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死人財填黑洞3/健保署「特種資料」超私密 基因密碼就醫紀錄藏巨大商機

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死人財填黑洞3/健保署「特種資料」超私密 基因密碼就醫紀錄藏巨大商機

病患的病歷資料包括疾病種類、檢查、診療項目、處置及其他相關各種資料,內容玲瑯滿目,對研究者來說十分珍貴。(圖/報系資料照)

學者和立委質疑,政府曲解法令,侵害人民權利,「販賣」已故者健保資料,恐怕只是為了填補健保「黑洞」,侵害人權賺取不義之財。民間團體更不惜號召因而受影響的家屬,發動法律戰抗衡政府擅權。

本刊調查,健保署要開放給民間企業的屬於「特種資料」,包括個人就醫紀錄、性傾向及基因密碼,與數位身分證一樣,都是一個人最私密的資訊,需要特別保護,連開放給其他公務機關,都必須經過法律規定,更別說是給私人企業使用。

對於生技業、藥物研發、醫療器材與臨床的相關產業,到底個人的健保資料有何用處?國民黨立委張育美舉例說,透過健保資料數據分析,就能掌握已故者過去的病徵,以及治療過程中有哪些共同點、用過哪些藥、有哪些共同的不良反應,便可在藥品研發上再做改良;另外,透過疾病分析,能歸納出哪些疾病在台灣比較好發,更能專注研發、集中資源開發這方面的藥品,創造出龐大的商業價值,但在申請、運用這些資料時,必須在個人資料保護與科技應用之間取得平衡。

生技業透過健保資料數據分析,能夠掌握已故者過去的病徵與治療過程,用在藥品研發與改良。(圖/報系資料照)
生技業透過健保資料數據分析,能夠掌握已故者過去的病徵與治療過程,用在藥品研發與改良。(圖/報系資料照)

台灣民眾黨立委蔡壁如表示,健保署要開放已故民眾的健保資料給外界使用,至少應把前因後果講清楚,健保資料可說是民眾最機密的個資,政府有必要保護好這一類資料。「我當年在台大醫院擔任護理師時,因為報告與研究需要借助民眾的健保資料來進行分析,當時要先寫計畫,送審通過後,才能到研究倫理委員會拿資料,如今在立法配套還不完善的狀況下逕行開放,並不妥當。」她表示,一定會做好把關,不能坐視人民權利被侵犯。

健保署企劃組組長王宗曦說,為使台灣在醫療與人工智慧科技不要落後,開放已故者資料迫在眉睫,且這些資料已完成去識別化與去連結,開放對象也聚焦在科學研究上,並非保險公司這類商業用途,而目前相關收入一年也僅有數百萬元,不以營利為目的;但因外界仍有疑慮,目前暫停實施,待進一步溝通與研議。

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