病人自主權利...
」 病人自主權利法 安樂死 醫療 尊嚴 死亡
重度障礙者生命權爭議升溫 民團警告「非自主斷食」恐涉犯罪
近日發生數起涉及重度障礙者生命權爭議,一為家屬不堪照顧壓力殺害障礙者、另一件某醫師宣稱協助重度障礙者家人對其進行「非自主斷食善終」。障礙研究學會與多個團體近日發出聲明指出,任何涉及生命終止的討論,必須以尊重當事人意願為唯一核心,政府必須承認並改善長照服務與障礙支持不足, 而非以終結障礙者生命作為替代方案,檢察與司法機關應審慎檢視「非自主斷食死亡」 相關行為是否涉及刑法犯罪。聲明指出,社會要需停止以「生命品質低落」、「成為負擔」 作為衡量障礙者生命價值的標準,醫療體系需接受障礙人權培訓,以避免對於生命品質 衡量的偏見導致偏頗的醫療決策。聲明提及,2起事件共同隱含著將國家照顧與支持系統不足,以及家人沈重的照顧負擔,錯誤地轉化為「障礙者的生命不值得繼續」、把障礙視為「沒有生活品質」的結論,憂慮台灣社會正逐漸形成障礙者的生命價值較低,甚至可由他人代為決定其死活。聲明說,台灣近來的社會討論正在複製這些危險的國際案例,把障礙者生活沒有尊嚴、國家支持系統不足,家人沈重的照顧負擔,錯誤地轉化為「障礙者的生命不值得繼續」。而針對有醫事人員停止提供食物與水分直到障礙者死亡不是「自然善終」,而是主動加速死亡的加工行為,可能會違反憲法與刑法最基本的生命權保護規範。當社會允許醫師分享「如何讓重度障礙者非自主斷食死亡」,國家和檢察系統卻未採取行動介入,便等同於默認「障礙者的生命不值得保護」。聲明強調,台灣《病人自主權利法》核心精神明確指出「撤除醫療」須由本人表示意願、若無法表示則需事前預立醫療決定(AD)、未經本人同意,任何人不得縮短其生命。依《身心障礙者權利公約》指出障礙者生命權應受等同保護,不得因生活品質或障礙程度就被視為可終結生命的理由。障礙研究學會呼籲,任何涉及生命終止的討論,必須以尊重當事人意願為唯一核心;政府必須承認並改善長照服務與障礙支持不足,而非以終結障礙者生命作為替代方案;社會需停止以「生命品質低落」、「成為負擔」作為衡量障礙者生命價值的標準;醫療體系需接受障礙人權培訓,以避免對於生命品質衡量的偏見導致偏頗的醫療決策;檢察與司法機關應審慎檢視「非自主斷食死亡」相關行為是否涉及刑法犯罪。
預立醫療決定諮商費高昂 全民簽署率僅0.45%
《病人自主權利法》上路6年,我國簽署預立醫療決定(AD)比率至今仍不到1%。長期推動安寧緩和醫療的台大醫院金山分院院長蔡兆勳直言,全民一生應至少都擁有1次免費簽署機會,才能降低門檻,同時開放給診所和非醫療機構執行,增加可近性。預立醫療決定是一個人在仍具備清楚意識及表達能力的情形下,經過預立醫療照護諮商(ACP),決定未來是否接受或拒絕維持生命治療,例如呼吸器、葉克膜、鼻胃管灌食等。由於預立醫療照護諮商時間約1到1.5小時,費用約2500到3700元不等,價格高昂。我國雖有亞洲第一部的《病人自主權利法》,但至今全民簽署率僅0.45%。蔡兆勳直言,高昂的費用是民眾卻步最大的原因,且必須到醫療機構執行,現代人生活繁忙,很難特地空出時間,還要在1個多小時內就決定好生死大事,難度當然很高。今年5月起健保擴大給付,提供每人終生一次預立醫療照護諮商費,但限定6類對象,包括:符合安寧療護收案條件者、輕度失智症、符合《病主法》公告病名、居家醫療照護整合計畫收案對象、65歲以上重大傷病、大家醫計畫中65歲以上多重慢性病患。蔡兆勳建議,政策應讓每人至少有一次免費的安寧緩和醫療諮詢機會,最終目標是「全民免費」。此外,他建議在診所推廣,民眾每次看病時,醫師就介紹一次,讓民眾回家慢慢思考,最後再執行簽署即可。台大醫院院長吳明賢則認為,台灣醫療環境太好,導致大眾缺乏面對死亡的觀念,另一方面醫師對於「善終」的認知不足,醫學系只教「生老病」,沒教「死」,現行僅家醫科醫師在做,其他科別不熟,常常病患急救時,醫生才想到要簽,已經太慢了。「善終是學會跟臨終病人說再見。」吳明賢表示,預立醫療決定絕對不是放棄醫療,是讓個人有足夠的時間平靜、無痛苦、無遺憾地離世,並有時間道謝、道歉、道別,達到生死兩相安。衛福部長邱泰源坦言,預立醫療照護諮商是近年趨勢,但執行率低最大原因是費用問題,需要從多面向著手,將設法逐步擴大給付對象,提高臨終照顧風氣。目前已有部分基層診所投入相關實務,值得肯定與持續擴展。
安樂死立法倫理爭議高 邱泰源:應先強化安寧緩和醫療
