病童
」 醫師 腸病毒 家長 連炳發 醫療
看哭了！「恐龍女孩」綺綺18歲冥誕 醫證實：她真的回來了
曾以手繪恐龍貼圖感動無數人的「恐龍女孩」綺綺，2018年因先天性心臟病病逝，年僅10歲。8年過去，3月2日是她原本的18歲生日。曾親手接生她的台大婦產科醫師施景中近日在臉書分享回憶，提到綺綺離世後的種種巧合與夢境，讓他感性表示「種種跡象顯示，她真的回來了」。恐龍女孩抗病離世 留下暖心貼圖施景中回憶，綺綺出生時就罹患複雜先天性心臟病，但她的父母始終沒有放棄，讓她順利來到這個世界。歷經多次手術後，綺綺一度能像一般孩子一樣生活。她從小喜歡恐龍，5歲左右再次接受心臟手術時，還曾哭著對媽媽說，「媽媽，我一定可以的，我會像恐龍一樣勇敢。」但在10歲進行最後一階段的手術時，綺綺最終沒有再醒來。她生前留下的畫作後來被整理成LINE貼圖「綺綺的恐龍綺想世界」，上架後創下約1500萬元銷售額，其中522萬元全數捐給兒童心臟病基金會，讓更多病童受惠，也讓這位小女孩的勇敢與善意被更多人記住。綺綺的生前創作的恐龍貼圖。（圖／施景中授權提供）夢境與巧合讓人動容施景中提到，綺綺過世後曾託夢給媽媽，說自己要再回來找她，不久後媽媽就發現懷孕。臨盆前，媽媽又夢見綺綺背著書包對她說：「我要回來了。」媽媽在夢中問要不要去接她，綺綺則回答「不需要」。不只媽媽，就連最疼愛她的外公與親友，也曾夢見類似情景。之後沒多久，媽媽便開始陣痛並順利生下弟弟。奇妙的是，自從新生兒誕生後，家人便再也沒有夢見綺綺。施景中回憶，當年他在加護病房送綺綺最後一程，也放置地藏菩薩加持的聖物為她送行，「種種跡象顯示，她真的回來了。」日前他也依照多年約定到林口拜訪綺綺一家，與姊弟倆一起吃飯。他坦言，自己與父母心照不宣，不會把弟弟當作另一個綺綺，也從不提起「前世」的事。看著兩個孩子調皮地做鬼臉、寫卡片給他，施景中感性寫下：「18歲的妳，我見到了，也是未見。祝福你平安幸福長大。」這段故事也再次喚起不少網友的回憶。有網友留言表示，「自己第一次買的LINE貼圖就是綺綺的恐龍貼圖」，也有人感性分享，「時至今日，綺綺的故事依然在我心中占有一個位置，我也把貼圖轉送給親朋好友，順便告訴他們有個很勇敢的小女孩，她叫綺綺。」另有不少網友表示，這套貼圖至今仍持續在使用。綺綺的恐龍貼圖「綺綺的恐龍綺想世界」。（圖／翻攝自LINE貼圖小舖） 罕病女抗病25年 獲准安樂死：打過漂亮的一仗 台大名醫施景中挺罷 開嗆大安區：偏偏選出那個小強 4歲童罹罕病「存活率僅3成」 北榮成功救治
小丑醫生2／當腦癌童遇上紅鼻子！ 他快樂遊行逗樂其他病童：我是大明星，要去天堂了
台灣首間小丑醫生協會─紅鼻子醫生（紅鼻子關懷小丑協會），創辦人馬照琪與其先生Luc Ducros（谷樂熙）一手建立微笑醫生，在病房內開立微笑處方簽，戴上醒目紅鼻子，以浮誇的表情與逗趣的動作，將歡笑帶入了無生機的病房內。協會自2017年創立至今，已在15間醫院、2家照護中心、35間機構，完成總計8200餘場的演出，服務超過26萬餘人。當被問到是否有最印象深刻的事，馬照琪與Luc幾乎瞬間就浮現出那個罹患腦癌的6歲男童─葉道煌。就算隔著玻璃，紅鼻子醫生也能和在隔離病房內的病童互動，為孩子表演，帶來歡笑。（圖／紅鼻子關懷小丑協會提供）6歲的葉道煌2016年時確診腦幹惡性腫瘤，原本活潑外向、喜歡表演、熱愛畫畫的小男孩，患病後由於病程發展迅速，短短3個月腦幹就遭到腫瘤嚴重壓迫，漸漸走不穩路，呼吸與肢體協調都因此受到影響，嚴重影響到其日常生活進行，讓他再也無法正常上學玩耍，就連原本擅長的畫畫，也因病情再也拿不穩畫筆。2016年，在一次前往台北榮總就醫的過程中，葉道煌恰好遇上了正在病房巡演的紅鼻子醫生，由創辦人Luc和馬照琪領軍，在醫院開啟了小小的醫院音樂遊行，輕快的音樂聲瞬間充滿了整個醫院，讓原本心情沮喪的葉道煌，在得到媽媽的同意後，忍不住興奮加入遊行隊伍，跟著繞行病房。在病況穩定後，道煌拿出自己珍藏已久的牛仔服，跟著音樂遊行一起環繞整個病房，原本因為病況而鬱鬱寡歡的他，終於有力氣再次玩鬧，甚至還主動表示希望能成為紅鼻子醫生的助手，一起加入表演給其他小朋友看，跟著一起戴上紅鼻子面具，在各病房間巡演，但其實當時的他早因身體健康影響，很難下床。曾經討厭的看病回診，因為每週的紅鼻子醫生表演，漸漸變成一件值得期待的事情，葉道煌甚至不忘準備禮物給其他小朋友。但，道煌最終仍因不敵病魔，於2017年1月逝世，在生命的盡頭，看到自己也能有讓人開心的本事，讓葉道煌曾對著天空開心大喊，「我是大明星，我要去天堂了」。罹病前期，葉道煌的筆觸色彩鮮明，充滿想像，畫出自己身體內和壞細胞的大戰。（圖／周志龍攝）他生前所留下的畫作，也被媽媽和紅鼻子醫生一起悉心整理成繪本，記錄下他罹病治療的所有心情。打開繪本，裡面是一幅幅筆觸色彩鮮明，具有滿滿戲劇性的插畫，不難想像道煌生前那愛笑愛鬧的模樣，一筆一劃都在記錄著他罹病抗癌的所有過程，只是隨著繪本翻到末段，卻也逐漸可以發現，原本有力的筆觸漸漸變得潦草，甚至僅剩寥寥幾筆，最終再也無法再拿起畫筆。隨著病情惡化，葉道煌再也無法提起畫筆，筆觸也漸漸變得潦草而簡單。（圖／林冠吟攝）但葉道煌的病逝並非什麼都沒留下，葉媽媽後續整理他的畫作，與紅鼻子醫生一起將他的畫作製成一本抗癌繪本，末段那些道煌曾因拿不起畫筆，無法盡情揮灑的部分，也由道煌的弟弟與他最好的2位朋友接續完成。葉媽媽也在繪本上留下一封給紅鼻子醫生的信，表示儘管道煌與紅鼻子醫生的相遇僅短短3個月，「但這3個月中卻帶著從疾病的絕望中找到最有價值的自己，重新邁開屬於他的步伐，昂首闊步的走到生命的盡頭。對一個7歲的孩子來說是多不容易的事啊！」
小丑醫生1／笑聲比哭聲多的病房！紅鼻子是招牌 化身小丑開立微笑處方
