退出權
」 衛福部 健保 去識別化 個資法
全民資料庫1/健保個資二次利用修法通過 「退出權」放寬侵害人權
全民健保上路施行多年累積龐大資料庫,長期供學術機構研究等用途使用,民眾既沒有同意權,也沒有「退出權」。憲法法庭111年憲判字第13號認定健保資料目的外利用有違憲之虞,要求政府三年內完成修法。三年期限已屆,《全民健保資料管理條例》12月2日三讀通過,版本雖納入「退出權」,卻增列限定要件,機關若以行使「法定職權」為名使用,即使民眾已要求退出,資料仍須被提供,形同挑戰大法官釋憲意旨。憲法法庭2022年做出判決,認定現行法律在個資保護監督機制、法律保留原則和民眾退出權方面存在問題,有部分違憲。(示意圖/黃耀徵攝)健保署蒐集健保資料未經民眾事先同意,引發民團不滿。2012年,台灣人權促進會、民間監督健保聯盟等團體提起行政訴訟,雖於2017年敗訴定讞,但同年年底再向大法官聲請釋憲。2022年8月,憲法法庭第13號判決認定健保署於辦理全民健保之目的外,將健保資料庫所蒐集之民眾個人資料提供給第三人之二次利用行為部分違憲,應於三年內修正相關規範。如今三年期限已過,政院版「全民健保資料管理條例」日前經黨團協商,2日三讀通過。而版本內容經黨團協商後加入「限定條件」,形同放寬行政機關使用權,引發民團不滿。台灣人權促進會秘書長周冠汝指出,協商後版本將分屬不同規範的第10條及第19條混為一談。第10條原設計為行政機關可依「法定職權」或「明確的其他法律」向健保署申請資料使用,但必須提出法律依據與安全規範。協商後卻刪除「其他法律」,僅留下法定職權,然而「法定職權」在實務上常被廣泛解釋,恐造成使用範圍過度擴張。另外,第19條賦予人民「退出權」,本應作為民眾控制個資的最後一道防線,協商後版本卻規定「只要行政機關以法定職權申請且通過,即便人民已申請退出,其資料仍須被提供」,等同退出權只適用於「研究機構等第三方」,不適用於「行政機關」,導致退出權切成兩級、淪為「形式存在」。身為健保資料訴訟案原告之一的滕西華直言,政府若要採退出制,法律至少要明確三點:何種情況不得退出、如何行使退出、若不退出資料將如何被使用。現行法規只做到一半,且大量以「授權機關另訂」方式管理,明確性嚴重不足。民間監督健保聯盟發言人滕西華指出,若以「授權機關另訂」限制民眾退出權,等同擴大主管機關使用範圍,剝奪民眾權利。(圖/報系資料照)「並且,協商後版本比原本更嚴重」,民間監督健保聯盟發言人滕西華指出,原版本至少列出限制,如國家安全、生命財產安全等,協商後改為「各目的事業主管機關職權所需」即可,等同大幅放寬公務機關使用範圍,民眾在此情境下甚至退出無效。她舉例,近期爆發大量逃兵事件,未來若役政單位調不到資料,是否就能直接調健保資料庫查看役男病史?「在退出權受限的情況下,民眾將無力拒絕,風險極高。」
《全民健康保險資料管理條例》三讀通過 衛福部:落實健保資料治理法制化
衛福部今(2)日表示,全民健康保險資料管理條例在朝野黨團、行政部門、專家學者及各界共同努力下,於今日在立法院完成三讀,保障個人資訊隱私權及健保資料合理使用,是落實我國健保資料治理法制化與提高民眾信任的新里程碑。衛福部指出,自111年8月12日憲法法庭111年憲判字第13號判決起,衛福部即著手推動「全民健康保險資料管理條例」立法工作,今日立法通過,使健保資料特定目的外利用及管理之規範,從「作業規則層次」提升至「法律位階」。衛福部表示,因應人口老化、慢性疾病人口攀升及醫療財政負擔等,健保資料應用,有助於提升醫療品質與可近性,改善健康不平等,增進公共衛生與社會福利,及推動醫療科技的進步。立法通過可確保健保資料特定目的外利用經依法定程序處理後之安全性與合理性,發揮健保資料應用價值,並完備對人民資訊隱私權及自主權益之保障。「全民健康保險資料管理條例」全文共計27條,重點如下:一、 健全健保資料特定目的外之利用及管理規範:定明提供及使用健保資料應遵行法定要件、正當程序、組織上及程序上之監督防護機制等事項。