肌肉萎縮症
」 脊髓性肌肉萎縮症 SMA 陳俊翰 健保署 健保
和郭富城對戲壓力超大 許恩怡遭影帝直言「你的演出沒有感動到我」
香港暖心電影《無名指》由香港新銳導演孔令政執導，金馬影帝郭富城、女神梁詠琪、香港影后鮑起靜及香港新生代潛力女星許恩怡共同演出，電影描述罕見疾病家庭的悲歡，郭富城與許恩怡上演動人的父女情，許恩怡表示郭富城在演技上給了她很多幫助，一場重頭戲的演出，郭富城直接告訴她：「你沒有感動到我。」讓她嚇了一跳有如震撼教育，但也刺激了她立刻調整演出方式，成功演出感人的一場戲。《無名指》描述家中有肌肉萎縮症病患一家人的悲歡離合，天王郭富城、影后鮑起靜與新人許恩怡同扮一家人，許恩怡表示一次和兩位演技派大前輩合作，收穫頗豐。她說：「鮑姐是個很即興的演員，而我是小心奕奕，想要100%照劇本來，但她每一次拍都會換一點不同的方式去表現，對起戲來好有新鮮感，激發我也加入了即興的表現，可以更放開來、更加自然投入的去演出，真的幫了我好大的忙。」而郭富城則是和許恩怡有多場情緒極大的重頭戲，許恩怡現場觀察郭富城總是在全力準備演出，「他台詞背得好熟，在現場仍不停練習用不同的方式、語氣、節奏去表達，而且可以立刻入戲。」她透露和郭富城對戲的壓力很大，但是好的方向，讓她知道要準備得更充份，「他讓我學到在現場千萬不要害羞，等戲時就可以不停練習，演員一上場就是要好好演戲的。」影帝郭富城立刻入戲讓對戲的許恩怡壓力超大。（圖／華映娛樂提供）但拍到一場在圖書館平實但動人的戲時，郭富城則是讓許恩怡感受到震撼教育，劇情需要許恩怡向背對她睡著的郭富城講心底話，許恩怡講了幾次後，郭富城坦白直接的告訴她：「你的演出情感不夠，感動不了我。」讓她嚇一大跳，很緊張一直想要怎麼辦，郭富城也指導她可以換個方式演出，「他教我輕輕說或是慢慢說，讓我用不同方式去試。」果然讓動人的程度更加分，「真的很感謝他願意花時間陪我去嘗試，讓我更進步，一定有壓力但真的好謝謝他。」許恩怡透露郭富城也有輕鬆的一面，平日愛跳舞唱歌的她在現場收斂起活潑性格，因收音的機器會發出叮叮聲，讓她很想跟著節奏跳舞，但在大前輩面前她不敢跳起來，拍攝時久了，她發現郭富城也會跟著叮叮聲跳舞，「原來他也是很活潑和幽默的。」至於郭富城給許恩怡強烈「爸爸感」，是來自他平日對兩個寶貝女兒的態度，「他聊天的話題多半是女兒，只要休息時間長就會和女兒通話，都笑咪咪的和女兒講電影，那時就會覺得他真的是個很疼小孩的爸爸！」《無名指》將於9月19日上映。
香港國民初戀許恩怡接連當劉德華及郭富城女兒 媽媽柏安妮好羨慕
香港電影《無名指》由金馬影帝郭富城、香港影后鮑起靜及香港新生代潛力女星許恩怡主演，還有女神梁詠琪特別演出，電影描述罕見疾病家庭的悲歡，是部暖心動人之作，台灣將於9月19日上映。新人許恩怡在演出前不但拜訪了脊髓肌肉萎縮症（SMA）的患者，更細心觀眾他們的日常生活，也努力練習在狹小的空間使用輪椅的技巧，還要讓郭富城抱著她上下輪椅，她笑說：「我覺得Aaron哥（郭富城）要抱起我的壓力比較大喔！」在片中鮑起靜飾演的阿嬤一手將孫女許恩怡帶大。（圖／華映提供）香港最受矚目的新人許恩怡，近來作品量大爆發，讓她被視為國民初戀的《久別重逢》及挑戰演技的《無名指》，還有和馬來西亞導演張吉安執導的《搖籃凡事》都接連上映，雖然電影是在不同時間拍攝，但竟會在差不多時間上映，她說：「我覺得自己很幸運啊！」而她接連在電影《焚城》和《無名指》分別扮演劉德華及郭富城的女兒，都是帥氣爆棚的天王巨星當她的爸爸，出道新星有這番際遇，讓她笑說：「連我媽媽（柏安妮）都說很羨慕我呢！」而許恩怡在《無名指》中要挑戰演出因為肌肉萎縮的重病無法隨意行動的女孩，面對父母的逃避，她雖然內心深感受傷，但仍以樂觀的態度進行自己的人生，直到父親郭富城再度出現在面前，父女間的心結又再度爆發！導演孔令在政籌備時期一直無法找理想演出人選，直到看到電影《燃野少年的天空》中一17歲許恩怡的演出，孔令政說：「她的感受性和能量都很強烈，和電影中重病的鄧辭非常吻合。」但演出經驗不多的許恩怡要挑戰肢體受限的角色，確實是一大難關，劇組特別安排她與肌肉萎縮症的兩位患者碰面，和他們進行深入交流，讓她對患者的生活及心理狀態有全面的了解，許恩怡說：「透過和他們見面，看到他們連一個很平常的小小動作都不容易完成，但透過他們的行動及並與他們聊天談話，我感受到他們不屈不撓的生命力。」因為許恩怡在片中只有一根無名指可動，必需坐電動輪椅，因為電影拍攝空間狹小，她還必需兼顧對白及表情，劇組特別安排了表演教練陪她進行輪椅練習，好更精準掌握肢體動作和呼吸節奏，讓她的表演能更貼近患者的真實狀況。此外，她在片中還有2場戲必需靠爸爸郭富城抱上抱下的移動，問她被抱著會有壓力嗎？她大笑表示應該是郭富城的壓力更大，「因為肌肉萎縮的患者很多肌肉都無法使用，所以我和Aaron哥做了很多研究，這些動作都要表達的很準確，不能有錯，我們也和攝影師做了很多溝通，務必要拍出真實的感覺。」
演唱會一排身障席歌迷「站起來嗨」 扔拐杖、不用輪椅網揶揄：耶穌顯靈？
