罕見疾病
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李翊君高流開唱瓊瑤經典引爆回憶殺 台上險摔吐女藝人心酸
「情歌傳唱天后」李翊君《翊起聽見愛》巡演今（30日）移師高雄流行音樂中心，這也是她出道38年來首度在高流舉辦個唱。面對南部歌迷滿場熱情，李翊君一開場便展現幽默，自嘲是「雨神」代表：「我昨天一到高雄彩排，原本晴天馬上開始下雨，工作人員說高雄兩禮拜沒下雨，我一來就直接解旱了！」李翊君出道38年來首度在高流舉辦個唱。（圖／寬宏藝術提供）李翊君驚呼自己踩著十幾公分高跟鞋，在台上更險些跌倒，全靠平時有運動才撐住，更感嘆：「女藝人真的比男明星辛苦很多，要漂亮、身材好還要夠高，矮一點被說矮胖，皺紋多就被說老。」真實心聲引來台下女性觀眾熱烈共鳴。演唱會由〈再回首〉揭開序幕，隨後接連帶來〈婉君〉、〈雪珂〉等「瓊瑤組曲」引爆回憶殺。李翊君感性致謝瓊瑤當年的提攜，直呼能演唱這些主題曲是極大的幸福。為了接地氣，高流場不僅「不設嘉賓」把時間留給歌迷，更特別調整台語歌單，帶來〈黑玫瑰〉、〈苦海女神龍〉、〈愛情恰恰〉等經典，寵粉無極限。此外，李翊君也分享日前收到歌迷私訊，透露有位媽媽為了遵守與女兒「看演唱會」的約定，在醫院每天努力接受治療，最終順利康復出院趕到現場。而點歌環節則又迎來另一幕溫暖畫面：一位偉大的媽媽，帶著患有罕見疾病且當天生日的兒子前來聽歌。李翊君得知後當場暖心高喊：「祝你生日快樂！」並感性表示，這份難忘不是因為她的歌聲，而是母子倆一起創造了一輩子最珍貴的回憶。最後，演唱會在全場合唱〈珍重再見〉的感動歌聲中，為高雄站劃下完美句點。
抗癌有成！陳文茜宣布出院倒數：疼痛已把我逼到極限
資深媒體人陳文茜2024年罹患黑色素癌後，多次進出醫院治療，勇敢對抗癌症病魔，日前陳文茜在社群平台上透露：「終於可以倒數出院日期。」陳文茜在臉書發文表示：「當疾病也隨著歲月流逝，此起彼落的病名，成了我的日曆，未來他們將消失殆盡，留下生命不可逆轉的刻痕。每日夜裡的消毒，酒精空中飄蕩，它的氣味跨越時辰，戀戀不散。每日夜裡的消毒，酒精空中飄蕩，它的氣味跨越時辰，戀戀不散。往事已不歷歷在目，好像一場夢。倒是鏡子裏驚人的玉皇大帝臉，脖頸如象圈，才是我真實的模樣。」她透露，自今年1月2日住院以來，終於可以倒數出院的日期。「那些日夜忍耐的疼痛，已經把我逼到了極限。」陳文茜說。「人生不是深沈的、悲哀的長夜，雖然它有時候令人無法忍受。幸虧在什麼地方、什麼時刻總會閃出一道美的電光，異想不可能實踐的世界，那突如其來幻想的光明，如此奇妙，又給了我莫大的安慰。」對此，不少網友也在貼文底下留言鼓勵恭喜，「恭喜順利出院，回到自己的家」、「很開心，文茜終於要出院了」、「文茜加油！」、「祝福您，加油喔」。陳文茜今年3月就曾發文提罹患黑色素癌以及多種罕見疾病搏鬥的心路歷程，還親揭在台大癌醫中心的最新檢查結果，表示腦部相當乾淨、未見癌細胞擴散。
90後夫妻新婚1年同罹罕病！全身癱瘓「容貌全變樣」 孩子出生就夭折
大陸1對90後新婚夫妻近日在社群平台分享罹患罕見疾病的經歷，引發關注。32歲李先生透露，他與妻子在婚後不久，竟先後確診罕見疾病「畢氏腦幹腦炎」，全球夫妻共同罹病案例僅個位數。疾病不僅讓2人一度全身癱瘓、失去語言能力，更導致腹中孩子不幸夭折。面對突如其來的人生劇變，夫妻倆選擇透過短影音記錄康復歷程，也感動許多網友。《紫牛新聞》報導，李先生表示，他與妻子都熱愛唱歌，2人因唱KTV認識後墜入愛河，一人從事銷售工作、一人擔任客服，原本生活平凡幸福。2024年間，雙方登記結婚，不久後迎來新生命，原以為人生正朝幸福方向前進，沒想到命運卻接連重擊。2025年3月，李先生突然出現發燒、全身無力與劇烈疼痛等症狀，隨後更陸續出現視線模糊、重影、四肢麻木等問題，病情迅速惡化。他回憶，自己後來幾乎完全癱瘓，不僅無法說話，也失去吞嚥能力，只能靠喝牛奶維生，體重從原本約90公斤暴瘦至不到50公斤。更令人難以接受的是，李男初期就醫時一度被誤診為腦梗塞，接受相關治療後病情反而持續惡化。直到轉往天津醫科大學總醫院，才被確診罹患罕見的畢氏腦幹腦炎。李先生坦言，若當初沒有誤診，或許病況不會惡化至癱瘓程度，但目前並未打算與醫院追究責任。大陸1對90後新婚夫妻近日在社群平台分享罹患罕見疾病的經歷，引發關注。（圖／翻攝自微博）誰知僅隔2個月，懷孕6個多月的妻子也出現相同症狀。夫妻倆原本希望保住腹中的孩子，最終孩子仍不幸夭折，成為2人至今最深的傷痛。疾病帶來的不只是身體折磨，還有沉重經濟壓力。李先生透露，目前夫妻倆每月復健與藥物支出高達1.5萬元人民幣，加上積欠約20萬元債務，2人又因病失去工作能力，家庭負擔相當沉重。為了支付醫療與生活費用，夫妻倆開始經營社群帳號，透過拍攝短影音分享復健過程，也透過直播與帶貨賺取收入。李先生坦言，起初面對鏡頭相當不自在，但後來逐漸接受，也從網友的鼓勵中獲得繼續堅持下去的力量。目前夫妻倆仍持續接受復健治療，包括針灸、電刺激、按摩與下肢訓練等。李先生表示，自己原本嘴巴無法閉合、無法正常咀嚼，在醫師協助下已逐漸恢復，腿部與手臂也慢慢恢復知覺；妻子雖然仍無法說話，但已能慢慢進食。儘管疾病讓夫妻倆失去健康與孩子，感情卻因此更加緊密。李先生說，雖然妻子目前無法開口說話，但彼此之間依然有著外人難以理解的默契，「她想做什麼，我幾乎都知道。」他感慨，結婚才短短1年，就共同經歷生死與苦難，也讓2人真正體會婚姻的意義，「有困難的時候，就是2個人互相攙扶著走下去。」
郵輪漢他病毒疫情延燒！法國乘客搭機返國後出現症狀
