預立醫療決定
」 病人自主權利法 健保
什麼是「預立醫療決定」?一次看懂ACP、AD、DNR差別 健保擴大免費諮商
一名62歲的男士,過去因母親罹患失智,長期臥床仰賴鼻胃管灌食,漫長照護過程讓家人身心俱疲;父親晚年也因臥床入住長照機構。這些照護經歷,也讓他在女兒建議下,主動預約奇美醫療財團法人奇美醫院預立醫療照護諮商(ACP)門診,並與家人一同參與。在諮商團隊引導下,他逐步釐清並完成預立醫療決定(AD),希望能先把自己的想法說清楚,未來不要讓家人替他做困難的決定。健保擴大給付ACP 符合條件可免費完成預立醫療照護諮商《病人自主權利法》是亞洲首部以病人自主為核心的專法,強調「醫療自主」應從健康時開始準備,而非等到疾病惡化才思考,但目前全臺實際簽署比例竟然還不到一成。為保障民眾在面臨生命關鍵時刻的醫療自主權,奇美醫療財團法人奇美醫院家庭醫學部主治醫師林宏民表示,自114年5月起,衛生福利部中央健康保險署擴大「預立醫療照護諮商(ACP)」的給付範圍。符合五大法定臨床病況 醫療團隊可依預立醫療決定提供照護林宏民醫師說明,健保目前提供符合條件的民眾免費預立醫療照護諮商(ACP),包括65歲以上重大疾病或多重慢性病長者、安寧療護適用對象、輕度失智症患者、罕見疾病患者及居家醫療照護對象。凡符合條件且成功完成預立醫療決定(AD)簽署的民眾皆可免除諮商費用,由意願人本人、醫療團隊、至少一位二親等內親屬及醫療委任代理人共同參與,在意識清楚時,預先表達未來處於特定病況下的醫療處置選擇。未來若面臨末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智,或其他經主管機關公告的重症等法定臨床病況,醫療團隊便能依據預立醫療決定,提供符合病人意願的照護。奇美醫院也將預立醫療照護諮商(ACP)服務延伸至門診、住院及在宅居家醫療等多元場域,讓民眾能在熟悉的環境中完成醫療規劃。預立醫療決定不只決定是否急救 也能預先規劃人工營養林宏民醫師指出,許多民眾在觀念上常將「預立醫療決定(AD)」與傳統的「不施行心肺復甦術(DNR)」相互混淆,但兩者適用情境不同。不施行心肺復甦術(DNR)的範疇相對狹窄,主要著重於生命末期是否進行急救;而預立醫療決定(AD)則涵蓋更廣,重點在於符合病況後的醫療選擇與生活品質。其中,「人工營養及流體餵養」(如鼻胃管灌食、靜脈輸液)更是預立醫療決定(AD)的重要決策之一。對於無法表達意願的病人而言,這些醫療處置未必提升舒適度,甚至可能只是延長缺乏生活品質的生命。透過預立醫療決定(AD),民眾可以提前決定在特定病況下是否接受這些治療,能讓未來醫療照護更貼近自己對生活品質的期待,而非在無法表達意見時被迫接受處置。「預立醫療決定」隨健康狀況調整 非一成不變完成簽署只是第一步,真正重要的是持續溝通。林宏民醫師提醒,預立醫療決定內容並非一成不變,建議民眾完成簽署後仍應持續與家人、醫療委任代理人及醫療團隊討論,並隨著健康狀況、人生經驗及想法改變適時調整內容。同時也建議民眾主動告知家庭醫師自身簽署情況與醫療偏好,讓熟悉病史的醫師在關鍵時刻協助銜接醫療決策,確保意願被理解並落實。醫療自主從健康時開始 及早與家人對話減輕決策壓力林宏民醫師再次呼籲,透過預立醫療照護諮商(ACP)的諮商與預立醫療決定(AD)的簽署,民眾得以在健康、意識清楚時掌握未來的醫療方向,這不僅是一份給自己的尊嚴禮物,更能在重要時刻免除家人代為決定無效醫療的拉扯與痛楚,在生命的最終篇章中保有最大的選擇權與從容。他也提醒,醫療自主不必等到生病才開始,及早與家人討論醫療意願,才能在關鍵時刻真正落實自己的選擇,也有助減輕家人面對醫療決策的壓力。【延伸閱讀】拒絕反覆插管受苦!「預立醫療」為自己作主 免除家屬抉擇重擔「預立醫療照護諮商費」擴大給付! 逾65歲特定患者尊嚴善終https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=69079
安樂死議題燒起來 立院聚焦制度爭議