英倫搖滾傳奇樂團綠洲合唱團（Oasis）在2009年無預警解散，去（2024）年驚喜重組並於今年台灣時間7月4日凌晨在英國威爾斯的卡地夫復出開唱，睽違16年合體吸引全球歌迷前往朝聖。怎料，網上流傳一排身障席的粉絲站起來跟著音樂擺動，引發爭議，有一名患有肌肉萎縮症的歌迷感嘆，一些身障朋友買不到票，連他的看護都忍不住嘲諷「一定是耶穌顯靈」。綜合外媒報導，近期樂壇傳奇綠洲合唱團開唱，立刻成為全球歌迷最想朝聖的演唱會之一。一名自9歲罹患杜興氏肌肉萎縮症的32歲男子查普曼（Mark Chapman）是綠洲合唱團的歌迷，他很幸運有買到門票，在看護陪同下進場欣賞傳奇表演，但令他失望的是，演出沒多久有不少「假身障者」現形。查普曼表示，綠洲合唱團開始表演不久，有多名原本坐在輪椅上或拄著拐杖的人竟跟著音樂跳起來，把手上拐杖丟地上、輪椅放一旁，幾乎一整個晚上都站著跟著音樂嗨，「這對真正需要這些位置的殘疾人士非常不公平」；報導中提到，演唱會有專門設立「無障礙身心障礙區」，但身分審核機制不嚴謹，疑似有大批非身障人士利用「2-for-1」（買一送一）身障優惠票制度，假冒身障進入該區。對此，查普曼透露，他是透過候補名單和工作人員協助，在演唱會最後一刻才得以進入，在看到許多「假身障者」讓他氣憤的是，他的一些身障朋友根本買不到票；連陪伴查普曼進場的看護都傻眼，也不禁嘲諷，「我開個玩笑，那天晚上一定是耶穌顯靈，因為發生太多奇蹟了」。不過查普曼仍表示，很開心能親臨現場看到綠洲合唱團重聚表演。事後票務平台Ticketmaster針對假身障者買票爭議表示，「所有透過本平台購買的身心障礙票，需要於3個星期內提交身分與需求證明，否則將取消訂票」，並強調支持政府實施轉售票價上限，以防黃牛炒賣。另一個轉售平台Viagogo則聲明，「我們要求所有身障票交易需提供有效身分證明，否則會取消交易，確保這些票給到真正需要的人」。不過，主辦單位Live Nation卻沒有做出回應。
疫情期間仍未停止獎助 桃市150名清寒學子獲昇恆昌免稅商店旗下基金會獎學金
鼓勵桃園市表現優良的清寒學生，邁入第23年頒發的財團法人永瑞慈善事業基金會獎學金，今（29）日在闊別新冠肺炎疫情後，首度恢復舉辦頒獎典禮，計有150名國中、小學子受惠，典禮同時也結合公益市集、紙風車劇場表演，場面熱鬧；永瑞慈善事業基金會表示，盼藉此勉勵學子奮發向學，並呼籲各界拋磚引玉，為社會注入更多溫暖與希望。桃園市政府秘書長溫代欣（左）頒發感謝狀予昇恆昌免稅商店總經理江建廷（右），感謝永瑞慈善事業基金會獎學金頒發獎學金給桃園市優良學子（圖／財團法人永瑞慈善事業基金會提供）。由昇恆昌免稅商店盈餘、不對外募款成立的永瑞慈善事業基金會，自2003年起獎助桃園市具有優良表現的家境弱勢學童，儘管疫情期間，昇恆昌免稅商店收入受影響但仍未停止獎助，獎學金頒發至今累計近2400名國、中小學子受獎，頒出逾650萬元；今年獲獎的學生分別有70位國中生、80位國小生，可各自獲得3500元、2000元獎學金。其中新明國小李奕霈雖罹患脊髓性肌肉萎縮症，但堅強面對身體困難，成績表現優良，除獲得永瑞獎學金肯定，也獲得今年總統教育獎殊榮。桃園市新明國小李奕霈（右）獲得財團法人永瑞慈善事業基金會獎學金，同時也是2025年總統文化獎得主（圖／財團法人永瑞慈善事業基金會提供）。永瑞慈善基金會表示，此次頒獎典禮結合人氣美食餐車、文創小物、遊戲互動、二手義賣、公益攤位、政令宣導攤位共25個攤位，除了邀請桃園在地居民一同參與，為公益盡一份力，也邀請深受親子喜愛的紙風車劇團帶來精彩作品《台灣幻想曲》，以充滿創意與想像力的劇場魅力，鼓勵孩子們勇敢逐夢、自信前行。頒獎典禮結合人氣美食餐車、遊戲互動，場面歡樂（圖／財團法人永瑞慈善事業基金會提供）。「窮不能窮教育，苦不能苦孩子。」永瑞慈善基金會表示，秉持基金會創辦人、昇恆昌免稅商店董事長江松樺的「利他」理念，基金會長期照顧低收入戶及救助遭受急難或災害者並對兒童、婦女、身心障礙、老人等提供服務及福利，讓其感受來自昇恆昌的熱忱與善意，也藉此鼓勵受助學生們勤奮向學，並感受取之社會、回饋社會精神，將來也能把這份愛與關懷延續，以同樣的熱情與責任感，為社會做出更多貢獻。
基隆3學子獲頒總統教育獎 克服清貧、身障課業名列前茅
基隆高中學生王辰瀚家境清寒，他憑藉優異成績及努力，報考台灣大學與清華大學的希望入學和特殊選才皆上榜。（圖／翻攝畫面）基隆市明德國中學生謝昇舜（中）自小罹患脊髓性肌肉萎縮症，但他不僅課業名列前茅，還積極參與公共事務，獲得今年總統教育獎。（圖／中國時報張志康攝）總統教育獎22日公布獲獎者，基隆市明德國中謝昇舜、二信高中高一王實修及基隆高中數理班高三王辰瀚等3名學子獲獎，其中王實修、謝昇舜各自都有程度不一的身體障礙，但仍持續向學、積極參與公共事務，王辰瀚則是自小家境清寒，接受民眾資助才不致輟學，如今更一舉考上台灣大學及清華大學。謝昇舜自小罹患脊髓性肌肉萎縮症，但他始終以積極、樂觀的態度面對生活，除課業名列前茅外，還積極參與校園活動、投入公共事務，曾擔任學生會幹部並在行政院與基隆市都擔任兒童及少年代表。王實修在就讀國一時，不明原因導致雙眼視網膜剝離，成為中度視障生，王母悲痛不已，他卻對媽媽說：「沒關係！我右眼雖然看不到，但我還有左眼！」在國中期間，他代表學校參與基隆市科展、模範學生選拔，在多項國際發明展中榮獲大獎，另一方面，王實修亦積極參與公共事務，擔任基隆市2022至2024年兒童及少年代表。王辰瀚從小與爺爺、奶奶和舅舅一起生活，靠舅舅打零工維持家計。念國中時一度因為家中經濟窘迫，連學費都付不出來，讓他曾經自暴自棄，但在瑞芳民眾的資助、國中校長與導師的協助下，以及基中師長全力幫他張羅獎助學金與午餐，讓他度過了一次又一次的難關。王辰瀚在高中期間不僅維持在全校前3名，也於多項競賽嶄露頭角，他更致力投入義工服務，今年報考台大及清大兩所學校希望入學與特殊選才皆錄取。
健康夫妻，兩名兒子卻患罕病！ SMA 擴大健保給付治療現曙光
