神經纖維瘤
」 腫瘤 罕見疾病
面部巨瘤壓迫左眼視力幾近全盲！28歲女子憂「生小孩恐讓腫瘤惡化」 決定一輩子不婚
大陸甘肅定西一名28歲田姓女子，罹患罕見面部神經纖維瘤，自小受病症所苦，至今已接受5次手術治療，花費數十萬元人民幣，左眼視力幾近喪失。由於腫瘤體積龐大，嚴重影響其日常生活與外觀，她也擔憂這種疾病具有遺傳可能，不願將風險傳遞給下一代。根據《觀威海》與《海報新聞》報導，田女士坦言，即便歷經多次手術，病情仍有復發與惡化風險。醫師評估顯示，孕激素會刺激腫瘤生長，因此懷孕等生理變化恐將導致腫瘤擴大，加重病情。神經纖維瘤是一種起源於周邊神經組織的良性腫瘤，可能長在皮膚表層、皮下組織，或沿著神經叢深入更深處。對於自身狀況，田女士也擔憂這種疾病具有遺傳可能，不願將風險傳遞給下一代。出於健康與責任考量，她毅然決定不婚不育。儘管這樣的選擇背離多數人的人生規劃，但田女士表示，她希望能保有穩定的生活節奏，避免身心負擔。所幸，家人始終支持她的每一項決定，無論是治療、手術還是生活選擇，父母與哥哥都全力陪伴與鼓勵。田女士的故事在社群平台引發廣泛關注，網友們除對她面對病痛的勇氣表示敬佩，也對她冷靜做出人生決策的態度表達理解與支持。
癌症新藥基金明年恐剩不足40億可用 癌症基金會籲推動法制化
賴清德總統上任後兌現癌症新藥基金政見，今年以公務預算挹注50億元，明年將達百億規模。不過，因今年已收載藥物到明年還會繼續使用，台灣癌症基金會估算，明年恐剩不到40億元可用於收載新藥，呼籲政府將癌症新藥基金法制化，並穩定財源，確保永續支持癌友治療。癌症新藥基金今年正式啟動，目前已收載11項癌症新藥，包括肺癌、乳癌、大腸直腸癌、多發性骨髓瘤、淋巴瘤、神經纖維瘤等，預估超過3300人受惠，平均每名癌友1年可減輕逾百萬元的經濟負擔。不過，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟指出，根據健保署藥品共擬會資料推估，今年癌症新藥基金專款額50億元，目前僅支用23.58億元，粗估有26.42億元留用到2026年；加上明年新編預算50億元，共有76.42億元。蔡麗娟進一步指出，由於今年已收載藥物到明年還會繼續使用，預估將支用39.24億元，等於明年可收載新藥的經費僅剩37.18億元，恐難維持癌友的新藥需求。蔡麗娟指出，目前癌症新藥基金只靠行政預算和指引暫行運作，缺乏正式法源，應修法納入《癌症防治法》，以確保資金動用、藥物納入和審查標準受法律保障。另外，應研議擴大多元財源，確保基金不與健保總額相互排擠，同時可維持長期可持續性。台大藥學系教授沈麗娟表示，癌症新藥基金不是為了搶資源，而是讓癌友在新藥正式給付前有機會接受治療。應蒐集真實世界證據，3年內進行醫療科技再評估，將符合成本效益且掌握明確財務衝擊的藥物，改由健保支付，形成制度上的無縫接軌。
皮膚「牛奶斑」勿輕忽！12歲國中弟得非罕病神經瘤 1方法恢正常生活