民進黨立法委員陳冠廷近日舉辦安樂死法草案立法座談會,正式擬議推動台灣安樂死合法化,並邀集醫界、法界、學界與公民團體參與討論,盼能為末期病患或長期承受難以緩解痛苦者,提供一項嚴格程序把關的「最後選擇」。對此,衛福部長邱泰源今(8日)指出,安樂死在全球具備高度爭議,若能優先強化安寧緩和醫療體系,讓末期患者獲得完善照護,即能降低對安樂死的社會性需求。陳冠廷指出,現行《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》已奠定病人尊嚴照護的基礎,但仍無法涵蓋所有無法治癒且極端痛苦的個案。他強調,此次草案並非鼓勵放棄生命,而是回應部分患者在現代醫療極限下的真實困境,透過嚴謹機制保障其自主選擇與臨終尊嚴,這是當代社會必須正視的人權與倫理課題。對此,衛福部長邱泰源表示,安樂死在全球皆具高度倫理爭議,台灣社會同樣關注如何實現有尊嚴的善終。他表示,政府已推動「預立醫療照護諮商」(ACP)制度,並由健保擴大給付,協助患者於末期表達自身意願,也幫助家屬理解與支持。邱泰源強調,落實安寧緩和醫療是減少安樂死爭議的關鍵,若能妥善照顧末期患者的身心靈需求,許多病人將能更珍惜餘生,進而降低訴求。他指出,台灣安寧緩和醫療水準已居全球第三、亞洲第一,呼籲在進一步討論安樂死立法之前,應優先檢視並強化現行終末照護體系,讓安樂死回歸為少數個案選擇,而非社會常態訴求。因此,未來需先看看台灣如何加強安寧緩和醫療,可能更為重要。
歐陽靖談日本醫療制度「急診不是想去就能去」 嘆:台灣人真的要惜福
女星大S(徐熙媛)在日本因流感併發肺炎驟逝,不僅引起民眾施打流感疫苗的熱潮,也引發許多民眾對日本的醫療狀況的關注。過去曾與日籍攝影師前夫久居日本的女星歐陽靖對此表示「台灣人應該要惜福」,指出日本醫療制度與台灣截然不同,「分級制度」非常嚴格,很多大醫院如果沒有診所的介紹信不能初診,急診也不是想去就去,因此才養成日本人普遍有「照顧好自己」的觀念。就連日本成藥產業的發達,也與這種分級醫療制度有關。女星大S因流感在日本過世,消息震驚演藝圈,也引起不少民眾對日本醫療環境的好奇。過去久居日本的女星歐陽靖就在臉書分享文化差異,表示日本醫療體系的「分級制度」非常嚴格,很多大醫院如果沒有診所的介紹信,無法進入初診,急診也不是想去就去。院方常常保守治療,加上小醫院設備不足,導致病情延誤的狀況時有所聞,看診費用也高。歐陽靖表示,很多日本人一輩子沒去過幾次醫院,「如果得進醫院,一定是蠻嚴重的事情」。她還表示自己在日本疫情期間,就是看見了醫療崩潰的情況,因此選擇回台灣待產。但她也指出,這種醫療制度對社會而言有利有弊,正因為在日本就醫沒有台灣那麼方便,因此日本成藥產業非常發達,而日本民眾也普遍養成了「照顧好自己」的概念。並感嘆:「擁有全世界最完善醫療的台灣人真的要惜福。」在文末,或許是受到大S忽然驟逝的影響,歐陽靖也談及「盡人事,聽天命」的概念,表示只要有任何一個人將會因為自己的離去而難過,就應該盡力照顧好自己、保護好自己,「該來的那天還是會來,但我捨不得愛我的人流淚,所以我會用最大的力量往健康的路走去。」她也表示自己面對可能到來的死亡,已經簽署了《病人自主權利法》文件,放棄臨終無效急救;也簽立器官捐贈同意書、大體捐贈同意書,表示如果身體狀態不符合器捐,至少可以捐大體做教學用。此外,雖然自己沒什麼財產,但保險、信託、生前遺囑都要立好,要把小孩未來歸屬安排好。 在 Instagram 查看這則貼文 從 Instagram 分享的貼文
瓊瑤去世/輕生和安樂死不同! 醫提醒:不要過度渲染美化「翩然的去了」
86歲作家瓊瑤昨(4日)下午在住家被發現輕生亡,並在遺書中表示,自己已翩然離去,不願意成受盡病痛折磨的老人,最終決定走完人生最後一哩路,擺脫讓她痛苦的軀殼。對此,家庭醫學科主治醫師許書華認為,希望大眾或媒體不要過度渲染、美化「翩然的去了」這樣的描述,因為自殺遠不是瀟灑去了這麼簡單,並點出自殺和安樂死的差異。胸腔暨重症專科醫師黃軒也提醒,落實預立醫療照護諮商(ACP),才能安樂善好自己的死亡,而不是輕生!許書華醫師昨晚在臉書粉專發文稱,知名作家瓊瑤選擇輕生離世,讓她想到韓劇《死期將至》的台詞。但她希望大眾或媒體不要過度渲染、美化「翩然的去了。」這樣的描述,因為自殺遠不是瀟灑去了這麼簡單。她也強調,自殺和安樂死是不同的,「我們要更積極正視台灣安樂死合法化的推動與進展沒錯,也提醒大家雖在瑞士、比利時、荷蘭、盧森堡等國家執行安樂死是合法的,但其中的條件規範都非常嚴格,多數可選擇安樂死的前提,是病人的生理心理正遭受難以承受的痛苦,且沒有任何醫療方式可以達到改善的希望下,還需醫師等專家多方評估,證明患者意識清楚、無外部壓力、知情自願,才可合法執行。」許書華說明,大家對生命自主權都很重視,「病人自主權利法」、「安寧緩和醫療」就是尊重與保障病人自主權而生的法案,「在現有法案,我們是有方法為自己生命作主,不當『插管維生老人』的,畢竟雖談生死很沈重,但現代醫藥還是有極限,有力有未逮的可能。遇到這些極限,將對於『治癒疾病』的努力,轉成『保有生命尊嚴、生活品質,善終』的努力,也是醫者持續用心致力之所在。」她還認為,面對生命的極限,道謝、道歉、道愛、道別,我們依舊可以是展現力量的鬥士,「瓊瑤說:『千萬不要輕易放棄生命』,一時的挫折打擊,可能是美好生命中的『磨練』。希望你們經得起磨練,像我一樣,活到八十六、七歲,體力不支時,再來選擇如何面對死亡」,以上這段才是我想引述強調的話。如何面對死亡也無需老了才思考,隨時都能多瞭解這攸關生命自主權的大事。」