二、 健保資料停止特定目的外利用(退出權)機制:定明請求停止利用個人健保資料之主體、事由、程序及停止之效力,並自本條例施行起30日內暫停受理申請特定目的外利用健保資料,以完備充分告知及事先同意機制,保障資料當事人於本條例生效後一定期間得選擇其健保資料是否提供特定目的外利用,及例外不許停止利用之情形。三、 定明罰則:申請者及資料使用者如有違反本條例相關規定。衛福部再次感謝朝野立法委員、專家學者及各界之支持,透過本次立法,完善健保資料治理法制,強化個資保護、推動健保資料之合理利用,增進全民健康福祉。
健保資料「退出權」恐形同虛設 台權會批修法繞道違憲
立院上周完成《全民健康保險資料管理條例》黨團協商,允許政府機關依「法定職權」申請利用健保資料,目前正等待二、三讀。台灣人權促進會20日發聲明批評,即便民眾已申請「停止目的外利用」,其就醫資料在內的資訊,仍可被提供給政府機關,打到骨折的退出權,在「法定職權」大旗下灰飛煙滅,等於轉個彎,繼續違憲。台灣人權促進會副祕書長周冠汝指出,退出權,在法律上稱為請求停止利用權,意即:「別把我的資料拿去做其他事」,是民眾在資料被處理利用的情況下,事後控制的最後手段。台灣政府長期將基於計算健保給付目的、向民眾蒐集而得的就醫資料,提供給第三方從事研究等用途,憲法法庭111年憲判字第13號判決明確指出,這樣的作法違反法律保留原則,要求3年內完成修法,並建立獨立監督機制。13日黨團協商中,除維持行政院版條文「為免除人民生命、安全、財產之急迫危險」,得限制民眾行使退出權的規定外,另增訂政府機關必須公開蒐集目的外利用健保個資的目的及其必要性、期限與資料運用情形等,台權會認為這部分值得肯定。然而,針對其他政府機關的部分,院版草案要求須依「其他法律」規定方得為之,但黨團協商後,除依《訴訟法》、《監察法》等強制處分內容,連機關依其「法定職權」申請利用健保資料,也被規定為得據以限制民眾行使退出權的事項。周冠汝舉例,交通部若以「制定交通安全政策規劃」的權限或職權,要求提供並利用健保個資,是合法的嗎?此種以「法定職權」為大旗,全盤限制人民行使停止利用權的修法,根本不符合憲法判決意旨,等於轉個彎,繼續違憲。社保司代理司長陳真慧回應,每個政府機關執行職務都需有法律授權,要求提供健保資料時,衛福部也一定會審核,要求對方告知是以什麼法律來要求,另一些情況如辦案等,也會需要健保資料。目前相關草案已送出委員會,等待院會完成二、三讀程序。
停火未停血!加薩家族武裝遭點名 哈瑪斯「清剿」釀33死
加薩(Gaza)在停火生效後,隨即出現新一波流血。實力受創的哈瑪斯(Hamas)嘗試重建街頭控管,與地方武裝家族的對抗升級。加薩安全官員表示,自停火以來,哈瑪斯在加薩市處決或擊斃至少33人,其中32人被描述為「隸屬當地一個家族的幫派成員」,同時有6名哈瑪斯人員喪生。根據《路透社》(Reuters)報導,這起戰事起於2023年10月7日,經過近2年轟炸與地面行動,哈瑪斯勢力退縮。但從停火當天起,成員已謹慎重返街頭,以避免局勢再度失控。13日,人質移交程序進行之際,隸屬哈瑪斯軍事派系「卡桑旅」(Qassam Brigades)的隊伍部署在南部醫院走廊,其中一名成員臂章標示屬精銳「暗影部隊」(Shadow Unit),該部隊被指負責看守人質。社群平台於13日流傳一段影片,數名蒙面槍手(部分頭綁與哈瑪斯相似的綠色頭巾)在街頭持機槍射殺至少7名被迫下跪男子,旁觀者高喊「真主至大」,稱死者是「合作者」。影片的時間、地點與細節尚待核實。加薩當局上月曾公布3起「與以色列合作」者的處決畫面,相關內容亦在網路廣傳。美國總統川普(Donald Trump)赴中東途中談及加薩秩序時表示,已在「一定期間內」准許哈瑪斯暫時維持治安。他的方案藍圖預期哈瑪斯退出權力結構,改由在國際監督下運作的巴勒斯坦委員會治理非軍事化的加薩,並由國際穩定部隊訓練、支援巴勒斯坦警察。