【健康醫療網／記者陳佳慧報導】俗話說七坐、八爬、九站立、一歲左右會走路，但對於患有脊髓性肌肉萎縮症（簡稱 SMA）的寶寶們來說，要靠著自己的力量站起來卻很困難！劉爸爸發現兩個兒子在十八個月大時都還不太會爬，雙腳肌肉彷彿沒什麼力氣，動起來很吃力，四處求醫問診後確認罹患罕見遺傳疾病SMA。多年來，透過中醫調理、老藥新用等方式介入治療，但成效有限，直到健保開放特殊藥物給付後，才終於有機會對症下藥。作為第一批受惠家屬，劉爸爸鼓勵大家不要放棄，只要治療就有希望。父母健康卻是帶原，發生率偏高的罕見遺傳疾病！台北馬偕兒童醫院小兒遺傳科資深主治醫師林炫沛表示，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是位於人類第五號染色體長臂（5q）的SMN1基因缺損，導致脊髓的前角細胞（運動神經元）退化，造成肌肉無力及萎縮的體隱性罕見遺傳疾病。臨床上父母大都是健康無症狀帶因者，但孩子卻發病的案例；研究指出，假如父母都是無症狀的基因變異帶因者，有四分之一的機率會將各自帶有的缺陷基因遺傳給下一代，每1.5 - 2萬個新生兒當中會有一人罹病，屬於發生率相對較高的罕見疾病，因而被建議列入產前帶因檢測與新生兒篩檢項目之中。健保擴大核准給付，每年省 700 萬元藥費！根據統計，目前全台約有 400 位 SMA 患者，發病率大約為一萬五千分之一。林炫沛提到，隨著病程進展，運動神經元細胞日益凋亡，SMA 患者的肌肉會逐漸萎縮，除了喪失動作能力以外，連呼吸、咀嚼、吞嚥等基本的肌肉運動都會受到影響。如果沒有介入治療，嚴重型的患者通常都在兩歲以前就會離世。即使順利存活也常需靠氣切或胃造口續命，所幸經過醫界與病友團體多年奔走之後，健保已擴增給付病患使用兩種 SMA 的疾病修復治療及一種基因療法，粗估可替病友省下每年約 6、7 百萬元費。肢體功能恢復顯著，治療讓 SMA 有望逆轉勝！SMA 的患者需終生使用藥物治療，許多病友常因擔心副作用而卻步，但林炫沛強調，運動神經元細胞的凋亡是不可逆的，這是基因缺損引起的疾病，不治療肯定會逐漸失能，只有接受治療才能讓運動神經元細胞得到保護，只要沒有凋亡都有恢復功能的機會。臨床觀察，SMA 患者普遍在治療一年後，運動功能會有顯著提升，尤其是上肢肌肉改善最明顯，甚至還有不少病友自述，打完基礎劑後就有感覺，呼籲病友，先做好決定開始治療比什麼都重要，就算後悔了想要換藥，健保提供一輩子一次轉換機會，不用想太多，遲疑就是錯失治療機會。遲疑恐錯失良機！家屬以自身經驗鼓勵病友積極治療回顧過去，劉爸爸談到了這段時間照顧孩子們的點點滴滴。小兒子接受恩慈療法已有兩年，今年八月，因健保放寬給付標準，老大也開始接受口服治療。在口服藥物的幫助下，兩位兒子的病情都有了明顯的好轉。從過去需要家人幫忙拿取桌上的物品，像是書本、文具或是筆電。如今，已能自行完成，逐漸達成生活自理，進步令人欣慰。他也以自家經歷鼓勵其他罕病家庭，時代進步、醫療技術不斷提升，未來可能還會有更多目前無法治療的疾病被戰勝，請大家不要放棄，趕快接受評估與治療！林炫沛則提醒，動作協調能力的保存跟進步，光靠接受疾病修復治療還不夠，得靠病友持之以恆的復健和自我訓練，包括攝取足夠的營養、充足睡眠、適當的陽光照射和肌肉運動，建議多和醫療團隊溝通討論，把握積極有效的治療機會，讓身體狀況得到改善。
為保險延誤新生兒篩檢 27天大嬰兒險喪命
近一、二年來，約有2~3成新生兒父母，為了購買新生兒終生保險，在寶寶剛出生後只先接受法定的新生兒篩檢，約一至三個月左右核保通過後，再進行較全面的自費篩檢，這個觀念錯誤的情況，近幾年廣為流傳於家長社群中，但如無法即時篩檢出如龐貝氏症、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）…等罕見疾病，可能錯失黃金治療時機，導致終生不可逆的傷害，甚至危及生命。台中一名出生27天的嬰兒王小弟，出現明顯的呼吸困難，緊急就醫後發現心臟異常肥大，肌張力低，肌肉酵素增高，高度懷疑為龐貝氏症，需插管治療。臺北榮總兒童醫學部楊佳鳳主任接獲通知後，立即派出醫療團隊，將病童接至臺北榮總，啟動緊急處置。雖到院當日立即完成診斷及給藥，但王小弟的病情仍然不樂觀。出現急性氣道壓迫，緊急進行「軟式支氣管鏡檢查」，立刻換置氣管內管，避免下端氣道完全壓迫無法進氣。在新生兒加護病房內，又頻繁出現心律不整，小小的胸腔被異常肥大的心臟塞滿，導致血液無法回流，合併全身水腫，心跳更降至每分鐘30下，情況十分危急，必須立即進行心臟按摩急救，新生兒葉克膜小組已在旁待命，經醫療團隊通力合作，成功挽救生命，住院治療40天，目前已康復出院多，未來僅需要每2周回來門診治療即可。龐貝氏症（Pompe disease）是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，屬於體染色體隱性遺傳疾病。致病主要原因是溶小體一種酸性葡萄糖苷酵素（GAA）基因發生突變，導致GAA酵素無法分解肝醣，堆積的肝醣逐漸使肌肉受損，最後影響心臟和呼吸道肌肉。龐貝氏症疾病分成兩種類型，其中嬰兒型的患者若不及時治療，會在1歲前死於心臟衰竭或呼吸衰竭。在臺灣平均每2萬5千名新生兒就有1位是龐貝氏症患者。目前治療方式為每2周，施打病人體內所缺乏的葡萄糖苷酵素，越早治療預後越好。目前接受國內新生兒篩檢確診接受治療的約有100位病人。國民健康署補助21項新生兒篩檢，包括葡萄糖六磷酸鹽脫氫酶缺乏症G6PD（俗稱蠶豆症）…等等，詳如附表，惟不包含龐貝氏症、脊髓性肌肉萎縮症……等重大罕見疾病。王小弟的媽媽表示，「我們沒有做新生兒採檢，是因為剛出生的時候，我想要先為小孩規劃保險的部分，那等投保成功之後再去做自費篩檢，我沒想到會剛好，寶寶罹患龐貝氏症。」王媽媽表示，寶寶住院時甚至一度接到病危通知，幸好最後他挺過來了，真心呼籲大家「小朋友出生後盡早為小朋友做新生兒自費篩檢，這樣子小朋友跟爸爸媽媽，就比較不會需要承受驚慌和這麼煎熬的過程。」臺北榮總兒童醫學部牛道明主任呼籲每一位新生兒的家長，所有新生兒公費與自費篩檢項目，均經由專家學者反覆討論後制定，都是非常重要的疾病，尤其是龐貝氏症、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）兩種罕見疾病，有著必須早期診斷、早期治療的急迫性。請各位家長務必依照正常程序篩檢，勿存僥倖心態，才不會延誤寶寶的治療，對長期預後造成重大影響。