法國總理勒克努（Sebastien Lecornu）10日透露，5名當天從爆發漢他病毒致命疫情的郵輪上撤離，並返回母國的法國公民當中，已有1人出現感染症狀，隨後相關人員便立即接受隔離。據《南華早報》報導，勒克努在社群媒體上發文稱：「其中1人在遣返班機上出現症狀。這5名乘客已立即被置於嚴格的隔離之中，直至另行通知為止。他們目前正在接受醫療照護，也將接受檢測與醫學檢查。」他補充，自己將於10日晚間發布命令，授權實施適當的隔離措施，以保護公眾安全。自10日清晨開始，極地探險郵輪「洪迪亞斯號」（MV Hondius）上的乘客已從停泊於西班牙「特內里費島」（Tenerife）外海的船隻上撤離。之後，乘客搭機返回各自母國或荷蘭的醫院接受檢查。載有上述5名法國撤離乘客的專機，於10日下午4時30分前降落在巴黎北部的「勒布爾熱機場」（Le Bourget Airport）。不久後，這些人被轉移至由5輛救護車組成的車隊，並在警方護送下送往巴黎的比沙醫院（Hôpital Bichat）。原本的計畫是讓這些人接受72小時的隔離，以便醫師進行完整醫學檢查，之後才允許他們返家，並接受另外45天的特殊醫療監控。對此，其中1名乘客塞特（Roland Seitre）在稍早於特內里費島起飛前曾表示：「我們完全不介意接受3天觀察。自4月底以來，船上就沒有新增病例，也沒有人生病。」不過，勒克努稍早宣布其中1名乘客出現症狀，而法國外交部與衛生部也在10日發布的聯合聲明中指出，當局其實已預見這種可能性。聲明稱，如果任何返國人員出現症狀，將立即被重新分類為「疑似病例」，並送往適當醫療機構接受評估與治療。10日下午，勒克努在辦公室主持1場特別會議，與重要部長及高階衛生官員討論新抵達人員的醫療安排。與會者包括衛生部長里斯特（Stephanie Rist）、內政部長努涅斯（Laurent Nunez）以及外交部長巴霍（Jean-Noel Barrot）。報導補充，10日從特內里費島撤離前郵輪乘客的班機仍持續起飛，目的地包括英國、加拿大、愛爾蘭、荷蘭、土耳其以及美國。世界衛生組織（World Health Organization，WHO）事後也提醒，「洪迪亞斯號」上的所有乘客都被視為「高風險」接觸者，需要接受42天的醫療監控。截至目前，船上已有3名乘客死亡，包括1對荷蘭籍夫妻以及1名德國女子，另有多人感染這種罕見疾病。漢他病毒通常在囓齒類動物之間傳播，潛伏期可長達6週。目前已確認感染者體內帶有唯一可「人傳人」的漢他病毒類型：「安地斯病毒」（Andes virus），因此也引發國際社會高度憂慮。不過，WHO官員強調，目前疫情的風險程度，仍不能與2020年的新冠病毒（coronavirus）大流行相提並論，因此沒有必要召開「緊急委員會會議」（emergency committee meeting）。
朴信惠老公回歸小螢幕 化身黑騎士守護女主角
韓國家庭劇《熨斗家族》由金正賢、琴世祿、崔泰俊主演，講述一間經營三代的洗衣店，一家人在面對小女兒失明危機與「百億天降橫財」之間，展開一場溫暖卻又充滿黑色幽默的人性考驗。崔泰俊2022年與朴信惠結婚後，便將部分重心放在家庭，隨著孩子成長，開始積極重啟演藝事業，他以《熨斗家族》正式回歸小螢幕，飾演在洗衣店打工的「車泰雄」，雖然背景神祕，卻始終如黑騎士般守護在琴世祿身邊。琴世祿飾演洗衣店的小女兒「李多琳」，因患有罕見疾病導致視力急速退化，為詮釋從低視力到全盲的心理拉扯，琴世祿在開拍前特地前往視覺障礙中心拜訪，學習使用白手杖，甚至練習在日常生活中感受「模糊的視線」。琴世祿細膩研究視障者在看向物體時，頭部微動的特殊角度，並挑戰「眼神不對焦」的演出，她表示：「多琳是一個在洗衣店長大的孩子，即使看不清楚也應該對家裡的動線非常熟悉，因此我已練習到就算不看路也能在洗衣店場景中自然走動。」琴世祿挑戰詮釋視障者。（圖／東森提供）金正賢飾演傲嬌富二代「徐康柱」，與琴世祿有著一段跨越8年的愛恨情仇，首集琴世祿便突破尺度，在金正賢入伍前夕發動「直球告白」，她在斑馬線上拉住對方的衣角，語出驚人提問：「要不要和我睡？」看似大膽勾引的戲碼，背後隱藏的是少女對平凡幸福的最後渴望。然而這段「睡後不理」的往事，卻成了她心中洗不掉的污漬。8年後，兩人在超商意外重逢，金正賢對當年的失聯心懷愧疚，試圖閃避卻當場被抓包，兩人從那一夜的浪漫交集，變成尷尬爆表的「冤家重逢」。琴世祿為了反擊，刻意宣稱崔泰俊是她的男友，場面瞬間升溫為情感攻防戰。金正賢完美詮釋了從震驚、無措到逐漸淪陷的「被動式浪漫」，曖昧火花十足。金正賢與琴世祿有跨越8年的愛恨情仇。（圖／東森提供 ）
單親爸下體腫脹又噴血 醫誤判險喪命！確診陰莖癌切除10cm
英國一名現年33歲的單親爸爸哈米爾（StevenHamill）昔日罹患陰莖癌，近日上節目公開抗癌心路歷程。哈米爾在26歲那年陰莖突然異常腫脹且出血，卻因太年輕被醫師誤診為普通的龜頭炎，延誤黃金治療時間；後來才被確診是陰莖癌，癌細胞更把陰莖啃食出一個大坑，最終他被迫切除約10公分陰莖組織。哈米爾希望藉由自身慘痛經驗，提醒男性切勿忽視生殖器的任何變化。根據外媒《紐約郵報》報導，來自英國的一名33歲單親爸爸哈米爾在節目上分享他罹癌的慘痛經驗，他回憶起2019年發病初期，當時26歲的他某天早晨發現陰莖嚴重腫脹，起初他抱持著「應該會自己好」的心態不以為意；直到過幾天他在廚房泡茶時，突然感覺下半身一陣濕冷，低頭一看竟發現陰莖噴出大量鮮血，櫥櫃與地板上都是血，場面相當駭人。然而，當哈米爾緊急就醫時，醫師卻以「你才26歲太年輕不可能罹癌」為由，斷言他不可能患上好發於50歲以上男性的陰莖癌，診斷他應該是龜頭炎，僅開立類固醇藥膏讓他擦，便請他安心回家。醫師的誤診果然讓病情急轉直下，哈米爾的下體開始感到劇痛，他形容那種感覺「像是有人每秒都用針不停扎入龜頭」。為了減緩痛楚，哈米爾一天必須浸泡熱水澡5小時，甚至一度因疼痛與失血在車內昏厥。後來哈米爾決定回醫院接受進一步檢查，這時專業泌尿科醫師才警覺事態嚴重，深入檢查後發現，哈米爾確診陰莖癌，癌細胞已把他的陰莖啃食出一個坑，看起來像是被咬一口的香蕉，這也是他經常出血的主因。原本醫療團隊預計僅進行環切手術（割包皮），但由於腫瘤侵蝕範圍過廣，哈米爾清醒後被告知必須進行更具侵入性的手術。主治醫師帕納姆（Arie Parnham）直言當時病況極差，甚至擔心他無法挺過手術，最終醫療團隊切除了約10公分的陰莖組織，徹底移除癌細胞。術後哈米爾雖然逃過死劫，卻面臨漫長的生理與心理重建。由於重建手術無法保證恢復知覺，甚至可能導致剩餘部位喪失敏感度，他最終選擇維持現狀。