此外,黃軒醫師也發文指出,瓊瑤的選擇,並非孤例。在很多高齡人群中,有些人因為身體或心理上的痛苦,也曾萌生了離世的念頭,「你們知道,老人面對死亡,是需要全新的教育嗎?而不是老人世面見多,他們都會坦然面對的!畢竟死亡,老人,從未有過,不是嗎?你又如何叫老人,孤獨一個人去面對呢?」黃軒認為,或許,大家可以從瓊瑤的選擇中學到:如何真正為自己的人生負責,如何讓家中老人的死亡教育,更深入到家庭中的每一個成員!當老人因疾病或失能面臨生命終點時,死亡教育變得尤為重要。它可以幫助老人和家人更有尊嚴地面對生命的最後階段,並共同準備和接受這一不可避免的自然過程。為何老人家和家人需要一起接受死亡教育?黃軒點出有以下4點正向意義,包括減少恐懼與焦慮:死亡是自然的一部分,幫助老人認識並接受這一事實;促進生死溝通:減少家人之間對死亡話題的忌諱,讓老人有機會表達自己的需求;提升生活質量:通過關注生命的意義與價值,讓老年人更有尊嚴地度過餘生;預防孤獨與後悔:通過早期準備和反思,減少未完成的心願和心理壓力。至於如何進行死亡教育?黃軒解釋,關鍵是與老人溝通,包括選擇合適的時機:避免在老人情緒低落時討論此話題;用心傾聽:讓老人自由表達對死亡的看法與擔憂;避免迴避話題:以平和的語氣正面討論死亡,不用「隱喻」或「委婉說法」。最後,家庭成員在側可以傾聽、陪伴和分享生活點滴,不一定是每次都是在分享病痛和死亡!◎勇敢求救並非弱者,您的痛苦有人願意傾聽,請撥打1995◎如果您覺得痛苦、似乎沒有出路,您並不孤單,請撥打1925
瓊瑤去世/瓊瑤生前談「善終」 衛福部:安樂死要考慮3大面向…缺社會共識
知名劇作家瓊瑤今(4)日在家輕生,享壽86歲。瓊瑤兒子證實她留了一封遺書,秘書淑玲也將遺書內容公布到社群,瓊瑤稱想為自己選擇如何面對死亡,也許願來日人類能有人道方式幫老人「快樂歸去」。瓊瑤生前仍在乎「善終權」,衛福部醫事司也針對安樂死一事,指出目前仍無社會共識,且有3大面向考量。瓊瑤留下的遺書提到,死亡是每個人必經之路,更是最後一件大事,「我不想聽天由命,不想慢慢枯萎凋零,我想為這最後的大事『作主』。」也提醒年輕朋友,不要輕易放棄生命,可以像她活到80幾歲、體力不支時,再選擇如何面對死亡。瓊瑤也許願,來日人類已經有人道的方式幫助老人「快樂的歸去」。事實上瓊瑤在先生平鑫濤失智、忍受插鼻胃管之苦時,與繼子女為了是否拔管爭執不休,甚至一度鬧翻,如今她自己選擇死亡,也讓外界對於安樂死是否合法化引發討論。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,積極安樂死等同於協助自殺,目前仍缺乏社會共識,有支持者也有許多反對人士,畢竟有3大面向要考慮,包含醫學倫理、宗教觀和哲學。根據衛福部統計,國內預立安寧緩和醫療已有102萬3860人簽署,今年1月至今則已有8萬319人簽署;病人自主權利法則已累計9萬1819人簽署,今年1月至今則有2萬3654人簽署。劉玉菁坦言,目前能做的就是透過安寧緩和醫療跟《病人自主權利法》,讓民眾生命最後一哩路可以減輕痛苦,也希望大家最後一哩路是善終又沒有遺憾。《病人自主權利法》是全亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法,在2019年1月6日上路,成年人且心智健全者完成預立醫療照護諮商後簽署預立醫療決定,保證自己往後面臨5種臨床條件(末期病人、永久植物人、不可逆轉昏迷、極重度失智及其他政府公告疾病)時的醫療自主權。◎勇敢求救並非弱者,您的痛苦有人願意傾聽,請撥打1995◎如果您覺得痛苦、似乎沒有出路,您並不孤單,請撥打1925
安寧善終掀健保配置漏洞 監委申請調查
監察院20日指出,接獲民眾陳情,指出國內各縣市社政單位以公費安置於醫療院所慢性呼吸照護病房(RCW)內之許多呼吸器依賴病人,部分恐已意識不清,有些甚至長期無家屬探視,惟因無法自主表達其意志,不但被迫以現代醫療強行續命,未能安寧善終,亦衍生全民健保給付無效醫療之疑慮,監察委員田秋堇已申請立案調查。監委表示,我國自89年立法通過「安寧緩和醫療條例」,賦予國人得預立意願書,主張若於生命末期時可選擇安寧緩和醫療或作維生醫療抉擇。若末期病人未簽署安寧緩和醫療意願書,且意識昏迷或無法清楚表達意願時,由其最近親屬出具同意書代替之。無最近親屬者,應經安寧緩和醫療照會後,依末期病人最大利益出具醫囑代替之,以確保已施行維生醫療之末期病人善終的權利。監委進一步指出,104年通過「病人自主權利法」,國人得預立醫療決定,事先立下書面意思表示,指明若處於特定臨床條件時,希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。監委指出,國人若處於特定臨床條件時,可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療的權利,究相關主管機關對於上揭公費安置個案,於安置之初有無依前開規定協助個案預立醫療指示?是否已研擬一套機制以確保這類安置病人保有善終之權利?又主管機關與醫療院所間如何溝通,以確保醫療院所不會剝奪安置病人安寧善終權益、實施無效醫療?全民健保資源是否有效配置?上揭疑義均需進一步深入瞭解釐清。
