肌肉萎縮
」 脊髓性肌肉萎縮症 陳俊翰 SMA 藥物 健保署
和郭富城對戲壓力超大 許恩怡遭影帝直言「你的演出沒有感動到我」
香港暖心電影《無名指》由香港新銳導演孔令政執導，金馬影帝郭富城、女神梁詠琪、香港影后鮑起靜及香港新生代潛力女星許恩怡共同演出，電影描述罕見疾病家庭的悲歡，郭富城與許恩怡上演動人的父女情，許恩怡表示郭富城在演技上給了她很多幫助，一場重頭戲的演出，郭富城直接告訴她：「你沒有感動到我。」讓她嚇了一跳有如震撼教育，但也刺激了她立刻調整演出方式，成功演出感人的一場戲。《無名指》描述家中有肌肉萎縮症病患一家人的悲歡離合，天王郭富城、影后鮑起靜與新人許恩怡同扮一家人，許恩怡表示一次和兩位演技派大前輩合作，收穫頗豐。她說：「鮑姐是個很即興的演員，而我是小心奕奕，想要100%照劇本來，但她每一次拍都會換一點不同的方式去表現，對起戲來好有新鮮感，激發我也加入了即興的表現，可以更放開來、更加自然投入的去演出，真的幫了我好大的忙。」而郭富城則是和許恩怡有多場情緒極大的重頭戲，許恩怡現場觀察郭富城總是在全力準備演出，「他台詞背得好熟，在現場仍不停練習用不同的方式、語氣、節奏去表達，而且可以立刻入戲。」她透露和郭富城對戲的壓力很大，但是好的方向，讓她知道要準備得更充份，「他讓我學到在現場千萬不要害羞，等戲時就可以不停練習，演員一上場就是要好好演戲的。」影帝郭富城立刻入戲讓對戲的許恩怡壓力超大。（圖／華映娛樂提供）但拍到一場在圖書館平實但動人的戲時，郭富城則是讓許恩怡感受到震撼教育，劇情需要許恩怡向背對她睡著的郭富城講心底話，許恩怡講了幾次後，郭富城坦白直接的告訴她：「你的演出情感不夠，感動不了我。」讓她嚇一大跳，很緊張一直想要怎麼辦，郭富城也指導她可以換個方式演出，「他教我輕輕說或是慢慢說，讓我用不同方式去試。」果然讓動人的程度更加分，「真的很感謝他願意花時間陪我去嘗試，讓我更進步，一定有壓力但真的好謝謝他。」許恩怡透露郭富城也有輕鬆的一面，平日愛跳舞唱歌的她在現場收斂起活潑性格，因收音的機器會發出叮叮聲，讓她很想跟著節奏跳舞，但在大前輩面前她不敢跳起來，拍攝時久了，她發現郭富城也會跟著叮叮聲跳舞，「原來他也是很活潑和幽默的。」至於郭富城給許恩怡強烈「爸爸感」，是來自他平日對兩個寶貝女兒的態度，「他聊天的話題多半是女兒，只要休息時間長就會和女兒通話，都笑咪咪的和女兒講電影，那時就會覺得他真的是個很疼小孩的爸爸！」《無名指》將於9月19日上映。
香港國民初戀許恩怡接連當劉德華及郭富城女兒 媽媽柏安妮好羨慕
香港電影《無名指》由金馬影帝郭富城、香港影后鮑起靜及香港新生代潛力女星許恩怡主演，還有女神梁詠琪特別演出，電影描述罕見疾病家庭的悲歡，是部暖心動人之作，台灣將於9月19日上映。新人許恩怡在演出前不但拜訪了脊髓肌肉萎縮症（SMA）的患者，更細心觀眾他們的日常生活，也努力練習在狹小的空間使用輪椅的技巧，還要讓郭富城抱著她上下輪椅，她笑說：「我覺得Aaron哥（郭富城）要抱起我的壓力比較大喔！」在片中鮑起靜飾演的阿嬤一手將孫女許恩怡帶大。（圖／華映提供）香港最受矚目的新人許恩怡，近來作品量大爆發，讓她被視為國民初戀的《久別重逢》及挑戰演技的《無名指》，還有和馬來西亞導演張吉安執導的《搖籃凡事》都接連上映，雖然電影是在不同時間拍攝，但竟會在差不多時間上映，她說：「我覺得自己很幸運啊！」而她接連在電影《焚城》和《無名指》分別扮演劉德華及郭富城的女兒，都是帥氣爆棚的天王巨星當她的爸爸，出道新星有這番際遇，讓她笑說：「連我媽媽（柏安妮）都說很羨慕我呢！」而許恩怡在《無名指》中要挑戰演出因為肌肉萎縮的重病無法隨意行動的女孩，面對父母的逃避，她雖然內心深感受傷，但仍以樂觀的態度進行自己的人生，直到父親郭富城再度出現在面前，父女間的心結又再度爆發！導演孔令在政籌備時期一直無法找理想演出人選，直到看到電影《燃野少年的天空》中一17歲許恩怡的演出，孔令政說：「她的感受性和能量都很強烈，和電影中重病的鄧辭非常吻合。」但演出經驗不多的許恩怡要挑戰肢體受限的角色，確實是一大難關，劇組特別安排她與肌肉萎縮症的兩位患者碰面，和他們進行深入交流，讓她對患者的生活及心理狀態有全面的了解，許恩怡說：「透過和他們見面，看到他們連一個很平常的小小動作都不容易完成，但透過他們的行動及並與他們聊天談話，我感受到他們不屈不撓的生命力。」因為許恩怡在片中只有一根無名指可動，必需坐電動輪椅，因為電影拍攝空間狹小，她還必需兼顧對白及表情，劇組特別安排了表演教練陪她進行輪椅練習，好更精準掌握肢體動作和呼吸節奏，讓她的表演能更貼近患者的真實狀況。此外，她在片中還有2場戲必需靠爸爸郭富城抱上抱下的移動，問她被抱著會有壓力嗎？她大笑表示應該是郭富城的壓力更大，「因為肌肉萎縮的患者很多肌肉都無法使用，所以我和Aaron哥做了很多研究，這些動作都要表達的很準確，不能有錯，我們也和攝影師做了很多溝通，務必要拍出真實的感覺。」
護腰別戴太久！醫示警：長期依賴讓肌力變差 這些情況快就醫
現代民眾因久坐、姿勢不良，加上頻繁彎腰搬重物，容易導致下背部痠痛，選擇配戴護腰減輕負擔。但醫師指出，民眾若長期穿戴護腰，連睡覺時都未脫掉，可能導致身體肌肉功能下降，變得愈來愈依賴護具，因此應以短期使用為原則，除非是無法手術的長者及長時間工作的勞務者，才須依醫師指示長期配戴。食藥署今天召開「護腰撐腰不靠腰，專家教你腰有保庇」記者會，副署長王德原說，護腰屬第一等級醫療器材（低風險性），只要正確選購與適當使用護腰，確實能在短期內幫助穩定腰部、緩解疼痛，特別是在急性腰痛發作、術後恢復期，或長時間搬提重物時，護腰就像是腰部的靠山。食藥署今天召開「護腰撐腰不靠腰，專家教你腰有保庇」記者會。（圖／林則澄攝）醫療器材及化粧品組科長林修德表示，民眾使用護腰前，應尋求專業醫師協助，選擇適合自身需求的產品，並詳閱原廠使用說明書，遵照指示正確使用，而購買及使用護腰時，應以鬆緊度不影響呼吸且感覺舒適為原則，且護腰能對腰椎及腰部軟組織提供支撐和保護，但並非萬靈丹，建議在疼痛加劇或從事可能引起疼痛的動作時才使用，除非依醫師指示，否則不建議長期穿戴，休息時應取下護腰，並搭配規律運動，訓練腰部肌肉，增強腰椎周圍肌肉的穩定性，以免腰部肌肉萎縮。台北榮民總醫院復健醫學部主治醫師林威廷表示，護腰分為軟式及硬式，其中軟式腰帶不覆蓋骨盆，使用時機有下背痛、肌肉拉傷、輕度退化；硬式腰背支架部分含骨盆，使用時機有椎間盤突出、術後恢復、椎體滑脫；胸腰椎支架常跨過腰椎與骨盆，使用時機壓迫性骨折、脊椎融合術後、脊椎側彎。