現年12歲的周小弟出生時皮膚出現「牛奶斑」，檢查出第一型神經纖維瘤，1個月大時叢狀神經纖維瘤已壓迫氣管導致呼吸困難，雖進行氣切手術，但2歲時頸部的腫瘤已大如2顆棒球，除了導致面容歪斜，甚至壓迫氣管與血管，並造成脊椎側彎等問題。所幸他10歲時加入恩慈療法並服用口服標靶藥物，順利縮小腫瘤、擺脫24小時配帶呼吸器的情況，開心迎接國中生活。身為診治醫師團隊成員的馬偕醫院小兒科醫師林沛炫在今天的「叢狀神經纖維瘤口服標靶納健保」記者會上表示，叢狀神經纖維瘤往往長在特殊位置，以周小弟為例，就是很典型的患者，腫瘤纏身10年造成脊椎側彎與呼吸問題，在服用口服標靶藥物MEK抑制劑後，3個月內腫瘤就明顯縮小，也不再須24小時戴呼吸器，因此只要配合醫囑、積極追蹤治療，叢狀神經纖維瘤患者也能享有美好人生。周爸爸表示，兒子以往歷經多次手術，但腫瘤仍不斷長回來，甚至須和妻子輪流守夜照顧兒子，很怕從此天人永隔，後來兒子經治療後，在學校上課變得更認真、成績更好，也愛照鏡子並更有自信，如今兒子病情穩定，終於有機會可安排全家出國旅遊。林沛炫（左1）說，周小弟（中）在服用口服標靶藥物MEK抑制劑後，3個月內腫瘤就明顯縮小，也不再須24小時戴呼吸器。（圖／林則澄攝）林口長庚醫院兒童神經內科醫師周怡君表示，第一線口服標靶物MEK抑制劑今年2月1日起納入健保給付，適用於第一型神經纖維瘤合併有叢狀神經纖維瘤的患者，但須符合「3歲以上未滿18歲」、「專科醫師評估無法手術切除腫瘤」，也就是腫瘤包裹住或靠近重要器官，具侵襲性或具高度血管分布，易導致術後大量出血、神經損傷或其他嚴重併發症者，及「具有症狀且嚴重的叢狀神經纖維瘤」，即為嚴重疼痛（疼痛指數≥7分），壓迫臟器、呼吸管、頭顱部神經、脊椎等器官影響功能或致受損。周怡君說，口服標靶MEK抑制劑，透過精準阻斷突變基因降低增生、複製細胞，有效控制腫瘤體積。據臨床試驗結果顯示，高達84%患者治療3年後沒有出現腫瘤擴大，且有超過3分之2的病友的腫瘤體積顯著縮小至少20%，並能有效緩解疼痛、改善運動功能障礙，且標靶藥物僅需每日口服2次，提供兒少患者及照顧者更便利的治療選項，不僅幫助穩定控制病情，也提升生活品質。林口長庚醫院兒童神經內科醫師范碧娟表示，神經纖維瘤的病例中，第二型神經纖維瘤（NF2）及神經鞘瘤（許旺氏細胞瘤）為罕病以外，最常見且非罕病的是第一型神經纖維瘤（NF1），全球確診數超過200萬人，發生率為3000分之1，其中50%源自家族遺傳，50%則是基因突變，有30%至50%患者的併發症為叢狀神經纖維瘤（PN），其中10%為惡性腫瘤，癌變5年後的存活率僅30%至50%，有症狀的患者致死率較無症狀、無叢狀神經纖維瘤的患者高出6倍。范碧娟說，神經纖維瘤會沿著神經生長，影響氣管、內臟、臉部等組織，目前仍無法治癒，通常在15歲前的兒童與青少年時期增長速度最快，也為黃金治療期，其中超過50%患者無法手術，過往僅能仰賴支持性療法、定期追蹤。針對診斷標準，包括視神經有神經膠質細胞瘤、眼睛上有2個以上的虹膜色素缺陷瘤或胝格膜異常、皮膚有6個以上咖啡牛奶斑、表皮或皮下有2個或以上的神經纖維瘤或1個叢狀神經纖維瘤、基因診斷、腋下或鼠蹊部（腹股溝）有雀班狀的小色素斑、皮膚有6個或以上的咖啡牛奶斑、特定的骨頭病變，只要符合2項即為確診，若雙親中有病史者，符合1項就確診。范碧娟說，由於神經纖維瘤症狀複雜且不易診斷，除了神經外科，往往須由皮膚科、整形外科、眼科、骨科多方會診，其中88%患者會毀容，或有疼痛症狀或運動功能障礙、視力與呼吸道問題及焦慮症、憂鬱症等情況。台灣小兒神經醫學會林光麟理事長表示，口服標靶藥物納健保後，重燃患者生命曙光，呼籲家長們發現異狀時，盡速帶病童回診，把握黃金治療期。
婦女患病全身長滿腫瘤！生活受影響 進行25次手術成功改善現狀
