SMA
」 SMA 脊髓性肌肉萎縮症 健保 健保署 衛福部
香港國民初戀許恩怡接連當劉德華及郭富城女兒 媽媽柏安妮好羨慕
香港電影《無名指》由金馬影帝郭富城、香港影后鮑起靜及香港新生代潛力女星許恩怡主演，還有女神梁詠琪特別演出，電影描述罕見疾病家庭的悲歡，是部暖心動人之作，台灣將於9月19日上映。新人許恩怡在演出前不但拜訪了脊髓肌肉萎縮症（SMA）的患者，更細心觀眾他們的日常生活，也努力練習在狹小的空間使用輪椅的技巧，還要讓郭富城抱著她上下輪椅，她笑說：「我覺得Aaron哥（郭富城）要抱起我的壓力比較大喔！」在片中鮑起靜飾演的阿嬤一手將孫女許恩怡帶大。（圖／華映提供）香港最受矚目的新人許恩怡，近來作品量大爆發，讓她被視為國民初戀的《久別重逢》及挑戰演技的《無名指》，還有和馬來西亞導演張吉安執導的《搖籃凡事》都接連上映，雖然電影是在不同時間拍攝，但竟會在差不多時間上映，她說：「我覺得自己很幸運啊！」而她接連在電影《焚城》和《無名指》分別扮演劉德華及郭富城的女兒，都是帥氣爆棚的天王巨星當她的爸爸，出道新星有這番際遇，讓她笑說：「連我媽媽（柏安妮）都說很羨慕我呢！」而許恩怡在《無名指》中要挑戰演出因為肌肉萎縮的重病無法隨意行動的女孩，面對父母的逃避，她雖然內心深感受傷，但仍以樂觀的態度進行自己的人生，直到父親郭富城再度出現在面前，父女間的心結又再度爆發！導演孔令在政籌備時期一直無法找理想演出人選，直到看到電影《燃野少年的天空》中一17歲許恩怡的演出，孔令政說：「她的感受性和能量都很強烈，和電影中重病的鄧辭非常吻合。」但演出經驗不多的許恩怡要挑戰肢體受限的角色，確實是一大難關，劇組特別安排她與肌肉萎縮症的兩位患者碰面，和他們進行深入交流，讓她對患者的生活及心理狀態有全面的了解，許恩怡說：「透過和他們見面，看到他們連一個很平常的小小動作都不容易完成，但透過他們的行動及並與他們聊天談話，我感受到他們不屈不撓的生命力。」因為許恩怡在片中只有一根無名指可動，必需坐電動輪椅，因為電影拍攝空間狹小，她還必需兼顧對白及表情，劇組特別安排了表演教練陪她進行輪椅練習，好更精準掌握肢體動作和呼吸節奏，讓她的表演能更貼近患者的真實狀況。此外，她在片中還有2場戲必需靠爸爸郭富城抱上抱下的移動，問她被抱著會有壓力嗎？她大笑表示應該是郭富城的壓力更大，「因為肌肉萎縮的患者很多肌肉都無法使用，所以我和Aaron哥做了很多研究，這些動作都要表達的很準確，不能有錯，我們也和攝影師做了很多溝通，務必要拍出真實的感覺。」
要價1億罕病「AADC缺乏症」治療藥研議納保 明年健保執行預算近兆
明年健保總額雖還沒確定，健保署長石崇良表示，若採高推估5.5％，將上看9800億，加上公務預算181億、癌症新藥基金100億，健保要執行的預算將逼近1兆元。另要價1億元的罕病「AADC缺乏症」基因治療藥，正研議納入健保，患者的平均壽命僅7歲，臨床試驗顯示，用藥後平均壽命可望達到20幾歲。石崇良強調，他希望讓健保支出變成投資，對民眾健康的投資、對產業的醫療投資，最重要的是，不讓國際新藥不選擇台灣，能有更多的臨床試驗在台進行，讓病患及早用藥。對於新藥納健保，台大醫院2012年執行了首例CAR-T治療，因價格很貴，2023年11月健保才收載，從原本1500萬元，協商至819萬，用於急性淋巴性白血病、瀰漫性大B細胞淋巴瘤第3線治療。石崇良說，目前世界的趨勢是將CAR-T列為第2線治療，也就是病患做完化療後，下個選擇可以是骨髓移植或CAR-T。石崇良表示，世界上已有不同的CAR-T產品問世，健保給付的是瑞士的產品，現有美國的產品準備輸台。他相信台灣有能力自己做出CAR-T，到時就可用更實惠的價格照顧更多人，從第3線治療改為第2線。另一款備受關注的天價新藥為AADC缺乏症的基因治療藥，為美國公司在台研發的產品。石崇良說，AADC缺乏症的病患類似巴金森氏症，多巴胺、血清素不足，導致肢體不協調、無力，這類病患平均壽命只有7歲，而使用新藥後，平均壽命可增至20幾歲，但要價1億元。石崇良表示，該藥已在3月取得藥證，正在專家會議討論中，需要好的財務模式才能支應。目前食藥署核准的天價藥品共有6款，其中已收載健保的是SMA罕藥、CAR-T，正在專家會議討論的則有黑矇症及AADC缺乏症的罕藥。
新一代近視雷射技術結合AI 大幅提升精準度和安全性
在台灣，國人近視比例高達9成，3C產品的普及更讓眼鏡族持續大增。為擺脫戴眼鏡的困擾，近視雷射手術的需求日益增多，考量手術安全性，「不掀瓣」SMART TransPRK近視雷射成為受關注的治療選項之一。眼科診所翁林仲總院長指出，現在更有新一代的SMART TransPRK 4.0結合AI技術，手術精確性與安全性再次獲得提升，讓近視族群的視力矯正增添多一新選擇。台灣是「近視王國」！未及早控制眼部疾病風險增台灣人因學習、工作而習慣長時間近距離用眼，是近視的主要原因，加上現今人們大量使用3C產品、減少戶外活動，更使得近視族群日益增多。翁林仲總院長表示，近視問題若未及時控制，可能發展成高度近視，提高青光眼、白內障、視網膜剝離、視網膜破洞、黃斑部病變等眼部疾病發生的風險。除了從小就要定期檢查視力、及早發現問題外，近視族群也可以透過改變生活習慣、用眼姿勢，以及利用散瞳劑、眼鏡、角膜塑型片等治療方式控制近視度數的惡化。在近視雷射手術方面，翁林仲總院長表示，過去想要進行近視雷射的族群以20至40歲的人士為主，近年來越來越多的熟齡族也有相關需求，因此目前近視雷射的主力族群分為單純近視或散光的20至35歲族群，以及合併有初期老花症狀的35至50歲族群。「有些患者到了中老年，他希望生活可以有不一樣的改變，想去爬山、旅遊、衝浪等，這時就會想要擺脫眼鏡的限制。」