停火後,哈瑪斯加薩政府媒體辦公室主任阿勒塔瓦布塔(Ismail Al-Thawabta)表示,不會允許安全真空,將維護公共安全與財產。關於武裝去留,該組織主張待未來巴勒斯坦國建立後才交出武器;至於治理架構,聲稱無意入閣,應由巴勒斯坦人自行決定,免受外部支配。內部敵對持續醞釀。加薩居民與哈瑪斯消息來源均稱,近期衝突焦點集中在「杜格穆什家族」(Doughmosh clan)。以色列總理納坦雅胡(Benjamin Netanyahu)先前談及對反哈瑪斯家族派系提供武器,但未點名。另一名在拉法(Rafah)的家族領袖沙巴卜(Yasser Abu Shabab)被哈瑪斯指為「以色列合作者」,其陣營否認;一名加薩安全官員稱其「左右手」已遭擊斃,並宣稱正追捕沙巴卜;本人未回應。位於汗尤尼斯(Khan Younis)的反哈派人物阿勒阿斯塔勒(Hussam al-Astal)12日發布影片譏諷,稱待人質全數移交後,哈瑪斯在加薩的角色也將告終。《路透社》的鏡頭拍到數十名哈瑪斯戰士在醫院內列隊,顯示組織仍可動員武裝單位;加薩兩名安全消息來源則形容,街頭重返動作很節制,生怕停火不穩。分析人士奧瓦達(Reham Owda)評估,這一連串鎮壓行動主要在震懾戰時與以色列合作、造成安全失序的團體,同時向外界傳遞訊號:哈瑪斯的安全部門應被納入未來治理安排。但以色列立場不變,要求哈瑪斯解除武裝,令任何納管構想面臨現實阻力。
防堵不肖醫師!「狼醫查詢平台」8月上線 衛福部:已判決確定案件優先
日前,台大醫院婦產部連續爆出多起醫師性騷、性侵爭議,衛福部過去承諾設立「狼醫查詢平台」,卻遭外界批評一再跳票。衛福部醫事司長劉越萍今(12)日表示,平台確定會於8月起上線,公布內容以判決確定的性平案件為主,目前正與司法院洽談串連資料;至於性騷調查成立,但尚未進入司法的案件,則還要討論相關法源依據與資料如何呈現。醫改會7月初曾批評,衛福部長邱泰源今年1月、5月都曾公開承諾完成「狼醫查詢平台」卻一再跳票,至今依然看不到任何具體成果。經立法委員質詢,衛福部日前承諾將在1週內提出完整作為。對此,衛福部醫事司司長劉越萍今日出席台大北護分院院慶研討會時受訪表示,目前規劃將在「醫事人員查詢系統」的網頁中,額外設置「性平案件查詢」平台揭露內容為經判決確定的案件,由於內容是取自判決書公開資料,衛福部也發文給司法院,希望能得到司法院允許自動介接資訊,最晚7月23日會回覆,最壞的情況是衛福部派員手動輸入資料,「8月確定可以上路!」劉越萍也強調,原本「醫事人員查詢系統」為防範密醫而設置,但因設置後曾導致護理師被跟蹤、醫師因醫療糾紛被騷擾,於是向醫事人員提供了系統退出權。但當狼醫查詢平台完成建置後,即便有人退出,只要遭到判刑後,民眾還是能在狼醫查詢平台中查到。至於部分性平案件可能尚在起訴階段,或者是性騷案經醫院方判定,但尚未進入司法審議,劉越萍針對這類案件特別說明,認為已經判決確定的案件進行揭露較無爭議,至於起訴案件,在司法尚未判定之前,本就是無罪推定。在性騷擾方面,劉越萍說,目前性平三法都有相關規範,例如性工法本就有限縮工作場所等措施,但就性騷確定案件是否會呈現在該平台上,衛福部還需釐清相關法源依據以及是否有公開資料、資料呈現方式等,避免後續實施引發爭議。
曝呂秋遠喊「事務所給妳」逼墮胎 生母列9點反擊:真相要被看見