中美洲島國千里達及托巴哥一名42歲婦女，在出生時就患有神經纖維瘤（Neurofibromatosis）全身長滿腫瘤。而在她生下第2胎後，病情更加嚴重，腫瘤佈滿全身，臉部幾乎看不出她原本的容貌，甚至影響到呼吸與進食，視線也被擋住一大半。而她近期終於找到一名醫生，替她進行手術，在經歷25次手術後「重見天日」，恢復原先的生活品質。根據《每日郵報》等外媒綜合報導，中美洲島國千里達及托巴哥一名42歲婦女夏爾曼（Charmaine Sahadeo）在出生時就患有神經纖維瘤，在13歲時，身上就開始長出腫瘤。而這個病情直到她生下第2胎後加劇，導致她全身長滿腫瘤，甚至影響到呼吸與進食，還擋住了她的視線。夏爾曼表示，這些腫瘤帶給她生活上極大的困難，也無法和孫女一起玩耍「無法和她一起出去玩，這讓我很痛苦。我希望能夠帶著她醫氣散步，但自從她出生以來我還沒有這樣的經歷。」且多次求醫都沒有用。而夏爾曼近期向美國著名頭頸外科醫生奧斯本（Ryan Osborne）尋求幫助，終於在進行25次手術後，成功切除大部分的腫瘤，在術後1個月返回家鄉，如今已能夠正常行走。事後夏爾曼透露，奧斯本醫師切除的腫瘤比她原本預期的還要多「我喜歡我現在的樣子。以前我根本看不到任何東西，比如我的臉，但現在你可以自然地看到我的眼睛、鼻子、嘴，我可以看得清楚。最重要的是，我可以更好地呼吸。」並表示，現在她的笑容更多了，腿上的腫瘤被切除後，她可以走路，也可以和孫女玩耍了。
全身全臉長滿瘤！罕病女生下2女也罹病 她無奈：根本不知道會遺傳
美國愛達荷州（Idaho）一名52歲婦人，在19歲時確診神經纖維瘤病1型（Neurofibromatosistype I，NF1），臉上長滿200多個腫塊，並持續蔓延至全身。不過事後她仍生下2名女兒，導致2名女兒都罹患相同疾病，引來網友撻伐。綜合《太陽報》、《每日郵報》報導，美國愛達荷州（Idaho）一名52歲婦人梅賽德斯（Mercedes Christensen）在她6歲時長出一顆肉瘤，起初她並不以為意，以為只是水痘的疤痕。而當她19歲時，身體再次長出4、5個腫塊，於是她便到皮膚科看診，經過醫生檢查後，發現確診神經纖維瘤病1型，不過當時醫生去告訴婦人梅賽德斯，這不是一件嚴重的事「沒什麼大不了的」。之後梅賽德斯接續生下2名女兒，沒想到當下生完小女兒後，全身上下不斷長出纖維瘤，尤其集中在臉部，就醫之後醫生告訴她可能是因為分娩導致的荷爾蒙變化讓病情迅速惡化。而梅賽德斯的2名女兒，後續也被診斷出罹患相同疾病。梅賽德斯表示，起初她發病後，過著躲躲藏藏的日子，常常用頭髮遮住臉、總是低著頭。不過在得知女兒確診後，她認為自己這樣行為，會導致女兒們在未來更自卑，於是她便鼓起勇氣，接受自己得病的事實。梅賽德斯也透露，自己經常收到網友謾罵她根本不應該生小孩，不過她也指，自己當初根本不知道這種疾病會遺傳，而且她也是在有避孕的情況下意外懷孕。對此她也表示，我現在只能不斷向上帝祈禱，他們發病後不會像我一樣嚴重。
22歲女患罕病超痛苦 體內「上千顆腫瘤」像螞蟻狂咬