其次有些職業如軍人、消防員、運動員等，或是科技業工程師在無塵室工作，戴眼鏡都會有所不便，也有人因為美觀考量，而萌生進行近視雷射的念頭。新一代SMART TransPRK 4.0導入AI技術 為近視族群提供視力矯正的新選擇近視雷射術後的復原速度，以及未來長期的穩定性是多數患者對手術的期待。翁林仲總院長多年來堅持採用SMART TransPRK技術，透過高科技儀器取代醫師人手操作，達到「不掀瓣」以降低角膜滑動或脫落的機率，採非接觸式手術設計則可大幅減少人為疏失的發生。同時SMART TransPRK作為表層手術，施作範圍在角膜的上表層，盡可能保持角膜原來的結構，保留較多的基質層厚度，傷口復原相對完整，也有助於提高手術後長期的穩定性。而新一代SMART TransPRK 4.0技術，在導入AI應用後，精準度和安全性也得到突破。翁林仲總院長指出，新一代技術的電腦斷層掃描解析度比過去提升13倍，讓角膜的每個細胞面及每個弧度都能清晰呈現，達到提升角膜掃描的完整度，解析角膜分層結構。此外，患者在進行角膜地形圖的攝影後，系統會結合全球近20年累積的大數據資料庫進行AI智能分析，提升效率、同步串流分析結果至手術儀器，患者就能以此獲得量身打造的精準手術方案。SMART Vision同時解決老花近視！醫師說明手術原理針對開始面臨老花問題的35至50歲近視族群，現也有SMART Vision技術針對近視與初期老花進行整合矯正，實際效果須由醫師說明與模擬確認。翁林仲總院長說明，雙眼的弧度、度數很少完全相同，通常會存在「像差」，而不同的像差就會有不同的立體感變化，此原理可用於老花矯正。醫師會在雷射手術前讓患者配戴隱形眼鏡，模擬未來兩眼像差和遠近視力的狀況，為近視合併老花患者提供智能化的視力矯正選擇。眼科診所獲德國原廠「亞太示範中心」認證 持續合作交流造福患者翁林仲總院長從業至今已有40年，多年來對患者的手術安全與品質保持高度的堅持。除了透過術前25道檢查、56項數據精準評估患者眼部狀況，診所內的醫師和護理師也會積極掌握患者的需求，並確保患者對療程有充分的了解。翁總院長和其醫療團隊也在日前獲得德國近視雷射技術原廠頒發「亞太示範中心」認證，成為對團隊的一大肯定。翁林仲總院長表示，醫療團隊與德國近視雷射技術原廠交流密切，例如在面對疑難雜症或罕見病例時，診所醫師可隨時與德國原廠的醫師和工程師進行視訊會議共同研討，制定最佳治療方案。另外，醫療團隊也可以即時獲得原廠在全球包括德國、歐洲、亞太等地的設備使用數據，以及國際上的最新資訊，作為技術交流一環，有助醫師掌握國際經驗與使用參考數據。翁林仲總院長指出，未來其團隊除了精益求精提升技術外，也會持續與德國原廠保持深度合作，持續為患者提供高品質和安全的醫療服務。 【延伸閱讀】近視治療進入SMART時代 眼科專家籲患者重視術式選擇別再因害怕手術延誤治療白內障 衛教大使林心如籲40歲以上定期眼科檢查https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=65221
切掉了！攝護腺癌指數卻飆高 PSMA正子攝影抓出隱藏病灶
62歲江先生，十年前因攝護腺癌於外院接受機器手臂輔助根除性攝護腺切除手術，術後PSA一度下降，但隨後數值逐漸上升，即使加上荷爾蒙去勢治療仍無法穩定控制病情，至臺北榮總就醫尋求協助。在接受PSMA正子攝影之後，發現骨盆腔內隱藏局部復發的病灶。經泌尿腫瘤團隊評估後，江先生接受放射治療針對復發的病灶進行攻擊，PSA指數顯著下降至接近零（0.008 ng/mL），並在後續一年半的追蹤中未見復發，目前已成功脫離荷爾蒙去勢治療。隨著臺灣高齡化社會加速來臨，攝護腺癌正悄然成為男性健康的重要威脅。依據國健署公布111年癌症登記報告，攝護腺癌在男性癌症中發生率高居第三名，尤其在年齡超過50歲的男性族群中發生率持續上升，值得國人注意。侷限性攝護腺癌的治療方式主要包括外科手術、放射線治療及荷爾蒙治療等，患者治療後一般會以血液中攝護腺特異抗原PSA來追蹤療效。然而，臨床上常遇到的難題是當PSA指數異常升高時，傳統影像檢查卻往往無法精確找出病灶的位置，導致醫師難以進行下一步的治療。臺北榮總近年引進最新的攝護腺細胞膜抗原（PSMA）正子攝影（PET），透過PSMA導向的同位素製劑，能夠在體內尋找並標記攝護腺癌細胞，搭配高解析度的核磁共振（MRI）提供精準的定位影像，協助醫師發現潛藏的病灶。臺北榮總泌尿部黃逸修主任表示，過去由於傳統影像技術的限制，患者在接受根除性攝護腺切除手術後若是懷疑復發時，經過檢查後不一定能確認復發之部位，往往會造成治療上的困境，但是PSMA正子攝影有機會能夠讓醫師找出潛藏的復發攝護腺癌病灶，先發制人，進行高精準度的治療。不僅如此，PSMA正子攝影的應用範圍不限於局部復發的攝護腺癌患者，對於轉移性攝護腺癌的病患也有極大助益。醫師可透過 PSMA 正子攝影精準鎖定轉移的部位，進一步決定是否進行局部放射治療，或採用最新的177Lu-PSMA 標靶核種治療，將放射性同位素直接導入轉移之病灶，進行更有效的全身性治療。
川普暫緩實施對等關稅90天！白宮：加墨稅率維持不變