罕病SMA藥物全給付 至今近200人受惠 病友迎重生奇蹟
衛福部健保署今年8月全給付「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」背針及口服藥物，不少病友終於等來重生奇蹟。根據健保署統計，截至今年到9月底，國內共有195名患者使用健保藥物，其中1人就是生命之窗慈善協會理事長李怡潔。接受了4次健保治療的她，運動功能已明顯進步，21日舉辦感謝宴，感謝健保署長石崇良給他們意想不到的支持，讓病友看到了不一樣的健保署。生命之窗慈善協會21日舉辦「重獲新生感謝宴」，李怡潔表示，自己體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生，也終於讓幾乎所有SMA病友取得了救命藥。在倡議過程中，有部分病友因等不及而永遠地離開，令她深感心痛與遺憾。石崇良表示，多數的罕病病友無法選擇自己的人生，SMA的藥物提供了改變的機會，但藥物相當昂貴，一般家庭難以支付。健保署2020年開始支付SMA用藥，當時一年的藥費要500～600萬，只有有限的病友可以用。去年4月開始放寬，並在8月通過第一個基因治療的藥物，每針要價4900萬。「大家覺得該不該？我也在問自己這個問題」。石崇良反覆思考，4900萬的藥，健保付不付得起？但轉念一想，台灣有2300萬人，每人出2塊，不就可以買一支？這一支藥，可以改變一個人、一個家庭，更重要的是，讓大家對未來充滿希望。科學進步的結果，就是改變人生和命運。到了今年8月1日，SMA的藥物幾乎全給付，按照仿單，開放病友使用，他向全國的付費者表達感謝。對於今年8月全給付SMA背針及口服藥物，李怡潔感性地說，「謝謝署長給我們意想不到的支持，讓我們看到不一樣的健保署」。她姊姊也代她向大家深深鞠躬，期盼有更多SMA病友接受治療後，能改善病況，創造更多生命的奇蹟。
豪車接送2／Lulu唱〈蘑菇濃湯〉遭炎上 好友青峰悄悄退追蹤
外型甜美身材姣好的范乙霏（Albee），雖然口齒伶俐反應又快，在綜藝節目上總有很不錯的效果，但也因為心直口快常惹爭端被炎上，9年前她曾因造訪花蓮縣吉安鄉的「轟炸雞場」，當時她人還在餐廳就開直播批評店家服務態度差、食物難吃，態度十分囂張，引起網友反感，認為她這根本就奧客行徑，事後她迅速將影片刪除並道歉，才平息風波。今年年初她在《賀瓏夜夜秀》擔任助理主持，年初適逢總統大選，節目邀請流亡日本的前央視記者王志安擔任嘉賓。王志安先評論台灣選舉就是一場「秀」，並諷刺民進黨「把殘疾人士推上去，煽情的」，更模仿殘疾人士隨音樂喊「支持民進黨」，影射罹患先天性脊髓性肌肉萎縮症的民進黨不分區立委落選人陳俊翰，一旁的主持人賀瓏和Albee聽完拍手，Albee還發出哈哈大笑，惹火一票觀眾。事後節目製作人、主持人賀瓏都公開滅火，Albee也道歉表示來賓脫稿演出，「我很抱歉我只聽到台灣選舉像秀、有歌星和找人上去煽情就笑了，完全沒有聽懂他說的竟然是『殘疾人』。」但網友依舊不買單。黃豪平去年在《全明星辯論會》和陳芳語爆發衝突，只因陳芳語使用全英文發表意見，黃豪平卻在中途插話，並用英文嗆聲：「觀眾根本聽不懂妳在講什麼，如果妳不在意觀眾，妳根本就不在意我們的節目，妳就是糟糕的隊長。」讓陳芳語十分錯愕，更委屈痛哭表示中文對她而言很難，也很對不起自家隊伍。雖然黃豪平當下致歉，還和陳芳語擁抱和解，但節目播出後仍不免引來批評聲浪，時隔一年黃豪平依舊耿耿於懷，乾脆把危機化為轉機，舉辦《得罪了 The Driller》單口喜劇巡迴。Lulu今年在金曲獎上表演爆紅兒歌〈蘑菇濃湯〉，該曲雖由陳鎮川改編歌詞，但歌曲是青峰前經紀人林暐哲公司所創作，雙方2019年因團名商標問題翻臉。3月底青峰就曾發文公開抵制，並暗諷「就像黑心商人提供的黑心食物，當然你要吃也是你家的事，但通常你知道是黑心食物，你不會說其實不難吃就繼續吃。音樂也是，靈魂的毒不輸食物的毒。」更表示夢見有人告訴他「小孩跟家長的錢最好賺」。於是Lulu表演後引發軒然大波，不少網友不滿抨擊金曲獎身為表揚創作者的舞台，卻容許剝削者的行為，連青峰也疑似不滿退追Lulu社群好友，事後Lulu受訪直言沒想到燒這麼久，對於好友退追一事，她表示：「退追就退追了，我也不會怎麼樣，所以我說大家角度不一樣，大家選擇不一樣，都Ok，這就是正常的社會，要來來往往。」王陽明先前宣傳主演電影《角頭：大橋頭》時，拒絕和粉絲比愛心，並在社群回覆自己不比「娘砲」動作，挨轟性別歧視。遭到網友出征後，王陽明仍強調他是在做自己，也不打算為了別人改變自己，並認為酸民不懂電影宣傳，只會在鍵盤上酸來酸去，「去看看電影就知道為什麼了」。氣得網友揚言抵制電影、他所代言的產品，監製張威縯發文向外界致歉，並緩頰是他要求王陽明在宣傳期把自己投入電影角色，「有問題也是我給他錯誤的任務」。事後王陽明也認了宣傳過頭，並表示未來會更加小心謹慎，說話也會多想一下。
降低新生兒死亡率 呼吸窘迫新藥9月納健保