你對醫院的想像是什麼？是冰冷的病房？貧乏單一的機械聲？還是了無生機的環境？有沒有一種可能，看似冰冷的病房，有那麼一時半會兒也能充滿無限生機與孩童的笑聲？台灣首間小丑醫生協會─紅鼻子醫生（紅鼻子關懷小丑協會），由創辦人馬照琪與其先生Luc Ducros（谷樂熙）創立，2人在法國完成法國微笑醫生協會訓練，獲得政府認證，回台後將所學延續，畫上妝容、戴上醒目紅鼻子，以浮誇的表情與逗趣的動作，將歡笑帶入沉悶的兒童病房內。紅鼻子關懷小丑協會為台灣首間小丑醫生協會，致力在病房內開立微笑處方，歡聲笑語帶進病房內。（圖／紅鼻子關懷小丑協會提供）紅鼻子關懷小丑協會於2017年成立，早在協會成立之前，創辦人馬照琪女士早在20多年前就在法國賈克樂寇戲劇學校學習，其先生Luc Ducros（谷樂熙）也同樣是擁有20多年表演經驗的表演者與創作者，2人均在法國完成微笑醫生協會訓練。回憶起創立協會的過程，馬照琪笑著說，當時只是因為很喜歡小丑表演，後續開始發現其實醫院才是最需要小丑的地方，才會決心成為紅鼻子醫生，為病房注入一絲歡笑。大部分人對於小丑的印象，不外乎是誇張的妝容、醒目的鼻子、逗趣的表情與詼諧的動作。那小小的鼻子面具同時也被視為「世上最小的面具」，象徵著純真與歡樂，彷彿只要戴上那顆紅鼻子，所有一切的愚蠢都可以被接納、被允許。不過一個合格的紅鼻子醫生往往需要經過6到9個月的嚴格訓練，在病房裡的表演往往無法事先擬定劇本，無法事先演練安排，全靠當下隨機應變，藉由病患與家屬的反應來決定接下來的劇本，以此搭建與病患的橋樑，不僅需要學習表演藝術課程，也得對醫療衛教與心理發展等課程有一定了解，才能藉由古怪、滑稽的動作拉近人們的距離、讓人們放下防備心。馬照琪和先生Luc說，小丑代表的是一種存在狀態，接受自己無論好壞的一切，將缺點轉化成表演的重點，藉由缺點被暴露，降低戒備感，讓病童或是長照中心的長者們，都能接納自己的一切。紅鼻子醫生的演出為即興演出，更得觀察觀眾反應，即時做出回應與調整。（圖／紅鼻子關懷小丑協會提供）馬照琪和Luc解釋，由於每一次的表演都很難先預演，所有表演都需要配合不同年齡層的患者，為患者進行量身打造的演出，例如有曾遭受過家暴的孩童，對於揮打的動作相當敏感，這時就得觀察孩子反應，來立刻作出應對，感受他們的感受。他們說，如他們曾前往兒童加護病房進行表演，但表演根本還未開始，孩子光看到就開始崩潰，因此讓他們當即做出決定，退後至窗戶外進行表演，專注演繹出現與消失的劇碼，讓原本崩潰的孩子終於笑出來。當被問到擔任紅鼻子醫生期間是否曾被拒絕時，馬照琪笑著說，「很常啊」，有時候有可能是因為孩子的情緒不好，不想看表演，「那也沒關係，我們就改天再看啊，搞不好你下禮拜就會有心情了啊」，更多的時候，他們都是打開病房大門的那瞬間，才能感知到孩子的情緒反應。儘管如此，但也有小絕招能化解，Luc分享，由於每次表演前都會事先與院方溝通，因此會大概得知孩子的個性、掌握相關注意事項，從而去設計表演，如果是害羞的孩子，就不適合一瞬間衝過去和孩子玩，可以以2個小丑在對話的情境，慢慢拉近與孩子間的距離。針對不同年紀的患者也需要有不同的應對方式，Luc指出，如果今天要面對的小朋友年齡較小，就可能需改成以音樂與顏色為重的表演，像是凸顯紅鼻子的存在感，吸引他們的注意力，引起興趣。若是今天的患者是青少年們，那就不能讓他們覺得「在騙小孩」，讓他接受這個由小丑創造出來的世界；若是病患是失智長者們，則要與他們產生共鳴，可能是以符合他們年輕時代的穿著，像是西裝、旗袍，去喚醒他們心中的長期記憶，因此紅鼻子醫生最重要的莫過於觀察病人反應，適時做出調整，而這一切除行前訓練外，全仰賴經驗累積，「小丑醫生永遠都在找一種平衡，一種藝術表演與傾聽的平衡」。
辛酸老師2／學校無視學生帶刀上課、作勢毆打老師 校長竟曾扣癌童善款
新竹三民國中擁有明星學校的光環，卻不只一位老師被學生惡整，學校知道以後，還疑似包庇學生，讓老師成為教育下的犧牲品。有學生恐嚇班上同學惡整老師，害老師遭校事會議調查導致老師被換掉。無獨有偶，另名老師則是人身安全受到威脅，學生不僅在班上亂砸資源回收桶，更作勢要攻擊老師，甚至帶雕刻刀上課引起同學恐慌。對此，老師向校方反應後，學校態度消極，老師有如在名為教育的荒島上，不斷尋找生存的方式。小花（化名）向記者表示，另名也任職於三民國中的導師，因為管教班上的學生，卻遭到對方記恨，開始在班級上大鬧，不僅讓同學的上課品質備受影響，甚至連學生的家長都對該名老師提出申訴，導致老師受到校事會議的調查，嚴重的話恐連飯碗都不保。不過，小花替該名老師感到委屈的是，後來這位「鬧事學生」的行為更加偏激，不僅會在班上把資源回收全部倒在地上，還一臉嘻皮笑臉的樣子看著老師，疑似故意激怒老師。甚至還在課堂上拿著東西胡亂敲打桌子，發出噪音打擾老師上課，當老師出言管教時，他甚至還衝向老師作勢要攻擊。更誇張的是，這名學生有次在班上亂砸東西時，手裡還拿著雕刻刀，原本老師並不知道這件事情，但家長透過學生得知此事後，便來訊關心老師，老師才驚覺自己的人身安全已經受到威脅。令人心寒的是，這位老師並非沒有向學校求助過，他曾向學校反應，並表示願意改當國一班級的導師，希望可以擺脫充滿危險的原班級，但卻被學務處在公文系統上已讀不回。小花向記者說，三民國中校方在這類事情發生以後均無積極作為，也沒提供家長和老師溝通的平台等。她說若學校希望教學穩定，那就不應該在沒有和家長溝通的狀況下把老師換掉，或是在收到家長反應班上有學生行為不當時，卻不積極處理。小花坦言「其實這樣被剝奪的，是孩子的受教權」。新竹三民國中校長丁淑觀（右二）擁有台師大工業教育博士學位，更榮獲112年資深優良教師獎。（圖／翻攝教育部良師興國官網）發生本案的新竹三民國中，校長為畢業國立台灣師範大學工業教育研究所博士班的丁淑觀，她曾兩度借調至新竹市教育局，因此除有優良的學歷外，也熟稔教育圈裡的行政程序。優秀的丁淑觀，過去任職於新竹市培英國中校長。期間完成學生請願成立管樂團、弦樂團、舞蹈團，皆為全國特優常勝軍，體育各項競賽囊括新竹市第一，沒想到如今卻捲入校園爭議。新竹市議員田雅芳2023年曾劍指丁淑觀，質詢時提到其過去曾隱匿三民國中內出現霸凌情形，以及扣留癌症病童善款。（圖／翻攝自新竹市議會Youtube頻道）不過，這也並非丁淑觀首次惹出風波，2023年新竹市議員田雅芳也曾在質詢台上劍指丁淑觀，提到其過去曾隱匿三民國中內出現霸凌情形，最後因為學校與教育處均未積極處理，導致家長提告至少年法庭，且霸凌者也被判有罪。除此之外，田雅芳也挖出，過去丁淑觀任職於培英國中校長期間，有位學生因為得肝癌，家裡卻沒錢醫治，後續學校幫其找來社會人士募款後，學校卻扣留這筆善款，導致學生根本無法使用，讓不忍母親辛苦的學生向媽媽說要放棄治療，最終該名學生也不幸過世。本刊致電新竹三民國中校長室詢問相關回應，校長丁淑觀對於記者詢問有關2位老師遭遇的困境，以及田雅芳的指控時，丁淑觀回答這些指控她完全沒有聽過，不知道要怎麼回答，「不然有問題的話要不要直接到校長室聊」，說完以後直接掛電話。
