罕見疾病
」 罕病 大陸 罕見疾病 流感 健保
平時身體好、沒生病也沒用! 醫揭ICU「流感重症都沒打疫苗」
流感疫苗到底該不該打?腎臟科醫師王介立近日分享,過去他擔任住院醫師、進入台大內科加護病房工作時,觀察到流感重症患者中,幾乎都沒有施打疫苗,其中更有不少人原本身體狀況良好、沒有生病,而這也讓他下定決心每年接種疫苗,更直言「怕死了,所以乖乖打疫苗」。王介立在臉書粉專發文表示,他在學生時代就知道流感疫苗能救命,但真正讓他願意每年乖乖捲起袖子接種疫苗的原因,是自己在當住院醫師、去台大內科加護病房上班的時候。王介立提到,他發現每一例流感重症,全都是沒打疫苗的,其中更有許多「過去人都好好的、沒有生病」的案例。王介立強調,每年流感病毒都不一樣,「誰能保證哪一年就剛好遇到一隻能剋你的。怕死了,所以乖乖打疫苗」、「公費疫苗,有什麼打什麼」。貼文曝光後,不少網友紛紛在底下留言,「連續打3年了」、「左流右新,23價肺炎疫苗」、「還有健康幣可以拿」、「每天還是有非常多拒絕打疫苗的病人,成年人就算了,自己要為自己健康負責,最討厭那種莫名不讓小孩打疫苗的家長」、「(左流右新)要看自己的身體免疫力,如果不確定,最好是分開打」、「如果有慢性病的話,最好分開,就算只發一晚燒,兩針一定會比一針辛苦」。根據疾管署官網顯示,2026年度公費流感及新冠疫苗,第1階段已於10月1日開打,對象包括以下11大類:1、醫事及衛生防疫相關人員2、65歲以上長者3、55至64歲原住民4、安養、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員5、滿6個月以上至國小入學前幼兒(新冠疫苗僅包含未滿6歲且從未接種新冠疫苗者)6、孕婦7、具有潛在疾病者,包括高風險慢性病人、BMI≧30者、罕見疾病患者及重大傷病患者(新冠疫苗包含結核病、失能、精神疾病及失智症患者)8、出生未滿6個月嬰兒之雙親或實際扶養者9、幼兒園及托育機構工作人員、居家托育人員(保母)10、國小至高中(職)/五專一至三年級學生(僅為公費流感疫苗對象)11、禽畜相關及動物防疫相關人員(僅為公費流感疫苗對象)疾管署說明,第2階段則自11月2日起,2種疫苗均開放50至64歲無高風險慢性病成人接種。
公費流感、新冠疫苗10/1開打!首波「11類對象」曝 接種可領健康幣
2026年度公費流感及新冠疫苗第1階段將於10月1日開打,涵蓋11大類對象,包括65歲以上長者、孕婦、幼兒、醫事人員及具潛在疾病者等,並提醒民眾接種時攜帶健保卡及相關證明文件。另外,年滿18歲民眾只要完成新冠、流感及肺炎鏈球菌疫苗接種,分別可獲得900、450、600「健康幣」,後續還可以兌換健康商品。疾管署表示,此階段公費流感及新冠疫苗的適用對象包括以下11大類:1、醫事及衛生防疫相關人員2、65歲以上長者3、55至64歲原住民4、安養、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員5、滿6個月以上至國小入學前幼兒(新冠疫苗僅包含未滿6歲且從未接種新冠疫苗者)6、孕婦7、具有潛在疾病者,包括高風險慢性病人、BMI≧30者、罕見疾病患者及重大傷病患者(新冠疫苗包含結核病、失能、精神疾病及失智症患者)8、出生未滿6個月嬰兒之雙親或實際扶養者9、幼兒園及托育機構工作人員、居家托育人員(保母)10、國小至高中(職)/五專一至三年級學生(僅為公費流感疫苗對象)11、禽畜相關及動物防疫相關人員(僅為公費流感疫苗對象)疾管署說明,公費流感及新冠疫苗第2階段則自11月2日起,2種疫苗均開放50至64歲無高風險慢性病成人接種;本年度流感疫苗接種計畫採購標準型流感疫苗約644.9萬劑與加強型流感疫苗約17萬劑,開打後可視實際需求再分別額外下訂20萬劑與3萬劑,其中加強型流感疫苗將優先提供安養、長照(服務)機構65歲以上受照顧者及機構所屬工作人員接種。疾管署提到,新冠疫苗則已採購220萬劑Moderna新冠疫苗,包括190萬劑單劑型及30萬劑多劑型,其中190萬劑單劑型適用於12歲以上民眾接種,已全面升級為新世代疫苗,所含抗原劑量為前一代疫苗的5分之1,實證資料顯示,接種後發生發燒及任何局部不良反應的比例約減少一半;且臨床研究顯示,其可誘發近2倍的抗體反應,較前一代疫苗可提供更佳的免疫保護力。疾管署表示,2026年度全台合計約有4000家流感/新冠疫苗接種合約院所,民眾可透過各地方政府衛生局網站、疾管署「流感新冠肺鏈疫苗及流感藥劑地圖」(VAX MAP)、疾管家或撥打1922防疫諮詢專線,查詢鄰近合約院所,再致電院所預約接種,以確保能順利接種疫苗並減少現場排隊等候時間。疾管署提醒,前往接種疫苗時,請攜帶健保卡及相關證明文件,例如兒童健康手冊、孕婦健康手冊等;55至64歲原住民如欲於第一階段接種,除健保卡外,另應出具戶籍謄本、戶口名簿或其他原住民身分證明文件。疾管署指出,如果不屬於新冠疫苗公費接種對象,但有自費接種需求,可至全國7家自費接種服務診所自費接種,名單資訊可至「疾管署全球資訊網/傳染病與防疫專題/傳染病介紹/第四類法定傳染病/新冠併發重症/COVID-19疫苗/自費COVID-19疫苗接種院所」查詢。根據疾管署監測資料顯示,國內流感疫情持平仍處流行期,第38週(9月20日至26日)類流感門急診就診計13萬8654人次,較前一週略降3.2%,主要受連假門診休診影響。另上週(9月22日至28日)新增87例流感併發重症病例(80例H1N1、1例H3N2、6例A未分型)及30例死亡(均H1N1)。依實驗室監測資料顯示,目前社區中流行之流感病毒以A型為主,其中以A型H1N1占87.7%為高。本流感季(114至115年)累計1673例重症病例及334例死亡,其中重症病例以65歲以上長者(占65.9%)及具慢性病史者(占83.4%)為多,67.7%未接種本季流感疫苗。新冠疫情部分,國內新冠肺炎疫情下降,但仍處流行期,第38週(9月20日至26日)新冠門急診就診計1萬0502人次,較前一週(9月13日至19日)下降28.4%;上週(9月22日至28日)新增33例本土重症病例及14例本土死亡病例。去年(114年)10月起累計756例新冠併發重症本土病例,其中147例死亡,重症病例以65歲以上長者(占73.7%)及具慢性病史者(占82.9%)為多,83.6%未接種本季新冠疫苗;近4週本土病例變異株以PQ.16.1.1及NB.1.8.1為主。疾管署也表示,自今年10月1日起,年滿18歲民眾完成疫苗接種就可累積「健康幣」,接種新冠、流感及肺炎鏈球菌疫苗分別可獲得900、450、600健康幣,民眾累積的「健康幣」可於12月1日起兌換健康商品。有關健康幣相關訊息請至健康幣官方網站查詢。
流感還在流行期!上週13.8萬人次就醫 增87重症、30死