網紅律師網紅呂秋遠捲入私生子風波,他日前指控自己遭女方設局,而孩子生母、林姓律師則透過「作家H」的直播公開反擊,風波仍在持續延燒。而今(5)日林女列出9點回應,並爆料呂秋遠當初提出「讓妳接下事務所」為條件逼迫墮胎,但她拒絕了;也坦言之所以想講出這些,是因為「真相需要被看見」。日前呂秋遠發出長文,強調自己單身且認為自己沒有做錯事,然而台北地院判決揭露呂秋遠早已認領小孩;孩子生母也透過「作家H」公開露臉直播說明事件,「作家H」更透露呂秋遠雖已認領孩子,卻未支付扶養費。而林女今日稍早再度於臉書發文,開頭先是模仿呂秋遠日前聲明文中的第一段文字當導言,「剛泡好咖啡。對著電腦,路上無車無人,夜深無聲。沉默太久,傷害也太重,我想該是和大家清楚說幾句話的時候…」。林女首先質疑,呂秋遠在發文中錯置時序,律師有個習慣,遇到當事人證據資料不足時,為了爭取當事人最大利益,還是會盡其所能在殘缺片段的證據中拼湊事實,把當事人要說的故事呈現給法官看。針對外界好奇她有「想當老闆娘」的企圖,林女強調,當呂秋遠以「讓你接下事務所」為誘惑,逼迫墮胎,但她回答:「我從來沒有想要你的事務所」,所以誰是老闆娘根本不是重點,她根本不要事務所。林女指出,與呂秋遠的關係,早在被踹出去事務所的那天,就沒有情感糾葛了,選擇在臉書連載10篇文章,是因為真相需要被看見,「連自己的親生骨肉都給不出一絲關心的人,卻利用一個已經逝去的孩子來塑造暖男形象?這部小說不是愛情故事,而是一個警示錄,權勢不對等的警示錄、人設崩塌的警示錄。」林女也坦承,找「作家H」幫忙發聲,是因為對方點出呂秋遠在貼文中的貓膩,說出了她還來不及說的話,但她並沒有找「黑心律師」,雙方根本不認識,但因顧著帶小孩,沒及時回應就讓輿論失控了,為了彌補,才臨時起意沒化妝就上了人生第一場直播。林女最後說道,當一個下屬與上司進入了一段權勢不對等的不倫關係,下屬以為得到了愛情,其實是給出去了最珍貴的自由意志。「因為在這段不倫中,下屬的工作會隨時因感情而遭受衝擊,失去的是話語權、選擇權、退出權以及情感自由。這不是扮演受害者,而是深切的自省。」
柯文哲原定韓國瑜作副手 吳欣盈:我是最好的選擇
民衆黨總統候選人柯文哲23日於高雄造勢活動時指出,曾經幫韓安排台北市政府顧問一職,「如果當時韓有來,現在副總統搭檔就是他。」對此,有關被外界質疑為柯文哲副手備胎的民眾黨副總統候選人吳欣盈24日表示,韓國瑜是選過總統、總統Level的人,不可能再選副總統,所以主席選我,我是最適合、最好的選擇。民衆黨24日於高雄岡山大集合造勢。白營六都巡迴造勢,16號從台南開始,一路北上,最終選前之夜將會回到大本營台北市。民衆黨大型造勢23日來到高雄,現場湧入大量民衆黨支持者,據民衆黨估計,綫上、綫上合計約莫有5萬人力挺。柯致詞時特別透露,新潮流先前要搶北農位置,他告訴韓國瑜,提供市政顧問職位給韓國瑜,但卻被婉拒,并稱若當時韓國瑜有來,現在副手應該是他。 對此,吳欣盈24日前往桃園異域故事館參訪時表示,韓國瑜是選過總統、總統Level的人,不可能再選副總統,所以主席選我,我是最適合、最好的選擇。另外,有關早前在政見會上提到關於口罩實名制恐引發資安外泄危機,而健保署回應實名制資料都已銷毀;而提到希望數位發展部建立便民數位環境,數位部也說在做,吳欣盈於個人臉書再度對此回應,這類思慮不周的政策,容易造成更大的問題,政府應建立一套可以保護民眾資料的制度,以及民眾權益受損時,如何保障民眾的權益,才能在未來有效降低資安外洩的情況。吳欣盈强調,台灣應該與國際對接,參考歐盟GDPR,讓個資安全可以回到以人為本的原則,擁有個人資料的自主退出權力,並且落實集體訴訟,#建立完善的制度,人民的 #權益才有保障,也才是我們所急需執行的方向。
立委踢爆 中研院生醫所爆60萬筆資料疑外洩
蔡英文總統10日出席「國家資通安全研究院揭牌典禮」並高喊「資安即國安」,但諷刺的是,近期台灣公私部門資安外洩事件頻傳,無黨籍立委黃國書昨還加碼開記者會質疑,中研院生醫所執行中的「台灣精準醫療計畫(TPMI)」未符合《人體生物資料管理條例》,國人近60萬筆巨量基因及臨床資料有外洩疑慮,恐釀國安危機。黃國書表示,中央研究院生醫所2019年由所長郭沛恩主持台灣精準醫療計畫恐未符合相關法規,有外洩國人病歷及基因資訊的高度風險。他提出5點疑慮,是否依法取得參與者簽署「人體生物資料庫參與者同意書」與告知退出權;近60萬筆巨量基因和臨床資料,是否依《人體生物資料管理條例》規定申請設置生物資料庫保管及使用?