10歲「抗癌小王子」病逝 陸網紅蹭熱度喊爽！死者爸悲憤：氣到發抖
大陸10歲「抗癌小王子」豪豪於1月27日病逝，消息曝光後引發全網哀悼，無數網友不捨這名與病魔奮戰多年的孩子離開。然而，事件卻因一名網紅的冷血言論再度掀起公憤，甚至讓豪豪父親悲憤直言「氣到發抖」。《極目新聞》報導，豪豪2015年出生於貴州，4歲時確診急性髓系白血病，從此展開漫長而艱辛的治療歷程。5年來，他歷經17次化療、15次放療及2次骨髓移植，承受遠超同齡孩子的痛苦，卻始終展現堅強意志。過去他曾在影片中向網友請求，希望大家替他喊一句「王子請恢復健康，永不復發」，純真又勇敢的模樣感動無數人。家屬1月27日透過社群平台證實豪豪不幸離世，將把孩子從北京帶回貴州老家處理後事。不料隔日，一名男網紅卻發表極具爭議的言論，他不僅拍片表示「跟我有什麼關係」、「憑什麼送花」，還在相關影片下留言「太爽了」、「祝賀你」、「真開心」等惡意評論，瞬間引爆眾怒，大批網友要求平台封禁其帳號。據了解，該名網紅在短影音平台擁有逾88萬粉絲，帳號仍正常運作，僅相關爭議影片與留言已下架。此事也深深刺痛豪豪家屬，豪豪父親於1月30日發聲，表示看到相關言論後當場落淚、全身發抖，痛心直言若對方未受到懲處，「愧對兒子」。爭議延燒後，當事網紅曾發布道歉影片，稱只是為了流量效果，並非本意，但隨後又改口辯稱自己指的是「另一位同名病童」，前後說法反覆，引發更多質疑。目前平台表示已接獲反映，將進一步了解處理。
「兒童癌症質子治療」首納給付！健保3大新制上路 預計每年3.4萬人受惠
健保署自1月起推動三大方案，其中「兒童癌症質子治療」首度納入給付，並依放射線的吸收劑量不同，新增3種質子放射治療。另外「高血脂醫療給付改善方案」以及「重大外傷緊急手術或處置加成給付」也於同日上路，整體合計挹注3.7億元，預估一年約3.4萬人受惠。兒癌質子治療給付範圍揭 估每年嘉惠百名病童健保署陳亮妤署長表示，健保1月起將質子治療納入給付，優先提供於兒童癌症；低度、中度、高度3種質子放射治療，支付點數分別為67.6萬點、103萬點及126萬點，預估每年約100名兒童受惠，挹注1.05億點。健保署醫務管理組黃珮珊組長進一步說明，低度生物等效劑量質子治療，適用範圍包括威爾姆氏腫瘤、何杰金氏淋巴瘤及神經母細胞瘤等；中度生物等效劑量質子放射治療，則給付於惡性軟組織肉瘤（除骨肉瘤外）、非何杰金氏淋巴瘤與生殖胚芽瘤等。至於高度生物等效劑量質子治療，適用於需全顱脊髓照射的中樞神經腫瘤，以及眼部腫瘤、骨肉瘤等。本次給付對象為19歲以下兒童，符合相關條件者可提出申請。兒童癌症好發於中樞神經、血液 醫說明質子治療臨床應用台灣放射腫瘤學會趙興隆理事長表示，與成人常見癌症如乳癌、肺癌等不同，兒童癌症多發生在中樞神經系統（如腦部與脊椎）或血液與淋巴系統。他舉例，像是視網膜母細胞瘤發生在眼部、髓母細胞瘤常長在腦幹旁邊，兒童癌症病灶位置多鄰近重要器官。傳統放射治療多以光子為能量來源，在處置病灶時可能同時影響周邊正常組織，臨床上使用劑量和治療安全性需一併考量。趙興隆理事長指出，國際臨床實證研究顯示，質子治療利用高能量質子束照射，能量可集中在腫瘤範圍，並在到達特定深度後停止，對腫瘤後方正常組織影響相對較少，臨床觀察顯示與腫瘤控制和患者預後改善有關。治療流程方面，趙興隆理事長說明，質子治療多數需每天照射，6歲以下幼兒較難配合長時間保持固定姿勢，為確保治療位置的精準度，部分患者經評估可能需進行輕度麻醉，以便在靜止的狀態下完成治療，其餘照護方式上質子治療與傳統放療並無太大差異。高血脂照護新制元旦起生效 重大外傷給付也加碼陳亮妤署長表示，自112年起，健保署與國內九大醫學會籌劃推動「全民健康保險高血脂醫療給付改善方案」，共同訂定「動脈粥狀硬化心血管疾病（ASCVD）風險分級」及「台灣血脂管理臨床路徑共識」。為鼓勵院所依循臨床路徑共識，提供「極高風險」及「非常高風險」患者追蹤與照護，方案中訂有收案照護費約500點至2,000點，以及成功轉介費1,000點；方案於1月1日實施，預估1年約3.4萬人受惠，健保挹注約1.13億點。另外為強化醫院急診及處置重大外傷量能與韌性，健保新增病患在急診就醫2小時內，接受特定放射線診療、治療處置、手術及麻醉等項目，支付點數可加成100%；若於2至4小時內完成則加成60%，預計挹注1.54億點。台灣外傷醫學會郭令偉秘書長表示，額外加成獎勵費用規範將優先分配於第一線執行人員，以回應投入急重症照護相關醫事人員的辛勞。【延伸閱讀】弱勢家庭、近視兒當心！醫揭學齡前兒童肥胖風險：低收入戶高1.44倍頭撞傷一定要照CT嗎？了解成人、兒童評估準則 防不必要輻射暴露https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=67389
新年醫起愛！生麗國際攜手臺大兒醫 打造童趣化兒童影像檢查空間 用愛守護孩童笑容
