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疫情下的眼淚2/特教中心停課家長難為 鼻胃管灌食重症兒擺攤扛家計

特教生 高雄市立成功特殊教育學校 拿命在拼 第一社會福利基金會兒童發展中心 優惠價 即期品 不能請假
疫情下的眼淚2/特教中心停課家長難為 鼻胃管灌食重症兒擺攤扛家計

部分嚴重肢體障礙的學生,日常生活都仰賴他人完全協助,需要校方與家長互相緊密配合。(圖/高雄成功特教學校提供)

新冠肺炎疫情嚴峻,全國學生確診人數節節升高,為避免疫情持續擴散,各縣市政府陸續宣布高中以下遠距教學延長因應;至於長期較不受關注的特教生受教權,因為停止實體上課後,家長請假照顧特教生則會造成家庭生計困頓,政府應正視這一群「弱勢中的弱勢族群」。

「照顧小節(化名)的生活,我們夫妻倆都是拿命在拚的!」今年5歲、剛學會勉強站立的小節,甫出生就四肢嚴重變形,當時被醫生判定活不過滿月。

那時在醫院,丈夫帶著妻子謝小姐到保溫箱前看望小節,望著兒子四肢扭曲變形、無法自主呼吸併發各種重症、幼小身軀插滿各種維生導管的樣子,謝小姐早已淚崩,強忍心中悲痛憐惜地說:「小節,如果你真的撐不下去就放心離開,媽媽會一直等你,等著再把你生回來...」。

「大家都說我們夫妻辛苦,但強忍著復健的痛楚、一路堅持的小節,反而讓我們夫妻學到活著的勇氣。」面對小節找不出學名與病因的長期照護,夫妻倆毅然放棄原先在企業的工作,先生為了每天從基隆接送小節到台北市的「第一社會福利基金會兒童發展中心」上課、醫療,選擇去當時間彈性的外送員,謝小姐則利用生活照護空檔在家烘培餅乾,在網路上「爹地媽咪點心鋪」販售、假日時隨著人潮四處擺攤貼補家用。

小節的特教班停課後,除了假日跟隨父母一同外出擺攤,平日在家時間,也需要夫妻倆加倍辛勤照護陪伴。(圖/謝小姐提供)
小節的特教班停課後,除了假日跟隨父母一同外出擺攤,平日在家時間,也需要夫妻倆加倍辛勤照護陪伴。(圖/謝小姐提供)

沒想到疫情突然加劇,再次徹底打亂了一家三口的生活。小節的特教班停課後,他不能去發展中心上課,也不能接受醫療,除了假日跟隨父母一同外出擺攤,平日在家時間需要夫妻倆共同照顧的時間也拉長。

丈夫外送員的收入隨著時間壓縮而銳減,原本假日擺攤的市集生意也大不如前,甚至連母親節當天的營業額都僅有800元,扣掉「優惠價」的500元攤費後根本入不敷出,生活經濟與孩子的醫療支出雙重壓力,沉重地幾乎快令他們喘不過氣。

許多人看著夫妻倆帶著小節一起擺攤,過程中還要為兒子插鼻胃管,拿聽診器確認鼻胃管是否有正確放到胃中,再灌食各種營養補充品,都為他們的生命奮鬥故事而感動。謝小姐說,日子雖然過得辛苦,但一家人能夠平安在一起就心滿意足,也希望疫情早日獲得控制,讓民眾可以生活如常。

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