雖然曾遭網友惡意嘲諷其生殖器短小，但哈米爾對此坦然處之，並幽默地表示殘餘的部分「仍相當夠用」，且這場大病讓他重新審視生命，目前雖然外觀上有些不同，但生活品質反而因為心態轉變而提升。如今哈米爾積極投入衛教宣導，強調「如果不放下過去，就無法邁向未來」，並認為這段經歷雖然奪走了他部分器官，卻讓他在感情關係中變得更注重心靈連結與溝通，成為一個更好的人。哈米爾希望以自身的故事鼓勵大眾，癌症並非老年的專利，早期發現與正確診斷才是保命關鍵，呼籲男性發現身體異樣時切勿因羞恥或鴕鳥心態而延誤就醫。據醫學統計，陰莖癌在全球仍屬罕見疾病，美國每年約僅有2000例新確診個案。專家指出，未割包皮的男性風險相對較高，因為生理分泌物若長期積存在包皮內，可能誘發腫瘤生長。醫師也提醒，陰莖癌常見症狀包括龜頭或包皮出現紅斑、腫塊、顏色改變或不明出血，部分患者伴有異常分泌物。若相關症狀在治療兩週後仍未改善，應立即尋求癌症專科醫師的診斷。
豪捐千萬加碼獎金 李洋拋磚引玉：捐公益回饋社會
運動部長李洋今（13）日表示，自己曾與夥伴王齊麟在東京奧運、巴黎奧運寫下拿下金牌時拿下的新台幣千萬加碼獎金，會全數捐給公益團體，希望能回饋社會。被稱為「麟洋配」的羽球雙打李洋與王齊麟曾在東京奧運、巴黎奧運二度勇奪羽球男雙金牌，像是2020東京奧運金牌小組賽時雖然首戰落敗，但隨後連贏5場奪金，更在決賽時花34分鐘便擊敗對岸組合。另外2024年巴黎奧運時更以「死亡之組」身分逆風高飛強勢拉出7連勝，決賽激戰三局擊敗了對岸梁偉鏗與王昶組合，再奪金牌。中華奧會榮譽主席林鴻道今天一早指出，自己將自掏腰包回溯發放2020年東京奧運，以及2024年巴黎奧運的選手奪牌獎金，每一奪牌項目加碼獎金為金牌1,000萬元、銀牌200萬元、銅牌100萬元，希望鼓勵選手。宏道運動發展基金會董事長林鴻道（左）13日頒發東京奧運、巴黎奧運回溯奪牌獎金給予羽球好手王齊麟（右）。（圖／翻攝自宏道運動發展基金會網站）李洋對此表示，自己在2面金牌各分到的500萬元現金、總計1,000萬元會全數捐做公益，因為在運動生涯上自己有了社會和企業的栽培，當然還要托後勤堅實的團隊支持，才得以成就自己一次次站上頒獎台，如今已是運動部長，自己更在意制度與環境，因此自己這份獎金會直接回饋給社會更需要之處。李洋也進一步具體點名幾處優質公益團體，像是財團法人罕見疾病基金會、財團法人創世社會福利基金會、伊甸社會福利基金會、中華身心障礙運動休閒服務協會、台灣星動公益運動推廣協會、肯愛社會服務協會、財團法人天使心家族社會福利基金會、台灣優質生命協會、婦女救援基金會以及月園流浪動物照護協會等，希望拋磚引玉，這個獎金捐出後，能帶動社會愛心活水源源不絕。
美國對專利藥課徵100％關稅 政院：學名藥暫豁免、整體影響可控
美國於美東時間4月2日發布藥品232關稅行政命令，對進口專利藥品及其原料課徵100％關稅。行政院台美經貿工作小組今（3）日表示，該命令對學名藥及其原料暫時豁免，並將於一年內重新檢討，整體評估對台灣藥品產業影響仍屬可控。台美經貿工作小組指出，根據2024年出口統計，台灣輸美藥品以學名藥為主，金額約新台幣84.72億元，占輸美製劑外銷產值86.5％，目前均屬豁免範圍；專利藥出口約新台幣13.2億元，占比13.5％，相關業者已規劃赴美設廠，以因應政策變化。此外，在罕見疾病用藥與疫苗方面，初步評估並無國產藥品外銷美國，對整體產業影響有限。工作小組表示，政府將持續與業者保持密切合作，掌握政策變動並提出應對措施。台美經貿工作小組說明，先前於美東時間1月15日簽署的「台美投資合作備忘錄（MOU）」及2月12日簽署的「台美對等貿易協定（ART）」，均已納入學名藥關稅豁免內容。不過，由於美國最高法院判決影響相關法律基礎，目前美方正依301條款重新建構制度，ART尚未正式生效。針對專利藥部分，政府將依據美方行政命令中「投資回流」的優惠條件，說明台灣業者在美設廠進度，爭取較有利待遇。同時，對於一年後可能重新檢討學名藥豁免措施，政府也將持續與美方溝通，爭取維持現有優惠，確保產業穩定發展。
發病率僅百萬分之一！席琳狄翁罹罕病「僵硬人症候群」病休4年 宣布重返舞台
國際天后席琳狄翁（Celine Dion）於2022年公開罹患罕見疾病「僵硬人症候群（Stiff Person Syndrome, SPS）」後，除了曾在巴黎奧運開幕式獻唱外，近4年幾乎徹底淡出大眾視野。現年58歲的她近期於法國電視台France 2上宣布將重返舞台，消息一出引發全球樂迷熱議，多年來對抗罕病的過程再次受到外界關注。因罕病中斷演藝事業 天后專訪親揭「走路都困難」席琳狄翁於90年代末憑藉電影《鐵達尼號》主題曲《我心永恆》，一躍成為全球巨星，直到2022年因罹患「僵硬人症候群」被迫中斷巡演計畫，後續演藝事業全面停擺。2024年接受美國NBC節目主持人Hoda Kotb獨家專訪時，她透露疾病嚴重影響聲帶活動，提高或降低聲音時的肌肉痙攣「就像被人掐住喉嚨」。全身的肌肉僵硬也讓她無法自在活動手腳，呼吸、走路都成困難，甚至曾因嚴重痙攣造成肋骨骨折，日常生活受到極大衝擊。綜合外媒報導，席琳狄翁積極對抗疾病，持續接受包括藥物、復健、聲樂療法等治療，除了重返樂壇外，也希望自身經驗能提高社會對這一罕病的認識。在58歲生日當天，她對外宣布目前身體狀況已有好轉，並將於9月起在法國巴黎舉辦巡迴演唱會。「能夠再次見到你們，再次為你們表演，我收到了人生中最棒的生日禮物。我想告訴你們，我一切都好。」發生率僅百萬分之一的罕病 何謂「僵硬人症候群」？克里夫蘭醫學中心（Cleveland Clinic）資料顯示，僵硬人症候群是一種罕見的自體免疫疾病，病因與免疫系統錯誤攻擊神經系統有關，約每100萬人中只有1人罹病，患者以30至40歲居多，且女性比例高於男性2倍。其主要症狀為肌肉僵硬與反覆痙攣，通常會影響背部與下肢，也可能波及其他身體部位，部分患者可能出現抽筋和不明原因的跌倒等情形。美國國家神經疾病與中風研究院（NINDS）指出，患者通常還對外界刺激，如聲音、觸碰或情緒壓力等特別敏感，可能因而誘發劇烈痙攣。