台灣新生兒死亡率高，2022年為千分之2.8，高於OECD國家。為讓寶寶順利長大，健保署將「呼吸窘迫症候群」的新藥Curosurf納入給付，同時放寬Surfactant的用藥規定，呼吸困難的新生兒不必等到插管，就能使用藥物，預計9月上路，盼減少新生兒死亡憾事。早產兒常見的呼吸窘迫症候群，容易造成寶寶死亡，若能及時用藥，就能緩解呼吸急促、發紺症狀，減少插管的痛苦，甚至幫助寶寶脫離插管。自9月起，健保署將新藥Curosurf納入給付，用於呼吸窘迫的新生兒，受惠人數為245至659人，每人每年可省下4.4萬元。同時，Surfactant的給付規定也放寬，呼吸窘迫的新生兒不必等到插管，在使用連續性正壓呼吸器（CPAP），且氧氣需求大於3成的前提之下就能用藥，估計將有490至540人受惠，每次療程可省5.4萬元。為滿足SMA（脊髓性肌肉萎縮症）病友的期待，健保署也放寬含nusinersen成分的脊髓腔內注射藥物、含risdiplam成分的口服液劑的給付條件。從「3歲以下發病確診」擴增至「18歲以下發病確診」，同時取消上肢運動功能RULM大於等於15分的起始治療條件，預估每人每年藥費約660萬元，約250人受惠，新增19億元健保支出。目前臨床針對IL-36基因突變的全身性膿疱性乾癬尚無標靶治療藥物，健保署也透過暫時性支付方式納入支付。另也收載新藥risankizumab用於克隆氏症，並放寬含abrocitinib成分藥品用於12歲剄未滿18歲的中重度異位性皮膚炎者。這3種藥物的給付，分別在7到10月間上路。
8月新制懶人包！3次免費心理諮商「擴至45歲」 罕病SMA藥物「放寬給付」
目前時間已經來到7月底，在8月份，有多項重要政策、法規有進行變更，其中涵蓋了醫療、交通、教育、勞工環境等領域，像是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍到45歲、罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物放寬給付，另外業主必須幫勞工提供適當的降溫設備，否則會面臨到罰款。綜合媒體報導指出，8月新制在醫療方面有兩項變動，一是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍，從原本的15至30歲擴大到15至45歲，預計將有6萬人受惠，服務人次可達19萬。同時，健保署也宣布對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物進行放寬給付，包含「背針、口服」2用藥，約280名病友將因此受益。交通方面，台鐵推出了新的電子票證常客回饋優惠，搭乘次數越多，優惠越大，最高可享受8折優惠。此外，台鐵還推出了30日和60日兩種電子定期票方案，為乘客提供更多選擇。教育領域部分，教育部公布了新的督導辦法，禁止在早自習、午休等時間進行考試，同時也規定國三升學模擬考不得在寒暑假結束後的第一周舉行。除此之外，高中職學生將獲得新的「身心調適假」，每學期最多可請3天。另外體育署也修改了體適能測試的內容，將「仰臥起坐」改為「仰臥捲腹」，並新增了「漸速耐力折返跑」項目。在勞工權益保護方面，勞動部修訂了職業安全衛生設施規則，要求雇主在高溫天氣下必須提供適當的降溫設備，否則將面臨3萬至30萬罰鍰。內政部則計劃在8月開始提供免費的住宅租賃法律諮詢服務，以協助租屋族維護自身權益。環境保護也是此次變更的重點之一。環境部宣布將於8月15日開始實施國內碳權交易及移轉管理辦法，為我國的碳排放交易市場奠定基礎。
全面放寬！SMA藥物納入健保給付 全台約400人受惠
罕病律師陳俊翰生前為爭取健保擴大給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物奔走，健保署將全面放寬給付，包括脊椎注射劑和口服藥物，不再以「上肢運動功能分數」作為門檻，預計8月1日生效，全台約400人受惠，健保需支出20多億元。過去有SMA病友不得不赴陸求藥，如今終於可以回台治療，每年約可省下700多萬元藥費。SMA是一種罕見的神經退化性疾病，目前共有3種治療方式，包括脊椎注射劑、口服藥和基因治療，前兩者的健保給付條件相似，目前僅限上肢運動功能（RULM）大於15分者，100餘人獲得治療，但仍有250多人不適用健保給付。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，在全世界近40國已實現全給付的情況下，台灣病友仍然用生命等待救命藥，讓人倍感痛心與無奈。健保署醫審及藥材組長黃育文表示，本月20日共擬會同意取消運動功能（RULM）大於15分的評估條件，讓18歲以下的SMA患者都能接受脊椎注射劑或口服藥治療，預計8月1日生效，新增250名患者受惠，預計健保花費20多億元。黃育文說明，除了取消運動功能評估限制，如病人對於脊椎注射藥品有不耐受性，終身有一次機會可轉換為口服藥，但健保給付有下車評估機制，如果藥物對病人已經無效，就會停止給付。李怡潔轉述一位病友家屬感想，指健保嚴格的給付條件讓多數病友都被排除在外，面對孩子不斷退化的體況，不得不跨海350公里，到中國大陸尋求救命機會，經過幾次脊椎注射劑治療後，病況有明顯進步，不僅體力變好、站得更久，下樓梯也更穩，右手的運動功能更進步到滿分。一想到未來不需要再舟車勞頓跨海治療，很驚喜也充滿感恩。至於一劑要價4900萬元的SMA基因治療，目前健保採有條件給付，僅限出生6個月內發病者。黃育文表示，目前國內共有3人使用，本次共擬會並未討論放寬給付條件。
陳俊翰也因它所苦…全台300多人無藥可用 盼SMA藥物納健保