上週適逢中秋連假,疾管署今(28)日宣布國內流感疫情持平仍處流行期,上週門急診就診計13萬8654人次,較前一週略降3.2%,主要受連假門診休診影響;國內新冠肺炎疫情部分則雖有下降,仍處流行期,請民眾注意自身健康狀況。依據疾管署監測資料顯示,國內流感疫情持平仍處流行期,第38週(9/20-9/26)類流感門急診就診計138,654人次,較前一週略降3.2%,主要受連假門診休診影響。另上週(9/22-9/28)新增87例流感併發重症病例(80例H1N1、1例H3N2、6例A未分型)及30例死亡(均H1N1)。根據實驗室監測資料顯示,目前社區中流行之流感病毒以A型為主,其中以A型H1N1占87.7%為高。本(114-115年)流感季累計1,673例重症病例(1,041例H1N1、510例H3N2、32例A未分型、90例B型)及334例死亡(206例H1N1、106例H3N2、10例A未分型、12例B型),其中重症病例以65歲以上長者(占65.9%)及具慢性病史者(占83.4%)為多,67.7%未接種本季流感疫苗。新冠疫情部分,國內新冠肺炎疫情下降,惟仍處流行期,第38週(9/20-9/26)新冠門急診就診計10,502人次,較前一週(9/13-9/19)下降28.4%;上週(9/22-9/28)新增33例本土重症病例及14例本土死亡病例。去(2025)年10月起累計756例新冠併發重症本土病例,其中147例死亡,重症病例以65歲以上長者(占73.7%)及具慢性病史者(占82.9%)為多,83.6%未接種本季新冠疫苗;近4週本土病例變異株以 PQ.16.1.1及NB.1.8.1為主。另一方面,2026年度公費流感及新冠疫苗第一階段將於10月1日開打,對象包括11大類:醫事及衛生防疫相關人員;65歲以上長者;55至64歲原住民;安養、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員;滿6個月以上至國小入學前幼兒(新冠疫苗僅包含未滿6歲且從未接種新冠疫苗者);孕婦;具有潛在疾病者,包括高風險慢性病人、BMI≧30者、罕見疾病患者及重大傷病患者(新冠疫苗包含結核病、失能、精神疾病及失智症患者);出生未滿6個月嬰兒之雙親或實際扶養者;幼兒園及托育機構工作人員、居家托育人員(保母);國小至高中(職)/五專一至三年級學生(僅為公費流感疫苗對象);禽畜相關及動物防疫相關人員(僅為公費流感疫苗對象)。第二階段則自11月2日起,2種疫苗均開放50至64歲無高風險慢性病成人接種。此外,自今(2026)年10月1日起,年滿18歲民眾完成疫苗接種就可累積「健康幣」,接種新冠、流感及肺炎鏈球菌疫苗分別可獲得900、450、600健康幣,民眾累積下來的健康幣可於12月1日起兌換健康商品。
10歲男童車禍離世捐肝救人 24歲女子長大後嫁「恩人親弟弟」
美國肯塔基州一名24歲女子道森(BrooklynDotson)18個月大時,罹患罕見疾病「α-1抗胰蛋白酶缺乏症」導致器官衰竭,一度被醫師宣告僅剩3天壽命,狀況相當危急;奇蹟的是,一名10歲男童因車禍不幸離世,他捐出器官救了道森。道森平安長大成人之外,近期還將與捐器官男童的胞弟結婚。根據外媒《紐約郵報》報導,近期美國肯塔基州一段奇蹟的溫馨故事在社群網路上引發討論,女主角是一名24歲女子道森,她在18個月大時被發現罹患罕病「α-1抗胰蛋白酶缺乏症」導致器官衰竭,必須做肝臟移植才能保命,醫師更宣告她僅剩3天壽命,還建議家屬可以準備後事。但道森的母親當時不願放棄,四處奔波終於在辛辛那提兒童醫院幸運等到合適的肝臟來源,順利完成移植手術,成功將她從鬼門關前救回。而當時捐出肝臟的救命恩人,是一名來自俄亥俄州年僅10歲的男孩沃特斯(Michael Waters),他因為在家附近玩耍不幸遭車輛撞擊,送醫後宣告不治。沃特斯生前性格開朗大方,小小年紀極具愛心,還曾主動向父母表達過捐贈器官的意願。因此,沃特斯車禍驟逝後,家長決定尊重並實現他的遺願,將器官捐出給最需要的患者,其中肝臟便移植給了當時瀕臨死亡的道森。手術完成後,兩家人因此建立起深厚聯繫,道森與沃特斯的弟弟諾亞也從小建立起深厚友情;隨著歲月流逝,在2025年兩人的友情昇華為愛情。如今兩人即將在9月26日步入婚姻殿堂,諾亞感謝哥哥當年無私的決定,救了他未來的妻子;道森則充滿感激表示,因為這份生命的禮物,她才能好好體驗人生,未來也將帶著這份感恩,以成為沃特斯家族一員的方式,繼續延續並紀念這份寶貴的生命奇蹟。
「自然捲」奇哥罹患漸凍症 老東家歇業7年伸援手
曾與金曲歌后魏如萱組獨立樂團「自然捲」的主唱兼吉他手奇哥,日前在社群上宣布罹患罕見疾病「漸凍症」,引起各界關注,還讓已經「歇業」七年的知名獨立音樂廠牌「風和日麗唱片行」重新開張,只為陪伴這位當年合作創業的老戰友一同面對未來艱難的抗病過程。風和日麗唱片行以「奇哥加油!自然捲Forever~」為口號,發起「奇哥加油!支持計畫」,將「自然捲」前兩張經典專輯《C'est La Vie》、《C'est La Vie Vol.2 大捲包小卷》封面復刻到T恤及托特包等周邊商品上,期盼號召歌迷將關懷與祝福化為實際支持創作的集氣力量。抱著「沒有自然捲就沒有後來的風和日麗」的感念,身為最初的合作夥伴「風和日麗」,此次特別跳出來情義相挺,在與當年兩位元老成員奇哥與魏如萱討論並同意後,除了分別把以前兩張專輯的視覺主題「貓尾巴」與繪封面復刻在T-shirt上,更推出一款由奇哥親筆手繪「貓尾巴」圖案托特包,這款最能象徵「自然捲」精神意涵的「貓尾巴」堪稱是每位歌迷心中的經典符號,如今透過奇哥的美感重新詮釋下成長為一件全新的藝術作品。能透過自己擅長的繪畫與20多年的作品再次連結,奇哥感恩風和日麗之餘,還不改幽默本性表示:「謝謝老東家重新小開張弄了一個企劃要贊助我,幫我加油。所以說『做人留一線,日後好相見』,好在我跟前老板ㄧ直都保持良好關係,如果有您看了喜歡的商品,就帶回家吧,我也可以從中獲得贊助以做為日後的照護基金。謝謝風和日麗,也謝謝大家一直記得自然捲。自然捲 Forever~!」奇哥罹患漸凍症,已經歇業的老東家伸出援手。(圖/給氣人音樂社提供)提及繪畫長才,奇哥自曝小時候因為愛看漫畫而對畫畫產生興趣,甚至還在學生時期的作文簿上寫下「未來想當漫畫家」的夢想,也因為愛畫、常畫,讓畫畫這件事從此在自己身上「生根發芽」,甚至還把創作的天分延伸到漫畫創作,2014年推出首部漫畫作品《奇點》,爾後更把畫畫應用在專輯封面上,自畫自產視覺設計,渾然天成的美感讓歌迷留下深刻印象,也成了樂壇少數跨足音樂與漫畫創作的奇才。奇哥表示:「畫畫這件事對我來說就像是心靈避風港,在畫的當下的心情大多是開心放鬆的!」他更形容畫畫就像寫歌一樣,「腦子裡先有一個想法,慢慢發展成一個故事,加上我很喜歡科幻類別的事物,就這麼衝撞出一本單行本漫畫。現在再看看,覺得不是很成熟,甚至有點蠢,但發都發了,就像早期的另類音樂,雖然粗糙,確也自成一格。」被問到如果體力狀況允許,自己未來還想畫什麼?奇哥表示:「不會特別想畫什麼,對我來說,現在還能畫出什麼,都是老天爺給的恩賜。」
澎恰恰現身世界民族電影節 受近百觀眾鼓勵承諾「還會拍電影」!