「預立醫療照護諮商」4大對象納健保 病人自主預約美好善終
吳小姐,赿南人,15年前嫁到台灣,育有二子,是位職業婦女,長子12歲時被診斷為自閉症,次子5歲,尚未就學。吳小姐於次子出生不久後,被診斷出漸凍症。然而隨著疾病的進展,四肢慢慢萎縮無力終至無法活動,只能臥床由看護照料,約一年前開始呼吸及吞嚥困難,由醫師建議使用陽壓呼吸器(BiPAP)以及胃造口(PEG)。吳小姐後來經「預立醫療照護諮商」(Advance care planning,ACP),簽署「預立醫療決定」(Advance Decision,AD),最終生命依其自主意願,圓滿達成善終。台南市立醫院家醫部孫文榮醫師表示,吳小姐是他先前於台北市立聯合醫院服務的個案,當時由漸凍人協會、病人自主權利法推動中心和台北市立聯合醫院,合作推動漸凍人病友的預立醫療決定。2020年6月醫療團隊來到吳小姐的家,在宅進行預立醫療照護諮商,並完成預立醫療決定及註記。而後經二位醫師到宅判定合於法定條件,加上二次緩和團隊到宅家庭會議,完成法定程序。於2021年1月按照吳小姐的預立醫療決定,緩和團隊到宅協助撤除陽壓呼吸器並和家屬一起陪伴到最後的生命終點,圓滿的達成善終的目的。倘未採「預立醫療決定」,吳小姐可能還要經歷插氣管內管的過程,才能依安寧緩和條例判定已屬生命末期階段而撤除呼吸器。對個案而言,生命能依自主意願完成善終,且全程在宅完成,減少進出醫院所帶來的不適,可謂圓滿也是重要的關鍵。病人自主權利法於2019年1月6日實施,是亞洲第一部以病人為主體的法律,滿20歲意願人在意識清楚時,經醫療團隊的「預立醫療照護諮商」後,簽署「預立醫療決定」,註記在健保卡內才生效。而後經二位專科醫師判定符合五大臨床條件(末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智和政府公告的疾病)及二次緩和團隊會診,即可依病患「預立醫療決定書」的內容,執行撤除維持生命治療和人工營養及流體餵養的步驟,達善終之目的。孫文榮醫師說,在病人自主權利法實行前,國內的善終法案只有安寧緩和條例,當有二位醫師判定已到生命末期時,才能按照病人事先簽囑的意願書或家屬代為簽立的同意書,撤除維生醫療。 然而,對於某些疾病或狀態,要進入到所謂的生命末期,還要有一段相當長的時間,對病人及家屬而言都是煎熬。病人自主權利法案的通過,雖然並不能解決全部的問題,但至少對於新增加四大類的疾病患者及家屬而言,為這些病家提供了另一條善終的道路。孫文榮醫師也表示,健保署針對四大類對象(65歲以上重大傷病且符合安寧收案條件者、輕度失智者、符合病主法第14條公告疾病別、居家醫療照護整合計畫對象),提供一生一次的「預立醫療照護諮商」健保給付,7月1日健保給付「預立醫療照護諮商」政策上路,將擴大服務,民眾可多加利用以預約美好的善終。
不是一群人等死、沒有消極治療! 「安寧病房」跟你想的不一樣
許多人認為接受「安寧療法」就是放棄治療,並將入住安寧病房與「等死」畫上等號。不過,柳營奇美醫院安寧緩和病房護理長楊雪玲表示,安寧病房並不是放棄治療,反而是積極的做症狀控制,希望病人能走出醫院回到家中。什麼是「安寧療法」? 哪些病人適用?民眾對於「安寧療法」常有很多誤解,首先「名稱」就是需要先行釐清的部分。楊雪玲護理長提到,現在其實沒有「安寧療法」這樣的稱呼,而是「安寧療護」,它關係到所謂的《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權法》。由於醫療有其限制,即使用了最新的治療方法,患者也有可能無法獲得治療效果只徒增痛苦,因此安寧療護就是以這群病患所設立的。衛福部公告的適用對象包含:癌症末期病人末期運動神經元病人主要診斷為下列疾病,且已進入末期狀態者:老年期及初老期器質性精神病態其他腦變質心臟衰竭慢性氣道阻塞,他處未歸類者肺部其他疾病慢性肝病及肝硬化急性腎衰竭,未明示者慢性腎衰竭及腎衰竭,未明示者末期骨髓增生不良症候群(MDS)末期衰弱老人符合《病人自主權利法》第14條第1項第2款至第5款所列臨床條件者罕見疾病或其他預估生命受限者安寧病房≠安養機構 積極急性控制、返家居家安寧另外,許多人會以為安寧病房就和安養機構一樣,但楊雪玲護理長強調,安寧病房並不是單純的養護機構,它和安養機構最大的不同就在於,安養機構主要是「慢性」長期照顧,但安寧病房其實是做「急性」症狀處理,和入住其他病房一樣是處於住院的狀態。因此和其他病房一樣,病人有可能會病逝離去,但讓病患出院返家也是安寧病房的目標之一。楊雪玲護理長強調,安寧療護在家其實也可以做,這也是許多人不知道的,所以安寧療護中會有居家安寧團隊加入,當病人症狀控制後,可以返家做居家安寧,依團隊教導的知識、技能,急性症狀在家也能進行控制。