隨著台灣邁入超高齡社會,生命末期醫療與「尊嚴善終」議題再度受到關注。台灣民眾黨立法院黨團於14日下午在立法院舉辦「在尊嚴與倫理之間:安樂死議題的公共對話」公聽會,邀集醫界、法律界、心理專業與民間團體代表,針對安樂死制度的法制化與相關爭議展開討論。隨著醫療科技進步,延命治療得以大幅延長生命,但對部分重症或無法治癒的病患而言,長期治療可能伴隨高度痛苦與生活品質下降,使「是否應允許自主選擇生命終點」成為社會難以迴避的議題。同時,高齡化社會所帶來的長照壓力與醫療負擔,也讓相關討論更具現實迫切性。目前社會對安樂死議題意見分歧,主要集中在三大面向。首先是病患自主權與生命保護原則的衝突,支持者認為個人應擁有決定生命終點的權利,反對者則強調生命不可剝奪。其次為醫療倫理問題,若制度建立,醫師是否應參與協助死亡,將對傳統醫療價值帶來衝擊。第三則是制度設計風險,包括是否可能受到家屬壓力、經濟負擔影響,甚至對弱勢族群造成不利影響。現行制度方面,台灣已實施《病人自主權利法》,允許民眾預立醫療決定並拒絕無效醫療,但對於主動結束生命仍無明確法律依據。實務上,部分病患若有相關需求,需赴國外尋求協助,不僅涉及高額費用,也存在法律與倫理風險。此次公聽會將依序由立委發言,並由專家學者與民間團體提出意見,主管機關亦將回應相關問題,最後進行綜合討論。主辦單位期望透過多方對話,釐清制度爭議,為未來政策研議提供參考。民眾黨團表示,安樂死議題牽涉法律、醫療、倫理與社會多重層面,無法以單一立場簡化,應透過公開透明的討論逐步凝聚社會共識。本次公聽會旨在開啟理性對話,回應社會對生命尊嚴與善終選擇的關切。
超高齡社會泣訴長照輓歌 蔡壁如示警緩和醫療量能難接住照護者
擁有護理師資格的前立委蔡壁如今(25)日表示,「長照輓歌」已是不少家庭正在面對的日常,有時長輩、晚輩都要砸錢顧「蠟燭兩頭燒」,為了減輕長照負擔,甚至有照顧者喊出期盼「安樂死快通過」只求別把全家拖垮,看了百感交集,傾聽民瘼後認為不妨從三個方向展開改革。長照輓歌已在全台各地響起,長期看顧病患導致照顧者不堪疲累釀憾的問題已是社會常態,目前台灣透過《病人自主權利法》與《安寧緩和醫療條例》預立醫療決定,在特定條件下同意撤除維生醫療,多場民意調查也顯示超過86%民眾支持末期病人擁有「醫助死亡」的權利,但也有反對者擔心一旦合法化,弱勢者可能會因「不想成為負擔」而無奈走向死亡,究竟是否出於真正自由意志根本無從確信。此外,非醫事協助或教唆他人結束生命在《刑法》上仍有法律責任,除非社會高度關注的個案,有機會讓法官下判決時考量長照困境而予以減刑或得以緩刑,否則恐仍難逃牢獄之災,最後不少照顧者因無人替換、資源不足走投無路,最後只能選擇與受顧者一起離開世界。蔡壁如對此提出三點改革方向:首先必須強化宣傳病人自主權利與安寧緩和醫療,讓社會充分理解並讓更多家庭在危急之前就能掌握制度、做出不後悔的決定;第二要擴大家庭照顧者支持與喘息服務,增加居家與社區照護量能以減輕長照家庭崩潰風險;第三,社會要真的高度關注善終、安樂死議題,政府高官不要在旁邊說風涼話要人民「自己撐下去」,唯有國家能伸手接住,才是政府面對長照與善終議題展現最基本立場。具有護理師身分的前立委蔡壁如(圖)提出「超高齡社會」問題不能簡化成「安樂死」打發。(圖/CTWANT攝影組)蔡壁如感性回顧,自己在台大醫院加護病房工作幾十年,太多家庭絕對不是沒有愛,而是愛到最後身心俱疲,要說病人怕死亡嗎?病人更怕沒有尊嚴、沒有希望,持續在沒有盡頭的狀態下被無限折磨;家屬則是擔心每天反覆在醫院與家中奔波,病人還沒走「自己先倒下」。蔡壁如示警,台灣已經正式進入超高齡社會。接下來要面對的不只是老人變多,更是慢性病、失能、臥床、失智、末期照護、長照家庭壓力都同步上升,長照並不是「安樂死」三個字能一言蔽之,別再讓家屬與病人被逼到只剩「安樂死」這個選項,長照改革刻不容緩。衛福部面對高齡化海嘯來襲,如何完備政策與資源,以安寧醫療讓臨終者走得舒服,各界關注。(圖/CTWANT攝影組)CTWANT提醒您:勇敢求救並非弱者,生命一定可以找到出路。※ 安心專線:1925(依舊愛我)※ 張老師專線:1980※ 生命線專線:1995
患者簽了DNR病危入院「反悔想活」 醫揭殘忍現實:女兒拒接電話
