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9歲罕病女兒發展遲緩 軍人爸赤腳走1千公里籌1567萬研究療法

罕病女兒 發展遲緩 軍人爸 赤腳 研究療法 1千公里
9歲罕病女兒發展遲緩 軍人爸赤腳走1千公里籌1567萬研究療法

軍人爸爸赤腳徒步1000公里,只盼為罕見病女兒籌款。(圖/翻攝自HopeforHasti臉書)

英國有位41歲的父親因為9歲的女兒患有狄蘭氏症候群  ( Cornelia de Lange Syndrome) ,這種先天性發展異常疾病,會影響身體的許多部份;而嚴重程度會因人而異,輕微到嚴重都有可能,這位父親為了幫助女兒和其他罹患罕見疾病孩童,他從去年7月起赤腳徒步1000多公里,希望藉此籌得款項成立慈善醫療機構。

9歲罕病女兒發展遲緩溝通困難,軍人爸赤腳走1千公里籌40萬英鎊。(圖/翻攝自HopeforHasti臉書)
9歲罕病女兒發展遲緩溝通困難,軍人爸赤腳走1千公里籌40萬英鎊。(圖/翻攝自HopeforHasti臉書)

根據《英國廣播公司》(BBC)報導,克里斯(Chris Brannigan)本來是一名士兵,育有一名如今已9歲的女兒哈絲媞(Hasti),她在2018年被診斷患有先天性遺傳罕見病,狄蘭氏症候群(Cornelia de Lange Syndrome),患者的特徵是出生前後發育遲緩及餵食困難,導致身材矮小、甚至有中度至重度的智能障礙、手部的骨骼異常。

哈絲媞在3歲時才能說出第一個單字,加上她缺乏生長激素,身高也比同齡孩童矮小。不過克里斯表示,女兒雖然有患有罕見疾病,但個性開朗活潑,還希望日後可以成為舞蹈員或廚師。由於這種罕見病目前沒有藥物可治療,而且也沒有根治方法,克里斯希望能籌款40萬英鎊(約1567萬台幣),用作研究及開發對抗罕見病的療法。

克里斯走到腳起水泡。(圖/翻攝自HopeforHasti臉書)
克里斯走到腳起水泡。(圖/翻攝自HopeforHasti臉書)

這位爸爸於是在去年7月6日起,開始背著25公斤的背包,赤腳徒步展開旅程。他由英國最西邊出發,目的地是北方的愛丁堡,路程估計有1000多公里,由於他的膝蓋受過傷,但克里斯仍表示,「我也恐懼失敗,但我必須為我的小女兒和所有其他被遺忘的罕見疾病兒童而戰」。

克里斯赤腳徒步走了30多天,開設了臉書專頁記錄這段旅程。(圖/翻攝自HopeforHasti臉書)
克里斯赤腳徒步走了30多天,開設了臉書專頁記錄這段旅程。(圖/翻攝自HopeforHasti臉書)

克里斯赤腳徒步走了30多天,他還特地開設了臉書專頁記錄這段旅程,不少當地民眾得知消息後,都在沿路或網路上為他加油打氣,並且募款協助完成這位鋼鐵爸爸的心願。

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