楊雪玲護理長再次強調,安寧並不是等死、放棄治療,其實入住安寧病房前都會填「安寧住院療護同意書」,裡面就有明確表示所有的身心靈治療都會在安寧病房中發生,唯一不會發生的只有「化學治療」,所以也沒有所謂的消極治療,所有的治療都是積極治療,積極控制患者的疼痛、急性症狀讓他們能夠返家。一般病房VS.安寧病房 照顧、治療有哪些不同?不過,楊雪玲護理長表示,一般病房的醫療團隊跟安寧團隊之間,在照顧、治療上確實會有點不一樣,第一,在安寧團隊照護中,不再是以藥物為主,反而會多一層「輔助性療法」的介入,以水腫為例,團隊會教導家屬如何透過精油、按摩等來消除。第二,安寧療護會希望家屬一起參與照顧。楊雪玲護理長提到,家屬的陪伴很重要,不過臨床上常常說要陪伴,但要怎麼做家屬並不清楚,在這部分安寧療護的護理師、社工、心理師及靈性關懷者等,會帶領家人一起照顧、參與,營造一個能與家人互動、彼此感謝的氛圍,促進生活品質、提升身心靈安適。第三,安寧療護不只是照顧病人,整個家庭都涵蓋在照護核心中。楊雪玲護理長表示,像病人病逝離去後,雖然家屬離開了安寧病房,但在死亡這件事的處理上其實還是帶著失落、哀傷,病房會有所謂的「哀傷撫慰」,在病人住院期間會先找出高哀傷族群,團隊會延續照顧家屬直到病人離開後一年。安寧療護是致力於幫助末期病人,提供身心靈全方位的支持和關懷的專業醫療領域。在這個過程中,哀傷撫慰扮演極其重要的角色。團隊對病人提供支持、減輕痛苦與焦慮,使病人在此階段感受愛與被愛,同時也對其家人和照護者提供情感支持與安慰,持續不斷傾聽、溝通,並適時轉介及追蹤高哀傷族群。團隊不只會在病人住院期間給予家屬支持、關懷,在患者病逝後也會持續關懷、追蹤情緒反應,或透過追思活動讓家屬能互相連結、陪伴、鼓勵。楊雪玲護理長提到,許多醫院都持續努力在做「哀傷撫慰」,不希望家屬無法走出憂鬱、哀傷,或是因為對死亡的無助、害怕、不捨到後來變成長照悲歌。雖然過去常常會有「安寧就是等死」的汙名化標籤,但現在民風已經漸漸打開,也漸漸有更多人了解其實安寧療護在做的是不要延長受苦的時間,增進病人的生活品質,以全人的角度來照顧有末期照護需求的病人。希望民眾能更了解安寧療護、拋開誤解,選擇對自己、家人最適合的方式走完最後一哩路。
35歲不婚族盼無痛離世 簽立預立醫療決定書「5類病人適用」
54歲的李小姐看到婆婆在癌末時,因為大伯小叔為了如何治療意見不同,讓婆婆在插滿管路最糟糕的狀況下結束生命,她覺得自己未來不想這樣,也不想讓子女為難成為子女負擔,簽立了預立醫療決定書。35歲的王先生是年輕的單身漢,來諮商時表示自己是不婚族,想要沒有痛苦離開人世,對未來醫療提前規劃,並指定哥哥成為他的醫療委任代理人,也簽立預立醫療決定書。中國醫藥大學新竹附設醫院院長陳自諒表示,病人自主權利法上路五年,精神在尊重病人醫療自主,保障病人善終權益和促進醫病和諧關係。家醫科劉晟昊醫師表示,衛福部為保障病人有知情選擇與決定的權力,並針對五大類臨床條件病人,包含「末期病人,不可逆轉昏迷的人,永久植物人,極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」,具完全行為能力的意願人,可以透過預先,經由「預立醫療照護諮商」事先立下書面之「預立醫療決定」,加以選擇接受或拒絕醫療、維持生命治療、人工營養及流體餵養的權利。社工室闕昀珮組長指出,病人自主權利法和安寧緩和醫療條例二者的法源依據不同,適用範圍與決定內容也有不相同,但兩者並存不會互相牴觸。過去安寧條例意願書的精神是針對「末期病人」,「拒絕」維生醫療、心肺復甦術,僅倡導「拒絕」過度醫療,由緩和醫療團隊提供積極的緩和醫療,保障末期病人可以得到善終,病人自主權利法是擴大至五款臨床條件及增加諮商的過程。闕昀珮組長提醒,如有意願預立醫療決定,必須為法定成年人具行為能力者,可至全台灣預立醫療照護諮商醫療機構,預約預立醫療照護諮商門診並確認其費用,進行諮商時參加成員除本人外,需帶至少一位二等親或醫療委任代理人(若有指定),商討特定臨床條件下,接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養之選項,最後醫療機構核章,公證人公證或兩位見證人見證後,上傳註記於健保IC卡才算完成。如果民眾想進一步對預立醫療決定書有問題,可參考衛福部器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心網站。
挺合法安樂死、代理孕母?柯文哲指若當選「應會推動」