罕病律師陳俊翰日前疑因感冒併發肺部感染過世，對許多人來說，一場小感冒，只需吃藥幾天、多休息就會康復，但像陳俊翰這樣的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，進出醫院卻是日常。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔曾因沒力氣把痰咳出，住院了1個多月才撿回一命，得靠救命藥挽回運動功能，但全台SMA患者中，仍有300多人被排除在給付門檻外，患者期盼政府能比照英、美等國，將SMA藥品全面開放，讓他們重拾功能改善的希望。北榮神經醫學中心周邊神經科主治醫師蕭丞宗說，SMA為隱性遺傳疾病，當父母一方缺乏SMN1基因，子女就有4分之1機率罹病，缺少該基因將導致運動功能減退，一般在幼兒期發現，但也有青少年、成年時期發現的案例，患者的運動功能會逐漸退化，甚至走入死亡。李怡潔去年因感冒出現肺炎，送至急診室時，第一時間就被問「要不要插管」，雖未入住加護病房，卻也住院了1個多月，使用了很多抗生素。她直言，自己感冒住院的經驗相當豐富，因沒有能力把痰咳出，一點感冒都需入院。遺憾的是，一些人進去後就再也沒機會出來。「病友不能再等。」李怡潔表示，台灣2020年將SMA藥物納入健保給付，2023年第2次叩關，3年的時間，30幾個國家已陸續開放，包括英、美、澳、羅馬尼亞，甚至在戰爭中的烏克蘭，都將SMA藥品全面納入給付，為何戰爭中的國家都那麼重視，台灣卻慢這麼多？目前SMA有3種藥物，受限於「上肢運動功能RULM≧15」與「3歲之前發病確診病歷證明」的嚴格給付門檻，國內400多名SMA患者中，仍有300多人看得到、用不到。蕭丞宗說，SMA病友即便是在年長者身上，用藥後都能達到改善的效果。以他的臨床經驗，就有49歲的患者用藥後步距增加、走路速度提高、動作加大，希望政府放寬給付條件，全面開放所有SMA患者使用。
陳俊翰訃聞公開生平事略遭陳母要求刪2個字 她不捨公開原因與原文
民進黨不分區立委提名人也是身障人權律師的陳俊翰，春節期間因感冒引起併發症過世，享年40歲。陽明交大教授林志潔22日代家屬公布陳俊翰訃聞，治喪委員會由總統蔡英文擔任榮譽主任委員，新任總統當選人賴清德擔任主任委員，將於2月27日舉行公祭。而這份訃聞中，也代撰擬其生平事略，文中提及「俊翰是台灣和新竹的寶貝」，陳母認為用「寶貝」字眼太不謙虛，因此從紀念冊中刪除，但她仍原文公開在臉書。陳俊翰訃聞公開。（圖／林志潔臉書）林志潔透過臉書代家屬貼出陳俊翰的訃聞，預計在2月27日（下周二）上午10點將在新竹市生命紀念園區仰德廳舉行公祭，敬邀親友一起送陳俊翰再次勇敢飛行。當中治喪委員會成員包含總統蔡英文、準總統賴清德分別為榮譽主委與主委，準副總統蕭美琴、立法院前院長游錫堃為副主委，立院民進黨團總召柯建銘為總幹事，行政院政務委員羅秉成與多名民進黨籍立委、竹市議員等人都列治喪委員。林志潔也代陳俊翰家人撰擬的俊翰生平事略，並透露「陳媽媽一直說要把〔俊翰是台灣和新竹的寶貝〕這幾個字刪掉，覺得這樣講太不謙虛了，但我真心這麼覺得他就是寶貝啊！所以雖然紀念冊這幾個字被拿掉了，我在此還是留著。」陳俊翰律師生平事略全文：如果天使來過人間，那就是俊翰的身影。俊翰曾說，在許多次生死交關的時刻，受到疾病的折磨，自己也曾想要放棄，深怕拖累家人、造成社會的負擔，但是，他不捨媽媽、不捨家人為他憂心消瘦、他聽到老師同學們聲聲呼喚他，於是決定要堅強對抗病魔，並且積極分享自己的經歷，讓許多經歷苦難的人，也能得到安慰和鼓勵。他做到了，這就是俊翰璀璨而不凡的四十年人生。俊翰在1983年生於新竹，1歲時就被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」嚴重型別，開始一生與疾病的搏鬥。小學6年級曾因感冒併發肺炎病危，甚至差點放棄生命。高中2年級時又突然症狀惡化，喪失手部功能。但俊翰不畏身體病痛奮力苦讀，新竹高中畢業後，進入台灣大學雙主修會計及法律學系。然而，俊翰的挑戰接踵而來，大二時不慎被電毯燙傷，最終導致雙腿截肢。自此，俊翰全身僅剩眼、口及1根手指可活動。不過他沒有放棄，不僅考取2006年律師高考榜首，並取得會計師執照，台灣大學法研所畢業後，又赴美攻讀哈佛大學法學碩士、密西根大學法學碩博士，也獲取紐約州律師資格。除了學術成就，俊翰在求學歷程中看見台灣身心障礙權益的不足，以及罕病患者的醫療權益有待改進，致力研究國際法、比較法、國際人權法、身心障礙政策與法律。學成歸國後，俊翰決心投入身障人權活動，除了擔任肌萎縮症病友協會與弱勢病患權益促進會的法律顧問，也同時是台北市和高雄市身權推動小組的委員。2023年8月起，俊翰擔任行政院人權保障推動小組第17屆委員，也接受民進黨邀請，列為第11屆不分區立委候選人，同時身兼中研院博士後研究學者，就是為了推動罕病及身障者權益保障議題與修法，盼能讓台灣罕病與身障患者的權益大步往前。2024年2月11日，一生為理想奉獻的俊翰，因感冒引發併發症不敵病魔，如同俊翰新竹中學同窗好友至鈞先生說的：自另一個世界多次的邀約，俊翰終於決定不再拒絕，留下他很不一樣的身體，自由自在的飛翔去了。近日在社群網路上我們看到許多緬懷俊翰的文章，從這些文章中，我們看到的俊翰，不只是勵志文中的生命鬥士，還有許許多多不一樣的面向：在追求公義的人面前，他是人權律師；在身障群體面前，他勇敢站出來發聲；在民主夥伴面前，他為理想奮鬥；在同學好友們的心中，他是最極致的強大。不管什麼樣的俊翰，都是他費盡全力燃燒自己，在身體行動不便下，連說一句話都很吃力的他，40年的生命，已經完成了很多人終其一生都做不到的事。無論是《身心障礙與權益保障法》的修法參與、罕病藥物擴大給付的呼籲、無障礙環境的建構、推動長照3.0等，都是陳俊翰律師生前努力爭取的。儘管俊翰的肉體已逝，他對生命、對社會、對弱勢保障、以及對台灣的愛，會永存在我們心中。俊翰曾說：「一個好的社會，是能讓所有人都有能力追求自己的理想，不被障礙所限。」俊翰是我們的寶貝，也是新竹和台灣的寶貝，他以身為範，照亮了許多人的生命。俊翰心中所念的未竟之事，我們將持續奮鬥，也祈求俊翰在天之靈，能護佑他所掛念的家人老師和朋友、他所摯愛的故鄉新竹和台灣社會，與大家一起努力，乘願再來。
台版「非常律師」陳俊翰過世 曾因SMA失去求生意志…棄高薪工作回台原因曝