澎恰恰昨(12日)出席在文化部蒙藏文化館舉辦的「2026世界民族電影節」電影《帶一片風景走》映後座談,吸引滿場近百位觀眾熱烈參與,許多人看得熱淚盈眶,觀眾齊拱澎恰恰「復出」拍戲,他也向大家承諾絕不會放棄,「一定還會繼續拍電影」。現場有人也直接問他拍攝《帶一片風景走》花了多少錢,想為他發起群眾募款、助他繼續圓夢。澎恰恰則幽默回答「你應該問我賠了多少錢」,引發全場大笑。澎恰恰昨天出席他這部電影處女作《帶一片風景走》在「2026世界民族電影節」的映後座談。他回憶當初會選擇這個故事,作為自己執導的第一部電影,是因為自己想替罕見疾病弱勢家庭說話。果然電影後來迴響很大,政界不分你我包括前總統馬英九、蘇貞昌黨主席及王金平院長等都暖心包場支持,王院長還為此發起企業募款成立基金會,來幫助罕見疾病患者及其家庭,讓他發現拍電影還可以幫助別人,覺得自己「做了一件對的事」。而曾擔任《帶一片風景走》電影活動主持人的馬妞,更對澎恰恰讚許有嘉,「我們一起做公益很多年,從沒想過他會去拍電影」,她誇讚澎恰恰讓她發現做公益還有很多方法。澎恰恰則說,即使當時《帶一片風景走》上映時遇到《變形金剛3》仍表現不俗,但依然讓他負債1800萬。他仍樂觀表示自己從其中學習到很多,不僅體悟拍片要按步就班,日後再拍電影也會更懂得控制預算。澎恰恰在映後座談坦承,其實《帶一片風景走》一開始在選角上並不順利。他曾詢問許多女星意願都遭到拒絕,直到有天他在一場晚會後台,看到侯怡君歪著頭在打瞌睡,驚訝正是片中「小腦萎縮症」女主角的常見姿勢。即使大家都卻勸他「不要找八點檔演員拍電影」,他依然對她遞出劇本。沒想到隔天侯怡君淚流滿面來找他「我一定要演」,終於確定了女主角。澎恰恰現身世界民族電影節時表示:「欠侯怡君一個獎!」(圖/海鵬提供)果然侯怡君的精準演出令人讚嘆,片中一場在廚房倒水的戲,她自發性的演出就當場驚嘆了澎恰恰。侯怡君對角色的精湛詮釋不僅賺盡觀眾淚水,更引發台灣社會首度對小腦萎縮症的更多關注。由於侯怡君詮釋太到位,大家都期待她能入圍一生僅有一次機會的金馬獎「最佳新演員」,但後來卻失之交臂,讓澎恰恰深感遺憾,「總覺得欠她一個獎」。昨天最讓人現場觀眾驚呼的是,《帶一片風景走》故事本尊黃智勇的突然現身。原來他聽說澎恰恰會出席這場映後,特地趕來參加,卻因為報名額滿沒有票而一度遭吃閉門羹。黃智勇的突然現身引爆現場熱烈掌聲,他曾為實踐年輕時對妻子蔡秀明的承諾,於2007年6月起以近一年的時間,親手推著坐輪椅的妻子徒步完成台灣海岸線環島。妻子隔年過世後,女兒後來也罹患這個家族遺傳病,他也一直照顧她到2017年往生。黃智勇訴說過去雲淡風輕,卻益發惹人心疼,更讓電影《帶一片風景走》的重映顯得格外重要,連現場觀眾都疾呼「這部好電影應該讓更多人看到」。《帶一片風景走》規劃在2026世界民族電影節的「超完美道別」單元。2026世界民族電影節今年以「遇見世界」為主題,規劃有「世界民族大觀」、「伊朗式風暴」、「流浪者之歌」、「只要我長大」以及「超完美道別」等五大主題單元。現正在台北、花蓮熱烈展開,高雄、台中及嘉義的放映及活動也將登場。22部電影、60場放映全部免費欣賞,節目、活動及報名資訊歡迎持續鎖定官方臉書。
16歲少年罹怪病全身像火燒 長年泡池塘減痛!印度富豪出手救人
印度西孟加拉邦有一名16歲少年謝赫(IqbalSheikh)因罹患罕見皮膚疾病,長期飽受如火燒般灼熱疼痛感,多年來只能靠著泡在池塘中減輕痛覺,相關畫面被分享到網上,眾人把他稱為「住在池塘裡的男孩」。沒想到印度富豪安巴尼(Anant Ambani)聽聞此事,決定伸出援手資助醫療費,已安排專機將謝赫送往孟買的罕見疾病權威醫院接受深入檢查與治療。根據外媒《都市日報》報導,來自西孟加拉邦穆爾希達巴德區的16歲少年謝赫,因神秘皮膚疾病困擾長達5年;他描述自己只要一離開水面,全身皮膚就會出現難以忍受的灼熱感,因此大部分時間都必須浸泡在村莊周邊的池塘或河流中。謝赫的相關畫面在社群網路上流傳,他曾坐在水中吃零食以減輕不適,也有在家中全身裹著濕毛巾、因劇痛而痛苦哀號的畫面。先前謝赫的家屬曾帶他求醫,卻因家境貧困無力負擔高昂費用而中斷治療,他甚至一度以為自己遭到邪靈附身。慶幸的是,因謝赫的話題在網上發酵,引起印度富豪安巴尼的關注,並決定出資援助,已協助安排他前往孟買接受專業治療。有醫療專家初步研判,謝赫可能患有極為罕見的「紅斑性肢痛症」(Erythromelalgia);此病症常引發肢體末端及皮膚紅腫、發熱與劇烈灼痛,通常需透過專用軟膏、噴霧或口服藥物控制病情。目前謝赫已入住孟買的信實醫院(Sir HN Reliance Hospital),專業醫療團隊將對他進行全面性的詳細檢查,期盼能找出精準的病因並擬定相應療程。少年的家人如今充滿期盼,盼望在權威醫院的長期專業治療下,能徹底根治此疾病,讓他擺脫「泡水度日」的痛苦生活,回歸正常的家庭與學習軌道。除此之外,有皮膚科醫師示警,雖然浸泡在冷水中能提供短暫的舒緩,但皮膚長時間浸泡在水中會導致組織過度軟化、變白,進而破壞天然屏障,顯著增加遭受嚴重真菌及細菌感染的風險,可能使病情雪上加霜。
「自然捲」奇哥驚曝罹患漸凍症 聲帶開始萎縮:我會努力活下去
魏如萱曾與「奇哥」蔡坤奇組成樂團「自然捲」,雖然解散許久,但他們在去年的簡單生活節與今年魏如萱小巨蛋演唱會合體,掀起粉絲回憶殺。沒想到奇哥今(1日)發文,稱自己罹患了罕見疾病「運動神經元退化症」,也就是俗稱的「漸凍人(ALS)」,坦言:「其實我病發應該有一年左右了。最近陸續有朋友問我的狀況,而我總是支吾其詞,原想,就這麼fade out也不錯,但有朋友真的很關心,不厭其煩的詢問,不如就ㄧ次說清楚。」奇哥透露從去年年中開始,一直覺得身體不太對勁,先是呼吸愈來愈容易喘,聲音沙啞、發不太出來,接著全身這裡痛、那裡不舒服,體力直線下滑,「這一年多來,我跑遍了胸腔科、心臟科、腸胃科、耳鼻喉科、骨科……卻始終找不到真正的原因。直到轉診到神經內科,經過一連串縝密的檢查,現在幾乎可以確診,就是『運動神經元退化症』。」並說這是一種目前仍無法治癒的疾病,只能透過治療及照護,盡可能延緩惡化的速度。目前奇哥的聲帶已經開始萎縮,聲音變得沙啞,因呼吸肌無力,讓每一次呼吸都比以前更加吃力,四肢也陸續出現萎縮與無力,體重一路掉到 57 公斤,身體經常處於極度疲倦的狀態,並說:「老實說,知道診斷結果的那一刻,真的很難接受。我和太太這些日子幾乎每天都在哭,但哭過之後,還是得面對現實。現在能做的,就是和時間賽跑,努力把每一天過好,盡可能延長生命,陪伴我最愛的太太、家人,也給自己多一點希望。」