在醫療第一線,醫護人員經常面臨法條與人性之間的痛苦拉扯。胸腔科醫師蘇一峰近日指出,有一名肺炎病危患者在清醒時雖已簽署「不施行心肺復甦術」(DNR)意願書,卻在陷入昏迷前表達求生欲望。然而,病人此時已無力提筆重寫或正式註銷文件,加上唯一與其關係惡劣的女兒拒接電話,讓醫療團隊陷入「救與不救」的法理糾葛。蘇一峰醫師今(20)日於社群平台臉書分享一起觸目驚心的臨床案例,有一名患者因肺炎病危入院,在清醒時已簽署「不施行心肺復甦術」(DNR)意願書,但患者在陷入昏迷前的彌留之際,用微弱聲音表達「想反悔、要急救」的求生欲望;然而,患者此時已無力提筆重寫或正式註銷文件。加上患者唯一的女兒與其關係差,醫護人員致電詢問被拒接,再打過去還變成語音信箱,讓蘇醫師不禁感嘆,「醫護難斷家務事」,缺乏有效書面證明或家屬授權,醫護人員陷入到底救還不救的困難。事實上這類案例並不罕見,蘇醫師所揭露的困境在於,當病人的即時意願與先前簽署的文件發生衝突,且病患已喪失書面表達能力時,醫療團隊往往承受巨大法律與道德壓力。依照《病人自主權利法》精神,醫療自主權應歸還給病人,旨在減輕家屬決策時的罪惡感,並讓醫護人員有明確的遵循依歸。但在家屬缺席、病人意願轉折的極端情況下,法律雖賦予醫護保護,現場的執行難度卻非僅靠法條就能輕易化解。據安寧照顧基金會公開資料介紹,《病人自主權利法》為國內首部以病人為主體的法案,其立法宗旨本是保障個人的知情、決策與選擇權,確保當病患面臨意識昏迷等無法表達意願的狀態時,其善終意願能獲得法律保障。現行法規中,民眾可透過「預立醫療決定」(AD)與「預立醫療照護諮商」(ACP),針對疾病末期或永久植物人等五款特定臨床狀態,事先決定是否接受延長生命的醫療介入。
籲導流移工往住宿型機構服務 想想論壇:長照3.0分級進階把人才留下來
由前總統蔡英文主持的想想論壇今(12)日表示,破20%人口達到65歲長者門檻之下,全台已邁入超高齡社會,長照需求到2035年預估更將超過114萬人,應從增加國內長照工作者、提高長照移工素質雙管齊下,才能支撐「長照3.0」所需人力。台灣的「長照 3.0」計畫已經分階段陸續上路,目標是在從長照2.0「社區為基、以人為本、連續照顧」基礎下,進一步持續普及照顧資源並強化專業銜接,面向有八:首先是推動共融照顧與共生社區,結合了地方據點強化功能評估、預防口腔衰弱;第二是醫療照顧整合以推動責任醫療,希望整併居家醫療與長照居家醫師方案,建立在宅責任醫師網絡,進一步推動住宿機構醫療「論人計酬」。第三則是拚完善出院準備積極長照復能,希望優化受照護者出院無縫銜接長照服務,也新增納入不分齡急性後期整合照護計畫;第四則希望提升機構量能,在資源不足地區獎助布建平價住宿機構,視情況結合社會住宅推廣。第五則是強化家庭支持以擴大住院照護,透過擴大推動「住院整合照護服務」,建立長照與身障家照據點共融模式,力求強化喘息服務與友善職場措施。第六則善用科技輔具導入智慧照顧,在長照居家環境納入多項全租賃智慧科技輔具,並推動日間照顧中心與住宿機構也補助導入科技輔具優化服務。第七則落實安寧善終,預立醫療決定,透過推動特定對象免費預立醫療照護諮商作為標竿,強化長照機構內的安寧緩和療護品質。最後也要長遠地發展人力專業,推動居家照顧核心與非核心分級派工,加強結合大專校院產學合作,適度引進外國技術人力投入,穩定並優化長照市場。想想論壇對此指出,移工在台從事長照服務人員儘管已超過10萬人,但推估2035年台灣的長照需求人數將超過114萬,供不應求是可預見的,不妨現在起透過擴大培訓、提高就業率、解決管理困境、獎勵長照設施服務優化等作法預先應戰,還有「部分工時」長照工作者也該擴大適用到住宿型機構,也別忘了順應科技,利用科技導入減輕工作負荷等,都是可行的方向。論壇續指,3.0也該顧到長照工作者的職涯發展,要有未來才有留下來的誘因,不妨參考日本分級認證制度,發展出台灣的「四級制長照職涯階梯」,第四級在國家考試新增「長期照顧師」專技高考,另三級以下技術士則修正,在技能檢定分甲乙丙三級銜接專技高考,這樣方便分級敘薪,也讓工作者有持續進修的動力。論壇話鋒一轉,直指長照移工的國際市場競爭比以前激烈,「想請還不一定搶得過別國」,看看台灣目前居家長照移工與家務移工根本還沒納入《勞動基準法》保障,我方政府首先應思考是否另訂「家務專法」來因應,或退步言之可以參考歐洲做法,由國營組織或非營利組織擔任仲介,這樣移工薪資可以更有保障。論壇也說,未來新聘用的長照移工要有更明確的照顧知識、語言、文化多面向知能指標,培訓機制也要力求正規化,不要「各吹各的調」,這樣品質很難把關,也要減少家庭這種24小時需要長照者對長照移工的依賴,因為這樣「移工根本無法實質休息」,要陸續將長照移工的服務場域導流往住宿型機構與社區型服務據點為宜,希望甩開移工汙名,長照3.0順利上路。目前在台從事長照活動的移工約10萬人,對應需求是遠遠不足。圖非當事人。(示意圖/CTWANT攝影組)前總統蔡英文(圖)主持的想想論壇對長照議題頗有著墨。(圖/CTWANT攝影組)想想論壇認為移工長照人力可以逐步導流至住宿機構。圖非當事人。(示意圖/CTWANT攝影組)