疾病將隨著時間逐漸惡化，患者可能出現駝背、行動不便，有些人甚至無法行走；由於肌肉功能異常，患者也可能因跌倒造成嚴重受傷，影響生活自理能力。診斷困難、尚無法根治 出現症狀應及早就醫克里夫蘭醫學中心（Cleveland Clinic）資料指出，由於僵硬人症候群相當罕見，且症狀與僵直性脊椎炎、多發性硬化症及其他自體免疫疾病相似，臨床診斷具一定難度。醫師多透過血液檢查、肌電圖（EMG）及腰椎或脊椎穿刺等方式，評估患者是否具有相關抗體與異常肌肉活動，並排除其他疾病可能。目前僵硬人症候群尚無根治方法，治療以藥物（如肌肉鬆弛劑、抗焦慮藥物）、免疫治療和復健為主，目標為控制症狀、提升患者生活品質。此外，疾病缺乏明確預防措施，若出現不明原因的肌肉僵硬、對刺激過度敏感或反覆痙攣等情形，應儘早就醫評估，以利及早診斷與介入。【延伸閱讀】韓星泫雅舞台突昏倒！醫揭「迷走神經性昏厥」成因 常見誘發情境一次看有做過不代表沒風險！從資深藝人兒子猝逝 看定期健檢「真正1目的」https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=68108
35歲「腦瘤復發」剩半年可活！導演曲全立打造新作《超人再起》
導演曲全立曾以紀錄台灣之美的作品《美力台灣》獲得世界3D大獎（Creative Arts Award）哈樂德獎（Harold Lloyd Award）。繼紀錄片《台灣超人》榮登台灣紀錄片票房前十名、創下3200萬票房佳績後，推出全新續作《超人再起》，今（26）日釋出正式預告與海報，並宣布將於5月8日全台上映。此外今也同步舉辦媒體試片，導演曲全立出席分享這部歷時多年、從生命低谷出發的創作歷程。他感性表示：「這近百位超人的拍攝初衷並非為了電影，而是希望走進偏鄉讓更多孩子看見這些生命故事。我想透過他們的經歷告訴大家，每個人都會遇到挫折，關鍵在於你如何面對。」他也坦言：「現在的我，把每一天都當成最後一天在活；在拍攝時，用最單純、最真誠的同理心去記錄，只希望觀眾看到的是力量與激勵，而不是悲情。」映後觀眾更忍不住紛紛泛淚，現場氣氛動人。2014年高雄氣爆事故火場前線救援人員余泰運，重傷後重返前線，用生命守護市民，也重建自己的人生。（圖／美力台灣3D協會）《超人再起》海報以插畫形式呈現紀錄片中的七位「超人」，預告也逐一揭開他們的生命故事——包括沒有雙手卻用雙腳畫遍世界的楊恩典、罹患罕見疾病後仍推動法案與公共政策、幫助無數身心障礙者與家庭的楊玉欣、靠拾荒維生卻長年捐款扶養百位孩子的趙文正、歷經氣爆重傷仍回到消防第一線的消防員余泰運、全盲卻用音樂持續發光的周軒瑋、因意外截肢仍完成鐵人三項的阮錦源，以及在黑暗中起跑並創下亞洲紀錄的楊川輝。他們在人生最困難的時刻仍不退場，甚至選擇伸手幫助他人，正如預告中所說：「在黑暗中無畏無懼，也許真正的光，不是照亮黑暗，而是從黑暗裡透出來的希望。」《超人再起》從曲全立導演自身經歷出發。35歲時他被宣告腦瘤復發，僅剩半年生命。在歷經重大手術後奇蹟生還，卻留下半聾、半失明的後遺症。這場與死亡擦身而過的經歷，也讓他重新思考創作的意義：「我的影像，能不能真正走進人心，甚至帶來力量？」他說：「真正的超人，不是沒有跌倒的人，而是在跌倒之後，還願意再走一次的人。」本片耗資近4000萬拍攝，深入記錄多段真實生命故事，不僅呈現個人的內心掙扎，也捕捉陪伴者的視角與情感，《超人再起》不只是個人重生的故事，更映照當代社會壓力與希望。他希望觀眾看見，脆弱與堅強其實可以並存，也重新思考「超人」的定義——不是無所不能，而是在跌倒後仍選擇站起來的人。台中拾荒慈善家趙文正，用簡樸生活行善四十年，默默改變了無數孩子的人生。（圖／美力台灣3D協會）挾著前作的口碑迴響，曲全立導演此次將《超人再起》延伸為一場實際行動，宣布同步發起「8萬張公益待用票」募集計畫，期望邀請偏鄉學童與社福機構走進戲院，見證這些真實生命故事所帶來的力量。他表示電影不只是被觀看，更希望成為可以被分享的感動與陪伴。《超人再起》由吉羊數位電影有限公司、美力台灣3D協會出品製作，電影配樂由大師鍾興民操刀，並邀請金曲獎三項得主李竺芯演唱主題曲。透過這些真實而深刻的生命故事，觀眾得以直視人生低谷，感受再次站起來的勇氣。本片將於5月8日全台正式上映。
22歲女孩地鐵吐血！下秒「脫外套擦地板」惹心疼 背後催淚故事曝光
大陸重慶地鐵近日出現一幕令人動容的畫面。一名年輕女子在車廂內突發不適吐血，卻仍強忍病痛，蹲在地上脫下外套擦拭血跡，過程被乘客拍下並在網路流傳，引發廣泛關注。經確認，當事人為22歲重症患者胡心瑤，其長年與罕見疾病搏鬥的經歷，也隨事件曝光再次引起社會關心。《極目新聞》報導，事件發生於3月23日重慶地鐵1號線。影片中，胡心瑤面色蒼白、身形虛弱，蹲在車廂地板上，以白色外套反覆擦拭血跡，期間多次停下休息。拍攝影片的網友表示，當時不少乘客因突發狀況感到震驚，但女孩即使身體極度不適，仍堅持清理現場，避免影響其他乘客，「讓人非常心疼又敬佩」。隨著影片在網路傳開，有網友認出該女子正是來自重慶墊江縣的胡心瑤。她於2018年確診罕見疾病ANCA血管炎，之後病情惡化發展為腎衰竭，並長期飽受肺部感染、心力衰竭及消化道出血等多重併發症折磨。據過往媒體報導，僅2025年她就曾收到數十張病危通知單，病情反覆危急。胡心瑤的人生際遇亦令人唏噓。她曾因病情沉重拒絕男友兩度求婚，未料男友後來因病離世，臨終前仍託人轉交5萬元人民幣供她治療。受到鄉里長期幫助，她去年9月特別在村中舉辦「壩壩宴」答謝鄉親，並提前叮囑大家若自己離世，盼能多照顧年邁雙親。對於此次事件，胡心瑤受訪時證實影片中的人正是自己。她表示，近期病情惡化，因經濟困難無法住院，只能每日前往重慶醫科大學附屬第一醫院急診輸液治療，今年以來已收到十餘張病危通知。事發當天，她在轉乘地鐵前往醫院途中，因消化道出血突然嘔血，「如果不清理，別人踩到會弄髒地板，也會沾到鞋子」，在沒有紙巾的情況下，只好脫下最喜愛的外套擦拭，「但那件衣服之後也不能再穿了」。她透露，目前多數治療與生活均由自己一人承擔，父母年事已高留在老家。未來她計畫前往成都華西醫院進一步治療，也希望有機會到上海瑞金醫院求醫，但現實條件仍有限。對此，醫院方面表示胡心瑤確曾就診，但涉及個人隱私不便透露病情細節。拍攝影片的網友則坦言，起初未認出她身份，事後得知後「心裡說不出的苦澀」。