美國總統川普曾在美東時間2日宣布，將在5日對所有進口商品課徵10%基準關稅，並在9日對60個特定貿易夥伴加徵額外的對等稅率。如今川普9日又針對沒有祭出報復性關稅的國家，宣布暫緩加稅90天，在此期間僅課徵10%的基準關稅，不過對加拿大和墨西哥的關稅措施仍維持不變。自今年1月重返白宮以來，川普堅持透過基準及對等關稅快速重塑全球貿易格局，但此舉已引發全球市場混亂。美國於9日凌晨正式對多數國家輸美商品課徵10%基礎關稅，其中歐盟面臨20%、韓國25%、台灣32%的額外關稅；中國商品關稅更被調升至125%，因為北京此前已宣布反制措施，將對美商品總關稅提高至84%。在政策轉向前數小時，川普於社群媒體發文安撫民眾「保持冷靜」，聲稱「一切會好轉」。他解釋此決策源於75國致電要求協商，「某些國家開始越界躁動」。不過中國因「缺乏尊重」，其輸美商品關稅被立即調升至125%。美國財長貝森特一度誤稱加拿大與墨西哥適用10%基礎關稅，後遭白宮澄清對加關稅維持不變。3月起，川普對加墨2國實施25%全面關稅（能源與鉀肥10%），唯符合《美墨加協定》（CUSMA）的商品豁免。汽車、鋼鋁關稅仍持續生效。加拿大9日稍早針對美國汽車關稅實施報復性措施，對美製車輛課徵同等關稅（汽車零件除外）。美國商務部長盧特尼克（Howard Lutnick）警告加國，若堅持反制將面臨強力回擊，並以中美貿易戰為鑑，稱此舉「極不明智」。加拿大總理卡尼（Mark Carney）稱關稅暫緩是「受歡迎的喘息」，但預告即將展開的談判可能「根本性重構全球貿易體系」。他在社群媒體透露，已與川普達成協議將在聯邦大選後立即啟動新經濟安全關係談判。加拿大反對派保守黨領袖博勵治（Pierre Poilievre）在造勢活動中質疑：「幾乎所有國家都獲得關稅緩衝，唯獨美國最親密盟友加拿大除外。」他批評卡尼所謂「與總統富有成效的通話」毫無實質進展，承諾若執政將迅速協商解除關稅同時維護加國主權。加拿大反對派新民主黨領袖駔勉誠（Jagmeet Singh），同日也指責川普製造「混亂」，呼籲建設更獨立經濟體系減少對美依賴。美國參議院9日正式批准新任駐加大使，前密西根州眾議員胡克斯特拉（Pete Hoekstra）發表聲明強調加國是「美最重要貿易夥伴、最大外資來源與能源進口國」，此番表態與川普多次宣稱「美國不需從加拿大獲取任何東西」形成反差。加國官員則指川普關稅意在破壞CUSMA並摧毀加國經濟以實現吞併。美貿易代表葛瑞爾（Jamieson Greer）連續2天赴國會聽證會備詢，面對兩黨議員對關稅政策與貿易目標模糊的質疑。紐約州共和黨眾議員特尼（Claudia Tenney）指出其選區的加拿大遊客銳減23%，憂心兩國的「歷史性關係」受損；麻州民主黨眾議員尼爾更直指貿易戰「不只愚蠢，更屬違憲」。儘管葛瑞爾本週堅稱不設關稅豁免，川普已改口表示將「憑直覺」決定企業或產業豁免資格，強調「必須保持靈活性」。
遭點名「金錢機器」暗示多分擔軍費 南韓代總統與川普越洋溝通
在南韓總統尹錫悅遭彈劾後，韓國代理總統、國務總理韓悳洙（한덕수）於8日與美國總統川普（Donald Trump）進行28分鐘的電話會談，這也是韓美自2024年11月以來，首次以領袖層級進行正式溝通。雙方針對經濟合作、同盟安全、對北政策以及防衛費問題進行全面性對話。根據《韓聯社》報導指出，韓悳洙在通話中表示，希望韓美同盟關係能在新政府下獲得進一步強化，並特別點出在造船、液化天然氣（LNG）與貿易平衡三大領域，南韓將展現與美方深化合作的高度意志。雙方同意推動部長級協商，尋求雙贏經濟合作方案，並強調對北韓非核化的共識將繼續作為共同外交目標。防衛費議題成為此次通話後的焦點之一，川普表達希望南韓增加分擔駐韓美軍的費用，重啟去年10月達成、原訂自2026年起實施的《防衛費分擔特別協定》（SMA）談判。該協定中，將年度金額調高8.3%，達1兆5,192億韓元，並於2030年前依消費者物價指數調整。但南韓預期川普將不顧現行協議，再度提出增加分擔要求，南韓政府已展開因應準備，研擬以自身在駐軍、基地維護等方面的「整體貢獻」作為談判籌碼。此外，雙方也重申將持續在對北政策上密切合作。韓美與國際社會對北韓非核化的意志應比北韓擁核企圖更堅定，雙方認同韓美日合作對區域和平與穩定具有戰略重要性，將持續推進三邊合作架構。在通話結束後，川普於社群平台「Truth Social」也發文表示，雙方討論了韓國對美貿易順差、關稅政策、LNG採購及阿拉斯加天然氣管道合資案。事實上，川普早於競選期間就曾稱韓國為「金錢機器（Money Machine）」，主張南韓應承擔100億美元防衛費。近期更有媒體報導稱，美國國防部長海格瑟斯（Pete Hegseth）已提出盟國應增加防衛費的新指導方針。
健康夫妻，兩名兒子卻患罕病！ SMA 擴大健保給付治療現曙光
【健康醫療網／記者陳佳慧報導】俗話說七坐、八爬、九站立、一歲左右會走路，但對於患有脊髓性肌肉萎縮症（簡稱 SMA）的寶寶們來說，要靠著自己的力量站起來卻很困難！劉爸爸發現兩個兒子在十八個月大時都還不太會爬，雙腳肌肉彷彿沒什麼力氣，動起來很吃力，四處求醫問診後確認罹患罕見遺傳疾病SMA。多年來，透過中醫調理、老藥新用等方式介入治療，但成效有限，直到健保開放特殊藥物給付後，才終於有機會對症下藥。作為第一批受惠家屬，劉爸爸鼓勵大家不要放棄，只要治療就有希望。父母健康卻是帶原，發生率偏高的罕見遺傳疾病！台北馬偕兒童醫院小兒遺傳科資深主治醫師林炫沛表示，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是位於人類第五號染色體長臂（5q）的SMN1基因缺損，導致脊髓的前角細胞（運動神經元）退化，造成肌肉無力及萎縮的體隱性罕見遺傳疾病。臨床上父母大都是健康無症狀帶因者，但孩子卻發病的案例；研究指出，假如父母都是無症狀的基因變異帶因者，有四分之一的機率會將各自帶有的缺陷基因遺傳給下一代，每1.5 - 2萬個新生兒當中會有一人罹病，屬於發生率相對較高的罕見疾病，因而被建議列入產前帶因檢測與新生兒篩檢項目之中。健保擴大核准給付，每年省 700 萬元藥費！根據統計，目前全台約有 400 位 SMA 患者，發病率大約為一萬五千分之一。