奇哥罹患了罕見疾病漸凍症。(圖/翻攝自奇哥臉書)至於最現實的醫療與照護及生活費用,奇哥說自己雖然玩音樂多年,但沒有存下太多積蓄,因此他決定出售手邊所有的樂器與錄音器材,換取未來醫療、照護跟生活費用,「這些器材雖不是多頂尖,可很多都是多年珍藏、一路陪伴我創作的夥伴,我也會以合理的價格出售,希望它們能繼續陪伴下一位音樂人。」接著他打算搬家到機能性好一點的地方,ㄧ定要有電梯以及可以看到外面的窗。目前奇哥還在申請重大疾病及罕見疾病的證明審核中,政府單位卻已經送來了呼吸器,製氧機,加濕機,咳痰器,先行租借給他使用,之後每兩個禮拜還會有居家照護員來視查關心,兩個月ㄧ次醫生到府視查,「這些都是健保給付,第一次感到台灣健保的強大,但我寧願都不要。」不過他也堅強地說:「我會努力的活下去的,從確診到現在,幾個知情的閨蜜好朋友在心靈上,實務上都給我最大最大的支持,好感謝他們。」
《宮:野蠻王妃》44歲男星李勇株驚傳心肌梗塞猝逝 親友悲痛證實
曾參演《宮:野蠻王妃》、《藍色巨塔》及《沒禮貌的英愛小姐》等多部影視作品的南韓男演員李勇株(이용주,音譯),於當地時間8月29日猝逝,享年44歲,死因為心肌梗塞。其家屬已在京畿道城南市的殯儀館設立靈堂,8月31日上午6時30分出殯。綜合韓媒報導,模特兒出身的李勇株,在2004年的電影《安重根》中飾演配角出道,隨後接演多部知名戲劇,包括《Hello Franceska》、《一起吃飯吧》以及《藍色巨塔》等。其中李勇株最為觀眾熟知的代表作,包括在《宮:野蠻王妃》中飾演皇太子朱智勳的好友;以及李勇株在喜劇《藍色巨塔》中飾演個性有些傻氣的菜鳥新兵,憑藉生動活潑的演技擄獲大眾喜愛。不料,李勇株在2022年參演的電視劇《新兵》,遺憾成為其演藝生涯的遺作。據悉,李勇株的朋友近日在他社群平台Instagram最後一篇貼文底下留言,寫道「我的朋友李勇株突然離世,謹此通知大家。」並表示,「面對這個突如其來的噩耗,我至今也很難接受。只希望大家能記住勇株,也請各位帶著溫暖的心祝福他。」而多家韓媒報導指出,李勇株的死因為心肌梗塞。事實上,李勇株曾在2013年受訪時透露,自己因患有罕見疾病「心肌肥厚症」而獲免除兵役,當時他透露該病具有遺傳性,母親曾因同疾病住院,經家族檢查後發現自己也遺傳了相同病症。李勇株的家屬已在京畿道城南市的盆唐濟生醫院殯儀館設立靈堂,預計於8月31日上午6時30分出殯。李勇株驟逝的噩耗引發許多粉絲與演藝圈同業沉痛哀悼,紛紛透過社群網路表達悼念,願他能在另一個世界遠離病痛、安息平靜。 在 Instagram 查看這則貼文 從 Instagram 分享的貼文
開心過生活3/蕭亞軒歷經傷痛霸氣回歸 江蕙鼓勵江淑娜開唱
S.H.E出道以來創下多項紀錄,深受粉絲喜愛,2018年結束與華研國際的合約後單飛不解散,最後一次舉辦大型演出是2018年的出道17週年音樂會。日前傳出S.H.E敲定明年大巨蛋3、4月的檔期,掀起熱烈討論,不過為了避免粉絲們被詐騙,Hebe親自否認了這項消息,雖然粉絲們相當心碎,但也大讚Hebe真的非常暖心。蕭亞軒近年身體狀況不佳,曾因籌備新專輯求好心切壓力過大罹患支氣管炎,好不容易回歸歌壇,又被愛犬咬傷臉,再度進入休養期。2022年蕭亞軒以彩蛋嘉賓之姿驚喜現身金曲獎,高喊「Elva is back」,結果隔年舊傷復發,動了髖關節手術。經過漫長的休養及復建,蕭亞軒相隔10年回到跨年舞台,在湖南衛視2025年跨年演唱會登場,載歌載舞女王風采依舊,台灣歌迷更瘋狂敲碗,希望她能在大巨蛋開唱。江蕙(右)鼓勵妹妹江淑娜早日開個人演唱會。(圖/寬宏藝術提供)江蕙的妹妹江淑娜消失歌壇10年,去年在金鐘頒獎典禮擔任演出嘉賓,獻唱瓊瑤劇主題曲〈庭院深深〉、〈在水一方〉、〈煙雨濛濛〉,聲線依舊清澈動人,讓觀眾直呼「這狀態太神了吧」。今年江蕙的小巨蛋演唱會也邀請江淑娜擔任嘉賓,江蕙提到非常多人希望妹妹能開演唱會,江淑娜謙虛表示自己真的沒有開演唱會的勇氣,江惠則鼓勵她:「我覺得你真的可以出來唱,你上了金鐘獎,留言都說你非常棒!」讓粉絲們期待江淑娜開唱之日早點到來。張宇(左)因罕見疾病無限期停工,但在游鴻明演唱會仍展現超強實力。(圖/寬宏藝術提供)張宇在2018年宣布無限期停工,淡出歌壇已8年的時間,今年生日時,愛妻十一郎透露張宇深受罕見疾病僵直性聲音痙攣症折磨,患者會出現聲音突然中斷、顫抖或沙啞等症狀,但熱愛唱歌的張宇並沒有放棄,每天堅持練唱,卻沒有再站上台的勇氣。不過先前游鴻明在北流開唱時,邀請張宇擔任嘉賓,他演唱經典歌曲〈雨一直下〉,高音輕鬆飆上去,狀態非常好,讓觀眾們直呼希望他能重回舞台舉辦演唱會。
不是AI!他「沒脖子」畫面瘋傳 真相曝光網看呆
大陸福建省廈門市「衛萊·海鷗台青(台灣青年)實習實訓培訓基地」近日落成。不過,基地負責人林慶同的受訪畫面卻意外引起熱議,因為影片中的他「沒有脖子」,讓不少網友差點懷疑是AI生成,但其實這疑似與罕見疾病「馬德龍病(Madelung's disease)」有關。日前林慶同接受媒體訪問,介紹基地規畫,但畫面曝光後卻掀起熱議,許多網友發現他的頸部幾乎與肩膀連在一起,紛紛留言表示,「還以為是AI生成」、「第一眼真的以為是AI,健康堪慮喔」、「這是真人嗎?」,也有人猜測是甲狀腺有問題,或是基因突變所致。不過,根據林慶同在其他場合的影像可見,林慶同平時外貌就是如此,並非是AI合成或修圖。林慶同的外觀與「馬德龍病(Madelung’s disease)」的病徵相似。(圖/翻攝自bilibili)對此,有網友指出,林慶同的外觀與俗稱「馬德龍病(Madelung’s disease)」的病徵相似,該疾病正式名稱為「良性對稱性脂肪瘤病」或「多發性對稱性脂肪瘤病」,是相當罕見的脂肪代謝疾病,患者的脂肪組織會在頸部、肩膀、背部及上臂等身體上半部,產生瀰漫性的對稱性堆積,形成俗稱「牛頸」的外觀,且患者多為30歲至60歲中年男性。據美國國家罕見疾病組織(NORD)資料顯示,馬德龍病的確切致病原因尚未完全釐清,但約有60%至90%的患者有長期酗酒史,酒精可能會造成脂肪代謝異常、粒線體基因突變,導致脂肪細胞異常增生;馬德龍病雖屬良性疾病,但脂肪持續增生後,可能會壓迫呼吸道、食道及周邊神經,造成吞嚥困難、聲音沙啞、呼吸困難等症狀,目前治療方式主要以手術切除或抽脂改善外觀及壓迫症狀,並且建議戒酒,以降低復發風險。
鴻鼎菓子中秋三大亮點!「月神獻禮」登場 三款創意曲奇翻轉節慶味蕾
