28歲時出現步態不穩、頻繁跌倒等症狀，確診罹患罕見疾病SCA3型脊髓小腦共濟失調症。短短3年間，她的病情迅速惡化，如今已需仰賴輪椅代步，生活受到極大影響。綜合陸媒報導，莊瑤瑤曾從事服裝模特兒及新娘秘書工作，外型亮眼、個性開朗，原本與男友感情穩定，甚至已規劃婚事。然而2023年開始，她發現自己走路時經常失去平衡，甚至無預警跌倒，經檢查後確診與母親相同的遺傳性神經疾病。隨著病情進展，她逐漸失去行走能力，說話變得含糊，吞嚥功能也開始退化，夜晚經常因腿部疼痛與肌肉痙攣而驚醒。事實上，這場疾病陰影早已籠罩整個家族。瑤瑤表示，外公晚年行動不便，當時家人一直以為是意外受傷造成，直到母親40多歲發病後，才逐漸查出病因與家族遺傳有關。母親確診後病情持續惡化，頻繁跌倒受傷，最終失去自理能力，目前長期住在養老機構接受照護。31歲的大陸正妹莊瑤瑤罹患罕病，需仰賴輪椅代步。（圖／翻攝自微博）面對疾病襲擊，瑤瑤曾經歷長達3年的低潮期。她把自己關在房間裡，拒絕與外界接觸，也主動結束與男友的感情，希望不要成為對方未來的負擔。她坦言，因為親眼看著母親被病痛折磨，因此更加清楚疾病未來可能帶來的改變。在家人與好友鼓勵下，瑤瑤逐漸走出陰霾。今年3月，她開始透過網路直播分享生活與抗病歷程，希望為自己爭取收入來源，也藉此鼓勵其他面對困境的人。如今除了政府補助外，直播已成為她主要的經濟來源。直播過程中，質疑與支持聲音並存。有人懷疑她藉病情博取關注，也有人質疑其影片內容。但更多網友選擇給予鼓勵，不少昔日同學、朋友默默關注她的直播，甚至有憂鬱症患者因她的分享獲得力量，重新找回生活希望。瑤瑤說，這些善意讓她感受到自己仍有價值，也有能力幫助別人。最令她感動的是，高齡92歲的奶奶幾乎每天守在直播間收看。家人透露，剛開始直播時瑤瑤經常落淚，奶奶也跟著哭泣，因此她後來決定以更堅強的姿態面對鏡頭，希望讓家人放心。31歲的大陸正妹莊瑤瑤罹患罕病，需仰賴輪椅代步。（圖／翻攝自微博）醫師指出，SCA3型脊髓小腦共濟失調症是一種罕見的遺傳性神經退化疾病，已列入國家罕見疾病名錄。患者通常會出現平衡失調、步態不穩、肢體協調能力下降等症狀，隨著病程進展，可能影響語言、吞嚥及行動能力。由於屬於顯性遺傳，只要父母其中一方帶有致病基因，下一代便有50％機率遺傳。目前醫界尚無法根治此疾病，治療主要以延緩病程與改善生活品質為目標。醫師強調，透過及早診斷、規律復健及長期追蹤，仍有機會延長患者維持自主生活的時間，降低併發症風險。雖然疾病無法逆轉，但瑤瑤選擇不再被命運擊倒。她透過鏡頭分享自己的故事，也讓更多人認識這項罕見疾病。在病痛與未知未來之間，她努力活出當下，也為許多正在黑暗中掙扎的人帶來一絲希望。
李翊君高流開唱瓊瑤經典引爆回憶殺 台上險摔吐女藝人心酸
「情歌傳唱天后」李翊君《翊起聽見愛》巡演今（30日）移師高雄流行音樂中心，這也是她出道38年來首度在高流舉辦個唱。面對南部歌迷滿場熱情，李翊君一開場便展現幽默，自嘲是「雨神」代表：「我昨天一到高雄彩排，原本晴天馬上開始下雨，工作人員說高雄兩禮拜沒下雨，我一來就直接解旱了！」李翊君出道38年來首度在高流舉辦個唱。（圖／寬宏藝術提供）李翊君驚呼自己踩著十幾公分高跟鞋，在台上更險些跌倒，全靠平時有運動才撐住，更感嘆：「女藝人真的比男明星辛苦很多，要漂亮、身材好還要夠高，矮一點被說矮胖，皺紋多就被說老。」真實心聲引來台下女性觀眾熱烈共鳴。演唱會由〈再回首〉揭開序幕，隨後接連帶來〈婉君〉、〈雪珂〉等「瓊瑤組曲」引爆回憶殺。李翊君感性致謝瓊瑤當年的提攜，直呼能演唱這些主題曲是極大的幸福。為了接地氣，高流場不僅「不設嘉賓」把時間留給歌迷，更特別調整台語歌單，帶來〈黑玫瑰〉、〈苦海女神龍〉、〈愛情恰恰〉等經典，寵粉無極限。