護腰分為軟式（左）與硬式（右）。（圖／林則澄攝）民眾不應一有不適症狀就馬上穿戴護腰！林威廷表示，脊椎的健康關乎肌肉、骨骼、神經，護腰主要是幫助維持骨骼的穩定性，但民眾長期配戴護腰，也可能導致核心肌群功能下降，因此應以短期使用為原則，減少依賴感，除非過度依賴護腰且無法手術的長者，若護具能幫助提升生活品質，就能考慮長期使用，或為長時間勞務工作者因工作繁重，工作時可配戴護腰避免受傷，就寢前再脫下即可。林威廷示範護腰穿戴方式，並提醒民眾應以感覺舒適、可用半隻手掌插進護腰、不影響呼吸等條件為原則，只要無法用整隻手插進護腰，就算是恰當的鬆緊度。（圖／林則澄攝）至於民眾平時的腰部保健，林威廷說，民眾搬重物時髖關節肌肉也要有一定參與度，減少彎腰、扭腰等動作，在工作時不要維持固定姿勢太久，可每20至30分鐘起身活動筋骨，且於休息時的乘坐工具以板凳為佳，減少使用一些標榜符合人體工學的座椅。林威廷也建議，民眾閒暇時可適當進行深蹲與硬舉，或核心穩定訓練，包括死蟲式、鳥狗式，伸展過程中避免腰部過度晃動，並依國健署指示，每周進行2次、每次1到3組、每組8到12下，時長約1小時的阻力訓練，聚焦於全身的大關節肌肉，若為中老年人，可額外做單腳站立、踮腳尖等平衡訓練，而除了核心肌群以外的阻力訓練，民眾活動其他部位時可配戴護腰，並由專業人士在旁指導。林威廷建議民眾配戴護腰之餘，也可每周進行阻力訓練，幫助腰部健康。（圖／林則澄攝）此外，林威廷提醒，民眾若腰椎間盤突出導致發燒、下肢無力、體重下降、大小便失禁，或嚴重疼痛，也就是視覺類比量表（VAS）超過7分痛時，應立即就醫。王德原提醒，民眾在選購護腰等醫療器材時，應避免購買來源不明或標示不清的產品，以免使用效果不佳甚至造成傷害，在選購合適的護腰時，可以參考「醫材安心三步驟，一認、二看、三會用」的口訣，包括認識什麼是醫療器材；其次，購買時要看清楚包裝上登載的醫材許可證字號或登錄字號；最後，在使用前應詳閱產品使用說明書，才能正確使用。林修德也說，民眾如需查詢醫療器材許可證產品相關資料，可至食品藥物管理署網站的許可證資料庫⭢醫療器材⭢資訊查詢⭢醫療器材許可證資料庫⭢西藥、醫療器材、化粧品許可證相關查詢，若有發現醫療器材不良品或使用醫療器材引起的不良反應，請至藥品醫療器材食品化粧品上市後品質管理系統，或撥打不良反應通報專線「02-2396-0100」通報。
僅大侄兒10歲！阿姨不生照顧小腦萎縮侄47年 獲頒身障家庭照顧楷模
小腦萎縮症病友協會2日於西本願寺廣場舉辦音樂成果發表暨第四屆身障家庭照顧楷模表揚大會，許多平日出門不易的病友排除萬難，參加屬於他們的一年一度企鵝日盛會。今年5位身心障礙家庭照顧楷模得主皆親自出席接受表揚，他們數十年如一日的照顧著小腦萎縮、肌肉萎縮、視多障與自閉症的兒女、姪兒。其中受到表揚的李家芳，其侄兒出生沒多久便遇到母親過世，遭到父親棄養，後續更被診斷出小腦萎縮症，需長期依賴旁人照顧，李家芳卻一舉擔起照顧責任，47年如一日的照顧侄兒，讓人相當敬佩。小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。疾病中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難；後期將臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力，需人24小時照顧。即便醫學日益進步，但小腦萎縮症目前仍屬「無藥可醫」的漸進式神經退化罕見疾病，遺傳性與不明原因的散發形機率各佔50%，許多正值青壯年階段的病友，長達20年的病程，歷經行動失衡、口語表達衰退、終日臥床，生命中的黃金歲月幾乎被病苦佔據。其中獲頒身心障礙家庭照顧楷模的李家芳，自己從未有過母親身分，姪兒僅小自己10歲，卻一路自15歲照顧侄兒長達47年。她說，侄兒5歲時母親過世，遭到父親棄養，由外祖母照顧，但侄兒上幼稚園後，卻發現其經常跌倒，經一連串檢查後，確認侄兒罹患小腦萎縮症，後續發病後病情急轉直下，7歲時走路便需要人攙扶，穿戴鐵鞋輔具，18、19歲時開始臥床，口語含糊，仰賴他人全日照料。侄兒發病後，儘管當時主要的照顧責任仍在外祖母身上，但家芳不忍母親辛勞，也常在一旁幫忙，直到母親過世，為肩負起照顧侄兒的責任，她毅然決然辭去台北市政府聘僱人員的工作，全力照顧侄兒。如今侄兒因病況嚴重，無法繼續升學，臥床已30多年，口語表達難以辨識，但家芳一個眼神便能理解侄兒的需求，讓家芳引以為傲的是從未讓臥床30多年的仲凱得過褥瘡。在仲凱還能坐輪椅出門的日子，家芳總是會抽出時間，帶著他到戶外看看風景或是到博物館參觀，希望能讓他感受到戶外陽光，讓他看看除了家以外的世界。由於長年照顧及年歲日增，現在家芳已有椎間盤突出的狀況，照顧侄兒也愈發吃力，所幸除了家芳、長照服務及居家醫療，侄兒的表兄弟們也願意分擔部分照顧及必要時背負侄兒上下樓耗費體力的工作，讓家芳可以喘口氣，儘管照顧歲月如此綿長並充滿挑戰，家芳始終將侄兒視如己出般接納與呵護。而她也是在場接受楷模中，唯一一位領完獎就急著趕回家的人，「雖然有請其他晚輩照看侄兒，因侄兒的呼吸器仍需由我調整」。
33歲女追求世界最細腰圍 花費4千萬「腰圍僅18吋」內臟都移位
美國佛羅里達州一名33歲女子阿萊拉阿文達諾（Aleira Avendano），為了追求極致身形，花費超過100萬英鎊（約新台幣4,000萬元），只為將自己的腰圍縮小至僅18英吋，遠低於英國女性平均腰圍的34英吋。她的終極目標是挑戰現年86歲、腰圍僅15英吋的現任世界紀錄保持者Cathie Jung。根據《太陽報》的報導，阿萊拉是一名來自委內瑞拉的瑜珈教練，過去20年間，她長期穿著緊身胸衣，以達成極細腰身的外觀。如今她幾乎每天穿束身衣達23小時，堅稱這一過程雖痛苦但值得。然而這種極端作法也造成了她內臟的「移動與重新排列」，引發外界醫學界高度關注。阿萊拉接受外媒《NeedToKnow》訪問時表示，自己買衣服真的很困難，因為市面上沒有適合自己身形的尺寸，「我必須特別訂製衣物，這是一項巨大的投資，從美容、治療到健康食品，全都需要花費大量金錢與心力。」除了腰部塑形外，阿萊拉也進行了多項整形手術，包括七次隆乳、四次隆鼻及牙齒貼面，總金額高達47.1萬英鎊。