4歲女童就醫177次！她全身喊痛卻正常 醫揭驚人真相：生病的是母親
大陸一名4歲女童頻繁就醫卻始終查無病因，最終醫師發現問題並不在孩子，而是其母親的心理狀態。該案例顯示，一種被稱為「代理性孟喬森症候群」的罕見疾病，可能導致照顧者反覆帶孩子就醫，甚至影響正常生活。根據醫療案例，該名女童自幼被母親帶往各大醫院求診，累計就醫達177次，其中曾出現半年內就診24次，甚至一天內分別就診不同醫師的情況。母親主訴孩子長期出現多處疼痛，包括胸口、腹部、牙齒及排尿不適等，但多次檢查結果均未發現異常。醫師在門診觀察時發現，母親描述症狀十分具體，甚至會主動指出孩子多個疼痛部位，但當醫師直接詢問女童時，孩子卻表示「不痛」，與母親說法出現明顯落差。此外，醫師指出，4歲兒童通常難以準確表達如此複雜的身體不適，進一步提高警覺。在調閱病歷後，醫療團隊發現，女童自2歲起即頻繁就醫，且多數診斷結果皆為正常。經多科別醫師會診，包括神經科、骨科及心理科等，最終一致認為孩子並無明顯生理疾病，問題可能出在照顧者身上。進一步與家屬溝通後，家人透露該名母親自孩子出生後，便持續認為孩子身體有問題，並反覆求醫。醫療團隊最終判斷，其行為符合「代理性孟喬森症候群」特徵。所謂「代理性孟喬森症候群」，是指照顧者將自身對疾病的焦慮或想像轉移至他人身上，透過誇大或捏造症狀，使被照顧者接受不必要的醫療行為，以滿足心理需求。此類患者通常對病情描述詳細且具說服力，容易誤導醫療判斷。相關文獻指出，此症候群極為罕見，自1951年首次被記錄以來，全球案例數量有限。若未及時辨識，可能導致受害者接受過度檢查甚至不必要治療，對身心造成影響。過去國際間亦曾發生類似事件，有照顧者誤導醫療系統，導致孩童接受多次不必要手術。醫師提醒，面對不明原因且反覆出現的症狀，除生理檢查外，也應適時評估心理與家庭因素，以避免過度醫療情形發生。對於疑似案例，建議透過心理諮商與專業介入，協助照顧者與兒童恢復正常生活。代理性孟喬森症候群屬罕見心理疾病，可能影響兒童健康，醫療團隊建議母親與孩童接受心理諮商與治療。（圖／翻攝自微博，點時新聞）
外籍幫傭申請條件新制 勞動部：優先協助特殊及高需求家庭減緩壓力
行政院長卓榮泰19日在行政院會聽取勞動部「外籍家庭幫傭新制規劃」報告。勞動部說明，因應我國家庭結構轉變與雙薪家庭日益增加，許多家庭在工作與育兒之間面臨時間與照顧壓力，政府將透過適度調整制度，提供家庭更多元的家務協助選擇，協助勞工兼顧家庭生活與工作發展，安心續留職場。勞動部指出，隨著雙薪家庭比例提高，不少家長在工作、家務與育兒之間承受相當壓力，特別是需照顧幼兒或家有罕見疾病、身心障礙或發展遲緩兒童等特殊需求的家庭，更需要家庭支持。為回應實際需求，勞動部推動新制，調整外籍幫傭申請資格門檻，每個育兒家庭只要有1名未滿12歲兒童即可申請，至多申請1名外籍幫傭，讓更多家庭能在家務協助方面獲得支持。勞動部強調外籍家庭幫傭制度並非取代既有托育或照顧措施，而是在既有托育、家事服務與社會支持資源之外，提供育兒家庭多一種協助家務的選擇。其次，外籍家庭幫傭的角色為輔助性家務幫手，主要協助家庭處理日常家務工作，並非保母或其他專業照顧人員，不會取代專業托育與照顧服務體系。為順利推動新制、協助弱勢及特殊需求家庭，勞動部同時規劃相關配套措施，一、減輕弱勢及特殊需求育兒家庭負擔：透過減收就業安定費、簡化行政審查作業，優先協助具急迫照顧需求的弱勢及特殊需求家庭取得外籍家庭幫傭許可，以強化家庭照顧支持，減輕家庭經濟壓力。勞動部續指，二、確保家務工作品質：為確保外籍家庭幫傭服務品質，本部與衛福部共同合作，規劃幫傭需先經過相關家務基本訓練，及提供照顧基本知能培訓；另外為協助家庭照顧年幼子女，衛福部也將擴大推動育兒指導員到宅指導服務技巧，協助家長提升照顧技巧，擴大整體效益。勞動部表示，三、兼顧本國勞工權益：同步推動相關配套措施，包括擴大育兒指導員工作機會、強化托育與家事服務媒合平台功能，並提供本國勞工就業與技能協助，如推動專案就業媒合、就業獎勵措施，以及協助勞工提升專業工作技能，並提供職業訓練生活津貼等支持方案，以擴大本國相關從業人員的就業機會與提升勞動權益。勞動部說，為順利推動新制，將儘速完成相關法規修正、申請書表調整、資訊系統更新及各項配套措施整備，預計於4月13日起，有家庭幫傭需求的家庭完成國內求才，將開放受理申請外籍幫傭招募許可。未來也將持續觀察政策推動情形，適時檢討與精進，協助勞工兼顧家庭與工作責任，提升勞動參與率，讓勞工得以安心留任職場。
曾命懸一線！陳文茜68歲前夕感性發聲 曝最新病況：生命送的禮物
資深媒體人陳文茜即將於3月25日迎來68歲生日，罹患黑色素癌的她，經常透過社群分享抗癌過程和心情，在生日前夕她突然感性發文，詳述與黑色素癌及多種罕見疾病搏鬥的心路歷程，並將這場大病視為「生命送給她的禮物」，同時親揭在台大癌醫中心的最新檢查結果，目前腦部相當乾淨、未見癌細胞擴散，令長期抗癌的她忍不住讚嘆，「終究沒有辜負自己」。陳文茜昨（18）日在臉書粉專「文茜的世界周報 Sisy's World News」感性發文，去年此時的她病況最為嚴峻，正接受免疫治療，體內癌細胞增長至巔峰，甚至併發中度心肌炎，生命一度垂危。即便如此，陳文茜仍堅持不中斷主持工作，當時台大醫院癌醫中心分院院長楊志新感佩其抗癌意志，特別協調心臟科醫師攜帶急救針，全程陪同她進入棚內錄影，以確保發生緊急狀況時能即時搶救。如今回頭審視當時不懈的毅力與對工作的熱忱，連陳文茜自己都感到讚嘆，並欣慰表示，「終究沒有辜負自己」。而面對外界關心她「活得很辛苦」，陳文茜展現豁達的人生觀，強調自己聽到的關鍵字是「活著」而非「辛苦」；她將疾病視為一種另類的「療癒」，認為生命已充滿恩賜與福報，目前正盡情體驗老去與重生的過程。陳文茜公開自身最新病況。（圖／翻攝自臉書／文茜的世界周報 Sisy's World News）由於陳文茜身上患有多種罕見疾病且腫瘤形狀特殊，連主治醫師都戲稱她是構造獨特的「外星人」；在生日前夕令她驚喜的是，追蹤腦癌結果顯示，腦部乾乾淨淨，沒有癌細胞，沒有「世俗的雜物」。而陳文茜與占星學家好友林靜宜對話時，更幽默表示若未來離開人世，歸宿將是象徵死亡與重生的「冥王星」。陳文茜表示，能在68歲之際繼續主持《文茜的世界周報》，對她而言就像守護傍晚的雲彩般珍貴。同時陳文茜也祝福所有人都能在日常中尋得快樂，不侷限於生日當天。
