醫判活不過18個月！「特效藥1針3百萬」外公賣房籌錢　守護病孫走到9歲

「我是一個父親，也是一個外公。」中國大陸江蘇省南京市的朱雲長這些年來身兼2種角色，陪伴罹患罕見疾病的外孫曹景顏一路走到9歲，用愛與堅持撐起整個家庭，也感動無數網友。

綜合陸媒報導，景顏在6個月大時被確診罹患脊髓性肌萎縮症（SMA），這種疾病又被稱為「嬰幼兒漸凍症」，是導致2歲以下兒童死亡率最高的遺傳疾病之一。當時醫生告知家屬，孩子可能只能活到18個月，消息讓景顏母親朱薇當場崩潰。

接到女兒電話後，朱雲長同樣深受打擊，但他知道自己不能倒下，「我就這麼一個女兒，如果孩子出事，整個家就垮了。」隔天他立刻趕到南京，主動扛起照顧外孫的重任。為了幫助景顏復健，朱雲長四處求教，甚至到兒童醫院康復科向其他家長請教復健技巧。學會後，他每天為外孫按摩、做復健操，即使自己生病不適，也戴著口罩堅持照顧孩子。

2019年，治療SMA的特效藥「諾西那生鈉」在中國上市，但每劑價格高達近人民幣70萬元（約新台幣327萬元）。為了替孩子爭取治療機會，家人賣掉婚房、四處借款，終於湊足第一針藥費。朱雲長回憶，當時女兒因壓力過大雙手顫抖，最後是他握著女兒的手，將銀行卡推進繳費窗口。

為了持續負擔龐大的醫療與復健費用，景顏母親白天工作、晚上直播賣貨。看著女兒長期睡眠不足，朱雲長決定接下直播工作，即使對網路銷售一竅不通，仍硬著頭皮上陣，只希望多賺一些錢替孩子治病。2021年底，諾西那生鈉被納入中國醫保體系，每劑費用降至3.3萬元（約新台幣15萬元），景顏病情逐漸穩定，但仍需長期接受治療與復健。

如今景顏已經就讀小學，由於手部控制能力受限，朱雲長每天陪同上課，協助翻書、寫字、擦拭橡皮擦，成了班級裡的「編外學生」。學校也特別安排休息室，讓景顏能在課後接受按摩與放鬆。令家人欣慰的是，同學們對景顏十分友善，有人幫忙推輪椅、分享零食，甚至在下雨天主動用衣服替他遮雨。這些溫暖互動，也讓景顏逐漸學會接納自己的與眾不同。

如今9年過去，當年被判定難以長大的孩子已健康成長。談到一路走來的心情，朱雲長只說，希望趁自己還有能力時，多替女兒和外孫分擔一些。而當被問到最大的願望時，這位默默付出的父親沒有提到自己，只平靜地說「不要鮮花，不要禮物，只希望女兒每天都能快樂。」