她過去曾公開表示：「所有女性都應該接受整形手術，這才是真正的美麗。」儘管健康風險眾多，阿萊拉仍鼓勵其他人嘗試模仿她的身材，並創立了個人塑身衣品牌，宣稱其產品「靈感來自我的身體故事，將改變許多人的生活。」阿萊拉直言，「我一點也不懷念我原本的樣子。不同的人有不同的反應，有些人覺得緊張，有些人讚美我，也有人認為我的身體看起來瘋狂。」並聲稱，許多男性對她「充滿異國情調」的體態著迷、愛不釋手。然而醫學專家也對阿萊拉的做法提出強烈警告，表示長期穿著緊身胸衣可能對身體健康造成嚴重影響，包括器官移位與壓迫，束身衣會對肋骨與內臟（如肝臟、胃與腸道）施加壓力，導致器官變形、消化問題與血液循環障礙；呼吸困難，胸腔受限導致肺部無法完全擴張，長期下來恐引發呼吸問題，甚至出現肺不張的症狀。此外，還會造成肌肉萎縮與姿勢異常，緊束姿勢讓核心肌群失去正常發力，可能導致肌肉退化與慢性背痛；神經損傷風險，過度壓迫可能引發麻木、刺痛或更嚴重的神經傷害。雖然現代束身衣的設計相較古典款式已較為溫和，但醫師建議，穿戴前應諮詢專業意見，避免因追求美感而賠上健康。
加薩嬰兒餓死 醫療團體警告：大規模飢荒蔓延
加薩地區飢餓危機持續惡化，醫療人員與國際援助組織警告，當地正面臨「大規模飢荒」。週二（22日），僅6週大的男嬰優素福．薩法迪（Youssef al-Safadi）因嚴重營養不良，在加薩市的希法醫院（Al Shifa Hospital）死亡，瘦弱身軀、突出的肋骨成為飢餓蔓延的殘酷象徵。根據《NBC新聞》報導，優素福的父親阿德漢．薩法迪（Adham al-Safadi）接受訪問時悲痛表示：「我們根本無法給他任何牛奶，沒有奶粉、沒有補給、沒有維生素，即使找到，價格至少要100美元（約新台幣3,250元）。」巴勒斯坦過去24小時內，至少15人因嚴重營養不良死亡，其中包括4名兒童。巴勒斯坦衛生部指出，過去24小時內，至少15人因嚴重營養不良死亡，其中包括4名兒童，隔日又新增10人死亡。聯合國人道事務機構報告稱，加薩街頭出現大量因飢餓而倒下的人。超過100個國際援助組織警告，「大規模飢荒」已在加薩蔓延，連救援人員也面臨糧食短缺。以色列雖於5月底解除封鎖，但僅允許有限度的援助進入，加薩居民仍缺乏基本生活物資。 以色列雖於5月底解除封鎖，但僅允許有限度的援助進入，加薩居民仍缺乏基本生活物資。聯合國週二表示，自新的人道援助分配系統啟動以來，已有超過1000名巴勒斯坦人在尋找食物時遭以軍射擊身亡，多數發生在由「加薩人道基金會」（GHF）管理的據點附近。以色列並未回應NBC就兒童餓死與聯合國報告的置評要求，但強調已允許援助進入，並將分配困難歸咎於聯合國與哈瑪斯。GHF則否認聯合國的統計，並表示已盡力發放物資。長期駐守加薩的醫師指出，飢餓危機最嚴重的是兒童與孕婦。 長期駐守加薩的醫師指出，飢餓危機最嚴重的是兒童與孕婦。來自紐約的美國外科醫師安柏琳．斯利米（Ambereen Sleemi）表示，她在汗尤尼斯的納賽爾醫院新生兒加護病房中看到「滿是因缺乏奶粉和營養不良而陷入危險的嬰兒」，並補充「情況幾乎無處不在，包括孕婦、嬰兒，甚至醫護人員」。另一名來自美國的重症護理師布爾戈斯（Elidalis Burgos）強調：「不只是病患，連醫護都出現嚴重營養不良與肌肉萎縮，因為真的沒有食物，物資幾乎數月未能進入。」 醫師阿哈邁德．法拉（Ahmad Al-Farra）指出，17歲的阿卜杜勒拉赫曼．阿勒加爾班（Abdulrahman Al-Ghalban）自出生患有腦性麻痺，需要專門營養奶粉與醫療照護，但「我們什麼都沒有」，最終孩子因餓死不治。
演唱會一排身障席歌迷「站起來嗨」 扔拐杖、不用輪椅網揶揄：耶穌顯靈？
英倫搖滾傳奇樂團綠洲合唱團（Oasis）在2009年無預警解散，去（2024）年驚喜重組並於今年台灣時間7月4日凌晨在英國威爾斯的卡地夫復出開唱，睽違16年合體吸引全球歌迷前往朝聖。怎料，網上流傳一排身障席的粉絲站起來跟著音樂擺動，引發爭議，有一名患有肌肉萎縮症的歌迷感嘆，一些身障朋友買不到票，連他的看護都忍不住嘲諷「一定是耶穌顯靈」。綜合外媒報導，近期樂壇傳奇綠洲合唱團開唱，立刻成為全球歌迷最想朝聖的演唱會之一。一名自9歲罹患杜興氏肌肉萎縮症的32歲男子查普曼（Mark Chapman）是綠洲合唱團的歌迷，他很幸運有買到門票，在看護陪同下進場欣賞傳奇表演，但令他失望的是，演出沒多久有不少「假身障者」現形。查普曼表示，綠洲合唱團開始表演不久，有多名原本坐在輪椅上或拄著拐杖的人竟跟著音樂跳起來，把手上拐杖丟地上、輪椅放一旁，幾乎一整個晚上都站著跟著音樂嗨，「這對真正需要這些位置的殘疾人士非常不公平」；報導中提到，演唱會有專門設立「無障礙身心障礙區」，但身分審核機制不嚴謹，疑似有大批非身障人士利用「2-for-1」（買一送一）身障優惠票制度，假冒身障進入該區。對此，查普曼透露，他是透過候補名單和工作人員協助，在演唱會最後一刻才得以進入，在看到許多「假身障者」讓他氣憤的是，他的一些身障朋友根本買不到票；連陪伴查普曼進場的看護都傻眼，也不禁嘲諷，「我開個玩笑，那天晚上一定是耶穌顯靈，因為發生太多奇蹟了」。不過查普曼仍表示，很開心能親臨現場看到綠洲合唱團重聚表演。事後票務平台Ticketmaster針對假身障者買票爭議表示，「所有透過本平台購買的身心障礙票，需要於3個星期內提交身分與需求證明，否則將取消訂票」，並強調支持政府實施轉售票價上限，以防黃牛炒賣。另一個轉售平台Viagogo則聲明，「我們要求所有身障票交易需提供有效身分證明，否則會取消交易，確保這些票給到真正需要的人」。不過，主辦單位Live Nation卻沒有做出回應。
疫情期間仍未停止獎助 桃市150名清寒學子獲昇恆昌免稅商店旗下基金會獎學金