林炫沛提到，隨著病程進展，運動神經元細胞日益凋亡，SMA 患者的肌肉會逐漸萎縮，除了喪失動作能力以外，連呼吸、咀嚼、吞嚥等基本的肌肉運動都會受到影響。如果沒有介入治療，嚴重型的患者通常都在兩歲以前就會離世。即使順利存活也常需靠氣切或胃造口續命，所幸經過醫界與病友團體多年奔走之後，健保已擴增給付病患使用兩種 SMA 的疾病修復治療及一種基因療法，粗估可替病友省下每年約 6、7 百萬元費。肢體功能恢復顯著，治療讓 SMA 有望逆轉勝！SMA 的患者需終生使用藥物治療，許多病友常因擔心副作用而卻步，但林炫沛強調，運動神經元細胞的凋亡是不可逆的，這是基因缺損引起的疾病，不治療肯定會逐漸失能，只有接受治療才能讓運動神經元細胞得到保護，只要沒有凋亡都有恢復功能的機會。臨床觀察，SMA 患者普遍在治療一年後，運動功能會有顯著提升，尤其是上肢肌肉改善最明顯，甚至還有不少病友自述，打完基礎劑後就有感覺，呼籲病友，先做好決定開始治療比什麼都重要，就算後悔了想要換藥，健保提供一輩子一次轉換機會，不用想太多，遲疑就是錯失治療機會。遲疑恐錯失良機！家屬以自身經驗鼓勵病友積極治療回顧過去，劉爸爸談到了這段時間照顧孩子們的點點滴滴。小兒子接受恩慈療法已有兩年，今年八月，因健保放寬給付標準，老大也開始接受口服治療。在口服藥物的幫助下，兩位兒子的病情都有了明顯的好轉。從過去需要家人幫忙拿取桌上的物品，像是書本、文具或是筆電。如今，已能自行完成，逐漸達成生活自理，進步令人欣慰。他也以自家經歷鼓勵其他罕病家庭，時代進步、醫療技術不斷提升，未來可能還會有更多目前無法治療的疾病被戰勝，請大家不要放棄，趕快接受評估與治療！林炫沛則提醒，動作協調能力的保存跟進步，光靠接受疾病修復治療還不夠，得靠病友持之以恆的復健和自我訓練，包括攝取足夠的營養、充足睡眠、適當的陽光照射和肌肉運動，建議多和醫療團隊溝通討論，把握積極有效的治療機會，讓身體狀況得到改善。
為保險延誤新生兒篩檢 27天大嬰兒險喪命
近一、二年來，約有2~3成新生兒父母，為了購買新生兒終生保險，在寶寶剛出生後只先接受法定的新生兒篩檢，約一至三個月左右核保通過後，再進行較全面的自費篩檢，這個觀念錯誤的情況，近幾年廣為流傳於家長社群中，但如無法即時篩檢出如龐貝氏症、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）…等罕見疾病，可能錯失黃金治療時機，導致終生不可逆的傷害，甚至危及生命。台中一名出生27天的嬰兒王小弟，出現明顯的呼吸困難，緊急就醫後發現心臟異常肥大，肌張力低，肌肉酵素增高，高度懷疑為龐貝氏症，需插管治療。臺北榮總兒童醫學部楊佳鳳主任接獲通知後，立即派出醫療團隊，將病童接至臺北榮總，啟動緊急處置。雖到院當日立即完成診斷及給藥，但王小弟的病情仍然不樂觀。出現急性氣道壓迫，緊急進行「軟式支氣管鏡檢查」，立刻換置氣管內管，避免下端氣道完全壓迫無法進氣。在新生兒加護病房內，又頻繁出現心律不整，小小的胸腔被異常肥大的心臟塞滿，導致血液無法回流，合併全身水腫，心跳更降至每分鐘30下，情況十分危急，必須立即進行心臟按摩急救，新生兒葉克膜小組已在旁待命，經醫療團隊通力合作，成功挽救生命，住院治療40天，目前已康復出院多，未來僅需要每2周回來門診治療即可。龐貝氏症（Pompe disease）是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，屬於體染色體隱性遺傳疾病。致病主要原因是溶小體一種酸性葡萄糖苷酵素（GAA）基因發生突變，導致GAA酵素無法分解肝醣，堆積的肝醣逐漸使肌肉受損，最後影響心臟和呼吸道肌肉。龐貝氏症疾病分成兩種類型，其中嬰兒型的患者若不及時治療，會在1歲前死於心臟衰竭或呼吸衰竭。在臺灣平均每2萬5千名新生兒就有1位是龐貝氏症患者。目前治療方式為每2周，施打病人體內所缺乏的葡萄糖苷酵素，越早治療預後越好。目前接受國內新生兒篩檢確診接受治療的約有100位病人。國民健康署補助21項新生兒篩檢，包括葡萄糖六磷酸鹽脫氫酶缺乏症G6PD（俗稱蠶豆症）…等等，詳如附表，惟不包含龐貝氏症、脊髓性肌肉萎縮症……等重大罕見疾病。王小弟的媽媽表示，「我們沒有做新生兒採檢，是因為剛出生的時候，我想要先為小孩規劃保險的部分，那等投保成功之後再去做自費篩檢，我沒想到會剛好，寶寶罹患龐貝氏症。」王媽媽表示，寶寶住院時甚至一度接到病危通知，幸好最後他挺過來了，真心呼籲大家「小朋友出生後盡早為小朋友做新生兒自費篩檢，這樣子小朋友跟爸爸媽媽，就比較不會需要承受驚慌和這麼煎熬的過程。」臺北榮總兒童醫學部牛道明主任呼籲每一位新生兒的家長，所有新生兒公費與自費篩檢項目，均經由專家學者反覆討論後制定，都是非常重要的疾病，尤其是龐貝氏症、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）兩種罕見疾病，有著必須早期診斷、早期治療的急迫性。請各位家長務必依照正常程序篩檢，勿存僥倖心態，才不會延誤寶寶的治療，對長期預後造成重大影響。
罕病SMA藥物全給付 至今近200人受惠 病友迎重生奇蹟
