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天使臉龐女娃擁199萬粉絲 得罕病「最終將成植物人」全球少於10例

藍妮妮 抖音 中國大陸 遺傳疾病 罕見疾病
天使臉龐女娃擁199萬粉絲 得罕病「最終將成植物人」全球少於10例

中國大陸女孩藍妮妮一出生就罹患罕見疾病。(圖/翻攝自藍妮妮是地球的抖音)

頂著飄逸的長髮、睜著空靈的大眼睛,中國大陸女孩藍妮妮在抖音上擁有199萬粉絲,許多人看到上帝給她的美麗外表都會忍不住稱讚,但事實上,她卻罹患極其罕見的神經退化疾病,至今6歲了仍無法開口說話、不會與人對視,生活無法自理,未來還將伴隨智力退化,令她最後可能成為植物人。

根據「搜狐新聞」報導,藍妮妮的父母從小青梅竹馬一同長大,畢業後也順理成章成為愛侶,2015年在安徽老家成婚,隔年誕下可愛的女兒藍妮妮;小嬰兒一出生就長得好看,就連護士也忍不住誇獎,只是藍妮妮從來不哭鬧,就連5個月大打疫苗時,也一聲不哼,一開始父母相當高興,稱讚她獨立自主,沒想到這只是她罕病的徵兆。

藍妮妮6個月大時,父母發現她與同齡的小孩相比發展實在太過遲緩,別的小嬰兒6個月時已經能用手搖玩具、分辨親人,藍妮妮卻連頭都豎不直,別人叫她也毫無反應。在親戚建議下,藍妮妮父母帶她回醫院檢查,最後得到醫生結論,女兒發育遲緩,可能是因為遺傳因素導致。

中國大陸女孩藍妮妮一出生就罹患罕見疾病。(圖/翻攝自藍妮妮是地球的抖音)
中國大陸女孩藍妮妮一出生就罹患罕見疾病。(圖/翻攝自藍妮妮是地球的抖音)

只是發展遲緩總是會進步,然而又過了大半年,藍妮妮不但狀況沒有好轉,情況反而越來越嚴重,似乎對外界的事物完全沒有感知、別人叫她也沒反應、目光總是望向其他地方,也從來不說話。父母決定繼續帶寶貝女兒就醫,這一次醫生給出診斷為自閉症,需要定時回醫院接受治療、進行復健。

就在一次就醫時,同病房有人看到藍妮妮美麗的臉蛋,忍不住將其拍下上傳網路,並告訴她的父母,現在拍影片可以賺錢,為治女兒疾病的父母剛好幾乎花光積蓄,便開始拍一些女兒的影片往網上放;沒想到這樣的行為不僅吸引眾多粉絲,一位醫生看了藍妮妮影片後主動聯繫,稱妮妮的病不像自閉症,讓父母帶妮妮到北京大醫院做檢查,最後才在醫院委託第三方機構做基因檢測後,確認她罹患神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級(NBIA6)。

中國大陸女孩藍妮妮一出生就罹患罕見疾病。(圖/翻攝自藍妮妮是地球的抖音)
中國大陸女孩藍妮妮一出生就罹患罕見疾病。(圖/翻攝自藍妮妮是地球的抖音)

神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級是相當罕見的遺傳疾病,目前國際被報導出的患者少於10名,由於患者的大腦基底結、紅核及黑質部位有鐵沉積,除了智力發展遲緩,還會有一定的自閉行為,未來身體各項功能還可能慢慢退化,最後變成植物人。目前世界上還沒有針對該疾病的療法,只能進行行為訓練、對症狀進行緩解。

藍妮妮的情況讓許多粉絲心疼,抖音也曾打電話給其父母,詢問需不需要幫忙發起募捐,但因深怕引起網上酸民攻擊,藍妮妮拒絕了平台的提案。好消息是,因為父母全心照顧,藍妮妮已經有一些進步,有一次還主動親了爸爸一下,讓父母相當感動,雖然還是很擔心可愛的女兒之後沒人照顧,但他們相信現在也只能走一步算一步,努力陪伴女兒長大。


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