大陸一名22歲女子丹丹，體內有上千顆如泡泡般的腫瘤，原來她罹患罕症「多發性神經纖維瘤症」，只要有神經的地方就有腫瘤，讓她痛苦不堪，就像被螞蟻啃咬。據《北京衛視》報導，丹丹的身體被上千顆腫瘤困擾，就像螞蟻咬那樣難受，只能半癱跪在床上，連脖子都難動。丹丹形容，腫瘤就像是野草，也像是一個無底洞。醫師說，丹丹連肚子裡都有腫瘤，大大小小都有，「神經纖維瘤」顧名思義就是有神經的地方就會長，長得一叢叢的，丹丹來看診時，跟他說自己痛到受不了。醫師表示，如果她一直不治療，身體會慢慢惡化，最後在痛苦中死去。醫師表示，患者全身都有腫瘤。此文曝光後，不少人紛紛留言「神經纖維瘤病患者組織在這裡」、「天啊這還有救沒？太可怕了」、「身上有牛奶咖啡斑一定要注意，去醫院篩查神經纖維瘤。這個也會遺傳的」，而丹丹本人也在留言區說，「感謝大家的關注，希望好心人伸出援手幫我度過難關！」據了解，多發性神經纖維瘤症分為第1型與第2型，第2型屬中樞神經型，罹患第1型的9成病友，皮膚會出現咖啡牛奶斑，隨著年紀增長會變多，一般人的牛奶斑只會出現在曬太陽部位，而神經纖維瘤病友會出現在腋下或鼠蹊部。看影片點我。
「左眼跳財、右眼跳災」？眼皮持續狂跳勿輕忽 超過2周恐有潛藏病因應就醫
眼皮跳通常和壓力、情緒有關，大多能自行緩解，但若跳動頻率增加或持續2周以上，建議就醫治療。（圖／中國時報王家瑜攝）眼皮突然不自覺跳動，許多人都會聯想到「左眼跳財、右眼跳災」，真是如此嗎？醫師指出，眼皮跳通常和壓力、情緒有關，透過調整作息和生活習慣，避免持續刺激神經，大多能自行緩解，但若跳動頻率增加或持續超過2周，可能有潛藏的病因，建議盡速就醫。高雄長庚醫院眼科教授醫師吳佩昌指出，眼皮跳是神經不正常放電的表現，真正原因還不是很清楚，臨床上多半與壓力、疲勞、憂鬱有關，一般建議採保守性治療，多休息、充足睡眠、減緩壓力、減少攝取咖啡因、避免菸酒，調整生活作息即可改善症狀。吳佩昌說明，眼輪匝肌是構成眼皮的主要肌肉，由第七對腦神經支配；第七對腦神經又稱顏面神經，從橋腦延伸出來後，分布在淚腺和眼輪匝肌等部位，當一個人疲倦的時候，神經反應會比較敏感、閾值降低，只要有一點刺激或壓力，就會導致神經不正常放電。儘管眼皮跳原因通常沒有大礙，但吳佩昌提醒，如果眼皮跳持續好幾天，甚至好幾個月，可能需要就醫檢查，是否有其他疾病因素，例如臉半邊痙攣、眼瞼痙攣、自體免疫及腦神經纖維瘤等疾病，這些都是有實證的案例，但臨床上並不常見。吳佩昌也提醒，如果眼皮跳動合併其他症狀，如眼皮紅腫、眼皮張不開、眼皮下垂，可能是有感染情形，務必就醫接受治療；若眼皮跳動時間太長、頻率增加，或是跳動範圍擴及臉部，甚至造成臉部抽筋，可能是神經相關問題，須轉介神經科進一步檢查診斷。眼皮跳反映出現代人生活壓力大、作息不正常。吳佩昌建議，平時可補充維生素B群，並養成規律運動習慣，都有助於保養神經，避免眼皮跳再度找上門。
52歲男罹遺傳罕病「3000人就1例」 半張臉毀容…眼口鼻全沒了
印度一名52歲男子戈瓦爾丹（GovardhanDas）罹患罕見疾病，以致於他的臉看起來像是融化一樣，腫瘤會漸漸變大，因此失去了右半邊的臉，外表常常嚇到人，還被取難聽的綽號，但是他不在意，並感到珍惜和尊敬。根據《Jam Press》報導，戈瓦爾丹患有第1型神經纖維瘤病，這是一種極為罕見的遺傳性疾病，特徵是皮膚發生變化，腫瘤伴隨皮膚、大腦和身體其他神經而擴大，會導致毀容，又被稱為「馮雷克林豪森症候群」（Von Recklinghausen’s disease），全世界每3000至4000人就有1人得到。戈瓦爾丹失去了右半邊臉。