位列民進黨不分區立委提名人的律師陳俊翰，兒時罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）致使行動不便，而他先前因被脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》的來賓、前中國大陸央視記者王志安於節目中談論，受到外界更多關注，怎料今（15）日傳出過世的消息，隨後民進黨證實，陳俊翰已於11日凌晨逝世，享年40歲。其實陳俊翰的病情一度讓他失去求生意志，好在母親謝季珍的陪伴在側，讓他決定堅持下去，後來更是放棄原本的美國高薪工作機會，回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策，幫助弱勢群體發聲，勵志的生命經驗也讓他被外界封為台版「非常律師」。根據《ETtoday新聞雲》報導，陳俊翰早在1歲左右發現罹患脊髓性肌肉萎縮症，此病終將造成運動神經元喪失功能，進而肌肉無力、萎縮；在他就讀小六年級病情急轉直下，後來還被送進加護病房急救長達2個月，期間一度喪失求生意志，告訴母親「不要救我，我真的撐不下去了」，後來也因母親的長久陪伴，讓他及時轉念，有了堅持下去的動力。儘管陳俊翰失去雙腿，身體僅剩頭部、幾根手指頭還能自主活動，還遭告知若不用藥，存活時間僅剩3年至4年，但他高中畢業後仍考上台灣大學，雙主修會計系與法律系的課程，之後2度赴美取得法學博士學位，順利通過考試取得律師執照。不過陳俊翰選擇放棄原本的美國高薪工作機會、較為優越的治療環境回台，進入進入中研院法研所，也在政府部門推動罕見疾病及身心障礙相關政策，今年更是第11屆立法委員選舉，民進黨不分區名單中的身障提名人。他說，美國保險的機制強調「無差別、無歧視」，待在美國可以得到更為妥善的照顧與治療，反觀台灣卻有多達數十種罕病用藥尚未給付，因此盼能透過自身力量推動相關權益，「每一條生命都該被珍惜。」陳俊翰並稱，他覺得自己能有機會實現個人理想已經非常幸運，希望未來的台灣，所有的障礙者都不必受到先天條件的限制，「哪怕讓多一點人有機會接受用藥，也會比我自己在國外獲得治療更有價值。」後來長期鑽研人權、身心障礙政策與法律的他，更被譽為台版「非常律師」、「生命鬥士」。如今陳俊翰過世的消息一出，民進黨也以聲明回應，「陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。」
永遠無緣的立委 賴清德告白悼陳俊翰
民進黨本屆不分區立委候選人、知名人權律師陳俊翰，驚傳因感冒引起併發症送醫急救無效，大年初二2月11日凌晨不幸逝世於台大新竹分院，享年40歲，各界震驚。對此，準總統賴清德15日晚間於臉書表示，自己聽聞俊翰突然離世的消息感到非常哀痛，撐到年後，15日才敢聯繫陳俊翰母親，也希望能由民進黨協助治喪，送陳俊翰走完最後一程。賴清德感性告白，認為陳俊翰的身體限制不了夢想，大家將會永遠懷念俊翰陽光自信的生命精神。俊翰是天使走過人間，願祂安息，在天上看顧摯愛的土地，大家會帶著祂所堅持的理想價值，繼續前進。而前新竹市立委候選人、交大教授林志潔也在臉書表示，陳俊翰家居新竹，自己競選期間與其有許多接觸，15日下午也與陳媽媽通話，彼此在通話中都泣不成聲。無論如何，俊翰的勇敢，帶給很多人力量，讓大家知道，人生即使遇到困難，也能活得如此陽光。曾與陳俊翰因黨務密切互動的新北市議員林秉宥則感嘆「活著的人就是要背負著死去夥伴的願望繼續前進」，字裡行間盡是對好伙伴的不捨。陳俊翰是出生即診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，全身僅剩頭部及幾根手指頭能出力，卻依然能在台灣大學會計與法律雙主修畢業後赴美求學，並取得法學博士學位、考取紐約州律師執照，在美原有大好前途，卻放棄高薪，回台推動罕病與身心障礙倡議。由於克服病痛創造奇蹟，又能如此大愛，被人稱為台版的「非常律師」。
陳俊翰律師離世家屬發聲 曝光靈堂與公祭時間地點
民進黨不分區立委提名人陳俊翰律師，過年期間因風寒併發症離世，今（15）日證實此事，他的家屬也發出聲明，並公開靈堂與公祭的時間和日期，希望關心陳俊翰的朋友們，可以到場來陪他走過人生最後一哩路。陳俊翰家屬透過他的臉書發文，指出陳俊翰2月10日傍晚感到身體不適，雖緊急送至台大醫院新竹分院搶救，但仍在11日凌晨離世，「縱使萬般的不捨，我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛，前往更美好的地方。」並將於二月十六日移靈新竹市生命紀念園區（106靈堂），並於二月二十七日早上十點進行公祭儀式，讓關心俊翰、與俊翰一起走過每一個重要人生階段的好朋友們，可以一起來，陪他走過人生的最後一哩路。家屬也表示，懇請各位朋友們，盡可能的給家屬們一些時間與空間來緬懷我們的俊翰。後續治喪事宜會由民進黨中央、民進黨新竹市黨部、立法委員柯建銘總召服務處與陽明交通大學林志潔教授共同商議處理，家屬也在此感謝所有人的協助、理解與體諒。陳俊翰律師是本屆參與民進黨第11屆不分區立委提名人，患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，僅能活動眼睛、嘴巴和一根小指，在家人的支持下，克服身體限制，取得律師資格及會計師執照，更於哈佛法學院取得碩士學位及密西根大學法學院博士學位，隨後加入中研院法學研究所，專精於《國際人權法》、身心障礙政策等領域研究。
陳俊翰猝逝！台大證實「肺部遭感染」 賀瓏發45字文哀悼：令人敬佩
