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15歲罕病少女拍片教化妝 日前驟逝290萬粉絲淚謝:點亮我生命

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15歲罕病少女拍片教化妝 日前驟逝290萬粉絲淚謝:點亮我生命

美國德克薩斯州少女威廉姆斯年僅15歲,卻患有罕病「早衰症」。(圖/翻攝自adalia06 IG)

美國德克薩斯州一名少女威廉姆斯(Adalia Rose Williams)年僅15歲,皮膚卻滿是皺紋、雙手雙腳消瘦,原來她自3個月大時,就被診斷出患有極罕見疾病「早年衰老症候群」(Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome),導致她小小年紀,身體卻比其他人快速衰老、機能退化,不過她積極面對,勇敢成為Youtuber,除了拍片與大家分享自己的疾病,也記錄與家人的日常生活,甚至跨足喜劇、舞蹈,還有美妝;遺憾的是,這位生命鬥士,在本月12日已經悄悄離開人世,令她的頻道粉絲深感遺憾。

戴上粉紅色眼鏡、塗著口紅,威廉姆斯手舞足蹈在鏡頭面前幫母親塗眼影,雖然身體遭受病痛折磨,但透過鏡頭仍可清晰感受她的正能量。威廉姆斯在3個月大時,確診罹患早衰症,這種極罕見的遺傳疾病目前無法根治,全球僅300至400個病例,患此病的小孩出生時外觀完全正常,直到9到12個月大時,病症才逐漸顯現,包括頭髮稀少、生長遲緩、皮膚充滿皺紋,以及嚴重的動脈硬化等。

威廉姆斯(右)常在Youtube頻道上傳影片,與粉絲分享生活。(圖/翻攝自Adalia Rose Youtube頻道
威廉姆斯(右)常在Youtube頻道上傳影片,與粉絲分享生活。(圖/翻攝自Adalia Rose Youtube頻道

根據《紐約郵報》報導,威廉姆斯從2012年開始拍片上傳到Youtube頻道,影片主題多元,從紀錄身體健康狀況、家庭生活,再到跳舞、與家人互動,還有美妝教程等等,大批粉絲被她勇敢的精神感動,最終頻道累積了約290萬餘人訂閱。

令人遺憾的是,威廉姆斯的家人13日在她的IG上發出貼文,公布她已經離世的消息「她悄悄的進入我們的生活,然後悄悄離開,但她的生命卻遠非如此」,她的家人在文中也感謝所有支持者,以及一路幫助過她的醫護,「威廉姆斯感動了數百萬人,並在每個認識她的人身上留下了最大印記,但她已不再痛苦」。

該消息令許多人深感遺憾,許多網友紛紛留言「希望她安息」,更有人向威廉姆斯道謝稱「她激勵了許多人,觸動了數百萬人的生命」、「她曾經並將繼續存在於她所觸及的所有生命中,這是多麼美麗的光芒」、「她交會我們如何不被生命限制」。

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