鼓勵桃園市表現優良的清寒學生，邁入第23年頒發的財團法人永瑞慈善事業基金會獎學金，今（29）日在闊別新冠肺炎疫情後，首度恢復舉辦頒獎典禮，計有150名國中、小學子受惠，典禮同時也結合公益市集、紙風車劇場表演，場面熱鬧；永瑞慈善事業基金會表示，盼藉此勉勵學子奮發向學，並呼籲各界拋磚引玉，為社會注入更多溫暖與希望。桃園市政府秘書長溫代欣（左）頒發感謝狀予昇恆昌免稅商店總經理江建廷（右），感謝永瑞慈善事業基金會獎學金頒發獎學金給桃園市優良學子（圖／財團法人永瑞慈善事業基金會提供）。由昇恆昌免稅商店盈餘、不對外募款成立的永瑞慈善事業基金會，自2003年起獎助桃園市具有優良表現的家境弱勢學童，儘管疫情期間，昇恆昌免稅商店收入受影響但仍未停止獎助，獎學金頒發至今累計近2400名國、中小學子受獎，頒出逾650萬元；今年獲獎的學生分別有70位國中生、80位國小生，可各自獲得3500元、2000元獎學金。其中新明國小李奕霈雖罹患脊髓性肌肉萎縮症，但堅強面對身體困難，成績表現優良，除獲得永瑞獎學金肯定，也獲得今年總統教育獎殊榮。桃園市新明國小李奕霈（右）獲得財團法人永瑞慈善事業基金會獎學金，同時也是2025年總統文化獎得主（圖／財團法人永瑞慈善事業基金會提供）。永瑞慈善基金會表示，此次頒獎典禮結合人氣美食餐車、文創小物、遊戲互動、二手義賣、公益攤位、政令宣導攤位共25個攤位，除了邀請桃園在地居民一同參與，為公益盡一份力，也邀請深受親子喜愛的紙風車劇團帶來精彩作品《台灣幻想曲》，以充滿創意與想像力的劇場魅力，鼓勵孩子們勇敢逐夢、自信前行。頒獎典禮結合人氣美食餐車、遊戲互動，場面歡樂（圖／財團法人永瑞慈善事業基金會提供）。「窮不能窮教育，苦不能苦孩子。」永瑞慈善基金會表示，秉持基金會創辦人、昇恆昌免稅商店董事長江松樺的「利他」理念，基金會長期照顧低收入戶及救助遭受急難或災害者並對兒童、婦女、身心障礙、老人等提供服務及福利，讓其感受來自昇恆昌的熱忱與善意，也藉此鼓勵受助學生們勤奮向學，並感受取之社會、回饋社會精神，將來也能把這份愛與關懷延續，以同樣的熱情與責任感，為社會做出更多貢獻。
最後的母職！她選擇斷食離世 只為孩子記住平靜的媽媽
英國北德文郡一名42歲的母親艾瑪布雷（Emma Bray）因罹患運動神經元疾病（Motor Neurone Disease, MND），決定在女兒結束考試後，透過「自主停止進食與飲水」（Voluntarily Stopping Eating and Drinking, VSED）的方式，在安寧機構中結束生命，只為避免孩子見證她身體機能崩解的過程。根據英國《每日鏡報》報導，艾瑪曾是慈善組織工作者，協助過眾多遭受家暴者與無家者，如今卻面臨無法翻轉的病程。她已無法行走、進食困難，語言能力也顯著退化。她坦言：「我已無法擁抱孩子，也無法擦去他們的眼淚，這種無力感讓人心碎。」她表示，發病初期從手部抽搐開始，歷經三年輾轉確診，2023年7月終獲明確診斷，「當醫生說出MND時，我崩潰嚎哭，因為我知道，這對孩子將會是一段漫長而殘酷的別離」。所謂的MND，是一種無法治癒的神經退化性疾病，會逐步破壞大腦與脊髓控制肌肉運動的神經細胞，導致全身肌肉萎縮、癱瘓，最終影響吞嚥、說話與呼吸。即便身體逐漸癱瘓，艾瑪仍堅持為自己和孩子留下溫柔回憶。她曾與親友完成「遺願旅程」前往馬爾地夫，並舉辦「人生終章派對」，同時為慈善募得3萬英鎊（約新台幣123萬元）。她說：「這條路很難走，但我仍是一位母親。」她計畫今夏入住療養機構，在無藥物協助下，啟動VSED程序。根據英國「善終協會」說明，該過程平均需10至14天，雖非無痛，但合法並可由醫護人員協助減緩不適。艾瑪強調，這並非輕率決定，而是她身為母親最後一次主動選擇，「我不希望孩子看見我因窒息或呼吸衰竭驟然離世，想給他們一個可預期、溫柔且平靜的告別」。艾瑪也積極支持英國國會推動的「協助死亡法案」，盼未來病患能有更多選擇權，「MND正在奪走我的生命，但我希望擁有決定『如何告別』的權利。」談到兩名青少年子女，她眼中盡是不捨與驕傲：「他們承受了太多本不該承受的重量。若我能替他們減少哪怕一分痛苦，那就是我最後能做的母職。」她接著表示：「我知道他們終將走出傷痛，但我希望他們記得，我不是在逃避死亡，而是選擇了面對它，並以愛的方式結束這段旅程。」為避免孩子承受目睹母親痛苦病逝的創傷，艾瑪選擇安寧告別。（圖／翻攝自X）
基隆3學子獲頒總統教育獎 克服清貧、身障課業名列前茅
基隆高中學生王辰瀚家境清寒，他憑藉優異成績及努力，報考台灣大學與清華大學的希望入學和特殊選才皆上榜。（圖／翻攝畫面）基隆市明德國中學生謝昇舜（中）自小罹患脊髓性肌肉萎縮症，但他不僅課業名列前茅，還積極參與公共事務，獲得今年總統教育獎。（圖／中國時報張志康攝）總統教育獎22日公布獲獎者，基隆市明德國中謝昇舜、二信高中高一王實修及基隆高中數理班高三王辰瀚等3名學子獲獎，其中王實修、謝昇舜各自都有程度不一的身體障礙，但仍持續向學、積極參與公共事務，王辰瀚則是自小家境清寒，接受民眾資助才不致輟學，如今更一舉考上台灣大學及清華大學。謝昇舜自小罹患脊髓性肌肉萎縮症，但他始終以積極、樂觀的態度面對生活，除課業名列前茅外，還積極參與校園活動、投入公共事務，曾擔任學生會幹部並在行政院與基隆市都擔任兒童及少年代表。王實修在就讀國一時，不明原因導致雙眼視網膜剝離，成為中度視障生，王母悲痛不已，他卻對媽媽說：「沒關係！我右眼雖然看不到，但我還有左眼！」在國中期間，他代表學校參與基隆市科展、模範學生選拔，在多項國際發明展中榮獲大獎，另一方面，王實修亦積極參與公共事務，擔任基隆市2022至2024年兒童及少年代表。王辰瀚從小與爺爺、奶奶和舅舅一起生活，靠舅舅打零工維持家計。念國中時一度因為家中經濟窘迫，連學費都付不出來，讓他曾經自暴自棄，但在瑞芳民眾的資助、國中校長與導師的協助下，以及基中師長全力幫他張羅獎助學金與午餐，讓他度過了一次又一次的難關。王辰瀚在高中期間不僅維持在全校前3名，也於多項競賽嶄露頭角，他更致力投入義工服務，今年報考台大及清大兩所學校希望入學與特殊選才皆錄取。
虔誠繞境助攻肌肉萎縮康復 大叔伴大甲媽逾20年：有願就有力
「大甲媽祖遶境」進香4日晚間起駕倒數，鎮瀾宮附近當日上午已經湧入人潮，紛紛向媽祖稟告後，有些信徒選擇提前出發，也有不少信眾也分享了陪媽祖走進香路的大小故事，溫馨感人。現場信眾之一、59歲達叔（化名）表示，自己陪大甲媽一路走了20多年，從孩子剛出生被鄰居拉來全家走，後來孩子大了沒空，自己仍與太太手牽手堅定走，如今太太因膝蓋退化不便久行，鄰居也已舉家移民海外，便由自己扛著鄉里與全家人的祈願，繼續堅定前行，現在還累積了近20位志同道合的信徒好朋友，只要還有力，就會走下去。達叔說，自己其實當兵時腰椎受傷，肌肉萎縮嚴重問題，事關男性尊嚴不便嚷嚷求助，幸好太太不介意，不過走到第3年竟完全「好了」，讓自己更堅信要陪大甲媽祖走進香路；一旁信徒也說，曾有一年拿到了紅線，就順利娶妻生子，這應該就是媽祖賜福。記者觀察，達叔揹著舊背包，默默地坐在廟埕一旁，拿出了隨身貼布和小剪刀，剪成了小片布貼在自己的腳底，他臉紅但驕傲地說，這是防腳底「起水泡」的手法，提供大家參考。不少信徒都強調，不需言語和許願，陪大甲媽祖走9天8夜，就是最大的祝福，歡迎大家撥冗參加躬逢其盛，感受馨香。