（圖／翻攝自Jam Press）戈瓦爾丹直到20歲才出現症狀，腫瘤長在他的臉上，主要影響右邊器官，接下來的3年，病情愈來愈嚴重，期間失去了右耳、右眼以及半邊嘴巴，而鼻孔也嚴重腫脹，影響到正常生活，不單是容貌，就連看東西、飲食都有問題，而且伴隨疼痛，每次流和皮膚就會感到灼痛和發癢。最慘的是，這個疾病目前無藥可醫，只會隨著年紀增加而變大。報導指出，醫生拒絕幫戈瓦爾丹治療，聲稱這種情況和他的想法有關，所以難以處理。由於這樣的外表，常嚇到小朋友，人們也會對他投以異樣眼光，取笑甚至取各種綽號，起初他覺得很難過，但後來改變想法，「我的家人和村民都愛我，尊重我」，就不再在乎了。
突然視線模糊、頭暈想吐 女童送醫後被告知「不開刀只能活24小時」
英國倫敦一名10歲的女童荷莉（Hollie Hartley），在上課途中突然覺得頭暈、想吐，甚至視線模糊，緊急送醫後，醫生表示荷莉的腦袋內有個腦瘤，如果不馬上做手術的話，很有可能活不過24小時。如今，雖然手術順利的完成了，但是醫生再度發現荷莉罹患有罕見疾病，終其一生都必須跟這疾病對抗。根據《鏡報》報導指出，居住在英國倫敦東部的荷莉，日前在學校上課時突然覺得頭暈、想吐，甚至發生視線模糊等狀況。他18歲的哥哥表示，其實當天早上荷莉就有表示身體不舒服，勉強讓他去學校上課後，突然接到學校通知，嚇壞了家人。家人也急忙帶著荷莉去醫院檢查。在檢查之後，原本以為是眼睛的問題，但是醫生卻表示，他們在荷莉的腦袋內發現一顆腦瘤，如果不趕快進行摘除手術的話，荷莉很有可能活不過24小時。於是荷莉被送到大型醫院接受摘除手術，術後狀況十分良好。但醫生在術後的觀察中，發現荷莉罹患有罕見的「神經纖維瘤症（Neurofibromatosis）」，這是一種皮膚病，會在神經組織上形成腫瘤，導致皮膚出現褐色的斑塊，該病甚至會導致骨骼異常增大、變形，偶爾也會發生在大腦的顱內神經上，而這也是導致荷莉腦袋內長出腦瘤的原因。報導中指出，由於目前針對神經纖維瘤症並沒有治療方式，醫師只能以化療或是外科手術來控制病情。而荷莉未來的日子都必須與這種疾病共存，16歲之前，每3個月就要接受一次核磁共振掃描檢查，需要龐大的醫療費用。
夜晚敲牆壁製造噪音擾鄰遭罰 男不服申訴指：是隔壁先吹髒空氣害長瘤
台北市1名鍾姓男子夜晚製造噪音被鄰居檢舉報警，警方依《社會秩序維護法》罰他1000元，但鍾男不服向法院提出異議，聲稱是鄰居先以電風扇向排水管吹氣，吹送髒空氣到住家害他長瘤，因此才發出聲音警告，請求撤銷罰鍰處分。台北地院以鍾男鄰居吹送髒空氣非法官可議論審查，因此警方並無不當而駁回鍾男的異議聲明。今年9月24日，鍾男因夜間製造噪音被台北市警文山二分局依法開罰，警方處分書指出，鍾男自今年8月起，即常於夜間敲擊住家牆壁、丟東西，嚴重影響鄰居的安寧，經檢舉卻未改善，應依違反《社會秩序維護法》處罰鍰1000元。鍾則提出異議指稱，他雖有製造噪音，但目的是為了警告樓下住戶不要再以電風扇向排水管吹氣，因為髒空氣都經由下水道、排水管進入各層樓住戶，而他住在低樓層受到的影響最大，害他罹患脂肪瘤、神經纖維瘤等。法官裁定指出，鍾所製造的噪音確已影響鄰居的生活安寧，至於製造噪音背後所隱含的動機，不是法院得以議論審查的事項，警方處鍾罰鍰，於法並無不合，因此裁定駁回鍾的異議聲明。
印度「泡泡人」全身長滿腫瘤 遭歧視嘆：比流浪動物還慘