衛福部健保署今年8月全給付「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」背針及口服藥物，不少病友終於等來重生奇蹟。根據健保署統計，截至今年到9月底，國內共有195名患者使用健保藥物，其中1人就是生命之窗慈善協會理事長李怡潔。接受了4次健保治療的她，運動功能已明顯進步，21日舉辦感謝宴，感謝健保署長石崇良給他們意想不到的支持，讓病友看到了不一樣的健保署。生命之窗慈善協會21日舉辦「重獲新生感謝宴」，李怡潔表示，自己體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生，也終於讓幾乎所有SMA病友取得了救命藥。在倡議過程中，有部分病友因等不及而永遠地離開，令她深感心痛與遺憾。石崇良表示，多數的罕病病友無法選擇自己的人生，SMA的藥物提供了改變的機會，但藥物相當昂貴，一般家庭難以支付。健保署2020年開始支付SMA用藥，當時一年的藥費要500～600萬，只有有限的病友可以用。去年4月開始放寬，並在8月通過第一個基因治療的藥物，每針要價4900萬。「大家覺得該不該？我也在問自己這個問題」。石崇良反覆思考，4900萬的藥，健保付不付得起？但轉念一想，台灣有2300萬人，每人出2塊，不就可以買一支？這一支藥，可以改變一個人、一個家庭，更重要的是，讓大家對未來充滿希望。科學進步的結果，就是改變人生和命運。到了今年8月1日，SMA的藥物幾乎全給付，按照仿單，開放病友使用，他向全國的付費者表達感謝。對於今年8月全給付SMA背針及口服藥物，李怡潔感性地說，「謝謝署長給我們意想不到的支持，讓我們看到不一樣的健保署」。她姊姊也代她向大家深深鞠躬，期盼有更多SMA病友接受治療後，能改善病況，創造更多生命的奇蹟。
立委陳昭姿再爆衛福部「還有3司長」涉霸凌 臉書曝基層致謝：謝委員主持公道
近日發生的勞動部勞發署北分署公務員霸凌輕生案，成為引爆公部門基層人員反抗職場霸凌的火苗。繼海科館、疾管署、北市社會局陸續爆出職場霸凌事件後，有立委表示近日陸續接獲霸凌投訴，衛福部內恐怕還有「至少3名司長」涉及職場霸凌，點名衛福部長邱泰源稱，「不要袒護，要加油趕快查。」根據《ETtoday新聞雲》報導，民眾黨籍立委陳昭姿今（21）日上午在立法院衛環委員會質詢時，出示匿名粉專的文章，質疑衛福部主任秘書兼社保司司長劉玉娟有霸凌行為，劉玉娟立即否認回應「這不是我」，衛福部部長邱泰源也表示被指控者的背景與劉玉娟不符。事後，陳昭姿在SMA病友活動中受訪解釋，劉玉娟案件是民眾直接陳情，和粉專文章不是同一案件。陳昭姿宣稱，陳情人指劉玉娟是「長期霸凌案件」，在她到衛福部任職之前，還在健保署台北業務組時期就發生。陳昭姿抱怨邱泰源上午面對質詢，馬上用「工作認真」來回答，但「工作認真」和「有沒有霸凌」根本是兩件事，認為邱泰源不應該袒護。陳昭姿指出，就她目前掌握，衛福部至少有3名司長涉及霸凌，除了社保司的陳情，另有粉專貼文揭露的司長，其他委員辦公室透露另一名司長也涉及職場霸凌，還指出：「很遺憾，我目前看到都是女性。」陳昭姿今早揭露臉書粉專貼文發布於2023年6月，指稱該名司長在外標榜「年輕優秀」，實際上是霸凌下屬的無良長官，不分平日、假日，以口頭或Line交辦工作，並要求所屬24小時待命聽候指示，導致同仁們無時無刻無法得到喘息，精神上幾近崩潰，自己則早早下班，完全不用負責。至於本則貼文所涉及之司長身份，陳昭姿強調「已經交由邱泰源調查。」該貼文下有網友點名是霸凌者指的是心健司長，但當時的心健司長現已調往健保署任職。健保署長石崇良受訪表示，健保署目前也在了解署內霸凌情況，至於網友所提的情況，還會進一步瞭解。若如外界猜測，霸凌案件發生時不在健保署，且委員質詢內容已經交給部長，健保署會在部長有所指示時全力配合。此外，陳昭姿21日下午在臉書繼續針對衛福部霸凌醫師發文，透露：「當我質詢結束後，有衛福部的基層同仁跑來跟我助理說『謝謝委員主持公道』。剛才我本人也收到曾跟劉司長共事過的同仁傳訊表示，過去劉玉娟在擔任健保署台北業務組組長時，底下10幾個科長被她換光光，儼然是土皇帝！」她還表示，卓榮泰院長已經下令，所有部會一週內徹查內部霸凌案，「請邱泰源部長好好去了解衛福部的狀況，冰凍三尺非一日之寒。上午質詢時我也同時提出匿名粉專投訴衛福部另一個單位的案件，請邱部長一併徹查，有霸凌問題的恐怕不只疾管署和社保司。」
施政藍圖涵蓋多面向 張善政：提升建設打造桃園宜居永續城
桃園市長張善政30日於市議會第3屆第4次會期中，進行施政報告。報告內容涵蓋了「交通與公共安全」「政策與法規創新」、「青年教育與就業機會」、「婦幼健康與照護」等多個面向。未來，市府期待持續推動智慧城市建設，完善公共設施與服務等施政，致力打造宜居、永續發展的現代化城市。張善政表示，桃園在交通安全方面取得顯著進展，今年上半年交通事故與死傷案件數較去年同期下降近一成，這得益於通學廊道及道路設施的改善。此外，市府與體育署及球團合作，成功解決桃園棒球場逢雨必淹的問題，並於賽季空檔完成修繕，球場安全性獲得球員及教練的認可，讓球迷享受更舒適的觀賽體驗。針對近年來多起工廠及倉儲火災的發生，張善政指出，市府持續積極檢討並修訂現行法規，並呼籲中央同步修法。以修訂工廠輔導法為例，要求存放危險物品的場所需定期申報，同時修訂消防法，要求倉儲業者主動申報，以保障民眾安全。另外，有關青年關注如何在桃園就學、工作的相關議題，張善政說明，市府積極推動教育與就業政策，除了擴建及新建學校外，還舉辦國際夏令營，邀請國際專家學者為學生拓展視野。青年就業方面，市府則提供多樣實習機會，並輔導青農成立智慧農耕團，幫助青年就業。他也提及，市府在社會住宅方面也有顯著成就，已啟用4處社會住宅，另有13處正在興建或規劃中，將提供超過5,000戶，滿足市民的居住需求。值得注意的是，施政報告中也提及，市府推動多項婦女照護政策，如補助凍卵營養金、SMA篩檢及好孕專車等，打造完善的婦幼健康照護體系；同時，透過智慧科技提升城市安全與生活品質，榮獲多項國際獎項，成為智慧治理的典範。市府以「大眾運輸導向發展」（TOD）為核心，推動捷運綠線北段、橘線及青線的建設，逐步完善大眾運輸網絡，促進城市整體發展。最後，張善政強調，桃園正處於轉骨的關鍵階段，同時也是提升桃園各項建設與改善生活品質的好機會，過去一年多，市府團隊務實地推動許多政策，為桃園的未來打下穩固基礎。未來將掌握每一個提升桃園的機會，以更宏觀的視野打造符合未來發展趨勢的宜居城市。