10大違規食藥廣告出爐！連2年違規重罰1124萬 代言人一併罰！郭子乾慘吐216萬
食藥署今（19）日公布113年度10大違規食藥廣告，今年榜首仍是「A.H.A關捷挺固立」，業者連兩年違規，廣告誆稱為「治療肌少症，逆轉肌肉萎縮…治療退化性關節炎」，這次重罰新台幣1124萬元，代言人郭子乾同樣挨罰216萬元。食藥署企畫及科技管理組長許朝凱表示，「A.H.A關捷挺固立」產品累計裁處金額最高，2023年違規廠商為群聯國際企業有限公司，2024年換成樂微生醫國際有限公司，不影響裁處，已特別交辦台中市食安處注意該業者。食藥署副署長林金富指出，違規食藥廣告的三大裁罰原則為一定要「罰得到、罰得重、即時下架」，尤其像是樂微生醫國際有限公司這樣換殼繼續販售的不肖廠商，一定要加重處理，今年將督促地方衛生單位善用「停歇業」利器。至於在即時下架部分，因依法要給予廠商14天申訴期，這段期間民眾仍可在電視上看到恐上當，會持續努力加速下架程序。林金富表示，相較於去年，今年的裁罰金額與件數均顯著下降，這顯示食藥署於113年1月31日祭出修正廣告處理原則加重處罰規定，包括廣告違規情狀及名人代言加權最高3倍等，已達到嚇阻違規廣告效果。113年十大違規食藥廣告分別為：1.「A.H.A 關捷挺固立」；2.「原輔堂立順芯」；3.「活化勝」；4.「PP 石墨烯智能氣動塑崩系列」；5.「PBF 護衛寶」；6.「神農太醫堂千金方加味排毒祛濕飲」；7. 元氣堂-苦瓜胜肽複方強化EX 膠囊」；8.「萬年堂全酵激酶EX」；9.「金沛兒蜂胎王純淨奇蹟膠囊」及10.「Labelle 拉蓓-青春超能纖汁」等產品(如附件)。代言人方面，除了代言「A.H.A 關捷挺固立」的藝人郭子乾依《食品安全衛生管理法》第28條第2項，裁罰216萬元。另代言人藝人廖峻、曾軒彥（七七老大）、黃西田、林美秀等人，則是各別被裁罰4萬到60萬元。食藥署也呼籲，凡是廣告內容太吸引人的，務必提高警覺，聰明判斷產品資訊，尤其是宣稱具有療效的廣告內容更勿輕信、勿衝動購買，以免花錢受騙。
十大食藥違規廣告曝！這件重罰1124萬元 代言人郭子乾也遭殃
衛福部食藥署公布113年度10大違規食藥廣告名單，其中「A.H.A 關捷挺固立」產品，廣告誆稱為「治療肌少症，逆轉肌肉萎縮」、「治療退化性關節炎」等誇張療效，成為當年度違規廣告之首，累計開罰1124萬元，該廣告代言人郭子乾也遭裁處216萬元。食藥署今天召開「例行食藥安全管理說明記者會」，公布113年度十大違規食藥廣告名單，提醒消費者不要輕信廣告內容，以免花錢受騙上當。前10大違規食藥廣告分別為1.「A.H.A 關捷挺固立」，裁處新台幣1124萬元；2.「原輔堂立順芯」，裁處新台幣408萬元；3.「活化勝」，裁處308萬元；4.「PP 石墨烯智能氣動塑崩系列」，裁處新台幣292萬元；5.「PBF 護衛寶」，裁處新台幣252萬元；6.「神農太醫堂千金方加味排毒祛濕飲」，裁處新台幣199萬元；7. 元氣堂-苦瓜胜肽複方強化EX 膠囊」，裁處新台幣159萬元；8.「萬年堂全酵激酶EX」，裁處新台幣142萬元；9.「金沛兒蜂胎王純淨奇蹟膠囊」，裁處新台幣116萬元及10.「Labelle 拉蓓-青春超能纖汁」，裁處新台幣100萬元。「A.H.A 關捷挺固立」產品，廣告誆稱為「治療肌少症，逆轉肌肉萎縮」、「治療退化性關節炎」等誇張療效，成為當年度違規廣告之首，累計開罰1124萬元。（圖／食藥署提供）食藥署企劃及科技管理組組長許朝凱表示，上述產品廣告內容大多涉及醫療效能與生理功能，均已依法裁處新台幣100萬至1124萬元。據統計資料顯示，藝人郭子乾代言「A.H.A 關捷挺固立」，遭裁罰216萬元、廖峻代言「萬年堂全酵激酶EX」遭裁罰60萬元、網紅七七老大（曾軒彥）代言化妝品「超能煥活蘊髮精粹」、藝人黃西田代言「龜鹿杞凍」、林美秀代言「肽股力」，均遭裁罰4萬元。藝人郭子乾、廖俊因為代言產品涉及不實療效，分別遭開罰216萬元、60萬元。（圖／食藥署提供）網紅七七老大（曾軒彥）代言化妝品「超能煥活蘊髮精粹」、藝人黃西田代言「龜鹿杞凍」、林美秀代言「肽股力」，均遭裁罰4萬元。（圖／食藥署提供）許朝凱表示，113年度全國衛生機關裁處食品、藥物、化粧品違規廣告共計8006件，罰鍰金額達3億7765萬元，相較於112年裁處1萬526件，罰鍰金額4億3202萬元，裁處件數減少2520件及金額減少5437萬元，均顯著下降，顯示食藥署於去年1月31日祭出修正廣告處理原則加重處罰規定，包括廣告違規情狀及名人代言加權最高3倍等措施，已達到嚇阻違規廣告效果。不過，食藥署仍將持續與全國衛生機關合作，加強稽查違規廣告，以維護國人健康及有效淨化閱聽環境。食藥署公布113年度10大違規食藥廣告名單，總計遭罰1844萬元。（圖／食藥署提供）食品廣告依食品安全衛生管理法第28條規定，倘涉及不實、誇張或易生誤解，可處4萬元以上400萬元以下罰鍰，涉及醫療效能，可處60萬元以上500萬元以下罰鍰；化粧品廣告則依化粧品衛生安全管理法第10條規定，倘涉及虛偽或誇大，可處4萬元以上20萬元以下罰鍰，涉及醫療效能，可處60萬元以上500萬元以下罰鍰；一般商品違反藥事法第69條規定，非藥物不得為醫療效能的標示或宣傳，可處60萬元以上2500萬元以下罰鍰。最後，食藥署呼籲民眾，凡是廣告內容太吸引人的，務必提高警覺，聰明判斷產品資訊，尤其是宣稱具有療效的廣告內容更勿輕信、勿衝動購買，以免花錢受騙，若發現身體不適的情形，應尋求正規之醫療管道就醫。另，食藥署設置有「違規食品、藥物、化粧品廣告民眾查詢系統」及「食藥膨風廣告專區」，可查詢廣告相關資訊，做為選購產品的參考，一起守護自身健康及消費權益。
低頭族注意頸椎退化「4階段症狀」 醫教5招預防