民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15日）離世，享年40歲。台大醫院新竹分院證實，陳俊翰因肺部感染病逝。日前才因來賓王志安發表歧視身障言論，而遭到輿論的《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏，也在晚間透過社群哀悼陳俊翰。民進黨表示，陳俊翰疑似因感冒引起併發症，於10日至台大醫院新竹分院急診，但仍不幸於11日凌晨逝世，家人低調處理後事，年節期間未對外公布，並委由黨中央代為發布消息，民進黨除感到無比震驚、悲傷，也請外界給家屬空間。台大新竹分院院長余忠仁則證實，陳俊翰入院急救後因肺部感染離世，但詳細內容需徵詢家屬是否同意說明。另《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏，在其所屬的的薩泰爾娛樂作出出「還在瞭解狀況中」簡短回應，於社群表示哀悼。賀瓏表示「對於陳俊翰律師的離世深感遺憾，陳律師面對生命堅韌的態度令人敬佩。感謝他對於臺灣的貢獻與付出」。此外，引爆歧視風暴的來賓、前央視記者王志安，也在推特刊出來不及傳達給陳俊翰的道歉信，表示「我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾」。《賀瓏夜夜秀》日前因王志安的言論被炎上。（圖／翻攝自YouTube／STR Network）陳俊翰為台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的律師，前年取得美國密西根大學法學博士學位。生前任中研院法學研究所博士後研究學者，獲民進黨提名為排名第16位的不分區立委。與大眾熟知的漸凍症不同，SMA主要是在嬰兒及兒童發病的隱性遺傳疾病，患者會因運動神經元喪失功能而肌肉無力、萎縮，進而造成運動功能下降。陳俊翰生前除有「人權律師」美譽，更放棄國外治療機會，回台為罕病病友爭取平等醫療。
罕病律師陳俊翰過世！民進黨代發聲明 家屬悲慟證實：他可以忘記病痛
台灣中央研究院學者、民進黨不分區提名人陳俊翰11日驚傳過世，民進黨稍早發表聲明證實此一消息，陳俊翰因疑似感冒引起併發症，急診搶救後遺憾宣告不治，陳俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，15日委由民進黨中央黨部代為發布消息，感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。陳俊翰的家屬也在臉書上證實此事，表示陳俊翰10日晚間因身體不適送往台大醫院新竹分院急診，隔天不幸病逝，「縱使萬般的不捨，我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛，前往更美好的地方。」家屬並公布治喪事宜，表示將於27日早上10點於新竹市生命紀念園區（106靈堂）舉行公祭，相關事宜將由民進黨中央、民進黨新竹市黨部、立法委員柯建銘總召服務處與陽明交通大學林志潔教授共同商議處理，「請各位朋友們，盡可能的給家屬們一些時間與空間來緬懷我們的俊翰」。民進黨今日發出聲明證實陳俊翰已逝，並表示陳俊翰因疑似感冒引起併發症，本月10日前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於11日凌晨不幸逝世。聲明指出，陳俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨中央黨部代為發布消息，感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。陳俊翰曾獲邀參與民進黨第11屆不分區立委提名，陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，僅能活動眼睛、嘴巴和一根小指，然在家人的支持下，克服身體限制，取得律師資格及會計師執照，更於哈佛法學院取得碩士學位及密西根大學法學院博士學位，隨後加入中研院法學研究所，專精於《國際人權法》、身心障礙政策等領域研究。日前脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓、前中國央視記者王志安因模仿陳俊翰而遭輿論嚴厲譴責，陳俊翰對此幽默回應稱，「他模仿的又不像。第一個，我手又不能動，然後第二個，顏值上，我也比他帥太多了。」這一幽默回應受到許多網友的讚揚。
民進黨不分區立委提名人 陳俊翰律師驚傳過世
第11屆立法委員選舉，民進黨不分區名單中的身障提名人，位列第16名的陳俊翰律師，先前曾受到脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓，前大陸央視記者王志安討論，因此受到不少關注，如今卻傳出陳俊翰已過世的消息，讓人相當意外，但民進黨尚未發布該消息。據《鏡週刊》報導，民進黨不分區第16位名單的身障律師陳俊翰，傳出過世消息。陳俊翰先天患有「脊髓性肌肉萎縮症」罕見疾病SMA，全身只有眼睛、嘴巴以及一根小指頭可以活動。但他在家人的支持下，突破身體限制，考取律師高考榜首與會計師執照，並取得哈佛法學院碩士、密西根大學法學院博士，隨後進入中研院法學研究所，專精國際人權法、身心障礙政策與法律等研究。先前脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》來賓，前大陸央視記者王志安討論他後引發爭議，他也發出聲明表示「很感謝賀瓏和夜夜秀團隊對於我和我所提出的理念的認同和支持，不過，他們大可不必勉強自己在2028一定要投給民進黨。」陳俊翰說，台灣的民主自由可貴之處，就是每個人都可以自由選擇自己認同、支持的政黨，沒有誰可以強迫誰，所以他們不必違背自己的心意，當然如果賀瓏及製作團隊在經過四年的人生歷練後，發現賴清德總統所領導的民進黨政府做得還不錯，而願意發自內心的支持，也非常歡迎投給民進黨。