降低新生兒死亡率 呼吸窘迫新藥9月納健保
台灣新生兒死亡率高，2022年為千分之2.8，高於OECD國家。為讓寶寶順利長大，健保署將「呼吸窘迫症候群」的新藥Curosurf納入給付，同時放寬Surfactant的用藥規定，呼吸困難的新生兒不必等到插管，就能使用藥物，預計9月上路，盼減少新生兒死亡憾事。早產兒常見的呼吸窘迫症候群，容易造成寶寶死亡，若能及時用藥，就能緩解呼吸急促、發紺症狀，減少插管的痛苦，甚至幫助寶寶脫離插管。自9月起，健保署將新藥Curosurf納入給付，用於呼吸窘迫的新生兒，受惠人數為245至659人，每人每年可省下4.4萬元。同時，Surfactant的給付規定也放寬，呼吸窘迫的新生兒不必等到插管，在使用連續性正壓呼吸器（CPAP），且氧氣需求大於3成的前提之下就能用藥，估計將有490至540人受惠，每次療程可省5.4萬元。為滿足SMA（脊髓性肌肉萎縮症）病友的期待，健保署也放寬含nusinersen成分的脊髓腔內注射藥物、含risdiplam成分的口服液劑的給付條件。從「3歲以下發病確診」擴增至「18歲以下發病確診」，同時取消上肢運動功能RULM大於等於15分的起始治療條件，預估每人每年藥費約660萬元，約250人受惠，新增19億元健保支出。目前臨床針對IL-36基因突變的全身性膿疱性乾癬尚無標靶治療藥物，健保署也透過暫時性支付方式納入支付。另也收載新藥risankizumab用於克隆氏症，並放寬含abrocitinib成分藥品用於12歲剄未滿18歲的中重度異位性皮膚炎者。這3種藥物的給付，分別在7到10月間上路。
8月新制懶人包！3次免費心理諮商「擴至45歲」 罕病SMA藥物「放寬給付」
目前時間已經來到7月底，在8月份，有多項重要政策、法規有進行變更，其中涵蓋了醫療、交通、教育、勞工環境等領域，像是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍到45歲、罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物放寬給付，另外業主必須幫勞工提供適當的降溫設備，否則會面臨到罰款。綜合媒體報導指出，8月新制在醫療方面有兩項變動，一是衛福部擴大了免費心理諮商的對象範圍，從原本的15至30歲擴大到15至45歲，預計將有6萬人受惠，服務人次可達19萬。同時，健保署也宣布對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物進行放寬給付，包含「背針、口服」2用藥，約280名病友將因此受益。交通方面，台鐵推出了新的電子票證常客回饋優惠，搭乘次數越多，優惠越大，最高可享受8折優惠。此外，台鐵還推出了30日和60日兩種電子定期票方案，為乘客提供更多選擇。教育領域部分，教育部公布了新的督導辦法，禁止在早自習、午休等時間進行考試，同時也規定國三升學模擬考不得在寒暑假結束後的第一周舉行。除此之外，高中職學生將獲得新的「身心調適假」，每學期最多可請3天。另外體育署也修改了體適能測試的內容，將「仰臥起坐」改為「仰臥捲腹」，並新增了「漸速耐力折返跑」項目。在勞工權益保護方面，勞動部修訂了職業安全衛生設施規則，要求雇主在高溫天氣下必須提供適當的降溫設備，否則將面臨3萬至30萬罰鍰。內政部則計劃在8月開始提供免費的住宅租賃法律諮詢服務，以協助租屋族維護自身權益。環境保護也是此次變更的重點之一。環境部宣布將於8月15日開始實施國內碳權交易及移轉管理辦法，為我國的碳排放交易市場奠定基礎。
全面放寬！SMA藥物納入健保給付 全台約400人受惠
罕病律師陳俊翰生前為爭取健保擴大給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物奔走，健保署將全面放寬給付，包括脊椎注射劑和口服藥物，不再以「上肢運動功能分數」作為門檻，預計8月1日生效，全台約400人受惠，健保需支出20多億元。過去有SMA病友不得不赴陸求藥，如今終於可以回台治療，每年約可省下700多萬元藥費。SMA是一種罕見的神經退化性疾病，目前共有3種治療方式，包括脊椎注射劑、口服藥和基因治療，前兩者的健保給付條件相似，目前僅限上肢運動功能（RULM）大於15分者，100餘人獲得治療，但仍有250多人不適用健保給付。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，在全世界近40國已實現全給付的情況下，台灣病友仍然用生命等待救命藥，讓人倍感痛心與無奈。健保署醫審及藥材組長黃育文表示，本月20日共擬會同意取消運動功能（RULM）大於15分的評估條件，讓18歲以下的SMA患者都能接受脊椎注射劑或口服藥治療，預計8月1日生效，新增250名患者受惠，預計健保花費20多億元。黃育文說明，除了取消運動功能評估限制，如病人對於脊椎注射藥品有不耐受性，終身有一次機會可轉換為口服藥，但健保給付有下車評估機制，如果藥物對病人已經無效，就會停止給付。李怡潔轉述一位病友家屬感想，指健保嚴格的給付條件讓多數病友都被排除在外，面對孩子不斷退化的體況，不得不跨海350公里，到中國大陸尋求救命機會，經過幾次脊椎注射劑治療後，病況有明顯進步，不僅體力變好、站得更久，下樓梯也更穩，右手的運動功能更進步到滿分。一想到未來不需要再舟車勞頓跨海治療，很驚喜也充滿感恩。至於一劑要價4900萬元的SMA基因治療，目前健保採有條件給付，僅限出生6個月內發病者。黃育文表示，目前國內共有3人使用，本次共擬會並未討論放寬給付條件。