從智慧手機的普及以來，低頭看手機已成為許多人的日常習慣。根據《ElectronicsHub》網站最新統計，台灣民眾每天平均使用手機、電腦和平板等電子產品的時間長達7小時14分鐘，可能比大多數人的睡眠時間還要長。奇美醫院麻醉部主治醫師廖書緯提醒，長時間低頭看手機的姿勢是導致頸椎退化的主要原因之一，有時甚至不到40歲就出現頸椎退化引起神經壓迫問題。頸椎退化有4階段症狀 可能影響循環導致頭暈頭痛廖書緯醫師表示，頸椎退化通常有以下4個階段性症狀：肌肉疲勞疼痛階段：長時間低頭的不良姿勢會使頸部肌肉和肌腱過度拉伸，導致肌肉僵硬和疼痛。這些肌肉會變得緊繃，失去彈性，造成疼痛，如同長時間拉伸的橡皮筋失去彈性一般。典型的症狀包括：後頸部和上背部的疼痛、僵硬感，以及早上起床後頸部的不適感。這個階段可以透過改變不良的姿勢，進行頸部肌肉的伸展和訓練，並搭配弱效止痛藥物來改善。頸椎韌帶和關節鬆弛階段：當肌肉失去張力後，頸部的韌帶和頸後小關節開始承受大部分頭部的重量，韌帶組織是脊柱中主要的穩定結構，儘管其有非常大的強度，但長期不正常受力累積的微小傷害，會造成韌帶及小關節囊鬆弛發炎，這可能導致頸椎骨的排列偏移，椎間盤也會退化。從X光檢查可以發現頸椎骨在低頭時微微向前滑動而抬頭時又回到正常位置；另外，也可發現下段頸椎椎間盤高度下降。病人除了原本的肩頸酸痛，還有從頸椎深處的韌帶及關節發出的疼痛，在後頸部兩側和肩胛骨內緣也有明顯痛感，這些痛點不像肌肉疼痛那麼容易確定位置。這是頸椎問題的警訊，如果病情持續發展，大多數病人可能需要接受外科手術矯正。頸部神經壓迫階段：當頸椎的排列滑脫到一定程度，後側的韌帶也因為受傷而逐漸肥厚，再加上椎間盤退化突出，種種變化都會造成脊椎管狹窄，壓迫到頸椎神經根和脊髓神經，造成雙手開始出現神經痛麻的症狀。臨床症狀表現常見從頸肩背、手臂、手指有放射性疼痛或同時伴有感覺異常，發病時間久了甚至有肌肉萎縮的現象。嚴重狹窄甚至會導致下肢無力或大小便失禁，病程後期在影像檢查可發現韌帶因為長期發炎而骨化，也就是俗稱的骨刺，頸椎的錯位已固定，不會因為姿勢而有所改變，這樣的病人想要回復正常生活通常需要藉由外科手術的幫助。脊椎腦底動脈循環不良：這是個跟頸椎錯位相關但不容易聯想在一起的症候群。頸椎中有2條椎動脈，位於兩側頸椎骨的通道中，供應大腦後半部的血液。頸椎的相對位置可以改變椎動脈的血流，甚至正常的生理性頸部運動（脖子旋轉）已被證明會導致至少一條椎動脈的部份狹窄，最多可達20%或30%。當這些椎動脈的血流不足時，可能會引起脊椎腦底動脈循環不良，導致頭痛、頭暈、眩暈、胸悶、吞嚥、呼吸困難、聽覺或視覺障礙等症狀。如何預防頸椎病變？ 醫授5招預防方法預防勝於治療，廖書緯醫師建議民眾可以透過以下方法來預防頸椎病變，包括：保持正確的姿勢：在使用電子設備或工作時，確保頸部保持自然中立的姿勢，避免長時間低頭或彎腰。使用符合人體工學的椅子和桌子，保持正確的坐姿。站立或行走時保持挺直的脊柱，不要駝背低頭。定期鍛鍊頸部肌肉：進行頸部和肩部的肌肉鍛鍊，以增強頸部肌肉和韌帶的穩定性。簡單的運動如：頸部毛巾操可以有助於減輕疼痛。休息和伸展：在長時間使用電腦或閱讀後，定期休息一下，站起來進行頸部和肩部的伸展運動，以緩解緊繃和減輕疼痛。使用符合人體工學的枕頭：選擇一個符合頸部曲線和睡姿的枕頭，以確保良好的睡眠姿勢。控制電子設備使用時間：減少長時間使用手機和平板等電子設備，並盡量保持平視的姿勢，而不是低頭觀看。資料來源：奇美醫訊143期－智慧手機時代下的頸椎健康 每個人都應知道的健康知識【延伸閱讀】當「低頭族」超傷頸椎？醫揭滑手機「NG姿勢」不要做！頭頸肩背僵硬痠痛？ 6個日常壞習慣讓頸椎不堪重負https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=64136
健康夫妻，兩名兒子卻患罕病！ SMA 擴大健保給付治療現曙光
【健康醫療網／記者陳佳慧報導】俗話說七坐、八爬、九站立、一歲左右會走路，但對於患有脊髓性肌肉萎縮症（簡稱 SMA）的寶寶們來說，要靠著自己的力量站起來卻很困難！劉爸爸發現兩個兒子在十八個月大時都還不太會爬，雙腳肌肉彷彿沒什麼力氣，動起來很吃力，四處求醫問診後確認罹患罕見遺傳疾病SMA。多年來，透過中醫調理、老藥新用等方式介入治療，但成效有限，直到健保開放特殊藥物給付後，才終於有機會對症下藥。作為第一批受惠家屬，劉爸爸鼓勵大家不要放棄，只要治療就有希望。父母健康卻是帶原，發生率偏高的罕見遺傳疾病！台北馬偕兒童醫院小兒遺傳科資深主治醫師林炫沛表示，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是位於人類第五號染色體長臂（5q）的SMN1基因缺損，導致脊髓的前角細胞（運動神經元）退化，造成肌肉無力及萎縮的體隱性罕見遺傳疾病。臨床上父母大都是健康無症狀帶因者，但孩子卻發病的案例；研究指出，假如父母都是無症狀的基因變異帶因者，有四分之一的機率會將各自帶有的缺陷基因遺傳給下一代，每1.5 - 2萬個新生兒當中會有一人罹病，屬於發生率相對較高的罕見疾病，因而被建議列入產前帶因檢測與新生兒篩檢項目之中。健保擴大核准給付，每年省 700 萬元藥費！根據統計，目前全台約有 400 位 SMA 患者，發病率大約為一萬五千分之一。林炫沛提到，隨著病程進展，運動神經元細胞日益凋亡，SMA 患者的肌肉會逐漸萎縮，除了喪失動作能力以外，連呼吸、咀嚼、吞嚥等基本的肌肉運動都會受到影響。如果沒有介入治療，嚴重型的患者通常都在兩歲以前就會離世。即使順利存活也常需靠氣切或胃造口續命，所幸經過醫界與病友團體多年奔走之後，健保已擴增給付病患使用兩種 SMA 的疾病修復治療及一種基因療法，粗估可替病友省下每年約 6、7 百萬元費。肢體功能恢復顯著，治療讓 SMA 有望逆轉勝！SMA 的患者需終生使用藥物治療，許多病友常因擔心副作用而卻步，但林炫沛強調，運動神經元細胞的凋亡是不可逆的，這是基因缺損引起的疾病，不治療肯定會逐漸失能，只有接受治療才能讓運動神經元細胞得到保護，只要沒有凋亡都有恢復功能的機會。臨床觀察，SMA 患者普遍在治療一年後，運動功能會有顯著提升，尤其是上肢肌肉改善最明顯，甚至還有不少病友自述，打完基礎劑後就有感覺，呼籲病友，先做好決定開始治療比什麼都重要，就算後悔了想要換藥，健保提供一輩子一次轉換機會，不用想太多，遲疑就是錯失治療機會。遲疑恐錯失良機！家屬以自身經驗鼓勵病友積極治療回顧過去，劉爸爸談到了這段時間照顧孩子們的點點滴滴。小兒子接受恩慈療法已有兩年，今年八月，因健保放寬給付標準，老大也開始接受口服治療。在口服藥物的幫助下，兩位兒子的病情都有了明顯的好轉。從過去需要家人幫忙拿取桌上的物品，像是書本、文具或是筆電。如今，已能自行完成，逐漸達成生活自理，進步令人欣慰。他也以自家經歷鼓勵其他罕病家庭，時代進步、醫療技術不斷提升，未來可能還會有更多目前無法治療的疾病被戰勝，請大家不要放棄，趕快接受評估與治療！林炫沛則提醒，動作協調能力的保存跟進步，光靠接受疾病修復治療還不夠，得靠病友持之以恆的復健和自我訓練，包括攝取足夠的營養、充足睡眠、適當的陽光照射和肌肉運動，建議多和醫療團隊溝通討論，把握積極有效的治療機會，讓身體狀況得到改善。