台灣民眾黨總統參選人柯文哲今天在度舉行醫療政策記者會,並將觸角伸到台灣社會仍視為禁忌的「生死」深水區,包括「代理孕母」與安樂死。柯P直言他個人贊成推動「代理孕母」及「安樂死」,而且「看不出有什麼理由禁止」,媒體追問,若他當選後是否會立即推動安樂死?柯回應,對的事他「應會推動」。柯文哲說,他曾當加護病房主任,每天看病人死掉,才知道「善終」是什麼意思,他個人贊成安樂死,因為他真的相信,世界上有生不如死的局面,為什麼一定要讓那些病人死的很慘?「沒有必要」。他還說,並不是要在記者會中立即主張應通過安樂死條例,他也很清楚,安寧緩和醫療條例、病人自主權利法推動這麼多年,台灣醫界還是很避諱談論死亡,即使有這兩部法律,也沒有做得非常好,因此上述兩項法律應該要先落實執行。至於合法安樂死,他個人認同,提出來就是希望大家討論。柯文哲今天舉行「人權自主,安寧善終」醫療政策記者會,代理孕母解禁推動者、曾是陳水扁前總統醫療小組一員的醫師陳昭姿及已逝體育主播傅達仁之子傅俊豪與談。柯文哲說,傅達仁因罹患末期胰臟癌,曾接受安寧緩和醫療,傅曾辦過書畫展,他有去看,傅達仁對他的影響就是對安樂死議題的看法。柯說,他還是「小醫生」的時候,問老師朱樹勳何謂死亡,朱回答「我說他死了,他就死了」。柯文哲說,當時他想怎會是這種答案,太奇怪、這種答案會不會太傲慢?他說,後來自己變成「大醫師」,又問台大教授陳聰富,中華民國法律,不管民法、刑法對「死亡」都沒有定義,實在很麻煩,陳冷冷看著他說「判定死亡不是你們醫生的責任,難道是我們律師的責任嗎?」後來瞭解,「死亡」就是醫生要去面對的議題。柯文哲表示,與其討論死亡的定義,不如換角度倒過來看「如何才算是活著?」,而所謂的「生不如死」其實真的有。他曾在台大醫院外科加護病房當主任17年。一旦葉克膜裝上去,病患器官不會恢復,機器不拆的話可以撐很久,最後不要說褥瘡,病患整個人的狀況就很難形容,「我很難清楚說明那種樣子」。柯文哲認為,臨終病人該怎麼照顧,台灣已經有兩部法令,包括安寧緩和醫療條例、病人自主權利法,但安寧緩和醫療條例是指,病人情況不好,醫生可在家屬同意下不再給予積極治療,病人自主權利法則是讓病人有權選擇要接受怎麼樣的治療。柯文哲說,如有一天,病患意識清楚選擇的卻不是停止治療,而是爭取能善終,這就是「尊嚴善終法」也就是俗稱的安樂死,要處理的議題。柯說,當加護病房主任,每天看病人死掉,才知道善終的意思,善終是種福氣,不太容易。他也瞭解,代理孕母及安樂死都有爭議,但他身為醫療工作者,認為沒理由反對,提出來盼大家多討論。柯文哲強調,不是每個人狀況都相同,有些人想生小孩,但卻遇到沒有子宮的問題,也不會有人想得癌症,都是不幸得到癌症,得病不是哪個人的意願,但能不能讓病患選擇較舒服方式?國家以什麼樣的理由禁止這些事情,他也無法理解,他一貫主張就是,政治應該要解決人民每天遇到的問題。此外,出席記者會的醫師陳昭姿是前總統陳水扁醫療小組發言人,「獨派」立場鮮明,之前卻曾表態反對民進黨推動的再生醫療法草案,如今再替柯P站台,亦引發外界好奇。陳昭姿說,她長期推動「代理孕母」制度化,身為罹患先天性子宮發育不全的病人,推動「代理孕母」解禁與制度化,是她一生的心願。至於自己的政治立場很清楚,不過,因曾與柯同為陳水扁醫療小組成員,有革命情感,沒理由不挺柯,何況柯前幾個月曾親口告訴她「支持代理孕母」,這也是她一直關切的主題。陳昭姿說,「代理孕母」是她重大心願,柯P願幫忙完成,她很感謝,並曾將記者會訊息放在陳前總統醫療小組群組內,陳水扁則給她一個「加油」的符號,她說如果今天若不出席,就是忘恩負義、過河拆橋,甚至是沒有「是非價值觀」的人。
葛蕾痛失兩至親「沒見到最後一面」 林嘉俐驚恐目睹媽媽在眼前噴血
葛蕾在大愛劇場《冬菊,沒問題》中不捨丈夫生病期間受了各種苦,最後還要捐大體,今(日)和林嘉俐一起出席記者會時表示,九年前經歷哥哥跟媽媽半年內接連離世,有切身之痛拍戲時特別有感覺,哥哥生病時她剛好在墾丁拍喜劇趕著殺青,平時手機都不會帶在身邊,改成手機隨身攜帶,怕隨時會傳來病危通知,哥哥的後事也不敢跟當時高齡九十多歲的母親說,母親發現美國遠房的姊姊也回來,才自己猜到。不到半年,葛蕾在大陸拍戲,母親洗澡跌倒,堅持不告訴葛蕾,請鄰居送去醫院,鄰居女兒才打電話到電視台,再接到製作人,然後聯絡上經紀人,百轉千迴之後才找到葛蕾,返台後陪母親住院六天,出國前一起吃了飯,下飛機還通了電話,沒想到前後幾個鐘頭,就接到電話母親又住院,而且醫生說「活不了今天」,葛蕾當場腿軟,直說不是演戲才會腿軟。哥哥跟母親離開,都來不及見到最後一面。葛蕾、林嘉俐一起出席記者會分享人生,發現彼此有許多相似經歷。(圖/黃威彬攝)半年內失去兩個至親,葛蕾出現很多後遺症,臉上會冒出疱,在嘴邊的疱就像豐唇做一半的感覺,幾個月就出現一次,隔了半年才覺不對勁去看醫生,錯失治療良機,後來才知道神經系統受損無法修復,只能不再更惡化。而林嘉俐跟葛蕾一樣,兩個人的母親都是在同一年離開,當時林嘉俐在拍戲媽媽中風,剛好拍媽媽要往生的戲,林嘉俐狂哭但在心裡一直告訴自己不是親生媽媽要走,還好同劇組的楊貴媚說媽只有一個,才趕快趕回家看媽媽。葛蕾、林嘉俐一起出席記者會分享人生,發現彼此有許多相似經歷。(圖/黃威彬攝)林嘉俐也是前一刻還在跟媽媽笑談,下一秒就目睹媽媽氣切洞噴血,腦部缺氧,最後當了四年的植物人,林嘉俐也提到「病人自主權利法」要預立醫療決定書,或許媽媽不會受四年的苦了。林嘉俐花了兩三年的時間才走出喪母之痛,當時是當了醫院志工遇到一樣是氣切的男孩,在陪伴中得到療癒。此外,葛蕾本人二十多年前就簽下器官捐贈卡,沒有特別原因就是覺得是個正確的事「都已經不在了還能幫助到別人,何不?」林嘉俐也簽了器官捐贈,捐大體的表也寫好,但最後一關要家人簽,還沒完成。捐大體跟病理解剖的條件不一樣,林嘉俐現場教學,葛蕾聽了之後直說「好了不起哦」。葛蕾跟林嘉俐兩個人的相同經歷真不少,目前兩人都是單身,葛蕾說「會發生就會發生,不會發生想也沒有用」。愛情不得意,葛蕾的事業倒是相當成功,在東區開的餐廳,谷歌評價相當高,而且還挺過疫情,「疫」數成長,葛蕾說經營的是「良心企業」五年沒改過菜單沒漲價。