全台前十大直銷企業「生麗國際集團」，長期投入兒童醫療公益不遺餘力。今年新春之際，再度投入170萬元協助臺大醫院兒童醫院，改造兒童影像醫學檢查室外等候區及鎮靜麻醉區空間，為病童打造更友善、溫柔的就醫環境，降低病童就醫時的緊張。此次空間改造以「愛麗絲的奇幻旅程」為主題，結合童趣插畫、柔和燈光與奇幻冒險故事元素，將原本較為嚴肅的兒童影像醫學檢查空間，轉化為充滿想像力且更具親和力的療癒場域，陪伴孩子在檢查前逐步放鬆心情。守護孩童的共同願景，企業與醫界攜手打造更具溫度的就醫環境。（圖片提供／生麗國際）以奇幻旅程的環境設計 陪伴孩子溫柔接受檢查對許多病童而言，影像檢查前所需配合的鎮靜或麻醉程序，往往是一段需要適應與陪伴的過程。此次空間優化著重於檢查前的心理安撫，透過故事情境與視覺引導的環境改造，孩子彷彿跟隨愛麗絲穿越兔子洞、走進魔法花園，在潛移默化中放鬆身心，讓接受影像醫學檢查的病童在醫療團隊照護下，以較平穩的情緒進入檢查流程，提升整體就醫感受。臺大醫院兒童醫院院長李旺祚表示，醫療不只是治療疾病，更包含病童及家屬的心理安撫與陪伴，「透過合適的環境設計，有助於減輕孩子與家屬在檢查前的緊張情緒，對醫療照護品質具有正向的幫助。感謝生麗國際長期以來對兒童醫療的支持。」7年投入兒童醫療公益逾1775萬元 持續實踐企業社會責任生麗國際集團自2020年起與臺大醫院兒童醫院攜手合作，至今已捐贈35項先進醫療設備並共同打造兒童友善醫療空間，累計投入金額超過1775萬元，持續協助提升兒童醫療品質與診療效率。生麗國際集團執行長表示，企業回饋社會不僅止於設備與資源的挹注，更希望從「環境、設備與陪伴」三大面向出發，讓病童在治療過程中，感受到完整而溫柔的支持力量。「愛麗絲的奇幻旅程」作為兒童醫療進步的實務案例，盼能發揮正向影響力，造福更多家庭。（圖片提供／生麗國際）攜手醫界 打造更友善的兒童醫療環境生麗國際強調，兒童是最需要被守護的族群，未來也將持續投入醫療公益，與兒童醫療團隊並肩前行，打造更友善、更具人性關懷的就醫環境。此次以「愛麗絲的奇幻旅程」為主題的兒童影像醫學檢查空間的啟用，不僅為病童帶來安心與勇氣，也被視為兒童醫療環境優化的重要實務案例，期盼能拋磚引玉，吸引更多企業與社會力量共同關注並支持兒童醫療發展。
醫院爆衝突！邱凱偉《整形過後》護女心切：本能被打開
《整形過後》將播出最終回，温昇豪飾演的整外神醫無預警暈倒，女兒李曼唯「Emma」也傳出意外，另外，邱凱偉也現身，上演「抱病童逃醫院」的社會級衝突案例。邱凱偉飾演一名因女兒「小文」（黃歆庭 飾）背部傷燙傷來急診的父親，因無法交代女兒病情讓温昇豪起疑，而他卻無預警帶女兒逃離醫院，與醫療團隊正面衝突！邱凱偉坦言自己身為父親，讓他在詮釋「小文爸」時特別有感，「現實中的我也是孩子的爸爸，有了孩子之後，那種想保護家人的本能，好像一個開關自然被打開。」他將自身情感大量投射進角色裡，「不論是保護孩子，或是為了孩子願意付出一切，都是很真實的感受。」尤其戲中女兒的身體狀況不斷惡化，更讓他在表演時難以抽離，「那種無力感會逼著你，只想竭盡所能把孩子護在身後。」《整形過後》邱凱偉（右）求助民俗療法，帶女兒黃歆庭（左）逃院正面槓上醫療團隊。（圖／六魚文創）對於角色既固執又自責的矛盾狀態，邱凱偉也深有感觸。他認為，小文父親深信自己是孩子唯一的依靠，卻在一次次求醫無果後，轉而緊抓信仰不放，「當所有方法都沒有回報時，只能選擇自己最相信的東西，才能讓自己撐下去。」他也坦言，這種「自信與自責來回擺盪」的心理，其實是許多父母共同的掙扎，「一方面想讓孩子知道爸爸是可靠的，一方面又會懷疑，自己的選擇是不是反而傷害了她。」也正是這份用錯方法的愛，讓角色更加真實而殘酷。
夫妻無家族遺傳史「卻檢出聽損基因」 醫：宜孕前篩檢找出隱性遺傳風險
32歲的林小姐與先生新婚不久，雙方家族皆無明顯的遺傳病史，自認健康狀況良好。在計畫懷孕前，夫妻倆到奇美醫院婦產部主治醫師徐英倫門診諮詢，在徐醫師建議下進行「擴展性帶因者篩檢」。報告卻意外顯示，夫妻兩人皆為聽損基因（GJB2）的帶因者，而未來寶寶將有25%的機率罹患先天性聽力障礙。林小姐起初相當震驚，但在醫療團隊的說明與協助下，轉診至生殖醫學中心，選擇透過胚胎著床前基因診斷（PGD）技術，成功篩選出不帶致病基因的健康胚胎進行植入，目前已順利懷孕20週，產檢狀況一切正常，胎兒發育良好。家族沒人生病也可能有遺傳風險 抽血可篩檢隱性遺傳疾病徐英倫醫師說明，根據2024年發表的臺灣本土基因研究顯示，即便家族中沒有人生病，遺傳帶因現象在臺灣仍比想像中普遍。臺灣族群中，約每五人就有一人（21.6%）帶有聽損基因變異；此外，其他在臺灣常見的隱性遺傳疾病還包括甲型/乙型地中海貧血、威爾森氏症（影響肝臟與神經）及龐貝氏症（影響肌肉功能）等。這些疾病的帶因者通常外觀健康，但若夫妻雙方都帶有同一致病基因，將有四分之一的機率誕下病童。隨著基因定序技術的進步，現代醫學的擴展性帶因者篩檢，準父母可藉由一次抽血，篩檢數百種隱性遺傳疾病，替下一代多一層保障。擴展性帶因者篩檢預先找出隱性遺傳風險 再決定生育計畫徐英倫醫師指出，美國婦產科醫學會（ACOG）指引建議，無論種族或家族史，所有計畫懷孕或已懷孕的女性，皆可考慮接受擴展性帶因者篩檢。研究顯示，當篩檢發現夫妻雙方皆為同一致病基因帶因者時，若疾病後果嚴重（如會影響壽命或生活自理），大多數夫妻會因此改變生育計畫。根據臨床數據指出，在懷孕前得知高風險結果的夫妻中，約有62%會選擇透過試管嬰兒合併胚胎診斷（IVF+PGD）或產前診斷的方式，來預防遺憾發生。擴展性帶因者篩檢並非製造焦慮 而是能做好更多準備徐英倫醫師強調，擴展性帶因者篩檢並非要製造焦慮，而是為了讓未來的父母有更充分的準備。建議所有計畫懷孕的夫妻，特別是希望降低罕見疾病風險的家庭，可至婦產科門診諮詢。透過科學的檢測與專業的遺傳諮詢，基因檢測能將隱形的遺傳風險具象化，讓每個寶寶都能在最完善的規劃下健康誕生。【延伸閱讀】新手爸天生僅有三根手指！北醫阻斷「罕病遺傳基因」迎健康新生兒備孕爸媽看過來！PGT-H基因篩檢 有助評估下一代健康風險https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=67187
ADCC缺乏症治療納健保惹議 王婉諭喊生命無價：罕病不該效益論