為保險延誤新生兒篩檢 27天大嬰兒險喪命
近一、二年來，約有2~3成新生兒父母，為了購買新生兒終生保險，在寶寶剛出生後只先接受法定的新生兒篩檢，約一至三個月左右核保通過後，再進行較全面的自費篩檢，這個觀念錯誤的情況，近幾年廣為流傳於家長社群中，但如無法即時篩檢出如龐貝氏症、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）…等罕見疾病，可能錯失黃金治療時機，導致終生不可逆的傷害，甚至危及生命。台中一名出生27天的嬰兒王小弟，出現明顯的呼吸困難，緊急就醫後發現心臟異常肥大，肌張力低，肌肉酵素增高，高度懷疑為龐貝氏症，需插管治療。臺北榮總兒童醫學部楊佳鳳主任接獲通知後，立即派出醫療團隊，將病童接至臺北榮總，啟動緊急處置。雖到院當日立即完成診斷及給藥，但王小弟的病情仍然不樂觀。出現急性氣道壓迫，緊急進行「軟式支氣管鏡檢查」，立刻換置氣管內管，避免下端氣道完全壓迫無法進氣。在新生兒加護病房內，又頻繁出現心律不整，小小的胸腔被異常肥大的心臟塞滿，導致血液無法回流，合併全身水腫，心跳更降至每分鐘30下，情況十分危急，必須立即進行心臟按摩急救，新生兒葉克膜小組已在旁待命，經醫療團隊通力合作，成功挽救生命，住院治療40天，目前已康復出院多，未來僅需要每2周回來門診治療即可。龐貝氏症（Pompe disease）是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，屬於體染色體隱性遺傳疾病。致病主要原因是溶小體一種酸性葡萄糖苷酵素（GAA）基因發生突變，導致GAA酵素無法分解肝醣，堆積的肝醣逐漸使肌肉受損，最後影響心臟和呼吸道肌肉。龐貝氏症疾病分成兩種類型，其中嬰兒型的患者若不及時治療，會在1歲前死於心臟衰竭或呼吸衰竭。在臺灣平均每2萬5千名新生兒就有1位是龐貝氏症患者。目前治療方式為每2周，施打病人體內所缺乏的葡萄糖苷酵素，越早治療預後越好。目前接受國內新生兒篩檢確診接受治療的約有100位病人。國民健康署補助21項新生兒篩檢，包括葡萄糖六磷酸鹽脫氫酶缺乏症G6PD（俗稱蠶豆症）…等等，詳如附表，惟不包含龐貝氏症、脊髓性肌肉萎縮症……等重大罕見疾病。王小弟的媽媽表示，「我們沒有做新生兒採檢，是因為剛出生的時候，我想要先為小孩規劃保險的部分，那等投保成功之後再去做自費篩檢，我沒想到會剛好，寶寶罹患龐貝氏症。」王媽媽表示，寶寶住院時甚至一度接到病危通知，幸好最後他挺過來了，真心呼籲大家「小朋友出生後盡早為小朋友做新生兒自費篩檢，這樣子小朋友跟爸爸媽媽，就比較不會需要承受驚慌和這麼煎熬的過程。」臺北榮總兒童醫學部牛道明主任呼籲每一位新生兒的家長，所有新生兒公費與自費篩檢項目，均經由專家學者反覆討論後制定，都是非常重要的疾病，尤其是龐貝氏症、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）兩種罕見疾病，有著必須早期診斷、早期治療的急迫性。請各位家長務必依照正常程序篩檢，勿存僥倖心態，才不會延誤寶寶的治療，對長期預後造成重大影響。
顧病夫、自閉兒「勇媽罹癌又憂鬱」 愛心保暖物資助一臂之力
天氣轉冷，無力添購冬衣、冬被的弱勢家庭，只能默默忍受寒冷，處境令人不捨。道家人文協會於今（07）日，舉辦高雄龍肚國中弱勢學生家庭物資捐贈活動，由協會志工組副組長倪千惠帶領志工自費至高雄市美濃區，捐贈龍肚國中弱勢學生家庭急需的床墊、羽絨枕、發熱保暖被及羽絨外套、針織衣褲等禦寒物品，另提供高蛋白營養補充品、米、麵條、食品罐頭、洗沐清潔用品、文具、運動鞋等物資共155件，紓解家戶生計負擔，陪伴溫暖過冬。本次捐助的家戶，為就讀龍肚國中的小正（化名）一家人。小正是自閉症的孩子，父親十年前因車禍傷及大腦導致精神問題，需24小時有人在旁協助，加上長期服用精神疾病藥物及三高慢性病造成肌肉萎縮，需持續飲用高蛋白營養補充品。小正母親一人扛起照顧丈夫、孩子及工作賺錢養家的重擔，長期累積下來身心不堪負荷，於三年前罹患重度憂鬱症及甲狀腺癌，不得不辭去工作養病。原本一家人居住在高雄市區，因生活成本高加上失業無收入，於日前搬回美濃老家，無力添購床墊、寢具及民生用品，面臨寒流來襲，也缺乏保暖的禦寒衣物，生活堪憂。協會得知小正的家庭狀況後，隨即著手規劃所需物資項目，在最短時間內進行採購，另提供小正多項文具，更能安心學習。志工組副組長倪千惠表示：「寒冷的冬天，能睡在溫暖的床鋪和有保暖衣物可穿，對弱勢家庭來說都是珍貴的幸福，期盼集結眾人之力的這份愛化為暖流，帶給小正一家人暖心支持度過寒冬。自創立以來，協會始終堅守『零行政費』的初衷，將善款百分之百用於弱勢族群，未來依舊會深入傾聽不同族群需要，透過實際行動投入各項關懷活動，讓更多人感受到溫暖，不再孤單無助。」今天的捐贈，由協會志工將物資親送到小正家中，並於訪視時給予小正學習上的鼓勵，關心小正父母的身體和治療情況，體貼關懷令小正媽媽感激地說：「很謝謝協會為我們著想，提供那麼多物資，讓我們可以吃飽穿暖還有睡好，日子可以過得舒適一點了。」志工為小正（左）試穿運動鞋，確認尺寸是否合適且好走。（圖／道家人文協會提供）
罕病SMA藥物全給付 至今近200人受惠 病友迎重生奇蹟