重度障礙者生命權爭議升溫 民團警告「非自主斷食」恐涉犯罪
近日發生數起涉及重度障礙者生命權爭議,一為家屬不堪照顧壓力殺害障礙者、另一件某醫師宣稱協助重度障礙者家人對其進行「非自主斷食善終」。障礙研究學會與多個團體近日發出聲明指出,任何涉及生命終止的討論,必須以尊重當事人意願為唯一核心,政府必須承認並改善長照服務與障礙支持不足, 而非以終結障礙者生命作為替代方案,檢察與司法機關應審慎檢視「非自主斷食死亡」 相關行為是否涉及刑法犯罪。聲明指出,社會要需停止以「生命品質低落」、「成為負擔」 作為衡量障礙者生命價值的標準,醫療體系需接受障礙人權培訓,以避免對於生命品質 衡量的偏見導致偏頗的醫療決策。聲明提及,2起事件共同隱含著將國家照顧與支持系統不足,以及家人沈重的照顧負擔,錯誤地轉化為「障礙者的生命不值得繼續」、把障礙視為「沒有生活品質」的結論,憂慮台灣社會正逐漸形成障礙者的生命價值較低,甚至可由他人代為決定其死活。聲明說,台灣近來的社會討論正在複製這些危險的國際案例,把障礙者生活沒有尊嚴、國家支持系統不足,家人沈重的照顧負擔,錯誤地轉化為「障礙者的生命不值得繼續」。而針對有醫事人員停止提供食物與水分直到障礙者死亡不是「自然善終」,而是主動加速死亡的加工行為,可能會違反憲法與刑法最基本的生命權保護規範。當社會允許醫師分享「如何讓重度障礙者非自主斷食死亡」,國家和檢察系統卻未採取行動介入,便等同於默認「障礙者的生命不值得保護」。聲明強調,台灣《病人自主權利法》核心精神明確指出「撤除醫療」須由本人表示意願、若無法表示則需事前預立醫療決定(AD)、未經本人同意,任何人不得縮短其生命。依《身心障礙者權利公約》指出障礙者生命權應受等同保護,不得因生活品質或障礙程度就被視為可終結生命的理由。障礙研究學會呼籲,任何涉及生命終止的討論,必須以尊重當事人意願為唯一核心;政府必須承認並改善長照服務與障礙支持不足,而非以終結障礙者生命作為替代方案;社會需停止以「生命品質低落」、「成為負擔」作為衡量障礙者生命價值的標準;醫療體系需接受障礙人權培訓,以避免對於生命品質衡量的偏見導致偏頗的醫療決策;檢察與司法機關應審慎檢視「非自主斷食死亡」相關行為是否涉及刑法犯罪。
桃園帶狀皰疹疫苗上路4個月「僅135人施打」 條件曝光挨批:太嚴苛
桃園補助施打帶狀皰疹疫苗,但上路快4個月僅135人施打,議員紛紛斥條件太嚴苛致執行率低落,民眾得自掏腰包1.1萬元先預立醫療決定書跟打完第一劑才能享有補助第二劑8500元,抱怨連連。衛生局長賈蔚強調是全台最寬鬆,開始行動就能拿補助,打疫苗和簽署預立醫療決定書意願都上升,明年會續推。國民黨議員錢龍、周玉琴說,桃園7月開辦帶狀皰疹疫苗補助,首創以簽署預立醫療決定書為補助條件,又要去年有接種流感和新冠疫苗,綁定條件已不可回溯,導致執行率不佳,和無黨議員于北辰都肯定市府要提升自我健康防護意識,但若半年後仍門可羅雀應及早研議調整,放寬限制,讓民眾受到實質照顧。桃園7月起補助施打帶狀皰疹疫苗,議員認為附帶條件是要簽署預立醫療決定書的條件太嚴苛,連衛生局一級主管也僅7人有簽署。(圖/蔡依珍攝)國民黨議員林政賢、黃婉如和張桂綿都說,預立醫療決定書要3000元,打皮蛇疫苗第一劑自費要8500元,想拿第二劑補助得先花上萬元,條件實在太嚴苛。民進黨議員張肇良說,皮蛇疫苗補助上路4個月僅135人施打,中低收入戶也都不曉得,成效不彰,和國民黨議員楊朝偉都建議改為補助第1劑或2劑都補助。國民黨議員陳美梅則提到有市民對部分疫苗過敏無法施打,連帶無法享受皮蛇疫苗補助美意。「執行率差就代表福利政策設定有嚴重問題!」無黨議員謝美英說,上會期質詢僅局長和科長2人簽署預立醫療決定書,相隔半年再問衛生局一級主管僅增加到7人簽署,農業局「全軍覆沒」,連名醫副市長王明鉅也未簽署,質疑大家沒有挺「善政」就是因為條件太嚴苛,強調福利政策要有感,不要讓市民覺得是施捨。桃園7月起補助施打帶狀皰疹疫苗,議員認為附帶條件是要簽署預立醫療決定書的條件太嚴苛,連衛生局一級主管也僅7人有簽署。(圖/蔡依珍攝)「我們是全台最寬鬆,只要開始行動就有機會拿到補助!」賈蔚強調其他縣市規定要中低收或有先天免疫疾病,桃園最可以自主決定,今年打流感疫苗增加5.7萬人、17.8%、打新冠疫苗增近1.8萬人、25.1%,簽署預立醫療決定書人數也超過去年一整年,希望將民眾自我健康行為跟福利連結在一起,提升自我照顧意識。賈蔚說,衛生所7月同步開設預立醫療決定書諮商門診,符合補助條件最便宜只要500元、都不符合最貴也只要2000元,鼓勵多利用,明年仍維持現行補助條件,再隨時滾動檢討調整。