如同步持有備份,是否合法?黃國書提到,使用的基因檢測晶片、儀器,在未經主管機關許可下,檢測報告提供作為臨床使用,更讓病患下載利用,可能導致參與者陷於醫療風險;基因及臨床資料未實際去識別性,更未去連結性,有違法之虞,且該計畫接受全外資控股的GeneRight公司協助募資12億的贊助,已與境外公司商業合作。黃國書指出,基因資料不只具龐大商業利益,更衝擊國家安全,中研院生醫所保存的受試者資料除了可能外洩至國外從事商業利用,也可能流出給境外敵對勢力做不當使用,衛福部、中研院等主管機關,應進一步查處。對此,「台灣精準醫療計畫」透過中研院發出聲明,強調計畫單純作為研究使用,參與者資料皆「去識別化」,並無任何商業合作,更無資料外洩國外之情事。衛福部長薛瑞元則表示,衛福部會與中研院、國科會配合,進一步了解詳細狀況,目前也正在修改相關法規,讓人體生物資料庫更為嚴謹。據了解,該計畫目前已暫停。國民黨副發言人呂謦煒質疑,蔡英文揭牌資安院,雖已建立官網,但所有「公開資訊」全部點不進去,沒有法規、計畫、預決算書,搞得跟黑機關一樣;他批評,還有數位部擁有200億高預算,甚至花7000萬元租昂貴地段辦公室,卻眼睜睜看著人民個資遭駭客盜取,政府資安危機重重。
立委爆中研院外洩60萬國民基因資料 要求衛福部調查
立委黃國書去年11月審查中研院預算時,曾質疑中研院生醫所執行中的「台灣精準醫療計畫(TPMI)」商業技轉有瑕疵,進一步了解後,發現此一涵蓋全台60萬名國民基因資料的醫療研究計畫,竟有5點適法疑慮,若基因資料處理不慎,恐產生國安疑慮;黃國書今(10)日與律師陳為祥召開記者會,要求衛福部及中研院應了解該計畫是否有違基因研究相關法規,並儘快釐清爭議,做好國民基因資料安全防護。據指出,中研院生醫所長郭沛恩2019年主持的台灣精準醫療計劃(TPMI)恐未符合相關法規,導致國人病歷及基因資訊有外洩高度風險,還有多項適法疑慮,包括是否依法取得參與者簽署「人體生物資料庫參與者同意書」及告知退出權?且近60萬筆巨量基因及臨床資料,是否依「人體生物資料管理條例」規定申請設置生物資料庫保管及使用?郭沛恩可能同步持有備份,是否合法?此外,該計劃雖屬學術研究性質,但使用的基因檢測晶片及儀器,在未經主管機關許可下,檢測報告提供作為臨床使用,更讓病患下載利用,是否可能導致參與者陷於醫療風險?衛福部是否知情?近60萬筆巨量基因及臨床資料並未實際去識別性,更未去連結性,恐有違法之虞?該計畫是否接受境外公司資助?人體基因資料是否可能外洩導致國安風險?黃國書指出,由於基因技術近年來進步,基因資料不只具龐大商業利益,更對國家安全造成衝擊,各國無不加強保護本國基因資料。他說,以台灣而言,凡因醫學研究等目的,收集人體檢體、衍生物或相關資料、資訊,均應依「人體生物資料庫管理條例」規定,取得提供人的同意,並應納入國家人體生物資料庫保管,而醫療器材之准用,均應依醫療器材管理法申請許可。黃國書說,生醫所的TPMI計畫與全台16間大型醫學中心及醫療院所共同合作,存在可能未取得參與者簽署「人體生物資料庫參與者同意書」、未依法告知退出權的狀況。他說,醫院蒐集受試者檢體及病歷資料,且僅以編碼取代姓名,於未去連結的情況下,交由生醫所以未經主管機關檢驗核准的晶片及儀器定序基因排列,其檢測報告並回傳給醫院於臨床使用。根據黃國書了解,目前計畫已經蒐集到近60萬筆台灣民眾的基因資料與病歷,郭沛恩個人也持有備份,且TPMI計畫接受全外資控股的GeneRight公司協助募資12億元的贊助,已與境外公司商業合作,中研院生醫所保存的受試者資料除了可能外洩至國外從事商業利用,也可能流出給境外敵對勢力做不當使用。他認為,全體國人的生物資訊安全都暴露在外洩風險中,恐有國安之虞,衛福部及中研院等主管機關應進一步查處。
健保資料大戰2/商機無限的全民就醫資料 往生就不需要保護?