印度一名65歲男子在15年前罹患了罕見的皮膚病，全身的皮膚長滿腫瘤，他左腿上的巨型腫瘤甚至比籃球還大！雖然到目前為止，這些腫瘤並未危及他的生命，但卻害他失去工作，而且只要一出門就會被人嘲笑，也沒有人願意接近他。綜合外媒報導，住在印度東部奧里薩邦（Odisha State）的這名男子比索耶（Diwakar Bisoye）全身上下都長滿腫瘤，看起來就像冒著大大小小的泡泡一樣，就連眼皮、頭皮等部位都沒能倖免，腿上還有巨大的結石腫瘤，重達56磅（約25公斤）。比索耶表示，自從發病之後，鄰居們對他的態度「比對骯髒的流浪動物還要糟」，但他對自己的病情也束手無策，一出門就會被人嘲笑。他說：「沒人想看到我或靠近我，他們認為我的病會傳染，房東也不希望我住在他的房子裡，當有人抱怨時，還叫我搬走。」他並直言，皮膚長滿腫瘤，害他整整失業了15年，現在是靠養老金度日。喀拉拉邦（Kerala）阿姆里塔醫學院（Amrita Institute of Medical Sciences）的整形外科醫生里拉 （Subramania Lyer）表示，比索耶的皮膚是多發性神經纖維瘤，是因為神經系統異常所引起的遺傳性疾病，而且到目前為止，還沒有藥物可以治療，「唯一的解決辦法，是以手術去除腫瘤。」里拉表示，考慮到比索耶身上的腫瘤數量實在太多，就算是手術也必須要分階段進行。報導指出，多發性神經纖維瘤患者的病況各有不同，有人可能會因此而喪失聽力、平衡感和視力，許多患者是從青春期就發病；這種病是自發性的基因突變，一開始皮膚上會先出現紫色的痕跡，然後長出小的纖維團，更會沿著體內更深的神經生長，腫瘤的數量也會不停增加。
新北社企電商基地週年慶 頒發首屆「社會卓越獎」
【記者／黃福其】「新北社企‧電商基地」今（16）日營運滿一週年，新北市府為活絡社會企業發展，特別辦理首屆「新北社企卓越獎」遴選，頒獎表揚10組新北優質社企團隊，並邀秀泰影城、怡客咖啡、1111人力銀行、和泰聯網、Fun Now等企業與社企團隊交流媒合，讓團隊將社企正向能量推展至一般企業，以打造新北市成為社企友善之都。新北副市長吳明機表示，國內對社會企業沒有明確的定位及定義，民眾對它的認知普遍不足，以致概念推廣不易，加上多數社企處於發展萌芽階段，缺乏資金、通路、經營管理人才及穩健的商業模式，在市場運作遭遇的挑戰比一般企業更多。他說，新北市府持續輔導社企發展，除建構讓社企進駐、交流、媒合、行銷推廣及市場推展的「新北社企‧電商基地」，今年更表揚近年成長及服務表現優良的團隊，以宣揚社企及社會創新概念，強化市民認同。獲選「新北社企卓越獎」的團隊以創新作為解決社會問題，包括持續投入弱勢兒少課後輔導陪伴與地方文化深耕的「甘樂文創」；致力解決街貓問題的「養貓人家」；長期透過「神經纖維瘤友 (NF)」策展與展售活動宣揚「臉部平權」的「藝起來串臉社會企業」。經發局說，新北市人口數、企業家數全台最多，為鼓勵民眾創業及發展社企，市府將扮演最堅固的橋梁，除透過表揚宣傳優質社企理念，也舉辦企業媒合會，積極協助社企鏈結優秀企業、人才及發展所需資源，例如企業場域空間免費提供社企展售、合辦講座協助社企團隊提升品牌形象、採購社企商品、通路平台介接擴大市場行銷宣傳。「新北社企‧電商基地」將不定期辦理各式社企主題交流與產售媒合活動。看更多↓↓響應高雄發大財 麥當勞歡迎北漂青年回鄉就業人資主管大調查 連續13年面試時「最在乎」的是？