預立醫療決定諮商費高昂 全民簽署率僅0.45%
《病人自主權利法》上路6年,我國簽署預立醫療決定(AD)比率至今仍不到1%。長期推動安寧緩和醫療的台大醫院金山分院院長蔡兆勳直言,全民一生應至少都擁有1次免費簽署機會,才能降低門檻,同時開放給診所和非醫療機構執行,增加可近性。預立醫療決定是一個人在仍具備清楚意識及表達能力的情形下,經過預立醫療照護諮商(ACP),決定未來是否接受或拒絕維持生命治療,例如呼吸器、葉克膜、鼻胃管灌食等。由於預立醫療照護諮商時間約1到1.5小時,費用約2500到3700元不等,價格高昂。我國雖有亞洲第一部的《病人自主權利法》,但至今全民簽署率僅0.45%。蔡兆勳直言,高昂的費用是民眾卻步最大的原因,且必須到醫療機構執行,現代人生活繁忙,很難特地空出時間,還要在1個多小時內就決定好生死大事,難度當然很高。今年5月起健保擴大給付,提供每人終生一次預立醫療照護諮商費,但限定6類對象,包括:符合安寧療護收案條件者、輕度失智症、符合《病主法》公告病名、居家醫療照護整合計畫收案對象、65歲以上重大傷病、大家醫計畫中65歲以上多重慢性病患。蔡兆勳建議,政策應讓每人至少有一次免費的安寧緩和醫療諮詢機會,最終目標是「全民免費」。此外,他建議在診所推廣,民眾每次看病時,醫師就介紹一次,讓民眾回家慢慢思考,最後再執行簽署即可。台大醫院院長吳明賢則認為,台灣醫療環境太好,導致大眾缺乏面對死亡的觀念,另一方面醫師對於「善終」的認知不足,醫學系只教「生老病」,沒教「死」,現行僅家醫科醫師在做,其他科別不熟,常常病患急救時,醫生才想到要簽,已經太慢了。「善終是學會跟臨終病人說再見。」吳明賢表示,預立醫療決定絕對不是放棄醫療,是讓個人有足夠的時間平靜、無痛苦、無遺憾地離世,並有時間道謝、道歉、道別,達到生死兩相安。衛福部長邱泰源坦言,預立醫療照護諮商是近年趨勢,但執行率低最大原因是費用問題,需要從多面向著手,將設法逐步擴大給付對象,提高臨終照顧風氣。目前已有部分基層診所投入相關實務,值得肯定與持續擴展。
「車模界林志玲」昏迷指數僅3拔管惹議 律師道破家屬難處:放手是慈悲
有「車展女神」及「車模界林志玲」封號的模特兒蔡語芯,日前因在醫美診所施打「牛奶針」後意外昏迷,19天搶救無效,家屬昨(12日)忍痛拔管,引發正反兩派激烈爭論。對此,律師林智群語重心長表示:「昏迷指數3,基本上就是絕望」,一番話引來網友共鳴:「放手未必是放棄,而是一種慈悲。」林智群律師發文談「昏迷指數3」的無奈,獲網友共鳴。(圖/翻攝自林智群臉書)林智群律師昨日發文坦言,昏迷指數僅3,病況幾近絕望,家屬承受極大壓力,「不救,心裡過不去;繼續救,現實(經濟上)過不去」,陷入兩難處境。貼文曝光後,不少網友留言感嘆,「不只是經濟問題,讓親人持續受苦反而更殘忍」、「放手是更深的愛」、「我家哥哥車禍時昏迷指數3,撐過一個月奇蹟甦醒,也有人真的救回來。」另一位律師賴瑩真也分享自身經驗,曾面對至親昏迷時是否急救的抉擇,「理智知道持續急救恐讓病人失去尊嚴,身體更加痛苦,但當下作為最愛他的人,實在無法輕易放棄。」她指出,現行法令由「承擔最多責任的人」決定是否急救,通常是配偶、子女或直系親屬,但有時這些人未必是病人最了解、最親密的對象。賴瑩真建議,若希望將來能按自身意願面對生命終點,應事先簽署「預立醫療決定書」與「醫療委任代理人委任書」,以確保未來能依個人意願選擇是否急救。她感性說道:「有些決定,對病人並不難,痛苦的是留下來愛他的人。希望每個人都能依自己意願,走完最後一程。」蔡語芯病況與拔管事件持續引發社會關注,許多網友留言支持家屬決定,「這種選擇很痛苦,尊重家屬」、「不要再讓愛的人背負更多責難」。此案也喚起大眾對「生命抉擇」與「善終」議題的深刻反思,未來如何尊重個人意願,成為值得社會進一步討論的方向。瑩真律師分享自身經驗,建議民眾可事先簽署預立醫療決定書。(圖/翻攝自賴瑩真臉書)
瓊瑤去世/瓊瑤生前談「善終」 衛福部:安樂死要考慮3大面向…缺社會共識