此外，李翊君也分享日前收到歌迷私訊，透露有位媽媽為了遵守與女兒「看演唱會」的約定，在醫院每天努力接受治療，最終順利康復出院趕到現場。而點歌環節則又迎來另一幕溫暖畫面：一位偉大的媽媽，帶著患有罕見疾病且當天生日的兒子前來聽歌。李翊君得知後當場暖心高喊：「祝你生日快樂！」並感性表示，這份難忘不是因為她的歌聲，而是母子倆一起創造了一輩子最珍貴的回憶。最後，演唱會在全場合唱〈珍重再見〉的感動歌聲中，為高雄站劃下完美句點。
抗癌有成！陳文茜宣布出院倒數：疼痛已把我逼到極限
資深媒體人陳文茜2024年罹患黑色素癌後，多次進出醫院治療，勇敢對抗癌症病魔，日前陳文茜在社群平台上透露：「終於可以倒數出院日期。」陳文茜在臉書發文表示：「當疾病也隨著歲月流逝，此起彼落的病名，成了我的日曆，未來他們將消失殆盡，留下生命不可逆轉的刻痕。每日夜裡的消毒，酒精空中飄蕩，它的氣味跨越時辰，戀戀不散。每日夜裡的消毒，酒精空中飄蕩，它的氣味跨越時辰，戀戀不散。往事已不歷歷在目，好像一場夢。倒是鏡子裏驚人的玉皇大帝臉，脖頸如象圈，才是我真實的模樣。」她透露，自今年1月2日住院以來，終於可以倒數出院的日期。「那些日夜忍耐的疼痛，已經把我逼到了極限。」陳文茜說。「人生不是深沈的、悲哀的長夜，雖然它有時候令人無法忍受。幸虧在什麼地方、什麼時刻總會閃出一道美的電光，異想不可能實踐的世界，那突如其來幻想的光明，如此奇妙，又給了我莫大的安慰。」對此，不少網友也在貼文底下留言鼓勵恭喜，「恭喜順利出院，回到自己的家」、「很開心，文茜終於要出院了」、「文茜加油！」、「祝福您，加油喔」。陳文茜今年3月就曾發文提罹患黑色素癌以及多種罕見疾病搏鬥的心路歷程，還親揭在台大癌醫中心的最新檢查結果，表示腦部相當乾淨、未見癌細胞擴散。
90後夫妻新婚1年同罹罕病！全身癱瘓「容貌全變樣」 孩子出生就夭折
大陸1對90後新婚夫妻近日在社群平台分享罹患罕見疾病的經歷，引發關注。32歲李先生透露，他與妻子在婚後不久，竟先後確診罕見疾病「畢氏腦幹腦炎」，全球夫妻共同罹病案例僅個位數。疾病不僅讓2人一度全身癱瘓、失去語言能力，更導致腹中孩子不幸夭折。面對突如其來的人生劇變，夫妻倆選擇透過短影音記錄康復歷程，也感動許多網友。《紫牛新聞》報導，李先生表示，他與妻子都熱愛唱歌，2人因唱KTV認識後墜入愛河，一人從事銷售工作、一人擔任客服，原本生活平凡幸福。2024年間，雙方登記結婚，不久後迎來新生命，原以為人生正朝幸福方向前進，沒想到命運卻接連重擊。2025年3月，李先生突然出現發燒、全身無力與劇烈疼痛等症狀，隨後更陸續出現視線模糊、重影、四肢麻木等問題，病情迅速惡化。他回憶，自己後來幾乎完全癱瘓，不僅無法說話，也失去吞嚥能力，只能靠喝牛奶維生，體重從原本約90公斤暴瘦至不到50公斤。更令人難以接受的是，李男初期就醫時一度被誤診為腦梗塞，接受相關治療後病情反而持續惡化。直到轉往天津醫科大學總醫院，才被確診罹患罕見的畢氏腦幹腦炎。李先生坦言，若當初沒有誤診，或許病況不會惡化至癱瘓程度，但目前並未打算與醫院追究責任。大陸1對90後新婚夫妻近日在社群平台分享罹患罕見疾病的經歷，引發關注。（圖／翻攝自微博）誰知僅隔2個月，懷孕6個多月的妻子也出現相同症狀。夫妻倆原本希望保住腹中的孩子，最終孩子仍不幸夭折，成為2人至今最深的傷痛。疾病帶來的不只是身體折磨，還有沉重經濟壓力。李先生透露，目前夫妻倆每月復健與藥物支出高達1.5萬元人民幣，加上積欠約20萬元債務，2人又因病失去工作能力，家庭負擔相當沉重。