時代力量黨主席王婉諭今（2）日表示，近期有醫師將ADCC缺乏症（芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症）每針新台幣近1億元基因治療花費由健保來扛的政策，講成是「剜肉補瘡」排擠別的資源，這種說法是太殘酷，畢竟罕病是基因纏上門，根本無從預防，健保本來就需要承擔這類風險，且生命無價，對罕病家庭來講，多活一天都是最寶貴的饋贈。罕見疾病AADC缺乏症是基因突變的體染色體隱性遺傳疾病，這會影響多巴胺和血清素的製造，進一步影響運動控制、情緒調節、內分泌及心血管功能等多個生理系統。據了解，若父母雙方皆帶有異常基因，則子女有四分之一機率患病，而台灣ADCC缺乏症發生率比全球高得多，台灣大概每3萬名新生兒中即有1人罹患此病。時代力量黨主席王婉諭（圖）長期關心罕病家庭。（圖／周志龍攝）此外，據臨床文獻記載，由於ADCC缺乏症症狀多樣又容易被誤診成腦性麻痺等其他問題，因此診斷需仰賴醫師經驗與警覺性，如有必要會透過腰椎穿刺抽取腦脊髓液，檢驗其中神經傳導物質及其代謝產物的含量比例以確診，目前這項篩檢也已納入新生兒篩檢項目範疇。 儘管過去ADCC缺乏症幾乎無藥可醫，讓病童多數難以活超過5歲，但近年由臺大醫院團隊研發出一種創新的基因替代療法，透過立體定位神經外科手術將功能性基因包裹在腺病毒載體中，接著直接注射到大腦特定的「豆狀核」區域，讓患者體內能開始重新合成多巴胺，並逐步達成正常運動發展。這項罕病藥物技術要價近億元，並已於2025年12月起納入台灣健保，限縮適用範圍在18個月以上至6歲以下的患者。ADCC缺乏症治療納入健保是否有當，各界爭論不休。圖為藥房示意，無指涉當事人。（示意圖／黃耀徵攝）然而，網紅胸腔科醫師蘇一峰則不以為然地指出，健保12月起決定花費龐大預算，讓患者壽命從用藥前平均7歲壽命延長到20多歲餘命，而且新藥並非完全能治癒疾病，患者注射後仍需要一輩子醫療照顧，健保有限資源還可能排擠到更多病患的健保資源，此話一出引起「救命」與「浪費」兩派舌戰。王婉諭對此表示，AADC缺乏症這種基因問題除非父母特地篩檢，不然根本無法預防，這樣的罕病正是健保存在的原因，多少罕病家屬明知有解藥，卻因天價治療費無力負擔，只能眼睜睜看著孩子在眼前病故，那種無力感將壓垮一個家庭，如今要用效益估計，何其殘忍。王婉諭強調，健保問題根源在於不敢正視財務結構失衡，加上「二代健保補充保費」規則既不公平也不永續，如今要拿特定藥品補助獵巫，根本無濟於事，若不全面改革開源，未來醫療體系的崩壞只是早晚的事。
用消費傳遞溫暖！盤點4大「公益美妝」品牌：黛珂紫絲帶、juliArt洸影玫瑰組合、ORBIS童心護手霜，讓美麗更有力量
年末將至，除了為自己挑選禮物，是否也想為這個世界多做一點什麼？近期熱播劇《親愛的X》、《你旁觀的罪》、《如果我不曾見過太陽》中關於家暴與創傷的劇情，讓人心痛之餘，也喚醒了大眾對社會議題的關注。在這個充滿感恩與分享的季節，美妝保養不再只是外在的修飾，更能化作一股溫柔而堅定的力量。許多品牌紛紛發起公益行動，從支持受暴婦女、偏鄉教育到關懷病童與關節健康。今天，就讓我們一起認識這4個充滿溫度的公益美妝品牌，每一次的消費，都是一次善意的傳遞。公益美妝品牌：黛珂家暴，往往比我們想像的更近、更隱密。響應11/25「國際終止婦女受暴日」，黛珂攜手現代婦女基金會發起「紫絲帶」公益活動，呼籲大眾正視肢體、精神甚至經濟控制等各類家暴問題。今年12月1日推出的「超微導全能修護紫絲帶限定組（極酵全能版）」，集結了熱銷冠軍「小紫瓶」精華、修護霜與全新抗老晶淬，部分所得將捐贈予基金會，支持受暴婦女的照護與心理重建。每一瓶保養品，都承載著幫助她們「翻轉命運、重啟光采」的祝福。黛珂 超微導全能修護紫絲帶限定組（極酵全能版）／4,300元（圖／品牌提供）公益美妝品牌：覺亞 juliArt專注髮肌保養的juliArt覺亞，長期深耕偏鄉教育與婦女培力。今年再度攜手介惠基金會，推出全新「洸影玫瑰系列」公益組合。玫瑰的香氣，象徵著偏鄉女性在艱困環境中依然展現的柔韌力量。品牌邀請消費者透過購買，支持偏鄉女性培力計畫，讓這片土地上的女性能擁有專業技能與自信，同時喚起社會對城鄉差距議題的關注。這份香氣，是對偏鄉最溫柔的陪伴。（圖／品牌提供）公益美妝品牌：克蘭詩健康是人生最重要的根基。克蘭詩響應「世界關節炎日」，發起「消費即捐助」與「為關節炎而走」雙軌公益。雖然活動已於10月結束，但其傳遞的健康意識值得延續。品牌透過捐贈「身體調和護理油」部分所得予「中華民國類風溼性關節炎之友協會」，並推出植萃香氛組，鼓勵大眾透過步行預防退化性膝關節炎。這不僅是保養，更是對病友最實際的支持與倡議。全台專櫃週年慶期間，克蘭詩精選指定身體保養明星商品，包括阿爾卑斯清潔調理、身體精華與植萃芳療香氛系列，任選2件即享8折優惠。（圖／品牌提供）公益美妝品牌：ORBIS孩子的笑容，是世界上最珍貴的寶藏。ORBIS攜手日本「KIDS EARTH FUND子供地球基金」，推出「櫻花滋潤護手霜-童心彩繪版」。包裝上充滿童趣的貓頭鷹插畫，出自受創孩童之手，象徵著幸福與守護。這款護手霜不僅能以鎖水保護膜呵護雙手，更將溫暖延伸至受創孩童的心靈，支持藝術療癒課程，讓他們能用畫筆描繪出走向未來的光。ORBIS 櫻花滋潤護手霜 童心彩繪版 70g／300元（圖／品牌提供）
少年因冷敷誤診失去睪丸！ 女醫師遭控害命又誤判嬰兒腦膜炎