知名劇作家瓊瑤今(4)日在家輕生,享壽86歲。瓊瑤兒子證實她留了一封遺書,秘書淑玲也將遺書內容公布到社群,瓊瑤稱想為自己選擇如何面對死亡,也許願來日人類能有人道方式幫老人「快樂歸去」。瓊瑤生前仍在乎「善終權」,衛福部醫事司也針對安樂死一事,指出目前仍無社會共識,且有3大面向考量。瓊瑤留下的遺書提到,死亡是每個人必經之路,更是最後一件大事,「我不想聽天由命,不想慢慢枯萎凋零,我想為這最後的大事『作主』。」也提醒年輕朋友,不要輕易放棄生命,可以像她活到80幾歲、體力不支時,再選擇如何面對死亡。瓊瑤也許願,來日人類已經有人道的方式幫助老人「快樂的歸去」。事實上瓊瑤在先生平鑫濤失智、忍受插鼻胃管之苦時,與繼子女為了是否拔管爭執不休,甚至一度鬧翻,如今她自己選擇死亡,也讓外界對於安樂死是否合法化引發討論。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,積極安樂死等同於協助自殺,目前仍缺乏社會共識,有支持者也有許多反對人士,畢竟有3大面向要考慮,包含醫學倫理、宗教觀和哲學。根據衛福部統計,國內預立安寧緩和醫療已有102萬3860人簽署,今年1月至今則已有8萬319人簽署;病人自主權利法則已累計9萬1819人簽署,今年1月至今則有2萬3654人簽署。劉玉菁坦言,目前能做的就是透過安寧緩和醫療跟《病人自主權利法》,讓民眾生命最後一哩路可以減輕痛苦,也希望大家最後一哩路是善終又沒有遺憾。《病人自主權利法》是全亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法,在2019年1月6日上路,成年人且心智健全者完成預立醫療照護諮商後簽署預立醫療決定,保證自己往後面臨5種臨床條件(末期病人、永久植物人、不可逆轉昏迷、極重度失智及其他政府公告疾病)時的醫療自主權。◎勇敢求救並非弱者,您的痛苦有人願意傾聽,請撥打1995◎如果您覺得痛苦、似乎沒有出路,您並不孤單,請撥打1925
安寧善終掀健保配置漏洞 監委申請調查
監察院20日指出,接獲民眾陳情,指出國內各縣市社政單位以公費安置於醫療院所慢性呼吸照護病房(RCW)內之許多呼吸器依賴病人,部分恐已意識不清,有些甚至長期無家屬探視,惟因無法自主表達其意志,不但被迫以現代醫療強行續命,未能安寧善終,亦衍生全民健保給付無效醫療之疑慮,監察委員田秋堇已申請立案調查。監委表示,我國自89年立法通過「安寧緩和醫療條例」,賦予國人得預立意願書,主張若於生命末期時可選擇安寧緩和醫療或作維生醫療抉擇。若末期病人未簽署安寧緩和醫療意願書,且意識昏迷或無法清楚表達意願時,由其最近親屬出具同意書代替之。無最近親屬者,應經安寧緩和醫療照會後,依末期病人最大利益出具醫囑代替之,以確保已施行維生醫療之末期病人善終的權利。監委進一步指出,104年通過「病人自主權利法」,國人得預立醫療決定,事先立下書面意思表示,指明若處於特定臨床條件時,希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。監委指出,國人若處於特定臨床條件時,可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療的權利,究相關主管機關對於上揭公費安置個案,於安置之初有無依前開規定協助個案預立醫療指示?是否已研擬一套機制以確保這類安置病人保有善終之權利?又主管機關與醫療院所間如何溝通,以確保醫療院所不會剝奪安置病人安寧善終權益、實施無效醫療?全民健保資源是否有效配置?上揭疑義均需進一步深入瞭解釐清。
「預立醫療照護諮商」4大對象納健保 病人自主預約美好善終
吳小姐,赿南人,15年前嫁到台灣,育有二子,是位職業婦女,長子12歲時被診斷為自閉症,次子5歲,尚未就學。吳小姐於次子出生不久後,被診斷出漸凍症。然而隨著疾病的進展,四肢慢慢萎縮無力終至無法活動,只能臥床由看護照料,約一年前開始呼吸及吞嚥困難,由醫師建議使用陽壓呼吸器(BiPAP)以及胃造口(PEG)。吳小姐後來經「預立醫療照護諮商」(Advance care planning,ACP),簽署「預立醫療決定」(Advance Decision,AD),最終生命依其自主意願,圓滿達成善終。台南市立醫院家醫部孫文榮醫師表示,吳小姐是他先前於台北市立聯合醫院服務的個案,當時由漸凍人協會、病人自主權利法推動中心和台北市立聯合醫院,合作推動漸凍人病友的預立醫療決定。2020年6月醫療團隊來到吳小姐的家,在宅進行預立醫療照護諮商,並完成預立醫療決定及註記。