為了支付醫療與生活費用，夫妻倆開始經營社群帳號，透過拍攝短影音分享復健過程，也透過直播與帶貨賺取收入。李先生坦言，起初面對鏡頭相當不自在，但後來逐漸接受，也從網友的鼓勵中獲得繼續堅持下去的力量。目前夫妻倆仍持續接受復健治療，包括針灸、電刺激、按摩與下肢訓練等。李先生表示，自己原本嘴巴無法閉合、無法正常咀嚼，在醫師協助下已逐漸恢復，腿部與手臂也慢慢恢復知覺；妻子雖然仍無法說話，但已能慢慢進食。儘管疾病讓夫妻倆失去健康與孩子，感情卻因此更加緊密。李先生說，雖然妻子目前無法開口說話，但彼此之間依然有著外人難以理解的默契，「她想做什麼，我幾乎都知道。」他感慨，結婚才短短1年，就共同經歷生死與苦難，也讓2人真正體會婚姻的意義，「有困難的時候，就是2個人互相攙扶著走下去。」
郵輪漢他病毒疫情延燒！法國乘客搭機返國後出現症狀
法國總理勒克努（Sebastien Lecornu）10日透露，5名當天從爆發漢他病毒致命疫情的郵輪上撤離，並返回母國的法國公民當中，已有1人出現感染症狀，隨後相關人員便立即接受隔離。據《南華早報》報導，勒克努在社群媒體上發文稱：「其中1人在遣返班機上出現症狀。這5名乘客已立即被置於嚴格的隔離之中，直至另行通知為止。他們目前正在接受醫療照護，也將接受檢測與醫學檢查。」他補充，自己將於10日晚間發布命令，授權實施適當的隔離措施，以保護公眾安全。自10日清晨開始，極地探險郵輪「洪迪亞斯號」（MV Hondius）上的乘客已從停泊於西班牙「特內里費島」（Tenerife）外海的船隻上撤離。之後，乘客搭機返回各自母國或荷蘭的醫院接受檢查。載有上述5名法國撤離乘客的專機，於10日下午4時30分前降落在巴黎北部的「勒布爾熱機場」（Le Bourget Airport）。不久後，這些人被轉移至由5輛救護車組成的車隊，並在警方護送下送往巴黎的比沙醫院（Hôpital Bichat）。原本的計畫是讓這些人接受72小時的隔離，以便醫師進行完整醫學檢查，之後才允許他們返家，並接受另外45天的特殊醫療監控。對此，其中1名乘客塞特（Roland Seitre）在稍早於特內里費島起飛前曾表示：「我們完全不介意接受3天觀察。自4月底以來，船上就沒有新增病例，也沒有人生病。」不過，勒克努稍早宣布其中1名乘客出現症狀，而法國外交部與衛生部也在10日發布的聯合聲明中指出，當局其實已預見這種可能性。聲明稱，如果任何返國人員出現症狀，將立即被重新分類為「疑似病例」，並送往適當醫療機構接受評估與治療。10日下午，勒克努在辦公室主持1場特別會議，與重要部長及高階衛生官員討論新抵達人員的醫療安排。與會者包括衛生部長里斯特（Stephanie Rist）、內政部長努涅斯（Laurent Nunez）以及外交部長巴霍（Jean-Noel Barrot）。報導補充，10日從特內里費島撤離前郵輪乘客的班機仍持續起飛，目的地包括英國、加拿大、愛爾蘭、荷蘭、土耳其以及美國。世界衛生組織（World Health Organization，WHO）事後也提醒，「洪迪亞斯號」上的所有乘客都被視為「高風險」接觸者，需要接受42天的醫療監控。截至目前，船上已有3名乘客死亡，包括1對荷蘭籍夫妻以及1名德國女子，另有多人感染這種罕見疾病。漢他病毒通常在囓齒類動物之間傳播，潛伏期可長達6週。目前已確認感染者體內帶有唯一可「人傳人」的漢他病毒類型：「安地斯病毒」（Andes virus），因此也引發國際社會高度憂慮。不過，WHO官員強調，目前疫情的風險程度，仍不能與2020年的新冠病毒（coronavirus）大流行相提並論，因此沒有必要召開「緊急委員會會議」（emergency committee meeting）。