初六憶喜／外地工作遇愛犬離開 大Q秉洛曝最後約定
大Q秉洛當年參加第二屆《超級星光大道》，以第四名的佳績出道，多年來一直堅持著音樂夢想，1月時舉辦《唱癮》音樂會，除了演唱多首經典歌曲，他也向粉絲透露愛犬「禮物」去年前往汪星球，希望大家珍惜身邊所愛。對大Q來說，禮物像他「沒來投胎的兒子」，以狗狗的面貌陪在他身邊，就連家人都認證，禮物的個性簡直就是他的翻版。對大Q秉洛來說，愛犬就像是上天送給他的禮物。（圖／大Q秉洛提供）雖然禮物看起來穩重，但也曾是會拆家的狗狗。（圖／大Q秉洛提供）談到與禮物的緣分，大Q表示當時他卸下歌手身分，轉行當和聲老師，但收入不太穩定，某次剛好接到很不錯的Case，想犒賞自己吃大餐，路上經過一間寵物店，而他從小的夢想就是能養一隻哈士奇，正好店內有幾隻小哈士奇，「全部都是黑色的，正好一個直覺問店員有沒有咖啡色的，店員就從後面抱來一隻很皮的哈士奇，很活潑一直要掙扎。」神奇的是，當這隻狗狗被大Q抱在懷裡，三秒鐘就睡著，讓店員也嘖嘖稱奇，大Q笑說：「可能是有緣，我直接說要把牠帶回家，這是我自己養的第一隻狗狗，就像是上天給的『禮物』。」在大家的印象中，哈士奇是很會「拆家」的狗狗，大Q坦言禮物也歷經過這樣的階段，「禮物大概3歲左右就不搞破壞了，但在那之前玻璃桌子腳被弄斷，木頭沙發也被咬成碎碎的，換了兩批家具。」幸好後來禮物越來越成熟，個性也跟大Q很像，「對於事物的好奇、勇敢接觸新鮮事物跟我超像，不會跟別人吵架，但當下會讓你知道牠不開心，我出去工作時把牠送去新竹給家人顧，家人說跟我小時候一樣牛脾氣。」禮物因為叫聲被鄰居抗議，經過大Q秉洛勸導後就沒再發生。（圖／大Q秉洛提供）大Q也分享禮物曾被鄰居抗議，「鄰居阿姨有一次來按門鈴說我擾民，因為我不在的時候禮物都會哭，而且是很不吉利那種叫聲。」這讓大Q百思不得其解，因為禮物不是愛叫的狗狗，直到某次他發現只要里長一廣播，禮物就會開始哭，這才真相大白，「誰廣播都沒關係，但只要里長一講話牠就哭，可能是我們不在家時有廣播，牠嚇到。」大Q直接跟禮物「講道理」，告訴牠不可以這樣叫，否則他們就不能繼續住在這裡，自此之後鄰居再也沒找上門，讓大Q直呼禮物真的是一隻聽得懂人話的聰明狗狗。禮物罹患罕見疾病，展現出堅強意志力。（圖／大Q秉洛提供）原本以為可以跟禮物一直開心地生活，沒想到禮物的健康卻亮起紅燈，兩年前大Q突然發現禮物精神不好，嘴唇跟舌頭都變白，他便帶著禮物到常去的獸醫診所，結果醫生一看立刻要他去另一間醫院，大Q雖然不知道原因還是照做，並看著禮物自己走進氧氣艙。直到做完檢查後，醫生才說禮物罹患很罕見的「血液寄生蟲」，大Q表示：「醫生說依照禮物的昏迷指數，應該不太可能自己走進來醫院，牠真的是意志力很強的狗，一般的狗應該已經昏倒了。」這種疾病會將狗狗血液中的氧氣與紅血球吃掉，禮物治療了三個月才不用再跑醫院，「醫生說雖然看起來完全好了，但是先天的話有可能會復發，這次的急救對牠的心臟跟肺已經有傷害，再復發可能就會過世，這是非常不明顯的病，可能突然缺氧就走了。」大Q也只能接受這個事實，在禮物發病後約一年左右，去年10月他到上海工作，禮物交給家人照顧，媽媽卻發現原本好好的禮物一動也不動，經過急救之後禮物還是變成小天使。去年禮物猝逝，在外地工作的大Q秉洛無法立刻趕回。（圖／大Q秉洛提供）在禮物心中，大Q秉洛是最厲害的大王。（圖／大Q秉洛提供）由於先前大Q歷經了一段很低潮的日子，禮物是他最大的心靈支柱，因此家人們不知該怎麼向他開口，最後傳了一封文情並茂的訊息，告訴他禮物走的時候氣色很好，就像睡著了一樣，大Q則回了一句「叫牠起來啦」，讓家人哭爆。其實大Q內心也大受打擊，但為了不影響工作勉強撐著，直到回台灣拍完MV後才掉了第一滴眼淚，當他再次見到禮物時，禮物已經在冰櫃躺了5天，「還是熟悉的牠，越想越傷心，眼淚掉到崩潰，我媽媽非常難過，一直叫牠名字。」大Q秉洛說到與禮物的約定時一度哭到說不出話。（圖／侯世駿攝）春節期間大Q秉洛要帶著媽媽回部落散心。（圖／侯世駿攝）訪問時說到禮物離開的過程，大Q表現得非常冷靜，他提到哈士奇的領域中會有一個「大王」，因此他從小就讓禮物知道，自己什麼都比牠厲害一點，「像是撞不動我，牠就會覺得我很厲害，如果牠知道我這麼傷心，一定也會笑我，覺得大王怎麼好像也還好。」但聊到火化時與禮物立下的約定，大Q還是忍不住落淚，一度哭到講不下去，「我牽著牠的手，告訴牠如果要再來這個地球，希望能夠讓我再看到牠。」40歲的大Q目前未婚，因此媽媽把禮物當成孫子疼愛，禮物的離去帶給媽媽很大的打擊，大Q便趁著春節帶家人回花蓮部落，讓媽媽散散心。 問及是否會想再養狗狗？大Q坦言禮物剛過世時想過這個問題，因為自己很需要陪伴，「原本牠在的位子現在都空著，但又覺得會對牠不忠誠。」最後大Q決定再多想念禮物一段時間，等到有一天想起禮物不再難過，而是充滿好玩好笑的回憶時，應該就是他準備好的時候了。大Q秉洛打算讓自己再繼續好好想念禮物。（圖／侯世駿攝）
11歲女童旅遊返台後昏迷不治！疑似感染心肌炎 醫示警流感恐致猝死風險