而後經二位醫師到宅判定合於法定條件,加上二次緩和團隊到宅家庭會議,完成法定程序。於2021年1月按照吳小姐的預立醫療決定,緩和團隊到宅協助撤除陽壓呼吸器並和家屬一起陪伴到最後的生命終點,圓滿的達成善終的目的。倘未採「預立醫療決定」,吳小姐可能還要經歷插氣管內管的過程,才能依安寧緩和條例判定已屬生命末期階段而撤除呼吸器。對個案而言,生命能依自主意願完成善終,且全程在宅完成,減少進出醫院所帶來的不適,可謂圓滿也是重要的關鍵。病人自主權利法於2019年1月6日實施,是亞洲第一部以病人為主體的法律,滿20歲意願人在意識清楚時,經醫療團隊的「預立醫療照護諮商」後,簽署「預立醫療決定」,註記在健保卡內才生效。而後經二位專科醫師判定符合五大臨床條件(末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智和政府公告的疾病)及二次緩和團隊會診,即可依病患「預立醫療決定書」的內容,執行撤除維持生命治療和人工營養及流體餵養的步驟,達善終之目的。孫文榮醫師說,在病人自主權利法實行前,國內的善終法案只有安寧緩和條例,當有二位醫師判定已到生命末期時,才能按照病人事先簽囑的意願書或家屬代為簽立的同意書,撤除維生醫療。 然而,對於某些疾病或狀態,要進入到所謂的生命末期,還要有一段相當長的時間,對病人及家屬而言都是煎熬。病人自主權利法案的通過,雖然並不能解決全部的問題,但至少對於新增加四大類的疾病患者及家屬而言,為這些病家提供了另一條善終的道路。孫文榮醫師也表示,健保署針對四大類對象(65歲以上重大傷病且符合安寧收案條件者、輕度失智者、符合病主法第14條公告疾病別、居家醫療照護整合計畫對象),提供一生一次的「預立醫療照護諮商」健保給付,7月1日健保給付「預立醫療照護諮商」政策上路,將擴大服務,民眾可多加利用以預約美好的善終。
35歲不婚族盼無痛離世 簽立預立醫療決定書「5類病人適用」
54歲的李小姐看到婆婆在癌末時,因為大伯小叔為了如何治療意見不同,讓婆婆在插滿管路最糟糕的狀況下結束生命,她覺得自己未來不想這樣,也不想讓子女為難成為子女負擔,簽立了預立醫療決定書。35歲的王先生是年輕的單身漢,來諮商時表示自己是不婚族,想要沒有痛苦離開人世,對未來醫療提前規劃,並指定哥哥成為他的醫療委任代理人,也簽立預立醫療決定書。中國醫藥大學新竹附設醫院院長陳自諒表示,病人自主權利法上路五年,精神在尊重病人醫療自主,保障病人善終權益和促進醫病和諧關係。家醫科劉晟昊醫師表示,衛福部為保障病人有知情選擇與決定的權力,並針對五大類臨床條件病人,包含「末期病人,不可逆轉昏迷的人,永久植物人,極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」,具完全行為能力的意願人,可以透過預先,經由「預立醫療照護諮商」事先立下書面之「預立醫療決定」,加以選擇接受或拒絕醫療、維持生命治療、人工營養及流體餵養的權利。社工室闕昀珮組長指出,病人自主權利法和安寧緩和醫療條例二者的法源依據不同,適用範圍與決定內容也有不相同,但兩者並存不會互相牴觸。過去安寧條例意願書的精神是針對「末期病人」,「拒絕」維生醫療、心肺復甦術,僅倡導「拒絕」過度醫療,由緩和醫療團隊提供積極的緩和醫療,保障末期病人可以得到善終,病人自主權利法是擴大至五款臨床條件及增加諮商的過程。闕昀珮組長提醒,如有意願預立醫療決定,必須為法定成年人具行為能力者,可至全台灣預立醫療照護諮商醫療機構,預約預立醫療照護諮商門診並確認其費用,進行諮商時參加成員除本人外,需帶至少一位二等親或醫療委任代理人(若有指定),商討特定臨床條件下,接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養之選項,最後醫療機構核章,公證人公證或兩位見證人見證後,上傳註記於健保IC卡才算完成。如果民眾想進一步對預立醫療決定書有問題,可參考衛福部器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心網站。
葛蕾痛失兩至親「沒見到最後一面」 林嘉俐驚恐目睹媽媽在眼前噴血