愛爾蘭一名家庭醫師被指控在執業期間對兩名病童出現明顯急症徵兆時，未能及時轉診至急診室，導致一名青少年需摘除睪丸，另一名僅三週大的嬰兒則險些因病毒性腦膜炎送命。目前案件正在愛爾蘭醫療委員會進行醫療行為調查。根據《愛爾蘭時報》報導，被指涉的醫師為阿莉西亞・馬頓・馬丁尼茲（Dr. Alicia Marton Martinez），她於1988年在西班牙取得醫師資格，曾在科克與凱利郡地區的夜間門診服務「SouthDoc」任職。調查指出，馬丁尼茲醫師涉嫌在2022年針對兩起案例出現重大判斷疏失，未妥善處理病患呈現的嚴重症狀，也未依程序轉送急診或加強處置。其中一名病患（個案A）為14歲的男孩，其母親證稱，男孩在2022年10月10日清晨出現嚴重睪丸腫脹與劇痛。家屬擔心是睪丸扭轉，立即聯繫SouthDoc求助。馬丁尼茲醫師回電後僅表示屬正常現象，建議使用冷敷及服用止痛藥。該名少年隨後到SouthDoc門診接受診察，馬丁尼茲醫師重複相同建議，檢查僅持續約兩分鐘。母親原本感到稍微放心，但一週後少年因劇痛被送往科克大學醫院（Cork University Hospital）後緊急進行手術，摘除壞死的睪丸。調查中，專家證人奧道（Prof. Tom O’Dowd）指出，若當時即被轉診，男孩約有90%的機率可保住睪丸，並強調睪丸扭轉為基層醫療界廣為人知的急症，認為馬丁尼茲的處置方式「不合格、無法辯護」，甚至使用冷敷恐加劇疼痛。另一名病患（個案B）為三週大的男嬰，父親表示2022年11月12日致電SouthDoc，指出孩子自前一晚起發燒、臉色蒼白、皮膚斑駁、進食緩慢且頻繁呻吟，狀況十分令人擔憂。但馬丁尼茲僅表示症狀不嚴重，並建議餵食退燒藥Calpol。男嬰父親當場指出兩個月以下嬰兒不宜服用該藥，馬丁尼茲才表示會再查證，最後承認錯誤。父親因此失去信任，要求轉接其他醫師。隨後另一名醫師馬塔（Dr. Anas Matar）判斷嬰兒呈現多項危險徵兆，立即轉介至急診，最終確診病毒性腦膜炎，住院多日後才穩定。醫療委員會指出，馬丁尼茲醫師未重視家長提供的明確病徵，對兩位病患皆未採取應有的醫療行動。更在事後辯稱自己英文不佳，誤將3週大嬰兒聽成「9歲」，導致誤判。專家奧道教授強調，在嬰兒感染與神經系統病症上，醫師需格外警覺。若非家屬堅持，個案B恐怕已出現循環系統崩潰。他指出，馬丁尼茲的行為已損害醫界聲譽與病患權益。目前該名醫師未出席調查會議，也未聘請法律代表。2023年9月，她已向高等法院承諾暫停執業，直至另行通知。該案調查已暫時休會，將擇期續行。
「蘋果裡的三星」消失了！ 競品同名前員工改名重生「不想再當笑話」
曾因名字意外撞梗「Apple對Samsung」而在全球爆紅的前蘋果門市員工「Sam Sung」，決定正式與這段網路名聲劃清界線。現年36歲、目前居住在蘇格蘭的他，已將姓氏從「Sung」改成「Struan」，新姓氏取自他最喜歡的蘇格蘭天空島（Isle of Skye）上一座村莊的名字。他坦言，改名與當年那波網路狂潮直接相關，「我不想被記得是一個笑話，我只是想重新擁有自己的名字和生活」。根據《商業內幕》（Business Insider）報導，這段故事要追溯到2012年。當時他在加拿大溫哥華的Apple Pacific Centre門市工作，一名顧客把他的名片拍下傳上Reddit，名片上清楚印著「Apple Specialist Sam Sung」。而當時正處於蘋果（Apple）與三星（Samsung）正被全球視為智慧手機市場頭號對手的時期，這個「在蘋果上班的Sam Sung」迅速成為迷因，討論在幾小時內爆炸。他回憶，手機那天震個不停，震到他一度以為家裡出了大事，沒想到打開才發現，是自己的名字上了網路頭條。他形容當下「極度恐慌」，甚至以為會因此被公司開除。蘋果很快聯繫他了解狀況，為了避免現場被朝聖，還一度把他調離櫃檯，並請同事在有顧客詢問時不要指認他。幾週後，蘋果甚至回收了他所有印有「Sam Sung」的名片。他說，那段期間他常常只能假裝「自己不是那個人」，接電話還故意壓低聲音，生怕客人一聽到名字就認出他。表面上，這起插曲在幾個月後退燒，但對他的影響並沒有結束。他在2013年選擇離開蘋果。隔年，他把自己留下來的舊名片、制服拿出來義賣，最後募到超過2,500美元，全數捐給「兒童願望」（Children’s Wish）慈善機構，幫助病童圓夢。他說，把一段讓他焦慮到失眠的經歷，轉成一件可以幫助別人的事，讓他第一次覺得「終於有一點掌控權」。只是「Sam Sung」這個名字，並沒有真的從他的人生畢業。後來即使離開零售現場，轉到招募與履歷顧問領域，他仍會被客戶、面試對象甚至同事認出來，開玩笑叫他「那個在Apple工作的Samsung」。他坦言，最後決定改名，是因為不想再被拿來當段子，同時也有現實考量。他提到，擁有「不是那麼英文化的姓氏」（non-anglicized surname）在職涯上確實可能吃虧，「研究顯示，名字會影響你拿到面試機會的機率。我只是想給自己一個比較公平的起點」。如今他改名為「Sam Struan」，但身邊的人還不一定跟上。親友仍習慣叫他的舊名，連妹妹手機裡的聯絡人都還沒更新。他並不怪任何人，只是希望外界慢慢讓那段「全世界都在笑我名字」的過去淡下來。他說，如果現在能對2012年的自己說一句話，他會說「別那麼慌，把它當笑話就好」。他強調，真正的成長不是從Sung變成Struan，而是終於學會怎麼和那段過去共存，而不是被它定義一輩子。
名醫陳信吉心肌梗塞過世！病患紛紛回憶生前暖舉 曾趁午休替病童繳學費
位於新北市中和區的「陳信吉耳鼻喉科」，在地經營逾20年，深獲當地民眾信賴，是在地人生病時常求助的診所。然而近日診所貼出公告，宣布陳醫師因病驟逝，診所也將永久停業。如今進一步消息曝光，陳信吉醫師是在本月6日時，在家中因突發心肌梗塞倒下，緊急送醫後治療多日仍未見好轉，家屬最終才在15日忍痛拔管。消息一出，令許多曾受陳醫師照顧的患者震驚又不捨。「陳信吉耳鼻喉科診所」15日透過公告宣布，由於陳醫師因病驟逝，診所即日起宣布永久停業，公告還指出，日後陳醫師的親屬若有開放弔唁的意願，將再以告示的形式張貼出時間、地點供病患參考，「感謝各位病患對診所開業多年的信任與支持，希望日後闔家健康平安。」消息傳出，不少新北民眾湧上網路與社群平台表達哀悼之情。據《TVBS新聞網》報導，陳信吉醫師是在本月6日時，在家中因突發心肌梗塞倒下，緊急送醫後治療多日仍未見好轉，家屬最終才在15日忍痛拔管。然而在陳醫師辭世的消息傳出後，仍有許多患者表示難以接受這個事實。許多患者回憶起陳醫師，異口同聲稱讚他親切熱心又技術精湛，總會在看診時安慰大家：「不要緊、不要著急、沒關係。」讓病患十分放鬆。除了醫術精湛，陳信吉醫師更以體恤患者出名。當地里長透露，陳醫師因為大部分醫院診所在假日都不營業，體諒民眾假日求診不易，因此特地在每個星期天都開診，讓病患不再無處求助，自己卻近乎全年無休。還有民眾透露，陳醫師曾在10多年前，偶然聽聞病童家長反映無力繳交孩子的註冊費，竟趁中午休診的時間主動找上學校，替小病童繳交學費，暖舉讓他十分感動。診所護理人員也透露，陳醫師十分用心於營造友善就醫環境，為了讓孩童不害怕看病，他問診時刻意不穿白袍，又在診所設置遊戲區，購買玩具、漫畫，讓孩子的候診氣氛更輕鬆自在。社群平台上也有許多民眾指出，自己從小在陳醫師的診所看病，陳醫師始終陪伴著她成長，近年來奶奶由於年事已高，不方便出門看診，陳醫師甚至特地到家裡為奶奶打針。這名網友還表示，前幾天家人才傳訊息說陳醫師身體不好，這兩天診所都休息，沒想到就聽聞噩耗：「真的非常難過與不捨，想到曾經去看診的點點滴滴，眼淚就止不住的一直流。」