2026中秋禮盒送什麼才有新意?一年一度的中秋節即將到來,除了賞月、吃月餅與家人團聚,挑選一份體面又有記憶點的中秋好禮,也成為節慶不可少的儀式感。今年,台灣伴手禮品牌鴻鼎菓子以「月神獻禮,有愛月更圓」為主題,自7月20日至9月28日推出中秋限定活動,不僅一口氣帶來「蛋黃酥包心曲奇」、「烤肉醬×肉鬆曲奇餅」及「糖滿包心曲奇」三款創意新品,更結合早鳥優惠、滿額贈與公益行動,官網及門市中秋全系列禮盒皆提撥3%捐贈給罕見疾病基金會。從創新風味、團聚分享,到公益心意一次滿足,三大亮點,讓今年中秋更有味道,也更有心意。今年鴻鼎菓子以「月神獻禮」打造全新中秋主題,主視覺以星夜紫、皎潔圓月、月兔與月神形象,營造充滿想像的夢幻神話氛圍;禮盒則運用紫色與金橘色調,結合花卉、月相及節慶圖騰,呈現華麗又溫暖的中秋質感。(圖/鴻鼎菓子提供)包裝同步採用可回收材質,將「有愛,月更圓」的理念,從人與人之間的團圓祝福延伸至環境關懷。活動期間,凡於鴻鼎菓子官方網站及門市購買全系列中秋禮盒,品牌將提撥銷售收益的3%捐贈予罕見疾病基金會,讓每一份中秋心意,不只傳遞美味,也能為罕病家庭帶來實質支持。鴻鼎菓子負責人張育睿表示:「一份禮盒承載的不只是美味,更代表送禮者想傳遞的關心。我們希望透過公益與環保包裝,讓中秋的愛不只停留在家人與親友之間,也能延伸到更多需要被關懷的人。」鴻鼎菓子今年持續挑戰曲奇新風味,一次推出三款中秋新品,將台灣人熟悉的蛋黃酥、烤肉與團圓意象,重新轉化為充滿驚喜的節慶甜點。 話題新品「蛋黃酥包心曲奇」以「擁有蛋黃酥靈魂的曲奇」為概念,將經典蛋黃酥重新拆解與創意翻轉。上層為經典原味曲奇,下層融入香醇紅豆風味,中間包入濃郁鹹蛋黃內餡,層層堆疊奶香、豆香與蛋黃香。品牌透過配方與甜鹹比例調整,保留蛋黃酥鹹中帶甜、酥香濃郁的經典特色,並以輕巧曲奇取代傳統蛋黃酥形式,讓熟悉的中秋滋味更方便取用與分享,也成為兼具創意與新鮮感的中秋送禮選擇。「烤肉醬×肉鬆曲奇餅」直接把中秋烤肉記憶裝進鐵盒。蒜香烤肉醬口味以秘製調料揉合蒜香、蔥香與鹹甜醬香,搭配奶香酥鬆餅體;肉鬆口味則呈現溫潤細緻的鹹香,雙口味交替品嚐更有變化,也不易膩口。記憶中的烤肉香,這次不只出現在烤肉架上,也化身為方便分享、充滿話題的中秋點心。「糖滿包心曲奇」則以可可歐蕾包心曲奇搭配莓果馬林糖,雙層曲奇包入72%苦甜巧克力,交織濃郁可可與細緻奶香;莓果馬林糖則以草莓粉、甜菜根粉呈現自然色澤,入口輕盈酥化。濃醇與清甜在一盒中交會,環繞成圓的排列方式,也象徵月圓與團聚。(圖/鴻鼎菓子提供)鴻鼎菓子總經理陳憶虹表示:「蛋黃酥、烤肉與團圓,都是台灣人共同的中秋記憶。今年我們希望透過曲奇重新詮釋這些熟悉味道,讓消費者入口時感到親切,打開禮盒時又能發現不一樣的驚喜。」為回饋消費者支持,鴻鼎菓子自7月20日至9月9日推出中秋早鳥優惠,多款指定禮盒享原價79折起,無論透過官方網站訂購,或親臨門市選購,都能用更優惠的價格送出兼具創意與質感的中秋好禮。活動期間消費達指定門檻,還可獲得中秋烤肉實用好禮,贈品包括手持電風扇、電烤盤及果汁機,從戶外降溫、烤肉料理到食材研磨一次備齊,為中秋團聚增添更多便利與樂趣。各項滿額贈門檻及活動辦法依品牌官網公告為準,贈品數量有限,送完為止。企業採購也已全面上線,大宗訂購享最低原價73折起優惠,適合企業贈禮、客戶送禮及福委採買。預購禮盒不僅能享優惠,也能同步參與公益,讓企業送禮兼顧質感、心意與社會關懷。今年中秋,不只是分享美味,也能與鴻鼎菓子一起把愛傳遞出去。從三款創意曲奇、「月神獻禮」限定包裝,到公益捐贈、早鳥優惠及中秋烤肉實用好禮,每一盒不只承載職人的用心與台灣味,也代表一份對親友、環境與社會的關懷,讓今年中秋因為有愛,更加圓滿。鴻鼎菓子,每一口都有被在乎的味道詳情請上鴻鼎菓子官方網站
維夏爾傑特瓦「賤民」翻身!《我們要回家》連奪5座影帝
寶萊塢當紅影視男星維夏爾傑特瓦(Vishal Jethwa),最近在電影《我們要回家》(Homebound)飾演欣喜考上警察學校的「賤民」印度青年前登,原以為即將迎來翻身之日,卻未料造化弄人,竟命運多舛遇上招募暫停,只好先赴工廠工作,等待放榜。該片由好萊塢大導演馬丁史柯西斯親自出任執行製片,不僅入選坎城影展,更榮獲今年奧斯卡最佳國際影片15強,獲美媒〈好萊塢報導者〉盛讚是「今年最具震撼力的電影」,更讓傑特瓦連獲印度金偶像獎等5座影帝大獎。值得一提的是,傑特瓦過去演出影集居多,並以演技多變著稱,演過印度阿克巴大帝、冷酷狡猾的犯罪者、罕見疾病患者等角色,演技細膩令人動容,曾獲印度〈GQ〉雜誌評選為最具影響力的影星。現實中《我們要回家》竟是傑特瓦的演藝翻身之作,一舉讓傑特瓦紅到國際,黃袍加身成了影帝。甚至《我們要回家》去年在坎城影展首映時,獲得全場長達9分鐘的起立鼓掌,〈好萊塢報導者〉更盛讚傑特瓦與同樣演出貧困農村青年的伊尚卡特,兩人「對手戲充滿張力與情感深度」。《我們要回家》講述兩個自小在北印度貧困農村長大的青年,為擺脫底層人生,拼命苦讀想考取警校。(圖/海鵬提供)這部評價甚高的電影《我們要回家》,靈感來自〈紐約時報〉記者巴夏拉特皮爾(Basharat Peer)於2020年撰寫的一篇關於印度疫情期間,底層移民與生存困境的真實報導:講述兩個自小在北印度貧困農村長大的青年——前登(維夏爾傑特瓦 飾)與修伊(伊尚卡特 飾),為擺脫底層人生,拼命苦讀想考取警校,希望能藉此換取尊嚴,並為家人蓋一棟新屋。但隨著現實的殘酷,加上疫情全面爆發,希望逐漸變成絕望,更狠狠考驗著兩人原本堅不可摧的友誼。這兩位寶萊塢當紅影帝--維夏爾傑特瓦與伊尚卡特,在電影《我們要回家》開拍前,就親自下鄉赴北方邦的偏遠農村生活,打破明星特權,體驗真正的村民日常。兩人經常共吃一碗飯,感受那種同甘共苦的生活,很快就成了形影不離的超級好友。最感人的是,維夏爾傑特瓦在密集排練下,有次竟不慎摔斷了腿。當時他極度崩潰,很擔心自己會被換掉。沒想到好友伊尚卡特一刻也沒有離開,不僅全程陪伴他,還悉心照護他度過腿傷復健期,這場斷腿意外讓兩人提前結下了超越電影的兄弟情誼,比任何排練都更誠真摯。維夏爾傑特瓦(上)伊尚卡特因一場斷腿意外結下超越電影的兄弟情誼。(圖/海鵬提供)有趣的是,當《我們要回家》入選坎城影展「一種注目」單元,導演尼拉吉蓋萬(Neeraj Ghaywan)告訴維夏爾傑特瓦入圍消息時,語氣竟淡定到像是在點菜,「對了,我們入圍坎城了」,讓傑特瓦一度反應不過來,以為導演在開玩笑。可愛的是,由於出身電視圈,傑特瓦對國際影展一無所悉,對要出席影展感到十分焦慮,很擔心記者用流利的英語採訪他。甚至一直到了坎城,在好友伊尚卡特的糾正下,他才終於學會了「Cannes(坎城)」的正確法語發音。維夏爾傑特瓦因為演出《我們要回家》,總計榮獲了包括印度金偶像獎、印度News18 電影獎以及印度FOI 在線獎等5座影帝大獎,甚至超越好友伊尚卡特的4座,但兩人都為彼此開心,畢竟戲外的他們比起片中的名落孫山要幸運非常多了。這部入選今年奧斯卡最佳國際影片15強的電影《我們要回家》,將於本周五(7日)起全台上映。