台灣健保資料庫具有時序性,紀錄同一人不同時期生病、復原、再生病、恢復健康的醫療紀錄,不像其他國家是斷斷續續的,比如美國到不同醫院就醫,向不同保險公司申請理賠,資料不連貫,而台灣是少數可以連結所有的醫療資訊,如果能將健保資料庫運用商轉,外界認為未來商機無限,可是政府未取得民眾同意下,能否釋出作為商業用途引發爭議。至於往生者的健保資訊應否受到保護,一樣受到關注。立法院法制局曾研究指出,健保資料庫價值極大,可以發展新的醫學、藥學技術,但在蒐集、利用的同時,也應兼顧資訊安全及保護民眾隱私。根據《全民健康保險法》第79條、第80條規定,健保署辦理保險業務,因此進行保險給付核算或審查時,有權蒐集民眾的健康保險資料,但是如將健保資料作為學術研究、醫療或供產業利用時,法律並未授權,因此屬於目的外使用,已超出當初《全民健保法》授權資料蒐集的原始目的。不過醫學界認為,衛福部2016年起直接管理健保資料庫,所有數據均不得攜出衛福部建置的電腦室,使用者不得複製光碟片,只能拿到最後統計圖表結果等報告,因此經過嚴密程序去識別化的個資,已顧及民眾隱私權,不屬《個人資料保護法》規範的個資。不過在科技發展大數據的應用下,還是可能透過大數據的技術得以結合不同資料庫中的去識別化資料,進而辨識出資料主體,因此,如要使被蒐集資料者安心、社會信賴,應讓個資的蒐集、利用過程透明化,並建立監督機制和回饋方式,且應以專法規範健保資料庫去識別化的處理標準。至於已去識別化個資,則應以法律明文禁止回復識別性及公開資料。除了一般民眾健保資料的研究使用權和退出權發生爭議,往生者的健保資料能否開放商轉利用,也受到矚目。(圖/報系資料照)另外,往生者的健保資料應否保護,目前《個資法》並無規範,因此能否在去識別化後,將健保資料庫中的350萬筆往生者就醫資料,提供學界和商業使用,而不受任何法律限制?這樣的使用方式是否符合當初創設健保目的?如果往生者的健保資料不受保護,那麼兩年多前過世的前總統李登輝、及不久前過世的前總統府資政彭明敏,他們的健保資料去識別化後,就能提供給學界和商業使用,而不須顧及李登輝和彭明敏在世時的意願,以及他們家屬和後代子孫的情感,這樣是否適當,恐怕法界和國會還應有更多的討論和規範。人性尊嚴是《憲法》的基本精神所在,全民健康保險的立法精神是本於社會正義,讓人民受到醫療照顧,如果不顧人民感受,把健保個資用來作為達成特定目的之手段,形同把人民的身分作為單純的物化處理,人民看病時,還得擔心他的就醫紀錄是否會被拿來作其他用途,這樣是否牴觸全民健保主張的社會正義,以及憲法保障的人性尊嚴,或許值得憲法法庭仔細討論一番。民眾楊小姐表示,如果健保資料去識別化後,不會回復勾稽她的身分,在這個前提下,她願意讓健保資料提供醫療和公共衛生使用,但台灣的資安問題令人擔憂,一定要在資安無虞下,她才願意提供。另一位民眾王小姐則不贊成自己健保資料供其他人使用,她表示,政府嘴巴上常說民眾個人資料會去識別化,但最後個資還不是被流出去,如醫學界和公衛界認為有調查必要,應該自己去醫院調查,政府不該不顧人民意願,就粗暴使用民眾的健保資料。
死人財填黑洞4/用「去識別化」當賣個資藉口 專家籲:先把立法修擬完善