葛蕾在大愛劇場《冬菊,沒問題》中不捨丈夫生病期間受了各種苦,最後還要捐大體,今(日)和林嘉俐一起出席記者會時表示,九年前經歷哥哥跟媽媽半年內接連離世,有切身之痛拍戲時特別有感覺,哥哥生病時她剛好在墾丁拍喜劇趕著殺青,平時手機都不會帶在身邊,改成手機隨身攜帶,怕隨時會傳來病危通知,哥哥的後事也不敢跟當時高齡九十多歲的母親說,母親發現美國遠房的姊姊也回來,才自己猜到。不到半年,葛蕾在大陸拍戲,母親洗澡跌倒,堅持不告訴葛蕾,請鄰居送去醫院,鄰居女兒才打電話到電視台,再接到製作人,然後聯絡上經紀人,百轉千迴之後才找到葛蕾,返台後陪母親住院六天,出國前一起吃了飯,下飛機還通了電話,沒想到前後幾個鐘頭,就接到電話母親又住院,而且醫生說「活不了今天」,葛蕾當場腿軟,直說不是演戲才會腿軟。哥哥跟母親離開,都來不及見到最後一面。葛蕾、林嘉俐一起出席記者會分享人生,發現彼此有許多相似經歷。(圖/黃威彬攝)半年內失去兩個至親,葛蕾出現很多後遺症,臉上會冒出疱,在嘴邊的疱就像豐唇做一半的感覺,幾個月就出現一次,隔了半年才覺不對勁去看醫生,錯失治療良機,後來才知道神經系統受損無法修復,只能不再更惡化。而林嘉俐跟葛蕾一樣,兩個人的母親都是在同一年離開,當時林嘉俐在拍戲媽媽中風,剛好拍媽媽要往生的戲,林嘉俐狂哭但在心裡一直告訴自己不是親生媽媽要走,還好同劇組的楊貴媚說媽只有一個,才趕快趕回家看媽媽。葛蕾、林嘉俐一起出席記者會分享人生,發現彼此有許多相似經歷。(圖/黃威彬攝)林嘉俐也是前一刻還在跟媽媽笑談,下一秒就目睹媽媽氣切洞噴血,腦部缺氧,最後當了四年的植物人,林嘉俐也提到「病人自主權利法」要預立醫療決定書,或許媽媽不會受四年的苦了。林嘉俐花了兩三年的時間才走出喪母之痛,當時是當了醫院志工遇到一樣是氣切的男孩,在陪伴中得到療癒。此外,葛蕾本人二十多年前就簽下器官捐贈卡,沒有特別原因就是覺得是個正確的事「都已經不在了還能幫助到別人,何不?」林嘉俐也簽了器官捐贈,捐大體的表也寫好,但最後一關要家人簽,還沒完成。捐大體跟病理解剖的條件不一樣,林嘉俐現場教學,葛蕾聽了之後直說「好了不起哦」。葛蕾跟林嘉俐兩個人的相同經歷真不少,目前兩人都是單身,葛蕾說「會發生就會發生,不會發生想也沒有用」。愛情不得意,葛蕾的事業倒是相當成功,在東區開的餐廳,谷歌評價相當高,而且還挺過疫情,「疫」數成長,葛蕾說經營的是「良心企業」五年沒改過菜單沒漲價。
病主法3週年預立醫療保障「善終權」 24名人出書翻轉生死忌諱
病痛與生死長期是華人社會不敢觸碰或討論的話題,面對超高齡社會以及後疫情時代的挑戰,善終的思考與準備更顯其迫切性。亞洲第一部以病人為主體的《病人自主權利法》(下稱病主法),以預立醫療決定的方式保障當事人的善終權。病人自主研究中心(下稱:病主中心)執行長楊玉欣在病主法邁入3週年之際推出公益書籍《如果還有明天》,衛福部長陳時中、台北市長柯文哲及立法院委員蔣萬安皆到場以親身的經驗分享善終與善生的話題。《如果還有明天》透過24位名人對病痛與生死的切身故事,期盼跳脫剛性的法律宣傳,以生命的愛與感動,號召眾人在「還有明天」的時刻,討論「如果沒有明天」的話題。今(26)病主中心舉辦新書發表會,楊玉欣於記者會中致詞提到,善終的準備來自於人生的圓滿,而人生的圓滿也源自於對生死的認知與討論,「疾病和苦難是社會的寶貴資產,在疾病苦難中『選擇不放棄』,那就是選擇迎向黑夜與孤獨,甚至必須在絕望恐怖中,去創造意義與愛的可能性來,這其中的內在奮鬥與生命智慧,我認為就是社會最寶貴的資產。」陳時中表示,「病人自主權利法的精神很好。要有分享、要有信任,要有選擇,對於專業的信任加上自己的思考,來達到自主的目標。」柯文哲則感性分享身為醫師時的經驗,「當醫療技術好到沒有心臟、肺臟、肝臟都能活著,我們面對的是生跟死的界線到底在哪裡?我們要思考什麼樣叫做活著。」一句話點出「如果還有明天」的深沉思考。蔣萬安也於致詞點出談論善終話題的必要性,「從善終權開始思考,其實就是思考怎麼樣活著更沒有遺憾。這個話題並不是傳統說的觸霉頭,而是真正帶領民眾走向更幸福的指標。」作者之一的張淑惠女士2019年於病主法起跑記者會上陪伴小腦萎縮症的罕病女兒秀秀現身記者會,當年支持女兒共同為病友發聲,促使小腦萎縮症於隔年納入病主法適用範圍。秀秀也於生命終點時在病主法的保障下離世。張淑惠現身記者會,她於致詞中表達對女兒的愛、思念與驕傲,且期盼能承襲女兒的遺志,「生命的價值不在長度而在寬度。」病主中心期盼藉由《如果還有明天》書籍出版及社會影響力人士的號召,同時配合媒體社群串聯的思考與討論,翻轉眾人對此話題的刻板印象,希望民眾能從終點往回思考人生的重要選項,在每一日活得更踏實,在終點來臨的那一刻更圓滿更無憾!