頭頂竟長出「大腦」!23歲男怪病纏身近10年 11個月手術重獲新生
大陸湖南省一名23歲男子小李(化名)自14歲起罹患罕見頭皮疾病,頭皮逐年增厚,長出一道道宛如人類大腦腦迴的皺褶,病灶最後擴散至半個頭部。多年來他四處求醫,不僅多次植皮手術失敗,還留下大量疤痕,部分醫院也因病情過於複雜而無法進一步治療。直到前往湖北武漢接受長達11個月的頭皮擴張與重建療程後,醫療團隊才成功切除病變組織,讓他的頭皮恢復平整,頭髮也重新正常生長。綜合英國《Daily Star》、大陸《長江日報》、《廣州日報》等媒體報導,小李14歲時便發現頭頂局部皮膚逐漸變硬,隨著年齡增長,頭皮持續增厚、增生,形成大片凹凸起伏、層層堆疊的皺褶,外觀看起來宛如人類大腦表面的腦迴,因此經常引來旁人異樣眼光。隨著病情惡化,病灶逐步擴大,最後甚至覆蓋半個頭皮,嚴重影響外觀,也讓他長期承受沉重心理壓力。為了改善病情,小李曾在當地接受頭皮修復與植皮手術,但醫師僅能處理局部病灶,無法完全切除病變組織,手術後還留下大面積疤痕。之後他陸續前往多家醫院求診,但因病變範圍過大,加上先前手術留下大量疤痕,可供修復的健康頭皮所剩無幾,不少醫療團隊都認為治療難度過高,無法再進行根治性手術。最後,小李前往湖北武漢尋求專科醫療團隊協助。醫師檢查後發現,他頭皮遍布疤痕,可利用的健康頭皮非常有限,如果直接切除病灶,恐怕無法順利完成重建,因此決定採用「頭皮極限擴張技術」,先培養足夠的健康頭皮,再進行最終手術。在長達11個月的治療期間,醫療團隊定期向埋設於頭皮下的組織擴張器注入液體,讓健康頭皮持續被緩慢撐開、延展,刺激皮膚與組織再生,逐步增加可利用的頭皮面積,同時保留正常毛囊,培育出足以覆蓋病灶的新生健康頭皮。待擴皮完成後,醫療團隊歷時3個多小時進行重建手術,完整切除半個頭皮所有病變增厚組織,再以事先培育出的健康頭皮修補創面。手術順利完成後,傷口逐漸癒合,小李頭皮恢復平整,過去如腦迴般的皺褶完全消失,頭皮質感與一般人幾乎沒有差異,毛髮也重新恢復正常生長。《Daily Star》指出,雖然外觀看起來彷彿「大腦長在頭外」,但實際上並非腦組織外露,而是一種名為「腦迴樣頭皮」(Cutis Verticis Gyrata,CVG)的罕見疾病。患者頭皮會異常增厚,形成一道道深淺不一的皺褶,因此外觀酷似大腦表面的腦迴。目前醫學界仍未完全釐清腦迴樣頭皮的真正成因,部分病例可能與先天發育、遺傳因素、慢性發炎或其他皮膚疾病有關,也有部分報導認為可能與類似濕疹的皮膚感染或慢性刺激有關,但整體致病機轉仍待進一步研究確認。患者除了外觀改變外,也可能出現頭皮輕微疼痛、搔癢、不適或清潔困難等情形,皺褶摸起來通常柔軟,帶有海綿般的觸感。小李受訪時坦言,真正折磨他的並非身體疼痛,而是多年來承受的心理壓力。因為外貌與他人不同,他長期缺乏自信,也因此下定決心接受漫長而複雜的治療。如今歷經近一年的擴皮與重建手術後,不僅成功擺脫困擾近10年的怪病,頭部外觀恢復正常,也重新找回自信,目前仍持續接受術後追蹤與復健,恢復情況良好。
什麼是「預立醫療決定」?一次看懂ACP、AD、DNR差別 健保擴大免費諮商
一名62歲的男士,過去因母親罹患失智,長期臥床仰賴鼻胃管灌食,漫長照護過程讓家人身心俱疲;父親晚年也因臥床入住長照機構。這些照護經歷,也讓他在女兒建議下,主動預約奇美醫療財團法人奇美醫院預立醫療照護諮商(ACP)門診,並與家人一同參與。在諮商團隊引導下,他逐步釐清並完成預立醫療決定(AD),希望能先把自己的想法說清楚,未來不要讓家人替他做困難的決定。健保擴大給付ACP 符合條件可免費完成預立醫療照護諮商《病人自主權利法》是亞洲首部以病人自主為核心的專法,強調「醫療自主」應從健康時開始準備,而非等到疾病惡化才思考,但目前全臺實際簽署比例竟然還不到一成。為保障民眾在面臨生命關鍵時刻的醫療自主權,奇美醫療財團法人奇美醫院家庭醫學部主治醫師林宏民表示,自114年5月起,衛生福利部中央健康保險署擴大「預立醫療照護諮商(ACP)」的給付範圍。符合五大法定臨床病況 醫療團隊可依預立醫療決定提供照護林宏民醫師說明,健保目前提供符合條件的民眾免費預立醫療照護諮商(ACP),包括65歲以上重大疾病或多重慢性病長者、安寧療護適用對象、輕度失智症患者、罕見疾病患者及居家醫療照護對象。凡符合條件且成功完成預立醫療決定(AD)簽署的民眾皆可免除諮商費用,由意願人本人、醫療團隊、至少一位二親等內親屬及醫療委任代理人共同參與,在意識清楚時,預先表達未來處於特定病況下的醫療處置選擇。未來若面臨末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智,或其他經主管機關公告的重症等法定臨床病況,醫療團隊便能依據預立醫療決定,提供符合病人意願的照護。奇美醫院也將預立醫療照護諮商(ACP)服務延伸至門診、住院及在宅居家醫療等多元場域,讓民眾能在熟悉的環境中完成醫療規劃。預立醫療決定不只決定是否急救 也能預先規劃人工營養林宏民醫師指出,許多民眾在觀念上常將「預立醫療決定(AD)」與傳統的「不施行心肺復甦術(DNR)」相互混淆,但兩者適用情境不同。不施行心肺復甦術(DNR)的範疇相對狹窄,主要著重於生命末期是否進行急救;而預立醫療決定(AD)則涵蓋更廣,重點在於符合病況後的醫療選擇與生活品質。其中,「人工營養及流體餵養」(如鼻胃管灌食、靜脈輸液)更是預立醫療決定(AD)的重要決策之一。對於無法表達意願的病人而言,這些醫療處置未必提升舒適度,甚至可能只是延長缺乏生活品質的生命。透過預立醫療決定(AD),民眾可以提前決定在特定病況下是否接受這些治療,能讓未來醫療照護更貼近自己對生活品質的期待,而非在無法表達意見時被迫接受處置。「預立醫療決定」隨健康狀況調整 非一成不變完成簽署只是第一步,真正重要的是持續溝通。林宏民醫師提醒,預立醫療決定內容並非一成不變,建議民眾完成簽署後仍應持續與家人、醫療委任代理人及醫療團隊討論,並隨著健康狀況、人生經驗及想法改變適時調整內容。