衛福部健保署今年8月全給付「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」背針及口服藥物，不少病友終於等來重生奇蹟。根據健保署統計，截至今年到9月底，國內共有195名患者使用健保藥物，其中1人就是生命之窗慈善協會理事長李怡潔。接受了4次健保治療的她，運動功能已明顯進步，21日舉辦感謝宴，感謝健保署長石崇良給他們意想不到的支持，讓病友看到了不一樣的健保署。生命之窗慈善協會21日舉辦「重獲新生感謝宴」，李怡潔表示，自己體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生，也終於讓幾乎所有SMA病友取得了救命藥。在倡議過程中，有部分病友因等不及而永遠地離開，令她深感心痛與遺憾。石崇良表示，多數的罕病病友無法選擇自己的人生，SMA的藥物提供了改變的機會，但藥物相當昂貴，一般家庭難以支付。健保署2020年開始支付SMA用藥，當時一年的藥費要500～600萬，只有有限的病友可以用。去年4月開始放寬，並在8月通過第一個基因治療的藥物，每針要價4900萬。「大家覺得該不該？我也在問自己這個問題」。石崇良反覆思考，4900萬的藥，健保付不付得起？但轉念一想，台灣有2300萬人，每人出2塊，不就可以買一支？這一支藥，可以改變一個人、一個家庭，更重要的是，讓大家對未來充滿希望。科學進步的結果，就是改變人生和命運。到了今年8月1日，SMA的藥物幾乎全給付，按照仿單，開放病友使用，他向全國的付費者表達感謝。對於今年8月全給付SMA背針及口服藥物，李怡潔感性地說，「謝謝署長給我們意想不到的支持，讓我們看到不一樣的健保署」。她姊姊也代她向大家深深鞠躬，期盼有更多SMA病友接受治療後，能改善病況，創造更多生命的奇蹟。
83歲糖友染皮蛇「右手肌肉竟萎縮」 醫籲接種4大疫苗預防
83歲的陳爺爺罹患糖尿病多年，某天洗澡時他感覺右側胸部皮膚又紅又癢，隔天起床就發現大片皮疹從右前胸蔓延到後背，還起了水泡。起初他並不以為意，以為是困擾已久的濕疹又發作了，經塗抹治療濕疹藥膏仍不見好轉，患部還會又刺又痛，只要抬起右手拉扯到患部就會感到劇烈疼痛，忍了快一個禮拜才在家人陪同下就醫，經醫師診斷是感染帶狀疱疹惹的禍！糖尿病衛教學會秘書長李淳權醫師說明，帶狀疱疹俗稱「皮蛇」，是水痘-帶狀疱疹病毒再活化的表現，此種病毒初次感染時會引發水痘，並潛伏在背根神經節或腦感覺神經節中，直到再度活化引發帶狀疱疹。根據台灣研究統計，每個人終其一生會罹患帶狀疱疹的機率高達32%，即每3人就有1人可能罹病。發病後不只皮疹、發癢、起水泡，引發的神經痛更是讓人痛不欲生。研究指出，即使皮膚表面的急性症狀消失，疱疹後的神經疼痛仍會持續數月、甚至數年之久，常令患者痛不欲生。值得注意的是，曾得過帶狀疱疹者，仍可能再度復發，帶狀疱疹後神經痛更被許多患者形容「比生產痛還要痛」。罹患帶狀疱疹的高風險族群包括50歲以上成人、慢性病患者(如糖尿病、腎臟病、心血管疾病、免疫不全者、生活壓力大或作息不正常、曾感染過帶狀疱疹。李淳權秘書長指出，一般來說，帶狀疱疹只要好好處理，在皮疹發作後72小時內投予抗病毒藥物，就能有效抑制病毒增殖、減輕神經疼痛，通常可在五週內痊癒，但免疫力較差的病人所需時間會比較久。像本身是糖尿病友的陳爺爺就因延誤治療，儘管確診後馬上投藥，皮膚症狀仍持續了一個多月、疱疹後引起的神經疼痛更是拖了超過半年才逐漸好轉，因為老年人易患肌少症，即便藥物治療後皮膚症狀恢復，仍留下右手肌肉萎縮無力的後遺症，握力至今仍無法完全恢復，症狀就像中風過的病人一樣，連握筷子都顯得吃力。李淳權秘書長說明，根據患者自述，發病後不僅身體又刺又痛，奇癢難耐，還會因為身上的紅疹、水泡，連穿衣服都感到無比劇痛，半夜也經常因為壓到患部而痛醒、無法翻身、睡都睡不好、無時無刻都像是被火燒般疼痛，連帶導致爺爺食慾不振、鬱鬱寡歡，治療期間使用了各種不同強度的止痛藥還是無法改善。李淳權秘書長強調，發疹期間，愈早使用抗病毒藥物愈有效，提醒民眾，若有症狀務必盡快就醫，以免留下不可逆的後遺症。國內研究指出，五分之一的帶狀疱疹患者為糖尿病患。對此，李淳權秘書長解釋，糖尿病患者因慢性高血糖的關係，會使免疫系統功能下降變差，除了容易受到其他病毒、細菌感染，且隨著免疫力降低，若體內有潛伏水痘-帶狀疱疹病毒也容易再度激活，進而引起帶狀疱疹。糖尿病患者罹患帶狀疱疹的比例是一般人的2倍，且疱疹後神經痛的風險也增加50%，若不幸感染，可能導致血糖控制惡化，並引發心血管疾病或視力問題等併發症。此外，罹患帶狀疱疹容易造成血糖急速升高，惡性循環下去，也容易出現嚴重併發症，根據研究顯示，糖尿病患者罹患帶狀疱疹後住院率比一般人高出超過六成，顯示帶狀疱疹對糖尿病患者的健康威脅不可小覷。每年的11月14日是「世界糖尿病日」，2024年至2026年世界糖尿病日主題為「糖尿病與健康(Diabetes and well-being)」，提醒糖友關注身體、心理及社會健康。李淳權秘書長表示，響應國際糖尿病聯盟（IDF），中華民國糖尿病衛教學會持續推動「健康生活」，呼籲糖友保持良好健康作息及運動習慣、均衡飲食、積極接種四大疫苗（流感及新冠疫苗、肺炎鏈球菌、帶狀疱疹），透過日常保健及接種疫苗，提升防禦力。
女子常搬文件！竟釀「爪狀手」 醫曝治療方式預防神經受損
陳小姐33歲，是一位上班族，工作上常常需要搬運沈重的文件和書籍。這一年多來陳小姐開始出現左手前臂痠麻和手指頭無力的症狀。經診所醫師診斷是頸椎問題，然而復健五個月後仍未改善，手掌甚至開始出現肌肉萎縮的現象。心急的家人帶陳小姐來到仁愛長庚合作聯盟醫院骨科部門診，詳細檢查後發現陳小姐左手肘的尺神經受到壓迫，相當嚴重，也已經出現手掌肌肉萎縮凹陷的「爪狀手」情形。手肘隧道症候群 嚴重會有不可逆神經損傷黃贊文部長說明，手肘隧道症候群是上肢常見的神經壓迫症狀，由於尺神經在手肘處的位置非常表淺，因此很容易受到傷害。手肘隧道受到直接的撞擊時容易造成急性尺神經發炎，若是長時間以手肘關節做倚靠的動作，或是工作常要提重物而需要長時間將肘關節維持在屈曲的位置時，則會導致慢性的尺神經壓迫而使神經受損。運動醫學中心徐振恆醫師指出，手肘隧道症候群大多數症狀集中在手部，常見包括無名指和小指的麻刺感，而嚴重的手肘隧道症候群則可能導致手部肌肉萎縮、無力，並使手指協調的動作變得困難。除了理學檢查以外，也會安排神經傳導檢查來進一步確認是否為手肘隧道症候群造成的尺神經病變。症狀輕微可採保守治療 嚴重則需進行尺神經減壓手術徐振恆醫師進一步說明，手肘隧道症候群症狀比較輕微的患者，如果尚未出現明顯感覺異常和肌肉萎縮無力，可以選擇保守治療，包括服用消炎止痛藥來改善局部發炎腫脹，睡覺時使用副木固定以免手肘過度彎曲等，都有機會自行緩解。當保守治療無效或已出現手無力、肌肉萎縮甚至有明顯的「爪狀手」時，尺神經的減壓手術治療則成為必要選項。發現手肘麻痛和無名指、小指無力 及早就醫與治療徐振恆醫師建議，現代社會的工作壓力大，在辛勤工作拼經濟的時候也要特別注意自己的身體健康狀況。若發生手肘麻痛無力和無名指、小指無力症狀時，應及早尋求專科醫師建議，進一步檢查與治療。