實習醫誤診釀16歲高中生慘死 日名古屋醫院院長鞠躬致歉
日本名古屋於2023年5月時發生一起醫療疏失事故，當地一名16歲男高中生因為腹痛前往日本紅十字會愛之醫療中心名古屋第二醫院就診，結果實習醫師誤判斷男高中生只是急性腸胃炎，便讓其取藥後返家。隔日，男高中生因為情況沒有好轉又再度就醫，結果被診斷出腸繫膜動脈症候群（SMA），雖然院方即時搶救，但男高中生還是在半個月後不幸逝世。而院方則在17日召開記者會公開致歉。根據日本媒體報導指出，紅十字會愛之醫療中心名古屋第二醫院表示，該名男高中生於2023年5月28日因為腹痛、嘔吐被緊急送到院內，後續實習醫師依據電腦斷層影像、抽血報告等結果，將其判斷為急性腸胃炎，讓男高中生領藥後就直接返家。但後續因為症狀沒有好轉，男高中生又再次被送回醫院檢查，這時才有其他醫師診斷出，男高中生所罹患的根本不是急性腸胃炎，而是腸繫膜動脈症候群。後續又因為延誤治療的關係，讓男高中生病情持續惡化，甚至在30日發生心肺停止的情況。醫院在搶救半個月後，於2023年6月15日宣告不治。院方表示，當時實習醫師在判斷男高中生的電腦斷層與脫水情況時有明顯失誤，結果導致將男高中生罹患的腸繫膜動脈症候群誤判為急性腸胃炎，最終讓男高中生因為延誤治療而不幸身亡。而在歷經一年的調查後，院方選擇在17日召開記者會，除了說明原由外，也對此次醫療事故公開致歉。除此之外，院方也強調，目前已設計了實習醫師可向資深醫師諮詢的制度，希望能以此避免再次發生類似情形。另外，目前院方也針對此事與死者家屬討論和解事宜。
New Balance推出夏日涼拖鞋系列，今年夏天穿拖鞋就是潮！
運動型的涼拖鞋流行起來！讓大家走在路上拖著走也很潮！New Balance也順應推出全新夏日涼拖鞋兩個系列，全系列各種新色應有盡有，從並搭配率性織帶設計打造夏日機能時尚，涼鞋更有輕量、抗污且防潑水，並使用柔軟增高氣墊中底支撐，除了讓腳底舒適，更休閒百搭！（圖／品牌提供） 戶外探索型格擔當，夏日機能涼拖鞋有點戶外探索風格的運動感設計，New Balance 750，是一款機能型涼拖鞋，本季推出兩款新色SUA750B3「復古紅」與SUA750C3「沉穩灰」，以機能織帶搭配細節包邊的寬版鞋面，增高柔軟鞋底的設計與波浪線條鞋床，加上鞋面飾有New Balance字樣點綴的魔鬼氈綁帶，提供更加舒適的腳感，後腳跟處還能輕鬆拆卸作為拖鞋使用。New Balance 750(中性款)/2,680元。（圖／品牌提供）踏青出遊風格首選，簡約流線涼鞋 帶有層次配色的600涼鞋系列，一次推出4款人氣新色，包含迷彩圖騰點對的SMA600B2「叢林棕」與SMA600C2「神秘藍」，以及品牌標誌性的SWA600B2「經典灰」與搭上近期熱門話題的Y2K風格SWA600F2「流星銀」。每個顏色都實穿又百搭，標誌性的 LOGO 彈性織帶、鞋跟的鬆緊帶設計與一體成形的鞋底提供穩定的包覆感與腳板的舒適支撐，絕對是都會時髦男女外出踏青、街頭遊走的風格首選。 New Balance 600(左上右上男款)(左下右下女款)/2,480元。（圖／品牌提供）
陳俊翰也因它所苦…全台300多人無藥可用 盼SMA藥物納健保
罕病律師陳俊翰日前疑因感冒併發肺部感染過世，對許多人來說，一場小感冒，只需吃藥幾天、多休息就會康復，但像陳俊翰這樣的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，進出醫院卻是日常。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔曾因沒力氣把痰咳出，住院了1個多月才撿回一命，得靠救命藥挽回運動功能，但全台SMA患者中，仍有300多人被排除在給付門檻外，患者期盼政府能比照英、美等國，將SMA藥品全面開放，讓他們重拾功能改善的希望。北榮神經醫學中心周邊神經科主治醫師蕭丞宗說，SMA為隱性遺傳疾病，當父母一方缺乏SMN1基因，子女就有4分之1機率罹病，缺少該基因將導致運動功能減退，一般在幼兒期發現，但也有青少年、成年時期發現的案例，患者的運動功能會逐漸退化，甚至走入死亡。李怡潔去年因感冒出現肺炎，送至急診室時，第一時間就被問「要不要插管」，雖未入住加護病房，卻也住院了1個多月，使用了很多抗生素。她直言，自己感冒住院的經驗相當豐富，因沒有能力把痰咳出，一點感冒都需入院。遺憾的是，一些人進去後就再也沒機會出來。「病友不能再等。」李怡潔表示，台灣2020年將SMA藥物納入健保給付，2023年第2次叩關，3年的時間，30幾個國家已陸續開放，包括英、美、澳、羅馬尼亞，甚至在戰爭中的烏克蘭，都將SMA藥品全面納入給付，為何戰爭中的國家都那麼重視，台灣卻慢這麼多？目前SMA有3種藥物，受限於「上肢運動功能RULM≧15」與「3歲之前發病確診病歷證明」的嚴格給付門檻，國內400多名SMA患者中，仍有300多人看得到、用不到。蕭丞宗說，SMA病友即便是在年長者身上，用藥後都能達到改善的效果。以他的臨床經驗，就有49歲的患者用藥後步距增加、走路速度提高、動作加大，希望政府放寬給付條件，全面開放所有SMA患者使用。
台版「非常律師」陳俊翰過世 曾因SMA失去求生意志…棄高薪工作回台原因曝
