小丑醫生2/當腦癌童遇上紅鼻子! 他快樂遊行逗樂其他病童:我是大明星,要去天堂了
6歲的葉道煌因罹患腦癌,在一次回診的過程中巧遇Luc和馬照琪在院內舉辦的音樂遊行,讓他興奮地一起加入遊行。(圖/周志龍翻攝)
台灣首間小丑醫生協會─紅鼻子醫生(紅鼻子關懷小丑協會),創辦人馬照琪與其先生Luc Ducros(谷樂熙)一手建立微笑醫生,在病房內開立微笑處方簽,戴上醒目紅鼻子,以浮誇的表情與逗趣的動作,將歡笑帶入了無生機的病房內。協會自2017年創立至今,已在15間醫院、2家照護中心、35間機構,完成總計8200餘場的演出,服務超過26萬餘人。當被問到是否有最印象深刻的事,馬照琪與Luc幾乎瞬間就浮現出那個罹患腦癌的6歲男童─葉道煌。

6歲的葉道煌2016年時確診腦幹惡性腫瘤,原本活潑外向、喜歡表演、熱愛畫畫的小男孩,患病後由於病程發展迅速,短短3個月腦幹就遭到腫瘤嚴重壓迫,漸漸走不穩路,呼吸與肢體協調都因此受到影響,嚴重影響到其日常生活進行,讓他再也無法正常上學玩耍,就連原本擅長的畫畫,也因病情再也拿不穩畫筆。
2016年,在一次前往台北榮總就醫的過程中,葉道煌恰好遇上了正在病房巡演的紅鼻子醫生,由創辦人Luc和馬照琪領軍,在醫院開啟了小小的醫院音樂遊行,輕快的音樂聲瞬間充滿了整個醫院,讓原本心情沮喪的葉道煌,在得到媽媽的同意後,忍不住興奮加入遊行隊伍,跟著繞行病房。
在病況穩定後,道煌拿出自己珍藏已久的牛仔服,跟著音樂遊行一起環繞整個病房,原本因為病況而鬱鬱寡歡的他,終於有力氣再次玩鬧,甚至還主動表示希望能成為紅鼻子醫生的助手,一起加入表演給其他小朋友看,跟著一起戴上紅鼻子面具,在各病房間巡演,但其實當時的他早因身體健康影響,很難下床。
曾經討厭的看病回診,因為每週的紅鼻子醫生表演,漸漸變成一件值得期待的事情,葉道煌甚至不忘準備禮物給其他小朋友。但,道煌最終仍因不敵病魔,於2017年1月逝世,在生命的盡頭,看到自己也能有讓人開心的本事,讓葉道煌曾對著天空開心大喊,「我是大明星,我要去天堂了」。

他生前所留下的畫作,也被媽媽和紅鼻子醫生一起悉心整理成繪本,記錄下他罹病治療的所有心情。打開繪本,裡面是一幅幅筆觸色彩鮮明,具有滿滿戲劇性的插畫,不難想像道煌生前那愛笑愛鬧的模樣,一筆一劃都在記錄著他罹病抗癌的所有過程,只是隨著繪本翻到末段,卻也逐漸可以發現,原本有力的筆觸漸漸變得潦草,甚至僅剩寥寥幾筆,最終再也無法再拿起畫筆。

但葉道煌的病逝並非什麼都沒留下,葉媽媽後續整理他的畫作,與紅鼻子醫生一起將他的畫作製成一本抗癌繪本,末段那些道煌曾因拿不起畫筆,無法盡情揮灑的部分,也由道煌的弟弟與他最好的2位朋友接續完成。葉媽媽也在繪本上留下一封給紅鼻子醫生的信,表示儘管道煌與紅鼻子醫生的相遇僅短短3個月,「但這3個月中卻帶著從疾病的絕望中找到最有價值的自己,重新邁開屬於他的步伐,昂首闊步的走到生命的盡頭。對一個7歲的孩子來說是多不容易的事啊!」