「不管我多贊成資料開放對生物醫學及公共利益的好處,身為一個法律人,我還是認為要誠實面對現階段適法性不足的問題。」研究資料開放與生物醫學法律關係的中央研究院歐美所及資訊科技創新研究中心助研究員何之行指出,公開健保資料給科學研究是未來的趨勢,也是正確的方向,但民主國家必須依法行政,政府必須回到前端,把法律架構修好。依健保署的說法,《個資法》保障的是自然人,也就是活著的人,已故者不具自然人的身分,不在《個資法》保障的範圍內,因此可以拿來運用。何之行強調,當初台灣為了稽核保費的目的,才會以法令授權政府部門在未經民眾同意的情況下,強制把相關資料收入資料庫裡,就算這個人已不在世上,不受《個資法》保護,但在前端收入資料時,適法性就已經有問題;現在若有其他使用目的,必須有當事人的明確同意,而所謂的去識別化,只是最基本的要求,不能拿來做為免除當事人同意的藉口。何之行進一步提出質疑說,健保資料交給企業研發使用,商轉之後的獲利,會有利益分配的問題,來自公共部門收集建立的資料庫,產生的商業利益卻由私人企業獲得,並不公平,「應該要有一個機制,讓獲利至少能回饋到健保基金裡面,才符合公平正義原則。」她建議,修法是長久之計,但前提也要先研擬一套「選擇退出權」機制,讓民眾有權選擇是否將自己的資料提供給學術研究或商業開發。健保署企劃組組長王宗曦說,為使台灣在醫療與人工智慧科技不要落後,開放已故者資料迫在眉睫,且這些資料已完成去識別化與去連結,開放對象也聚焦在科學研究上,並非保險公司這類商業用途,而目前相關收入一年也僅有數百萬元,不以營利為目的;但因外界仍有疑慮,目前暫停實施,待進一步溝通與研議。
死人財填黑洞5/國外推行亡者「被遺忘權」 健保署卻「抓著死人不放」
「說死者不受《個資法》保護,不僅違反法律的潮流,也不符合傳統。」中華人權協會理事長高思博強調,國際上有一個新趨勢叫「被遺忘權」,尤其歐盟國家基本上已經承認這項權利,也就是說一個人有權要求,在身故後刪除自己所有的數位足跡;「相對於這種先進的法律觀念,在我國傳統上,子孫也可為先人的名譽打官司(刑法三一二條),更何況是涉及隱私的醫療紀錄。」他認為,即使修法通過,除非有很強的公益目的,例如能直接促成新冠疫苗研發,否則很難通過大法官對隱私權保護所設下的門檻。中研院助研究員何之行建議,要解決健保資料使用的適法性,最好應該修法,但可能緩不濟急,可以先在系統中加入選擇退出權的機構,讓民眾可以Opt-out。處理個資的法律同意權時,有「選擇同意權」與「選擇退出權」兩種模式。「選擇同意權」(Opt-in)就是在收集消費者個人資料時,須先告知特定利用目的,且應在事前取得明確的書面「同意」,台灣《個資法》規定原則上採取事前同意權。相對地,當企業或政府機關收集個人資料時,清楚告知民眾收集資料的類型及目的,不需事先獲得書面同意,即開始合法收集、利用個人資料,但民眾保有隨時要求停止收集與利用這些資料的權利,稱為「選擇退出權」(Opt-out)。英國與澳洲均規定民眾有權拒絕學術單位與企業運用個人的醫療紀錄,在英國僅有極少數人拒絕,澳洲則有約10%的民眾選擇退出。健保署企劃組組長王宗曦指出,為使台灣在醫療與人工智慧科技不要落後,開放已故者資料迫在眉睫,且這些資料已完成去識別化與去連結,開放對象也聚焦在科學研究上,並非保險公司這類商業用途,而目前相關收入一年也僅有數百萬元,不以營利為目的;但因外界仍有疑慮,目前暫停實施,待進一步溝通與研議。