台中一名11歲女童日前隨家人前往大陸旅遊，期間出現感冒與心臟不適症狀，返台後病況未見好轉。近日女童與家人開車外出時，突然在車內失去呼吸與心跳，緊急送醫並裝上葉克膜搶救，最終仍回天乏術。檢方已完成相驗，並排定解剖釐清死因，初步研判可能與心肌炎有關。據了解，女童約在一個多月前出現類似感冒的症狀，就醫治療後仍未完全康復。此次隨家人赴大陸旅遊期間，身體狀況疑似惡化，返台後持續咳嗽。事發當天，女童在車內突然狀況急轉直下，家人立即將她送醫，後轉往中國醫藥大學附設醫院使用葉克膜急救，但仍宣告不治。根據《三立新聞網》引述台中地檢署說法，全案已於13日完成報驗與相驗，後續將透過解剖釐清女童的確切死因，現階段朝疾病致死方向偵辦。針對可能原因，醫師提醒，近期不僅台灣，日本與大陸等地也出現流感大流行，流感病毒可能引發心肌炎、腦炎等嚴重併發症，病程進展快速，甚至可能導致猝死。另據《ETtoday新聞雲》引述台中市立醫院心臟內科醫師陳建鈞的說法，心肌炎屬於罕見疾病，依資料顯示，每百萬人口僅約1至2人發生，但一旦出現，後果往往相當嚴重。衛福部台中醫院心臟內科醫師黃聖瑋也指出，心肌炎的病程演變極快，「今天看似好好的，隔天就可能出現心臟衰竭」。黃聖瑋進一步說明，病毒性心肌炎常見致病源包括人類疱疹病毒第6型、流感病毒、巨細胞病毒，以及SARS-CoV-2（新冠病毒）等，不同地區與年齡層的流行背景，會影響病毒分布情形。另外，台中市小兒科醫師施勝桓則補充，流感、腸病毒等皆可能引發心肌炎或腦炎，兒童的心肌炎有時會以腹痛表現，容易被誤判為腸胃不適。黃聖瑋提醒，孩子在感冒期間若出現異常倦怠、呼吸急促、胸口不適等情形，家長務必提高警覺。施勝桓也指出，自去年耶誕節後，台灣、日本與中國多地流感疫情升溫，尤其搭乘飛機等密閉空間，更容易增加感染風險，民眾出國前仍應完成必要疫苗接種，以降低重症發生機率。
夫妻無家族遺傳史「卻檢出聽損基因」 醫：宜孕前篩檢找出隱性遺傳風險
32歲的林小姐與先生新婚不久，雙方家族皆無明顯的遺傳病史，自認健康狀況良好。在計畫懷孕前，夫妻倆到奇美醫院婦產部主治醫師徐英倫門診諮詢，在徐醫師建議下進行「擴展性帶因者篩檢」。報告卻意外顯示，夫妻兩人皆為聽損基因（GJB2）的帶因者，而未來寶寶將有25%的機率罹患先天性聽力障礙。林小姐起初相當震驚，但在醫療團隊的說明與協助下，轉診至生殖醫學中心，選擇透過胚胎著床前基因診斷（PGD）技術，成功篩選出不帶致病基因的健康胚胎進行植入，目前已順利懷孕20週，產檢狀況一切正常，胎兒發育良好。家族沒人生病也可能有遺傳風險 抽血可篩檢隱性遺傳疾病徐英倫醫師說明，根據2024年發表的臺灣本土基因研究顯示，即便家族中沒有人生病，遺傳帶因現象在臺灣仍比想像中普遍。臺灣族群中，約每五人就有一人（21.6%）帶有聽損基因變異；此外，其他在臺灣常見的隱性遺傳疾病還包括甲型/乙型地中海貧血、威爾森氏症（影響肝臟與神經）及龐貝氏症（影響肌肉功能）等。這些疾病的帶因者通常外觀健康，但若夫妻雙方都帶有同一致病基因，將有四分之一的機率誕下病童。隨著基因定序技術的進步，現代醫學的擴展性帶因者篩檢，準父母可藉由一次抽血，篩檢數百種隱性遺傳疾病，替下一代多一層保障。擴展性帶因者篩檢預先找出隱性遺傳風險 再決定生育計畫徐英倫醫師指出，美國婦產科醫學會（ACOG）指引建議，無論種族或家族史，所有計畫懷孕或已懷孕的女性，皆可考慮接受擴展性帶因者篩檢。研究顯示，當篩檢發現夫妻雙方皆為同一致病基因帶因者時，若疾病後果嚴重（如會影響壽命或生活自理），大多數夫妻會因此改變生育計畫。根據臨床數據指出，在懷孕前得知高風險結果的夫妻中，約有62%會選擇透過試管嬰兒合併胚胎診斷（IVF+PGD）或產前診斷的方式，來預防遺憾發生。擴展性帶因者篩檢並非製造焦慮 而是能做好更多準備徐英倫醫師強調，擴展性帶因者篩檢並非要製造焦慮，而是為了讓未來的父母有更充分的準備。建議所有計畫懷孕的夫妻，特別是希望降低罕見疾病風險的家庭，可至婦產科門診諮詢。透過科學的檢測與專業的遺傳諮詢，基因檢測能將隱形的遺傳風險具象化，讓每個寶寶都能在最完善的規劃下健康誕生。【延伸閱讀】新手爸天生僅有三根手指！北醫阻斷「罕病遺傳基因」迎健康新生兒備孕爸媽看過來！PGT-H基因篩檢 有助評估下一代健康風險https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=67187
小小孩病歷見「PKU」3字！ 醫心疼喊：一輩子都要注意飲食、用藥
兒科醫師黃紹基日前分享，有位小小孩初次到診所就醫，病歷上註記了「PKU」，意味著孩子患上罕見遺傳疾病，一輩子都要注意飲食和用藥，包括蛋、肉、米、麵等食物都得嚴格控制攝取量，「看見這3個字對兒科醫師來說是會很心疼的！」黃紹基在臉書粉專發文表示，近日有位小小孩第一次被帶來看診，醫師在病歷上註記「PKU」，「看見這3個字對兒科醫師來說是會很心疼的，因為這表示以目前的醫學來說，PKU的孩子一輩子都要注意飲食和用藥。」黃紹基說明，「PKU」是苯酮尿症 （Phenylketonuria）的簡稱，這是一種罕見的遺傳疾病，因人體無法代謝苯丙胺酸（phenylalanine）成酪胺酸（Tyrosine），導致苯丙胺酸在體內大量堆積，進而產生許多有毒的代謝產物，若不早期治療及嚴格的控制血中苯丙胺酸的濃度於治療範圍內，將會造成腦部傷害及嚴重的智力障礙。黃紹基指出，「PKU」是新生兒篩檢的項目之一，因此寶寶出生後就會檢查是否有此疾病，而患者必須嚴格限制苯丙胺酸的攝入（食物中含苯丙胺酸較多的食物有蛋、肉、魚、豆，甚至米、麵），要控制血中苯丙胺酸濃度在2-6mg/dl的範圍內，但苯丙胺酸又是人體的必須胺基酸，所以對苯酮尿症病人而言，攝取不可太多也不能不足。黃紹基說，為了補充其他人體所需的必需胺基酸，病患出生後就需補充一種不含苯丙胺酸之特殊奶粉，以維持身體的成長與運作；而除了三餐飲食外，「PKU」患者也不能吃含有阿斯巴甜（Aspartame）的食物、飲品，或是含此成分的糖漿藥水，係因阿斯巴甜會分解出苯丙胺酸（Phenylalanine），對「PKU」患者會造成嚴重健康危害。黃紹基也提醒，家長切勿隨便拿藥物給親友的孩子服用，「因為您的好心善意，可能會造成無心的傷害！」
新藥股大漲跌1／這二檔營收利多股價亮眼 「它」納入中國目錄成亮點