翁搶救半小時「肋骨斷流血」…同居人逼繼續救:還差1個月 醫聽完超難過
重症名醫陳志金近日看了《村裡來了個暴走女外科》裡昏迷的「黑腳」阿公,被不斷的截肢、急救,只因為子女想要他的保險理賠金,因此想起了多年前的往事。陳志金說,「這樣的事件,還是非常的少,不會澆熄我們的熱情的,我還是相信人性本善,不過,只要一件,就會永遠記得。」陳志金在粉專《Icu醫生陳志金》分享,一名80歲老伯伯臥床多年,長期洗腎,急救時因敗血症導致多重器官衰竭,情況非常不樂觀,但已經CPR超過半小時了,家屬還是希望醫護人員繼續壓;當時還是菜鳥醫師的陳志金也不敢不急救,但想想覺得不對勁,「伯伯在台灣,明明就沒有家屬,平日也只有一位照護他的阿姨(年約50歲)來會客,怎麼會突然冒出家屬來了呢?」陳志金看了老伯伯的狀況,請值班醫師停止CPR,沒想到阿姨竟跪下來哀求「你們一定要救他」。陳志金耐心解釋,「你看,我們都壓了30分鐘,伯伯到處都在流血,肋骨也壓斷了,一般急救30分鐘,如果沒有回來,就不需要再壓了。」阿姨仍苦苦哀求,沒想到被婉拒後,居然大吼,「醫生,你們如果不再繼續壓,我就告你們。」陳志金聽到後有些動怒,「你是伯伯什麼人?」阿姨這才說,「是他同居人,我跟他生活很多年了,我下個月就可以申請長期留在台灣了,如果他死了,我就要回大陸了,拜託你們。」對此陳志金回應,「我們是依照醫療專業來處理,你要告,我們也只能尊重。」後來社工告訴陳志金,那位阿姨是從中國來照顧伯伯的,自稱是伯伯的同居人,的確再差一個月就能申請長期留在台灣,她靠著伯伯每個月的退休俸,養活她在中國的子女,還有老公,所以,雖然伯伯長期臥床、多次住院、洗腎,就是一定要維持他的生命,因為伯伯一旦往生了,她就失去了經濟來源,還要出境回去。陳志金聽完後非常難過,「人在晚年,被勉強維著持生命,毫無尊嚴的活著,竟然只是因為,有人想要利用他的剩餘價值,滿足自己的利益?」他希望藉由照顧、退休制度的修正,《病人自主權利法》、《預立醫囑》的推動,年長、失能者,能夠比較有尊嚴的善終。
病主法3週年預立醫療保障「善終權」 24名人出書翻轉生死忌諱
病痛與生死長期是華人社會不敢觸碰或討論的話題,面對超高齡社會以及後疫情時代的挑戰,善終的思考與準備更顯其迫切性。亞洲第一部以病人為主體的《病人自主權利法》(下稱病主法),以預立醫療決定的方式保障當事人的善終權。病人自主研究中心(下稱:病主中心)執行長楊玉欣在病主法邁入3週年之際推出公益書籍《如果還有明天》,衛福部長陳時中、台北市長柯文哲及立法院委員蔣萬安皆到場以親身的經驗分享善終與善生的話題。《如果還有明天》透過24位名人對病痛與生死的切身故事,期盼跳脫剛性的法律宣傳,以生命的愛與感動,號召眾人在「還有明天」的時刻,討論「如果沒有明天」的話題。今(26)病主中心舉辦新書發表會,楊玉欣於記者會中致詞提到,善終的準備來自於人生的圓滿,而人生的圓滿也源自於對生死的認知與討論,「疾病和苦難是社會的寶貴資產,在疾病苦難中『選擇不放棄』,那就是選擇迎向黑夜與孤獨,甚至必須在絕望恐怖中,去創造意義與愛的可能性來,這其中的內在奮鬥與生命智慧,我認為就是社會最寶貴的資產。」陳時中表示,「病人自主權利法的精神很好。要有分享、要有信任,要有選擇,對於專業的信任加上自己的思考,來達到自主的目標。」柯文哲則感性分享身為醫師時的經驗,「當醫療技術好到沒有心臟、肺臟、肝臟都能活著,我們面對的是生跟死的界線到底在哪裡?我們要思考什麼樣叫做活著。」一句話點出「如果還有明天」的深沉思考。蔣萬安也於致詞點出談論善終話題的必要性,「從善終權開始思考,其實就是思考怎麼樣活著更沒有遺憾。這個話題並不是傳統說的觸霉頭,而是真正帶領民眾走向更幸福的指標。」作者之一的張淑惠女士2019年於病主法起跑記者會上陪伴小腦萎縮症的罕病女兒秀秀現身記者會,當年支持女兒共同為病友發聲,促使小腦萎縮症於隔年納入病主法適用範圍。秀秀也於生命終點時在病主法的保障下離世。張淑惠現身記者會,她於致詞中表達對女兒的愛、思念與驕傲,且期盼能承襲女兒的遺志,「生命的價值不在長度而在寬度。」病主中心期盼藉由《如果還有明天》書籍出版及社會影響力人士的號召,同時配合媒體社群串聯的思考與討論,翻轉眾人對此話題的刻板印象,希望民眾能從終點往回思考人生的重要選項,在每一日活得更踏實,在終點來臨的那一刻更圓滿更無憾!