位列民進黨不分區立委提名人的律師陳俊翰，兒時罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）致使行動不便，而他先前因被脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》的來賓、前中國大陸央視記者王志安於節目中談論，受到外界更多關注，怎料今（15）日傳出過世的消息，隨後民進黨證實，陳俊翰已於11日凌晨逝世，享年40歲。其實陳俊翰的病情一度讓他失去求生意志，好在母親謝季珍的陪伴在側，讓他決定堅持下去，後來更是放棄原本的美國高薪工作機會，回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策，幫助弱勢群體發聲，勵志的生命經驗也讓他被外界封為台版「非常律師」。根據《ETtoday新聞雲》報導，陳俊翰早在1歲左右發現罹患脊髓性肌肉萎縮症，此病終將造成運動神經元喪失功能，進而肌肉無力、萎縮；在他就讀小六年級病情急轉直下，後來還被送進加護病房急救長達2個月，期間一度喪失求生意志，告訴母親「不要救我，我真的撐不下去了」，後來也因母親的長久陪伴，讓他及時轉念，有了堅持下去的動力。儘管陳俊翰失去雙腿，身體僅剩頭部、幾根手指頭還能自主活動，還遭告知若不用藥，存活時間僅剩3年至4年，但他高中畢業後仍考上台灣大學，雙主修會計系與法律系的課程，之後2度赴美取得法學博士學位，順利通過考試取得律師執照。不過陳俊翰選擇放棄原本的美國高薪工作機會、較為優越的治療環境回台，進入進入中研院法研所，也在政府部門推動罕見疾病及身心障礙相關政策，今年更是第11屆立法委員選舉，民進黨不分區名單中的身障提名人。他說，美國保險的機制強調「無差別、無歧視」，待在美國可以得到更為妥善的照顧與治療，反觀台灣卻有多達數十種罕病用藥尚未給付，因此盼能透過自身力量推動相關權益，「每一條生命都該被珍惜。」陳俊翰並稱，他覺得自己能有機會實現個人理想已經非常幸運，希望未來的台灣，所有的障礙者都不必受到先天條件的限制，「哪怕讓多一點人有機會接受用藥，也會比我自己在國外獲得治療更有價值。」後來長期鑽研人權、身心障礙政策與法律的他，更被譽為台版「非常律師」、「生命鬥士」。如今陳俊翰過世的消息一出，民進黨也以聲明回應，「陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。」
永遠無緣的立委 賴清德告白悼陳俊翰
民進黨本屆不分區立委候選人、知名人權律師陳俊翰，驚傳因感冒引起併發症送醫急救無效，大年初二2月11日凌晨不幸逝世於台大新竹分院，享年40歲，各界震驚。對此，準總統賴清德15日晚間於臉書表示，自己聽聞俊翰突然離世的消息感到非常哀痛，撐到年後，15日才敢聯繫陳俊翰母親，也希望能由民進黨協助治喪，送陳俊翰走完最後一程。賴清德感性告白，認為陳俊翰的身體限制不了夢想，大家將會永遠懷念俊翰陽光自信的生命精神。俊翰是天使走過人間，願祂安息，在天上看顧摯愛的土地，大家會帶著祂所堅持的理想價值，繼續前進。而前新竹市立委候選人、交大教授林志潔也在臉書表示，陳俊翰家居新竹，自己競選期間與其有許多接觸，15日下午也與陳媽媽通話，彼此在通話中都泣不成聲。無論如何，俊翰的勇敢，帶給很多人力量，讓大家知道，人生即使遇到困難，也能活得如此陽光。曾與陳俊翰因黨務密切互動的新北市議員林秉宥則感嘆「活著的人就是要背負著死去夥伴的願望繼續前進」，字裡行間盡是對好伙伴的不捨。陳俊翰是出生即診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，全身僅剩頭部及幾根手指頭能出力，卻依然能在台灣大學會計與法律雙主修畢業後赴美求學，並取得法學博士學位、考取紐約州律師執照，在美原有大好前途，卻放棄高薪，回台推動罕病與身心障礙倡議。由於克服病痛創造奇蹟，又能如此大愛，被人稱為台版的「非常律師」。
陳俊翰猝逝！台大證實「肺部遭感染」 賀瓏發45字文哀悼：令人敬佩
民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15日）離世，享年40歲。台大醫院新竹分院證實，陳俊翰因肺部感染病逝。日前才因來賓王志安發表歧視身障言論，而遭到輿論的《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏，也在晚間透過社群哀悼陳俊翰。民進黨表示，陳俊翰疑似因感冒引起併發症，於10日至台大醫院新竹分院急診，但仍不幸於11日凌晨逝世，家人低調處理後事，年節期間未對外公布，並委由黨中央代為發布消息，民進黨除感到無比震驚、悲傷，也請外界給家屬空間。台大新竹分院院長余忠仁則證實，陳俊翰入院急救後因肺部感染離世，但詳細內容需徵詢家屬是否同意說明。另《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏，在其所屬的的薩泰爾娛樂作出出「還在瞭解狀況中」簡短回應，於社群表示哀悼。賀瓏表示「對於陳俊翰律師的離世深感遺憾，陳律師面對生命堅韌的態度令人敬佩。感謝他對於臺灣的貢獻與付出」。此外，引爆歧視風暴的來賓、前央視記者王志安，也在推特刊出來不及傳達給陳俊翰的道歉信，表示「我的歉意再也無法抵達，真是令人無限的懊悔和遺憾」。《賀瓏夜夜秀》日前因王志安的言論被炎上。（圖／翻攝自YouTube／STR Network）陳俊翰為台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的律師，前年取得美國密西根大學法學博士學位。生前任中研院法學研究所博士後研究學者，獲民進黨提名為排名第16位的不分區立委。與大眾熟知的漸凍症不同，SMA主要是在嬰兒及兒童發病的隱性遺傳疾病，患者會因運動神經元喪失功能而肌肉無力、萎縮，進而造成運動功能下降。陳俊翰生前除有「人權律師」美譽，更放棄國外治療機會，回台為罕病病友爭取平等醫療。