同時也建議民眾主動告知家庭醫師自身簽署情況與醫療偏好,讓熟悉病史的醫師在關鍵時刻協助銜接醫療決策,確保意願被理解並落實。醫療自主從健康時開始 及早與家人對話減輕決策壓力林宏民醫師再次呼籲,透過預立醫療照護諮商(ACP)的諮商與預立醫療決定(AD)的簽署,民眾得以在健康、意識清楚時掌握未來的醫療方向,這不僅是一份給自己的尊嚴禮物,更能在重要時刻免除家人代為決定無效醫療的拉扯與痛楚,在生命的最終篇章中保有最大的選擇權與從容。他也提醒,醫療自主不必等到生病才開始,及早與家人討論醫療意願,才能在關鍵時刻真正落實自己的選擇,也有助減輕家人面對醫療決策的壓力。【延伸閱讀】拒絕反覆插管受苦!「預立醫療」為自己作主 免除家屬抉擇重擔「預立醫療照護諮商費」擴大給付! 逾65歲特定患者尊嚴善終https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=69079
高張力「暗黑BL」趨勢來襲!GagaOOLala掀新浪潮
BL市場近年快速成熟,題材已跳脫早期校園純愛框架,影音串流平台GagaOOLala今夏乘勢推出《檢察官的提案》、《藍嘴唇》、《解垢》與《當光芒消逝》四部高張力的「暗黑BL」話題新作,將戀愛結合犯罪推理、司法黑幕與社會議題,BL類型正全面進化。其中,韓國犯罪推理BL《檢察官的提案》以司法攻防與財閥黑幕為背景,描繪檢察官與搜查官攜手追查15年命案真相,被劇迷盛讚具備「正規高規格犯罪韓劇」水準。《藍嘴唇》改編自夏子煦百萬人氣小說,以未解命案、成人用品店與罕見疾病為背景,描繪前律師藤墨與酒吧歌手伍十弦,兩個傷痕累累的靈魂在黑暗中彼此救贖的故事。(圖/GagaOOLala)華語BL《藍嘴唇》與《解垢》則分別深入成人用品店、死亡現場清潔與地下器官黑市,在社會邊緣與暗黑美學中刻劃靈魂救贖;泰國時代劇《當光芒消逝》更罕見以1976年泰國血腥鎮壓歷史為背景,將情感推向政治動盪與生死抉擇。四部作品即日起於GagaOOLala上線。
6歲女童狂咳2個月確診罕病 肺部灌洗出3公升「牛奶狀液體」
大陸武漢一名6歲女童楚楚(化名)因反覆咳嗽、呼吸急促持續2個月,家人帶她去多家醫院治療,病情沒好轉。直到近日楚楚轉診至大型兒童醫院,經縝密的檢查才發現她罹患了極其罕見的肺部疾病「肺泡蛋白質沉積症」。楚楚接受2次手術,醫師從其肺部深處成功洗出多達3公升如牛奶般的黏稠液體,術後不適症狀顯著改善,目前已康復出院。根據陸媒《紅星新聞》報導,武漢兒童醫院在今年6月收治一名罕病女童楚楚,她的家人透露,2個月前她開始出現咳嗽和呼吸急促的狀況,也去了很多家診所和醫院治療,但不見好轉。醫療團隊為楚楚進行支氣管肺泡灌洗檢查時發現,洗出來的液體呈現不尋常的乳白色且黏稠,高度懷疑是肺間質性病變。後續醫療團隊安排楚楚接受電腦斷層檢查,赫然發現雙肺佈滿斑片狀的磨玻璃影,呈現典型的「鋪路石徵」影像,代表肺泡已被大量病理性物質佔據,確診肺部罕見疾病「肺泡蛋白質沉積症」。院方說明,這種病在兒童身上極為罕見,若將健康的肺比喻為海綿,肺泡就是進行氣體交換的孔隙;然而該病會導致患兒的肺泡內充滿黏稠的蛋白質與脂質,就像海綿孔隙被「泥漿」完全堵死,導致嚴重的氣體交換障礙。患者會因此出現胸悶、乾咳及呼吸困難,若不即時採取全肺灌洗治療,恐導致持續性低血氧、呼吸衰竭,甚至在晚期惡化為肺纖維化危及生命。由於兒童全肺灌洗手術難度極高,必須在清洗一側肺部的同時,確保另一側肺部能正常呼吸通氣,不能有半點「嗆水」的閃失。在醫療團隊經過多次模擬演練後,成功將具備安全氣囊的導管精準置入雙側主支氣管,完美實施「乾濕分離」。團隊以溫熱的生理鹽水注入肺部並配合高頻震盪,將沉積物震鬆後吸出;歷時2次、共8小時的手術,分別從左、右肺各洗出約1.6公升的混濁奶狀液,直到液體完全清澈。醫師特別提醒,肺泡蛋白質沉積症在小兒醫學上相當罕見,早期症狀多半不典型,通常只表現為活動後易喘、慢性乾咳或過度乏力,常被誤認為是一般肺炎或氣喘。家長若發現孩子長時間咳嗽、呼吸急促、活動耐受力下降,且病情有進行性加重的趨勢,甚至出現胸廓畸形、手指端變粗(杵狀指)等異常徵兆,應提高警覺儘速至兒童呼吸專科就診,以免延誤黃金治療期。
戰勝病魔!陳文茜宣布正式出院:做一個幸福的人
資深媒體人陳文茜於2024年罹患黑色素癌後,以多次進出醫院接受治療、積極抗癌,她曾於5月透露倒數出院的消息後,日前宣布正式出院,也讓網友紛紛留言表達祝福恭喜之意。陳文茜在臉書粉專以《出院留言:從今天起做一個幸福的人》為題感性發文,她提到:「時間不會停止,沒有回頭,遺跡是紀錄,嘆息在後人。生命的可測與不可測之間,每個人必須選擇自己對幸福的掌握。你若錯過了,是自己的遺憾。 」陳文茜說時間從來不等待我們,當代太多太大的聲浪,已沒人聽得見自己的台詞,「幸福從來不是以賬本計算的,生命太短,某些事我們不得不執迷不悟,例如『美好』。」陳文茜最後提醒:「生命是絕美的誘惑,也在浪費中被詛咒。命太順太長的人,如此揮霍;命很短的人,利用僅有的時間,急急奔前擁抱幸福,頭也不回。」像是在抒發自己當下的情感。貼文一出後吸引大批網友留言祝福,「祝福美好的文茜越來越健康幸福」、「回家真好」、「恭喜平安健康」、「吉人天相,上帝與您同在」。事實上,陳文茜今年3月曾發文提罹患黑色素癌以及多種罕見疾病搏鬥的心路歷程,還親揭在台大癌醫中心的最新檢查結果,表示腦部相當乾淨、未見癌細胞擴散。
7月生活大改變!交通醫療勞工新制齊發 一次看懂最新規定
7月起多項攸關交通、勞工、醫療、民生及公共建設的新制正式上路,內容涵蓋駕艙機車合法上路、汽車考照制度改革、台鐵653列次改點、公路養管費更名開徵、毒駕換照新規、職場霸凌防治專章、外送員權益保障、護照線上申換放寬,以及新生兒公費篩檢、鮮乳標示等措施同步更新。此外,統一發票兌獎APP、良民證線上申請、地政數位櫃台、替代役伙食費及公有建築節能規範也全面調整,影響層面遍及全民生活。交通部正式開放駕艙機車行駛一般道路,駕駛須持有小客車駕照,並不得行駛國道及快速公路。(圖/翻攝臉書/Lean Mobility)交通方面迎來多項重大變革。交通部自6月30日起正式開放兼具方向盤與封閉式車室的「駕艙機車」行駛一般道路,駕駛人須持有小客車駕照,行駛及停車規定比照小客車,可停放一般汽車停車格,地方政府也可依需求規畫2至3格停車空間或專用車格。不過,駕艙機車不得行駛國道及快速公路,包括銜接台61線的淡江大橋,地方快速道路則依各縣市公告辦理。