美12歲自閉童走失2週確認「葬身鱷魚腹」 男童母親因虐童與疏忽遭起訴
近日，美國路易斯安那州發生一起不幸事件。一名12歲自閉症男童，在8月14日被母親獨自留在家中，但他從未上鎖的窗戶溜了出去，隨即失聯。直到2週後，才有當地人在男童住家附近的潟湖發現了他殘缺的屍體，認為他遭到當地鱷魚襲擊身亡。本月7日，當地警方逮捕了男童的母親，她被指控犯下二級虐童罪與過失殺人罪，才造成她的兒子因此喪生。倘若罪成，這名母親恐將面臨最高20年的刑期。綜合外媒報導，這名失蹤的12歲男童名叫布萊恩‧瓦茲奎茲（Bryan Vazquez）。他是一名自閉症病童，因為疾病而不善言辭。8月14日，布萊恩的母親希爾妲‧瓦斯奎茲（Hilda Vasquez）獨自出門，將布萊恩留在家中交由他11歲的妹妹兆看。然而在當日凌晨，布萊恩僅僅穿著一片成人尿布，從沒有上鎖的窗戶翻了出去，就此失去蹤跡。直到8月26日，才有當地人在布萊恩住家附近的潟湖發現了他殘缺的屍體。事件發生後，當地政府號召獵人撲殺潟湖中具有攻擊性的鱷魚，希望找到造成布萊恩喪命的元凶，本週二（9）一群獵人在一頭被開膛剖肚的鱷魚腹中，發現了部分人類上半身遺骸，已經送往驗屍官辦公室進行DNA比對。外媒指出，希爾妲已經在本週日遭到當局逮捕，逮捕令指出，希爾妲明知兒子狀況特殊，且自己有需要外出，但她未能採取妥當措施保障孩子的安全。資料則指出，布萊恩此前已經有2次從家裡爬窗逃亡的經驗，而8月14日當天窗戶仍然沒有上鎖，當局認為這代表這名母親「未能妥善保護與照顧布萊恩」。逮捕令的文件另外指出，儘管布萊恩的家人將他的走失歸咎於他的自閉症與失語症，但事實上，布萊恩的殘疾肇因於他在3個月大時，遭受母親虐待所造成的創傷性腦損傷。資料指出，布萊恩在僅有3個月大時，曾經遭受希爾妲的暴力毆打，導致他顱骨、雙腿骨折、肺部塌陷，以及創傷性的腦損傷。當局認為正是這次的傷勢，促成了他日後自閉症與失語症的發作。2013年，希爾妲曾因涉嫌虐待兒童被定罪，布萊恩也被移交保護安置，但後來在某個時期，路易斯安那州兒童和家庭服務部又將他歸還給母親照護之下，具體時間不明。目前，希爾妲被指控犯下二級虐待兒童及疏失致死罪，導致他的兒子慘遭鱷魚殺害。倘若罪名成立，希爾妲最高將面臨20年有期徒刑。她預計下週出庭進行保釋聽證。
母女3人化糞池內慘死 傳「遺體喉嚨被割破」警追查恐怖真相
波蘭中部城市科寧縣（Konin County）發生一起憾事，有男子通報妻女3人失蹤，警方竟在化糞池中找到她們，救出後明顯死亡；而警方發現死者之一32歲女子遺體頸部割開，有傳聞她殺害2幼女後輕生。不過當地檢方強調，全案仍待進一步釐清，外界切勿多做揣測。根據外媒《每日郵報》報導，來自科寧縣（Konin County）Helenów Pierwszy小鎮的一名男子當地時間8月31日向警方通報，他的32歲妻子與2名分別6歲和8歲的女兒失蹤，另外還注意到化糞池有奇怪跡象，不免懷疑妻女是掉入裡面。警方獲報後，出動4個消防單位和潛水救援隊展開救援，從化糞池中救出3人，32歲女子被救出後頸部明顯割傷，當場被宣布死亡，而2名幼女在送醫後宣告不治。而波蘭媒體《Fakt》報導指出，該名母親可能想溺死2名女兒，還在家中留下遺書，再割喉輕生。當地檢方已將此案列為凶殺案展開調查，將於波蘭時間4日進行屍體解剖和毒物檢測，更針對流傳母親殺女再輕生的說法，認為只是「純屬推測」，並強調這起憾事仍在初步調查階段，出於保護受害者家屬，暫時不再對外公布更多細節，尚未排除任何可能性，無論是自殺或他殺。在母女3人死亡消息曝光後，小鎮村民都很震驚，因為一家四口在鄰居眼裡是相當幸福美滿的家庭，還會輪流送小朋友上學，數年前他們家還為了鎮上一名病童發起慈善活動，如今卻變成這樣，十分難以置信。◎勇敢求救並非弱者，您的痛苦有人願意傾聽，請撥打1995◎如果您覺得痛苦、似乎沒有出路，您並不孤單，請撥打1925
30多年前埋下！黛安娜王妃「時空膠囊」意外提前公開 內容物曝光
英國黛安娜王妃生前於倫敦大奧蒙德街兒童醫院（Great Ormond Street Hospital for Children, GOSH）擔任院長期間，曾於1991年將一個「時空膠囊」封入醫院大樓牆壁。這只原本預計要封存數百年的木盒，因醫院近期重建工程意外出土，裡頭物品歷經30餘年仍大致保存完好。根據外媒的報導，這枚由鉛封密封的木盒，是黛妃在1991年3月出席醫院新建「綜合俱樂部大樓」（Variety Club Building）奠基典禮時親手放入牆中的。雖然外界普遍以為物品由黛妃挑選，但其實真正的設計者是透過電視節目比賽脫穎而出的兩名兒童。德文郡的一名11歲男孩大衛（David Watson）當時選入了澳洲歌手凱莉米洛（Kylie Minogue）的專輯《愛情律動》（Rhythm of Love）CD、一張再生紙與一本護照；來自諾福克郡的9歲女孩希薇亞（Sylvia Foulkes）則挑選了一套英國硬幣、裝有五顆樹木種子的信封，以及一張雪花全息攝影圖（hologram）。此外，盒內還包括當天出版的《泰晤士報》、一台袖珍電視機、一只太陽能計算機、一張黛妃照片，以及兩名孩童親筆信件。雖然盒內因潮濕略有水漬，但大部分內容仍保存良好，已交由專人修復。大樓於1994年落成，黛妃也親臨開幕典禮。任職院長期間，她經常探視病童，有時還會帶著威廉王子與哈利王子同行。1872年時，黛妃的前輩威爾斯王妃亞歷珊卓（Alexandra）在參與醫院另一棟建築奠基儀式時，也曾封存過一只膠囊，內含《泰晤士報》與維多利亞女王照片，至今150多年仍未出土。院方表示，隨著兒童癌症中心新大樓興建，未來也將延續傳統，再次安放一個屬於當代的「時空膠囊」，為後世留下見證。