投保金額上限提高 健保每月最高多繳1939元⋯最快5月實施
月薪超過18萬2000元民眾未來要多繳健保費了! 衛福部昨天預告修正「全民健康保險投保金額分級表」,擬將現行投保金額上限從18萬2000元調高至21萬9500元,估計有13.7萬人受影響,每人約增加116至1939元不等保費,實施後每年可望為健保挹注17億財源,最快5月實施。為維持健保財源穩健,衛福部今年射出「調漲部分負擔」、「調高投保金額上限」、「廢除旅外國人停復保」3支箭,其中「調漲部分負擔」、「調高投保金額上限」兩項草案均已預告,僅剩「廢除停復保」尚未預告,不過「調高投保金額上限」與「廢除停復保」在健保會取得較高共識,至於「調漲部分負擔」則還有雜音。衛福部社保司長商東福指出,近幾年基本工資已調漲11次,調幅高達46%,但健保投保金額上限卻連續12年沒調整,為讓高所得者負擔較多保險責任,決議提高投保金額上限,調幅介在於4%至21%。商東福說,調高投保金額天花板後,估計有13.7萬人受影響,其中包含眷屬,不過多數都為受雇階級,僅需負擔30%的保費,每月增加的保費介於116至581元,僅有2萬人為自行開業的醫師、律師等專技人員,每月增加的保費較高,約在388至1939元之間。另健保署昨也宣布,末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、罕見疾病及符合病人自主權利法中所列出,處於不可逆轉昏迷狀態、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關公告難以治癒疾病,均適用安寧療護服務,推估約有700人受惠,最快也是今年5月1日起實施。健保署長李伯璋表示,現行健保安寧療護醫療服務範圍包括醫院、居家及照護機構,由醫療團隊依末期病人需求,提供自入院、出院至居家相互扣連的整合性照護。健保署統計,使用安寧療護服務人數從106年約4萬3千人,至110年已達約6萬3千人,110年給付安寧相關費用共計16.8億元。台灣安寧緩和醫學學會副祕書長張賢政醫師表示,每年陪伴許多末期病人走出苦痛,讓他看到生命的意義與價值,也體會健保給付安寧療護的重要性,此次健保安寧收案對象修訂,彰顯健保對病人自主權的重視與對罕病病友的關懷。
觸碰敏感議題 犯罪電影竟使觀眾支持反派
日本犯罪電影《死亡醫生的遺產》,描述由綾野剛、北川景子飾演的刑警,追查替人「安樂死」的神秘醫生,觸碰社會敏感議題,預告發布後,引發台灣網友熱烈討論,許多人一反常態破天荒支持反派角色,認為「死亡醫生」給予重症病患解脫機會,直呼:「這個醫生讚!」電影改編自美國著名的「傑克凱沃基安醫生」案件,該名醫生長年公開提倡「安樂死」議題,支持醫療機構應替重症病患「善終」,並聲稱已協助至少130名患者結束生命,更曾公開發表演說表示:「死亡不是罪。」引發極大爭議。然而,他在1999年被法院判處犯下「二級謀殺罪」而入獄服刑,2007年假釋出獄後,仍堅信自己的安樂死理念,故事更曾翻拍成電視電影《死亡醫生》,由影帝艾爾帕西諾主演。電影預告中可見,神秘的「死亡醫生」受患者、家屬請託,替人執行「安樂死」,警方偵查訪問時,受害者家屬卻口徑一致地擁護犯人。許多網友也罕見聲援反派的「死亡醫生」,認為他受人請託執行「安樂死」是在行善,並且指稱他不收費:「根本是救世主!」也有許多網友認為,綾野剛、北川景子飾演的刑警,過於武斷把醫生視為罪犯,更大膽質疑:「感覺這是一部男女主角是反派的電影!」電影涉及安樂死的情節,也令網友聯想起《誰是被害者》等碰觸禁忌生死議題的影集,更有人指出片中的「死亡醫生」,根本是《怪醫黑傑克》死對頭「白色死神」奇利柯醫生的翻版。片商亦在IG上舉辦「是否支持安樂死合法化」的投票,同樣有近九成網友投下贊同票,認為患者有選擇生死的權利。其實,台灣已在2019年通過《病人自主權利法》,支持重症患者可選擇拒絕維持生命治療,以「被動」方式結束生命,也被視為「安寧善終」的里程碑。因此台灣雖未通過安樂死相關法條,病人未必需要「死亡醫生」賜死。電影描述來自一名少年控訴著父親被殺死的報案電話。警視廳搜查一課的No.1搭檔犬養(綾野剛飾)跟高千穗(北川景子飾)立刻著手辦案,相似的案件也接連浮上檯面。兩人與搜查小組組長麻生(石黑賢飾)快馬加鞭地追查案情,然而受害者家屬卻口徑一致地擁護犯人,「死亡醫生」究竟是獵奇殺人犯還是救贖之神,驚愕的事實與更巨大的悲劇即將降臨在犬養與高千穗身上。該片今(15日)在台上映。