汽車考照制度同步改革,筆試全面取消是非題,改為50題選擇題,新增5題危險感知影片測驗,「速度管理」列為必考內容;另外,吊銷駕照禁考3年以上者,重新考照前必須完成駕訓班課程。台鐵自7月1日起實施年度大改點,共調整653列次,其中313列次調整超過5分鐘;桃園國際機場則因第三航廈工程,第一、二航廈間電車自7月1日起停止營運,旅客須改搭桃園機場捷運或24小時巡迴接駁巴士。中央氣象署也正式啟用颱風巨浪細胞廣播(CBS)警示機制,颱風期間若沿海地區預估出現6公尺以上危險浪高,將直接發布國家級警訊提醒民眾遠離海岸。交通安全與保險制度也同步升級。預計7月中上路的毒駕新制規定,涉毒駕駛須完成戒癮治療或毒品危害講習,且6個月內未再施用毒品、尿液檢驗呈陰性,才能換發3年期短效駕照,經6年觀察期並完成兩次換照後,才能恢復一般駕照效期。金管會則調高強制汽車責任保險保障,在保費不變情況下,交通事故死亡及第一級失能最高理賠由200萬元提高至300萬元。另外,已有66年歷史的「汽車燃料使用費」正式更名為「公路使用養護安全管理費」,簡稱「公路養管費」,全台約1408萬份繳費通知全面採用新名稱,民眾仍須於7月底前完成繳納,繳費金額與方式均維持不變。民生與數位服務方面,外交部7月1日上午10時起放寬有條件線上申換護照,只要護照效期不足1年即可透過網路辦理。7月21日起,民眾不論選擇郵寄或臨櫃領取警察刑事紀錄證明(良民證),皆須先完成MyData身分驗證,並以信用卡或VISA簽帳卡完成線上繳費後,申請案才正式成立。財政部也同步升級統一發票兌獎APP,新增雙語介面、生物辨識、圖形解鎖、中獎獎金自動匯款、中獎提醒、快速捐贈、減碳存摺、消費分析及擴大網路領獎等8項功能。地政數位櫃台則新增位置勘查測量,以及土地分割、土地合併、界址調整、調整地形、建物分割、建物合併等7項案件可全程線上申辦,提升行政效率。醫療福利同步擴大。衛福部將產前遺傳診斷補助由5000元提高至7000元,血液細胞遺傳學檢驗補助由1500元提高至3500元,新生兒篩檢檢驗費也由原本補助200元改為全額補助750元,家長僅需負擔採檢及檢體運送等行政費用。罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」正式納入公費篩檢,使新生兒常規公費篩檢項目由21項增加至22項,有助及早發現、及早治療。國民健康署另將未滿7歲兒童免費健康檢查由7次增加至9次,提供更完整的成長與發展追蹤。勞工權益方面,《職業安全衛生法》新增的職場霸凌防治專章7月1日正式施行,企業須建立預防、申訴、調查及處理制度。新法明定,職場霸凌須同時符合5項要件,包括發生於執行職務期間、利用職務或權勢關係、逾越合理業務範圍、持續以羞辱、威脅、排擠、冷暴力等不當方式對待勞工,且造成身心健康受損;公開羞辱、社交排擠、差別待遇、派工失衡、反覆威脅降職或解僱、刻意打壓發言及集體施壓等7種情境,都可能涉及霸凌行為。7月21日起實施的外送平台專法則要求平台以分鐘計算服務時間,未滿30秒不計、30秒以上以1分鐘計算,並須揭露預估基本報酬、獎金、里程、樓層、行車路線及預估完成時間;若因店家取消訂單或消費者棄單等不可歸責於外送員因素,平台仍須依實際投入時間給付報酬,每單基本報酬不得低於45元,每小時不得低於最低工資1.25倍,同時不得將折扣、找零等成本轉嫁給外送員,也不得限制跨平台接單。此外,食品、長照及公共建設制度也同步更新。7月1日起,只有取得農業部鮮乳標章、優良農產品(CAS)或產銷履歷(TAP)認證的國產牛羊乳,才能標示為「鮮乳」,進口液態乳不得使用該名稱,違規最高可處400萬元罰鍰。長照服務人員若涉及詐欺、虐待或侵害受照顧者權益遭撤照,將永久不得再投入長照工作。替代役每月團膳伙食費全面調升,各地區依不同標準提高至4560元至5580元;建築技術規則同步提高防空避難空間、防火遮煙及通風照明等規範,所有公有新建建築申請綠建築標章時,也須同步辦理建築能效評估,且建築能效須達1級或近零碳建築(1+級)標準,持續推動公共建築節能減碳。
醫判活不過18個月!「特效藥1針3百萬」外公賣房籌錢 守護病孫走到9歲
「我是一個父親,也是一個外公。」中國大陸江蘇省南京市的朱雲長這些年來身兼2種角色,陪伴罹患罕見疾病的外孫曹景顏一路走到9歲,用愛與堅持撐起整個家庭,也感動無數網友。綜合陸媒報導,景顏在6個月大時被確診罹患脊髓性肌萎縮症(SMA),這種疾病又被稱為「嬰幼兒漸凍症」,是導致2歲以下兒童死亡率最高的遺傳疾病之一。當時醫生告知家屬,孩子可能只能活到18個月,消息讓景顏母親朱薇當場崩潰。接到女兒電話後,朱雲長同樣深受打擊,但他知道自己不能倒下,「我就這麼一個女兒,如果孩子出事,整個家就垮了。」隔天他立刻趕到南京,主動扛起照顧外孫的重任。為了幫助景顏復健,朱雲長四處求教,甚至到兒童醫院康復科向其他家長請教復健技巧。學會後,他每天為外孫按摩、做復健操,即使自己生病不適,也戴著口罩堅持照顧孩子。2019年,治療SMA的特效藥「諾西那生鈉」在中國上市,但每劑價格高達近人民幣70萬元(約新台幣327萬元)。為了替孩子爭取治療機會,家人賣掉婚房、四處借款,終於湊足第一針藥費。朱雲長回憶,當時女兒因壓力過大雙手顫抖,最後是他握著女兒的手,將銀行卡推進繳費窗口。朱雲長這些年來身兼2種角色,陪伴罹患罕見疾病的外孫一路走到9歲。(圖/翻攝自微博)為了持續負擔龐大的醫療與復健費用,景顏母親白天工作、晚上直播賣貨。看著女兒長期睡眠不足,朱雲長決定接下直播工作,即使對網路銷售一竅不通,仍硬著頭皮上陣,只希望多賺一些錢替孩子治病。2021年底,諾西那生鈉被納入中國醫保體系,每劑費用降至3.3萬元(約新台幣15萬元),景顏病情逐漸穩定,但仍需長期接受治療與復健。如今景顏已經就讀小學,由於手部控制能力受限,朱雲長每天陪同上課,協助翻書、寫字、擦拭橡皮擦,成了班級裡的「編外學生」。學校也特別安排休息室,讓景顏能在課後接受按摩與放鬆。令家人欣慰的是,同學們對景顏十分友善,有人幫忙推輪椅、分享零食,甚至在下雨天主動用衣服替他遮雨。這些溫暖互動,也讓景顏逐漸學會接納自己的與眾不同。如今9年過去,當年被判定難以長大的孩子已健康成長。談到一路走來的心情,朱雲長只說,希望趁自己還有能力時,多替女兒和外孫分擔一些。而當被問到最大的願望時,這位默默付出的父親沒有提到自己,只平靜地說「不要鮮花,不要禮物,只希望女兒每天都能快樂。」朱雲長這些年來身兼2種角色,陪伴罹患罕見疾病的外孫一路走到9歲。(圖/翻攝自微博)