罕病AADC基因治療「價格近億」納健保採採分期支付 首年估13人受惠
AADC缺乏症是一種遺傳性罕見疾病，通常在嬰兒早期出現症狀。由台大醫院團隊研發的AADC基因治療，2022年獲歐盟上市許可，價格近億元。健保署藥物共擬會今天（21）審查通過健保給付，將和廠商啟動價量協議，預計最慢今年11月開始給付，預估第一年13名患者受惠。芳香族L-胺基酸脫羧基酶缺乏症 （AADC）是先天基因缺損，通常在嬰兒早期出現症狀，導致嚴重的發展遲緩、動眼危象、低張力及四肢運動異常、自律神經系統失調、睡眠問題及情緒障礙等。AADC基因治療是2010年由台大醫院基因醫學部提出「AADC治療計畫」，並陸續獲得AADC缺乏症病友會、罕見疾病基金會、長榮集團張榮發總裁及生技醫藥國家型科技計畫（NRPB）的支持贊助，之後技轉給美國藥廠。歐洲藥品管理局（EMA）於2022年核准這項基因治療藥物上市。健保署副署長龐一鳴證實，今天共擬會通過AADC基因治療納入健保給付，並授權健保署和廠商進行「價量協議」，牌價近億元，實際價格會低一些。共擬會專家認為，由於藥物價格高，採「分期支付」，觀察病人穩定有效才會給付。依據國健署統計至今年7月， AADC罕病通報72人、死亡27人、存活45人。而台灣新生兒發生率約三萬分之一，高於其他國家，如日本約16萬2千分之一、美國約6萬4至9萬分之一、歐盟約11萬6千分之一。龐一鳴表示，此次通過給付的重點不在於價格多貴，這類罕病病童若沒有幫忙就活不久，國家應該盡量照顧，且相對其他國家，台灣病人數較多，早期研發跟技術都是以台灣為基地，再向國際推廣，健保更應該要支持。龐一鳴說明，依照標準流程為2個月，最慢今年11月開始給付，預估給付後第一年使用人數13人。他轉述健保署長石崇良的話，「全台灣每一個人也只付不到5元，可以救一個罕病小朋友，絕對值得！」
沈玉琳罹血癌！醫揭4警訊：中1個就要警覺
57歲資深藝人沈玉琳6日公開證實罹患血癌，震撼演藝圈。對此，中山醫學大學附設醫院副院長巫康熙也指出，血癌是一種「很難了解」的癌症，但若出現以下症狀之一，包括：嚴重貧血蒼白、走路容易喘、不明原因的瘀青及發燒，就要懷疑可能是血癌，建議要抽血做進一步的檢查。巫康熙醫師昨（7日）在臉書粉專發文指出，血癌是一個即使對醫學生來說都難以完全掌握的疾病，網路上充斥著不少錯誤資訊，因此希望藉由這次機會，分享血癌和骨髓移植的正確知識。巫康熙說明，血癌其實是由骨髓所產生的癌症。由於骨髓負責製造紅血球、白血球和血小板，當癌細胞佔據骨髓後，這些血球的製造便會受到干擾。紅血球不足會導致貧血，雖然早期可能沒有明顯症狀，但若惡化可能出現臉色蒼白、容易喘等現象。血小板低下可能會無緣由地瘀青；白血球異常則常伴隨發燒。他提醒民眾，若出現上述任一情況，都應警覺並儘早抽血檢查。（圖／翻攝自Facebook／巫康熙醫師）與其他實體腫瘤不同的是，血癌往往能透過抽血初步發現異常。巫康熙也特別強調，血癌種類繁多，治療方式各異，如今已進入基因診斷的時代，基因檢查在診斷與治療規劃中扮演極為關鍵的角色。有些血癌能使用標靶藥物控制病情，有些則必須倚賴骨髓移植才可能提高治癒率。在他多年的臨床工作中，巫康熙也觀察到兒童血癌的治癒率普遍高於成人，他親自照顧過不少成功康復、甚至後來結婚生子的病童。而針對骨髓移植的議題，他強調，並非所有血癌病人都需要接受骨髓移植，但對於某些具有高風險基因或治療反應不佳的個案，骨髓移植便是重要的治療選項。巫康熙進一步解釋，骨髓移植其實就是造血幹細胞移植。傳統上需要抽取骨髓，但如今大多數情況都改用「周邊造血幹細胞」來替代，其取得方式類似捐血，僅有短暫的注射疼痛，不會造成長期副作用。談到配對問題，他指出，現今半吻合移植技術已大幅突破過去的限制，他所屬的團隊進行的半吻合造血幹細胞移植，其成功率已與完全吻合的成功率相同。
天才童星2／白潤音演技獲讚成金馬遺珠 姊姊白小櫻成舒淇《女孩》主角搶威尼斯影后
台灣有不少童星備受關注有「天才童星」封號，像是9歲的謝以樂早在6歲時就開始演戲，短短3年就累積不少作品，他第一部作品就是跟曹佑寧合作的《刺心切骨》；在魏德勝執導的《BIG》中則是剃光頭，飾演癌症病童，與黃鐙輝之間父子情十分動人；在《小雁與吳愛麗》裡則是跟影后楊貴媚有多場對手戲，自然演技相當令人印象深刻。年僅16歲的白潤音，從7歲就已經入行演戲，精湛演技加上討喜性格一入行就被稱作天才童星，在《親愛的房客》、《老狐狸》中與莫子儀、陳慕義等演技派對戲，演技也毫不遜色，在兩部作品皆被視作是金馬遺珠。白潤音先前因升國中，專注學業短暫息影，升上高中後全面復出，是近期備受矚目的新生代演員。白潤音在《老狐狸》中演技精湛，被視作當年金馬入圍最大遺珠。（圖／華映娛樂提供）17歲的白小櫻是白潤音的姊姊，從10歲就開始出道演戲，12歲就獲得金鐘獎迷你劇集潛力新人獎，當時獲獎時她曾喊話想要演出電影女主角。在5年後終於如願，她在舒淇執導電影《女孩》中擔綱演出，該片還入圍威尼斯影展主競賽單元，將角逐最高榮譽金獅獎。白小櫻則有望與艾瑪史東、孫藝真搶影后寶座。白小櫻在舒淇執導電影《女孩》中擔綱演出，有望搶威尼斯影后。（圖／甲上提供）13歲的林品彤出生在澳洲，8歲就開始劇場演出，10歲時演出《美國女孩》搭檔方郁婷演出姐妹受到矚目。相隔兩年，年僅12歲的她攜手陳意涵演出《小曉》，她飾演問題兒童的自然演技，成功奪下金馬影后，創下金馬影史下最年輕影后紀錄。林品彤當年以12歲年紀拿下金馬影后，創下最年輕紀錄。（圖／本刊攝影組）