台股力拼站回28K，AI概念股仍是主旋律，大數據分析等科技導入生技醫療產業也加速新藥研發進程，臨床試驗數據一翻兩瞪眼好壞在眼前，CTWANT調查2025年股價亮眼上漲與慘跌共四檔新藥股，2026年展望是個個有希望，最關鍵的還是營收財報給證據。 先來看看最新一例，2025年12月7日中國國家醫保局公布首版《商業健康保險創新藥品目錄》，納入18家企業19款高值創新藥，聚焦CAR-T、雙抗、罕見病及阿茲海默症等超出基本醫保範圍的產品，研發PTS肺癌新藥的共信-KY（6617）子公司天津紅日健達康醫藥科技公告「治療中央型氣道阻塞產品-PTS302」，成為台股唯一上榜個股，消息曝光，股價從78.8元上漲到86.6元，旋即又短暫下跌86.4元，再逐步漲到15日收盤價90.5元，到這周連四跌、周五收盤價85元。 CTWANT調查，共信12月3日公布11月合併營收259.1萬元，年減12.5%，累計雖年增11.42%，但投資人擔憂目錄效應需時間轉化實際訂單。 至2025年12月15日止，觀察仁新醫藥（6696）、藥華藥（6446）個股股價變化，其均以創新藥為核心，近期受臨床進展、營運利多驅動，股價有所表現。仁新醫藥近一月從270元上漲到最高442元，近三月則從162元漲到周五收盤407元；藥華藥近一月從453元漲到最高519元，近三月則最高漲到559元。仁新醫藥專注罕見疾病新藥，子公司Belite Bio（美國納斯達克BLTE）Tinlarebant三期臨床於2025年12月1日公布，針對青少年斯特格病變臨床三期試驗（DRAGON）解盲之關鍵性數據亮眼，共收案104位青少年受試者，並成功達成主要療效指標。Belite董事長暨執行長林雨新醫學博士表示，「DRAGON最終試驗結果讓斯特格病變疾病治療迎來了歷史性突破，Tinlarebant將成為首個治療這種具威脅性疾病的潛在新藥，期盼藉此帶給無藥可醫的患者及其家屬治療新希望。」BLTE股價從今年初低點62.09美元，漲到近期的最高點156美元，「三期解盲成最大催化劑。」證券分析師表示。Belite規劃於2026年上半年與各國監管機構討論Tinlarebant的潛在後續計畫與新藥查驗登記申請（NDA）送件事宜，並向美國FDA遞交新藥查驗登記申請（NDA）。Belite宣布Tinlarebant抑制視網膜萎縮進展達預期，股價飆至新高，仁新持股 43.94%間接受惠，募資126億元不折價增資當日完成。仁新2026年關鍵為Tinlarebant FDA核准，預計上半年送NDA。藥華藥向美國FDA申請Ropeg新適應症「原發性血小板過多症（ET）」，目標2026上半年取證。圖左起為執行長林國鐘、董事長詹青柳、總經理黃正谷。（圖／CTWANT資料照）藥華藥旗下真性紅血球增多症（PV）新藥Ropeginterferon alfa-2b（Ropeg，P1101）用於新適應症罕病血癌藥銷售勁揚，股價高檔震盪，10月底完成向美國FDA申請Ropeg新適應症「原發性血小板過多症（ET）」送件，若順利獲准，最快有望於2026年上半年取得美國ET藥證，成為公司啟動第二成長曲線的重要動能。藥華藥11月營收15.5億元，月增10.63%，年增53.02%，已連續3個月刷新單月歷史新高；累計前11個月達137.11億元，較去年同期的86.02億元，成長59.38%；前三季獲利達35.69億元，年增翻倍，每股盈餘9.66元，賺近一個股本。根據CTWANT調查，藥華藥也正同時研發新款癌症藥物。此外，Ropeg筆型注射劑的補充性生物製劑查驗登記申請（sBLA）審查亦同步進行中。FDA已通知審查目標完成日（PDUFA date）為2026年2月14日。
ADCC缺乏症治療納健保惹議 王婉諭喊生命無價：罕病不該效益論
時代力量黨主席王婉諭今（2）日表示，近期有醫師將ADCC缺乏症（芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症）每針新台幣近1億元基因治療花費由健保來扛的政策，講成是「剜肉補瘡」排擠別的資源，這種說法是太殘酷，畢竟罕病是基因纏上門，根本無從預防，健保本來就需要承擔這類風險，且生命無價，對罕病家庭來講，多活一天都是最寶貴的饋贈。罕見疾病AADC缺乏症是基因突變的體染色體隱性遺傳疾病，這會影響多巴胺和血清素的製造，進一步影響運動控制、情緒調節、內分泌及心血管功能等多個生理系統。據了解，若父母雙方皆帶有異常基因，則子女有四分之一機率患病，而台灣ADCC缺乏症發生率比全球高得多，台灣大概每3萬名新生兒中即有1人罹患此病。時代力量黨主席王婉諭（圖）長期關心罕病家庭。（圖／周志龍攝）此外，據臨床文獻記載，由於ADCC缺乏症症狀多樣又容易被誤診成腦性麻痺等其他問題，因此診斷需仰賴醫師經驗與警覺性，如有必要會透過腰椎穿刺抽取腦脊髓液，檢驗其中神經傳導物質及其代謝產物的含量比例以確診，目前這項篩檢也已納入新生兒篩檢項目範疇。 儘管過去ADCC缺乏症幾乎無藥可醫，讓病童多數難以活超過5歲，但近年由臺大醫院團隊研發出一種創新的基因替代療法，透過立體定位神經外科手術將功能性基因包裹在腺病毒載體中，接著直接注射到大腦特定的「豆狀核」區域，讓患者體內能開始重新合成多巴胺，並逐步達成正常運動發展。這項罕病藥物技術要價近億元，並已於2025年12月起納入台灣健保，限縮適用範圍在18個月以上至6歲以下的患者。ADCC缺乏症治療納入健保是否有當，各界爭論不休。圖為藥房示意，無指涉當事人。（示意圖／黃耀徵攝）然而，網紅胸腔科醫師蘇一峰則不以為然地指出，健保12月起決定花費龐大預算，讓患者壽命從用藥前平均7歲壽命延長到20多歲餘命，而且新藥並非完全能治癒疾病，患者注射後仍需要一輩子醫療照顧，健保有限資源還可能排擠到更多病患的健保資源，此話一出引起「救命」與「浪費」兩派舌戰。王婉諭對此表示，AADC缺乏症這種基因問題除非父母特地篩檢，不然根本無法預防，這樣的罕病正是健保存在的原因，多少罕病家屬明知有解藥，卻因天價治療費無力負擔，只能眼睜睜看著孩子在眼前病故，那種無力感將壓垮一個家庭，如今要用效益估計，何其殘忍。王婉諭強調，健保問題根源在於不敢正視財務結構失衡，加上「二代健保補充保費」規則既不公平也不永續，如今要拿特定藥品補助獵巫，根本無濟於事，若不全面改革開源，未來醫療體系的崩壞只是早晚的事。